血液透析患者生活體驗質(zhì)性研究的Meta整合

郭春秀 熊鈺 王雙芹 劉佳惠

1湖南師范大學(xué)醫(yī)學(xué)院護(hù)理系，長沙 410000；2中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第九八0醫(yī)院干部病房，石家莊 050082；3湖南師范大學(xué)第二附屬醫(yī)院中國人民解放軍聯(lián)勤保障部隊第九二一醫(yī)院門診部，長沙 410003；4河北省衡水市第六人民醫(yī)院門診部，衡水 053200

在全球范圍內(nèi)終末期腎臟疾病(end-stage renal disease，ESRD)的發(fā)生率和需要腎臟替代治療的人數(shù)正在增加[1-2]。近年來，我國ESRD發(fā)病率逐年增長并增幅加快，増長速度遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于人口增速，每年約有2%的患者進(jìn)入ESRD。血液透析(hemodialysis，HD)是ESRD患者主要腎臟替代治療方法之一。接受血液透析的患者有較高的病死率，與一般人相比生活質(zhì)量下降[3-5]，給患者、家庭和社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。雖然近幾年一些報道顯示患者生活質(zhì)量有所改善[4]，但是還存在對血液透析護(hù)理滿意度不足的情況[6-8]。因此，本研究采用Meta整合的方法匯集了國內(nèi)外血液透析患者生活體驗質(zhì)性研究結(jié)果，深入了解血液透析患者的真實生活、身心感受和支持需求等，為醫(yī)護(hù)人員制定干預(yù)措施提供循證依據(jù)。

資料與方法

一、文獻(xiàn)檢索策略

檢索The Cochrane Library、PubMed、Embase、中國生物醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)數(shù)據(jù)庫(CBM)、中國知網(wǎng)(CNKI)、維普數(shù)據(jù)庫(VIP)和萬方數(shù)據(jù)庫(WanFang Data)，搜集從建庫以來至2020年7月關(guān)于血液透析患者生活體驗的質(zhì)性研究文獻(xiàn)。英文檢索詞包括Dialysis/hemodialysis/haemodialysis/Hemodialyses/dialyses/hemodia-filtration/haemodiafiltration；experiences/attitudes/feelings/perceptions；support；quali-tative research。中文檢索詞包括血液透析/血液凈化/血液濾過/血液透析濾過/血漿置換/血液灌流/血濾/血液過濾；態(tài)度/體驗/認(rèn)知/感受；支持；質(zhì)性研究。

二、文獻(xiàn)納入與排除標(biāo)準(zhǔn)

納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)研究類型：質(zhì)性研究；(2)研究對象(participants，P)：維持性血液透析患者，無年齡、性別和國家限制；治療≥3個月；(3)感興趣的現(xiàn)象(phenomenon of interest，I)：血液透析患者的體驗、態(tài)度、感受、看法和認(rèn)知，若研究將血液透析患者生活體驗相關(guān)的內(nèi)容作為一個亞主題，則只提取相關(guān)內(nèi)容；(4)情境(context，Co)：血液透析患者透析治療過程中面臨的挑戰(zhàn)與困難。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)腹膜透析患者；(2)家庭透析患者；(3)6個月內(nèi)腎移植患者；(4)未能獲取全文的文獻(xiàn)；(5)非中英文發(fā)表的文獻(xiàn)；(6)重復(fù)發(fā)表或信息不全的文獻(xiàn)。

