腸造口患者自我感知的質(zhì)性研究*

楊群草 ，李瑞華 ，張 昊 ，劉海妮 ，郝 楠**

(1 西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科，陜西 西安 710061，yangquncao@126.com；2 西安培華學(xué)院醫(yī)學(xué)院，陜西 西安 710125)

根據(jù)國(guó)際癌癥研究機(jī)構(gòu)(IARC)發(fā)布的全球腫瘤流行病統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)(Globocan 2020)估計(jì)，2020年全球結(jié)直腸癌新發(fā)病例和死亡病例分別為193.16萬(wàn)和93.52萬(wàn)，各位于所有惡性腫瘤的第三位和第二位[1]，針對(duì)結(jié)直腸癌目前多采用腸造口術(shù)進(jìn)行根治性治療[2]。

腸造口是通過(guò)外科手術(shù)，人為地將一段腸管從腹腔拉出，使開(kāi)口翻轉(zhuǎn)縫于腹壁切口，取代肛門功能，解決患者排便問(wèn)題，也稱作人工肛門[3]。我國(guó)每年新增腸造口患者大約10萬(wàn)例，目前腸造口患者總數(shù)已超過(guò)100萬(wàn)例，且有增加趨勢(shì)[4]。造口患者出院后多采取居家護(hù)理的方式，但大多患者和家屬僅知道造口袋更換的基本方法，缺乏造口護(hù)理全面的知識(shí)及技巧,極易造成術(shù)后并發(fā)癥的發(fā)生[5],患者生活質(zhì)量受到嚴(yán)重影響[6]。胃腸道腫瘤患者是新冠肺炎的易感人群[7-9]，造口患者因自身疾病及放化療影響，多數(shù)患者抵抗力降低，由于疫情影響，腸造口患者比一般健康人群更擔(dān)心病毒感染風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)部分患者的診療需求還因疫情受到影響，更加重了患者的心理壓力。本研究采用面對(duì)面訪談法，深入探討腸造口患者的生活體驗(yàn)和困擾，為制訂腸造口患者針對(duì)性院外護(hù)理措施提供科學(xué)依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采用目的抽樣法，于2020年2月1日—2020年4月30日訪談西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院腫瘤外科復(fù)查的腸造口患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：已行腸造口術(shù)且已經(jīng)出院回家的患者(再次就診且已排除新冠肺炎)；年齡≥18歲；思維清晰，語(yǔ)言表達(dá)能力完整；自愿參與本次訪談。排除標(biāo)準(zhǔn)：有既往精神心理疾病的患者；無(wú)法準(zhǔn)確表達(dá)自我感受的患者；已完成腸造口術(shù)但還未曾出院的患者；體溫≥37.5℃的患者。研究樣本量按照資料飽和原則確定，即以資料重復(fù)出現(xiàn)，信息飽和，沒(méi)有新主題呈現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)[10]。

1.2 資料收集方法

采用半結(jié)構(gòu)式深入訪談法收集資料，訪談提綱參考現(xiàn)有相關(guān)研究[11]并結(jié)合專家指導(dǎo)編訂而成。提綱主要包括：①作為造口人士，您覺(jué)得新冠肺炎疫情給您帶來(lái)了哪些不便，現(xiàn)階段需要什么樣的幫助？②在做了腸造口術(shù)后，您的生活狀態(tài)和體驗(yàn)是怎么樣的，有哪些正面的或負(fù)面的經(jīng)歷？③造口給您和您家人的生活帶來(lái)了什么樣的變化？④您覺(jué)得現(xiàn)階段造口居家護(hù)理有難度嗎，主要包括哪些？訪談前研究者向訪談對(duì)象詳細(xì)介紹研究目的、內(nèi)容以及結(jié)果的呈現(xiàn)形式，在簽署知情同意書(shū)后開(kāi)始訪談。每次訪談時(shí)間為30～40分鐘，訪談地點(diǎn)在腫瘤外科談話間，訪談環(huán)境安靜，空氣流通良好，訪談期間雙方均佩戴醫(yī)用外科口罩。訪談中參照Minichiello 等[12]提出的刺探和引導(dǎo)的方法，指引受訪者表達(dá)自己的內(nèi)心真實(shí)感受，但不主導(dǎo)會(huì)談內(nèi)容和方向。訪談采用錄音筆及現(xiàn)場(chǎng)筆記方式進(jìn)行記錄。訪談過(guò)程中注意傾聽(tīng)，鼓勵(lì)受訪者用自己的語(yǔ)言表達(dá)想法，訪談?wù)咧蛔鲞m時(shí)的追問(wèn)，同時(shí)理清一些不明確的回答，仔細(xì)觀察并記錄受訪者的表情、動(dòng)作等非語(yǔ)言行為。本研究遵循知情同意原則并簽署知情同意書(shū)，此過(guò)程中的所有資料僅作研究之用，按照患者P1～P16依次編碼各個(gè)訪談?dòng)涗?，保護(hù)患者隱私。

