炎癥性腸病患者成人初顯期管理的研究進(jìn)展及啟示

徒文靜，徐桂華

炎癥性腸病（inflammatory bowel disease，IBD）是一種病因不明的慢性非特異性腸道炎性疾?。?］，主要包括潰瘍性結(jié)腸炎（ulcerative colitis，UC）和克羅恩?。–rohn's disease，CD）。IBD遷延難愈，患者主要臨床表現(xiàn)為反復(fù)發(fā)作的腹痛、腹瀉和黏液膿血便，復(fù)發(fā)率高達(dá)70%，已被世界衛(wèi)生組織（World Health Organization，WHO）確定為現(xiàn)代難治?。?］。研究表明，IBD長期不愈會(huì)進(jìn)展為結(jié)直腸腫瘤，IBD患者癌變率是正常人的5～10倍［3］；近十余年來，IBD的發(fā)病呈明顯年輕化趨勢，15～30歲成為IBD發(fā)病高峰年齡，且25%以上的IBD患者確診時(shí)還不足18歲［4］。IBD患兒（＜18歲）病變范圍更廣，而以生長遲緩、腸外表現(xiàn)、肛周疾病等非典型IBD表現(xiàn)為唯一表現(xiàn)的患兒比例為4%～35%，且腸外并發(fā)癥發(fā)生率（25%～50%）高于成人（6%～47%）；此外，IBD患兒易出現(xiàn)延遲診斷，加之患兒對(duì)臨床治療反應(yīng)不一，醫(yī)療負(fù)擔(dān)明顯加重［5-7］。

2000年，美國心理學(xué)家ARNETT［8］首次提出了“成人初顯期（emerging adulthood，EA）”的概念。EA通常指18～29歲，是青少年向成年過渡的重要階段，也是決定個(gè)體認(rèn)知、情感、生理和社會(huì)發(fā)展軌跡的關(guān)鍵過渡期［9］。研究表明，開展EA管理能幫助慢性病患者有效應(yīng)對(duì)EA面臨的眾多挑戰(zhàn)，改善自我管理行為，有利于獲得滿意的健康管理成效［10-11］。在國外，IBD患者EA管理相關(guān)研究與實(shí)踐開展較早，但國內(nèi)相關(guān)研究與實(shí)踐則起步較晚。本文重點(diǎn)分析了IBD患者EA面臨的困境、EA管理的核心要素、EA管理項(xiàng)目，并提出了我國IBD患者EA管理策略和發(fā)展建議，以期為在我國更好地開展IBD患者EA管理工作提供參考。

1 IBD患者EA面臨的困境

在人生歷程中，EA是一個(gè)重要的過渡階段，會(huì)面臨人生中最多的機(jī)遇和挑戰(zhàn)。與健康同齡人相比，IBD患者需要在EA完成從家長共同監(jiān)管到獨(dú)立自我管理的艱難過渡，面臨著疾病管理和社會(huì)適應(yīng)的雙重挑戰(zhàn)，因此EA管理也是IBD患者健康管理的薄弱環(huán)節(jié)。

