閱讀障礙：可以避免的悲劇，可以改變的命運(yùn)

南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

2021年1月底，紀(jì)錄片《我不是笨小孩》在央視播出。校校（左）有閱讀障礙，要用同齡人數(shù)倍的精力才能完成作業(yè)，姥姥正在輔導(dǎo)他?！≠Y料圖

受閱讀障礙的影響，若汐在學(xué)校從未得到過獎(jiǎng)狀。期末考試后，媽媽親手為她特別制作了一張獎(jiǎng)狀，希望她找回自信和快樂。

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在中國(guó)，大約5%-8%的適齡兒童患有閱讀障礙，每10到20個(gè)孩子中就可能有一個(gè)，人數(shù)可達(dá)上千萬。這是學(xué)界給出的保守估計(jì)。這個(gè)很多人連聽都沒有聽過的概念，在人群中無處不在。

少數(shù)發(fā)現(xiàn)問題的家庭，通常經(jīng)歷了類似的曲折：一向聰明機(jī)靈的孩子，入學(xué)后怎么都跟不上，學(xué)過的東西反復(fù)忘記，“笨”到超乎想象，家長(zhǎng)偶然求醫(yī)，才發(fā)現(xiàn)真相——原來孩子有閱讀障礙，這是一種先天的大腦功能輕微失調(diào)，他們無法像普通人一樣識(shí)別字詞。

閱讀障礙者不乏頂尖的科學(xué)家和藝術(shù)家，諾貝爾化學(xué)獎(jiǎng)得主古迪納夫、知名導(dǎo)演斯皮爾伯格、演員湯姆·克魯斯、音樂人蕭敬騰都患有閱讀障礙，度過了難捱的童年。這個(gè)名單還可以更長(zhǎng)，經(jīng)過后人研究，達(dá)芬奇、畢加索、愛因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，紀(jì)錄片《我不是笨小孩》在央視播出，導(dǎo)演李瑞華和樊啟鵬是一對(duì)夫妻，他們拍攝了三個(gè)閱讀障礙家庭，三個(gè)孩子分別在海淀重點(diǎn)小學(xué)、私立學(xué)校和河北競(jìng)爭(zhēng)激烈的應(yīng)試體系下接受教育，借此呈現(xiàn)閱讀障礙兒童在中國(guó)的不同成長(zhǎng)樣本。

片子播完，很多觀眾恍然大悟，有人解開了自己身上多年的謎團(tuán)，有人和孩子握手言和——研究閱讀障礙的學(xué)者李虹接到了無數(shù)家長(zhǎng)的道歉來信，說他們誤解了孩子，“打也打了，罵也罵了，沒效果，現(xiàn)在覺得其實(shí)這個(gè)孩子可能也很無助，很無力”。

近一個(gè)月，南方周末記者走訪了多位閱讀障礙者、家長(zhǎng)、學(xué)者和教育工作者，發(fā)現(xiàn)了其中值得書寫的一筆：閱讀障礙雖然會(huì)伴隨終生，但他們的困境并非無解，政策和社會(huì)環(huán)境大有可為，有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變?cè)S多人的一生。

“孩子成績(jī)不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

十多年前，導(dǎo)演胡安的女兒被診斷為閱讀障礙，她發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)當(dāng)時(shí)對(duì)閱讀障礙的認(rèn)知幾乎一片空白，于是帶女兒移居美國(guó)接受了特殊教育。受這段經(jīng)歷啟發(fā)，胡安拍攝了電影《五彩繽紛》，回國(guó)尋找專家顧問時(shí)，找到樊啟鵬牽線搭橋。

2017年，樊啟鵬認(rèn)識(shí)了北京師范大學(xué)教授李虹，她的研究團(tuán)隊(duì)正在為閱讀障礙兒童提供干預(yù)。這是樊啟鵬和李瑞華第一次接觸閱讀障礙的世界，他們?yōu)槿烁改?，又都在大學(xué)任教，多年來一直拍攝兒童題材的紀(jì)錄片?！斑@些孩子的遭遇太難了，你進(jìn)去了才知道，感同身受。”樊啟鵬對(duì)南方周末記者說。

閱讀障礙（dyslexia），又譯為失讀癥或讀寫障礙。給家長(zhǎng)講座時(shí)，李虹會(huì)刻意避免“癥”或“障礙”的提法，改稱“閱讀困難”，以免觸及他們的痛處。

閱讀障礙的具體表現(xiàn)不一，有些人眼里看到的文字?jǐn)D成一堆，可能會(huì)閃爍不定，還有人形容看字的時(shí)候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認(rèn)字會(huì)看漏看錯(cuò)，寫字增減筆畫、顛倒部件。

在西方，閱讀障礙的研究已有上百年歷史，但漢語研究從1980年代末才開始起步。很長(zhǎng)時(shí)間里，外國(guó)學(xué)者以為漢語并不存在閱讀障礙，他們認(rèn)為看漢字就像看圖，不會(huì)有形音對(duì)應(yīng)的困難。1982年，心理學(xué)泰斗張厚粲去美國(guó)訪學(xué)，有一次作完報(bào)告，有人站起來提問：中文有沒有閱讀障礙？　她只能說，“我們還沒有做過系統(tǒng)的研究，現(xiàn)在還不能回答你?！?/p>

