那些直面命運(yùn)的勇氣

魏敏

拿到丈夫病情診斷書的時(shí)候，慕伶站在醫(yī)院長(zhǎng)長(zhǎng)的走廊盡頭，使勁壓抑著自己想要哭出來的沖動(dòng)。本以為人到中年，見慣了生死別離，不想一紙肝癌確診書，讓她的整個(gè)世界崩塌了。

這場(chǎng)意外，打破了生活中的一切。躺在病房里的丈夫?qū)Υ藴喨徊恢詾槭瞧胀ǖ母斡不?，抱怨醫(yī)院的環(huán)境不怎么好，跟病友開著玩笑，時(shí)刻在為出院做著準(zhǔn)備。

為了不讓丈夫看出任何端倪，慕伶來不及收拾七零八碎的心情，沖到水龍頭旁將眼淚洗掉，之后又追到護(hù)士臺(tái)，懇請(qǐng)工作人員將診斷書上的“肝癌”改成“肝硬化”。她決定向丈夫撒這個(gè)謊。

這個(gè)來自廣州的患癌家庭，他們的故事就這樣被寫進(jìn)了電影《小偉》里。慕伶的原型是該影片導(dǎo)演黃梓的母親，她本不是一個(gè)善于撒謊的人，平時(shí)心情全部寫在臉上，甚至眼睛很淺，看電影都會(huì)哭。但是面對(duì)如此大的家庭變故，慕伶瞬間變成了一個(gè)合格的“演員”，哪怕偷偷流淚被丈夫看到，她也能立即用一個(gè)呵欠完美地掩蓋。

用一個(gè)善意的謊言向丈夫隱瞞實(shí)情，其實(shí)對(duì)慕伶來說，比真正的謊言更讓人煎熬。面對(duì)死亡之門即將開啟，作為親人，是該掩藏真相，還是共同直面？病患家屬都會(huì)面臨這種兩難的選擇，很多疑慮在他們心里打轉(zhuǎn)。

與病人相比，病人家屬其實(shí)承擔(dān)的更多;與逝去的人相比，存活下來的人更加無助和痛苦。在患癌家庭中，身陷其中的每個(gè)人都不容易。他們需要邁過哪些坎？他們又是如何在生死門面前闖關(guān)的？每個(gè)患癌家庭，都經(jīng)歷了心酸和不易。

長(zhǎng)了骨肉瘤才第一次有機(jī)會(huì)走出大山

癌癥診室是所有痛苦的集中營(yíng)，不僅病患本人，家人更為艱辛。同電影《小偉》一樣，我國(guó)首部抗癌主題紀(jì)錄片《生生》也記錄了許多相似的故事。

清晨五點(diǎn)的北京，天剛蒙蒙亮，繁華的大都市早已蘇醒。在一個(gè)老舊小區(qū)附近的小公園里，一個(gè)女人大聲唱著山歌，邊唱邊哭，唱完一首，她就用衣袖擦干眼角的淚水，像個(gè)沒事兒人一樣離開。一年多來，女人每天都會(huì)準(zhǔn)時(shí)來公園“打卡”，風(fēng)雨無阻。唱完山歌，她趕緊返回租住的一間不足10平方米的小屋。彼時(shí)，丈夫和兒子準(zhǔn)備起床，她要盡快準(zhǔn)備好一家人的早餐，然后帶著兒子去醫(yī)院做第N次化療。

兒子名叫秋園，他們一家三口來自云南，是一戶地地道道的農(nóng)民家庭。作為一個(gè)大山里的孩子，還不滿16歲的秋園總是憧憬大山以外的世界，而今，他終于走了出去，卻是因?yàn)橥壬祥L(zhǎng)了一個(gè)叫骨肉瘤的東西。

從醫(yī)生的言語里，秋園媽媽隱隱約約聽懂了這種瘤子的厲害，它可能會(huì)導(dǎo)致兒子截肢。為了給兒子治病，為了保住秋園的腿，一家人千里迢迢來到北京。外婆曾一度擔(dān)心秋園一家人會(huì)餓死在北京的街頭。外婆的擔(dān)心不無道理，經(jīng)濟(jì)上的窘迫也是這個(gè)家庭需要面對(duì)的。