1.1 疾病管理的困境 IBD患者在EA面臨著生活環(huán)境和角色轉(zhuǎn)變的巨大壓力，而由于缺乏應(yīng)對(duì)經(jīng)驗(yàn)和疾病管理能力，因此IBD患者在離開原生家庭、進(jìn)入大學(xué)生活、組建新家庭等EA重要事件中常出現(xiàn)疾病知識(shí)缺乏、治療依從性差、病情監(jiān)測不足、門診隨訪率低、醫(yī)患溝通受阻等問題，嚴(yán)重影響了IBD的有效控制。GRAY等［12］通過對(duì)195例16～25歲的IBD患者進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，僅5.6%的患者在轉(zhuǎn)入成人衛(wèi)生系統(tǒng)時(shí)完成了各項(xiàng)自我管理知識(shí)和技能準(zhǔn)備，其不足主要體現(xiàn)在缺乏對(duì)成人醫(yī)保政策的了解、不能獨(dú)立完成門診預(yù)約和自我管理等。VAN GRONINGEN等［13］研究發(fā)現(xiàn)，19～21歲的IBD患者中僅約35%可以自己預(yù)約門診，僅約30%能在癥狀加重時(shí)聯(lián)系專科醫(yī)生，而在門診，雖有約55%的患者可以獨(dú)立回答醫(yī)生的問題，但僅約15%的患者會(huì)主動(dòng)向醫(yī)生提問，且用藥問題更令人擔(dān)憂。FISHMAN等［14］研究發(fā)現(xiàn)，盡管約95%（279/294）的年輕IBD患者〔平均年齡為（16.7±3.5）歲〕知道藥物名稱，但僅約54%（159/294）的年輕IBD患者能辨別正確的劑量，不足32%（94/294）的年輕IBD患者可以說出藥物的1種不良反應(yīng)。JEGANATHAN等［15］研究發(fā)現(xiàn)，EA IBD患者由于擔(dān)心藥物不良反應(yīng)而拒絕服藥率達(dá)24.4%（10/41），而來自加拿大的一項(xiàng)研究顯示此類患者服藥不依從率達(dá)43%［16］。

IBD的有效控制很大程度上取決于患者自我管理水平，而自我管理不足不僅不利于IBD的有效控制，還會(huì)增加并發(fā)癥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)甚至癌變風(fēng)險(xiǎn)，進(jìn)而給患者及其家庭帶來巨大痛苦和高額醫(yī)療費(fèi)用，造成龐大的醫(yī)療資源和社會(huì)資源消耗。因此，醫(yī)務(wù)人員在關(guān)注EA IBD患者治療和護(hù)理的同時(shí)，必須建立有效的追蹤體系和完善的過渡流程，給予EA IBD患者必要的健康支持和有效干預(yù)，幫助EA IBD患者逐步增強(qiáng)自我管理意識(shí)，提升自我管理知識(shí)和技能，確保治療和護(hù)理的連續(xù)性，最終順利實(shí)現(xiàn)疾病管理的良好過渡。

本文要點(diǎn)：

炎癥性腸?。↖BD）具有病程長、復(fù)發(fā)率高、癌變率高等特點(diǎn)，近年來其發(fā)病年齡呈現(xiàn)年輕化趨勢，已成為影響人們健康的、不容忽視的慢性病之一。成人初顯期（EA）IBD患者需面臨疾病管理和社會(huì)適應(yīng)的雙重挑戰(zhàn)，但目前EA管理仍是我國IBD患者健康管理的薄弱環(huán)節(jié)。本文通過系統(tǒng)總結(jié)、分析國內(nèi)外IBD患者EA管理的核心要素和成功項(xiàng)目，指出我國應(yīng)及早重視IBD患者EA管理，并通過借鑒國外經(jīng)驗(yàn)構(gòu)建我國IBD患者EA管理評(píng)估體系、借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)化我國IBD患者 EA管理流程、依托公益組織建立我國IBD患者EA社會(huì)支持體系，以滿足IBD患者EA健康管理需求，促進(jìn)患者自我管理行為轉(zhuǎn)變，逐步提升患者生活質(zhì)量和期望壽命等。

1.2 社會(huì)適應(yīng)的困境 IBD患者在EA面臨機(jī)遇、探索受限及社會(huì)發(fā)展受損的困境。一項(xiàng)包含1 126例法國IBD患者的調(diào)查結(jié)果顯示，約24%的患者對(duì)自己的工作不滿意，約39%的患者認(rèn)為IBD改變了其職業(yè)選擇；此外，由于受IBD影響而在工作中出現(xiàn)疲乏（41%）、腹瀉（25%）甚至大便失禁（18%），因此約50%的患者在工作時(shí)覺得力不從心，職業(yè)發(fā)展和經(jīng)濟(jì)來源受到嚴(yán)重影響［17］。美國一項(xiàng)針對(duì)19～29歲大學(xué)生的研究表明，患有IBD的大學(xué)生存在不同程度病恥感，同時(shí)會(huì)由于擔(dān)心IBD的影響而選擇隱瞞病情，這在無形中也拒絕了同伴的支持，提示IBD患者在EA缺乏足夠的社會(huì)支持，社會(huì)隔離風(fēng)險(xiǎn)增高［18］。孟桃李［19］通過半結(jié)構(gòu)式訪談發(fā)現(xiàn)，已婚IBD患者對(duì)自己的婚姻呈現(xiàn)出渴望婚姻、不強(qiáng)求婚姻及考慮離婚3種狀態(tài)，且性生活和生育決策不同程度地受到IBD及其治療的影響。