北京師范大學(xué)教授舒華是研究漢語閱讀障礙最早、最權(quán)威的學(xué)者之一。她做過好幾次涉及幾千人的大規(guī)模篩查，最初的比例就很驚人。如果一個(gè)孩子有正常的智商和教育機(jī)會(huì)，排除情緒和動(dòng)機(jī)等因素，若閱讀能力明顯比同齡人落后，可以認(rèn)定為閱讀障礙。

兩三代學(xué)者的研究證實(shí)了漢語閱讀障礙的存在，并且它的發(fā)生率和其他語種基本相似。香港和臺(tái)灣地區(qū)也確認(rèn)了閱讀障礙的存在，逐步建立了針對(duì)性的特殊教育系統(tǒng)。但在內(nèi)地，一切尚處于起步初期。

早些年，李虹在一些學(xué)校做過追蹤實(shí)驗(yàn)，篩查出可能有閱讀障礙的孩子，為他們提供特殊輔導(dǎo)。但家長(zhǎng)們否認(rèn)孩子有問題，不愿參加。

北京大學(xué)第六醫(yī)院助理研究員王久菊在2006年做過小規(guī)模篩查，找出疑似的孩子進(jìn)行腦電波測(cè)試，她每天不停打電話邀約，近百個(gè)案例里最終只有30個(gè)家長(zhǎng)帶孩子出現(xiàn)。

2016年，北醫(yī)六院的兒童精神門診接到越來越多求助，很多孩子被診斷為注意缺陷與多動(dòng)障礙(ADHD），但多動(dòng)癥不能完全解釋他們的問題，慢慢才發(fā)現(xiàn)其中許多都共患有閱讀障礙。根據(jù)國(guó)際通用的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》（DSM），閱讀障礙屬于學(xué)習(xí)障礙中的“伴閱讀受損”，王久菊估計(jì)占學(xué)習(xí)障礙者的80%左右，但國(guó)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)還沒有統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

也就是說，如果一位家長(zhǎng)懷疑孩子有閱讀障礙，可以尋求的診斷渠道屈指可數(shù)。李虹只能推薦家長(zhǎng)去北醫(yī)六院，該院應(yīng)用北師大團(tuán)隊(duì)開發(fā)的測(cè)驗(yàn)題，是為數(shù)不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機(jī)構(gòu)。

從2016-2020年，北醫(yī)六院一共診斷了601個(gè)患ADHD的兒童，其中兩百多個(gè)有閱讀障礙。這幾乎就是國(guó)內(nèi)目前能拿到權(quán)威診斷的全部孩子，比起上千萬的總?cè)巳菏菧婧Ｒ凰凇?/p>

王久菊告訴南方周末記者，來求醫(yī)的大多數(shù)都有多動(dòng)或其他問題，“單純的閱讀障礙，家長(zhǎng)可能單純會(huì)認(rèn)為他笨，所以也不來醫(yī)院。”李虹感嘆，大量家長(zhǎng)和孩子處于不自知中，“事實(shí)上很多家長(zhǎng)連閱讀障礙這個(gè)詞都沒聽說過，有幾個(gè)孩子家長(zhǎng)會(huì)認(rèn)為孩子成績(jī)不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

基礎(chǔ)研究領(lǐng)域已經(jīng)研發(fā)出了用于科研目的的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但向社會(huì)實(shí)施還有困難。舒華解釋，需要謹(jǐn)慎選擇有資質(zhì)的機(jī)構(gòu)，檢測(cè)人員要有相當(dāng)?shù)膶I(yè)度，發(fā)達(dá)國(guó)家有專門的學(xué)校心理學(xué)家進(jìn)行診斷，國(guó)內(nèi)目前寄希望于今后在醫(yī)院兒科里推廣。

市面上有商業(yè)機(jī)構(gòu)提供相關(guān)檢測(cè)，有公司找到李虹希望她推薦，測(cè)評(píng)價(jià)格不菲，還提供后續(xù)的輔導(dǎo)方法。李虹不確定對(duì)方的專業(yè)性，不敢輕易推薦。

閱讀障礙的盡早診斷至關(guān)重要，可以及時(shí)減少孩子受到的傷害。李虹覺得最理想的方式是芬蘭的做法，由芬蘭政府資助，科學(xué)研究團(tuán)隊(duì)開發(fā)了一個(gè)閱讀學(xué)習(xí)游戲平臺(tái)，每個(gè)芬蘭兒童在一年級(jí)入學(xué)前都可以免費(fèi)參與，軟件會(huì)追蹤孩子的學(xué)習(xí)曲線，如果發(fā)現(xiàn)孩子的進(jìn)步速度低于預(yù)期，即可提示這個(gè)孩子可能需要特殊教育服務(wù)。

“基于信息技術(shù)的自適應(yīng)學(xué)習(xí)，我覺得是未來最理想的形式。因?yàn)橐粚?duì)一的個(gè)別化輔導(dǎo)，還要長(zhǎng)程，還要高密度，還要專業(yè)，以目前的教育資源，怎么做得到呢？”李虹對(duì)南方周末記者說。

“你能夠提供

支持的時(shí)候，

再去把

他的傷口劃開”

兒子校校診斷出ADHD之后，李綠壇沒打算瞞著他，“可能對(duì)他有點(diǎn)殘酷，但我覺得比較省事兒”。

做完一整天測(cè)評(píng)后，李綠壇告訴校校，“你的大腦和多數(shù)小朋友不一樣?！薄澳恰視?huì)死嗎？”“不會(huì)不會(huì)，你就是注意力不集中，容易控制不住自己。”

