基于回饋理論的健康教育在癲癇患兒父母中的應(yīng)用研究

賀秋平 劉婷婷 王 葳 曹苗苗

癲癇是一種世界范圍內(nèi)多發(fā)的疾病，據(jù)報(bào)道每1 000名兒童中有4～8例癲癇病例[1-2]。癲癇具有病程長(zhǎng)、反復(fù)發(fā)作等特點(diǎn)，給患兒學(xué)習(xí)、生活及其家庭生活質(zhì)量都造成較大的負(fù)面影響[3]。有研究顯示，我國(guó)癲癇患兒父母對(duì)癲癇的認(rèn)知、態(tài)度以及疾病管理能力不盡如人意[4-5]。因此，對(duì)患兒及父母進(jìn)行健康教育，改善他們對(duì)疾病的認(rèn)知和態(tài)度，增強(qiáng)其疾病管理能力非常有必要?；仞伬碚撌侵附逃邔⒔逃畔鬟_(dá)給接收者，接收者將其作用結(jié)果反饋回來，教育者對(duì)接收者理解錯(cuò)誤或未理解的信息再次強(qiáng)化，確保接收者正確掌握所有教育信息[6-7]。基于回饋理論的健康教育是指以患者為中心，護(hù)士向患者實(shí)施健康教育，傳遞健康信息，要求患者用語言或行為反饋?zhàn)o(hù)士傳遞的信息，護(hù)士根據(jù)患者反饋的信息評(píng)估其對(duì)信息的理解程度并調(diào)整教育內(nèi)容，及時(shí)糾正其對(duì)醫(yī)療信息的錯(cuò)誤認(rèn)知，提高健康教育的效果[8-9]。該健康教育模式可以讓醫(yī)護(hù)人員快速檢查接收者在記憶和理解上的偏差，幫助糾正和鞏固信息，確保健康信息得到有效傳遞。目前，尚未見基于回饋理論的健康教育應(yīng)用于癲癇患兒父母的相關(guān)報(bào)道，本研究對(duì)癲癇患兒父母實(shí)施基于回饋理論的健康教育，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

采取便利抽樣法，選取2019年9-12月某三甲兒童醫(yī)院收治的198例癲癇患兒的父母作為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒符合癲癇診斷標(biāo)準(zhǔn)[10]，并進(jìn)行正規(guī)的抗癲癇藥物治療；(2)患兒的主要照顧者為父母；(3)患兒照顧者均知情同意，自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒合并有其他并發(fā)癥；(2)患兒父母有溝通交流障礙、認(rèn)知障礙或精神疾病史；(3)無法完成調(diào)查問卷者。采用隨機(jī)數(shù)字表法將198例患兒父母分為對(duì)照組和觀察組，各99例。2組性別、年齡、文化程度、居住地比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性(表1)。所有患兒父母均簽署了知情同意書，本研究經(jīng)我院醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。

1.2 方法

1.2.1 干預(yù)方法

對(duì)照組實(shí)施常規(guī)的健康教育，包括責(zé)任護(hù)士向患者介紹住院環(huán)境、用藥知識(shí)、檢查注意事項(xiàng)、癥狀識(shí)別及應(yīng)對(duì)，以及出院宣教等。責(zé)任護(hù)士在患兒出院1周內(nèi)進(jìn)行電話隨訪，解答患兒父母的問題。宣教方式包括一對(duì)一的講解以及每周1次健康教育課堂的集中授課。

