克羅恩病，毀滅幸福感的折磨

水波明

《科學(xué)生活》：克羅恩病是一種罕見(jiàn)的疾病，它的發(fā)病原因至今不明。據(jù)現(xiàn)今的科學(xué)研究，它和哪些因素有關(guān)呢？我們所知的多發(fā)人群有怎樣的特征？

劉主任：克羅恩病原來(lái)在歐洲和北美比較高發(fā)，在中國(guó)以及亞太地區(qū)的確不大常見(jiàn)，現(xiàn)在該地區(qū)發(fā)病率有上升，但是整體來(lái)說(shuō)，相對(duì)于胃潰瘍、糜爛性胃炎，克羅恩病的發(fā)病率還是低的。到目前為止，克羅恩病還是一個(gè)比較復(fù)雜的、發(fā)病原因不明的疾病，主要癥狀是在整個(gè)胃腸道都可以發(fā)生較深潰瘍，潰瘍之間黏膜正常，以小腸病變?yōu)槎嘁?jiàn)，影響消化、吸收功能，腹痛、大便稀薄、黏液膿血便、發(fā)熱、消瘦、營(yíng)養(yǎng)不良，有時(shí)會(huì)發(fā)生穿孔、瘺管、梗阻等并發(fā)癥;并發(fā)癥隨病程逐漸升高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量。因病變主要在小腸，小腸是人體營(yíng)養(yǎng)吸收的重要場(chǎng)所，所以患者會(huì)表現(xiàn)為營(yíng)養(yǎng)不良、貧血、低蛋白，且不能正常進(jìn)食。隨著患病時(shí)間的增加，患者營(yíng)養(yǎng)狀況會(huì)越來(lái)越差，并發(fā)癥也會(huì)越來(lái)越多。所以，克羅恩病雖然不是腫瘤，卻也非常棘手。有些患者因?yàn)橹委煵患皶r(shí)，或者不到位，或者依從性差，都會(huì)影響到療效和預(yù)后。

目前來(lái)說(shuō)，克羅恩病與四大因素有關(guān)系。一是遺傳背景，二是免疫功能紊亂，三是腸道細(xì)菌不平衡，四是腸道的炎癥。遺傳背景也就是說(shuō)這個(gè)家庭或者說(shuō)家族，容易出現(xiàn)克羅恩病，有易感因素，與性別無(wú)關(guān)。但克羅恩病又不是由特定細(xì)菌引起的炎癥，如果是由特定細(xì)菌引起的，如傷寒、菌痢、腸結(jié)核等，都已有相關(guān)藥物、抗生素治療，而克羅恩病是非特異性的炎癥，多重因素綜合導(dǎo)致，所以治療也比較麻煩。急性期發(fā)燒、潰瘍很嚴(yán)重，可能需要激素及隨后的生物制劑治療;生物制劑價(jià)格昂貴，但效果比較好，現(xiàn)在主張?jiān)缙谑褂眠@個(gè)藥物，它對(duì)后期并發(fā)癥的控制、減少致殘率（小腸一般正常長(zhǎng)5～6米，低于50厘米的話，小腸就不能達(dá)到吸收的功能，營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)、微量元素都會(huì)缺乏。由于小腸反復(fù)潰瘍、瘺管、梗阻等因素，或并發(fā)癥需要手術(shù)，導(dǎo)致小腸有效長(zhǎng)度越來(lái)越短，小腸吸收面積減少，引起營(yíng)養(yǎng)不良，那么致殘率也就會(huì)升高）有一定的幫助。

現(xiàn)在甚至發(fā)現(xiàn)1～2個(gè)月的嬰兒也會(huì)出現(xiàn)克羅恩病，兒童也有不少病例發(fā)生，年齡較大的人群初發(fā)克羅恩病的情況較少，一般高發(fā)年齡段在20～40歲。

克羅恩病會(huì)引起反復(fù)的炎癥、潰瘍、纖維性狹窄，只能進(jìn)食流質(zhì)，可以將配制好的營(yíng)養(yǎng)均衡的液體用插管勻速緩慢滴入，對(duì)胃腸的營(yíng)養(yǎng)、腸道的免疫、黏膜的修復(fù)都有益處。

