李立清,管夢琪,舒召慧
(湖南農(nóng)業(yè)大學(xué) 公共管理與法學(xué)學(xué)院,湖南 長沙 410128)
健康管理以預(yù)防疾病發(fā)生、控制疾病發(fā)展、減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)、提高健康水平為目的,用有限的資源實(shí)現(xiàn)健康效果最大化,在實(shí)現(xiàn)健康中國進(jìn)程中將擔(dān)任重要角色。隨著大數(shù)據(jù)的出現(xiàn)和迅速發(fā)展,國家陸續(xù)出臺《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》等多個(gè)戰(zhàn)略性文件,表明健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)是國家重要的基礎(chǔ)戰(zhàn)略資源[1],推動(dòng)了大數(shù)據(jù)在健康醫(yī)療領(lǐng)域的迅速發(fā)展和全面深化,大數(shù)據(jù)與健康管理的結(jié)合應(yīng)用迎來新的發(fā)展機(jī)遇。
當(dāng)前,我國健康保障事業(yè)面臨新的巨大挑戰(zhàn)。一是慢性病成為影響人民健康的重要隱患。慢性病具有易致殘、難痊愈、治療貴等特點(diǎn),不健康的生活方式和飲食習(xí)慣是其主要的發(fā)病原因,其導(dǎo)致的死亡人數(shù)已經(jīng)占總死亡人數(shù)的88%,導(dǎo)致的疾病負(fù)擔(dān)占總疾病負(fù)擔(dān)的70%以上[2]。二是人口老齡化給健康保障帶來巨大壓力。我國老齡化進(jìn)程迅猛,截至2019年12月31日,60歲及以上的老年人口數(shù)增長至2.54億人,約占總?cè)丝诘?8.1%,65歲及以上老年人口達(dá)到1.76億人,占總?cè)丝诘?2.6%。然而,目前我國老年人口的健康狀況不容樂觀,只有約30%的老年人口健康狀況較好。心血管疾病、癌癥、肺部感染和非胰島素相關(guān)糖尿病等成為老年人疾病負(fù)擔(dān)的主要來源,由這些慢性病所帶來的疾病負(fù)擔(dān)將因快速老齡化在未來20年內(nèi)至少增加40%[3]。三是康復(fù)管理已成為健康保障的明顯短板。對于很多疾病來說,出院后的康復(fù)對疾病治療來說既重要又漫長。以我國死亡率排名靠前的心腦血管疾病為例,我國這類患者出院后依從性普遍很差,自行停藥、聽信偏方、護(hù)理不周等依從性差的狀況普遍存在,再加上我國臨床醫(yī)療中只注重臨床治療、出院后健康管理長期缺位,使得其復(fù)發(fā)率和死亡率高居不下。疾病復(fù)發(fā)帶來的反復(fù)治療不僅耗費(fèi)了大量醫(yī)療資源、加重了疾病負(fù)擔(dān),而且嚴(yán)重危害患者的生命健康。健康管理是通過健康信息采集、健康評估、健康干預(yù)和監(jiān)測追蹤等手段并輔以健康宣傳教育,以不斷提高人民對自身健康的管理意識和水平、改善生活方式中威脅健康的因素,旨在達(dá)到預(yù)防疾病發(fā)生、控制疾病發(fā)展、減輕醫(yī)療負(fù)擔(dān)和提高生命質(zhì)量的目的,用最少的醫(yī)療衛(wèi)生資源實(shí)現(xiàn)健康效果最大化的過程。它可以推動(dòng)健康保障事業(yè)關(guān)口前移,堅(jiān)持以預(yù)防為主,通過有效的干預(yù)手段對人民全生命周期健康進(jìn)行維護(hù),這對于降低醫(yī)療費(fèi)用、減小醫(yī)?;饓毫屯苿?dòng)健康保障事業(yè)進(jìn)一步發(fā)展都至關(guān)重要。四是健康保障智能化已成為推動(dòng)老年群體便捷享受服務(wù)的必要之舉。當(dāng)下不少老年人不會上網(wǎng)、不會使用智能手機(jī),身體出現(xiàn)健康隱患時(shí)不能通過搜尋健康信息做到預(yù)警,只有當(dāng)疾病發(fā)生時(shí),主動(dòng)就醫(yī)才能享受到健康服務(wù),又因老年人記憶衰退,自訴發(fā)病前癥狀信息不完整不準(zhǔn)確導(dǎo)致醫(yī)生難以做出準(zhǔn)確診斷,極易導(dǎo)致病情誤診,降低了醫(yī)療服務(wù)效能,不利于維護(hù)老年群體健康安全。