三、文獻(xiàn)篩選和資料提取及質(zhì)量評價

由2名經(jīng)過循證培訓(xùn)的研究人員獨立進(jìn)行檢索、篩選文獻(xiàn)，提取資料后進(jìn)行雙人核對。使用NoteExpress管理軟件對人工檢索獲取的所有文獻(xiàn)進(jìn)行去重和初篩，排除重復(fù)發(fā)表與無關(guān)文獻(xiàn)，然后根據(jù)題目和摘要進(jìn)行閱讀分析，再次篩除不符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)，再次閱讀全文復(fù)篩確定最終納入文獻(xiàn)。資料提取內(nèi)容包括：作者、年份、國家、研究方法、研究對象和研究結(jié)果。文獻(xiàn)的方法學(xué)評價采用澳大利亞Joanna Briggs循證衛(wèi)生保健中心(JBI)質(zhì)性研究質(zhì)量評價標(biāo)準(zhǔn)[9-10]，由2名研究人員對納入文獻(xiàn)進(jìn)行獨立評價。每項評價內(nèi)容均以“是”、“否”、“不清楚” 或“不適用”來評價，“是”為符合該項標(biāo)準(zhǔn)。文獻(xiàn)質(zhì)量A級為滿足全部標(biāo)準(zhǔn)，B級為滿足部分標(biāo)準(zhǔn)，A級、B級質(zhì)量文獻(xiàn)均可納入；C級為完全不滿足標(biāo)準(zhǔn)，給予剔除。評價結(jié)果意見不一致時由2名研究人員討論達(dá)成共識或由研究通信作者仲裁。

四、Meta整合方法

采用澳大利亞JBI循證衛(wèi)生保健中心對質(zhì)性研究Meta整合的匯集性整合模式，對結(jié)果進(jìn)行整合。在理解各質(zhì)性研究的哲學(xué)思想和方法論的前提下，研究者反復(fù)閱讀、理解原始文獻(xiàn)，充分提取、分析和解釋每個研究結(jié)果的含義，將相似結(jié)果歸納組合，整理形成新的類別，再將新類別歸納為整合結(jié)果，使其更具概括性。

結(jié) 果

一、文獻(xiàn)初檢結(jié)果

文獻(xiàn)初檢513篇，通過去除重復(fù)、與主題無關(guān)、非質(zhì)性研究、無法獲取全文、文獻(xiàn)質(zhì)量不達(dá)標(biāo)等文獻(xiàn)后，最終納入Meta整合的文獻(xiàn)有17篇[11-27]，其中現(xiàn)象學(xué)研究13篇，扎根理論研究4篇。文獻(xiàn)篩選流程及結(jié)果見圖1。

圖1 文獻(xiàn)篩選流程圖

二、納入研究的基本特征和質(zhì)量評價結(jié)果

納入研究的基本特征見表1，質(zhì)量評價結(jié)果見表2。

表1 納入文獻(xiàn)的基本資料

表2 納入研究的方法學(xué)質(zhì)量評價

三、Meta整合結(jié)果

整合結(jié)果1：患者正性情感與負(fù)性情感并存。

類別1：正性情感。血液透析患者的正性情感提煉出以下幾點：(1)樂觀：血液透析患者能夠坦然接受現(xiàn)實，保持樂觀的心態(tài)(雖然透析了很多年，皮膚都變黑了，但是他看起來就像一個普通人，很樂觀[24])。(2)信心：隨著對疾病的了解加深，患者對治療充滿信心，對治療信息需求增加，治療的積極性提高(許多人認(rèn)為來這里3到4個小時很無聊，但是我認(rèn)為這是在延長我的壽命，我認(rèn)為增加我的壽命是一件積極的事情[22])。(3)擁有信念：信念對患者產(chǎn)生了一定積極影響(保持信念是我仍然堅持的原因，它激勵著我，即使我不喜歡，我也盡量每個星期日去教堂[18])。

