SAPHO綜合征合并脂肪肝患者的護理1例

向芮萱 丁小容 賴文娟 高楠

1北京大學深圳醫(yī)院風濕免疫科 518036；2北京大學深圳醫(yī)院護理部 518036

SAPHO綜合征即滑膜炎(synovitis，S)、痤瘡(acne，A)、膿皰病(pustulosis，P)、骨肥厚(hyperostosis，H)和骨髓炎(osteomyelitis，O)綜合征，是一種骨關節(jié)和皮膚等多器官受累的慢性無菌性炎性疾病。1987年Charmot等首次提出SAPHO綜合征的概念〔1〕，發(fā)病率低，病例主要集中在歐洲、日本〔2〕。全球報道不足300例，未發(fā)現(xiàn)直接致死病例。目前尚缺乏統(tǒng)一的標準和指南，治療的目標主要是緩解癥狀。該科2020年3月4日收治1例SAPHO患者，經(jīng)治療護理13 d后好轉(zhuǎn)出院。

1 臨床資料

患者男性，28歲，因間斷腰痛1年,左足跟痛2月，左膝腫痛伴發(fā)熱2 w于2020年3月4日入院?；颊?年前無明顯誘因出現(xiàn)下腰痛，久坐后明顯，休息可緩解。入院前1 w左膝關節(jié)酸痛且腫脹，伴皮溫升高，并出現(xiàn)腓腸肌腫脹、壓痛。既往患脂溢性皮炎，反復頭部、顏面、軀干、雙側(cè)耳后痤瘡，陰囊偶有毛囊炎。骨骼檢查：脊柱壓痛(-)，雙側(cè)直腿抬高試驗(-)，骨盆擠壓試驗陰性，右側(cè)4字試驗(+)，左側(cè)4字試驗(-)，左膝、右踝關節(jié)腫脹、壓痛，左膝皮溫稍高，輕度壓痛，伸直受限；左肩關節(jié)外展、外旋受限。右足+左膝關節(jié)MRI平掃：右踝、右足距骨、舟骨及跟骨間滑膜炎并多發(fā)骨質(zhì)水腫；左膝關節(jié)滑膜炎，左膝關節(jié)積液；左膝外側(cè)半月板變性；左腘肌及腘肌腱損傷。骶髂關節(jié)CT平掃：雙側(cè)骶髂關節(jié)炎；L5雙側(cè)峽部裂。雙側(cè)耳后多發(fā)痤瘡樣皮疹，雙側(cè)耳后少許皮疹潰爛后滲液，偶有紅色丘疹膿包。骨掃描：胸骨柄、雙側(cè)鎖骨近胸骨段、雙側(cè)第1前肋、雙側(cè)髂骨翼、雙側(cè)跖骨及多發(fā)關節(jié)大致對稱性骨鹽代謝異?；钴S，骨密度下降、骨代謝指標異常。骨密度：腰椎、股骨密度低于同齡人。ESR 60 mm/h，hsCRP 49 mg/L； HBsAg陰性，抗“O”、ANCA、ANA系列均正常；HLA-B27陰性，血、尿、糞常規(guī)、肝腎功能均未見異常。排除其他疾病后給予非甾體抗炎藥對癥止痛及改善骨代謝治療，予以甲氨蝶呤10 mg/w以及柳氮磺吡啶腸溶片1.5 g/d口服抑制免疫治療，并且使用紅外線治療改善微循環(huán)，癥狀明顯好轉(zhuǎn)。于2020年3月17日出院。

2 護理方法

2.1 皮膚護理

SAPHO綜合征皮膚病變的發(fā)生率約為60%〔3〕?；颊叻磸皖^部、顏面、軀干、雙側(cè)耳后痤瘡，瘢痕明顯，陰囊偶有毛囊炎，耳后伴少許滲液。身體其他部位皮膚并無損害。護理時應注意：①觀察痤瘡、丘疹的大小、數(shù)量、范圍，有無新發(fā)，是否有膿液、破潰和感染征象，是否有粉刺、皰疹、囊腫結(jié)節(jié)等。②遵醫(yī)囑皮膚外涂抹莫匹羅星軟膏、雙氯芬酸二乙胺乳膠劑等，并建議在晚間及睡前應用。治療過程應避免日曬或采用遮光措施。③囑患者注意個人衛(wèi)生，保持皮膚清潔完整，洗浴時用溫水，用酸性肥皂和中性洗發(fā)液，不用對皮膚有刺激的過冷、過熱的水，不用堿性較強的化學潔膚品、油質(zhì)擦臉劑，防止堵塞毛孔加重痤瘡。剪短指甲以防誤傷皮膚，避免撓抓及擠壓病變皮膚以免造成感染。由于感染是SAPHO綜合征的發(fā)病因素，遵醫(yī)囑予多西環(huán)素抗感染治療。④教會患者自我觀察皰疹的變化。⑤為了避免膿皰破潰后繼發(fā)感染，應保持病室環(huán)境清潔衛(wèi)生，每日開窗通風，早、晚用消毒水擦拭地面，用一次性消毒濕巾擦拭床、桌面，保持床單位清潔干燥。醫(yī)護人員接觸患者前、后均應洗手。患者住院期間未發(fā)生皮膚病變繼發(fā)感染。