老年群體大部分只能依賴線下的健康服務(wù),在健康管理上無法充分享受智能化服務(wù)帶來的便利。國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于切實(shí)解決老年人運(yùn)用智能技術(shù)困難實(shí)施方案的通知》強(qiáng)調(diào)要保障居家老年人基本服務(wù)需要,推動(dòng)老年人充分享受智能化服務(wù)帶來的便利。健康保障作為老年群體日常生活涉及的重點(diǎn)需求,推動(dòng)健康管理的智能化是增進(jìn)老年群體福祉的必要之舉,能夠讓老年群體在健康服務(wù)中有更多獲得感、幸福感、安全感。
大數(shù)據(jù)在我國醫(yī)療健康領(lǐng)域的變革中扮演著重要角色,大數(shù)據(jù)可以通過整合多來源衛(wèi)生數(shù)據(jù)預(yù)測和跟蹤流行疾病,通過對健康危險(xiǎn)因素的識別、監(jiān)測和分析,為我們提供健康生活方案,預(yù)防、預(yù)警和盡早發(fā)現(xiàn)疾病,通過對臨床數(shù)據(jù)、用藥數(shù)據(jù)、治療效果和醫(yī)療費(fèi)用等海量數(shù)據(jù)的分析為個(gè)性化的預(yù)防保健和健康體檢方案制訂、臨床決策和個(gè)性化治療方案制訂提供科學(xué)有效的支撐,通過便攜式醫(yī)療設(shè)備和可穿戴醫(yī)療設(shè)備加強(qiáng)對患者的出院后管理。大數(shù)據(jù)在這些領(lǐng)域的應(yīng)用與發(fā)展為健康管理提供了新的思路和技術(shù)支持,健康管理迎來前所未有的發(fā)展機(jī)遇。
隨著醫(yī)療衛(wèi)生信息化的快速發(fā)展,醫(yī)療數(shù)據(jù)的規(guī)模和類型都經(jīng)歷了前所未有的高速發(fā)展,豐富多樣的醫(yī)療數(shù)據(jù)和健康數(shù)據(jù)集聚在一起,形成了能夠描繪全生命周期健康畫像的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。根據(jù)數(shù)據(jù)來源的不同可將其分為醫(yī)療大數(shù)據(jù)、健康大數(shù)據(jù)、生物大數(shù)據(jù)和運(yùn)營大數(shù)據(jù)[4]。其除具有一般大數(shù)據(jù)規(guī)模大、結(jié)構(gòu)多樣、增長快速、價(jià)值巨大的特點(diǎn)外,還具有多態(tài)性、不完整性、時(shí)間性及冗余性等醫(yī)療領(lǐng)域特有的一些特征。同時(shí),健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的采集、預(yù)處理、存儲和挖掘分析等大數(shù)據(jù)技術(shù)應(yīng)運(yùn)而生,進(jìn)一步促進(jìn)了大數(shù)據(jù)在健康管理中的創(chuàng)新應(yīng)用。
健康信息是健康管理的前提和基礎(chǔ),主要包含醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)信息、健康體檢信息、生物指標(biāo)信息和日常行為信息等。相比于傳統(tǒng)的訪談法、實(shí)地考察法等信息采集方式,大數(shù)據(jù)時(shí)代健康信息的采集更為靈活、便捷和全面。2009年至今,國家出臺了一系列政策支持建立電子健康檔案,并于2013年著手建設(shè)了人口健康信息平臺。目前,我國省級人口健康信息平臺已全面建成,市級和縣級人口健康信息平臺的建設(shè)也正處于穩(wěn)步推進(jìn)中。例如,貴陽市依托大數(shù)據(jù)和云計(jì)算技術(shù)搭建的人口健康信息平臺包含電子健康檔案和電子病歷等數(shù)據(jù)庫,目前已接入290多家醫(yī)療機(jī)構(gòu),匯聚了近12億條包含診療記錄、影像資料、健康檔案等多種數(shù)據(jù)類型、數(shù)據(jù)規(guī)模超過60T的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)。