1.3 資料分析方法

錄音以及文字資料的轉(zhuǎn)錄和整理在訪談結(jié)束后的12小時(shí)內(nèi)完成，以保證數(shù)據(jù)分析的時(shí)效性和準(zhǔn)確性[13]。本研究參照 Colaizzi[14]7 步分析法，其步驟包括: 轉(zhuǎn)錄、分析、編碼、分類、提煉主題、尋找關(guān)聯(lián)及核對(duì)資料真實(shí)性。整個(gè)分析過(guò)程運(yùn)用合眾法，兩名研究者分別獨(dú)立對(duì)同一份資料進(jìn)行連續(xù)、反復(fù)分析的基礎(chǔ)上不斷與原資料進(jìn)行對(duì)比。分析時(shí)盡量避免加入研究者自身的理論與經(jīng)驗(yàn)，確保資料的科學(xué)性和精確性[15]。

1.4 質(zhì)量控制

兩名訪談?wù)呔鶠槟[瘤科護(hù)士，且其中一名為造口治療師，在日常護(hù)理工作以及造口患者出院隨訪工作中與受訪者建立了友好、信任的關(guān)系，確保研究結(jié)果的信度和效度。同時(shí)合眾法在資料收集和分析過(guò)程中的應(yīng)用提高了資料的效度和結(jié)果的合理性。最后，將整理后的資料返回研究對(duì)象處，核對(duì)資料的真實(shí)性。

2 研究結(jié)果

2.1 一般資料

本研究最終入選研究對(duì)象 16例，其中男性9例，女性7例，年齡36～78歲，平均年齡56.9歲。已婚12例，離異2例，喪偶2例。臨時(shí)性造口10例，永久性造口6例。造口時(shí)間從2個(gè)月到兩年不等。

2.2 結(jié)果

主題一：復(fù)雜的情緒反應(yīng)。

一是擔(dān)心、恐懼。部分受訪者提出術(shù)后擔(dān)心癌癥復(fù)發(fā)，有恐懼心理。P1：“我知道我這是癌癥，就算暫時(shí)切除了腫瘤，以后還是有很大可能復(fù)發(fā)?！盤4：“我原來(lái)單位的一個(gè)同事做完這個(gè)手術(shù)后一個(gè)月就去世了，沒(méi)想到我也得了這個(gè)病。”P9：“唉，我年紀(jì)這么大了又做了這個(gè)手術(shù)，真害怕哪天說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了?！盤10：“我父親和我二哥都是腸道腫瘤，都沒(méi)活到60歲，不知道我還能活幾年?！辈糠质茉L者提出擔(dān)心新冠肺炎疫情會(huì)影響自己的術(shù)后康復(fù)和造口回納。P1：“聽(tīng)說(shuō)得了癌癥的人患新冠肺炎的可能性比平常人高，又是腫瘤又是新冠肺炎，不知道還能不能活過(guò)今年了?！盤8：“疫情發(fā)生后，出行、就醫(yī)都沒(méi)平時(shí)方便，我真怕影響到以后造口回納?！盤12：“出院的時(shí)候您交代我術(shù)后2周左右到醫(yī)院拆除造口支撐棒，可由于疫情影響我的支撐棒都帶了1個(gè)月了，會(huì)不會(huì)有什么影響?！盤13：“這次化療因?yàn)橐咔橛绊懚纪七t了，現(xiàn)在來(lái)醫(yī)院一趟不容易?！?/p>

