家屬學(xué)?？祻?fù)模式對精神分裂癥患者院外康復(fù)的影響

鐘國堅 黃文華 高建箱 馮 杏 梁 敏 梁超勝 賈永濤 何建軍 林志藝容兆珍 劉付海針

精神分裂癥是一組病因、臨床表現(xiàn)、治療反應(yīng)及病程不同的疾病。臨床表現(xiàn)涉及感知、思維、情感、認(rèn)知和行為方面的異常[1]。精神康復(fù)是醫(yī)學(xué)康復(fù)的一個分支，精神康復(fù)應(yīng)該綜合地、協(xié)調(diào)地應(yīng)用醫(yī)學(xué)的、社會的、職業(yè)的和其他方面的措施，對精神分裂癥患者進(jìn)行訓(xùn)練和再訓(xùn)練，盡量改善其社會功能，達(dá)到回歸社會的總體目標(biāo)[1]。精神障礙患者的院外康復(fù)包括家庭康復(fù)、工療站以及其他職業(yè)康復(fù)。如何更好地改善患者的長期結(jié)局，達(dá)到全面康復(fù)，目前尚沒有一套完善的模式[2]。家屬學(xué)?？祻?fù)模式[3]是通過在精神疾病?？漆t(yī)院建立家屬學(xué)校，對長期照顧患者的一名家屬進(jìn)行相關(guān)精神衛(wèi)生知識的系統(tǒng)培訓(xùn)，使這名家屬成為患者的合格“經(jīng)紀(jì)人”[1]，(文后均以“經(jīng)紀(jì)人”表示經(jīng)過家屬學(xué)校培訓(xùn)的家屬，以與患者的其他家屬區(qū)別)。由“經(jīng)紀(jì)人”對出院回家的患者進(jìn)行家庭式、個體化、整體化和長期化的服藥訓(xùn)練、日常生活自理、職業(yè)技能、社會適應(yīng)能力等的協(xié)助和指導(dǎo)，以提高患者院外康復(fù)的效果。我院從2017年立題研究家屬學(xué)校康復(fù)模式對精神分裂癥患者院外康復(fù)的影響?，F(xiàn)報告如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選取2017年1月—2018年3月在我院住院達(dá)到臨床出院標(biāo)準(zhǔn)[4]而出院的120例精神分裂癥患者作為研究對象。①入組標(biāo)準(zhǔn):考慮到是一種全新的嘗試，我們決定將首批研究對象先暫定為：根據(jù)ICD-10診斷標(biāo)準(zhǔn)診斷為精神分裂癥、年齡18歲以上，小學(xué)文化程度以上，首次發(fā)病、首次住院并臨床治愈出院的精神分裂癥患者。②排除標(biāo)準(zhǔn)：有嚴(yán)重軀體疾病和精神障礙家族史的患者；有精神障礙和嚴(yán)重軀體疾病，小學(xué)文化程度以上的家屬。③按知情同意，自愿參與的原則，按入院的先后順序進(jìn)行編號，由項目組兩名成員以抽簽的形式分別抽取研究組和對照組各60例，研究組實施家屬學(xué)?？祻?fù)模式，對照組實施現(xiàn)行的“醫(yī)院-社區(qū)”的康復(fù)模式。兩組患者的一般資料比較見表1。

表1 兩組患者的一般資料

1.2 方法

1.2.1 在精神疾病?？漆t(yī)院建立家屬學(xué)校，采用改良德爾菲法編寫精神分裂癥患者家屬培訓(xùn)教材。建立由精神科醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師、社會工作師、患者和家屬組成的“康復(fù)聯(lián)盟”，并建立由康復(fù)聯(lián)盟成員組成的“心靈家園”微信群。

1.2.2 家屬培訓(xùn) 研究組每名患者選取1名患者家屬(長期照顧患者并符合入組標(biāo)準(zhǔn)的家屬)，參加家屬學(xué)校設(shè)置課程的培訓(xùn)，根據(jù)培訓(xùn)內(nèi)容(表2)，項目組人員以開放式的入組培訓(xùn)方式采用專家集體講座、小組討論，現(xiàn)場咨詢，角色扮演，醫(yī)生、護(hù)士、康復(fù)治療師、家屬互動、微信群共享，實現(xiàn)家屬的全程培訓(xùn)和及時的指導(dǎo)。