之后她覺得越來越不對(duì)，就算是多動(dòng)癥，分?jǐn)?shù)也不至于這么低，一共就學(xué)那么幾個(gè)字。在疑惑中度過了一年半后，李綠壇帶校校在北醫(yī)六院確診了閱讀障礙。接受干預(yù)時(shí)，校校儼然一位老手了，安慰旁邊新來的小朋友，“你不用緊張，不打針，沒事，到那就是講故事、說話。”

拿到診斷后，李綠壇感到釋然，“不知道怎么回事是最難受的，影響不影響他的生長(zhǎng)？　他會(huì)不會(huì)變傻？你一旦知道這事，你就不怕了?！?/p>

李瑞華和樊啟鵬聯(lián)系過一些閱讀障礙孩子的家長(zhǎng)，很多人拒絕了拍攝，他們不想讓別人知道，甚至不讓孩子知道。樊啟鵬分析，“還有家長(zhǎng)覺得這可能是一過性的，過幾個(gè)月就好了，你別一來拍就定型了，他自己接受也有個(gè)過程”。

李綠壇卻對(duì)身邊的人開誠(chéng)布公，在她的理念里，“誠(chéng)實(shí)的傷害是最小的”。校校成為《我不是笨小孩》三個(gè)主人公之一。播出前夕，李瑞華仍在忐忑，她怕有人對(duì)這三個(gè)家庭評(píng)頭論足，拿孩子們互相比較。她感激三個(gè)家庭的勇氣，“將來他們要背負(fù)著這個(gè)，希望這能夠成為他們的動(dòng)力，別成為他們的阻礙?！?/p>

有些家長(zhǎng)在孩子確診后不愿讓孩子知道，李綠壇理解這種心態(tài)?！昂⒆硬灰粯?，如果孩子比較敏感，對(duì)這件事情很介懷，你公布出去，不是給他增加負(fù)擔(dān)嗎？”她對(duì)南方周末記者說，“每個(gè)家長(zhǎng)做什么樣的選擇，都是為他的家庭和孩子著想。”

在李虹看來，家長(zhǎng)的回避和目前援助方法有限有很大關(guān)系，“如果沒有后續(xù)的干預(yù)輔導(dǎo)，你給孩子貼了一個(gè)標(biāo)簽，是不是就相當(dāng)于醫(yī)生給孩子看了病之后不給開藥呢？”

確診之后，家長(zhǎng)都會(huì)問王久菊該怎么辦，她會(huì)指明一條簡(jiǎn)單的路：假如孩子不只有閱讀障礙，有其他精神或心理問題，掛兒童精神科，藥物治療；假如是單純的閱讀障礙，她會(huì)推薦相熟的大學(xué)研究團(tuán)隊(duì)，嘗試干預(yù)的實(shí)驗(yàn)。

“通過訓(xùn)練是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？　可能不那么容易，一旦有就終身伴隨。但是可以克服，可以想辦法去拿一些高級(jí)的功能來代償它?！蓖蹙镁湛催^一位美國(guó)詩(shī)人寫的書——他有閱讀障礙，從小很難閱讀密密麻麻的字，只喜歡讀詩(shī)，后來成為優(yōu)秀的詩(shī)人。

李虹的團(tuán)隊(duì)為孩子提供五次干預(yù)，每周一次，由她的本科生進(jìn)行輔導(dǎo)?！澳憧梢岳斫膺@五次干預(yù)只是課程實(shí)習(xí)，讓家長(zhǎng)知道這件事情。你想，這些孩子在有些文獻(xiàn)中被稱為‘對(duì)教育沒有反應(yīng)的孩子，你提供五個(gè)小時(shí)、十個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練，孩子就能怎么著了嗎？　不可能的?！彼浅Ｌ拐\(chéng)地說，“想要幫助孩子，真的是需要很多的人力、時(shí)間、精力的投入，沒有靈丹妙藥的。”

隨著紀(jì)錄片播出，更多家長(zhǎng)寫信向她求助，希望讓孩子接受訓(xùn)練。李虹有強(qiáng)烈的無力感和愧疚感，“我只是一個(gè)做研究的，我知道你的孩子可能是需要幫助的，但是我提供不了這個(gè)幫助，就很不忍心?！?/p>

目前最長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)是李虹的研究生羅明玥的個(gè)案研究，她為小男孩湯圓提供了為期兩年、七八十次的閱讀輔導(dǎo)。湯圓的智力測(cè)驗(yàn)得分為95%，在同齡人中屬于頂尖，他對(duì)天文、物理等各式各樣的知識(shí)充滿好奇。

湯圓被診斷為ADHD和閱讀障礙，給他上課是一件相當(dāng)費(fèi)神的事情，需要不斷討價(jià)還價(jià)。羅明玥形容為“雞飛狗跳”，常有隔壁教室的人來敲門抗議。有一次湯圓鉆到實(shí)驗(yàn)室的長(zhǎng)椅下面不肯出來，羅明玥只好側(cè)躺在地上上了一整節(jié)課。

