認(rèn)知癥家庭照顧者心理狀況的研究進(jìn)展

喬巨波，唐慶蓉

（1.上海中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，上海 201203；2.上海健康醫(yī)學(xué)院護(hù)理管理學(xué)院，上海 201318）

認(rèn)知癥又稱認(rèn)知障礙癥、失智癥，俗稱老年癡呆癥，2004年有學(xué)者為消除歧視，更名為認(rèn)知癥[1]。認(rèn)知癥通常是由于各種原因所引起的腦部病變導(dǎo)致認(rèn)知功能障礙，且會(huì)逐漸使患者喪失日常生活能力，也是一種與年齡相關(guān)的慢性疾病，主要包括阿爾茨海默癥、血管性、路易體型、額顳葉型等類型[2]。目前，認(rèn)知癥幾乎不可治愈，是繼心血管疾病、腫瘤、腦卒中之后，老年人的第四大健康疾病[3]。根據(jù)國(guó)際阿爾茲海默病協(xié)會(huì)（Alzheimer's Disease International，ADI）報(bào)告[4]，2018年全球認(rèn)知癥患者約5 000萬(wàn)，預(yù)計(jì)到2025年我國(guó)認(rèn)知癥患者將超過(guò)1 000萬(wàn)。相關(guān)調(diào)查資料顯示，我國(guó)＞60歲老年人群認(rèn)知癥的發(fā)病率為4.8%，≥65歲人群中以每年5%～7%的速度增長(zhǎng)[5-6]。針對(duì)認(rèn)知癥患者的日常治療和護(hù)理，照顧者需付出大量的精力，并進(jìn)行相關(guān)認(rèn)知功能訓(xùn)練，以保障患者的日常生活質(zhì)量、治療療效和預(yù)后[7]，但同時(shí)也給照顧者增加生活、經(jīng)濟(jì)及心理的壓力，在照顧過(guò)程中會(huì)出現(xiàn)身體和心理問(wèn)題，包括自卑、焦慮、抑郁等[8]。認(rèn)知癥患者的治療和護(hù)理時(shí)間較長(zhǎng)，因此，社會(huì)及醫(yī)療人員應(yīng)重視認(rèn)知癥照顧者的心理健康。

1 家庭照顧者的概念

郝碩彥[9]將照顧者定義為專業(yè)照顧者和非專業(yè)照顧者，專業(yè)照顧者是具有專業(yè)技能的醫(yī)護(hù)人員，或從事康復(fù)治療以及營(yíng)養(yǎng)支持的專業(yè)人員。非專業(yè)照顧者[10]是指患者家庭主要照顧者，其長(zhǎng)期承擔(dān)了照顧患者的主要工作，且無(wú)薪酬，包括父母、子女、配偶等，也稱為家庭照顧者。由于經(jīng)濟(jì)承受能力較低，以及醫(yī)療服務(wù)保障體系不健全，大多數(shù)認(rèn)知癥患者由家庭照顧者承擔(dān)照護(hù)的責(zé)任，較少利用如居委會(huì)、社區(qū)、志愿者等社會(huì)資源。虞慧炯等[11]對(duì)上海1 271例認(rèn)知癥照顧者調(diào)查發(fā)現(xiàn)，照護(hù)者為配偶與子女占比＞70%。王洋等[12]對(duì)吉林89例老年癡呆照顧者調(diào)查研究發(fā)現(xiàn)，約占70.79%的患者僅有一個(gè)家庭照顧者，且照護(hù)時(shí)間≥11 h 的占比約為66.29%。

2 照顧行為對(duì)認(rèn)知癥照顧者心理狀態(tài)的影響

2.1 自卑 由于社會(huì)的偏見，家中有老年癡呆患者的家屬不愿意面對(duì)事實(shí)、過(guò)分敏感、不愿意認(rèn)可等，在社交中往往會(huì)出現(xiàn)自卑的表現(xiàn)。因此，可能會(huì)表現(xiàn)出盡量避免、甚至拒絕與人交流，使家庭正常的生活及人際交往受到影響[13]。

