生殖系基因組編輯的倫理辨思與規(guī)制路徑

趙 豪

（中國政法大學(xué) 法學(xué)院，北京 100088）

有關(guān)人類生殖系基因組編輯的討論隨著倫理學(xué)和法哲學(xué)的進(jìn)步而不斷深刻。事實(shí)上作為一項(xiàng)科學(xué)領(lǐng)域的重大突破，麻省理工學(xué)院生物學(xué)系埃里克·蘭德（Eric S.Lander）曾直接指出生殖系基因組編輯的后果：“創(chuàng)造出攜帶永久性、可遺傳性基因編輯DNA 的嬰兒，即‘設(shè)計(jì)嬰兒’或‘轉(zhuǎn)基因人類’。”[1]其實(shí)不止生殖系基因組編輯，有關(guān)基因編輯的討論一直存在。有學(xué)者認(rèn)為第三代CRISPR-Cas9 技術(shù)較傳統(tǒng)基因編輯技術(shù)更加簡單快捷、安全高效。[2]但也有學(xué)者認(rèn)為對人體基因的編輯是對人類基因多樣性的破壞，“人的選擇”代替了“自然選擇”，是對人類的不尊重，是對自身的不負(fù)責(zé)任。[3]新技術(shù)的興起總是會掀起討論的熱潮，一方面，人們希望新技術(shù)讓人變得更“好”；另一方面，人們也許更關(guān)注新技術(shù)如何讓人變得更“好”。有學(xué)者曾指出，技術(shù)的兩面性導(dǎo)致我們離開技術(shù)后難以維持良好生活水準(zhǔn)，但如果奉行技術(shù)至上和技術(shù)萬能的宗旨可能會帶來巨大災(zāi)難。[4]技術(shù)的終極目的應(yīng)當(dāng)是“善”，如果悖離這一目的，那么與其說技術(shù)走向了錯誤的方向，毋寧說人類在孕育科學(xué)領(lǐng)域的“天啟騎士”。

長久以來，人們的倫理論戰(zhàn)總是或多或少與技術(shù)存在一定的交集，囿于技術(shù)并非廣為人知的討論對象，因此，針對技術(shù)倫理的專門研究也未自一開始便成為顯學(xué)，但這絕不代表技術(shù)的倫理學(xué)約束是沒有意義的。事實(shí)上“倫理學(xué)”又稱道德哲學(xué)，是對人類行為的社會規(guī)范的研究。[5]倫理學(xué)所探討的，既不局限于單純的行動旨要，亦不限于純粹的社會道德，其關(guān)注的是人類行動的社會規(guī)范，并為評價人的行動是否道德（正確）設(shè)置倫理上的規(guī)范標(biāo)桿。如漢斯·約納斯說：“倫理學(xué)必須在技術(shù)事件中說點(diǎn)什么，或者，技術(shù)應(yīng)當(dāng)接受倫理學(xué)的評估。技術(shù)是人的權(quán)力的表現(xiàn)，是行動的一種形式，一切人類行動都應(yīng)該受到道德的檢驗(yàn)。”[6]面對新興技術(shù)樣態(tài)，倫理學(xué)不能抱有鴕鳥心態(tài)。賀建奎的基因編輯事件已經(jīng)在這一科技爆炸的年代引發(fā)了巨大轟動，作為“人類生存智慧的結(jié)晶”[7]，倫理學(xué)有責(zé)任告訴基因編輯研究者正確的道路，因?yàn)樾碌奈拿餍枰⑿碌男袨橐?guī)則。生殖系基因組編輯的出現(xiàn)對既有的理念產(chǎn)生了極大的沖擊，并埋藏著關(guān)系到人類文明的危機(jī)，而倫理就是該技術(shù)有效的規(guī)訓(xùn)機(jī)制，是生殖系基因組編輯研究者向善的路標(biāo)。

一、生殖系基因組編輯帶來的尊嚴(yán)與種系危機(jī)

1.生殖系基因組編輯挑戰(zhàn)人類尊嚴(yán)的兩個面向。人的尊嚴(yán)被視為現(xiàn)代政治和法律實(shí)踐的一項(xiàng)核心價值，但尊嚴(yán)也常常被指責(zé)為是陳詞濫調(diào)，空洞且模糊。[8]事實(shí)上這種批評存在一定的合理空間，因?yàn)槿藗兺y以就尊嚴(yán)的意涵和價值等問題達(dá)成共識。聚焦于生殖系基因組編輯的個體，人們關(guān)于這一技術(shù)究竟是損害了個體的尊嚴(yán)還是增強(qiáng)了個體的尊嚴(yán)也遠(yuǎn)未達(dá)成一致，雙方都會援引尊嚴(yán)作為論辯的依據(jù)，這種辯論方式反而使得尊嚴(yán)內(nèi)涵的確定更加困難。但其實(shí)跳出關(guān)于尊嚴(yán)意蘊(yùn)的爭議，我們依然可以就“生殖系基因組編輯個體是否遭遇尊嚴(yán)克減”的問題做出自己的判斷，因?yàn)椤白匀槐允侨说淖饑?yán)所在”[9]。這并非是一種人與自然間的關(guān)系，而是人際間的社會關(guān)系，是透過彼此尊重所表現(xiàn)出的平等的人格精神。依照生命倫理學(xué)，生殖系基因組編輯可能違背了不傷害原則，導(dǎo)致人類基因的完整性因此改變。但是這種改變是否真的影響到了個體尊嚴(yán)？有學(xué)者認(rèn)為以生殖系基因組編輯為代表的生物科技會帶來人本性的混淆和人尊嚴(yán)基礎(chǔ)的坍塌[10]，也有學(xué)者主張技術(shù)會改變尊嚴(yán)的價值地位，尊嚴(yán)變得不再重要，或者被效率、財(cái)富和科學(xué)等其他價值所替代，正如赫拉利所預(yù)想的未來世界個人價值的消失。[11]