來北京看病，秋園屬于異地就醫(yī)，根據(jù)當(dāng)時(shí)我國(guó)社保法相關(guān)規(guī)定，只能自行墊付看病費(fèi)用，然后再回到參保地進(jìn)行手工報(bào)銷，往往要去多個(gè)地方跑腿。每次父親都要回到家鄉(xiāng)及時(shí)報(bào)銷費(fèi)用，才有錢給秋園做下一次化療。

傾盡所有，為孩子保命，成為癌癥患者家屬心里最大的寄托。然而現(xiàn)實(shí)的無力感也一次次向他們襲來。

面對(duì)截肢的事實(shí)，秋園開始哭泣、嘶吼、發(fā)脾氣，如果不鋸?fù)龋┘?xì)胞就會(huì)以成倍的速度繼續(xù)擴(kuò)散，可最后，腫瘤還是轉(zhuǎn)移到了肺部，加之長(zhǎng)期營(yíng)養(yǎng)不良，原本就不胖的秋園，被病痛折磨得只剩下皮包骨頭。身心俱疲的秋園情緒起伏很大，常常對(duì)著媽媽發(fā)脾氣，怨恨媽媽為什么不好好給他治病，為什么把這種病“遺傳”給他，為什么不讓他早點(diǎn)解脫。

媽媽大多數(shù)時(shí)候都是默默承受、道歉、安慰著秋園，她覺得自己能做的也只有這些，只有每時(shí)每刻陪著他。父親為了讓兒子打起精神，一頭扎進(jìn)了臟亂且轉(zhuǎn)身就能碰到墻的公用廚房里，給秋園做了他最愛吃的土雞湯，深更半夜鉆入漆黑狹窄的街巷，買秋園最喜歡吃的零食。

為了緩和日益緊張的母子關(guān)系，也為了穩(wěn)定秋園的情緒，一家人還專門進(jìn)行了心理咨詢。這樣的日子過了一年多，秋園也迎來了他17歲的生日，貼心的醫(yī)護(hù)人員在病房里為他準(zhǔn)備了生日宴會(huì)。在一片歡聲笑語中，秋園第一次開心地笑出了聲，還專門挑了一塊大點(diǎn)的蛋糕給爸爸。秋園說：“是爸爸媽媽讓我堅(jiān)持了下來”，他還極其羞澀地對(duì)爸爸媽媽說出了“愛你”兩個(gè)字。此時(shí)的秋園一家，有了難得的幸福安詳。

生命停留在了35歲

生活可能沒有想象的那么好，但也不會(huì)像想象的那么糟。人的脆弱和堅(jiān)強(qiáng)，有時(shí)候都超乎了自己的想象。有時(shí)候，一句話就可以淚流滿面，但很多時(shí)刻，咬著牙，也走了很長(zhǎng)的路。這是紀(jì)錄片《人間世》的一段介紹。9個(gè)攝制組，50個(gè)人，用了兩年的時(shí)間，陪著200多個(gè)拍攝對(duì)象一起哭、一起笑，一起經(jīng)歷了他們?nèi)松械闹卮髸r(shí)刻，才成就了這部讓人們重新審視生命的紀(jì)錄片。而“閆宏微”這個(gè)名字，也成為了一個(gè)被記住的名字。

兩年前的閆宏微，是個(gè)令無數(shù)人羨慕的女人，她從山西一個(gè)偏僻的小鎮(zhèn)考到了南京，博士畢業(yè)后又被聘到上海一所高校當(dāng)老師，拿到了上海戶口，嫁給了一位觸及靈魂的伴侶，然后生了一個(gè)可愛的女兒，可謂人生一路開掛。

劇情簡(jiǎn)介《生生》是我國(guó)首部以抗癌為主題的醫(yī)療人文紀(jì)錄片，圍繞“遇見”“疼痛”“選擇”等主題，采取多故事線平行交叉剪輯的方式，多角度、多層面地講述了16個(gè)真實(shí)的抗癌故事。