羅明玥為他查漏補(bǔ)缺，講解漢字的構(gòu)成規(guī)律。湯圓學(xué)得很快，他會(huì)用自己的想象力記住某些特殊的寫法。在最近幾次測(cè)試中，他和同齡人的差距正在逐漸縮小，有時(shí)甚至愿意主動(dòng)朗讀了。羅明玥雖然感到欣慰，但也一直在想，這種一對(duì)一的方法耗時(shí)耗力，究竟能不能推廣？

“首先什么人來做，要培訓(xùn)、去學(xué)習(xí)，大多數(shù)人其實(shí)都不了解，愿意來做的人不多，還挺難的，就算有也幫助不到幾個(gè)人，我覺得再給我一個(gè)小朋友我都做不到了?！绷_明玥告訴南方周末記者，“我們每次看國(guó)外文獻(xiàn)里做的一些干預(yù)研究，有多少個(gè)研究者去參與干預(yù)、可以每周多少次，非常羨慕，我們什么時(shí)候能有這么多人？”

在發(fā)達(dá)國(guó)家，閱讀障礙的孩子可以接受特殊教育（special edu-cation）服務(wù)，有專門的特教老師為孩子提供額外的輔導(dǎo)，有些地區(qū)的政府或?qū)W校義務(wù)出資培訓(xùn)特教老師?！拔覀兊奶厥饨逃€不包括閱讀障礙，現(xiàn)在只有聾、啞、盲童、肢體障礙這幾種孩子被包含進(jìn)去。包含進(jìn)特殊教育以后，國(guó)家要有特殊的經(jīng)費(fèi)撥出來給這些孩子，也是一個(gè)挺大的工程，不是一個(gè)很容易的事情?！笔嫒A告訴南方周末記者。

“它真的是一個(gè)很大的體系?！崩詈缯J(rèn)為，閱讀障礙兒童的診斷與訓(xùn)練需要整個(gè)社會(huì)支持體系，“一定要有后面配套的干預(yù)與服務(wù)，你能夠提供支持的時(shí)候，再去把他的傷口劃開?！?/p>

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南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

因?yàn)榭荚嚦煽?jī)差，群曉一度受到同學(xué)的嘲笑。即便診斷出閱讀障礙，他也不甘落于人后，經(jīng)過訓(xùn)練，在閱讀上有了極大進(jìn)步。

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?上接第17版

“這太難理解了”

社會(huì)支持體系尚未建立的情況下，閱讀障礙的孩子只能依靠家庭。北京師范大學(xué)心理學(xué)部教務(wù)主任邢愛玲為家長(zhǎng)提供定期輔導(dǎo)和建議，很多家長(zhǎng)如同找到救命稻草，但她總是一上來就告訴對(duì)方，“我們不是救命稻草，救命稻草是你們自己?！?/p>

即使有特殊教育，家庭的作用也不可替代。王久菊留學(xué)美國(guó)時(shí)，參觀過很多自閉癥學(xué)校，發(fā)現(xiàn)很多校長(zhǎng)的孩子就是自閉癥，包括她的美國(guó)導(dǎo)師也是如此，“把自己的畢生事業(yè)就放在孩子身上了”。當(dāng)孩子發(fā)現(xiàn)了特殊問題，很多母親都做了傾其一生的準(zhǔn)備。

舒華在北師大辦過夏令營(yíng)，召集來一些閱讀障礙兒童的家長(zhǎng)，大家一碰頭，很多家長(zhǎng)泣不成聲。“你會(huì)發(fā)現(xiàn)，他們很重要的問題是最后自尊心都?xì)Я?，不光是一個(gè)簡(jiǎn)單的閱讀問題?！?/p>

李綠壇制定了目標(biāo)，只要認(rèn)全兩三千個(gè)常用漢字，校校就能正常生活了。她給孩子每天都設(shè)定了打卡任務(wù)，訓(xùn)練基本功，下了班就陪著孩子寫作業(yè)。最抗拒的時(shí)候，校校放了學(xué)拖著不肯回家。

那兩年李綠壇像個(gè)趕進(jìn)度的項(xiàng)目策劃人，家里人都勸她放松一點(diǎn)，丈夫的想法是既然有閱讀障礙，學(xué)習(xí)就算了吧，開開心心就好了，兩人吵到幾乎離婚。李綠壇很堅(jiān)定：“我想得很清楚，這個(gè)孩子是我負(fù)責(zé)的，別人說什么無所謂。”

2019年端午節(jié)，李瑞華去校校家拍攝，姥姥輔導(dǎo)他寫作業(yè)，他敷衍地完成了，李綠壇過來檢查，幾乎每道題都錯(cuò)了。她忍不住發(fā)了火，長(zhǎng)久的費(fèi)心費(fèi)力得不到回應(yīng)，她覺得這不是閱讀障礙的問題，這是態(tài)度問題——全家人寵愛兒子，吃穿不缺，他不懂努力?！坝幸惶炷闶裁炊紱]有！”她摔掉筆。

這個(gè)突發(fā)的場(chǎng)面被放進(jìn)了片中。李瑞華原本擔(dān)心有觀眾會(huì)苛責(zé)這位痛苦的母親，好在評(píng)論大多都表示了理解。

