以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育對活動性癲癇患兒服藥依從性和軀體健康狀況的影響

李彥卿，王 慶，程 成，樊靈艷，李 嬌，李 麗

小兒癲癇是臨床上以意識模糊和肌肉抽搐為主要表現(xiàn)的神經(jīng)系統(tǒng)綜合征，嚴重影響患兒的生活質(zhì)量。尤其是活動性癲癇，臨床發(fā)病率高，發(fā)作頻繁且有著病程反復(fù)、持續(xù)時間長的特點?；顒有园d癇患兒已出現(xiàn)大腦功能受損，病人多伴有運動功能或軀體感覺障礙，嚴重者會出現(xiàn)智力損害，嚴重影響患兒及其家庭的生活質(zhì)量[1-2]。青春期的活動性癲癇患兒由于病人生理和心理層面出現(xiàn)較大變化，患兒的癲癇發(fā)作會出現(xiàn)隨之加重。西磊[3]研究認為，活動性癲癇患兒對疾病的認知程度和患兒的服藥依從性與癲癇發(fā)作呈一定相關(guān)性。胡京晶等[4]報道通過改善患兒父母對活動性癲癇的認知和態(tài)度，能夠有效提高患兒的疾病管理能力，從而改善患兒的身體狀況，其強調(diào)的是家庭在疾病治療過程中的作用。本研究探討以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育對活動性癲癇患兒的服藥依從性和軀體健康狀況的影響，從而為臨床上改善患兒健康狀況提供理論依據(jù)?，F(xiàn)作報道。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取于2017年3月至2018年11月我院住院治療的癲癇患兒90例，隨機分為觀察組和對照組，各45例。觀察組患兒年齡(13.81±2.51)歲；男28例，女17例；11～12歲10例，13～15歲16例，16歲以上19例；42例仍在上學；1例為單親家庭。對照組年齡(14.25±2.03)歲；男27例，女18例；11～12歲10例，13～15歲17例，16歲以上18例；41例仍在上學；2例為單親家庭。2組一般資料均具有可比性?；純杭凹覍僦橥狻＜{入標準：(1)符合活動性癲癇的診斷標準，2個月內(nèi)至少發(fā)作1次；(2)年齡11～18歲；(3)癲癇病程至少半年；(4)本次研究前4個月能夠堅持服用固定的抗癲癇藥物進行治療。排除標準：(1)合并嚴重心肺功能障礙、智力障礙的患兒；(2)合并其他精神疾病以及進行性神經(jīng)疾病的患兒；(3)有腦外科手術(shù)史的患兒。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法 對照組患兒接受常規(guī)護理和治療，其家屬接受常規(guī)入院教育，向患兒及家屬介紹常規(guī)用藥知識，告知患兒家屬癥狀識別、用藥指導(dǎo)、日常生活注意事項和臨床應(yīng)對等常規(guī)知識。護理人員隨時解答患兒及家長疑問，復(fù)診時向患兒發(fā)放癲癇手冊。

觀察組患兒在對照組的基礎(chǔ)上接受以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育?；純喝朐汉螅u估患兒的服藥依從性、對癲癇疾病的了解程度、健康情況等相關(guān)指標，根據(jù)患兒的不同情況，制定具體干預(yù)方案。向患兒及家長發(fā)放我院編寫的癲癇兒童健康教育科普手冊，同時護理人員應(yīng)負責向患兒及家長提供有效咨詢，針對患兒及其家屬產(chǎn)生的相應(yīng)不良情緒進行合理干預(yù)。指導(dǎo)患兒家屬如何記錄患兒的發(fā)作情況，協(xié)助護理人員監(jiān)督患兒規(guī)律服藥，同時合理規(guī)避可能促發(fā)癲癇發(fā)作的因素。護理人員向患兒及家屬詳細講解癲癇的一般知識，包括癲癇的概念、發(fā)病率、發(fā)作原因等；講解治療過程中的常用藥物，并講解相應(yīng)藥物常見的不良反應(yīng)，從而為患兒及家屬做好相應(yīng)心理準備；講解日常生活中為規(guī)避癲癇發(fā)作應(yīng)注意的相關(guān)事項；講解相應(yīng)癥狀的識別和應(yīng)對技巧等方面。根據(jù)不同家庭的不同情況，采用個性化指導(dǎo)的方式，有針對性地進行干預(yù)。干預(yù)主要采用電話咨詢和督導(dǎo)、討論交流、發(fā)放宣傳手冊、心理支持、門診復(fù)診和開展講座等多種方式進行?；純撼鲈汉?周、4周、8周和16周定期進行電話督導(dǎo)，干預(yù)過程中，鼓勵患兒及其家屬積極表達自身困惑，做好排憂解難的工作，出院后給予觀察組患兒監(jiān)督記錄表，鼓勵患兒自我監(jiān)督，家長輔助監(jiān)督，鼓勵患兒記錄服藥情況。

