閱讀障礙：可以避免的悲劇，可以改變的命運(yùn)

南方周末記者　李慕琰發(fā)自北京

2021年1月底，紀(jì)錄片《我不是笨小孩》在央視播出。校校（左）有閱讀障礙，要用同齡人數(shù)倍的精力才能完成作業(yè)，姥姥正在輔導(dǎo)他。　資料圖

受閱讀障礙的影響，若汐在學(xué)校從未得到過(guò)獎(jiǎng)狀。期末考試后，媽媽親手為她特別制作了一張獎(jiǎng)狀，希望她找回自信和快樂(lè)。

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在中國(guó)，大約5%-8%的適齡兒童患有閱讀障礙，每10到20個(gè)孩子中就可能有一個(gè)，人數(shù)可達(dá)上千萬(wàn)。這是學(xué)界給出的保守估計(jì)。這個(gè)很多人連聽(tīng)都沒(méi)有聽(tīng)過(guò)的概念，在人群中無(wú)處不在。

少數(shù)發(fā)現(xiàn)問(wèn)題的家庭，通常經(jīng)歷了類似的曲折：一向聰明機(jī)靈的孩子，入學(xué)后怎么都跟不上，學(xué)過(guò)的東西反復(fù)忘記，“笨”到超乎想象，家長(zhǎng)偶然求醫(yī)，才發(fā)現(xiàn)真相——原來(lái)孩子有閱讀障礙，這是一種先天的大腦功能輕微失調(diào)，他們無(wú)法像普通人一樣識(shí)別字詞。

閱讀障礙者不乏頂尖的科學(xué)家和藝術(shù)家，諾貝爾化學(xué)獎(jiǎng)得主古迪納夫、知名導(dǎo)演斯皮爾伯格、演員湯姆·克魯斯、音樂(lè)人蕭敬騰都患有閱讀障礙，度過(guò)了難捱的童年。這個(gè)名單還可以更長(zhǎng)，經(jīng)過(guò)后人研究，達(dá)芬奇、畢加索、愛(ài)因斯坦等人也高度疑似。

2021年初，紀(jì)錄片《我不是笨小孩》在央視播出，導(dǎo)演李瑞華和樊啟鵬是一對(duì)夫妻，他們拍攝了三個(gè)閱讀障礙家庭，三個(gè)孩子分別在海淀重點(diǎn)小學(xué)、私立學(xué)校和河北競(jìng)爭(zhēng)激烈的應(yīng)試體系下接受教育，借此呈現(xiàn)閱讀障礙兒童在中國(guó)的不同成長(zhǎng)樣本。

片子播完，很多觀眾恍然大悟，有人解開(kāi)了自己身上多年的謎團(tuán)，有人和孩子握手言和——研究閱讀障礙的學(xué)者李虹接到了無(wú)數(shù)家長(zhǎng)的道歉來(lái)信，說(shuō)他們誤解了孩子，“打也打了，罵也罵了，沒(méi)效果，現(xiàn)在覺(jué)得其實(shí)這個(gè)孩子可能也很無(wú)助，很無(wú)力”。

近一個(gè)月，南方周末記者走訪了多位閱讀障礙者、家長(zhǎng)、學(xué)者和教育工作者，發(fā)現(xiàn)了其中值得書(shū)寫(xiě)的一筆：閱讀障礙雖然會(huì)伴隨終生，但他們的困境并非無(wú)解，政策和社會(huì)環(huán)境大有可為，有些并不復(fù)雜的調(diào)整，足以改變?cè)S多人的一生。

“孩子成績(jī)不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

十多年前，導(dǎo)演胡安的女兒被診斷為閱讀障礙，她發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)當(dāng)時(shí)對(duì)閱讀障礙的認(rèn)知幾乎一片空白，于是帶女兒移居美國(guó)接受了特殊教育。受這段經(jīng)歷啟發(fā)，胡安拍攝了電影《五彩繽紛》，回國(guó)尋找專家顧問(wèn)時(shí)，找到樊啟鵬牽線搭橋。