李虹給李綠壇提了建議：“溫柔而堅(jiān)定”——這是從心理咨詢里借用的概念，也是她給大多數(shù)家長(zhǎng)的建議。李虹自己也是母親，她知道持之以恒地溫柔而堅(jiān)定幾乎是不可能的，“滴水石穿的石頭是沒有怨言的，但是人不是石頭，取決于你滴進(jìn)去的水是怎樣的方式在滴，如果是批評(píng)、指責(zé)，這種挫折對(duì)于他其他方面的影響可能是更大的。”

邢愛玲請(qǐng)家長(zhǎng)記錄下孩子的表現(xiàn)，她每?jī)芍芙o一次反饋，引導(dǎo)他們看到進(jìn)步。這些評(píng)點(diǎn)與其說是在教家長(zhǎng)干預(yù)的方法，不如說是給他們心理支持和情緒疏導(dǎo)，“通過這種互動(dòng)，讓家長(zhǎng)有力量去堅(jiān)持下去”。

王玉玲是北京市西城區(qū)融合教育中心教研員，她看過一位家長(zhǎng)拍的視頻，輔導(dǎo)孩子寫作業(yè)，孩子寫得越來越難，父親逐漸失去耐心，“你把這三行抄了就行了”。孩子特別委屈憤怒，“爸爸，你知道你在說什么嗎？　什么叫把這三行抄了就行了？　你知道這得花多少力氣嗎？”

即便孩子診斷了閱讀障礙，家長(zhǎng)仍會(huì)疑惑和不耐煩，王玉玲明白：“因?yàn)檫@太難理解了”。在他們幫助的各類困難孩子中，閱讀障礙看上去最與常人無異，反而最難理解。

家長(zhǎng)得知孩子是閱讀障礙后，王玉玲遇到過兩種極端的反應(yīng)，她認(rèn)為都不太妥當(dāng)：一類就是放棄孩子的學(xué)業(yè)，指望他找份不用文字的工作；另一類是對(duì)孩子抓得更緊了，逼迫他們學(xué)習(xí)。

王玉玲輔導(dǎo)過一個(gè)性格好強(qiáng)的孩子，他不想承認(rèn)自己讀不好，“我不想讀，不是不能讀”。王玉玲教他，“學(xué)會(huì)游泳是不是要跳進(jìn)游泳池？　學(xué)會(huì)閱讀也一樣，不跳進(jìn)去怎么能學(xué)會(huì)呢？”孩子回到家主動(dòng)拿起了一本書，這是他第一次主動(dòng)拿書看，王玉玲很興奮，但家長(zhǎng)跟孩子吵了一架，家長(zhǎng)期待孩子讀同齡人該讀的書，而不是只有少量字的繪本。

王玉玲只能勸家長(zhǎng)不要急躁。后來再給家長(zhǎng)講課，她會(huì)先說閱讀障礙的優(yōu)勢(shì)，“你不要認(rèn)為孩子是閱讀障礙，他這輩子就毀了。毀你孩子的不是閱讀障礙，可能是環(huán)境和成人的誤解?！?/p>

拍《我不是笨小孩》時(shí)，李瑞華的兒子正在讀小學(xué)，回家五分鐘作業(yè)就劃拉完了。她眼看著主人公若汐和校校每天從放學(xué)一直做作業(yè)到深夜，家長(zhǎng)也陪著耗。若汐幾乎沒有課余時(shí)間，期末考試之后，她媽媽難過得哭了，“一年一年看不到回報(bào)，到現(xiàn)在也看不到回報(bào)。”

“這不是說那個(gè)分?jǐn)?shù)本身，而是不公平。我付出了，看不到體現(xiàn)，還不被別人理解?！狈畣Ⅸi對(duì)南方周末記者說。

對(duì)于底層家庭來說，閱讀障礙的問題更難解決，“因?yàn)樗赡軟]有足夠的時(shí)間，也沒有足夠的錢去給他到處（求助）。很多來自于這樣的家庭，跟他說孩子是閱讀障礙，要不要進(jìn)一步檢查，他就不搭理?！蓖蹙镁照f，“如果在農(nóng)村，假設(shè)跟不上，到了初中或高中開始交很貴的學(xué)費(fèi)，家長(zhǎng)就會(huì)問孩子，你還要不要上？孩子一看反正學(xué)也學(xué)不好，就直接輟學(xué)了?！?/p>

診斷閱讀障礙的一項(xiàng)前提是有平等的教育機(jī)會(huì)，因缺少教育資源而學(xué)不會(huì)閱讀的孩子不在其列。英國(guó)1972年的一項(xiàng)報(bào)告發(fā)現(xiàn)，閱讀障礙患者大多數(shù)來自較高的社會(huì)經(jīng)濟(jì)階層。據(jù)《衛(wèi)報(bào)》報(bào)道，2019年的最新報(bào)告指出，低收入家庭的孩子被診斷為閱讀障礙的可能性較小，大約50%的英國(guó)囚犯有讀寫困難，但其中幾乎沒有人被診斷為閱讀障礙癥。

舒華在北京懷柔城鄉(xiāng)做過大規(guī)模篩查，發(fā)現(xiàn)農(nóng)村家庭、環(huán)境較差的孩子閱讀障礙的比率不低，甚至更高一些，“因?yàn)榧彝ソ逃谝欢ǔ潭壬峡梢詼p輕閱讀困難的癥狀”。