二是自卑、無(wú)奈。受訪者在提到剛做完造口的時(shí)候，都覺(jué)得難以接受身體的改變，部分患者甚至在出院后很長(zhǎng)一段時(shí)間不敢出門、羞于與他人交流自身狀況、不愿與伴侶同房等。P3：“我還這么年輕就得了這個(gè)病，家里人給介紹對(duì)象都不敢見(jiàn)了，現(xiàn)在這個(gè)樣子哪個(gè)人見(jiàn)了還會(huì)接受?！盤8：“我感覺(jué)自己現(xiàn)在像個(gè)怪物，而且疫情又這么嚴(yán)重，造口回納之前我還是盡量在家待著吧?！盤6：“唉，得什么病不好，得了這個(gè)病，每天都要帶個(gè)糞袋，我都不敢和孩子們?cè)谝粋€(gè)桌上吃飯，害怕自己有異味?！盤10：“現(xiàn)在肚子上得一直掛個(gè)糞袋子,我基本不怎么出門，感覺(jué)總能聞見(jiàn)自己身上的臭味兒，外出的話總害怕別人聞到味道，或者萬(wàn)一造口袋不小心掉了就更丟死人了?！?/p>

三是愧疚感、負(fù)罪感。受訪者認(rèn)為手術(shù)及術(shù)后使用造口產(chǎn)品都會(huì)消耗大量金錢，而且還需要家屬更換造口袋，嚴(yán)重影響了家人的工作和生活，導(dǎo)致產(chǎn)生負(fù)罪感和對(duì)家屬的愧疚感。P2：“從手術(shù)到出院回家，兒子一直在照顧我，沒(méi)去上過(guò)班。”P3：“我是獨(dú)生子，又離婚了，住院期間一直是我母親照顧我，她都60多歲了，我不僅沒(méi)讓她享福反而還得辛苦她來(lái)照顧我。”P7：“這一生病把家里人都連累了，老伴兒因?yàn)檎疹櫸野肽晔萘丝?0斤,人也一下蒼老了很多?！盤16：“女兒為了照顧我把外地的工作辭了,回來(lái)找了份工作,我一直沒(méi)給孩子們幫上啥忙,反而拉著女兒和女婿一塊兒受苦,我多活一天他們就多一份負(fù)擔(dān)啊!”

主題二：自我護(hù)理障礙。

一是因?yàn)殡y以接受自身形象改變，從而導(dǎo)致的回避行為。造口手術(shù)后，患者不能像往常一樣控制大便，加之部分患者難以接受自身形象的改變，導(dǎo)致產(chǎn)生心理障礙。P6：“我實(shí)在是接受不了這個(gè)樣子，太惡心了。只有辛苦我愛(ài)人每次為我更換造口袋，真想早點(diǎn)做回納手術(shù)。”P9:“活了大半輩子了，沒(méi)誰(shuí)像我一樣連大便都得接個(gè)袋子，這放誰(shuí)身上也接受不了，手術(shù)是家里人強(qiáng)迫我做的，那就他們輪流給我換造口袋，我不會(huì)去學(xué)的?！盤15：“我也不想麻煩家人，但是我實(shí)在接受不了這個(gè)造口?！?/p>

二是因?yàn)樵炜谧o(hù)理知識(shí)缺乏。雖然造口患者出院時(shí)患者或家屬能基本掌握造口袋的更換方法，但往往缺乏造口護(hù)理全面的知識(shí)及技巧,容易出現(xiàn)造口護(hù)理不當(dāng)甚至導(dǎo)致造口并發(fā)癥的發(fā)生。P1：“有時(shí)候袋子很快就鼓起來(lái)了，不知道為什么排氣量增多。”P5：“我的造口袋剩的不多了，就換得沒(méi)那么頻繁了，結(jié)果現(xiàn)在造口周圍皮膚發(fā)紅，還有些疼?！盤9：“現(xiàn)在天氣還太冷，我年齡又大，怕感冒了，身上有氣味的話就換造口袋，不敢洗澡。” P12：“剛開(kāi)始幾次換啥都好著，但是最近造口周圍皮膚越來(lái)越紅，還有些疼，不知道是什么原因?！?/p>

三是因?yàn)槔夏暝炜诨颊咦晕易o(hù)理能力不足。老年腸造口患者因高齡、記憶力下降、接受新鮮事物的能力較差、不愿麻煩兒女、不會(huì)應(yīng)用智能手機(jī)上網(wǎng)查閱信息等，導(dǎo)致不能及時(shí)獲取造口護(hù)理相關(guān)資訊，從而影響造口護(hù)理。P5：“造口袋都是兒子在網(wǎng)上買的，我不會(huì)買，每次快用完了提前給兒子說(shuō)?！盤10：“前一陣疫情嚴(yán)重的時(shí)候到，醫(yī)院看病得網(wǎng)上預(yù)約掛號(hào)，我也不會(huì)啊，還是讓孩子給預(yù)約的?！?/p>

