英國“專家患者計(jì)劃”及其對我國賦權(quán)慢性病患者的啟示*

張艷雙，張宇萌，張琳琳，王倩文，張 雪**

(1 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)人文社會科學(xué)學(xué)院，黑龍江 哈爾濱 150081，cjy867721418@163.com)；2 哈爾濱醫(yī)科大學(xué)大慶校區(qū)，黑龍江 大慶 163319)

慢性病易反復(fù)發(fā)作，遷延不愈，需要長期依賴藥物維持病情，導(dǎo)致患者身心面臨著巨大的壓力和挑戰(zhàn)，容易產(chǎn)生痛苦、悲傷等負(fù)性情緒，進(jìn)而影響到對疾病的自我管理效果，健康功能和生活質(zhì)量下降。有鑒于此，世界各國重視賦予慢性病患者權(quán)能，提高患者主觀能動性從而實(shí)現(xiàn)自我管理自身疾病，提高慢性病患者的生活質(zhì)量和護(hù)理質(zhì)量。

1 賦權(quán)慢性病患者及專家患者計(jì)劃的內(nèi)涵界定

1.1 慢性病賦權(quán)患者的內(nèi)涵界定

“賦權(quán)”在國外稱為“empowerment”，在國內(nèi)被譯為“授權(quán)”“增權(quán)”“賦權(quán)”“增能”等，基于國內(nèi)多數(shù)學(xué)者使用“賦權(quán)”一詞，筆者將這一概念也譯為“賦權(quán)”。20世紀(jì)70年代,巴西教育家Paulo Freire提出了賦權(quán)(empowerment)這一概念并應(yīng)用于教育、政治和社會等領(lǐng)域，20世紀(jì)80年代賦權(quán)的概念被應(yīng)用于健康領(lǐng)域。“賦權(quán)”是健康中國戰(zhàn)略中“健康促進(jìn)”的三大策略之一，世界衛(wèi)生組織(WHO)提出，“健康促進(jìn)”中的賦權(quán)是指患者對自身健康相關(guān)決策和行動擁有更強(qiáng)控制力的過程[1]。賦權(quán)患者的研究已成為公共衛(wèi)生、人文醫(yī)學(xué)以及醫(yī)療現(xiàn)代化的一個(gè)熱點(diǎn)課題，旨在促進(jìn)醫(yī)患和諧，使醫(yī)患關(guān)系模式從家長式模式轉(zhuǎn)為平等合作模式。健康領(lǐng)域的賦權(quán)將改善醫(yī)患關(guān)系、促進(jìn)患者的個(gè)人參與性、增加患者的價(jià)值創(chuàng)造能力。

“賦權(quán)患者”尚未形成明確定義，美國學(xué)界[2]認(rèn)為，賦權(quán)患者是一個(gè)旨在提高患者個(gè)人處理日常問題的能力，結(jié)合患者自身的特殊經(jīng)歷，從而使患者掌控自己生活事務(wù)、掌控醫(yī)療保健相關(guān)決策的能力的過程。加拿大學(xué)界[3]認(rèn)為賦權(quán)患者是人際間互動和患者自身提升能力共同作用的結(jié)果，是醫(yī)護(hù)人員賦予患者權(quán)利從而激發(fā)患者內(nèi)在潛能的過程[4]。英國學(xué)界[5]認(rèn)為賦權(quán)患者實(shí)際上就是醫(yī)患之間權(quán)利的一種再平衡。

借鑒域外賦權(quán)患者的概念，結(jié)合我國的具體國情和慢性病的特點(diǎn)，筆者將賦權(quán)慢性病患者的內(nèi)涵界定為：賦權(quán)患者是一個(gè)政府、社會及醫(yī)護(hù)人員以改善慢性病患者的健康狀況與生活質(zhì)量為目的，基于患者的意識、自信力、患病經(jīng)驗(yàn)等因素，教育并幫助患者使其積極參與、配合，甚至主導(dǎo)醫(yī)療保健活動的過程。