2017年，樊啟鵬認(rèn)識(shí)了北京師范大學(xué)教授李虹，她的研究團(tuán)隊(duì)正在為閱讀障礙兒童提供干預(yù)。這是樊啟鵬和李瑞華第一次接觸閱讀障礙的世界，他們?yōu)槿烁改?，又都在大學(xué)任教，多年來(lái)一直拍攝兒童題材的紀(jì)錄片。“這些孩子的遭遇太難了，你進(jìn)去了才知道，感同身受?！狈畣Ⅸi對(duì)南方周末記者說(shuō)。

閱讀障礙（dyslexia），又譯為失讀癥或讀寫(xiě)障礙。給家長(zhǎng)講座時(shí)，李虹會(huì)刻意避免“癥”或“障礙”的提法，改稱“閱讀困難”，以免觸及他們的痛處。

閱讀障礙的具體表現(xiàn)不一，有些人眼里看到的文字?jǐn)D成一堆，可能會(huì)閃爍不定，還有人形容看字的時(shí)候“有一股力量把眼珠子往外拽”。他們認(rèn)字會(huì)看漏看錯(cuò)，寫(xiě)字增減筆畫(huà)、顛倒部件。

在西方，閱讀障礙的研究已有上百年歷史，但漢語(yǔ)研究從1980年代末才開(kāi)始起步。很長(zhǎng)時(shí)間里，外國(guó)學(xué)者以為漢語(yǔ)并不存在閱讀障礙，他們認(rèn)為看漢字就像看圖，不會(huì)有形音對(duì)應(yīng)的困難。1982年，心理學(xué)泰斗張厚粲去美國(guó)訪學(xué)，有一次作完報(bào)告，有人站起來(lái)提問(wèn)：中文有沒(méi)有閱讀障礙？　她只能說(shuō)，“我們還沒(méi)有做過(guò)系統(tǒng)的研究，現(xiàn)在還不能回答你。”

北京師范大學(xué)教授舒華是研究漢語(yǔ)閱讀障礙最早、最權(quán)威的學(xué)者之一。她做過(guò)好幾次涉及幾千人的大規(guī)模篩查，最初的比例就很驚人。如果一個(gè)孩子有正常的智商和教育機(jī)會(huì)，排除情緒和動(dòng)機(jī)等因素，若閱讀能力明顯比同齡人落后，可以認(rèn)定為閱讀障礙。

兩三代學(xué)者的研究證實(shí)了漢語(yǔ)閱讀障礙的存在，并且它的發(fā)生率和其他語(yǔ)種基本相似。香港和臺(tái)灣地區(qū)也確認(rèn)了閱讀障礙的存在，逐步建立了針對(duì)性的特殊教育系統(tǒng)。但在內(nèi)地，一切尚處于起步初期。

早些年，李虹在一些學(xué)校做過(guò)追蹤實(shí)驗(yàn)，篩查出可能有閱讀障礙的孩子，為他們提供特殊輔導(dǎo)。但家長(zhǎng)們否認(rèn)孩子有問(wèn)題，不愿參加。

北京大學(xué)第六醫(yī)院助理研究員王久菊在2006年做過(guò)小規(guī)模篩查，找出疑似的孩子進(jìn)行腦電波測(cè)試，她每天不停打電話邀約，近百個(gè)案例里最終只有30個(gè)家長(zhǎng)帶孩子出現(xiàn)。

2016年，北醫(yī)六院的兒童精神門(mén)診接到越來(lái)越多求助，很多孩子被診斷為注意缺陷與多動(dòng)障礙(ADHD），但多動(dòng)癥不能完全解釋他們的問(wèn)題，慢慢才發(fā)現(xiàn)其中許多都共患有閱讀障礙。根據(jù)國(guó)際通用的《精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》（DSM），閱讀障礙屬于學(xué)習(xí)障礙中的“伴閱讀受損”，王久菊估計(jì)占學(xué)習(xí)障礙者的80%左右，但國(guó)內(nèi)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)還沒(méi)有統(tǒng)一的診斷標(biāo)準(zhǔn)。

