那個想要救助患者的患者

林珂瑩

在2018年第三屆中國重癥肌無力大會上，患者們下定決心要努力戰(zhàn)勝疾病。 （圖片來源：受訪者供圖）

2月的最后一天，是國際罕見病日，清昭和團(tuán)隊同事以紀(jì)錄片的形式呼吁社會關(guān)注罕見病患者。早在今年的1月29日，在上海舉行的第十屆中國公益節(jié)頒獎典禮上，清昭和團(tuán)隊拍攝的公益片《無力的布依族女子》，拿到了“2020年度中國公益節(jié)映像獎”。獲獎的那一刻，清昭心里是激動的，然而走下領(lǐng)獎臺，清昭知道，自己未來需要面對的困難還有很多。

清昭原本不叫清昭，叫劉紀(jì)。19年前，她26歲，是一名記者，正處于干勁十足的年紀(jì)。每天的日常是開會、選題、精力充沛地奔赴采訪現(xiàn)場。而在這一年，一切都被重癥肌無力這個她聞所未聞的疾病畫上了休止符。

重癥肌無力是一種自身免疫性疾病，可發(fā)病于任何年齡段，患者臨床主要表現(xiàn)為部分或全身骨骼肌無力和易疲勞，會伴隨著眼皮下垂、表情淡漠、構(gòu)音困難、咀嚼無力等癥狀。根據(jù)《中國重癥肌無力診斷和治療指南（2020版）》，在中國，它的發(fā)病率約為0.68 /10萬，也就是說將近二十萬人中，才有一個人會得這個病。

患病之后，清昭的人生就此邁入了截然不同的軌道。病癥阻斷了她原先的工作，她成為了一名自由撰稿人。有一年八月十五，她寫了一句詩：“風(fēng)清秋塘晚，月昭苦蓮心?！鼻逭丫瓦@樣成了她慣常使用的名字。她說：“這名字算是對我疾病最嚴(yán)重的那段生命過程的紀(jì)念。痛苦的價值不是經(jīng)歷本身，是讓人擁有感知幸福的能力。現(xiàn)在回顧再看，那已經(jīng)像是別人的故事了?！?h3>當(dāng)面臨一無所知

2002年，清昭在一家三甲醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科被確診為重癥肌無力。如今回想起來，一切并不是毫無征兆。

在被確診的一兩年前，清昭慢慢變得不愛吃饅頭，只喜歡吃面條這些軟爛的食物，之后身體也變得脆弱起來，感冒、腹瀉成了家常便飯，聲音逐漸低沉，甚至在一次會議上，自己張了張口，卻沒有聽到絲毫聲音。好在幾分鐘后，說話就恢復(fù)了正常，清昭也就沒放在心上。

一周之后，同樣的情況再次出現(xiàn)，并且越來越頻繁和嚴(yán)重。清昭的發(fā)音開始不清晰，刷牙時無法閉合漱口，表情總是不自然，爬樓走幾步就要停下來歇歇，連腦袋也只能低垂著，沒有力氣抬動。她去了醫(yī)院檢查，可沒人能說得清這究竟是什么病。輾轉(zhuǎn)過多家醫(yī)院，最終確診時，距離第一次就醫(yī)已經(jīng)過去了一年多。

重癥肌無力，對于清昭而言，是一個完全陌生的病癥名字。她覺得自己的人生完了，可能很年輕就要死了，站在診室門口，清昭嚎啕大哭。

那時網(wǎng)絡(luò)才剛剛興起，能搜尋到的關(guān)于重癥肌無力的信息寥寥無幾。每個人都說，這個病活不了太久。鄰居偷偷和清昭母親說，盡量給孩子多吃點好的，她想干什么就讓她干吧，要做好心理準(zhǔn)備。

比心理上的恐懼更讓人難以忍受的是生理上的無助。每天早上睜開眼睛，清昭就要被迫面對自己掀不動被子、穿不上衣服的窘迫境地。在母親的幫助下艱難起床后，洗臉、刷牙這些日常，對她來說都是艱難的挑戰(zhàn)。她沒有了吞咽能力，喝不下水，嘴唇干裂開來，只能依靠沾了水的棉簽來維持濕潤。飯菜自然就更加咽不下去。母親每頓蒸一碗雞蛋羹，一天三頓，唯一的區(qū)別是加肉末還是菜末，她把頭靠在沙發(fā)背，讓蛋羹慢慢滑進(jìn)喉嚨，勉強(qiáng)維持體力。

清昭不知道這種痛苦還要持續(xù)多久，也不知道自己什么時候會死去。她想過自殺，可身體沒有力氣，連主動走向死亡也成了難事。她央求母親：“給我買安眠藥吧?！北坏闪嘶厝??！昂盟啦蝗缳嚮钪！边@是母親說得最多的一句話。