1.2.2 評價指標 于干預(yù)前和干預(yù)后6個月對2組患兒相應(yīng)指標進行評價。(1)采用我院設(shè)計的調(diào)查表對疾病相關(guān)知識的掌握程度進行評估，針對患兒對癲癇發(fā)作的表現(xiàn)和處理方法的掌握程度，以及掌握正確率進行評價，包括25道題，總分100分，分數(shù)越高表明患兒對癲癇知識的掌握程度越好。(2)采用我院設(shè)計的服藥依從性調(diào)查表評估2組患兒的服藥依從性，采用4級評分法進行評估，包括4道題，“完全做不到” “有時可以做到” “基本可以做到”和“完全可以做到”分別賦分1～4分，分數(shù)越高，表明患兒的服藥依從性越好，≥15分為患兒服藥依從性佳。(3)采用青少年癲癇患兒生活質(zhì)量問卷評估2組患兒的軀體功能和自我感覺健康狀況，相應(yīng)亞量表包括8個條目，按照0～100分評分，各條目分5個等級，分別為0、25、50、75和100分。得分為8條目得分的平均值，分數(shù)越高，表明患兒的健康狀況越好。

1.3 統(tǒng)計學方法 采用χ2檢驗和t檢驗。

2 結(jié)果

2.1 2組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性比較 干預(yù)前，2組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性差異均無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預(yù)后，觀察組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性均明顯優(yōu)于干預(yù)前(P<0.01)，對照組患兒對癲癇知識的掌握程度明顯優(yōu)于干預(yù)前(P<0.01)，而服藥依從性與干預(yù)前差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)；干預(yù)后，觀察組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性均明顯優(yōu)于對照組(P<0.01)(見表1)。

2.2 2組患兒軀體健康情況比較 干預(yù)前與干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況差異無統(tǒng)計學意義(P>0.05)。干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況均優(yōu)于干預(yù)前(P<0.05)(見表2)。

3 討論

癲癇是一種慢性神經(jīng)系統(tǒng)疾病，臨床上缺少理想的根治方法，多數(shù)患兒及家長缺少基本的癲癇相關(guān)知識。若患兒得不到及時有效的治療及護理，可能會導(dǎo)致患兒由于反復(fù)發(fā)作、高熱等原因出現(xiàn)不可逆性的腦損傷，嚴重影響患兒及家屬的生活質(zhì)量[5-6]。常規(guī)護理干預(yù)主要在于住院期間幫助患兒進行合理用藥以及向患兒及家屬進行常規(guī)衛(wèi)生宣教等，對于患兒及家屬癲癇的基礎(chǔ)知識宣教較少，容易導(dǎo)致患兒及家屬缺少相關(guān)知識，從而影響治療和服藥依從性，導(dǎo)致臨床治療效果差。系統(tǒng)化健康教育是一種有目標、有計劃的教育活動，其形式多種多樣，能滿足不同家庭的需求。通過答疑指導(dǎo)、發(fā)放癲癇知識手冊、集中授課等方式，能夠有效增強患兒及家屬對健康教育內(nèi)容的認知，從而達到理想的效果[7-9]。以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育強調(diào)家庭在患兒疾病治療康復(fù)中的作用，通過對家屬和患兒共同干預(yù)，從而達到事半功倍的效果。

表1 2組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性比較分)

表2 2組患兒軀體健康情況比較分)

本研究結(jié)果表明，干預(yù)后，觀察組患兒對癲癇知識的掌握程度和服藥依從性明顯優(yōu)于對照組，提示以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育能夠有效提高患兒對癲癇相關(guān)知識的掌握情況，與洪文[10]的研究結(jié)果一致。同時，研究結(jié)果提示，護理人員在觀察組患兒住院期間通過各種方式向患兒及家屬講解規(guī)律服藥的重要性，能夠有效提高患兒的服藥依從性。通過出院后鼓勵患兒自行監(jiān)督，并填寫監(jiān)督記錄表，有助于提高患兒的服藥依從性，同時能夠有效幫助主治醫(yī)師了解患兒的服藥情況。屠麗萍[11]研究認為，堅持科學正規(guī)系統(tǒng)的用藥，80%左右的患兒可完全控制，能夠與常人一樣工作、學習和生活。通過系統(tǒng)化的健康教育讓癲癇患兒家庭認識到癲癇的可控制性，能夠有效增強患兒及家屬的信心，改善患兒自身健康管理行為，從而提高患兒生活質(zhì)量。

本研究結(jié)果表明，干預(yù)前和干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況差異無統(tǒng)計學意義；干預(yù)后，2組患兒的軀體健康狀況均優(yōu)于干預(yù)前，與SHORE等[12]的研究結(jié)果一致。而祝亮美等[13]研究認為，干預(yù)12個月后，觀察組患兒的軀體健康狀況明顯優(yōu)于對照組?？赡芘c本研究干預(yù)時間較短有關(guān)，干預(yù)6個月時，可見觀察組患兒的軀體健康狀況稍優(yōu)于對照組，但差異無統(tǒng)計學意義，應(yīng)延長時間繼續(xù)進行觀察。

綜上所述，以家庭為中心的系統(tǒng)化健康教育能夠有效提高患兒的服藥依從性和疾病相關(guān)知識掌握程度。長遠來看，有助于改善患兒軀體健康狀態(tài)。