《科學(xué)生活》：若是在網(wǎng)上輸入“克羅恩病”的話，不難發(fā)現(xiàn)，最多的患者提問(wèn)是“罹患克羅恩病還能活多久”。克羅恩病是一個(gè)高致死率的疾病嗎？是一種同癌癥一樣會(huì)導(dǎo)致死亡的疾病嗎？

劉主任：其實(shí)，克羅恩病的致死原因大多是反復(fù)梗阻，小腸越來(lái)越短，或是梗阻無(wú)法進(jìn)食，或是小腸炎癥范圍比較廣，即使進(jìn)食也無(wú)法吸收，最后，患者的血紅素、白蛋白都遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于常人，患者極度營(yíng)養(yǎng)不良、貧血，免疫力低下，并發(fā)結(jié)核、肺炎等其他疾病，任何一種情況嚴(yán)重的話都可能會(huì)致死。

雖然克羅恩病不是腫瘤，但是患了克羅恩病也有一定的生命危險(xiǎn)。有些克羅恩病患者有時(shí)候會(huì)出現(xiàn)各種瘺管，如有些患者會(huì)出現(xiàn)尿路感染，檢查發(fā)現(xiàn)是腸道和膀胱通了，這時(shí)就要先控制炎癥、做深靜脈營(yíng)養(yǎng)3個(gè)月到半年，等炎癥得到了控制再將瘺管開(kāi)刀切除，然后縫合。

這些情況會(huì)反復(fù)出現(xiàn)，病情的進(jìn)展雖比較緩慢，但反反復(fù)復(fù)。好在克羅恩病有一定的治療方法，比如小腸梗阻不能進(jìn)食，我們可以采取深靜脈營(yíng)養(yǎng)的方式，可以用激素、生物制劑緩解疾病，用生物制劑和免疫調(diào)節(jié)劑維持緩解等。如患者依從性好，積極配合治療，病情會(huì)得到不同程度的緩解和控制，生存時(shí)間幾年和幾十年不等。而不是像惡性腫瘤，治療不及時(shí)或廣泛轉(zhuǎn)移，生命只有1～2年甚至短短幾個(gè)月。但克羅恩病患者的生活質(zhì)量會(huì)比較差，會(huì)發(fā)生很多次腸梗阻，誘發(fā)瘺管;需進(jìn)食很柔軟的東西，甚至不能進(jìn)食，偶爾食用略有油膩、辛辣的食物都會(huì)引起腹痛;生活也不能太緊張，緩解期可作一些輕松的工作，以休息為主。

緩慢發(fā)展就是指克羅恩病的潰瘍累積面積越來(lái)越大，累積愈來(lái)愈多，然后在發(fā)作期會(huì)出現(xiàn)梗阻，就是腸子不通，拍及腹部會(huì)出現(xiàn)“氣液平”，肚子會(huì)鼓起來(lái)，按下去肚子會(huì)發(fā)出“咕咕”的聲音，明顯感受到這是一個(gè)氣塊，會(huì)痛;有些腸梗阻是大便通而不暢，需要用胃管引流胃與小腸上段的液體，減小狹小部分的壓力，以幫助其愈合。

《科學(xué)生活》：克羅恩病的好發(fā)部位和癥狀有哪些？最典型的表現(xiàn)是什么？

劉主任：整個(gè)胃腸道都可以出現(xiàn)克羅恩病，而小腸最為好發(fā)?？肆_恩病最常見(jiàn)的就是出現(xiàn)潰瘍、瘺管、腸梗阻等。隨著病程延長(zhǎng)，5～10年后，若沒(méi)有好好控制，潰瘍和周圍的臟器產(chǎn)生瘺管，如膀胱、陰道等，腸子里的糞便就會(huì)通過(guò)這些器官排出，且導(dǎo)致其他器官炎癥，這也就是為什么說(shuō)克羅恩病患者生活質(zhì)量比較差的原因。甚至有些患者小腸和髂腰肌產(chǎn)生瘺管，出現(xiàn)了髂腰肌的膿腫，患者出現(xiàn)發(fā)熱、抵抗力下降、疼痛，需穿刺引流。不過(guò)即使是最好的生物制劑藥物，控制率也僅僅只有60%，對(duì)于克羅恩病患者的手術(shù)也是相當(dāng)困難的，因?yàn)榀浌苤車际遣唤】档慕M織，縫合后容易出現(xiàn)水腫，不易愈合;隨著病程增加，并發(fā)癥會(huì)逐漸增多，間隔期也會(huì)越來(lái)越短。