邢愛玲曾干預(yù)過一個(gè)家庭，家長(zhǎng)的文化程度不高，父親以裝修為業(yè)，孩子診斷為閱讀障礙。孩子上初一后，家長(zhǎng)給邢愛玲打電話，說他們回了湖南老家，孩子成績(jī)不好，初中畢業(yè)后就要輟學(xué)了，跟父親做生意。

“他看起來是接納了，其實(shí)也是特別無奈?！毙蠍哿釋?duì)南方周末記者回憶，“其實(shí)這也是最早我給他的一個(gè)可能的解決方案，雖然我那個(gè)時(shí)候就知道可能會(huì)這樣，但他真的告訴我的時(shí)候，還是會(huì)覺得挺可惜的。”

“不是不人道，而是不知道”

《五彩繽紛》的首映式上，有一位老師當(dāng)場(chǎng)向?qū)＜姨釂枺何覀冊(cè)趯W(xué)校該怎么幫助這些孩子？　專家說，“對(duì)不起，我們目前還沒有普遍走到學(xué)校那個(gè)層面。”

雖然學(xué)界和醫(yī)療界都在呼吁建立診斷體系，但王玉玲清醒地意識(shí)到，即使完善了診斷，之后仍有漫長(zhǎng)的路要走，“未必那么理想化”。

“典型的孩子好辦，但是存在大量不典型的、邊緣的情況。”王玉玲強(qiáng)調(diào)非正式評(píng)量，“我們不能被正式評(píng)量的結(jié)果所限，我們得去分析在什么情況下才得出這個(gè)結(jié)果，他家庭環(huán)境是什么樣、他整個(gè)人的狀態(tài)是什么樣、什么因素可能影響到這個(gè)結(jié)果。不在這些標(biāo)準(zhǔn)上的其他孩子怎么辦？　我們不放棄每個(gè)有困難的孩子，只要他有困難，我們就幫?！?/p>

閱讀障礙加入西城區(qū)的教師培訓(xùn)已經(jīng)五年。在王玉玲的教研組，他們關(guān)注的是普通學(xué)校里的特殊學(xué)生，多動(dòng)癥、學(xué)習(xí)障礙，甚至智力超常的孩子——一些傳統(tǒng)意義上不守規(guī)矩的“問題學(xué)生”在王玉玲看來，并非孩子本身有問題，而是他們的特殊需要沒有被滿足。2016年前后，他們發(fā)現(xiàn)了第一批閱讀障礙的孩子。

王玉玲說自己一開始過于理想化，她曾給兩所學(xué)校近四千學(xué)生全都做了篩查，以為找出那些有需要的孩子，就能幫助他們。事實(shí)證明沒有那么簡(jiǎn)單，閱讀障礙學(xué)生的情況各不相同，輔導(dǎo)的方法不能“一刀切”。后來，王玉玲依托教研組和學(xué)區(qū)資源中心，嘗試在西城區(qū)建立特殊需要學(xué)生的支持服務(wù)體系，這個(gè)體系中培養(yǎng)專業(yè)隊(duì)伍非常關(guān)鍵，教會(huì)更多老師，才可以幫到更多孩子。

很多普通教師甚至不知道閱讀障礙的存在，即便了解，也不知該如何對(duì)待這些孩子。在《我不是笨小孩》里，三個(gè)孩子的老師各施其法，有些會(huì)給孩子放放水、多鼓勵(lì)，也有些選擇忽略這個(gè)問題，以免孩子感覺自己與眾不同。教師們無處尋求專業(yè)指導(dǎo)，基本上只能靠本能行事。

王玉玲給老師們培訓(xùn)，講到閱讀障礙合并ADHD，ADHD的主要特點(diǎn)是執(zhí)行功能障礙。有個(gè)老師當(dāng)場(chǎng)就哭了，她曾要求一個(gè)學(xué)生上課不動(dòng)，學(xué)生就睡著了。老師以為學(xué)生故意跟自己作對(duì)，非常生氣，現(xiàn)在才明白自己誤解了孩子。

王玉玲還見過一個(gè)閱讀障礙的男孩，智商測(cè)試是優(yōu)秀水平，但考試只考四十來分。有人跟他奶奶說話，他會(huì)突然小心地問，“奶奶你是在說我嗎？　我又做錯(cuò)了什么嗎？”在班里表演話劇，他讀不好劇本，跑到墻角里崩潰大哭，“是我拖了全班的后腿，我對(duì)不起大家”。

年少時(shí)王玉玲從新聞里聽來一句話，如今經(jīng)常用在工作里——“不是不人道，只是不知道。”“我們是用我們普通人的想法去分析這個(gè)人，我們只要努力、只要認(rèn)真、練習(xí)足夠，我們就能學(xué)好，他為什么不能呢？　他肯定是不認(rèn)真，或者練習(xí)不夠，我們就會(huì)這樣去揣測(cè)?！?/p>

王玉玲的團(tuán)隊(duì)給閱讀障礙孩子每周上兩到三節(jié)課，小組課和一對(duì)一特訓(xùn)組合進(jìn)行。因?qū)I(yè)人士短缺，還做不到非常密集，學(xué)生的時(shí)間也有限，最關(guān)鍵的還是要引導(dǎo)老師和家長(zhǎng)都來參與，提供持續(xù)支持。在這些課程里，他們針對(duì)性地分析孩子的問題，然后進(jìn)行輔導(dǎo)，強(qiáng)調(diào)閱讀的動(dòng)機(jī)，不讓他們覺得枯燥乏味。