2.2 焦慮 焦慮是對(duì)環(huán)境中即將來(lái)臨的、預(yù)期會(huì)造成不良后果的事件進(jìn)行適應(yīng)，在主觀上引發(fā)的緊張、不愉快的一種情緒反應(yīng)[14]。房燕[15]通過(guò)對(duì)160例認(rèn)知癥照顧者進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查發(fā)現(xiàn)，71.2%的照顧者存在焦慮情緒等負(fù)性情緒。由于老年癡呆患者隨著病情發(fā)展，生活自理能力逐漸喪失，且伴有精神和行為障礙，因此，家庭照顧者必須24 h陪在身邊，而家庭照顧者忙于照顧患者日常生活和看護(hù)，往往忽略了自由支配的時(shí)間，由于生活軌跡簡(jiǎn)單，縮小了家庭照顧者的社交范圍，且無(wú)法參加某些文藝活動(dòng)以及沒有足夠的休息時(shí)間，缺少外部信息的交流和融入，導(dǎo)致焦慮感上升，降低了家庭照顧者的生活質(zhì)量、社交能力和心理健康。

2.3 哀傷 哀傷最早被解釋為家庭照顧者在患者去世后的某種特殊情緒反應(yīng)或喪親之痛[16]。隨著國(guó)內(nèi)外對(duì)哀傷進(jìn)行深入的研究，Zisook等[17]認(rèn)為哀傷是對(duì)真實(shí)或預(yù)感喪失或因某種原因?qū)€(gè)體的有意義的喪失所產(chǎn)生的一種情緒反應(yīng)。哀傷大致可分為死亡前的哀傷和死亡后的哀傷，相對(duì)于認(rèn)知癥照顧者，哀傷是一個(gè)復(fù)雜冗長(zhǎng)的過(guò)程。Chan等[18]通過(guò)對(duì)31例認(rèn)知癥照顧者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，在被照顧的患者死亡前哀傷發(fā)生率為47%～71%。而Shear等[19]對(duì)哀傷情緒持續(xù)＞6個(gè)月照顧者進(jìn)行研究發(fā)現(xiàn)，照顧者會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知、行為、情緒方面的失能狀態(tài)，嚴(yán)重影響社會(huì)功能。哀傷會(huì)使照顧者與認(rèn)知癥患者的有效溝通減少[20]，進(jìn)而可能導(dǎo)致認(rèn)知癥患者認(rèn)知能力、生活質(zhì)量持續(xù)下降，還會(huì)增加照顧者的心理壓力。

2.4 抑郁 抑郁是認(rèn)知癥照顧者常見的心理問(wèn)題[21]。認(rèn)知癥病程長(zhǎng)，不僅增加了家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還因家庭照顧者對(duì)認(rèn)知癥知識(shí)缺乏等原因，出現(xiàn)照料困難、尤其當(dāng)患者出現(xiàn)猜疑、出走等精神癥狀和行為等問(wèn)題時(shí)，照顧者通常難以應(yīng)對(duì)[22]。何敏蘭[23]通過(guò)對(duì)進(jìn)入深圳市寶安區(qū)?？等嗣襻t(yī)院多名認(rèn)知癥照顧者的調(diào)研發(fā)現(xiàn)，患者病情嚴(yán)重、病程長(zhǎng)、家庭成員支持率低、不良生活習(xí)慣、照顧者文化程度低等是導(dǎo)致家庭照顧者抑郁的危險(xiǎn)因素。

3 老年癡呆照顧者心理問(wèn)題的干預(yù)措施

3.1 自卑干預(yù)措施 家庭照顧者是認(rèn)知癥患者的主要監(jiān)護(hù)者，因此，家庭照顧者的耐心及心理承受能力將直接影響患者的生活質(zhì)量及認(rèn)知功能。醫(yī)療人員應(yīng)對(duì)家庭照顧者心理狀況給予關(guān)注，盡量理解照顧者對(duì)患者病情的擔(dān)憂及對(duì)患者實(shí)施長(zhǎng)期家庭護(hù)理過(guò)程中產(chǎn)生的負(fù)性情緒等問(wèn)題，鼓勵(lì)照顧者勇于表達(dá)自己的看法、想法和情緒，為其提供情感支持。在進(jìn)行充分溝通的基礎(chǔ)上，對(duì)其提出的問(wèn)題給予耐心解答，對(duì)照顧者進(jìn)行認(rèn)知癥患者認(rèn)知功能護(hù)理干預(yù)的相關(guān)基礎(chǔ)知識(shí)宣教，宣傳成功病例，以增強(qiáng)其信心[24]。