類別2：負(fù)性情感。血液透析患者中負(fù)性心理體驗較為多見，主要分為以下幾個方面：(1)焦慮：透析帶來的生活改變使患者感到焦慮，自身價值缺失(得了這病，開始透析后大部分時間心情都不是很好，心里特別煩[16])。(2)恐懼：當(dāng)回憶透析場景使患者產(chǎn)生恐懼感(當(dāng)時嚇得夠嗆，特別害怕透析，覺得挺恐怖的，不可思議[16])。(3)自責(zé)：得病拖累家人感到自責(zé)、愧疚(大概有5年時間了，生活全部靠家人照顧，他們?yōu)槲覡奚撕芏?，我就是家里的累贅，有時候看到丈夫特別疲倦，我就恨我自己，本來好好的一個家都?xì)г谖沂稚狭薣14])。(4)擔(dān)憂：患者擔(dān)心角色的改變不能回歸正常生活；擔(dān)心他人對自己形象改變的看法(如果在路上看到兒子的朋友，我會不自覺地低下頭，事后會問兒子，你朋友看到我的樣子說什么了[14])；擔(dān)心給家庭帶來麻煩和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)(我是家中的獨子，全家人為了我患的這個病全力以赴，還是很困難，這個病是個無底洞，錢真的是個大問題啊[12])；擔(dān)心婚姻質(zhì)量下降(我以前在公司很多女孩子喜歡的，老婆更是追我，現(xiàn)在患病以后，老婆都不愿跟我同床睡[11])。(5)缺乏信心：一些患者表示對治療效果缺乏信心(醫(yī)生看到我都要發(fā)愁了，他們能想到的都給我用了，眼看著一天不如一天[14])。

整合結(jié)果2：血液透析患者在運動、飲食、社會交往方面面臨挑戰(zhàn)。

類別1：運動鍛煉。運動鍛煉貫穿整個病程。血液透析讓患者對運動失去希望、產(chǎn)生恐懼(怕一個人出去運動危險就不出去了[15])，并且患者缺乏運動相關(guān)知識，希望得到醫(yī)護(hù)人員的詳細(xì)指導(dǎo)[15]。透析后疲乏讓患者失去身體活動鍛煉的興趣(透析后，我感到腿很軟，我只想臥床休息，盡管我知道這樣不利于身體康復(fù)，但我確實很累，不想外出活動[19])。也因受外界環(huán)境條件限制，患者缺乏適宜的活動場所，造成運動受限(晚上跳廣場舞的，身體抵抗能力本來就比正常人低，那節(jié)奏也不太適合我們[15])。也因患者無家人照顧得不到運動鍛煉(我現(xiàn)在能把命保住，不給家人添麻煩就不錯了，出門都要輪椅推，誰有空陪你出去啊，除了血透就是曬太陽[14])。也因患者擔(dān)心瘺管受傷，運動受到限制(基于我現(xiàn)在有了導(dǎo)管和瘺管的事實，我被禁止再次參加水池運動課[20])。但大多數(shù)患者能夠積極體育鍛煉，認(rèn)為運動可以改變自我形象(總的來說，這更多的是對我的外觀感覺良好，我想要平坦的腹部，對自己感覺更好[18])?；颊咴诹私馔肝銎陂g運動益處的基礎(chǔ)上表示更愿意在非透析日單獨鍛煉或與有助于激勵他們的人一起，而不會有興趣在透析中心鍛煉[18，28]。

