居家鼻飼嬰兒照顧者照護能力的研究進展

付朝陽 唐蕾 李寧寧

鄭州大學附屬兒童醫(yī)院 450000

鼻飼法(Nasogastric Gavage，NG)是將導管經鼻腔插入胃內，從管內灌注流質食物、水分和藥物的方法〔1〕?？茖W、規(guī)范的鼻飼護理是保證腸內營養(yǎng)安全有效的基本條件。嬰兒居家鼻飼主要發(fā)生在先天性發(fā)育異常群體，常見的疾病包括喉軟骨軟化癥、Prader-Willi綜合征(PWS)、Pierre Robin綜合征(PRS)等，患兒由于喉軟骨軟化、舌后墜、吞咽困難等原因反復嗆咳，患兒多因反復嗆咳后引起的吸入性肺炎住院治療〔2-3〕。嗆咳頻繁的患兒肺炎治愈達到出院指征后，為避免再次因嗆咳引起肺炎，醫(yī)生護士對患兒照顧者進行居家鼻飼培訓和考核，出院后由照顧者實施居家鼻飼護理。留置胃管多為暫時性的，一般患兒1～2歲時發(fā)育趨于完善，嗆咳減輕，逐漸恢復經口進食〔4-7〕。

護士根據(jù)照顧者特點進行針對性的健康教育和示范，出院后進行延續(xù)性護理，幫助照顧者提高照顧能力，促進居家鼻飼患兒的營養(yǎng)改善，預防鼻飼并發(fā)癥的發(fā)生，減輕照顧者負荷，提高照顧者自我效能，增進照顧者身心健康，更好地為患兒及照顧者服務。本文針對居家鼻飼嬰兒照顧者照護能力進行綜述，以期為我國的居家鼻飼嬰兒照顧者的健康教育提供依據(jù)。以“鼻飼/居家鼻飼/嬰兒鼻飼護理”“照顧者/照護能力”為檢索詞檢索中國知網、萬方數(shù)據(jù)庫、中國生物醫(yī)學文獻數(shù)據(jù)庫等中文數(shù)據(jù)庫，以“home nasal feeding care/nursing of infants by nasal feeding”“care ability”為檢索詞檢索ScienceDirect、Web of Science英文數(shù)據(jù)庫，檢索時間為建庫至2019年11月。

1 照顧者及照護能力研究進展

1.1 照顧者

目前照顧者的概念主要分為正式和非正式照顧者兩類。1995年，Anderson把照顧者定義為：與患兒生活在一起并承擔絕大部分照護患兒任務的人，包括正式照顧者和非正式照顧者，前者是指領取報酬的人，主要指醫(yī)療機構、養(yǎng)老院的醫(yī)護人員或社會工作者，后者指無報酬的人，主要指家庭照顧者，可以是家庭成員(包括父母、配偶、兒女及其配偶)、生活伴侶、親戚或朋友等〔8〕。

1.2 照護能力

能力是一種潛在的心理特質，具有動態(tài)性，只有從一個人所從事的某種活動中才能了解他具有的能力，能力的大小也可在活動中比較出來〔9〕。照護能力作為一種可培養(yǎng)的后天能力，是照顧者為患兒提供幫助、照顧、護理的能力，是指照護工作的有效執(zhí)行，這種能力因年齡、生活經歷、社會文化背景、健康狀況等的差異而有所不同〔10〕。良好的照護能力不僅可改善患兒健康狀況和生活質量，還可提高照顧者的工作效率、緩解壓力、維持自身健康。國內王永紅綜合以往的研究成果，將照護能力概括為照護知識、操作技術、行為態(tài)度、決策及自我效能等4個基本要素〔11〕。即主要照顧者能以患兒為中心實施照護、合理處理各種關系、合理利用各種資源、調節(jié)患兒及自身的情緒〔12〕。照護能力的完美呈現(xiàn)可達到理想的照護效果：減輕患兒癥狀、改善患兒生活質量，減輕照顧者負荷、促進照顧者身心健康，減輕社會負擔。

2 照護能力的研究工具

家庭照顧者照顧能力量表(FCTI)由Lee等修訂為中文版，包括5個維度，共25個條目，分別為適應照顧角色、應變及提供協(xié)助、處理個人情緒需要、評估家人及社區(qū)資源、調整個人生活與照顧需求，目前該量表主要在心腦血管和慢性呼吸系統(tǒng)疾病人群的照顧者中廣泛應用，對慢性病患者照顧者的照護能力的評定適用性更強。

家庭管理方式量表(FaMM)由Knafl等于2006年研制的，主要用于評估患兒家庭對疾病的認知和照護方法等，可間接評估患兒家庭主要照顧者的照護能力。共53個條目，分6個分量表，包括患兒的日常生活、疾病相關擔心、疾病管理困難、疾病精力消耗、疾病管理能力及父母互相支持，該量表涵蓋了居家時照顧者從事患兒照顧管理的各個方面，但缺乏鼻飼護理的針對性，應用于鼻飼患兒照顧者群體中適用性及推廣性較差。