表2 精神分裂癥患者家屬培訓(xùn)內(nèi)容

1.2.3 家屬對患者的協(xié)助和指導(dǎo) 由參加完系統(tǒng)培訓(xùn)的“經(jīng)紀(jì)人”對在家庭中康復(fù)的患者按計劃進(jìn)行家庭式、個體化、整體化和長期化的服藥訓(xùn)練、日常生活自理、職業(yè)技能、社會適應(yīng)能力的協(xié)助和指導(dǎo)。 項目組人員(康復(fù)聯(lián)盟人員)通過電話或微信對患者及家屬進(jìn)行1年的督導(dǎo)和跟蹤隨訪。家屬督導(dǎo)或指導(dǎo)的內(nèi)容見表3。

表3 家屬對患者的督導(dǎo)指導(dǎo)內(nèi)容

1.2.4 對項目組人員的培訓(xùn) 對項目組成員進(jìn)行“陽性和陰性癥狀量表(PANSS)”、“日常生活能力量表(ADL)”、“社會功能鍵缺陷篩選量表(SDSS)”相關(guān)知識和科研方法“德爾菲法”等進(jìn)行培訓(xùn)。為保持量表使用的一致性，均采用半定式的調(diào)查問卷方式進(jìn)行評定，并進(jìn)行量表使用者之間的一致性檢驗，一致性達(dá)到0.82。

1.2.5 評定方法 項目組人員對2組患者采用項目組設(shè)計的一般資料調(diào)查表對兩組患者和家屬進(jìn)行人口學(xué)比較。用陽性和陰性癥狀量表(PANSS)[4]、社會功能缺陷篩選量表(SDSS)[4]、日常生活能力量表(ADL)[4]在患者入組時和出院后1年末進(jìn)行觀察和評價、分析2組患者在入組時和出院后1年末精神癥狀、疾病復(fù)發(fā)情況、日常生活自理能力、社會功能等的變化情況。

1.2.6 統(tǒng)計方法 所有數(shù)據(jù)輸入SPSS 20.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)處理，取兩組各項指標(biāo)的均值，進(jìn)行t檢驗或卡方檢驗，以P<0.05為差異有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 精神癥狀改善程度比較

應(yīng)用陽性和陰性癥狀量表(PANSS)，采用半定式檢查提綱對兩組患者的精神病性癥狀進(jìn)行評定，結(jié)果見表4。從表4可以看出，兩組患者一年末的陽性癥狀、陰性癥狀、一般病理量表分和總分均有一定程度的下降，而研究組的下降更加明顯，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。

表4 兩組患者精神癥狀得分結(jié)果比較(PANSS) 分)

2.2 日常生活能力

采用日常生活能力量表(ADL)評定兩組患者日常生活能力，結(jié)果見表5。從表5可以看出，兩組患者在入組時的各項指標(biāo)的差異沒有統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；入組后一年末兩組患者的生活自理能力分，使用工具能力分、總分均有均有一定程度的降低，說明兩組患者經(jīng)過臨床治愈回家的一年內(nèi)的日常生活能力得到一定的恢復(fù)，而研究組患者的生活自理能力、使用工具能力提高更加明顯，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.001)。

表5 兩組患者的日常生活能力評定結(jié)果比較(ADL) 分)

2.3 社會功能缺陷程度

用社會功能鍵缺陷篩選量表(SDSS)評價兩組患者的社會功能缺陷程度不同，結(jié)果見表6。從表6可以看出，兩組患者在入組時的各項指標(biāo)的差異的沒有統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)；入組后兩組患者的各因子分、總分均有一定程度的降低，說明兩組患者經(jīng)過臨床治愈回家的社會功能缺陷在一年內(nèi)得到一定的改善,而研究組患者的改善更加顯著，差異具有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。

表6 兩組患者社會功能缺陷程度比較(SDSS) 分)

3 討論

據(jù)來自互聯(lián)網(wǎng)的報道稱，美國40年的社區(qū)康復(fù)經(jīng)驗表明，精神障礙患者社區(qū)服務(wù)效果顯著，社區(qū)康復(fù)費用比住院費用下降394%,并且大多數(shù)患者得到有效治療；英國、法國、日本等國家的精神障礙康復(fù)通過在社區(qū)進(jìn)行生活技能、職業(yè)技能訓(xùn)練而獲得理想的康復(fù)效果。