也就是說(shuō)，如果一位家長(zhǎng)懷疑孩子有閱讀障礙，可以尋求的診斷渠道屈指可數(shù)。李虹只能推薦家長(zhǎng)去北醫(yī)六院，該院應(yīng)用北師大團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)的測(cè)驗(yàn)題，是為數(shù)不多能為閱讀障礙提供明確診斷的機(jī)構(gòu)。

從2016-2020年，北醫(yī)六院一共診斷了601個(gè)患ADHD的兒童，其中兩百多個(gè)有閱讀障礙。這幾乎就是國(guó)內(nèi)目前能拿到權(quán)威診斷的全部孩子，比起上千萬(wàn)的總?cè)巳菏菧婧Ｒ凰凇?/p>

王久菊告訴南方周末記者，來(lái)求醫(yī)的大多數(shù)都有多動(dòng)或其他問(wèn)題，“單純的閱讀障礙，家長(zhǎng)可能單純會(huì)認(rèn)為他笨，所以也不來(lái)醫(yī)院。”李虹感嘆，大量家長(zhǎng)和孩子處于不自知中，“事實(shí)上很多家長(zhǎng)連閱讀障礙這個(gè)詞都沒(méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)，有幾個(gè)孩子家長(zhǎng)會(huì)認(rèn)為孩子成績(jī)不好，還需要帶他去醫(yī)院呢？”

基礎(chǔ)研究領(lǐng)域已經(jīng)研發(fā)出了用于科研目的的診斷標(biāo)準(zhǔn)，但向社會(huì)實(shí)施還有困難。舒華解釋，需要謹(jǐn)慎選擇有資質(zhì)的機(jī)構(gòu)，檢測(cè)人員要有相當(dāng)?shù)膶I(yè)度，發(fā)達(dá)國(guó)家有專門(mén)的學(xué)校心理學(xué)家進(jìn)行診斷，國(guó)內(nèi)目前寄希望于今后在醫(yī)院兒科里推廣。

市面上有商業(yè)機(jī)構(gòu)提供相關(guān)檢測(cè)，有公司找到李虹希望她推薦，測(cè)評(píng)價(jià)格不菲，還提供后續(xù)的輔導(dǎo)方法。李虹不確定對(duì)方的專業(yè)性，不敢輕易推薦。

閱讀障礙的盡早診斷至關(guān)重要，可以及時(shí)減少孩子受到的傷害。李虹覺(jué)得最理想的方式是芬蘭的做法，由芬蘭政府資助，科學(xué)研究團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)了一個(gè)閱讀學(xué)習(xí)游戲平臺(tái)，每個(gè)芬蘭兒童在一年級(jí)入學(xué)前都可以免費(fèi)參與，軟件會(huì)追蹤孩子的學(xué)習(xí)曲線，如果發(fā)現(xiàn)孩子的進(jìn)步速度低于預(yù)期，即可提示這個(gè)孩子可能需要特殊教育服務(wù)。

“基于信息技術(shù)的自適應(yīng)學(xué)習(xí)，我覺(jué)得是未來(lái)最理想的形式。因?yàn)橐粚?duì)一的個(gè)別化輔導(dǎo)，還要長(zhǎng)程，還要高密度，還要專業(yè)，以目前的教育資源，怎么做得到呢？”李虹對(duì)南方周末記者說(shuō)。

“你能夠提供

支持的時(shí)候，

再去把

他的傷口劃開(kāi)”

兒子校校診斷出ADHD之后，李綠壇沒(méi)打算瞞著他，“可能對(duì)他有點(diǎn)殘酷，但我覺(jué)得比較省事兒”。

做完一整天測(cè)評(píng)后，李綠壇告訴校校，“你的大腦和多數(shù)小朋友不一樣?！薄澳恰視?huì)死嗎？”“不會(huì)不會(huì)，你就是注意力不集中，容易控制不住自己?！?/p>