主題三：渴望社會(huì)支持。

一是希望得到經(jīng)濟(jì)上的直接救援：部分患者表示造口護(hù)理的成本太高了，希望政府能給予關(guān)注并制定相關(guān)補(bǔ)貼政策。P1：“造口的東西不能報(bào)銷，這每個(gè)月的花費(fèi)真是承受不起了?！盤9：“住院費(fèi)用還有造口袋的費(fèi)用真是太貴了，我們已經(jīng)找遍親戚們借錢了，希望國(guó)家能夠加大對(duì)我們腫瘤患者的補(bǔ)助力度?！?/p>

二是希望得到病友、親朋好友、醫(yī)務(wù)人員等的情感支持。P2：“前段時(shí)間醫(yī)院組織了造口患者病友聯(lián)誼會(huì)，見(jiàn)到了那么多病友，聽(tīng)好多人講了自己的經(jīng)歷，才覺(jué)得原來(lái)我并不孤單?！?。P5：“出院回家后剛開(kāi)始不敢出門，害怕別人歧視啊。但是好多鄰居和親戚朋友都來(lái)看我，特別真誠(chéng)的開(kāi)導(dǎo)我，慢慢地自己的心情好多了。”P11：“記得我第一次換造口袋時(shí)，主管醫(yī)生和護(hù)士都說(shuō)我換的不錯(cuò)，我當(dāng)時(shí)就感覺(jué)很高興，對(duì)自己充滿希望?！?/p>

主題四：尋找自我價(jià)值。

部分受訪者表示在經(jīng)歷了手術(shù)之后，隨著術(shù)后時(shí)間的推移，挺過(guò)術(shù)后初期的康復(fù)階段，已經(jīng)能逐漸接受自身形象的改變，以開(kāi)放性的心態(tài)接受造口、適應(yīng)造口，嘗試自己學(xué)習(xí)造口袋的更換，并主動(dòng)尋找生活的樂(lè)趣和生命的價(jià)值。P3：“我還算年輕，以后的日子還長(zhǎng)著呢，自怨自艾改變不了現(xiàn)狀，以后會(huì)繼續(xù)投入工作，找到自身價(jià)值。”P11：“我現(xiàn)在已經(jīng)想開(kāi)了，這個(gè)造口只是排泄習(xí)慣改變了，但是保住了我的生命，而且事情已經(jīng)這樣了，不如就過(guò)好以后每一天。”P14:“那么長(zhǎng)時(shí)間過(guò)去了，現(xiàn)在也習(xí)慣了，平時(shí)注意一下飲食、衛(wèi)生和穿著，盡量不影響自己工作?！?/p>

3 討論

3.1 腸造口患者存在諸多心理壓力

腸造口改變了人體原有的排便方式，并且由于失去了肛門括約肌，造口患者不能隨意控制大便,患者常因身體形象產(chǎn)生病恥感。造口患者的病恥感通常表現(xiàn)為自我否定、心理抑郁、自卑感、逃避和孤獨(dú)感等不良情緒[7]。由于保護(hù)性醫(yī)療及我國(guó)傳統(tǒng)孝道的影響，部分家屬尤其是子女往往選擇向患者隱瞞病情，一些患者在術(shù)前對(duì)手術(shù)方式并不知情,直到術(shù)后才得知自身形象的改變，這類患者往往更容易出現(xiàn)各種負(fù)性情緒[16]。雖然造口患者的負(fù)性情緒和心理問(wèn)題會(huì)隨著術(shù)后時(shí)間的推移得以改善,但改善的速度非常緩慢,嚴(yán)重影響著患者造口的身心健康和生活質(zhì)量。