朋友和伴侶均是EA IBD患者重要的社會(huì)資本，社會(huì)支持缺乏不僅會(huì)嚴(yán)重破壞IBD患者成年后心理幸福感和人格特征并造成巨大的心理創(chuàng)傷，還會(huì)增加社會(huì)隔離和經(jīng)濟(jì)依賴風(fēng)險(xiǎn)并導(dǎo)致社會(huì)功能退縮。BROOKS等［20］研究發(fā)現(xiàn)，EA IBD患者生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于健康同齡人，抑郁發(fā)生率高于其他慢性病患者。因此，在IBD患者EA管理過程中，不可忽視社會(huì)心理因素對(duì)EA患者身心健康的重要作用，應(yīng)重視多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的參與，開展必要的社會(huì)心理篩查，給予患者適時(shí)的心理支持和有效干預(yù)。此外，還應(yīng)合理、有效動(dòng)員社會(huì)、網(wǎng)絡(luò)資源，通過家庭支持、同伴支持、病友支持等途徑搭建以家庭為中心的社會(huì)支持體系，全面提升EA IBD患者的心理韌性，使其積極應(yīng)對(duì)社會(huì)角色轉(zhuǎn)變并形成良好的社會(huì)認(rèn)同感和歸屬感，增強(qiáng)社會(huì)生活獲得感和幸福感。

2 IBD患者EA管理的核心要素

國外研究者較早地關(guān)注到了IBD患者EA管理的重要性。2002年，北美兒童胃腸、肝病和營養(yǎng)學(xué)會(huì)（the North American Society for Pediatric Gastroenterology，Hepatology，and Nutrition，NASPGHAN）首次將IBD患者的EA管理作為臨床推薦建議，之后美國、意大利、英國、歐洲IBD聯(lián)盟分別于2011年、2015年、2015年、2017年將IBD患者EA管理納入相關(guān)臨床指南［21］，并總結(jié)了IBD患者EA管理的六大核心要素［22］，包括：（1）過渡制度（transition policy）：評(píng)估過渡開始時(shí)間并形成書面過渡流程以確保照護(hù)責(zé)任轉(zhuǎn)移的安全性，理想的過渡時(shí)間應(yīng)根據(jù)患者成熟度和過渡準(zhǔn)備情況來確定，多于IBD患者18周歲以后的疾病緩解期開始［23］；（2）追蹤/監(jiān)測（tracking/monitoring）：根據(jù)EA管理六大核心要素形成IBD患者EA管理追蹤體系，密切監(jiān)測個(gè)體或機(jī)構(gòu)的過渡流程；（3）過渡準(zhǔn)備（transition readiness）：為患者尋找合適的成人醫(yī)生、介紹成人照護(hù)模式、評(píng)估過渡期準(zhǔn)備情況，并開始實(shí)施針對(duì)性照護(hù)支持；（4）過渡計(jì)劃（transition planning）：整理并移交IBD患者的“健康護(hù)照”，內(nèi)容包括既往治療情況、急診計(jì)劃、法律文書、社會(huì)心理狀況及最近1次過渡期準(zhǔn)備評(píng)估結(jié)果，同時(shí)還要與新的醫(yī)生溝通患者的需求和已具備的自我管理技能；（5）轉(zhuǎn)診（transfer）：在轉(zhuǎn)診前需和新的醫(yī)生確認(rèn)保險(xiǎn)相關(guān)事宜、患者自我管理情況和社會(huì)心理需求，在初次就診時(shí)由新的醫(yī)生向患者表示歡迎并向其介紹成人衛(wèi)生體系的基本情況，闡明成人與兒童衛(wèi)生保健系統(tǒng)的差異，并與患者探討隱私、信息獲取、共同決策及醫(yī)患溝通方式，之后的就診重點(diǎn)是開展自我管理知識(shí)和技能的培訓(xùn)；（6）過渡完成（transition completion）：過渡完成并不意味著過渡成功，還需要進(jìn)行隨訪，評(píng)估患者短期（1～2年內(nèi)）健康狀況和過渡完成后6個(gè)月內(nèi)過渡體驗(yàn)，并在過渡完成后6個(gè)月內(nèi)繼續(xù)開展自我管理和自我決策能力的訓(xùn)練、支持，以促進(jìn)患者養(yǎng)成良好的自我管理行為。