上述觀點(diǎn)固然精彩，但是在具體論證路徑方面不乏值得推敲之處。正如社會和個人不應(yīng)該依據(jù)人的種族、膚色劃分高低貴賤，我們也不應(yīng)當(dāng)憑借人的胚胎發(fā)育方式評判人格尊嚴(yán)高低。神圣論者認(rèn)為，“任何人類生命，即使是最不成熟的胚胎，都是神性創(chuàng)造或演化創(chuàng)造的勝利，從無中生有，創(chuàng)造出復(fù)雜的理性生命；人類生命也是人類繁衍的成果，我們通常會說這是‘奇跡’，每一個新誕生的人類都和創(chuàng)造他的人截然不同，但卻又是這個人的延續(xù)?！盵12]易言之，根據(jù)神圣論的觀點(diǎn)，人生命的自然神秘性使人獲得一種超越于萬物的存在尊嚴(yán)。在此基礎(chǔ)之上，人的尊嚴(yán)因生命誕生的神秘性被生殖系基因組編輯打破而受到侵犯。本文認(rèn)為神秘性尚不足以成為人類尋求自身尊嚴(yán)之途，因?yàn)槿说淖饑?yán)在于平等的自由及其實(shí)現(xiàn)，而不在于他物。人類文明的進(jìn)步史，就是人類不斷認(rèn)識世界、破除自然崇拜、使自然規(guī)律揭開面紗并平面化的過程。將人的自然生命神秘化，并通過這種手段實(shí)現(xiàn)對人尊嚴(yán)的證成，這樣的研究進(jìn)路實(shí)際上并非哲學(xué)意義的研究，而是屬于神學(xué)范疇，會對實(shí)踐產(chǎn)生極大誤導(dǎo)。

當(dāng)然，上述分析依然隱含著尊嚴(yán)概念的分歧，而在這種不確定概念下，尊嚴(yán)在生物學(xué)爭論中便只是一個“無用的概念，無助于對話”[13]。事實(shí)上，尊嚴(yán)的概念因不同的領(lǐng)域可能存在不完全相同的內(nèi)涵，其相應(yīng)的道德要求亦有差別。神圣論所強(qiáng)調(diào)的“人”的尊嚴(yán)，其實(shí)應(yīng)該是“人類物種”的尊嚴(yán)，這與生命倫理學(xué)存在相似之處。在生命倫理學(xué)的范疇，人們往往會以某項(xiàng)技術(shù)可能篡改人類的本質(zhì)為由，對其應(yīng)用持保守態(tài)度。有學(xué)者認(rèn)為，每個人都有局限性，這是我們所無法決定的天資，但正是因?yàn)檫@種局限性，我們才有了各自不同的人生，生活才有了奮斗的色彩。[14]生殖系基因組編輯有可能抹平或取消我們的有限性，從而否定我們擁有道德能動性以及理性等最本質(zhì)的特征的必要性。而當(dāng)我們在具體的“人”的尊嚴(yán)中尋找反對生殖系基因組編輯的武器時，卻可能會發(fā)現(xiàn)這并不是那么容易——人的尊嚴(yán)的獲致，并不是因?yàn)槠渫庠诘奶熨x、成就、貢獻(xiàn)、能力，也不僅僅是人可自由、人能思想、人具理性或者人是目的，而只因?yàn)槿耸侨?，或者說，因?yàn)閭€人的獨(dú)特性。[15]因此，生殖系基因組編輯并未對具體的“人”的尊嚴(yán)進(jìn)行挑戰(zhàn)，欲主張對生殖系基因組編輯的約束，應(yīng)基于“人的本質(zhì)”以及“人類物種”的立場。