3.2 盡快完善腸造口患者圍手術(shù)期健康教育

Lim 等[17]研究發(fā)現(xiàn)腸造口患者接受困難與術(shù)前腸造口信息缺乏有關(guān)，與本研究結(jié)果一致。張莉等[16]研究認(rèn)為對(duì)于腸造口患者的干預(yù)應(yīng)該有重點(diǎn)的早期進(jìn)行，因此建議在術(shù)前，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)評(píng)估患者的整體狀態(tài)，條件允許時(shí)，通過(guò)造口相關(guān)圖片、模型或音視頻等相結(jié)合的方式告知患者及家屬腸造口的相關(guān)知識(shí)，包括該手術(shù)的意義及必要性，以便患者及家屬早日認(rèn)識(shí)造口、接受造口。在腸造口術(shù)后，造口師應(yīng)及時(shí)地對(duì)患者和家屬進(jìn)行具體的健康教育，包括如何清洗造口及周圍皮膚、如何觀察腸造口是否正常、腸造口護(hù)理用品的使用方法、換袋的流程及注意事項(xiàng)、日常生活注意事項(xiàng)、辨別腸造口的異常情況及如何緊急處理并及時(shí)送醫(yī)。在患者出院前，造口師在場(chǎng)的前提下，患者或家屬應(yīng)能至少完整的護(hù)理腸造口一次。同時(shí)，可向患者和家屬發(fā)放造口護(hù)理相關(guān)指導(dǎo)手冊(cè)，指導(dǎo)患者的日常生活，保證腸造口患者及其家屬的居家腸造口護(hù)理質(zhì)量[18]。

3.3 關(guān)注疫情期間造口患者居家護(hù)理的困惑或障礙

造口患者出院后居家護(hù)理過(guò)程中存在較大的障礙，加之新冠肺炎疫情發(fā)生以來(lái)，在面對(duì)疫情時(shí)他們不僅和一般人群一樣面臨對(duì)病毒感染風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂，同時(shí)部分患者的診療還因疫情受到影響，更加重了患者的心理壓力[19]。造口治療師應(yīng)關(guān)注疫情期間造口患者居家護(hù)理過(guò)程中存在的障礙，可利用電話、微信、QQ等對(duì)居家護(hù)理有障礙的造口患者和家屬提供幫助，加強(qiáng)遠(yuǎn)程患者教育以及時(shí)對(duì)造口患者進(jìn)行心理干預(yù)。同時(shí)為患者推薦積極向上的造口群體線上交流平臺(tái)，以減輕造口患者的孤獨(dú)感、恐懼感和自卑感，提高其在面對(duì)突發(fā)事件時(shí)的心理承受能力[20]。

3.4 建立有效的社會(huì)支持，幫助造口患者回歸社會(huì)

社會(huì)支持是指?jìng)€(gè)體感到在社會(huì)被尊重、被支持、被理解的情緒體驗(yàn)和/或滿意程度。良好的社會(huì)支持可以減輕由于自身解決問(wèn)題能力不足而產(chǎn)生的消極情緒，促進(jìn)患者與社會(huì)的接觸和情感交流。家人、朋友、醫(yī)務(wù)人員等的情感和信息支持是個(gè)體創(chuàng)傷后成長(zhǎng)的重要促進(jìn)者。其中家人是腸造口患者社會(huì)支持的主要力量來(lái)源，而回歸社會(huì)是保障腸造口患者生活質(zhì)量的重要部分，因此作為醫(yī)務(wù)工作者，我們應(yīng)和患者及家屬共同努力，利用整體的社會(huì)支持系統(tǒng)，切實(shí)讓腸造口患者融入社會(huì)生活中而不是僅僅局限于家庭的支持[21]。

4 小結(jié)

本研究通過(guò)對(duì)16例腸造口患者深入訪談，挖掘新冠肺炎疫情期間患者居家護(hù)理的自我感知，發(fā)現(xiàn)復(fù)雜的情緒反應(yīng)、自我護(hù)理障礙、渴望社會(huì)支持、尋找自我價(jià)值4個(gè)主題。提示應(yīng)盡快完善腸造口患者圍手術(shù)期健康教育、關(guān)注疫情期間造口患者居家護(hù)理的困惑或障礙、建立有效的社會(huì)支持，希望引起更多的人對(duì)腸造口患者的關(guān)注，幫助腸造口患者回歸社會(huì)。本研究采用質(zhì)性研究方法為腸造口患者居家護(hù)理提供了理論依據(jù)，深化了腫瘤護(hù)理的內(nèi)涵。當(dāng)然，本研究仍有一定局限性，今后將繼續(xù)深入研究。