1.2 英國專家患者計(jì)劃的內(nèi)涵

自1990年以來，英國國家衛(wèi)生部開始討論患者權(quán)利，將患者置于服務(wù)的中心。英國成立戰(zhàn)略患者和公眾參與健康委員會，聯(lián)合倫理審查委員會、患者咨詢服務(wù)、患者參與論壇等，共同促進(jìn)讓患者參與醫(yī)療保健服務(wù)，包括向患者提供信息、教育患者、為患者提供咨詢、與患者知識共享、患者參與管理以及重視患者對護(hù)理和治療的滿意度。

在此基礎(chǔ)上，英國衛(wèi)生部提出專家患者計(jì)劃，通過政府及社會的幫助使慢性疾病患者學(xué)習(xí)并了解自身所患疾病的有關(guān)知識，學(xué)會自我管理，建立更為公平的醫(yī)患模式。慢性病患者學(xué)習(xí)后可自發(fā)地了解更多的相關(guān)信息，更容易理智地應(yīng)對自身病情、理解醫(yī)護(hù)人員對疾病治療的相應(yīng)措施。專家患者計(jì)劃旨在充分利用患者自身的知識和寶貴經(jīng)驗(yàn)，使患者成為醫(yī)療救治與護(hù)理過程中的重要決策者，最大限度地增強(qiáng)患者戰(zhàn)勝疾病的自信心以促進(jìn)疾病康復(fù)。

2 慢性病賦權(quán)患者的價(jià)值闡釋

2.1 提升患者個(gè)人健康責(zé)任意識

《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》強(qiáng)調(diào)個(gè)人健康責(zé)任，倡導(dǎo)“每個(gè)人是自己健康第一責(zé)任人”的理念，指出慢性病管理應(yīng)注重患者自我管理和參與決策，而賦權(quán)慢性病患者的理念恰好符合這一策略性框架的理念。賦權(quán)慢性病患者注重患者的疾病感知和對健康的期望、患者的主觀能動性、與醫(yī)護(hù)人員的溝通、自身的體驗(yàn)和需求等。賦權(quán)慢性病患者以患者為中心，提升患者對醫(yī)療保健過程的理解，踐行慢性病患者重視個(gè)人健康責(zé)任意識的理念。

2.2 激發(fā)患者的主觀能動性

“賦權(quán)患者”的出現(xiàn)，改變了傳統(tǒng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)護(hù)人員處于權(quán)威地位、患者處于被動依從地位的模式。相比醫(yī)護(hù)人員，慢性病患者更加了解自己的生活方式和疾病的規(guī)律，更了解自己身體的感受和需求[6]。由此可見，患者也應(yīng)該是疾病管理重要的參與者，患者應(yīng)有權(quán)利和責(zé)任來維護(hù)自身的健康。所以醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)護(hù)人員的職責(zé)應(yīng)是重視賦予患者自我管理的權(quán)利，激發(fā)慢性病患者的主觀能動性，而非傳統(tǒng)意義上醫(yī)護(hù)人員扮演家長的角色、決定患者的醫(yī)療救治或保健措施。

2.3 拓寬患者安全保障路徑

增強(qiáng)患者權(quán)能在慢性病這個(gè)群體中非常重要，因?yàn)橥ㄟ^增強(qiáng)患者權(quán)能，患有慢性病的患者可以發(fā)展自身的社會心理技能，積極地參與護(hù)理并意識到自身需要繼續(xù)跟進(jìn)治療。賦權(quán)患者在某種程度上使患者可以變得獨(dú)立自主，而不是僅被動地獲得醫(yī)療幫助，這對患者的治療依從性和自我護(hù)理實(shí)踐等具有積極影響。從長遠(yuǎn)來看，賦權(quán)慢性病患者后，患者可以和醫(yī)護(hù)人員一樣對自身健康進(jìn)行管理，拓寬保護(hù)患者安全的保障途徑。