3 IBD患者EA管理項(xiàng)目

在相關(guān)臨床指南的大力推進(jìn)下，歐美等發(fā)達(dá)國家積極開展了IBD患者EA管理項(xiàng)目及策略研究，目前研究較成熟的IBD患者EA管理項(xiàng)目主要包括聯(lián)合過渡門診、IBD專科醫(yī)療家庭項(xiàng)目（Specialty Medical Home Model）、結(jié)構(gòu)化過渡項(xiàng)目。

3.1 聯(lián)合過渡門診 聯(lián)合過渡門診指由胃腸病兒科醫(yī)生、胃腸病成人醫(yī)生、兒科護(hù)士及家庭協(xié)調(diào)員組成的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)為EA IBD患者提供過渡門診服務(wù)，可通過多學(xué)科團(tuán)隊(duì)首次會(huì)診而共同為EA IBD患者制定個(gè)性化的疾病治療和健康管理方案，之后的門診治療將從家長共同參與逐漸過渡到患者獨(dú)立參與。荷蘭學(xué)者SATTOE等［24］研究結(jié)果顯示，聯(lián)合過渡門診有助于改善EA IBD患者過渡體驗(yàn)，減少IBD復(fù)發(fā)，提高患者及其家長滿意度。

3.2 IBD?？漆t(yī)療家庭項(xiàng)目 IBD專科醫(yī)療家庭項(xiàng)目由美國匹茨堡醫(yī)學(xué)院REGUEIRO等［25］提出，其通過組建包括醫(yī)生、護(hù)士、健康管理師、營養(yǎng)師、心理治療師、家庭協(xié)調(diào)員和社工在內(nèi)的跨學(xué)科干預(yù)團(tuán)隊(duì)而對(duì)門診500余例IBD患者開展了以患者為中心的EA管理項(xiàng)目（包括行為評(píng)估和干預(yù)、動(dòng)機(jī)性訪談和疾病自我管理訓(xùn)練等），并用信息化技術(shù)追蹤患者的健康狀況、治療依從性和滿意度，結(jié)果證實(shí)該項(xiàng)目能有效提高IBD患者EA自我管理能力及癥狀控制效果。

3.3 結(jié)構(gòu)化過渡項(xiàng)目 結(jié)構(gòu)化過渡項(xiàng)目是目前臨床開展最多的IBD患者EA管理項(xiàng)目，涵蓋相關(guān)臨床指南推薦的IBD患者EA管理六大核心要素，旨在幫助IBD患者提高自我管理能力并完成一系列過渡準(zhǔn)備。COLE等［26］通過對(duì)72例EA IBD患者進(jìn)行追蹤發(fā)現(xiàn)，結(jié)構(gòu)化過渡項(xiàng)目對(duì)提高EA IBD患者治療依從性具有積極作用。