王玉玲給一個(gè)孩子上了12次課，就有明顯變化，帶著他讀繪本，讀得嘎嘎直樂。另一個(gè)孩子上課時(shí)主動(dòng)站起來朗讀，讀得相當(dāng)流暢，當(dāng)時(shí)教研組去旁聽，王玉玲告訴其他人這個(gè)孩子有閱讀障礙，大家都不敢相信。他的成績(jī)排在年級(jí)前列，閱讀已經(jīng)不太受影響。

閱讀障礙是王玉玲教研組里接觸最多的類型，有時(shí)一點(diǎn)簡(jiǎn)單的考試調(diào)整就大有助益，比如延長(zhǎng)考試時(shí)間、讀題給孩子聽，“如果評(píng)價(jià)允許，一些沒有必要的悲劇也許就可以避免?！蓖跤窳岣锌?/p>

從小在廈門長(zhǎng)大的張佳立在英國(guó)留學(xué)時(shí)，確診了閱讀障礙。確診報(bào)告附帶了三十多頁的建議，包括課堂上的閱讀資料需提前發(fā)給她、允許她遲交論文、論文里的語法錯(cuò)誤不得扣分等等。為了保護(hù)隱私，由學(xué)校的健康部門負(fù)責(zé)與各科老師溝通?！拔抑皇且粋€(gè)外國(guó)留學(xué)生，去那邊就能得到這樣的幫助，認(rèn)知和幫助系統(tǒng)還是相差挺多的?！彼龑?duì)南方周末記者說。

“統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)、完完全全一樣并不意味著公平，”李虹認(rèn)為，“適合自己的、適合每個(gè)人能力的東西，才是真正的公平?！?/p>

王玉玲帶過的一個(gè)孩子進(jìn)步很快，想在考核制度上為他做些調(diào)整，班主任問，“王老師，統(tǒng)考可不可以允許他這樣？”王玉玲無奈地說，目前還不行。“那不行啊，將來他小升初怎么辦呢？”

王玉玲相信評(píng)價(jià)體系是根本，是老師和家長(zhǎng)焦慮的來源。如今他們可以在試點(diǎn)班和試點(diǎn)學(xué)生身上試行考試合理便利，老師們理解了其中的好處，她希望西城的實(shí)踐和研究能夠促進(jìn)相關(guān)考試政策的出臺(tái)。

“那不一定是真正的理解”

紀(jì)錄片播出后，很多家長(zhǎng)找到北師大和北醫(yī)六院，要求給孩子做測(cè)驗(yàn)。春節(jié)前有家長(zhǎng)聯(lián)系王久菊，檢測(cè)人員放假了，要等到年后，但家長(zhǎng)著急，非測(cè)不可。王久菊認(rèn)為這是好現(xiàn)象，家長(zhǎng)對(duì)孩子的觀察仔細(xì)。她說，最簡(jiǎn)單粗暴的方法是看語文分?jǐn)?shù)，低年級(jí)孩子大多在九十分以上，如果孩子難以及格，可能就需要注意。

更多焦慮的家長(zhǎng)找到李綠壇，把她當(dāng)成傾訴的渠道。她總結(jié)，家長(zhǎng)的提問基本分三類：“我的孩子是不是，哪能判斷？　我的孩子好像是，怎么辦？　我的孩子真的是了，以后會(huì)好嗎？”李綠壇的一個(gè)朋友告訴她，自家孩子也有閱讀障礙，只是之前一直沒說。

閱讀障礙的相關(guān)學(xué)者和工作者普遍有一種自覺，他們很愿意和外界溝通，因?yàn)閹椭牡谝徊骄褪瞧占啊Ｈ绻喿x障礙能像自閉癥一樣普及，就能為孩子們營(yíng)造更多寬容和理解。

很多人都問樊啟鵬到底應(yīng)該怎么幫他們?！爸挥薪蛹{理解他們，才談得上幫?？催@片子之后，我發(fā)現(xiàn)很多人品頭論足，實(shí)際上他還在想當(dāng)然?！彼f，真正的接納太難了，“不只是沒接納孩子，其實(shí)你沒接納自己；不只是閱讀障礙，你害怕自己生活不如意，擔(dān)心孩子的未來，擔(dān)心他以后發(fā)展沒你好，你沒有實(shí)現(xiàn)的東西、你的焦慮就全轉(zhuǎn)移到孩子身上?！?/p>

拍攝的兩年是李綠壇對(duì)兒子最嚴(yán)厲的一段時(shí)間，現(xiàn)在回想起來，她覺得自己當(dāng)時(shí)還是沒接納，“很多時(shí)候我們以為我們理解了，那不一定是真正的理解。還有僥幸心理，還希望孩子隨著年齡的增長(zhǎng)，能夠自愈一些。”

后來她幡然醒悟，打了個(gè)比方，“就像這孩子生下來就色盲，你怎么改？　你要送他上美術(shù)學(xué)校學(xué)色彩去，他不痛苦死？”

校校五六年級(jí)之后，李綠壇就讓他“放飛自我”了。孩子長(zhǎng)到青春期，有了對(duì)抗意識(shí)，“可愛的小寶已經(jīng)沒有了，天天懟著你！”李綠壇覺得他能認(rèn)路邊的標(biāo)識(shí)，讀課文能理解大意，就算可以了。她放松了很多，很長(zhǎng)時(shí)間里孩子的生活就等于她的生活，現(xiàn)在終于可以想一想，自己的后半輩子怎么辦。