清昭慢慢接受了現(xiàn)實，不再折騰。她決定好好活著。

尊嚴(yán)與價值

清昭開始寫作并給雜志社投稿。在那些文字中，她對自己的患病經(jīng)歷和內(nèi)心波瀾閉口不言。對她來說，自己面臨的最大問題是生存，撰稿的主要目的是獲得稿費而非情緒發(fā)泄。撰稿讓她感受到尊嚴(yán)。她想，自己還這么年輕，哪怕再過一年兩年就死了，也要讓自己死的有價值。

出不了門，清昭開始在網(wǎng)絡(luò)上關(guān)注起各種公益活動，偶然間看到了“彩虹女孩”欒麗君的故事。欒麗君是青島大學(xué)的學(xué)生，2004年查出患有急性淋巴性白血病。在治療期間，她用手機(jī)辦起了“彩虹心靈熱線”，忍著病痛用溫柔平和的聲音寬慰著每個來電的病友，鼓勵他們堅持與疾病作斗爭。

由于同樣身患疾病的原因，清昭能更加深刻理解年輕患者的困境。她被欒麗君所打動，迫切希望自己能為她做些什么。為欒麗君發(fā)起籌款幫扶活動，清昭覺得是自己力所能及的事情。她拖著病體四處奔波。清昭的熱情，讓欒麗君與她建立起了深厚的友誼。遺憾的是，欒麗君沒能得救，清昭陪伴她走完了生命最后一段。

“彩虹女孩”離開了，但清昭沒有停下做公益的腳步。她依然出現(xiàn)在大大小小的慈善活動現(xiàn)場，氣喘吁吁地忙前忙后。在這個過程中，她與多名身患疾病仍熱心公益的年輕人成為了朋友。

一切似乎都在慢慢好轉(zhuǎn)，然而厄運總是來得猝不及防。

2008年，清昭的父親檢查出了胰腺癌，于2009年正月去世。送父親去火化的那天，天上飄著清雪，病癥讓清昭的雙腿像面條一樣軟塌無力，連支撐站立都是難事。母親攙著她，一步一步往前挪。霧茫茫的天地間，似乎只剩下了她們兩人。清昭深深地感受到那種悲痛與凄涼?！拔抑溃镆恢币揽康母赣H永遠(yuǎn)回不來了，而母親卻要一邊承受這份痛苦和自己逐漸老去衰邁，還要為我的后路想盡一切辦法。”

2018年12月，清昭在年會上進(jìn)行朗誦。（圖片來源：受訪者供圖）

心緒的巨大波動加上用藥等問題，清昭的病情開始惡化。突如其來的小感冒和期間的咳嗆導(dǎo)致肺部發(fā)生感染，她覺得自己像魚離開了水一般，開始窒息。醒來的時候，她已經(jīng)躺在ICU的病床上，還插上了呼吸機(jī)的管子。醫(yī)生說，再晚來五分鐘，她很可能會變成植物人或者死亡。

那段在ICU的日子里，清昭只有眼睛和拇指能活動，體重59斤，心跳每分鐘三四十次，相當(dāng)于正常人的一半，整個人處于衰竭的邊緣。清昭清楚地記得病房里一個兇狠的護(hù)士，每次都帶著一條長長的可怕的吸痰管和一支針過來，她死死地記下她的長相、名字，還有胸牌上的工號?？僧?dāng)她從ICU里出來后卻發(fā)現(xiàn)，醫(yī)院里并沒有叫那個名字的護(hù)士。

在醫(yī)院里，清昭的意識時而清醒，時而混亂，真實和虛幻攪弄在一起，擾得清昭內(nèi)心惶惶，每個夜晚，恐懼伴隨黑暗一起降臨。很多次，她面對著似真似假的景象，想起那些傳說，感覺自己正在接近死亡，但心里總會有個聲音在掙扎著響起：“我不能死，我還年輕?！?/p>

病房外，許多人和清昭一起在努力。通過愛心人士的捐助，清昭收到了八萬七千余元的善款。此前她為病友的奔波，讓許多人記住了“清昭”這個名字，而清昭給予他人的那些善意，此刻也在自己身上得到了回響。清昭在心里許諾：“如果這次可以活下來，我的生命將是社會的，余生要為這個世界做些什么，為更多的人奉獻(xiàn)?！?h3>在公益事業(yè)中找到快樂

作為重癥肌無力患者，清昭患病之初時常忍不住懷疑：“世界上是不是只有我一個人得了這種??？”那種無處著力的茫然感讓她焦慮和恐慌。身體逐漸好轉(zhuǎn)之后，她決心建立一個關(guān)注重癥肌無力的公益機(jī)構(gòu)。雖然自己體力還很弱，發(fā)音和吞咽仍然沒有康復(fù)，但在她看來，內(nèi)心的力量已經(jīng)足夠支撐自己來做這件事了。