《科學(xué)生活》：克羅恩病患者首次就診的主訴癥狀是什么？是否容易和其他疾病混淆？

劉主任：克羅恩病主要累及小腸，所以患者主訴腹痛的情況比較多，甚至可以摸到腹部包塊，這是糾結(jié)在一起的腸子。還會(huì)有消瘦，2～3個(gè)月消瘦10千克。這和一些腫瘤很相似，但檢查下來(lái)并不是腫瘤，經(jīng)胃腸鏡、小腸鏡、小腸CT照影就可以發(fā)現(xiàn)是小腸的問(wèn)題。

也有些患者是因?yàn)椴l(fā)癥前來(lái)就診的，比如患者突然腹痛嚴(yán)重，檢查下來(lái)是腸梗阻，開(kāi)刀的時(shí)候外科醫(yī)生發(fā)現(xiàn)其小腸粗細(xì)不均，累及多個(gè)腸段，當(dāng)中有狹窄，切下部分組織做病理，發(fā)現(xiàn)肉芽腫。這就是克羅恩病的典型病理表現(xiàn)，這才確診為克羅恩病，然后再進(jìn)行內(nèi)科治療。

《科學(xué)生活》：做哪些檢查可以確診克羅恩病？

劉主任：因?yàn)榭肆_恩病主要是小腸潰瘍多見(jiàn)，所以一般檢查主要針對(duì)小腸。做胃鏡檢查，可以做到十二指腸，也就是小腸上端的20～30厘米。腸鏡如果做得較好，患者較為配合，可以檢查大腸及回腸末端20～30厘米。當(dāng)中整個(gè)一段小腸5～7米，以前檢查手段是比較少的，雖然膠囊內(nèi)鏡可以檢查，但懷疑患者是克羅恩病，那么，小腸可能會(huì)有狹窄，膠囊可能會(huì)滯留在小腸中。當(dāng)然滯留有利有弊，膠囊內(nèi)鏡可以在滯留的地方不斷地拍照，以便看清狹窄的情況，此處手術(shù)切入可以發(fā)現(xiàn)是克羅恩病病變部位。還有就是做小腸CT，或者是小腸磁共振，看看狹窄腸道的病變或者是局部腸壁增厚等情況，看看不太舒服的位置在哪里，在空腸（小腸起始部位），還是回腸（小腸末端的部位）。空腸是一到三組，回腸是四到六組，根據(jù)膠囊內(nèi)鏡、CT或MRI小腸成像情況考慮靠近哪一段，再來(lái)做小腸鏡。靠近小腸上端，做經(jīng)口的小腸鏡，靠近下端，做經(jīng)肛的小腸鏡。小腸鏡可以操控，如發(fā)現(xiàn)問(wèn)題可以停下來(lái)仔細(xì)觀察并行活檢。

《科學(xué)生活》：治療克羅恩病有哪些有效方法？克羅恩病一旦引起并發(fā)癥又該怎么辦呢？

劉主任：從藥物來(lái)看，目前克羅恩病的治療藥物有激素、5-ASA、免疫調(diào)節(jié)劑（硫唑嘌呤、MTX）、生物制劑（類克、阿達(dá)木單抗等）。

根據(jù)病情及病變范圍、是否合并并發(fā)癥決定用藥，現(xiàn)在主張TOP-DOWN即好的藥物要用在早期，可以比較快速控制病情，后期并發(fā)癥也會(huì)比較少， 生活質(zhì)量較高。當(dāng)然也有一些指征，第一是年齡比較小的患者，低于40歲的;第二是有肛瘺（肛門旁邊有瘺口）、梗阻、內(nèi)瘺等并發(fā)癥的患者。這些情況主張首選生物制劑如類克，用類克與免疫調(diào)節(jié)劑之前要排除潛在的感染：檢查乙肝2對(duì)半，看是否有乙肝方面的感染;是否有結(jié)核的感染。因?yàn)檫@些并不活動(dòng)的病毒或是結(jié)核如果不用免疫調(diào)節(jié)劑或是類克的話，可能這一輩子都不會(huì)發(fā)病，但用了這類藥物就有潛在發(fā)病的可能，有病毒或細(xì)菌再激活的可能，所以我們要用相應(yīng)的藥。如果有兩對(duì)半陽(yáng)性，即使病毒沒(méi)有復(fù)制，我們也需要用抗病毒的藥物—拉米夫定。體內(nèi)沒(méi)有結(jié)核病灶，但是檢查陽(yáng)性的話，那用藥就要慎重，或者是先用抗結(jié)核藥一段時(shí)間以后再視情況用藥。