同時(shí),還通過“健康貴陽”APP向居民推送電子病歷和健康檔案,居民可以通過這個(gè)APP實(shí)時(shí)更新自己的健康檔案,醫(yī)生也可以實(shí)時(shí)閱覽居民的健康變化情況[5]。一方面,醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、衛(wèi)生管理機(jī)構(gòu)與居民之間的信息共享和實(shí)時(shí)交互使得健康管理更具互動(dòng)性、時(shí)效性;另一方面基于大數(shù)據(jù)技術(shù)的多維度、多視角的數(shù)據(jù)分析應(yīng)用使得健康管理更具全面性、科學(xué)性。這為我國健康管理事業(yè)的全面開展與進(jìn)一步推進(jìn)提供了強(qiáng)有力的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)和技術(shù)支持。
健康評估是一個(gè)將健康狀態(tài)和疾病風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)行量化的過程,主要包括健康狀態(tài)評估、疾病風(fēng)險(xiǎn)評估、疾病危險(xiǎn)程度評估和群體風(fēng)險(xiǎn)評估四個(gè)部分,是健康管理的重要一環(huán)。其主要思想是通過各種疾病風(fēng)險(xiǎn)模型,對個(gè)體的目前生理和心理健康狀態(tài)、未來一段時(shí)間患某種疾病的可能性、已患疾病的未來走向及并發(fā)癥發(fā)生概率和特定群體在特定環(huán)境下患某種疾病的可能性進(jìn)行評估,對于預(yù)防疾病發(fā)生、降低醫(yī)療費(fèi)用至關(guān)重要[6]。國外將大數(shù)據(jù)應(yīng)用于健康評估的研究較為豐富,Choi等基于循環(huán)神經(jīng)模型(RNN)對心衰概率進(jìn)行預(yù)測[7];Khera等構(gòu)建多基因風(fēng)險(xiǎn)評分模型(GPS)根據(jù)基因組預(yù)測冠心病、房顫、2型糖尿病、炎癥性腸病和乳腺癌的患病概率等[8]。國內(nèi)將大數(shù)據(jù)應(yīng)用于健康評估的研究雖起步較晚,但發(fā)展迅速且取得了一些成績。安徽省阜陽市第二人民醫(yī)院自2015年來先后研發(fā)出肺癌、肝癌、食管癌、宮頸癌、腦卒中、急性心梗六大疾病的大數(shù)據(jù)風(fēng)險(xiǎn)預(yù)測平臺,有效降低了疾病發(fā)病率,為國家節(jié)約了數(shù)千萬元的醫(yī)?;餥9]。重慶智能疾病預(yù)測與篩查模型整合上萬維度數(shù)據(jù)因子進(jìn)行建模,可提前一周預(yù)測流感、手足口病等傳染病的發(fā)生情況,對慢阻肺篩查成本的減少和篩查效率的提高作用明顯。
健康干預(yù)是根據(jù)健康評估的結(jié)果,針對不同健康狀態(tài)群體分別采取相應(yīng)措施對影響健康的生活方式、飲食習(xí)慣和疾病危險(xiǎn)因素進(jìn)行干預(yù),以改善健康狀態(tài)、實(shí)現(xiàn)健康促進(jìn)的過程。主要包括健康咨詢與健康教育、營養(yǎng)與運(yùn)動(dòng)干預(yù)、健康風(fēng)險(xiǎn)控制和引導(dǎo)就醫(yī)等。大數(shù)據(jù)時(shí)代的健康干預(yù)相對于一般的健康教育與促進(jìn)更提倡個(gè)性化和動(dòng)態(tài)性。一是健康教育與咨詢。健康管理系統(tǒng)根據(jù)居民的就醫(yī)記錄、身體指標(biāo)狀況和高頻搜索關(guān)鍵詞準(zhǔn)確了解其健康需求,推送定制化的健康知識,并提供專業(yè)的線上健康咨詢。二是營養(yǎng)與運(yùn)動(dòng)干預(yù)。健康管理系統(tǒng)根據(jù)居民的具體身體情況為其制定個(gè)性化的膳食方案和運(yùn)動(dòng)計(jì)劃,并通過積分等激勵(lì)措施督促其落實(shí),以保證營養(yǎng)攝入的合理性和恰當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)量,達(dá)到促進(jìn)居民健康改善的目的。三是健康風(fēng)險(xiǎn)管理。