研究證實不依從抗精神病藥物治療是造成精神分裂癥患者疾病頻繁復(fù)發(fā)，疾病負(fù)擔(dān)加重和生活質(zhì)量嚴(yán)重?fù)p害的重要原因,電話干預(yù)可以更好地改善服藥的依從性[5]。隨著對精神分裂癥治療觀念的轉(zhuǎn)變，現(xiàn)在更加強(qiáng)調(diào)患者生活質(zhì)量和社會職業(yè)功能的康復(fù)，生活質(zhì)量和社會職業(yè)功能的康復(fù)離不開家庭這個環(huán)境。有研究證實，家庭式的住院環(huán)境可有效預(yù)防精神分裂癥患者社會功能的衰退[6]。家庭護(hù)理干預(yù)能有效改善精神分裂癥患者的社會功能，提高其生活質(zhì)量[7]；精神病?？漆t(yī)院患者家屬精神衛(wèi)生知識較缺乏，知識結(jié)構(gòu)不均衡，對這一群體進(jìn)行有針對性的健康教育非常必要[8]；我國《精神衛(wèi)生法》第五十九條規(guī)定：精神障礙患者的監(jiān)護(hù)人應(yīng)當(dāng)協(xié)助患者進(jìn)行生活自理能力和社會適應(yīng)能力等方面的康復(fù)訓(xùn)練[9]。精神病患者治愈出院后，大多數(shù)是回到家庭中康復(fù)，親屬對患者的態(tài)度直接關(guān)系到家庭康復(fù)治療的效果。如果家屬能理解和關(guān)心患者，共同學(xué)習(xí)精神衛(wèi)生知識,做好患者的家庭康復(fù)與護(hù)理，就可以減少疾病的復(fù)發(fā)[10]。

目前我國精神障礙患者的實行的是醫(yī)院-社區(qū)的康復(fù)模式：首先是由精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)人員對社區(qū)精神衛(wèi)生防治人員進(jìn)行培訓(xùn)，再由精神衛(wèi)生防治人員對家屬和患者進(jìn)行指導(dǎo)。個案管理是精神科社區(qū)服務(wù)的一項關(guān)鍵技術(shù)。社區(qū)中每一名患者均由一名個案管理者負(fù)責(zé)，個案管理者是患者接觸的關(guān)鍵人物，是患者的“經(jīng)紀(jì)人”，通?！敖?jīng)紀(jì)人”是由社會工作者、精神科護(hù)士、心理學(xué)治療師或職業(yè)康復(fù)師擔(dān)任[11]。目前政府對社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)導(dǎo)向存在偏差，社區(qū)預(yù)防保健不能落實[12]。精神障礙的社區(qū)康復(fù)體系遠(yuǎn)遠(yuǎn)未能滿足精神障礙患者康復(fù)的需求，很多患者沒有配備相應(yīng)的“經(jīng)紀(jì)人”。而家屬學(xué)?？祻?fù)模式實質(zhì)是社區(qū)康復(fù)的一種形式，與社區(qū)康復(fù)中的“家庭康復(fù)”相比，主要是“經(jīng)紀(jì)人”不同，而家屬學(xué)?？祻?fù)模式的“經(jīng)紀(jì)人”是經(jīng)過家屬學(xué)校培訓(xùn)的家屬。家屬學(xué)?？祻?fù)模式通過預(yù)先設(shè)置一定的課程內(nèi)容，并對一名患者的長期照顧“家屬”進(jìn)行全部課程內(nèi)容的培訓(xùn)，使這名家屬更全面、系統(tǒng)地掌握相應(yīng)的精神衛(wèi)生知識和家庭應(yīng)對技能，成為患者合格的“經(jīng)紀(jì)人”和合格的“康復(fù)聯(lián)盟成員”，節(jié)省社區(qū)這個環(huán)節(jié)，并且更具針對性，和更加符合傳統(tǒng)意義上“經(jīng)紀(jì)人”的內(nèi)涵；而“康復(fù)聯(lián)盟”的其他成員通過先進(jìn)的網(wǎng)絡(luò)平臺，隨時對患者的“經(jīng)紀(jì)人”進(jìn)行指導(dǎo)，以保證患者的康復(fù)計劃落實到位。我國精神分裂癥患者社區(qū)工作起步較晚，相應(yīng)的管理和康復(fù)方法在不斷的實踐中取得了一些成效[13]；而社區(qū)康復(fù)中的“經(jīng)紀(jì)人”專業(yè)素養(yǎng)要優(yōu)于家屬學(xué)?？祻?fù)模式的“經(jīng)紀(jì)人”，但目前尚未能滿足需求。