類別2：飲食行為。飲食限制對患者具有挑戰(zhàn)性。透析初期，由于患者剛接受HD，對HD缺乏了解，大多內(nèi)心恐懼、猶豫，同時飲食行為作為人類長期以來攝食活動的規(guī)律體現(xiàn)，改變起來往往十分困難[26]?；颊邔σ后w攝入量呈現(xiàn)一定的隨意性(我覺得對水的控制最難了，患這個病就想喝水，凡是去透析的患者，都抱一個大杯子，邊喝邊透，喝多了就多透[13])。合并有需要嚴(yán)格把控飲食的糖尿病等疾病的患者也常常會引起自我管理困惑(剛確診時我確實試過，拿著糖尿病的飲食手冊換算，比如說，一兩饃、一兩飯、一枚雞蛋各等于多少熱量，我按照這個換算方法先算出一天所需的熱量，再分配到三餐里，但沒幾天就堅持不下去了[13])。有些患者認(rèn)為服藥依從性與吃飯規(guī)律性有關(guān)(如果我不吃午飯，我永遠(yuǎn)不會記得吃我的藥，因此我想，如果我不吃飯，我就不會那么規(guī)律地服藥[21])。透析治療丟失水分和限制飲水常常會導(dǎo)致患者產(chǎn)生便秘(現(xiàn)在經(jīng)常便秘，又不允許喝水，還要透出去水分，水果也不能多吃，這怎么管我也不知道[19])，患者很難協(xié)調(diào)處理多種治療計劃，對家庭也產(chǎn)生影響，但隨著時間的推移，患者不斷地摸索、學(xué)習(xí)、嘗試與積累經(jīng)驗，超越了以往的自己，改變了飲食習(xí)慣(朋友聚餐也好，還是在自己家中吃飯，我都不挑愛吃的吃，比如濃湯類，雖美味可口，但含鉀、磷、水太多我受不了，現(xiàn)在這些愛吃的東西我不吃了[24])。

類別3：社會交往。由于每周固定的透析時間及患者角色的原因，大部分透析患者不能正常工作，對前途事業(yè)悲觀，失去了原有的學(xué)習(xí)或工作條件(我獲得的工作很少，因為透析對我影響很大。在我的工作中，有時我在商店里找工作，但由于我的日程安排，他們不想把它交給我[22])。生活圈子變得狹窄不穩(wěn)定(現(xiàn)在不僅個子變矮了很多，而且我的臉都變得畸形了，又黑，出去都怕把朋友嚇著，所以我很少和以前同事見面，怕大家笑話我[14])，出現(xiàn)社交退縮、人際關(guān)系脫離的情況(我生病之前很喜歡參加社會活動、單位和社區(qū)活動的，天性喜歡熱鬧，但是現(xiàn)在生病后，特別容易疲勞，很難參加長時間的活動，比如跟老姐妹一起爬山，我總是想歇一歇，耽誤大家的啊，時間久了，我也不好意思跟大家一起出去了[25])，無法履行正常的工作、社交、娛樂等各種社會職能(每周透析3次，朋友聚會受到影響[17])，降低了生活質(zhì)量。

整合結(jié)果3：患者渴望得到外界支持，積極改變，樹立未來觀，珍惜當(dāng)下。

類別1：患者渴望得到外界支持，主要來自家庭、醫(yī)務(wù)人員、社會及政府的支持。家人是患者的精神支柱，家庭支持是患者面對困難的力量(我老公去世的早，現(xiàn)在主要靠女兒照顧我，希望她晚點嫁人，可以多陪我?guī)啄闧14])。很多患者表示十分需要疾病知識和疾病管理方面的信息支持，醫(yī)護(hù)人員是其獲取信息的主要來源，希望醫(yī)護(hù)人員給予一定的健康教育(我知道醫(yī)生護(hù)士工作很忙，他們也有壓力，所以一般情況下我很少去找他們，但我還是希望能從他們那獲得更多關(guān)于腎病的詳盡信息[19])?；颊呦Ｍ玫酵晟频纳鐣С窒到y(tǒng)及醫(yī)療保健制度(我們得了這個病就成了弱勢群體，應(yīng)該得到社會的重視，靠家里的幾個人的力量太小了，現(xiàn)在學(xué)校還拒保，怎么辦[12])。許多患者承認(rèn)付費照料者服務(wù)支持的重要性(沒有他們，我無法做到[27])。不論身體狀況如何，大多數(shù)參與者都高度評價他們在日?；顒又蝎@得的支持，例如備餐、洗衣、藥物管理等[27]?；颊咚幬镓?fù)擔(dān)能力具有挑戰(zhàn)性，一些血液透析患者已超過退休年齡，主要靠殘疾撫恤金或退休金殘疾津貼生活[21]，渴望得到社會和政府的支持。