2012年元旦，清昭把建立機(jī)構(gòu)的想法告訴了一位朋友。朋友說自己雖然不是有錢人，但他相信清昭做的事會特別有價值。他捐助了5000元，作為籌備的開支，這也是北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心（以下簡稱“愛力關(guān)愛中心”）收到的第一筆捐款。與此同時，清昭認(rèn)識了和她志同道合的北京病友海連，兩人一拍即合，清昭負(fù)責(zé)案頭工作，海連負(fù)責(zé)對外聯(lián)絡(luò)。

為了籌備愛力關(guān)愛中心，清昭成了一名“北漂”，面臨的困難也多種多樣。重癥肌無力這一病癥實在鮮為人知，她最常面對的問題是：“什么是重癥肌無力？”

一些病友聽說了愛力關(guān)愛中心，紛紛趕來求助。但是遇到幫不上忙的情況，有的病友會大罵清昭，說她是騙子。更有人質(zhì)疑說如果不是為了名利，他們干嗎做這個事，這世間誰傻？

有一回清昭去找一位前輩籌款，得到的卻是劈頭蓋臉的叱罵：“你們就是一群蛀蟲，自己不努力，總是想靠別人幫助?！狈畔码娫?，清昭委屈得大哭。但也有許多支持理解她的人。之前和清昭一起幫助欒麗君的愛心人士呂文國捐贈了10萬元，作為愛力關(guān)愛中心成立注冊資金，還有一些他們救助過的病友會主動把沒用完的受助款退回來，捐給其他病友使用。清昭說，那是五味雜陳的一年。

2013年2月8日，海連在北京民政局取回了登記證，國內(nèi)第一家關(guān)注重癥肌無力的公益機(jī)構(gòu)成立了。愛力關(guān)愛中心的成立還只是開始，沒有資金，沒有辦公場所，機(jī)構(gòu)就無法運轉(zhuǎn)。

清昭和海連患病多年，個人積蓄寥寥無幾，海連把自己的退休金和賣畫攢下來的積蓄拿了出來，加上清昭每月收到的愛心人士固定資助，這才讓愛力關(guān)愛中心有了維持下去的資金。恰巧這時，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心辦了一本《中國罕見病》的雜志，聘請清昭做編輯，還租給了他們兩個辦公位。就這樣，清昭在北京的辦公終于得以開始。

愛力關(guān)愛中心成立初始，清昭做得最多的事情是奔赴輾轉(zhuǎn)于一個個會場，用她的話來說，就是“當(dāng)麥霸”。在公益組織和醫(yī)保方面的會議上，只要有提問機(jī)會，清昭就會搶麥提問，提問的第一句是自我介紹：“我是北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心的……”她幾乎珍視起病癥帶給自己說話含糊不清的毛病，正是因為這樣，她才會成為會場上格外容易被記住的那個。

清昭建立起的愛力關(guān)愛中心，也給了患者們一個?？咳∨膿?jù)點。

俊娟在愛力關(guān)愛中心工作了七年，在她的印象中，許多第一次來到中心的患者會忍不住大哭。“他們覺得自己終于找到和自己一樣的人了。因為身體健康的人感受不到他們的痛苦，不能了解他們的感受，他們?nèi)鄙僖环N社會認(rèn)同感?！?/p>

在愛力關(guān)愛中心，三分之一以上的成員都是像清昭一樣的重癥肌無力患者。但在清昭看來，當(dāng)大家進(jìn)入工作狀態(tài)后，患者的那重身份在他們身上開始弱化，他們更集中關(guān)注的問題是如何解決患者的困難。而讓自己成為一名專業(yè)的人士，也是許多愛力成員為自己找尋的活下去的價值。

“不過我們是患者的這重身份，有時候?qū)ζ渌笾邅碚f也像是一顆定心丸，能夠消除他們心中的許多疑惑。因為患者真的太弱勢了，太脆弱了，經(jīng)不起傷害，只能在心里構(gòu)筑起防御?！鼻逭呀忉尩馈５窃谒睦?，也有對愛力關(guān)愛中心的一些擔(dān)憂。比如找不到錢怎么辦？項目怎么設(shè)計才能充分使用好每一分捐贈款？在有限資源下，怎樣最大限度讓更多病友受益？關(guān)于這些問題的討論，愛力關(guān)愛中心的成員有時會出現(xiàn)分歧，甚至爭吵起來，吵完了，又一起去完成接下來的工作。