人總有旦夕禍福。2017年，閆宏微的人生被摁了暫停鍵，她第一次迎來了人生中的至暗時(shí)刻。這一年，她被診斷為晚期三陰性乳腺癌。三陰性乳腺癌與其他病理類型的乳腺癌相比，癌細(xì)胞增值速度更快，惡性程度很高，復(fù)發(fā)概率也比較大，生存期較短、愈后效果差。年輕歌手姚貝娜就是得了該種惡性疾病去世的。而此時(shí)的閆宏微也剛剛過30歲。

為了遏制體內(nèi)癌細(xì)胞的增長(zhǎng)速度，閆宏微做了乳腺全切和淋巴結(jié)全清手術(shù)，但這只是她抗癌之路上的第一步?？墒前┘?xì)胞并未被遏制住，反而以極快的速度擴(kuò)散到了肺部?；煶闪碎Z宏微退無可退的選擇。

一年的52個(gè)星期，有36周的時(shí)間閆宏微都在化療室里忍受著難熬的疼痛。紫杉醇、多西他賽、卡鉑、順鉑等但凡與治療癌癥有效的藥物，她都用了一遍，但對(duì)她的癌細(xì)胞也不起一點(diǎn)作用，就連醫(yī)生也感嘆她的癌細(xì)胞為何如此頑固。然而，自嘲之后是更深不見底的恐懼與絕望。她發(fā)現(xiàn)，面對(duì)癌細(xì)胞，即便你有通天之力，也變得無能為力。

當(dāng)所有治療手段都束手無策的時(shí)候，閆宏微在病友那里聽說美國(guó)有一家世界頂級(jí)的腫瘤醫(yī)院曾治愈過三陰性乳腺癌，但是費(fèi)用昂貴，不是她這樣一個(gè)普通家庭所能負(fù)擔(dān)得起的。可丈夫卻執(zhí)意要帶她去美國(guó)，他說：“給你一個(gè)機(jī)會(huì)，也給我們一個(gè)機(jī)會(huì)。”

用盡全部的關(guān)系，拿出全部積蓄之后，閆宏微和丈夫終于湊齊了24000美元，在2018年的一場(chǎng)暴雪過后，他們登上了飛往美國(guó)的飛機(jī)。經(jīng)過幾項(xiàng)檢查之后，錢也花得差不多了，但閆宏微和丈夫也等來了自患病來的唯一一個(gè)好消息：你不是典型的三陰性乳腺癌，可以嘗試靶向藥治療。所謂靶向藥治療，是指用相應(yīng)的治療藥物，瞄準(zhǔn)特定的病變部位，然后釋放有效元素，使腫瘤細(xì)胞特異性死亡，而不會(huì)波及腫瘤周圍的正常組織細(xì)胞，副作用要遠(yuǎn)遠(yuǎn)小于化療，因此靶向治療又被稱為“生物導(dǎo)彈”。

帶著這個(gè)天大的好消息，夫妻兩個(gè)人回到國(guó)內(nèi)，但新的問題又出現(xiàn)了，靶向藥只有香港才有，而且價(jià)格較為昂貴，一片就高達(dá)1400元，一盒有21粒，總價(jià)近3萬元，需要自費(fèi)。

根據(jù)我國(guó)藥品管理法第三十九條規(guī)定“藥品進(jìn)口須經(jīng)國(guó)務(wù)院藥品監(jiān)督管理部門組織審查，經(jīng)審查確認(rèn)符合質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)、安全有效的，方可批準(zhǔn)進(jìn)口”，否則會(huì)被視為仿制藥，電影《我不是藥神》中賣的就是仿制藥，是我國(guó)法律明令禁止的。但藥品管理法同時(shí)規(guī)定“進(jìn)出境人員隨身攜帶的個(gè)人自用的少量藥品，應(yīng)當(dāng)以自用、合理數(shù)量為限，并接受海關(guān)監(jiān)督?！?/p>

于是，閆宏微懷揣著希望到了香港，經(jīng)再三比價(jià)，挑選了較為便宜的一家，一咬牙，一跺腳，買了一個(gè)療程的藥，3盒藥一共花費(fèi)9萬多元，那幾乎是她一年的工資。