3 英國專家患者計(jì)劃的實(shí)施

3.1 專家患者計(jì)劃的政策支持

英國衛(wèi)生部發(fā)布的報(bào)告《成為更健康的國家——拯救生命》中明確，慢性病患者了解如何管理自身疾病。專家患者計(jì)劃中專家的知識和理解并不是來自醫(yī)學(xué)教育而是慢性病患者患病的經(jīng)驗(yàn)。英國衛(wèi)生部制定以患者為中心的專家患者計(jì)劃政策，其目標(biāo)如下：①提高慢性病患者的生活質(zhì)量;②賦予慢性病患者群體治療自身疾病的權(quán)利;③提供國家層面的健康服務(wù)的支持，以促進(jìn)患者個(gè)人的自我管理。專家患者計(jì)劃不僅僅局限于給患者以簡單的選擇權(quán)，而是要覆蓋醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)全過程的不同階段，使患者全面參與醫(yī)療保健決策。

基于以上的目標(biāo)，英國衛(wèi)生部針對以下三個(gè)方面為慢性病患者提供服務(wù)：①衛(wèi)生部將管理并重視情況復(fù)雜的慢性病患者的病歷；②初級保健促進(jìn)慢性病患者管理自身疾??；③支持長期受慢性病折磨的患者的自我管理。英國衛(wèi)生部認(rèn)為，過去的衛(wèi)生戰(zhàn)略未能認(rèn)識到患者在掌控自我健康生活中的積極作用，未能以患者為中心，而專家患者計(jì)劃將改變過去的衛(wèi)生戰(zhàn)略。

3.2 專家患者計(jì)劃的實(shí)施路徑

英國三分之一的人口患有慢性疾病，而隨著老年人口數(shù)量的增加，這一數(shù)字將會上升。專家患者計(jì)劃是英國慢性病管理計(jì)劃的重要組成部分。英國衛(wèi)生部通過發(fā)布慢性病管理的網(wǎng)絡(luò)課程供慢性病患者學(xué)習(xí)，旨在提高患者的信心和動力，使患者更有效地控制自己的生活和疾病，并改善慢性病患者的護(hù)理質(zhì)量和生活質(zhì)量。

專家患者計(jì)劃也稱為自我管理技能培訓(xùn)課程，由專家主導(dǎo)的高度結(jié)構(gòu)化的為期6周的通用課程；課程每周一次，一次2.5個(gè)小時(shí)。課程的內(nèi)容包括慢性病患者的疼痛治療和藥物管理、放松、飲食、運(yùn)動等。專家是由衛(wèi)生部提供的受過訓(xùn)練的非專業(yè)志愿者或者培訓(xùn)過的人員，賦權(quán)慢性病患者，提高慢性病患者的自我保健技能、信心和動力，以對他們的長期健康狀況進(jìn)行更有效的控制，從而提供自我保健支持?；颊咄ㄟ^慢性病患者管理網(wǎng)絡(luò)課程來制定自我健康管理計(jì)劃，適應(yīng)患者現(xiàn)有的環(huán)境，融入患者的日常生活。英國衛(wèi)生部的一份報(bào)告聲稱[7]，支持自我保健可以改善健康狀況，并提高患者的滿意度，同時(shí)推出專家患者計(jì)劃可以培訓(xùn)出一代采取行動改善自身健康的患者。

3.3 專家患者計(jì)劃的實(shí)施效果

一項(xiàng)大型的隨機(jī)對照試驗(yàn)發(fā)現(xiàn)，專家患者計(jì)劃的專職技能培訓(xùn)可以有效改善長期患病患者的自我效能，并且可能具有醫(yī)療護(hù)理過程的成本效益[8]。這些課程有效地?cái)U(kuò)大了長期慢性病管理的范圍，并且可以通過初級保健組織實(shí)施，專家患者計(jì)劃對慢性病患者有很大的幫助。

以患者為中心的治療與護(hù)理可以改善健康狀況及護(hù)理質(zhì)量，提高患者滿意度，降低醫(yī)療相關(guān)的費(fèi)用[9]。以患者為中心的專家患者計(jì)劃還產(chǎn)生其他積極的結(jié)果，例如患者依從性增強(qiáng)、拓展疾病相關(guān)知識。專家患者計(jì)劃對護(hù)理質(zhì)量產(chǎn)生了積極的影響，并且提高了患者安全性及患者滿意度。衛(wèi)生保健提供者具有更多的同理心和更好的溝通技巧，可以使患者獲得更好的信息和能力。