其他的藥都是比較經(jīng)典的。一些患者潰瘍很嚴(yán)重，排除了感染、黏液膿血高燒，可先用激素沖擊療法，靜脈激素控制便血、高熱的情況及深靜脈營(yíng)養(yǎng)，緩慢減藥，45～60天內(nèi)將激素減掉。激素可以緩解病情，但激素對(duì)維持病情緩解沒(méi)有效果，故需用硫唑嘌呤、類克維持緩解病情。5-ASA對(duì)小腸的克羅恩病效果并不是最好，而對(duì)結(jié)腸的克羅恩病有一定的效果，有灌腸和口服兩種，接近直腸的可用灌腸，有效劑量3～4克/天。而具體這些藥物的使用、用量還是要因人而異，具體情況具體分析。

營(yíng)養(yǎng)對(duì)克羅恩病患者而言也是非常重要的。如果小腸病變比較嚴(yán)重，我們會(huì)給患者吃一些營(yíng)養(yǎng)制劑，如安素、能全力、百普力等蛋白質(zhì)、碳水化合物、脂肪及微量元素等都是搭配合理的。一方面對(duì)腸道潰瘍的修復(fù)有好處，黏膜屏障不完整的話，也會(huì)加重克羅恩病的發(fā)展;另一方面這些食物沒(méi)有刺激，對(duì)病情的控制也有好處。

《科學(xué)生活》：由于是消化道疾病，得了克羅恩病應(yīng)該怎樣選擇飲食呢？生活中有哪些注意點(diǎn)？

劉主任：克羅恩病現(xiàn)在也需要多學(xué)科合作，哪些醫(yī)生呢？?jī)?nèi)科醫(yī)生、外科醫(yī)生、病理科醫(yī)生、影像科醫(yī)生、營(yíng)養(yǎng)科醫(yī)生。針對(duì)患者的病情選擇治療方法，通過(guò)臨床指標(biāo)和影像學(xué)分析確定患者當(dāng)前的情況是活動(dòng)期還是靜止期。在營(yíng)養(yǎng)方面，營(yíng)養(yǎng)師給出建議，總熱量、營(yíng)養(yǎng)配比、微量元素等，營(yíng)養(yǎng)攝入方式經(jīng)胃腸道或靜脈入路，從胃腸道進(jìn)入的話營(yíng)養(yǎng)品如何選擇，怎樣才能每天保證能量又不使病情發(fā)展等。

緩解期可攝入半流質(zhì)，但也要非常當(dāng)心，加新的食品要少量、一種一種慢慢加，比如加一類得病后沒(méi)有食用過(guò)的河魚，從少量開(kāi)始，逐漸增加，一周后，沒(méi)有問(wèn)題，且對(duì)病情沒(méi)有影響，才能再加第二種食物。調(diào)料也是越簡(jiǎn)單越好，因?yàn)榭肆_恩病發(fā)病因素不明，調(diào)味品鹽就可以了，芥末、醬油等最好不要食用。吃自己做的新鮮流質(zhì)食物最佳，超市買的一些流質(zhì)食品多半含有一些食品添加劑或防腐劑，盡量避免。新鮮瓜果蔬菜可以打成泥，但不要太硬，要軟一些的，對(duì)胃腸道刺激小一點(diǎn)的，可以適當(dāng)吃一些。急性活動(dòng)期的患者需要禁食，要通過(guò)胃腸外來(lái)攝取營(yíng)養(yǎng)，如深靜脈穿刺營(yíng)養(yǎng)配比要合理，否則不利于腸道黏膜修復(fù)和患者體力恢復(fù)。