2.2 疼痛護理

SAPHO綜合征如累及骨和關節(jié)引起疼痛會降低患者的生活質(zhì)量，因此，緩解疼痛、提高生活質(zhì)量是關節(jié)癥狀護理的重要環(huán)節(jié)。該患者入院前腰背痛、左膝、右踝關節(jié)腫脹、壓痛，伸直受限。左肩關節(jié)外展、外旋受限。護理時注意：①密切觀察受累關節(jié)如骶髂關節(jié)、膝關節(jié)、肩關節(jié)的疼痛性質(zhì)、持續(xù)時間和伴隨癥狀,隨時了解患者疼痛變化；觀察是否伴有局部血管神經(jīng)壓迫癥狀，有異常及時匯報醫(yī)生處理。②物理治療減輕疼痛：患者住院期間遵醫(yī)囑使用紅外線照射進行局部理療，改善局部微循環(huán)，20 min/次，2次/d，連續(xù)治療1 w。理療輻射器距患者鎖骨1～2 cm，以患者感到溫熱舒適為宜。理療全過程均在醫(yī)護人員的監(jiān)控下進行，每次理療完畢，患者均自述局部舒適感明顯，疼痛減輕。③遵醫(yī)囑使用非甾體抗炎藥以消炎鎮(zhèn)痛，使用時指導患者餐后服用，加用胃黏膜保護劑，監(jiān)測肝、腎功能。④疼痛急性期指導患者關節(jié)制動，幫助患者安置功能位，疼痛緩解后及時進行功能鍛煉，預防肌肉萎縮。⑤建議睡硬板床，用矮枕或不用枕頭，平時注意正確的站、坐姿，避免關節(jié)畸形，日常生活中注意做好受累關節(jié)的保暖，減少負重。

2.3 用藥護理

2.3.1應用非甾體類抗炎藥的護理 SAPHO綜合征患者的ESR、hsCRP等炎性指標多呈中度升高〔3〕，表明體內(nèi)存在炎性病變。非甾體抗炎藥通過抑制環(huán)氧合酶減少炎性遞質(zhì)水平，有一定的止痛、抗炎作用。住院期間，遵醫(yī)囑給予雙氯酚酸鈉緩釋片75 mg，1次/d，晚餐后0.5 h口服。護士每日查房詢問患者病情變化，7 d后在止痛藥和其他止痛措施的綜合作用下，患者的骨痛癥狀明顯減輕。

2.3.2應用免疫抑制劑的護理 甲氨蝶呤的給藥方法為每周1次，每次10 mg，早餐后0.5 h服用。甲氨蝶呤起效慢，用藥周期長達數(shù)月乃至數(shù)年。服用該藥可以發(fā)生骨髓抑制、肝功能損害、口腔潰瘍和胃腸道反應等不良反應〔4〕。為防止患者積存藥品一次大量服用發(fā)生嚴重骨髓抑制，應做到按時發(fā)藥到手，監(jiān)督患者服藥到口，同時囑患者服藥后飲水1 500～2 000 ml促進藥物排泄以及服藥后4 h口服葉酸片5 mg，以減輕甲氨蝶呤的毒性作用。保持口腔清潔，進食后刷牙漱口，每日檢查口腔黏膜有無疼痛、破潰、白斑。該患者住院期間未發(fā)生明顯不良反應。

2.3.3應用阿侖膦酸鈉片的護理 該藥的用法是指導的重點，強調(diào)需在晨起第1次進食、喝飲料或應用其他藥物治療之前的至少半小時用1滿杯白開水送服，并且在服藥后至少30 min內(nèi)和當天第1次進食前避免躺臥，正確用藥可減少對上消化道黏膜的局部刺激。

2.4 心理疏導

患者由于年紀較輕，加上擔心疾病性質(zhì)及病情進展、治療費用、對家庭的影響等，出現(xiàn)情緒低落、煩躁、焦慮。護理人員加強與其溝通與交流，了解患者思想的動態(tài)變化，換位思考，理解其想法，正確引導，耐心講解疾病相關知識，提高患者的認知程度；同時，做好家屬的溝通工作，指導其積極關心、安慰患者，一起建立支持系統(tǒng)，給予患者安全感，調(diào)動患者的積極性，使之加強信心，以利于疾病的轉(zhuǎn)歸。

2.5 飲食護理

不合理飲食常可誘發(fā)或加重痤瘡，告知患者每日補充充足水分，每日飲水不少于2 000 ml，以白開水為主，經(jīng)濟條件允許可輔以各種果蔬汁或礦泉水。攝入富含蛋白質(zhì)、維生素、鈣質(zhì)的食品，如瘦肉、雞蛋、牛奶、海產(chǎn)品及新鮮蔬菜和水果。飲食宜清淡，烹飪方法以蒸、煮、涼拌為好，盡量避免油炸和煎烤、油膩食品，不飲酒，不食辛辣刺激食品、飲料、糖果、巧克力等，防止加重痤瘡。適當減少高脂肪含量食品及淀粉類食物攝入，如米、面及谷類食品，以減輕肥胖。適當增加膳食纖維的攝入，以保持大便通暢，促進代謝物排出體外，減少毒素吸收，減輕皮膚刺激癥狀。

3 討論

SAPHO綜合征發(fā)病率較低，且臨床表現(xiàn)多樣，往往早期病例表現(xiàn)不典型，易造成誤診或漏診而延誤病情?；颊哂捎诎Y狀得不到及時緩解或加重，可對工作、生活造成一定的負性影響，情緒變化大。護理人員在護理工作中要注意換位思考，移情施護，強調(diào)該病預后良好、進展慢、無明顯的致殘性及嚴重并發(fā)癥的相對良性面，不斷給予患者疏導及鼓勵。此外，SAPHO綜合征目前缺乏特異性治療，且容易復發(fā)，因此在患者出院時告之應堅持用藥，注意個人衛(wèi)生避免感染，堅持關節(jié)鍛煉，合理安排飲食，定期復查。

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