事實(shí)上，很多閱讀障礙者成年后都能如常生活。張佳立在英國(guó)確診閱讀障礙的時(shí)候已經(jīng)為人母親，她學(xué)不好語文和英語，雅思考了八九次才過關(guān)，一直覺得自己就是差。但她從小有美術(shù)天賦，有超強(qiáng)的視覺記憶能力，通過藝考順利進(jìn)入復(fù)旦大學(xué)。

她利用藝術(shù)設(shè)計(jì)的專長(zhǎng)，設(shè)計(jì)了一種專門給閱讀障礙孩子的尺子，可以把上下文遮擋，讓人更專注在眼前的段落上。打字對(duì)張佳立來說仍然很困難，她回消息很慢，通常只發(fā)簡(jiǎn)短的字詞。遇到文書工作，她就在微信里給自己發(fā)語音，一段一段轉(zhuǎn)成文字后再修改。

很多閱讀障礙者成年后懂得利用各種策略，最終領(lǐng)會(huì)文字的意思?！斑@個(gè)詞不太知道，我就溜一眼看個(gè)大概，能夠獲得意義，意義理解是閱讀的終極目標(biāo)。他們會(huì)有很多策略，我們稱之為‘意識(shí)補(bǔ)償。”李虹解釋。

李綠壇的一位服裝設(shè)計(jì)師朋友也有閱讀障礙，她甚至做過一段時(shí)間文字編輯，讀字的精確性始終有問題，但只是慢于常人，不影響理解。

只要度過了義務(wù)教育階段，閱讀障礙對(duì)很多人來說就不成問題了，“在工作上選擇更大了，成人了自己給自己做主了，不像小孩子的時(shí)候父母在這邊，整個(gè)家庭都會(huì)卷進(jìn)去?！崩钊鹑A觀察。

專家鼓勵(lì)給孩子找找特長(zhǎng)，李綠壇兩手一攤，“全找遍了，沒有特長(zhǎng)”，兒童機(jī)構(gòu)不要錢的試聽課校校上了個(gè)遍，滑冰、畫畫、機(jī)器人、球類運(yùn)動(dòng)?！澳姆矫娑疾皇翘觳?，好好活下去就行了?！崩罹G壇說，“我兒子唯一特長(zhǎng)是嘴皮子利索，天天跟我們斗嘴，你一句他十句，將來靠嘴吃飯吧！”

如何闖過升學(xué)難關(guān)，是大多數(shù)家長(zhǎng)最大的困惑?！段也皇潜啃『ⅰ返牧硪晃恢魅斯簳跃妥x于私立學(xué)校，那里沒有升學(xué)壓力，音樂、話劇、美術(shù)，培養(yǎng)孩子全方位的興趣，群曉像同齡人一樣享受閱讀，他的進(jìn)步在閱讀障礙孩子中如同典范。但是，升入初高中后該如何繼續(xù)，老師和家長(zhǎng)仍在迷茫。

“焦慮內(nèi)卷，資源有限，所有人都搶破頭，就害怕他未來處于不利的地位?！狈畣Ⅸi分析家長(zhǎng)們的擔(dān)憂，“至少讓我上個(gè)大學(xué)，高中的時(shí)候就享受不到教育，就出局了?！?/p>

李綠壇打算，如果校?？疾簧细咧校€不如去一所好點(diǎn)的職高。作為一位海淀家長(zhǎng)，她躲過了這場(chǎng)內(nèi)卷，“現(xiàn)實(shí)啪啪啪打你的臉，你就踏踏實(shí)實(shí)什么都不用想了。如果我的孩子從小是個(gè)小天才，我可能就卷到‘雞娃群里，但我是個(gè)小‘渣娃，讓我完全不用考慮那個(gè)層次上的問題。”

李虹反思，中國(guó)教育的取向是精英教育，一直在選拔和淘汰，勝者才能接受更高層次的教育。理論上，在職業(yè)技術(shù)學(xué)校學(xué)到一技之長(zhǎng)，能夠?qū)ι鐣?huì)有貢獻(xiàn)，就不該遭人歧視。她認(rèn)識(shí)一個(gè)芬蘭老太太，丈夫和兒子都有閱讀障礙。丈夫做雕塑工作，為人設(shè)計(jì)壁爐，兒子是一位工程師。

“最簡(jiǎn)單的就是，不要用一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)來衡量成功。真正意識(shí)到，職業(yè)無高低貴賤之分，對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)是無差別的?！崩詈缯f。

李綠壇身邊的每個(gè)家長(zhǎng)各有各的憂愁，有的愁成績(jī)不好，有的愁孩子性格，有的孩子什么都好，家長(zhǎng)又愁他不愛吃飯，怕營(yíng)養(yǎng)不夠。她發(fā)現(xiàn)每個(gè)家庭都有困擾，“總有一款適合你”。

“我認(rèn)為他現(xiàn)在就是一個(gè)正常的小孩，閱讀障礙是他身上帶的一個(gè)特點(diǎn)，我不想治愈他，也不想改變他?！崩罹G壇始終相信，閱讀障礙不值得大驚小怪。

（為保護(hù)受訪者，文中校校、湯圓為化名）