3.2 焦慮、抑郁干預(yù)措施 黃婧雯等[25]通過(guò)對(duì)48 例家庭照顧者進(jìn)行個(gè)性化居家休閑活動(dòng)的干預(yù)方式，即在家中增加戶內(nèi)活動(dòng)量，如下棋、書法、繪畫、手工藝品等，每周進(jìn)行3 次，每次＞30 min，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，進(jìn)行個(gè)性居家休閑活動(dòng)干預(yù)的家庭照顧者負(fù)性情感明顯下降，尤其是焦慮和抑郁癥狀有所緩解。個(gè)性化居家休閑活動(dòng)可操作性強(qiáng)，且由患者和家庭照顧者雙方互相陪同下進(jìn)行，有益于促進(jìn)日常情感的交流，使家庭照顧者的情感得到依附，可延緩患者的病情。劉晨紅等[26]通過(guò)對(duì)國(guó)內(nèi)外關(guān)于認(rèn)知行為療法對(duì)認(rèn)知癥家庭照顧者干預(yù)效果的評(píng)價(jià)，最后共錄入10篇文獻(xiàn)進(jìn)行Mate分析，得出認(rèn)知行為療法可改善家庭照顧者的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒，但不能緩解家庭照顧者的長(zhǎng)期照顧負(fù)擔(dān)。認(rèn)知行為療法是一種應(yīng)用心理教育方法的治療方式，通過(guò)這種療法可使家庭照顧者學(xué)習(xí)特定的認(rèn)知和行為技能，還能解決患者自身問(wèn)題并減少自己的心理困擾。張穎穎[27]通過(guò)對(duì)92例認(rèn)知癥患者和照顧者進(jìn)行干預(yù)，結(jié)果表明，懷舊療法對(duì)抑郁情緒有積極作用，并提高照顧者自我成就感，提高照顧者主觀幸福感和生活質(zhì)量，懷舊療法也是一種可行的有價(jià)值的護(hù)理干預(yù)措施，對(duì)照顧者和患者均有較好的影響作用。綜上所述，居家個(gè)性休閑運(yùn)動(dòng)療法、認(rèn)知行為療法和懷舊療法對(duì)照顧者產(chǎn)生的焦慮、抑郁等負(fù)面情緒起到緩解和降低的作用。

3.3 哀傷干預(yù)措施 易萍[28]通過(guò)將80例認(rèn)知癥家庭照顧者分為觀察組和對(duì)照組，對(duì)觀察組通過(guò)循序漸進(jìn)地采取建立認(rèn)知、掌握應(yīng)對(duì)技能、改善自身情緒、舉辦家庭聯(lián)誼會(huì)，增進(jìn)患者與照顧者之間的感情等心理干預(yù)，結(jié)果顯示，觀察組悲傷情緒評(píng)分低于對(duì)照組。證明心理干預(yù)是一種有效干預(yù)方法，顯著提高了家庭照顧者的積極感受，降低悲傷情緒。提示運(yùn)用心理干預(yù)方法，有利于改變家庭照顧者與患者之間的有效溝通，以及對(duì)自身重新定位等。李俊蕾等[29]通過(guò)對(duì)62 例研究對(duì)象進(jìn)行自身對(duì)照法，根據(jù)Marwit Meuser 照顧者悲傷簡(jiǎn)表評(píng)分運(yùn)用紐曼健康系統(tǒng)模式三級(jí)預(yù)防的護(hù)理措施給予照顧者不同的預(yù)防措施，評(píng)分＜64分采用一級(jí)預(yù)防措施（分發(fā)資料、小講座）；評(píng)分≥64分采用二級(jí)預(yù)防措施（分發(fā)資料、小講座、電話訪問(wèn)等），得出紐曼健康系統(tǒng)模式能降低照顧者的哀傷的負(fù)性情緒。