2.生殖系基因組編輯與人類種系的安全危機(jī)。基于“人類物種”立場下分析，生殖系基因組編輯技術(shù)不僅對人的本質(zhì)進(jìn)行了篡改，而且還可能影響到人類的種系，因此必須加以限制。如果生殖細(xì)胞基因編輯能夠解決世代困擾著人們的各類遺傳病，那么當(dāng)然具有存在價值。但是問題在于風(fēng)險如何承擔(dān)？又或者人類是否做好了承擔(dān)風(fēng)險的準(zhǔn)備？就有害效應(yīng)而言，生殖系基因組編輯所波及的范圍遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止對象個體，也會影響到對象個體的后代。一方面，隨著“致病基因”的消失，人類基因的多樣性會隨之下降，而且其他的好的性狀也可能會消失，這是我們所不愿看到的；另一方面，生殖系基因組編輯后被轉(zhuǎn)移的遺傳物質(zhì)將會隨著生殖細(xì)胞一代代傳下去，這將會打斷或者改變?nèi)祟惖倪z傳性狀。易言之，生殖細(xì)胞基因的變化具有永久性的特質(zhì)，整個基因組都會受到影響。任何失敗或者錯誤都代表著遭到污染的基因會影響到所有后代，從而給人類帶來極為嚴(yán)重的后果。而且在目前的知識和技術(shù)條件下，人們難以判斷上述收益風(fēng)險究竟該如何抉擇。有學(xué)者曾指出，當(dāng)難以對干預(yù)的風(fēng)險－受益比做出評估時，我們?nèi)绾伪Ｗo(hù)病人以及未來的孩子呢？[16]

生殖系基因組編輯可能的風(fēng)險還不止于此，一旦該項(xiàng)技術(shù)失控，那么就出現(xiàn)了遺傳缺陷基因，而擁有該基因的個體很可能不會在發(fā)育完全之前夭折，反而會像正常人一樣生活，然后繁衍后代。事實(shí)上只要不是即死性的基因突變，帶有致病基因（抑或是有缺陷基因）的患者——尤其是隱性基因攜帶者大部分都可以活到正常的生育年齡，然后其基因中所攜帶的疾病就可以隨著該攜帶者的后代永久遺傳下去，并且范圍將會越來越大。因此，該缺陷基因?qū)谌祟惖幕驇觳粩喾e累變異，影響人類基因庫的自然選擇，甚至最終影響到整個人類的生存。以血友病為例，這種遺傳性疾病屬于基因遺傳病，而且該病的遺傳還是呈現(xiàn)隔代式的特點(diǎn)。最初該病被發(fā)現(xiàn)于英國皇室，但直至今日已經(jīng)成為了困擾眾多人的痼疾。在生殖系基因組編輯的過程中也可能會出現(xiàn)新的疾病，或者其他令人無法預(yù)料的非良性突變，這不能不令人感到擔(dān)憂。而且，根據(jù)現(xiàn)有技術(shù)，在篩選目的基因的過程中需要用到抗生素，從而使得對抗生素耐受的基因增多，因此，這種技術(shù)也可能導(dǎo)致抗生素的失效，給人類帶來“超級細(xì)菌”的風(fēng)險。[17]

二、生殖系基因組編輯帶來的社會矛盾

1.生殖系基因組編輯的優(yōu)生學(xué)陷阱。優(yōu)生學(xué)可以分為積極優(yōu)生學(xué)和消極優(yōu)生學(xué)，積極優(yōu)生學(xué)的目的是維持和促進(jìn)人類基因庫中有利基因頻率的增長，而消極優(yōu)生學(xué)的目的是減少人類基因庫中有害基因的頻率，從而減少遺傳病的出現(xiàn)。顯而易見的是，無論是剔除不利基因、最終從人類基因庫中將其清除，抑或是增加有利基因，最終達(dá)到所有人的增強(qiáng)，似乎都是優(yōu)生學(xué)配合基因編輯技術(shù)可以給人類帶來的福祉。但在既有條件之下，如要進(jìn)行此種嘗試，則非國家通過大規(guī)模地強(qiáng)制進(jìn)行生殖細(xì)胞基因干預(yù)不能實(shí)現(xiàn)，這無疑是納粹優(yōu)生學(xué)的表現(xiàn)。事實(shí)上，這種納粹優(yōu)生學(xué)的根源是基因決定論，亦即一種線性因果關(guān)系思維模式。“每個原因都有一個結(jié)果，而每一個結(jié)果又是另一個時間的原因?！盵18]有學(xué)者認(rèn)為，國家和政府在推進(jìn)這種優(yōu)生學(xué)計(jì)劃中起到了主導(dǎo)性的作用，舊優(yōu)生學(xué)在某種意義上是解決社會問題的手段，通過嚴(yán)格控制這些低能群體或特殊階層的自然繁殖，實(shí)現(xiàn)全社會優(yōu)生優(yōu)育的目的。[4]然而誠如上文所指出的，生殖系基因組編輯將導(dǎo)致基因的多樣性減少，使人類的多樣性走向單一，既不利于生物的多樣性，也不利于人類整體進(jìn)化。同時，往往是善良的愿望將人類帶入了人間地獄——在這種思想影響下，人類歷史上發(fā)生過種族滅絕。