本研究結(jié)果顯示，具有相似基線資料的兩組精神分裂癥患者，研究組每個患者都遵從主管醫(yī)生的建議準(zhǔn)時到醫(yī)院復(fù)診，(其中三例患者到上級醫(yī)院或當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)診)，治療依從性得到顯著提高，陽性和陰性癥狀量表(PANSS)總分均值比出院時顯著降低，病情穩(wěn)定，精神癥狀改善明顯，日常生活自理能力、職業(yè)技能、社交技能，生活質(zhì)量得到提高(P<0.05)。例如在農(nóng)村地區(qū)的患者，通過家屬的督促帶領(lǐng)進(jìn)行簡單的農(nóng)業(yè)勞動(相當(dāng)于“農(nóng)療”)?！稗r(nóng)療”在幫助病人穩(wěn)定病情、功能恢復(fù)的基礎(chǔ)上提升能力，為其重返社會打下基礎(chǔ)[11]。提高患者的服藥依從性可能有助于改善患者的生存質(zhì)量, 促進(jìn)患者康復(fù)、回歸社會[14]。而對照組只有36例患者遵從醫(yī)囑回醫(yī)院復(fù)診(其中也有三例患者到上級醫(yī)院或當(dāng)?shù)蒯t(yī)院復(fù)診)，5例患者無法聯(lián)系，其他9例患者尚未按醫(yī)囑復(fù)診。(為方便分析，我們將研究組有效隨訪患者例數(shù)定為57例，對照組患者例數(shù)定為55例)，在隨訪的一年內(nèi)，研究組、對照組的復(fù)發(fā)率分別為1.7%和3.6%，與一般患者一年內(nèi)復(fù)發(fā)率9.25%相比均明顯降低，而研究組患者復(fù)發(fā)率降低更加明顯。

目前，國內(nèi)有各種精神障礙患者超過1億人。隨著生活節(jié)奏的加快，精神障礙的發(fā)病率也有連續(xù)上升的趨勢。精神分裂癥是一組病因未明的進(jìn)行性惡化的慢性遷延性精神疾病，具有高致殘、致死率和高復(fù)發(fā)率和高疾病負(fù)擔(dān)率的特點[15]。隨著對精神分裂癥治療觀念的轉(zhuǎn)變，僅僅讓患者消除精神癥狀是不夠的，臨床癥狀消失，自知力恢復(fù)，僅僅達(dá)到臨床痊愈的標(biāo)準(zhǔn)，現(xiàn)在更加強(qiáng)調(diào)患者生活質(zhì)量和社會職業(yè)功能的康復(fù)，患者最理想康復(fù)狀態(tài)是：患者恢復(fù)了85%由于疾病所致的精力下降，達(dá)到并保持良好的健康狀態(tài)，恢復(fù)原有的工作或?qū)W習(xí)能力，重建恰當(dāng)穩(wěn)定的人際關(guān)系，這樣才算達(dá)到全面的社會康復(fù)。較多研究發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥患者出院后接受醫(yī)院-家庭延續(xù)護(hù)理，遵醫(yī)行為好，康復(fù)效果明顯[16]；醫(yī)院-社區(qū)-家庭一體化管理的實施能夠減輕精神分裂癥患者精神癥狀，提升患者生活質(zhì)量，提升患者社會功能[17-18]，而且生活質(zhì)量和社會職業(yè)功能的康復(fù)更是離不開家庭這個環(huán)境。而家屬學(xué)?？祻?fù)模式有助于這一理想目標(biāo)的獲得。故家屬對出院在家的精神障礙患者進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和指導(dǎo)勢在必行，精神病患者家屬對健康教育的需求高，他們最希望了解的精神疾病知識最主要是關(guān)于疾病穩(wěn)定后和患者的康復(fù)知識[19]；本研究項目組編寫的《精神障礙患者家屬讀本》即將由廣東科技出版社出版發(fā)行。落實國家精神衛(wèi)生政策，普及精神衛(wèi)生知識，提高全民精神障礙的預(yù)防、治療和控制的知識水平是醫(yī)療機(jī)構(gòu)的責(zé)任，更是全社會的責(zé)任，社會大眾對精神障礙的知識需求巨大，將家屬學(xué)校康復(fù)模式推廣到其他精神障礙患者的院外康復(fù)中去，所以家屬學(xué)?？祻?fù)模式應(yīng)用前景廣闊。

綜上所述，家屬學(xué)?？祻?fù)模式可顯著提高精神分裂癥患者的治療依從性，有效改善精神癥狀，提高社會功能和生活自理能力，提高了精神分裂癥患者院外康復(fù)效果。