健康管理系統(tǒng)對心率、心電、血壓等生命體征以及特定疾病危險(xiǎn)因素進(jìn)行實(shí)時(shí)監(jiān)測,監(jiān)測指標(biāo)一旦發(fā)生異常,系統(tǒng)將通過互聯(lián)網(wǎng)進(jìn)行健康狀態(tài)報(bào)警,家庭簽約醫(yī)生提醒就醫(yī)并制訂個(gè)性化治療方案。四是就醫(yī)指導(dǎo)。健康管理系統(tǒng)根據(jù)居民的疾病種類與危險(xiǎn)程度、所處地區(qū)、醫(yī)療成本和醫(yī)院特色等推薦就醫(yī)醫(yī)院和科室,促進(jìn)分級診療的落實(shí)。目前,我國已有上海健康云、春雨健康大數(shù)據(jù)實(shí)驗(yàn)室等多個(gè)平臺通過互聯(lián)網(wǎng)和大數(shù)據(jù)技術(shù)的綜合運(yùn)用實(shí)現(xiàn)了個(gè)性化和動(dòng)態(tài)性的健康干預(yù)。
在健康評估和干預(yù)的基礎(chǔ)上對疾病危險(xiǎn)因素開展動(dòng)態(tài)追蹤,對動(dòng)態(tài)評估干預(yù)效果、疾病的康復(fù)管理、降低疾病復(fù)發(fā)率和并發(fā)癥發(fā)生率意義重大。近年來,健康物聯(lián)迅速興起,大體分為血糖儀、數(shù)字血壓計(jì)、數(shù)字脈搏和心率監(jiān)視器等便攜式醫(yī)療電子設(shè)備和谷歌眼鏡、智能手環(huán)、智能手表等可穿戴設(shè)備兩部分。大數(shù)據(jù)與物聯(lián)網(wǎng)、互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)的綜合應(yīng)用在疾病跟蹤監(jiān)測中大有可為:老年癡呆癥可以監(jiān)測生命體征、活動(dòng)及身體各項(xiàng)指標(biāo),慢阻肺可以監(jiān)測一秒用力呼氣量和空氣質(zhì)量,糖尿病可以監(jiān)測葡萄糖和糖化血紅蛋白,心力衰竭可以監(jiān)測心臟壓力、血流、體重和血壓等。通過便攜式醫(yī)療設(shè)備和可穿戴設(shè)備收集這些監(jiān)測數(shù)據(jù),將它們通過互聯(lián)網(wǎng)傳送到健康管理平臺,經(jīng)過大數(shù)據(jù)技術(shù)分析將其用于健康干預(yù)和康復(fù)情況的評估,并及時(shí)從中發(fā)現(xiàn)異常情況、采取相應(yīng)措施將疾病損害降到最低。
目前,各種慢性病、心理疾病的發(fā)病率呈逐年上升趨勢,已成為威脅居民健康的頭號殺手,其發(fā)生與不良生活方式、心理行為、社會活動(dòng)等多種因素密切相關(guān)。關(guān)注亞健康、亞疾病狀態(tài),消除健康隱患,防患于未然,已成為個(gè)體健康管理不可忽視的需求,人們在日常生活中對生理、心理健康指標(biāo)的記錄和監(jiān)測的重視程度也越來越高。健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)涵蓋生物、臨床、心理、行為、社交、環(huán)境、商業(yè)等與人類健康活動(dòng)具有直接或間接相關(guān)性的所有數(shù)據(jù)源,但當(dāng)下只形成對基因組學(xué)、轉(zhuǎn)錄組學(xué)等生物數(shù)據(jù)、就醫(yī)診療信息數(shù)據(jù)、治療成本、醫(yī)療報(bào)銷等運(yùn)營數(shù)據(jù)的常態(tài)化采集,對其他數(shù)據(jù)源信息的采集重視程度不夠。具體表現(xiàn)為對個(gè)體身高、體質(zhì)量、體質(zhì)量指數(shù)(BMI)、腰圍、臀圍、血壓、末梢血膽固醇及甘油三酯、末梢血空腹血糖等生命體征的連續(xù)、動(dòng)態(tài)生理健康狀態(tài)檢測數(shù)據(jù)采集不足,對運(yùn)動(dòng)頻率、煙酒習(xí)慣、生活規(guī)律等生活方式的數(shù)據(jù)采集不重視,缺乏對人的心理行為量化評估數(shù)據(jù)進(jìn)行連續(xù)客觀采集,忽視對近人體的自然環(huán)境(如居住環(huán)境、工作環(huán)境)和社會環(huán)境(如職業(yè)類別、婚姻狀況)的定性數(shù)據(jù)進(jìn)行關(guān)聯(lián)采集。