4 我國IBD患者EA管理策略和發(fā)展建議

《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》提出“重點(diǎn)實(shí)施慢性病綜合防控戰(zhàn)略，以盡快實(shí)現(xiàn)全人群、全生命周期的慢性病健康管理”。開展IBD患者EA管理不僅是對(duì)IBD患者生命歷程關(guān)鍵過渡期的關(guān)注，也是實(shí)現(xiàn)IBD患者全生命周期健康管理的重要環(huán)節(jié)。目前，我國IBD患者健康管理項(xiàng)目多依托醫(yī)院，尚處于應(yīng)用探索階段，忽視了EA的特殊需求，更達(dá)不到精準(zhǔn)評(píng)估和科學(xué)干預(yù)要求，因此適合我國國情的IBD患者EA管理方案亟待形成，并需提供政策支持。筆者結(jié)合國外成功經(jīng)驗(yàn)，提出我國IBD患者EA管理策略和發(fā)展建議如下。

4.1 借鑒國外經(jīng)驗(yàn)構(gòu)建我國IBD患者EA管理評(píng)估體系 開展精準(zhǔn)評(píng)估和監(jiān)測有利于全面評(píng)估IBD患者過渡期準(zhǔn)備情況，識(shí)別EA管理過程中的不利因素，是及時(shí)、有序進(jìn)行EA管理的前提和條件。目前，國外常用的過渡期準(zhǔn)備情況評(píng)估工具包括美國慢性病患者過渡期準(zhǔn)備評(píng)估問卷（Transition Readiness Assessment Questionnaire，TRAQ）、NASPGHAN 提出的23 條“過渡清單”和美國北卡羅來納大學(xué)轉(zhuǎn)移量表等，其主要內(nèi)容涵蓋了慢性病患者在EA管理過程中需要完成的各項(xiàng)準(zhǔn)備任務(wù)，如學(xué)習(xí)疾病相關(guān)知識(shí)、熟悉成人醫(yī)保政策等［27-28］。有研究證實(shí)上述評(píng)估工具均有利于準(zhǔn)確評(píng)估和持續(xù)監(jiān)測IBD患者過渡期準(zhǔn)備情況，也有利于預(yù)測IBD患者EA自我管理行為［21］，但上述評(píng)估工具均缺乏特異性，部分條目內(nèi)容的評(píng)價(jià)缺乏量化指標(biāo)（如對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)掌握情況），使用過程中可能會(huì)產(chǎn)生較大的主觀偏倚，不利于指導(dǎo)臨床開展有針對(duì)性的支持干預(yù)。因此，在構(gòu)建我國IBD患者EA管理評(píng)估體系過程中，應(yīng)在借鑒國外經(jīng)驗(yàn)的基礎(chǔ)上對(duì)“模糊”的評(píng)價(jià)指標(biāo)進(jìn)一步細(xì)化、量化，并根據(jù)我國醫(yī)療衛(wèi)生政策和社會(huì)文化特征進(jìn)行調(diào)適以形成更適合我國EA IBD患者的評(píng)估工具。

4.2 借助互聯(lián)網(wǎng)優(yōu)化我國IBD患者 EA管理流程在歐美等發(fā)達(dá)國家開展的聯(lián)合過渡門診、IBD?？漆t(yī)療家庭項(xiàng)目、結(jié)構(gòu)化過渡項(xiàng)目等均需要大量的專業(yè)醫(yī)務(wù)人員參與。我國IBD患者數(shù)量龐大、長期照護(hù)負(fù)擔(dān)重，但有限的醫(yī)療專家及資源難以完成 EA IBD精準(zhǔn)管理任務(wù)，而互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)可能是解決這一供需矛盾的關(guān)鍵。目前，在國內(nèi)外臨床實(shí)踐及相關(guān)研究中已開展了很多IBD患者遠(yuǎn)程健康管理項(xiàng)目，如加拿大多倫多兒童醫(yī)院的“my IBD+”、美國IBD聯(lián)盟的“GI Buddy”、法國IBD聯(lián)盟的“Carmelia”、荷蘭馬斯和里赫特大學(xué)醫(yī)療中心的“my IBD coach”、英國學(xué)者Calvert等設(shè)計(jì)的“My IBD Portal”、周云仙教授等研制的IBD自我管理軟件等［29-30］。通過運(yùn)用互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)及使用智能手機(jī)、掌上電腦和iPad等，IBD患者遠(yuǎn)程健康管理項(xiàng)目為IBD患者提供了持續(xù)的健康教育、飲食指導(dǎo)、服藥提醒和虛擬社交等健康管理支持，但目前針對(duì) EA IBD患者遠(yuǎn)程管理的研究報(bào)道還較少［31］，因此可在原有臨床實(shí)踐和相關(guān)研究基礎(chǔ)上根據(jù)EA IBD患者特點(diǎn)和特殊的健康需求進(jìn)一步優(yōu)化和完善我國IBD患者遠(yuǎn)程管理項(xiàng)目、加強(qiáng)對(duì)EA IBD患者的持續(xù)監(jiān)測和篩查、開展有針對(duì)性的健康教育和支持干預(yù)，以進(jìn)一步提升我國IBD患者EA管理項(xiàng)目的精準(zhǔn)性和有效性。