新優(yōu)生學(xué)是自由主義的優(yōu)生學(xué)，“自由”主要表現(xiàn)在基因干預(yù)權(quán)的轉(zhuǎn)移，從舊優(yōu)生學(xué)的國家主導(dǎo)轉(zhuǎn)換為私主體。自由主義的優(yōu)生學(xué)倡導(dǎo)基因的改良與增強(qiáng)，注重從父母等私主體的愿望出發(fā)，通過技術(shù)手段“設(shè)計(jì)”后代性狀。羅爾斯認(rèn)為人類的自然稟賦的分類會受偶然因素和自然運(yùn)氣的影響，而擁有更好的自然稟賦符合每一個人的利益，它能讓人們追求一個更好的人生規(guī)劃。所以，在一個容許基因多樣化的社會中，社會契約各方希望自己以及子孫后代能夠擁有最佳的遺傳天賦，以便走出無知之幕后，不至于生活得更糟。[19]這種愿望依然只是看起來很美好，但是沒有辦法完美解決自主性的問題。如果我們對生殖系基因組進(jìn)行編輯，從而對后代乃至于未來的人的特征進(jìn)行設(shè)計(jì)，這就會導(dǎo)致被設(shè)計(jì)者失去兩項(xiàng)權(quán)利：其一是自由生長的權(quán)利；其二是體驗(yàn)原本生活的權(quán)利。被設(shè)計(jì)者的生活因?yàn)榛蚓庉嬜兊貌淮_定，難以設(shè)想這個未來的人生活會怎樣，這種基因組編輯的干預(yù)等于侵犯了后代子孫形成他們自己身份的權(quán)利。因此，無論是新優(yōu)生學(xué)還是舊優(yōu)生學(xué)，都是可能將人類帶入地獄的美好愿望。

2.生殖系基因組編輯背后的公平難題。在優(yōu)生學(xué)陷阱之外，尚有公平應(yīng)用生殖系基因組編輯的難題亟待回應(yīng)。誠如上文所言，人類生殖系基因組編輯將會使被編輯者面對未知的風(fēng)險。然而如果該技術(shù)被應(yīng)用到人類增強(qiáng)的目的上，則可能招致人生來的不平等，徹底沖擊人類社會底線。作為倫理原則重要因素，公平公正是實(shí)現(xiàn)社會穩(wěn)定的基礎(chǔ)前提。從投入角度講，公共衛(wèi)生資源是一種需求和供給都極為剛性的公共產(chǎn)品，政府必須在提供基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)中扮演首要供給者的角色，公平分配有限的公共衛(wèi)生資源，保障最大多數(shù)人的健康，改善社會的健康狀況。[20]醫(yī)療衛(wèi)生資源總量有限，然而生殖系基因組編輯研究必然要投入大量的資源，而這些資源投入到醫(yī)學(xué)其他領(lǐng)域中可能會幫助更多的人減少痛苦。在市場化的條件下，根據(jù)資本的逐利性，如果生殖系基因組編輯可以帶來足夠的經(jīng)濟(jì)利益，那么將會有越來越多的投資和資源流向這一領(lǐng)域。健康權(quán)是一項(xiàng)基本人權(quán)，是人人都應(yīng)該享有的一項(xiàng)基本權(quán)利，但是如果醫(yī)療衛(wèi)生資源長期分配不均，整個社會中大多數(shù)人對于病痛進(jìn)行醫(yī)治的需求將被忽視而得不到醫(yī)療資源的滿足，將招致分配上的不正義。

從應(yīng)用角度講，生殖系基因組編輯如果用在增強(qiáng)目的，則會帶來另外一種更大的不公平。以生殖系基因組編輯為基礎(chǔ)的醫(yī)學(xué)干預(yù)非常昂貴，以至于大部分社會成員都無法享受。使用生殖系基因組編輯技術(shù)獲得增強(qiáng)的人可能會比普通人擁有更強(qiáng)大的能力，也就相對于普通人擁有了更多的競爭優(yōu)勢，這樣不但會加劇原有的不公平，而且由于生殖基因的遺傳性，這種不公平或許會成為可以繼承的永久的不公平。而在社會層面，這種由基因增強(qiáng)帶來的差距將有可能導(dǎo)致社會分化加劇，帶來不穩(wěn)定的風(fēng)險。除此之外，有關(guān)于生殖系基因組編輯的技術(shù)，只有技術(shù)發(fā)達(dá)國家以及受過專業(yè)教育的頂級醫(yī)療人才才能掌握并且從中獲益。如果沒有公正的分配制度，巨大的經(jīng)濟(jì)效益將會演變?yōu)榫薮蟮膰H問題：一方面，受制于目前國際經(jīng)濟(jì)分配秩序，發(fā)達(dá)國家和發(fā)展中國家在基因編輯技術(shù)的分工方面必然會出現(xiàn)不平等，這二者差距將會進(jìn)一步拉大；另一方面，如果發(fā)達(dá)國家將基因增強(qiáng)技術(shù)廣泛應(yīng)用于軍隊(duì)，那么將會嚴(yán)重加劇國家間競爭的不平等，發(fā)達(dá)國家會愈發(fā)恣意欺壓發(fā)展中國家，導(dǎo)致國際社會失去穩(wěn)定。