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)既包含電子病歷、醫(yī)學(xué)影像、住院用藥等醫(yī)療數(shù)據(jù),個(gè)人健康檔案、個(gè)人體征數(shù)據(jù)等健康數(shù)據(jù),也包含基因組學(xué)、轉(zhuǎn)錄組學(xué)等生物數(shù)據(jù)和治療成本、醫(yī)療報(bào)銷等運(yùn)營數(shù)據(jù)。它們來源于不同機(jī)構(gòu)的多個(gè)數(shù)據(jù)系統(tǒng),數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)多樣、冗余明顯、完整性欠缺。目前大數(shù)據(jù)分析技術(shù)只能對經(jīng)過標(biāo)準(zhǔn)化處理的數(shù)據(jù)進(jìn)行分析,如何對紛繁復(fù)雜的海量數(shù)據(jù)進(jìn)行數(shù)據(jù)清理和標(biāo)準(zhǔn)化處理,從中提取出盡可能多的有價(jià)值信息,這是橫亙在健康管理領(lǐng)域大數(shù)據(jù)創(chuàng)新應(yīng)用的一大難題,影響著健康評估、健康干預(yù)與跟蹤監(jiān)測的進(jìn)一步發(fā)展。例如,健康評估的準(zhǔn)確性與健康信息的全面性高度相關(guān),CT、核磁共振等醫(yī)學(xué)影像資料中蘊(yùn)含了豐富的健康信息,但由于其數(shù)據(jù)的非結(jié)構(gòu)性,目前大數(shù)據(jù)技術(shù)對其蘊(yùn)含的健康信息挖掘十分有限。
目前,我國健康醫(yī)療數(shù)據(jù)主要存儲在醫(yī)療機(jī)構(gòu)、衛(wèi)生管理部門和各健康科技公司,各機(jī)構(gòu)之間的信息系統(tǒng)缺乏互聯(lián)互通,信息“孤島現(xiàn)象”仍然存在。一是數(shù)據(jù)分布較為分散,缺乏集成的數(shù)據(jù)互聯(lián)互通平臺。就醫(yī)院內(nèi)部來說,它的門診及病房數(shù)據(jù)、檢驗(yàn)報(bào)告數(shù)據(jù)、醫(yī)學(xué)影像數(shù)據(jù)和病歷數(shù)據(jù)分別存儲在HIS、LIS、PACS和EMRS四個(gè)系統(tǒng)中,由于統(tǒng)一患者標(biāo)識缺乏、信息系統(tǒng)與業(yè)務(wù)匹配度低等,各系統(tǒng)之間的信息調(diào)閱成本高、難度大。二是數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化、結(jié)構(gòu)化不足,阻礙了機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)信息互聯(lián)互通[10]。例如,目前各專業(yè)之間的臨床用語尚未規(guī)范、同一疾病可能名稱不同;電子病歷中既包含結(jié)構(gòu)化信息,也包含非結(jié)構(gòu)化信息和圖像信息,后兩者難以識別。三是各機(jī)構(gòu)的大數(shù)據(jù)研發(fā)目的不同、方向各異,醫(yī)療機(jī)構(gòu)傾向于提高醫(yī)療水平和治療效果,衛(wèi)生管理部門傾向于公共衛(wèi)生事業(yè)管理,健康科技公司傾向于健康管理服務(wù)的商業(yè)化。各機(jī)構(gòu)之間相互獨(dú)立、自成一派,缺乏動(dòng)力推動(dòng)數(shù)據(jù)互聯(lián)互通。這些信息孤島現(xiàn)象的存在使得現(xiàn)有健康管理平臺功能欠全面,大數(shù)據(jù)在健康評估、健康干預(yù)和跟蹤監(jiān)測中的應(yīng)用落地難,嚴(yán)重制約了健康管理事業(yè)的發(fā)展。