兩個(gè)月后，復(fù)查結(jié)果出來了，血紅蛋白正常，血小板未升高，閆宏微再次露出了久違的笑容，她說：“萬一出現(xiàn)奇跡呢，我的腫瘤減小或者不動(dòng)了。”奇跡并沒有出現(xiàn)，一個(gè)月后閆宏微的復(fù)查結(jié)果顯示，靶向治療失效，癌細(xì)胞再次擴(kuò)散。這世上，比悲傷更悲傷的事情莫過于一場(chǎng)空歡喜，閆宏微坐在診室的長(zhǎng)凳上，極力控制內(nèi)心的悲傷告訴自己不要慫。

就這樣，被命運(yùn)無數(shù)次捉弄后的閆宏微，面對(duì)以后未知的路途反而平靜了許多，更加積極配合治療，對(duì)檢查結(jié)果上的數(shù)據(jù)變化也不再苛求。在疼痛無數(shù)次侵襲的時(shí)候，她會(huì)咬緊牙根忍著，她還跟自己的癌細(xì)胞對(duì)起了話：“你要是真聰明，就不要長(zhǎng)太快，你把我弄死了，你也就死了?！?/p>

閆宏微和丈夫是大學(xué)校友，經(jīng)歷過一場(chǎng)浪漫而漫長(zhǎng)的愛情長(zhǎng)跑，在她生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)階段，他們便將每一天都當(dāng)作每個(gè)重要的節(jié)日來過。情人節(jié)那天，她的丈夫在微博里寫道：“愿執(zhí)子之手，風(fēng)雨同路，心若止水，歲月靜好?！比缓笈淞艘桓眱芍皇志o緊相扣的照片，其中一只手的手腕上還帶著一條住院病人的手腕帶。

2019年3月18日，閆宏微的生命停留在了35歲。在家人的陪伴下，閆宏微在丈夫的懷里閉上了雙眼，平靜而美麗。幾天后，丈夫在微博里寫道：“微微去了另一個(gè)平行世界，那里沒有疾病，如同曾經(jīng)的我們，一定會(huì)很幸福。”

人生在世，有太多的意外、不幸和遺憾，閆宏微，一個(gè)瘦弱的女人，一個(gè)3歲孩子的母親，縱然被命運(yùn)的魔掌打的節(jié)節(jié)敗退，縱然終未斗得過死神，卻始終迎著命運(yùn)的洪流逆流而上，留下的只有美好。2020年12月的一天，閆宏微的女兒過了4歲生日，在爺爺奶奶和爸爸的簇?fù)硐?，坐在大蛋糕后面的她，笑得很燦爛，或許媽媽就在另外一個(gè)平行世界里凝望著她，溫暖而深沉。

死亡面前，要有直面命運(yùn)的勇氣

如果說秋園最終懂得了愛，閆宏微在生命的最后時(shí)刻依舊與命運(yùn)進(jìn)行著抗?fàn)?，那么家在北京的老鄒在面臨死亡時(shí)，更多了一些直面命運(yùn)的勇氣。

2021年的元旦剛過，女兒拿到了老鄒的第四份確診報(bào)告，胃癌再次復(fù)發(fā)。得到消息的老鄒正蹲在客廳的一角倒騰著花盆，他抖抖身上的土說：“老哥們兒，繼續(xù)戰(zhàn)斗吧！”

較之抗癌的前幾年，老鄒和女兒都多了一絲坦然和平靜。那是2016年春節(jié)前的某一天，南方的雨淅淅瀝瀝下個(gè)不停，一直下到了2017年。在此之前，老鄒就隱隱約約感覺胃部不適，直到疼痛難忍，他才去診所開了點(diǎn)胃藥。但藥只起了幾天的作用，痛感一次比一次來的猛烈。見父親如此痛苦，女兒執(zhí)意要帶他去醫(yī)院，胃鏡結(jié)果出來后，女兒漲紅的臉、微顫的手，哪怕是她還在亂跳的心臟，都一一被老鄒盡收眼底?！扒闆r不太好，八成是胃癌”老鄒默默猜測(cè)，但女兒讓他別瞎想，告訴他只是胃潰瘍。