4 英國專家患者計(jì)劃對我國的啟示

4.1 踐行“個(gè)人參與”理念

《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》指出，調(diào)動社會和個(gè)人參與防治的積極性，營造有利于慢性病防治的社會環(huán)境。要堅(jiān)持正確的衛(wèi)生與健康工作方針，以提高人民健康水平為核心，提高患者生存質(zhì)量，減少可預(yù)防的慢性病發(fā)病、死亡和殘疾，促進(jìn)全生命周期健康，為推進(jìn)健康中國建設(shè)奠定堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)?！皞€(gè)人參與”的理念是我國醫(yī)療服務(wù)改革過程中重要的理念，以患者的需求為核心，從根本上提高患者的滿意度，切實(shí)突出公民的自身健康權(quán)益，改善我國目前醫(yī)患關(guān)系緊張的現(xiàn)狀。調(diào)動個(gè)人參與防治的積極性的慢性病護(hù)理理念在醫(yī)學(xué)研究和臨床實(shí)踐中都變得越來越重要，而在賦權(quán)慢性病患者的概念下，健康管理也在培養(yǎng)患者不斷激發(fā)自身的潛能、積極參與到自身的健康保健決策中，而不再是被動地依從醫(yī)護(hù)人員，被賦予權(quán)利的慢性病患者更有可能將自己視為管理自身健康的主要領(lǐng)導(dǎo)者和決策者，并堅(jiān)持與醫(yī)護(hù)人員的配合，調(diào)動慢性病患者參與防治的積極性，逐漸形成慢性病患者自我管理。

4.2 構(gòu)建賦權(quán)慢性病患者的路徑

賦予慢性病患者了解、管理疾病的權(quán)利，政府應(yīng)搭建慢性病健康電子檔案平臺形成患者門戶網(wǎng)站，使慢性病患者及時(shí)訪問和管理由其醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供給他們的自身臨床信息。患者可以在任何時(shí)間地點(diǎn)訪問醫(yī)療機(jī)構(gòu)提供的數(shù)據(jù)，例如慢性病治療的藥物需求、醫(yī)療措施等，并可以根據(jù)自身患病經(jīng)驗(yàn)等知識提出治療方案。英國、奧地利、丹麥和瑞典等國家已經(jīng)啟動了電子檔案平臺衛(wèi)生保健項(xiàng)目，向慢性病患者提供來自各種醫(yī)療保健組織精選出來的健康數(shù)據(jù)。一項(xiàng)定性研究的實(shí)驗(yàn)表明，患者門戶網(wǎng)站可以改善患者的能力、依從性和臨床結(jié)果[10]。我們有必要加快搭建慢性病患者健康電子檔案平臺形成患者門戶網(wǎng)站，為患者提供方便并提高患者自主能動性，賦權(quán)患者逐漸形成自我管理慢性疾病的模式。

4.3 多維度賦權(quán)慢性病患者的保障措施

慢性病患者獲取健康保健管理信息的形式或途徑較少，對國家出臺的關(guān)于管理和治療慢性病患者的相關(guān)政策也不夠了解。因此，建議加強(qiáng)慢性病患者的治療政策及健康保健信息的宣傳力度，使慢性病患者可以及時(shí)有效地獲取信息以管理自身健康水平。

搭建慢性病患者自身管理疾病的信息反饋平臺，以便及時(shí)了解患者的自身健康管理感受，使患者可以及時(shí)與醫(yī)護(hù)人員溝通調(diào)整自身管理的計(jì)劃，并且可以及時(shí)接受醫(yī)護(hù)人員的幫助和教育，改善自身的健康水平[11]。

完善醫(yī)療保險(xiǎn)體系，慢性病需要長期的治療和管理，患者及其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)大，是限制部分慢性病患者主動參與治療決策的重要因素。因此，制定符合慢性病患者醫(yī)療支出的保險(xiǎn)制度具有重要意義，建議將慢性病患者的家庭人員狀況、護(hù)理級別等考慮到患者的醫(yī)療報(bào)銷中，減輕慢性病患者長期治療或保健的經(jīng)濟(jì)壓力，促進(jìn)慢性病患者積極主動地參與醫(yī)療決策。