觀察組實(shí)施基于回饋理論的健康教育。回饋教育采取雙方互動(dòng)的方式，即護(hù)士對(duì)患兒家屬實(shí)施健康教育-護(hù)士提問-患兒家屬反饋，具體如下。(1)主動(dòng)傳授。第1次干預(yù)(入院第1天)，護(hù)士對(duì)患兒父母進(jìn)行面對(duì)面的知識(shí)講授，內(nèi)容包括住院環(huán)境、癲癇疾病知識(shí)、疾病預(yù)后、用藥知識(shí)、日常生活注意事項(xiàng)。向患兒父母發(fā)放《癲癇患兒家庭管理手冊(cè)》，家庭管理手冊(cè)介紹內(nèi)容包括居家環(huán)境、飲食護(hù)理、活動(dòng)與休息、日常生活禁忌、安全護(hù)理、用藥護(hù)理、情緒調(diào)控與心理護(hù)理、癲癇發(fā)作的護(hù)理、就醫(yī)指導(dǎo)與復(fù)診、學(xué)習(xí)與社交等。第2次干預(yù)(住院期間)，患兒父母通過床旁電子宣教平板電腦觀看癲癇癥狀識(shí)別方法、疾病發(fā)作時(shí)的急救處理及癲癇居家護(hù)理等影像資料；護(hù)士向患兒父母講授癲癇發(fā)作急救流程，示范并教會(huì)其識(shí)別早期發(fā)作癥狀和處理方法。第3次干預(yù)(出院前1天)，由2～3個(gè)患兒父母組成1組，討論并分享家屬心理狀況，居家護(hù)理的困難、經(jīng)驗(yàn)及應(yīng)對(duì)技巧等，研究者向患兒父母講述癲癇病情控制良好患兒的家庭管理經(jīng)驗(yàn)，指導(dǎo)患兒父母根據(jù)《癲癇患兒家庭管理手冊(cè)》內(nèi)的癲癇日記記錄癲癇發(fā)作的表現(xiàn)、次數(shù)、發(fā)作持續(xù)時(shí)間以及定期服藥情況等。在每一階段干預(yù)后都要求父母進(jìn)行反饋，護(hù)士給予評(píng)價(jià)、開放式提問及再評(píng)價(jià)。(2)復(fù)述反饋。在每一階段干預(yù)結(jié)束的第2天，護(hù)士針對(duì)干預(yù)內(nèi)容進(jìn)行提問，鼓勵(lì)患兒父母根據(jù)自己的理解復(fù)述及演示癲癇發(fā)作的急救處理措施。(3)初步評(píng)價(jià)。護(hù)士對(duì)父母反饋的信息進(jìn)行評(píng)價(jià)，完全掌握的給予鼓勵(lì)，未掌握給予強(qiáng)化教育，直至患兒父母掌握。(4)開放式提問及再評(píng)價(jià)，護(hù)士對(duì)患兒父母進(jìn)行提問：“您還有什么想了解的嗎？”“您還有哪些不清楚的嗎？”等，再次評(píng)估患兒父母對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)的掌握情況，直至其熟練掌握。