3.4 家庭護(hù)理干預(yù) 肖聞?dòng)畹萚30]選取社區(qū)認(rèn)知癥患者60例隨機(jī)分為觀察組與對(duì)照組，并給予觀察組除常規(guī)指導(dǎo)和健康宣教外同時(shí)進(jìn)行護(hù)理干預(yù)，干預(yù)護(hù)理措施包括飲食、行為、心理、康復(fù)等方面，觀察2年后，觀察組患者認(rèn)知和日常生活能力明顯提高以及照顧者的生活質(zhì)量明顯改善，對(duì)照組則無(wú)明顯變化。董翠峰[31]通過(guò)對(duì)36例認(rèn)知癥照顧者進(jìn)行家庭互動(dòng)式健康教育和護(hù)理指導(dǎo)，包括面對(duì)-解決問(wèn)題-求助的積極應(yīng)對(duì)方式、指導(dǎo)照顧者訓(xùn)練患者的認(rèn)知行為能力、人性化改良家居環(huán)境、飲食健康運(yùn)動(dòng)的指導(dǎo)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，照顧者焦慮、抑郁情緒明顯緩解，照顧者和患者生活質(zhì)量評(píng)分提高。凌鳳英等[32]將80 例認(rèn)知癥患者分為觀察組和對(duì)照組，對(duì)照組采用家庭常規(guī)護(hù)理指導(dǎo)和健康宣教，觀察組采用家庭護(hù)理干預(yù)，對(duì)照顧者進(jìn)行個(gè)體日常行為、認(rèn)知功能訓(xùn)練、心理干預(yù)、家庭護(hù)理等行為指導(dǎo)，通過(guò)運(yùn)用日常生活能力量表（activity of daily living scale，ADL）評(píng)價(jià)患者日常生活能力，結(jié)果顯示，家庭護(hù)理干預(yù)不但幫助照顧者指導(dǎo)患者進(jìn)行日常生活鍛煉，提高患者的生活能力，而且還幫助患者和家屬找到問(wèn)題、解決問(wèn)題，促進(jìn)患者和照顧者進(jìn)行有效的溝通，緩解照顧者不良情緒。在我國(guó)實(shí)施的家庭護(hù)理干預(yù)是對(duì)患者進(jìn)行飲食、行為、心理以及指導(dǎo)照顧者對(duì)認(rèn)知癥患者進(jìn)行功能訓(xùn)練等方式，護(hù)士能與照顧者進(jìn)行有效溝通，緩和了照顧者因家中有認(rèn)知癥患者所帶來(lái)的社交問(wèn)題，并起到了引導(dǎo)照顧者說(shuō)出問(wèn)題，護(hù)士發(fā)現(xiàn)問(wèn)題及時(shí)解決問(wèn)題的作用，提升照顧者自我成就感，增強(qiáng)照顧者的信心；同時(shí)家庭護(hù)理干預(yù)不僅促進(jìn)患者認(rèn)知能力的康復(fù)，有助于生活質(zhì)量的提高同時(shí)也增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的信心。

4 小結(jié)和展望

綜上所述，認(rèn)知癥患者和家庭照顧者均屬于弱勢(shì)群體，社會(huì)應(yīng)給予照顧者社會(huì)支持，醫(yī)療人員應(yīng)重視照顧者心理狀況，及時(shí)發(fā)現(xiàn)和做好干預(yù)措施，經(jīng)常對(duì)照顧者進(jìn)行心理健康教育宣教，在社區(qū)舉辦小講座，不但促進(jìn)照顧者心理健康并改善負(fù)性情緒，還可促進(jìn)認(rèn)知癥患者的生活質(zhì)量和認(rèn)知功能的改變，并根據(jù)我國(guó)國(guó)情，研究如何為認(rèn)知癥照顧者心理狀況提供更好的干預(yù)措施。