每一位成員的用心和盡心，都讓清昭覺得感動和欣慰。她說：“從事公益，會有種快樂感，不是一瞬間的，是一直的、持續(xù)的。”開心對于清昭來說，成了一件非常簡單的事。找到一個新病友，給對方提供了有用信息;病友說了句感謝;辦了一場活動、申請了一個項目、有人捐了款、大家在一起熱鬧地吃上一頓北京炸醬面等，工作生活中的點滴，都成為清昭快樂的源泉。未來之路她也會微笑面對下去。

與疾病和平共處

愛力關(guān)愛中心每天都有做不完的事情。最初的成員浮云姐每天早上六點起床，在機(jī)構(gòu)工作到晚上十點回家，她從2013年來北京開始，就念叨著要去公園轉(zhuǎn)轉(zhuǎn)，直到前幾年回了老家，中間只出去過一兩次?？【暝谟谢顒右Φ臅r候，索性直接睡在辦公室，正月里也不回家，頂著寒風(fēng)出去發(fā)宣傳冊。

2015年10月，海連在加班回家途中發(fā)生意外去世。清昭開始反思：“一個疾病帶來的社會問題、患者生存問題是系列的，需要漫長的努力和時間才能解決。如果我們自己的身體不能養(yǎng)護(hù)好，機(jī)構(gòu)難以為繼，問題的解決就更加無望，也會影響大家參與公益的積極性?！?/p>

清昭和其他成員開始慢慢調(diào)節(jié)自己的生活，關(guān)注身體健康，同時也將更多長期的針對群體的項目穩(wěn)步推行。他們邀請了300多位醫(yī)生做愛心顧問，發(fā)起6月15日重癥肌無力關(guān)愛日，舉辦中國重癥肌無力大會、醫(yī)學(xué)高峰論壇等活動，推動醫(yī)學(xué)領(lǐng)域?qū)χ匕Y肌無力的關(guān)注。

清昭清楚自己做不了患者的救世主，但她認(rèn)為，至少要給患者帶來希望。他們對急需進(jìn)ICU帶呼吸機(jī)的患者盡心撥款救助，對處于困境的患者每個月發(fā)放300元的小額營養(yǎng)補(bǔ)貼，保證患者的生存，激勵他們不要放棄生的希望。

除了資金方面的幫助之外，清昭和同事做得更多的是康復(fù)支持。他們定期發(fā)放康復(fù)物資，為危象患者和家屬提供脫機(jī)指導(dǎo)，舉辦患者康復(fù)訓(xùn)練營、工作坊和沙龍，從而保證患者心理狀態(tài)的穩(wěn)定，同時也給患者帶來了社會能力學(xué)習(xí)的機(jī)會。

陪著病友們走出疾病最初最黑暗的那段隧道，給大家點燃一盞燈火，照亮前路，是清昭從事公益事業(yè)的初心。當(dāng)愛力這樣一個團(tuán)隊建立起來之后，成員們都意識到，單純的短期救助是不夠的。幫助更多病友、解決重癥肌無力這個病癥帶來的一系列群體問題，需要一個長期的解決方案。他們提出了“與疾病和平共處”的愿景。和平共處，就是不讓疾病打敗自己的生活，讓自己在疾病狀態(tài)下找到一種相對滿意、平衡的生存狀態(tài)后，再向著越來越好去前進(jìn)。

在清昭看來，消滅任何一種疾病都需要長期的過程，想要減少疾病對患者生活質(zhì)量的影響，這些很難一蹴而就。如何實現(xiàn)與疾病和平共處？清昭經(jīng)常會思考這個問題。她說：“大部分城市還沒有將重癥肌無力納入慢性病門診醫(yī)保，有醫(yī)保的報銷比例過低，患者對疾病的了解和自我健康管理能力普遍過低，偏遠(yuǎn)地區(qū)患者還得不到及時確診和正確的治療方案，很多臨床醫(yī)生還不了解這個疾病，患者不能在患病后及時得到干預(yù)，迅速回歸到正常生活，普通公眾對疾病依然缺少防治和預(yù)警意識……”一系列的問題都還等待著解決，清昭也還有很多工作需要去做。

疾病給了清昭與眾不同的經(jīng)歷，也讓她在困難中找到了更加寬闊的幸福感。但她肯定地說：“沒有人愿意經(jīng)歷疾病本身的痛苦，如果生命可以選擇，我選擇自己沒有生病。”

提及對自己生活的評價，清昭愣怔了一下，顯出幾分遲疑。她解釋道，自己的生活已經(jīng)被愛力關(guān)愛中心占據(jù)許久，竟然不知道怎么回答了，或許明天能給出其他答案。過了一天，清昭發(fā)來了消息，她說，“我的生活，就用這句紀(jì)伯倫的詩來描述吧：我深愛著這個世界，世界也如此深愛著我。因為我所有的微笑都掛在她的唇上，而她所有的淚水都積于我的眼中”。