3.生殖系基因組編輯背后的個體歧視。實(shí)際上生殖系基因組編輯對個體的影響，遠(yuǎn)不止改變其原有的、可能的生活，還包括了對其自我決定權(quán)利的僭越，以及由此帶來的社會承認(rèn)等問題。這一技術(shù)的問題在于，父母在做出會影響子女的選擇之時，無法與子女進(jìn)行協(xié)商。任何事情本質(zhì)上都受一定約束，即使是最仁慈的行為也不能超越這個限制。[21]人是目的，而非手段。人應(yīng)該有決定自己是否接受、接受何種程度基因編輯的權(quán)利，而不是由父母代為決定。這種父母同意下為了所謂的“更好”的孩子而進(jìn)行的生殖系基因組編輯，實(shí)際上是另外一種迫害，因?yàn)樵谒麄兊挠绊懴?，孩子已?jīng)失去了做自己的權(quán)利。除此之外，現(xiàn)階段我們難以排除被編輯個體受歧視的可能。一方面，這種歧視可能是基于生命過程本身而造成的偏見。被編輯個體未能在形成階段自然成長，這是一種“另類”的體現(xiàn)，一旦遭到發(fā)現(xiàn)，就可能被作為一種特殊社會身份遭到歧視；另一方面，這種歧視可能是基于基因歧視而形成的社會歧視。被編輯個體的基因信息更容易被其他人所掌握，從而更容易受到來自以基因權(quán)利為代表的隱私權(quán)利等方面的傷害。除此之外，由于人類對基因庫被污染的擔(dān)憂，也可能會密切監(jiān)視被編輯個體的活動，營造針對該類人的“楚門的世界”。

三、對生殖系基因組編輯的兩種態(tài)度

1.對生殖系基因組編輯的無條件禁止。對世界絕大多數(shù)研究機(jī)構(gòu)和研究人員來說，在2015 年4月人類首次開展受精卵基因編輯研究之前，生殖系基因組編輯都是不可踏足的禁區(qū)。不少科學(xué)家認(rèn)為基因編輯技術(shù)隱藏著巨大風(fēng)險，風(fēng)險在幾十年甚至幾代人中都無法得到完全的分析或認(rèn)識，應(yīng)禁止人類生殖基因編輯研究，美國國家衛(wèi)生研究所也明確表示不會資助任何生殖系基因組編輯的研究。曾經(jīng)美國加州理工大學(xué)有18 名教授聯(lián)名主張對人類基因編輯需采取謹(jǐn)慎的態(tài)度，強(qiáng)烈反對在科學(xué)界和政府進(jìn)行規(guī)范討論期間以任何形式進(jìn)行人類基因編輯的臨床試驗(yàn)。[22]科學(xué)家和倫理學(xué)家們擔(dān)憂的無非是技術(shù)安全以及技術(shù)倫理的問題，但這種無條件禁止的做法可能并非最佳選擇。技術(shù)性的問題留待科學(xué)家們解決，但在技術(shù)性問題外，如果可以確保生殖系基因組編輯安全無害，那么阻擋在該技術(shù)面前的就只剩下倫理學(xué)家了。本文認(rèn)為生殖系基因組編輯并非絕對會對人的尊嚴(yán)產(chǎn)生冒犯，治療性質(zhì)的編輯應(yīng)當(dāng)被允許，因?yàn)槿说淖饑?yán)并不絕對系于人的自然秉性，相比于因基因缺陷而致人工流產(chǎn)，經(jīng)基因編輯而誕生健康的孩子更能保護(hù)人性尊嚴(yán)。[23]

2.對生殖系基因組編輯的有條件禁止。2015年4 月，中國中山大學(xué)的科研人員修改了人類胚胎的基因，屬世界首次，相關(guān)成果已經(jīng)在學(xué)術(shù)雜志《蛋白質(zhì)與細(xì)胞》上發(fā)表。實(shí)驗(yàn)人員認(rèn)為，從基因編輯到基因療法技術(shù)，中間尚存在明顯的障礙，在進(jìn)行任何臨床應(yīng)用之前，仍有許多問題要研究清楚。從此次實(shí)驗(yàn)后，人類生殖基因編輯研究已成事實(shí)且有擴(kuò)大趨勢，國際社會繼續(xù)主張對其無條件禁止的聲音減少，有條件禁止的聲音增多。人們開始接受滿足所有安全、效率和管理要求的生殖系基因組編輯，但依然要求該技術(shù)具體實(shí)施的項(xiàng)目個案獲得醫(yī)療機(jī)構(gòu)許可，并接受政府的監(jiān)督和國際社會的討論與評估。[24]從無條件禁止到有條件禁止，對人類生殖細(xì)胞基因編輯的探索稍有放寬，即便依然屬于一種“處處受限”的狀態(tài)，但總算有了研究的可能。本文也支持對生殖系基因組編輯的有條件禁止，因?yàn)橐灾委煘槟康牡纳诚祷蚪M編輯歸根結(jié)底也只是一種醫(yī)療手段，既然父母可以在孩子剛出生的時候便決定通過外科手術(shù)為其治療相關(guān)疾病，那么也應(yīng)該允許在保證安全的基礎(chǔ)上把這份父母的權(quán)利范圍擴(kuò)大至孩子的胚胎時期。