表1 2組患兒父母一般資料比較

1.3 評(píng)價(jià)方法

患兒出院當(dāng)天，由6名護(hù)理人員組成調(diào)研小組對(duì)2組進(jìn)行問卷調(diào)查。(1)癲癇相關(guān)知識(shí)掌握情況。采用自行設(shè)計(jì)的癲癇知識(shí)調(diào)查問卷進(jìn)行評(píng)估。該調(diào)查問卷經(jīng)5名臨床護(hù)理專家審定，經(jīng)信效度測(cè)試，測(cè)得Cronbach′s α系數(shù)為0.870，內(nèi)容效度為0.850。包括疾病一般知識(shí)、用藥護(hù)理、疾病預(yù)后、癲癇發(fā)作的急救處理、日常生活注意事項(xiàng)等方面，滿分100分。問卷考核結(jié)果分為4個(gè)等級(jí)，A級(jí)，90分及以上；B級(jí)，80～89分；C級(jí)，70～79分；D級(jí)，70分以下。A級(jí)為非常了解，B級(jí)、C級(jí)為了解，D級(jí)為不了解。(2)焦慮、抑郁水平。采用醫(yī)院焦慮抑郁量表(hospital anxiety and depression scale,HADS)[11]進(jìn)行調(diào)查。該量表共分為14項(xiàng)，評(píng)定焦慮、抑郁狀態(tài)各7項(xiàng)，每項(xiàng)目得分為0～3分，分別評(píng)估焦慮和抑郁得分情況，0～7分表示無癥狀，8～10分為癥狀可疑，11～21分表示肯定存在癥狀。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.879，內(nèi)容效度為0.596，重測(cè)信度為0.945[12]。(3)患兒父母對(duì)護(hù)理工作的滿意度。采用自行設(shè)計(jì)的滿意度調(diào)查問卷。共10項(xiàng)，每項(xiàng)以1～10分計(jì)分，95分及以上為非常滿意，80～94分為滿意，80分以下為不滿意。經(jīng)信效度測(cè)試，該調(diào)查表的Cronbach′s α系數(shù)為0.830，內(nèi)容效度為0.800。調(diào)查前，采用統(tǒng)一指導(dǎo)語解釋問卷的填寫要求，于患兒出院當(dāng)天，讓研究對(duì)象在無干擾的情況下獨(dú)立完成問卷，問卷當(dāng)場(chǎng)回收，本次研究發(fā)放3種問卷各198份，回收問卷198份，有效回收率100%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

2 結(jié)果

觀察組癲癇相關(guān)知識(shí)掌握情況明顯好于對(duì)照組，焦慮、抑郁水平低于對(duì)照組；觀察組患兒父母對(duì)護(hù)理工作的滿意度明顯高于對(duì)照組。見表2-4。

表2 2組對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)掌握情況比較 (例)

表3 2組焦慮、抑郁評(píng)分比較分)

表4 2組對(duì)護(hù)理工作的滿意度比較 (例)

3 討論

3.1 基于回饋理論的健康教育能有效提高癲癇患兒父母的疾病知識(shí)水平

目前，常規(guī)的健康教育在改善癲癇患兒父母健康知識(shí)方面的效果并不理想，31.4%的父母缺乏癲癇相關(guān)知識(shí)，對(duì)疾病存在誤解，只有不到6%的父母參加過癲癇疾病相關(guān)教育活動(dòng)[13-16]。父母由于缺乏疾病相關(guān)知識(shí)，遇到患兒病情發(fā)作經(jīng)常驚慌失措，不能冷靜、正確的給予處理，錯(cuò)誤處理措施通常給患兒造成二次傷害。常規(guī)的健康教育以集中授課及一對(duì)一講解為主要形式，是一種單向信息傳遞模式，對(duì)患兒父母的理解力和信息掌握程度沒有及時(shí)進(jìn)行評(píng)價(jià)和反饋，父母被動(dòng)接受這種灌輸式的教育，容易前聽后忘，缺乏興趣，且父母的知識(shí)水平及理解能力參差不齊，護(hù)理人員往往需要對(duì)一部分父母進(jìn)行多次的講解[17]。有研究[18]顯示，接受健康教育后部分人很快會(huì)遺忘40%～80%的信息，且記住的信息中將近一半是錯(cuò)誤的。因此，制定有針對(duì)性且行之有效的健康教育方案很有必要。本研究顯示，觀察組癲癇相關(guān)知識(shí)掌握度好于對(duì)照組，表明基于回饋理論的健康教育可以提高疾病知識(shí)水平，這與王錫菊等[19-20]的研究結(jié)果相似?；純喝朐汉?，父母能從常規(guī)的健康教育中獲取疾病相關(guān)知識(shí)，但基于回饋理論的健康教育因?yàn)楦深A(yù)方式和干預(yù)內(nèi)容更加全面，針對(duì)性更強(qiáng)，干預(yù)持續(xù)時(shí)間更長(zhǎng)且教育內(nèi)容的獲取更便捷，所以患兒父母獲取疾病知識(shí)的效率更高，通過父母的反饋使獲得的知識(shí)得以強(qiáng)化。該健康教育模式融入了視頻資料，視聽并重，直觀地展示了癲癇發(fā)作相關(guān)知識(shí)，更為生動(dòng)和具有感染力，視頻傳輸至床旁平板電腦，父母可以自主選擇播放時(shí)間，便于隨時(shí)學(xué)習(xí)。分階段進(jìn)行干預(yù)可有效避免傳統(tǒng)健康教育一次信息量大、抽象、不易記憶和理解的缺陷，有效地促進(jìn)患兒父母對(duì)癲癇相關(guān)知識(shí)的理解及掌握。