一向不愛說話的老鄒不想戳破這善意的謊言，只是與疼痛和死亡相比較，讓他無法接受的是，女兒為了他辭去了大城市里體面的工作，一家人四處舉債為他治病。他不知道為什么日子過著過著就成了這個(gè)樣子，原來家里的頂梁柱成了累贅。角色的巨大轉(zhuǎn)換后，更不容易接受的實(shí)則是角色本身。而接下來老鄒無法面對(duì)的且難以招架的，還有身邊人的噓寒問暖，以及突如其來的愛與關(guān)懷。

老鄒更喜歡一個(gè)人安安靜靜地待著，也會(huì)不由自主地在收音機(jī)播放的廣告里找尋治療胃癌的“特效藥”，更害怕醫(yī)院里有人離世，甚至有過自殺的念頭，每聽到一個(gè)壞消息，就像被拔掉了氣門芯兒，所以他不喜歡住院。

老鄒的父母尚在人間，均已近90歲高齡，老鄒一度以為自己有長(zhǎng)壽基因，卻不想如今成了白發(fā)人即將送黑發(fā)人。出院回家后，老鄒去距離自己家不足200米的父母的小院的次數(shù)更多了，駐留的時(shí)間也更長(zhǎng)了，經(jīng)常沒頭沒腦地跟耳背多年的老父親聊東聊西，他發(fā)現(xiàn)年歲已高的母親已經(jīng)逐漸分不清老鄒是哥哥還是弟弟。

老鄒喜歡整日不停歇地勞作，多年前就想在院子里弄個(gè)小花園，侍弄一下花花草草，再用架子搭個(gè)棚子，夏天時(shí)瓜蔓爬滿棚頂，可以坐在棚下懶洋洋地睡一覺。出院后，女兒不允許他再干重體力活，但建個(gè)小花園的請(qǐng)求被允許了，老鄒便很快著手將院子里的土一寸寸地松了一遍。

化療后，老鄒的身體上又有了一些新的適應(yīng)癥，比如失眠嚴(yán)重。他依然很少說話，只是晚上一個(gè)人坐在客廳里看手機(jī)的時(shí)間長(zhǎng)了，妻子幾次深夜醒來，都發(fā)現(xiàn)他要么在一點(diǎn)點(diǎn)地擦拭巴西木大大的葉子，要么給客廳里的花草澆水。

白天，老鄒在自己逐漸成型的小花園里更是忙得不亦樂乎，新種下去的種子發(fā)了芽，買來的十幾盆花隨著氣溫的回升慢慢綻放，每開一朵小花，每結(jié)一個(gè)小果，老鄒都會(huì)笑得像個(gè)孩子。

抗癌之路不知不覺隨著園子里的花開又花落走過了五個(gè)年頭，老鄒整日與藥物、化療和花草為伴，女兒也嫁為人妻，正在孕育一個(gè)小生命。偶爾與家人談及死亡，他心里也沒有了太多的波瀾。

死亡，對(duì)老鄒而言，更像一片枯葉入了土，化作泥，靜謐而優(yōu)美。他覺得死亡并不可怕，只是走完了自己的時(shí)間線而已，就像是他那一園子的花花草草，花起花落，生生不息，也猶如另一個(gè)小生命的呱呱落地……

無論是紀(jì)錄片中的患癌家庭，還是現(xiàn)實(shí)中的癌癥患者，都經(jīng)歷了在人世間走一遭的過程。雖然他們的命運(yùn)是特殊的，但是他們對(duì)活著的向往，與命運(yùn)的抗?fàn)?，還有在他們身邊默默支持和守護(hù)的家人，都成為患癌家庭跨越黑暗的一股力量，帶著他們一步一步走向生的光明。

或許就像記錄者的初心一樣，希望通過一個(gè)個(gè)具體而又細(xì)微的故事，用現(xiàn)實(shí)主義的筆觸，展示中國(guó)人面對(duì)疾病時(shí)的態(tài)度，展示人們內(nèi)心做出的選擇。

更重要的是，在疾病之外，那些人性之光和社會(huì)進(jìn)步的力量，需要得到社會(huì)的凝聚和共識(shí)。帶著這些關(guān)注，我們一起去做更多的努力和改變。