類別2：患者積極改變，樹立未來觀，珍惜當(dāng)下。患者應(yīng)對疾病的心境不斷變化，當(dāng)經(jīng)歷了痛苦和絕望后，試圖改變，坦然接受，把焦點集中在快樂的事情上(我最開心的事情是我哥哥陪我回憶原來的事情，雖然公司賠錢了，生活很苦，但我們互相鼓勵，也不覺得苦[14])?；颊叻e極參加病友會，學(xué)習(xí)疾病自我管理經(jīng)驗，激發(fā)信心，樹立積極的未來觀，努力履行社會職能(在過去的6～8個月中，我沒有工作過，我是一個男人，我想工作，我正在努力使我的簡歷脫穎而出，并建立人脈[18])，心存希望(不透肯定沒機會，透析了還有一線希望，也許等腎臟恢復(fù)了還能擺脫透析，我一直抱著這個希望[16])，珍惜當(dāng)下生活。

討 論

一、應(yīng)用Meta整合法開展本研究的意義

匯集性整合的方法關(guān)注質(zhì)性研究的本質(zhì)，通過整合收集外顯主題與隱含意義等研究結(jié)果，依據(jù)其含義進(jìn)一步匯總整合[29]，形成新的解釋或概念，為認(rèn)識提供了更全面的視角，讓理解更加豐滿[30]，使研究結(jié)果更具概括性和說服力。在本研究中，首先成立了由掌握循證方法學(xué)及有血液透析護(hù)理臨床經(jīng)驗的人員共同組成的研究團(tuán)隊，通過系統(tǒng)地檢索有關(guān)血液透析患者真實體驗的質(zhì)性研究，并對其進(jìn)行嚴(yán)格的質(zhì)量評價后，對所納入的17個質(zhì)性研究結(jié)果進(jìn)行收集、評價、篩選、理解、比較、分析、歸納和整合，形成7個類別并綜合成34個整合結(jié)果，以期為臨床工作者深入理解血液透析患者生活體驗提供循證學(xué)依據(jù)[30]。

二、關(guān)注患者生活體驗，減少負(fù)性情緒，發(fā)展臨床共情心理，患者參與決策干預(yù)

盡管血液透析能夠挽救患者的生命，但卻嚴(yán)重影響患者的心理功能，導(dǎo)致一系列負(fù)性情緒的產(chǎn)生。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者生活體驗，重視患者的情緒問題，及時發(fā)現(xiàn)不良情緒，采用一些積極心理學(xué)的干預(yù)方法，如正念認(rèn)知、冥想等方法幫助患者產(chǎn)生積極的情緒，利用積極情緒來對抗不良情緒，促進(jìn)其情緒的積極轉(zhuǎn)變[31]。血液透析患者由抵觸到適應(yīng)是一個循序漸進(jìn)的過程，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該主動與患者進(jìn)行溝通，表達(dá)共情心理，理解患者需求，建立良好的護(hù)患關(guān)系，讓患者主動參與到醫(yī)療決策中。一直以來，在醫(yī)療決策方面我國患者都是處于被動決策的角色，雖然國家在推行以患者為中心，讓患者積極參與到與自身有關(guān)的臨床護(hù)理決策，但在實際臨床工作中，患者參與護(hù)理決策的水平還有待提高[32]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極引導(dǎo)血液透析患者參與到自身疾病護(hù)理治療過程中，通過訪談、問卷調(diào)查等方式了解患者的生活體驗、負(fù)性情緒以及飲食、運動等不依從的原因，針對原因結(jié)合患者的現(xiàn)狀、能力與興趣共同制定護(hù)理決策，提高患者的自我管理水平。