老年患者家庭照護能力量表(FCCSE)由寧夏醫(yī)科大學靳修等對日本老年人家庭照護能力量表進行漢化及修訂，形成中文版老年患者家庭照護能力量表。量表分為3個維度，共10個條目，分別為：家庭照護認知能力、家庭凝聚力、家庭支援能力，是一個適合中國人群的有效的照護能力量表，但主要針對老年人，應用于鼻飼患兒照顧者群體中適用性及推廣性較差。

綜上所述，目前，國內外關于居家鼻飼照顧者照護能力量表開發(fā)研究較少，通常采用間接測評的方式衡量居家鼻飼嬰兒照護者的照護能力水平。

3 居家鼻飼照護能力研究現(xiàn)狀

3.1 居家鼻飼照護能力的影響因素

照護能力是照顧者為患兒提供幫助、照顧、護理的能力，是指照護工作的有效執(zhí)行，這種能力由于年齡、生活經歷、社會文化背景、健康狀況等不同而有所不同。主要針對鼻飼居家照護的研究較少。宋均英和高強〔13〕研究顯示：文化程度、照顧患兒時間、是否接受過鼻飼知識教育、與患兒關系是鼻飼患兒照顧者護理知識的影響因素?，F(xiàn)代兒科護理提倡“以家庭為中心”的模式來提高患兒家屬的照護能力。在我國特有的親子文化的影響下，居家鼻飼嬰兒的家庭主要照顧者往往是居家鼻飼嬰兒的養(yǎng)育者、癥狀觀察者。研究顯示，當照顧者得知患兒疾病的噩耗時，往往因缺乏疾病知識和照護經驗，對患兒預后產生不確定感，不能較好地勝任獨立照護患兒的重任。家庭主要照顧者是否具備有效持續(xù)的照護能力對患兒并發(fā)癥發(fā)生率和照顧者自我效能產生決定性影響。照顧者的照護知識、態(tài)度及行為對患兒的預后和生活質量有重要影響〔14-16〕。

3.2 居家鼻飼照護能力的干預措施

目前國內外居家鼻飼照護研究多針對腦卒中、吞咽功能障礙的老年患兒。俞君等〔17〕在“以患兒和家庭為中心的護理(PFCC)”理念下，對居家鼻飼嬰兒采取了延續(xù)性護理的措施，通過在住院期間對家長進行培訓和考核，幫助其在出院前掌握患兒的相關護理技術。程曉紅〔18〕研究表明,專項培訓可以提高鼻飼患兒鼻飼的效果。龔玲〔19〕對鼻飼患兒實施出院護理與居家護理對接的新模式，即實施一個連續(xù)、完整的護理過程，從出院前3 d延伸至出院后，能有效降低鼻飼患兒的并發(fā)癥，保證患兒的營養(yǎng)供應。通過全面評估，了解患兒和照顧者的能力和需要；通過認知指導使照顧者獲得鼻飼的相關知識、并發(fā)癥的預防與處理等，提高其依從性，協(xié)助物品準備減輕了患兒家屬的負擔和顧慮；操作指導教會照顧者具體的操作方法；出院隨訪保證了護理的整體性和連續(xù)性，最終減少居家鼻飼嬰兒鼻飼并發(fā)癥發(fā)生率，提高照顧者的照護能力。

工作坊是一種新型的健康教育方法，近年來開始應用于相關鼻飼照顧者。目前，通過工作坊對居家鼻飼照顧者的研究較少。姚畑等〔20〕和錢海蘭等〔21〕將工作坊應用于腦卒中居家鼻飼患者照顧者中，發(fā)現(xiàn)工作坊模式有利于提高腦卒中意識障礙后留置胃管帶管出院患者的照顧者鼻飼技能水平，同時還可降低腦卒中胃管帶管出院患者鼻飼相關并發(fā)癥的發(fā)生率。

4 展望

目前，針對居家鼻飼嬰兒家庭照顧者照護能力的研究較少，仍缺乏居家鼻飼嬰兒照顧者照護能力的評價量表，有待學者進一步研究與探索，制定適合我國居家鼻飼嬰兒照顧者照護能力的評價量表來指導臨床實踐，以提高居家鼻飼嬰兒照護能力和照顧者自我效能。也可以將量性研究與質性研究方法有機結合，為今后有針對性地制定適宜的健康教育模式和路徑，促進健康教育工作向標準化、規(guī)范化、科學化方向發(fā)展提供有效保障和依據(jù)，同時提高患兒家屬對護理工作的滿意度，建立醫(yī)院特色的健康教育。

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