之后她覺(jué)得越來(lái)越不對(duì)，就算是多動(dòng)癥，分?jǐn)?shù)也不至于這么低，一共就學(xué)那么幾個(gè)字。在疑惑中度過(guò)了一年半后，李綠壇帶校校在北醫(yī)六院確診了閱讀障礙。接受干預(yù)時(shí)，校校儼然一位老手了，安慰旁邊新來(lái)的小朋友，“你不用緊張，不打針，沒(méi)事，到那就是講故事、說(shuō)話?！?/p>

拿到診斷后，李綠壇感到釋然，“不知道怎么回事是最難受的，影響不影響他的生長(zhǎng)？　他會(huì)不會(huì)變傻？你一旦知道這事，你就不怕了?！?/p>

李瑞華和樊啟鵬聯(lián)系過(guò)一些閱讀障礙孩子的家長(zhǎng)，很多人拒絕了拍攝，他們不想讓別人知道，甚至不讓孩子知道。樊啟鵬分析，“還有家長(zhǎng)覺(jué)得這可能是一過(guò)性的，過(guò)幾個(gè)月就好了，你別一來(lái)拍就定型了，他自己接受也有個(gè)過(guò)程”。

李綠壇卻對(duì)身邊的人開(kāi)誠(chéng)布公，在她的理念里，“誠(chéng)實(shí)的傷害是最小的”。校校成為《我不是笨小孩》三個(gè)主人公之一。播出前夕，李瑞華仍在忐忑，她怕有人對(duì)這三個(gè)家庭評(píng)頭論足，拿孩子們互相比較。她感激三個(gè)家庭的勇氣，“將來(lái)他們要背負(fù)著這個(gè)，希望這能夠成為他們的動(dòng)力，別成為他們的阻礙?！?/p>

有些家長(zhǎng)在孩子確診后不愿讓孩子知道，李綠壇理解這種心態(tài)?！昂⒆硬灰粯?，如果孩子比較敏感，對(duì)這件事情很介懷，你公布出去，不是給他增加負(fù)擔(dān)嗎？”她對(duì)南方周末記者說(shuō)，“每個(gè)家長(zhǎng)做什么樣的選擇，都是為他的家庭和孩子著想?！?/p>

在李虹看來(lái)，家長(zhǎng)的回避和目前援助方法有限有很大關(guān)系，“如果沒(méi)有后續(xù)的干預(yù)輔導(dǎo)，你給孩子貼了一個(gè)標(biāo)簽，是不是就相當(dāng)于醫(yī)生給孩子看了病之后不給開(kāi)藥呢？”

確診之后，家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)王久菊該怎么辦，她會(huì)指明一條簡(jiǎn)單的路：假如孩子不只有閱讀障礙，有其他精神或心理問(wèn)題，掛兒童精神科，藥物治療；假如是單純的閱讀障礙，她會(huì)推薦相熟的大學(xué)研究團(tuán)隊(duì)，嘗試干預(yù)的實(shí)驗(yàn)。

“通過(guò)訓(xùn)練是可以提高的，他固有的一些缺陷到底能不能治愈？　可能不那么容易，一旦有就終身伴隨。但是可以克服，可以想辦法去拿一些高級(jí)的功能來(lái)代償它?！蓖蹙镁湛催^(guò)一位美國(guó)詩(shī)人寫(xiě)的書(shū)——他有閱讀障礙，從小很難閱讀密密麻麻的字，只喜歡讀詩(shī)，后來(lái)成為優(yōu)秀的詩(shī)人。