上述判斷的邏輯也非常簡單，首先，無論是從作為人的完整性還是自我決定能力看，人類幼童都稍強(qiáng)于人類胚胎，雖然有人認(rèn)為即使一個最初的胚胎，其內(nèi)在的基因組就已確定其作為一個獨(dú)一無二的、相異于任何人的人類生命的未來發(fā)展藍(lán)圖[25]，但是在與實(shí)在的、具體的人類幼童做比較時，無論是經(jīng)驗(yàn)還是邏輯都不能支持人類胚胎與人類幼童擁有相同的倫理地位，更不支持其具有高于人類幼童的倫理地位。其次，既然父母可以決定對人類幼童進(jìn)行醫(yī)療干預(yù)，如果這種行為不屬于對幼童自然稟賦的侵犯，那么父母在孩子處于胚胎狀態(tài)的過程中，為了對存在缺陷的基因進(jìn)行修補(bǔ)，以免孩子出生后的痛苦，自然也是可以接受的。最后，對人這一生命體的積極干預(yù)本身可以被理解為是對人生命和尊嚴(yán)的保護(hù)，且客觀上也可以起到這一作用。諸如對于先天畸形的矯正，對于先天性疾病的外科或基因治療，正是恢復(fù)當(dāng)事者生活的勇氣、保持當(dāng)事者尊嚴(yán)的有效手段。[26]除此之外，生殖系基因組編輯尚不同于一般經(jīng)營性事業(yè)，也不同于克隆人等劇烈沖擊人倫秩序的科研活動，如果不有條件地放開研究，那么希望通過此手段規(guī)避誕生有缺陷后代的父母等群體可能會催生該技術(shù)的地下產(chǎn)業(yè)。

四、生殖系基因組編輯技術(shù)的規(guī)制路徑

1.建立并完善生殖系基因組編輯倫理審查體系。生殖系基因組編輯本身及其研究和應(yīng)用過程中引發(fā)的道德、義務(wù)、責(zé)任、價值等問題已經(jīng)與倫理學(xué)交織在了一起，倫理審查理應(yīng)在該技術(shù)的發(fā)展和監(jiān)督管理中發(fā)揮作用，但目前國內(nèi)的倫理審查制度在實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)方面尚有余路等待跋涉。目前根據(jù)研究者的總結(jié)，大多數(shù)科學(xué)家的基本意見是生殖系基因組編輯技術(shù)基礎(chǔ)研究在統(tǒng)一的“規(guī)范”規(guī)制下正常推進(jìn)，而其中較為重要的是設(shè)置獨(dú)立的倫理審查機(jī)構(gòu)，在國家層面上對該技術(shù)的實(shí)施進(jìn)行控制。[27]參照我國的立法經(jīng)驗(yàn)，該方法具有可行性。對基因治療臨床研究的審查在我國正式確立的時間是1999年，國家頒布了《新生物制品審批辦法》，該辦法確立了“人類基因治療申報臨床試驗(yàn)指導(dǎo)原則”。因此，我國實(shí)際上具備進(jìn)行此類審查的法治基礎(chǔ)，只要具備正確的倫理規(guī)范審查指引，就可以發(fā)揮倫理學(xué)在生殖系基因組編輯技術(shù)發(fā)展中的功能。但問題恰恰是審查的指引規(guī)范缺失，學(xué)術(shù)界和政府面對此問題并沒有完全統(tǒng)一。所以，制定生殖系基因組編輯的技術(shù)規(guī)范和倫理審查指引的任務(wù)在當(dāng)下顯得極為迫切，也是政府、學(xué)界和國際社會所共同面臨的問題。

事實(shí)上倫理審查制度的完善絕非一朝一夕之功，美國倫理審查制度起源于1953 年頒布的《臨床研究秩序指南》，同時美國還在幾所著名的醫(yī)學(xué)院校設(shè)置了倫理委員會，負(fù)責(zé)倫理審查工作。雖然美國的倫理審查制度一直處于較為完善的狀態(tài)，但直到20 世紀(jì)90 年代，各種違背醫(yī)學(xué)研究倫理的行為仍時有發(fā)生，受試者的權(quán)益有時得不到保障，甚至?xí)驗(yàn)橹闄?quán)沒有被尊重從而承擔(dān)了不必要的風(fēng)險。為了真正扭轉(zhuǎn)這一情況，美國通過出臺多種法律規(guī)范和操作手冊，對醫(yī)學(xué)研究倫理審查進(jìn)行了詳盡的規(guī)定：明確倫理審查委員會的結(jié)果責(zé)任；對所有倫理審查委員會進(jìn)行針對執(zhí)行的定期評估；強(qiáng)調(diào)對人體試驗(yàn)的持續(xù)性審查和對受試對象的持續(xù)性保護(hù)；為審查人員和研究者進(jìn)行倫理教育培訓(xùn)。[28]對于我國，除了提高生殖系基因組編輯倫理審查的規(guī)范位階、加強(qiáng)科研人員與倫理學(xué)者的交流外，也需注重對受試者的持續(xù)性保護(hù)，從而不僅面向技術(shù)保護(hù)特定個體，亦面向個體保護(hù)全人類。因?yàn)樯诚祷蚪M編輯的影響具有長期性，可以直接改變受試者的一生。