三、加強認(rèn)知教育，不斷優(yōu)化運動方案

血液透析患者運動管理不佳與其知識缺乏有關(guān)。應(yīng)加強患者認(rèn)知，使其了解運動管理與疾病進(jìn)程、預(yù)后、生命質(zhì)量的關(guān)系。適當(dāng)?shù)倪\動能提高排便輔助肌收縮能力，促進(jìn)排便運動，恢復(fù)機體正常排便功能，從而達(dá)到預(yù)防和治療習(xí)慣性便秘的目的[33]。尹麗霞等[34]研究表明透析中有氧運動可以提高患者毒素的清除率，透析充分性提高，減少夜間不寧腿綜合征的發(fā)生。張麗等[35]研究結(jié)果顯示，根據(jù)患者的實際情況，在患者可耐受的情況下，制定循序漸進(jìn)規(guī)律的運動方案，使維持性血液透析合并不寧腿綜合征的患者獲益。薄文婷等[36]研究顯示坐位腳踏車運動能夠降低血液透析患者透析過程中低血壓的發(fā)生率。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)根據(jù)患者自身情況，選擇合適的運動鍛煉項目，使患者在運動中受益，使體力活動水平得到提升。

四、重視患者飲食體驗，幫助患者在飲食中找到樂趣

根據(jù)馬斯洛的需求層次理論，生理需求是人類最基本的需求[37]。血液透析使患者飲食生理需求無法滿足，且難以適應(yīng)社交聚餐，飲食模式的改變使患者易出現(xiàn)社交孤立感，這對提高患者生活質(zhì)量不利。因而改變這一狀況需重視患者飲食體驗，在保證營養(yǎng)充足、各項化驗結(jié)果達(dá)標(biāo)的前提下，根據(jù)患者意愿，針對患者的營養(yǎng)狀況、體內(nèi)水分的情況以及電解質(zhì)水平等，幫助患者設(shè)立飲食的短、中、長期目標(biāo)，提出有針對性的飲食方案，使其能夠在飲食中找到樂趣，提高飲食依從性，使患者主動參與自我照護(hù)路徑。楊淑梅等[37]研究結(jié)果表明個體化營養(yǎng)干預(yù)能有效改善維持性血液透析患者的蛋白質(zhì)能量消耗狀態(tài)，使患者處于良好的情緒狀態(tài)，身體機能進(jìn)入良性循環(huán)。曾巧等[39]研究發(fā)現(xiàn)醫(yī)護(hù)-營養(yǎng)師一體化綜合管理模式能夠降低飲食中磷攝入量且不影響患者營養(yǎng)狀況。多學(xué)科團(tuán)隊合作模式給患者制定個性化飲食方案，包括食物的烹調(diào)、搭配等，可以幫助患者處理社交中飲食行為帶來的困擾，幫助其形成穩(wěn)定性、持續(xù)性的飲食方案。

五、完善支持系統(tǒng)，動員社會公益

家庭和社會等的支持在很大程度上會影響血液透析患者的身心健康水平。建立血透護(hù)理平臺，患者居家時可通過平臺與專科護(hù)士及同伴患者交流、共享、反饋，滿足患者在生理、心理和治療等方面的信息需求，實現(xiàn)資源信息共享。建立健全多種社會支持系統(tǒng)，完善醫(yī)療保健制度，提高患者社會參與度，讓患者更好地感知社會支持力量的存在，幫助患者回歸社會。

六、小結(jié)

本研究采用Meta整合中匯集性整合方法對血液透析患者生活體驗相關(guān)質(zhì)性研究進(jìn)行了重新整合，闡述了血液透析患者的生理挑戰(zhàn)、情感體驗、應(yīng)對方式及內(nèi)心需求等。本研究結(jié)果使醫(yī)護(hù)人員能夠更加深入地了解血液透析患者的真實體驗和內(nèi)心需求。建議社會各界完善支持系統(tǒng)，給予患者多方面的關(guān)心與幫助，實現(xiàn)信息資源共享，提供良好的治療環(huán)境，提高社會參與水平，減輕患者壓力，提高生活質(zhì)量。

利益沖突所有作者均聲明不存在利益沖突