健康醫(yī)療數(shù)據(jù)對于推動(dòng)健康管理事業(yè)發(fā)展、促進(jìn)全人類健康和建成“健康中國”意義重大,但這并不意味著對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的挖掘可以是無節(jié)制、無底線的。健康醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及個(gè)人隱私、全面健康和種族安全等,具有多源性和高隱私性,對其進(jìn)行挖掘的過程中容易產(chǎn)生倫理和法律問題,確保數(shù)據(jù)安全非常重要[11]。一是健康醫(yī)療數(shù)據(jù)的采集、運(yùn)用權(quán)限和患者隱私權(quán)之間的邊界缺乏相關(guān)法律的明文規(guī)定[12],大數(shù)據(jù)應(yīng)用在采集、挖掘和分析環(huán)節(jié)都容易侵犯患者隱私權(quán),公共利益與個(gè)人權(quán)利如何協(xié)調(diào)值得探討。二是數(shù)據(jù)安全法律體系不健全、數(shù)據(jù)安全意識不足、加密和防范技術(shù)不到位、從業(yè)人員素質(zhì)有待提高,健康醫(yī)療數(shù)據(jù)如果沒有安全防護(hù)會變得赤裸裸,將面臨嚴(yán)重的安全威脅。《2019年健康醫(yī)療行業(yè)網(wǎng)絡(luò)安全觀測報(bào)告》指出健康醫(yī)療行業(yè)網(wǎng)絡(luò)安全風(fēng)險(xiǎn)處于較大風(fēng)險(xiǎn)級別,存在惡意程序、大數(shù)據(jù)泄露和網(wǎng)站篡改等多種網(wǎng)絡(luò)安全風(fēng)險(xiǎn),安全隱患眾多,防范攻擊能力較弱[13]。三是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)規(guī)模巨大、結(jié)構(gòu)多樣,數(shù)據(jù)的存儲與維護(hù)給大數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用的“硬實(shí)力”和“軟實(shí)力”都提出了較高要求。目前頂尖大數(shù)據(jù)科技公司較少,醫(yī)療健康信息工程技術(shù)較弱,大數(shù)據(jù)人才特別是復(fù)合型人才缺口較大,難以滿足需求。
2008年“谷歌流感預(yù)測(GFT)”的出現(xiàn)備受矚目,被認(rèn)為開啟了公共衛(wèi)生領(lǐng)域的大數(shù)據(jù)變革。然而GFT在2009年甲流預(yù)測中遭遇失敗,并于2012—2014年間持續(xù)高估了美國的流感趨勢,偏差高達(dá)140%[14]。這期間GFT經(jīng)歷了三次大的調(diào)整,最終仍因預(yù)測偏差過大而黯然退出歷史舞臺。GFT的失敗警示我們,大數(shù)據(jù)分析中常用的相關(guān)關(guān)系并不能完全代替現(xiàn)實(shí)存在的因果關(guān)系,大數(shù)據(jù)技術(shù)在不同領(lǐng)域的具體應(yīng)用尚未成熟、模型預(yù)測偏差不容小覷,在大數(shù)據(jù)的應(yīng)用中要警惕大數(shù)據(jù)陷阱。實(shí)際上,大數(shù)據(jù)陷阱除了模型本身的缺陷外還面臨著利益集團(tuán)的操縱陷阱。大數(shù)據(jù)技術(shù)根本上是基于模型的分析技術(shù),模型由人研發(fā)、調(diào)整和應(yīng)用,存在巨大的人為操作空間。健康管理領(lǐng)域蘊(yùn)含了巨大的經(jīng)濟(jì)利益和發(fā)展?jié)撃埽芏嗬婕瘓F(tuán)對其虎視眈眈,有可能利用大數(shù)據(jù)存在的人為操作空間對大數(shù)據(jù)在健康管理的具體應(yīng)用環(huán)節(jié)進(jìn)行操控,誘導(dǎo)用戶進(jìn)行不必要的醫(yī)療檢查和治療,賺取超額利潤甚至造成嚴(yán)重健康損害和衛(wèi)生資源浪費(fèi)。
目前,我國大數(shù)據(jù)在健康信息采集、健康評估、健康干預(yù)與跟蹤監(jiān)測等健康管理各個(gè)環(huán)節(jié)的創(chuàng)新應(yīng)用取得了一些成績,但由于健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)采集不全面、數(shù)據(jù)質(zhì)量不高、信息孤島現(xiàn)象仍然存在、數(shù)據(jù)安全面臨威脅和大數(shù)據(jù)技術(shù)尚未成熟等問題,大數(shù)據(jù)在健康管理中的進(jìn)一步創(chuàng)新應(yīng)用面臨阻礙,可從以下幾個(gè)方面進(jìn)行改進(jìn)。