李虹的團(tuán)隊(duì)為孩子提供五次干預(yù)，每周一次，由她的本科生進(jìn)行輔導(dǎo)?！澳憧梢岳斫膺@五次干預(yù)只是課程實(shí)習(xí)，讓家長(zhǎng)知道這件事情。你想，這些孩子在有些文獻(xiàn)中被稱為‘對(duì)教育沒(méi)有反應(yīng)的孩子，你提供五個(gè)小時(shí)、十個(gè)小時(shí)的訓(xùn)練，孩子就能怎么著了嗎？　不可能的。”她非常坦誠(chéng)地說(shuō)，“想要幫助孩子，真的是需要很多的人力、時(shí)間、精力的投入，沒(méi)有靈丹妙藥的。”

隨著紀(jì)錄片播出，更多家長(zhǎng)寫(xiě)信向她求助，希望讓孩子接受訓(xùn)練。李虹有強(qiáng)烈的無(wú)力感和愧疚感，“我只是一個(gè)做研究的，我知道你的孩子可能是需要幫助的，但是我提供不了這個(gè)幫助，就很不忍心?！?/p>

目前最長(zhǎng)時(shí)間的干預(yù)是李虹的研究生羅明玥的個(gè)案研究，她為小男孩湯圓提供了為期兩年、七八十次的閱讀輔導(dǎo)。湯圓的智力測(cè)驗(yàn)得分為95%，在同齡人中屬于頂尖，他對(duì)天文、物理等各式各樣的知識(shí)充滿好奇。

湯圓被診斷為ADHD和閱讀障礙，給他上課是一件相當(dāng)費(fèi)神的事情，需要不斷討價(jià)還價(jià)。羅明玥形容為“雞飛狗跳”，常有隔壁教室的人來(lái)敲門(mén)抗議。有一次湯圓鉆到實(shí)驗(yàn)室的長(zhǎng)椅下面不肯出來(lái)，羅明玥只好側(cè)躺在地上上了一整節(jié)課。

羅明玥為他查漏補(bǔ)缺，講解漢字的構(gòu)成規(guī)律。湯圓學(xué)得很快，他會(huì)用自己的想象力記住某些特殊的寫(xiě)法。在最近幾次測(cè)試中，他和同齡人的差距正在逐漸縮小，有時(shí)甚至愿意主動(dòng)朗讀了。羅明玥雖然感到欣慰，但也一直在想，這種一對(duì)一的方法耗時(shí)耗力，究竟能不能推廣？

“首先什么人來(lái)做，要培訓(xùn)、去學(xué)習(xí)，大多數(shù)人其實(shí)都不了解，愿意來(lái)做的人不多，還挺難的，就算有也幫助不到幾個(gè)人，我覺(jué)得再給我一個(gè)小朋友我都做不到了。”羅明玥告訴南方周末記者，“我們每次看國(guó)外文獻(xiàn)里做的一些干預(yù)研究，有多少個(gè)研究者去參與干預(yù)、可以每周多少次，非常羨慕，我們什么時(shí)候能有這么多人？”

在發(fā)達(dá)國(guó)家，閱讀障礙的孩子可以接受特殊教育（special edu-cation）服務(wù)，有專門(mén)的特教老師為孩子提供額外的輔導(dǎo)，有些地區(qū)的政府或?qū)W校義務(wù)出資培訓(xùn)特教老師?！拔覀兊奶厥饨逃€不包括閱讀障礙，現(xiàn)在只有聾、啞、盲童、肢體障礙這幾種孩子被包含進(jìn)去。包含進(jìn)特殊教育以后，國(guó)家要有特殊的經(jīng)費(fèi)撥出來(lái)給這些孩子，也是一個(gè)挺大的工程，不是一個(gè)很容易的事情?！笔嫒A告訴南方周末記者。

“它真的是一個(gè)很大的體系?！崩詈缯J(rèn)為，閱讀障礙兒童的診斷與訓(xùn)練需要整個(gè)社會(huì)支持體系，“一定要有后面配套的干預(yù)與服務(wù)，你能夠提供支持的時(shí)候，再去把他的傷口劃開(kāi)?！?/p>

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