3.2 基于回饋理論的健康教育有助于減輕患兒父母的焦慮、抑郁水平

癲癇反復(fù)發(fā)作影響患兒正常生活，易導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生焦慮、抑郁情緒[21]。有研究[22-23]報(bào)道，癲癇患兒父母存在不同程度的焦慮、抑郁，父母的心理狀態(tài)又會(huì)影響患兒的康復(fù)效果。本研究結(jié)果顯示，對(duì)照組HADS量表評(píng)分高于觀察組，表明對(duì)照組焦慮、抑郁程度高于觀察組，研究人員與患兒父母交談發(fā)現(xiàn)，發(fā)現(xiàn)其普遍存在消極、否認(rèn)、拒絕接受現(xiàn)實(shí)等情況。分析原因可能是常規(guī)的健康教育以說教為主，對(duì)心理狀況的發(fā)展缺乏進(jìn)一步的監(jiān)督和干預(yù)[24]，而基于回饋理論的健康教育鼓勵(lì)互動(dòng)交流，傾聽同伴的想法和顧慮，討論并分享居家護(hù)理的困難、經(jīng)驗(yàn)及應(yīng)對(duì)技巧等，通過研究者講述癲癇病情控制良好的家庭管理經(jīng)驗(yàn)，改變他們的認(rèn)知，提高其戰(zhàn)勝疾病、管理疾病的信心，有效疏導(dǎo)患兒父母的焦慮、抑郁情緒，避免不良情緒感染患兒。同時(shí)，患兒父母掌握了科學(xué)的情緒調(diào)控方法，能隨時(shí)觀察并干預(yù)患兒情緒，能有效減輕患兒父母因?yàn)榛純杭膊〔豢深A(yù)測(cè)帶來的焦慮和抑郁。

3.3 基于回饋理論的健康教育可有效提高患兒父母的滿意度

滿意度是評(píng)價(jià)醫(yī)療服務(wù)的一個(gè)重要指標(biāo)[25]。從現(xiàn)代心理學(xué)的角度分析，患者渴望醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注和重視[26]。本研究結(jié)果顯示，觀察組對(duì)護(hù)理工作的滿意度高于對(duì)照組。基于回饋理論的健康教育改變了傳統(tǒng)的灌輸模式，拉近了護(hù)患距離，讓患兒父母充分感受到來自醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注和重視。增加了與患兒父母的互動(dòng)和溝通次數(shù)及時(shí)間。同時(shí)，醫(yī)護(hù)人員創(chuàng)造機(jī)會(huì)，鼓勵(lì)家屬同伴之間表達(dá)感受，分享經(jīng)驗(yàn)，緩解了患兒父母的消極情緒，從而提高其滿意度。

綜上所述，基于回饋理論的健康教育是一種有效的健康宣教方法，在提高癲癇患兒父母癲癇知識(shí)水平和滿意度、緩解其焦慮、抑郁的不良情緒方面有明顯效果，值得臨床推廣和應(yīng)用。但本研究也存在一定的局限性，干預(yù)時(shí)間較短，無法對(duì)遠(yuǎn)期效果進(jìn)行隨訪和驗(yàn)證，今后可納入實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)或生活指標(biāo)的觀察，多方面驗(yàn)證干預(yù)效果，擴(kuò)大樣本量和受試人群，降低研究的偏倚和誤差。