形成對生命體征監(jiān)測數(shù)據(jù)的常態(tài)化、連續(xù)性采集,將生命體征監(jiān)測數(shù)據(jù)種類拓展到更為廣泛的心理、營養(yǎng)、運(yùn)動(dòng)、行為等方面,以期在健康狀態(tài)辨識和風(fēng)險(xiǎn)預(yù)警中,為人體健康狀態(tài)評估及干預(yù)提供關(guān)鍵靶點(diǎn)和數(shù)據(jù)支持。豐富健康醫(yī)療數(shù)據(jù)多維度的采集方式,保證數(shù)據(jù)采集的縱深度和全面性。推廣利用移動(dòng)終端健康信息采集,充分發(fā)揮移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)和便攜式、可穿戴式醫(yī)療技術(shù)的優(yōu)勢,通過開發(fā)國家個(gè)人健康指標(biāo)手機(jī)APP記錄監(jiān)測預(yù)警平臺,研發(fā)配套的便攜式、可穿戴式醫(yī)療電子設(shè)備,構(gòu)建全新的個(gè)人健康指標(biāo)數(shù)據(jù)采集系統(tǒng),對數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)采集和連續(xù)記錄監(jiān)測[15]。通過采集的健康數(shù)據(jù)整體評估個(gè)人健康水平,對存在健康隱患的用戶進(jìn)行及時(shí)預(yù)警,做到疾病預(yù)防關(guān)口前移,實(shí)現(xiàn)從“治已病”向“治未病”的轉(zhuǎn)變,同時(shí)也可為個(gè)體臨床診療提供快速準(zhǔn)確的臨床決策支持,有望解決過去醫(yī)生根據(jù)病人自訴及觀察而存在的信息不完整、決策困難等問題,為健康管理提供更嚴(yán)格和全過程的科學(xué)證據(jù)[16]。
明確國家衛(wèi)生健康委員會在健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系制定中的統(tǒng)籌地位,促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、各級衛(wèi)生部門、科研單位和健康科技公司多元主體協(xié)同參與體系制定以滿足多方需求。在現(xiàn)有通用大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)基礎(chǔ)上根據(jù)健康醫(yī)療行業(yè)特色制定包含基礎(chǔ)類標(biāo)準(zhǔn)、數(shù)據(jù)類標(biāo)準(zhǔn)、技術(shù)類標(biāo)準(zhǔn)、安全與隱私標(biāo)準(zhǔn)、應(yīng)用與服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)、管理類標(biāo)準(zhǔn)等模塊的健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系,努力做到標(biāo)準(zhǔn)統(tǒng)一、術(shù)語規(guī)范和數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)化,保證數(shù)據(jù)質(zhì)量。同時(shí),要建立相關(guān)責(zé)任機(jī)制,做到責(zé)任明確、權(quán)責(zé)一致,并對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)體系的實(shí)行情況進(jìn)行監(jiān)督和評估,及時(shí)調(diào)整。