在現(xiàn)階段起草審查規(guī)范時，需要嚴(yán)格注意的是，針對有潛在重大倫理、社會問題的人類胚胎和生殖細(xì)胞基因編輯等研究，必須嚴(yán)格設(shè)定研究對象和范圍。除此之外，目標(biāo)為增強(qiáng)的生殖細(xì)胞基因編輯研究必須予以禁止，不得突破底線。當(dāng)然，治療和增強(qiáng)之間的界限并不明確[29]，要把二者完全區(qū)分也不輕松，因此，無論審查還是管控，首先，要將此兩類技術(shù)的目的區(qū)分開來。所以，在對此類技術(shù)的審查規(guī)范中，需要明確這一界限。另外，需要注意的一點(diǎn)是，考慮到生殖系基因組編輯技術(shù)真正關(guān)系到人類的安危，因此，欲成立的獨(dú)立的倫理審查機(jī)構(gòu)需要確保達(dá)到真正“獨(dú)立”，該機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)脫離政府，具備第三方的性質(zhì)，同時需要對其構(gòu)成人員嚴(yán)格管控。其次，該機(jī)構(gòu)不能成為任何機(jī)構(gòu)的附屬機(jī)構(gòu)，其人員也應(yīng)當(dāng)與各類科研機(jī)構(gòu)沒有直接或者間接的利害關(guān)系。最后，該機(jī)構(gòu)不受任何外部力量的干預(yù)，包括政府在內(nèi)的國家力量。上述條件是倫理審查機(jī)構(gòu)對基因編輯事件的鑒定符合公理、有利于人類利益最大化的最基本的要求，唯有在滿足上述條件后，方能繼續(xù)討論有關(guān)機(jī)構(gòu)如何獲得高度專業(yè)性的問題。

2.倫理審查基礎(chǔ)上“知情—同意—批準(zhǔn)”三方構(gòu)造的建立。依照“知情—同意”原則，受試者必須對其參加的生物醫(yī)藥研究的意義、目的，特別是參加研究的風(fēng)險和收益充分知情，受試者必須自愿參加研究，是生物醫(yī)藥研究人體試驗(yàn)不可逾越的底線，是生物醫(yī)藥研究倫理審查的重中之重。[30]同時本文認(rèn)為，在特殊情況下可以通過嚴(yán)格的審查程序允許生殖系基因組編輯技術(shù)進(jìn)行臨床前和臨床試驗(yàn)研究。按照歐美國家開展的基因治療臨床試驗(yàn)，同意的主體主要是個人，而我國有所不同，家庭在這一環(huán)節(jié)中扮演了重要的角色。但是生殖系基因組編輯技術(shù)具有特殊性，一方面是因?yàn)榧彝ネ巧臣?xì)胞基因編輯的驅(qū)動來源，另一方面則是因?yàn)闊o法征求尚未出生的后代的意見。按照湯姆·比徹姆的說法，在生命醫(yī)學(xué)倫理學(xué)中不存在高于一切的原則，它們之間的關(guān)系可以簡要表達(dá)為：“有利原則確立了醫(yī)學(xué)和醫(yī)療的首要目標(biāo)和根據(jù)，而尊重自主（與不傷害原則和公正原則一起）為追求這一目標(biāo)的專業(yè)行為設(shè)定了道德限制?！盵31]因此，為了實(shí)現(xiàn)對生殖系基因組編輯的有效限制，我們需要對既有的“知情—同意”原則進(jìn)行進(jìn)一步改造。

結(jié)合對倫理審查機(jī)制的探究，舊的原則可以被改造成“知情—（家庭）同意—（第三方機(jī)構(gòu)）認(rèn)可”的三方協(xié)作構(gòu)造。之所以將第三方機(jī)構(gòu)（主要是倫理審查機(jī)構(gòu)）的認(rèn)可引入這一環(huán)節(jié)，主要是希望這一變動可以使得倫理審查機(jī)構(gòu)有機(jī)會覆蓋更廣的范圍，監(jiān)督到更多的事項(xiàng)。在這種構(gòu)造下，倫理審查機(jī)構(gòu)充當(dāng)了對受編輯者利益進(jìn)行評估的角色，雖然生育自主權(quán)是人的基本權(quán)利，但如果生殖系基因組編輯技術(shù)會導(dǎo)致其后代的利益相較于接受生殖系基因組編輯之前更加惡化，倫理審查機(jī)構(gòu)便可提出反對，從而解散三方協(xié)作構(gòu)造。舊的知情同意構(gòu)造雖然也有對受試者同意的真實(shí)性進(jìn)行審查的要求，但是新的知情同意構(gòu)造并不滿足于此。鑒于生殖系基因組編輯的真正遭受者為尚未著床的受精卵，因此家庭（主要是其父母）也沒有完全的權(quán)利代替其后代做出接受編輯的決定。倫理審查機(jī)構(gòu)在該環(huán)節(jié)不僅要面向?qū)︶t(yī)療、科研機(jī)構(gòu)的約束，審查被編輯者父母是否真正了解該技術(shù)及其風(fēng)險、同意是否真實(shí)，也要面向被編輯者父母，審查其接受編輯的動機(jī)是否符合“允許下的行善原則”，因?yàn)樵谠试S的前提下，個人有義務(wù)去做對他人有利的事。[32]