4.3 依托公益組織建立我國IBD患者EA社會(huì)支持體系 IBD是一種病變?cè)谀c道、癥狀較隱匿的終身性疾病，由于普通民眾對(duì)IBD知曉度低等原因，EA IBD患者的生活、工作和就醫(yī)受到了不同程度阻礙，對(duì)心理社會(huì)適應(yīng)也造成了不良影響［32］。家人和朋友是EA IBD患者重要的社會(huì)資本［33］，但EA IBD患者常需要不斷接觸新朋友、形成新身份，而腸道癥狀的“不潔”印象會(huì)使其產(chǎn)生嚴(yán)重病恥感、不愿與人交流、掩飾自己的“病人”身份［34］。研究表明，“同類人”的同伴教育和支持更容易使EA IBD患者感受到歸屬感、安全感［35］。目前，國內(nèi)多地已有多個(gè)由醫(yī)院或民間公益組織發(fā)起的IBD病友俱樂部，如浙江致樸公益基金會(huì)發(fā)起的“愛在延長IBD基金會(huì)（the China Crohn's & Colitis Foundation，CCCF）”。CCCF致力于尋求、凝聚和協(xié)同一切社會(huì)有效資源創(chuàng)建可持續(xù)發(fā)展的IBD公益基金會(huì)，并通過線上線下相結(jié)合的方式為IBD患者搭建一個(gè)健康教育和交流平臺(tái)，為普及IBD相關(guān)知識(shí)做出了重要貢獻(xiàn)。

5 小結(jié)與展望

EA的良性過渡是社會(huì)秩序健康、和諧發(fā)展的基礎(chǔ)，也是對(duì)個(gè)體生命歷程的關(guān)注，更是社會(huì)良性發(fā)展的需求。EA研究有助于將年輕IBD患者分散的生理、心理和社會(huì)研究整合起來，而全面了解特定文化背景下IBD患者的健康理念、心理需求、行為習(xí)慣和健康狀態(tài)的內(nèi)在聯(lián)系有助于提升IBD患者健康管理效果。歐美等發(fā)達(dá)國家的有效嘗試為我國開展IBD患者EA管理提供了良好借鑒，但由于目前我國多數(shù)EA IBD患者會(huì)直接進(jìn)入成人衛(wèi)生系統(tǒng)、缺乏必要的過渡期評(píng)估和準(zhǔn)備、缺少對(duì)EA這一特殊階段的精準(zhǔn)評(píng)估和干預(yù)、暫無指導(dǎo)臨床開展EA健康支持的實(shí)踐指南，因此應(yīng)在今后的臨床實(shí)踐和研究中注意全面評(píng)估EA IBD患者的健康需求及影響因素等，并最終形成適合我國國情的IBD患者EA管理策略。

作者貢獻(xiàn)：徒文靜進(jìn)行文章的構(gòu)思，參考文獻(xiàn)的檢索和整理，撰寫論文；徐桂華進(jìn)行論文修訂，負(fù)責(zé)文章質(zhì)量控制和審校，對(duì)文章監(jiān)督管理。

本文無利益沖突。