國家衛(wèi)計(jì)委醫(yī)療衛(wèi)生信息化“46312”工程持續(xù)推進(jìn),打造統(tǒng)一的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)共享平臺,促進(jìn)醫(yī)療臨床數(shù)據(jù)、生物信息數(shù)據(jù)、公共衛(wèi)生數(shù)據(jù)、智能穿戴數(shù)據(jù)和醫(yī)療保險(xiǎn)數(shù)據(jù)等多源數(shù)據(jù)的接入[17]。統(tǒng)一疾病診斷編碼、臨床術(shù)語、藥品編碼以及數(shù)據(jù)接口和傳輸協(xié)議等,消除機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)互聯(lián)互通障礙。更新數(shù)據(jù)管理理念,構(gòu)建政府主導(dǎo)、多元主體共同參與的協(xié)同模式,尋求各機(jī)構(gòu)間的共同利益和利益平衡點(diǎn),消除各機(jī)構(gòu)間及機(jī)構(gòu)與社會公眾間的數(shù)據(jù)壁壘,共同推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)共享,避免數(shù)據(jù)重復(fù)采集和資源浪費(fèi)。
健康醫(yī)療數(shù)據(jù)權(quán)屬明晰是保證數(shù)據(jù)安全的基礎(chǔ),要出臺相關(guān)法律厘清健康醫(yī)療數(shù)據(jù)所涉及各主體的權(quán)利義務(wù)關(guān)系和大數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用的邊界。加快健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全體系建設(shè),對隱私數(shù)據(jù)進(jìn)行脫敏處理,制定健康醫(yī)療數(shù)據(jù)適用的網(wǎng)絡(luò)安全標(biāo)準(zhǔn),強(qiáng)化數(shù)據(jù)接口和傳輸協(xié)議安全,防范惡意程序、大數(shù)據(jù)泄露和網(wǎng)站篡改等風(fēng)險(xiǎn)威脅,保障數(shù)據(jù)采集、傳輸、存儲、分析和發(fā)布多個(gè)環(huán)節(jié)的安全,并推動(dòng)數(shù)據(jù)安全檢測、預(yù)警和應(yīng)急處置機(jī)制建設(shè)的跟進(jìn)。加強(qiáng)醫(yī)療健康信息工程技術(shù)“硬實(shí)力”與健康醫(yī)療信息化復(fù)合型人才“軟實(shí)力”建設(shè),加大財(cái)政投入,培育大數(shù)據(jù)健康產(chǎn)業(yè),通過提供技能提升課程和訓(xùn)練專業(yè)IT人員的方式培養(yǎng)并保留交叉跨界人才,保證健康管理信息化核心系統(tǒng)的自主可控與穩(wěn)定安全運(yùn)行。
健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)對推動(dòng)大數(shù)據(jù)在健康管理的創(chuàng)新應(yīng)用至關(guān)重要。國家要繼續(xù)加大對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)發(fā)展的支持,各相關(guān)部門、科研工作者和社會力量要形成合力共同助力健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)技術(shù)攻關(guān)克難,提高預(yù)測的精度以減少大數(shù)據(jù)陷阱。同時(shí),應(yīng)制定健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn),提高行業(yè)準(zhǔn)入門檻,規(guī)范大數(shù)據(jù)技術(shù)開發(fā)應(yīng)用流程,提升從業(yè)者道德與專業(yè)素養(yǎng)以及企業(yè)社會責(zé)任感,改善行業(yè)亂象。另外,相關(guān)部門應(yīng)加強(qiáng)對健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)行業(yè)的監(jiān)管,重點(diǎn)監(jiān)管有人為操作空間的環(huán)節(jié)和有利益操縱風(fēng)險(xiǎn)的企業(yè),警惕大數(shù)據(jù)利益集團(tuán)操縱陷阱,為推動(dòng)大數(shù)據(jù)在健康管理領(lǐng)域的創(chuàng)新應(yīng)用掃除障礙,創(chuàng)造更優(yōu)質(zhì)的應(yīng)用環(huán)境。