3.生殖系基因組編輯的道德行為主體規(guī)范。生殖系基因組編輯科研人員的道德狀況與該項(xiàng)技術(shù)的發(fā)展走向密切相關(guān)，因此為了保證該技術(shù)讓人變得更“好”，必須自運(yùn)用該技術(shù)的人更“好”始。謹(jǐn)慎地思考和評估各種可能的倫理問題從來都不只是倫理學(xué)者們的任務(wù)，我們有必要加強(qiáng)對科研人員的教育。首先，應(yīng)該對科研人員進(jìn)行該項(xiàng)技術(shù)的安全教育，雖然科研人員具備科學(xué)積累，但永遠(yuǎn)有必要提醒他們注意技術(shù)的危險——畢竟再熟練的司機(jī)在上車前都需要做安全檢查，如此高精尖的技術(shù)更應(yīng)如此。其次，應(yīng)當(dāng)對科研人員進(jìn)行生態(tài)環(huán)境問題教育，事實(shí)上生殖系基因組編輯有可能干擾環(huán)境——如果其實(shí)驗(yàn)對象如小白鼠等留下了后代并流入自然。并且，需要進(jìn)一步引導(dǎo)科研人員貫徹知情同意問題，這一舉措的作用在于，提醒其勿忘對受試者的責(zé)任，并產(chǎn)生一定的倫理約束意識。最后，還需要組織科研人員與非科學(xué)認(rèn)識開展對話——不僅包括倫理學(xué)者，也包括普通的大眾，以此來防止科研人員墮入徹底的技術(shù)至上主義。生殖系基因組編輯是一個想象空間巨大但又危險的工具，科研人員有挖掘其技術(shù)潛力的義務(wù)，也需要將這項(xiàng)義務(wù)在道德的軌道上實(shí)現(xiàn)。

除科研人員自身建設(shè)外，協(xié)會自律也是防止技術(shù)失范的手段，鑒于生殖系基因組編輯已經(jīng)成為一項(xiàng)世界級議題，因此有必要在全球范圍內(nèi)擴(kuò)大技術(shù)規(guī)范的傳播，借助WHO 等國際組織成立世界級的基因編輯協(xié)會，并在協(xié)會的架構(gòu)中突出生殖系基因組編輯，同時不斷完善監(jiān)管框架，將生殖系基因組編輯應(yīng)用的倫理和社會問題探討成為一項(xiàng)常態(tài)化的工作。這一協(xié)會的任務(wù)不僅是面向科研人員保護(hù)科研倫理，也要面向技術(shù)發(fā)達(dá)國家保護(hù)技術(shù)不發(fā)達(dá)國家，通過這種國際組織的第三方監(jiān)督，防止技術(shù)發(fā)達(dá)國家利用優(yōu)勢地位剝奪技術(shù)不發(fā)達(dá)國家在基因編輯研究中的利益。除此之外，雖然基因編輯類的高技術(shù)領(lǐng)域很難完全通過立法實(shí)現(xiàn)學(xué)術(shù)自由和科研倫理的統(tǒng)一，然而我們?nèi)杂斜匾粲跬ㄟ^完善與本國基因編輯技術(shù)相契合的法律法規(guī)來明確基因編輯的責(zé)任歸屬，唯有此問題達(dá)成共識，合理的監(jiān)管政策出臺才能成為可能，基因編輯技術(shù)也才有惠及社會的機(jī)會。最后，有關(guān)生殖系基因組編輯乃至基因編輯的前瞻性研究應(yīng)該成為倫理學(xué)者和決策者所密切關(guān)注的話題，畢竟倫理與監(jiān)管不能落后于技術(shù)，唯有與技術(shù)并進(jìn)或者超前，才能更好地實(shí)現(xiàn)對尖端技術(shù)的引導(dǎo)，對技術(shù)的現(xiàn)實(shí)應(yīng)用與長遠(yuǎn)發(fā)展都有裨益。[33]

目的的基因編輯不代表忽視“遠(yuǎn)方的哭聲”，只是更在意近處的生命之殤。當(dāng)然，這一切的前提在于此項(xiàng)技術(shù)的安全性得到保證。目前生殖系基因組編輯的風(fēng)險尚難規(guī)避，在人類有足夠的能力挑戰(zhàn)自然法則之前，最好還是由上帝擲“骰子”。

有關(guān)生殖系基因組編輯的討論還會繼續(xù)，人類的歷史已表明，禁止技術(shù)不可能有效，唯一的希望是以合乎道德的方式使用它。決定一個人命運(yùn)的因素絕不止先天條件，我們也不接受所謂的“基因決定論”，因?yàn)槿狈δ軇有缘娜松c未經(jīng)審視的人生一樣不值得一過。或許，我們不應(yīng)當(dāng)對生殖系基因組編輯技術(shù)抱有過多期待，畢竟“戈多”就在那里，也許明天就會來，也許永遠(yuǎn)不會來。