華興龍,鄭粉善
1延邊大學(xué)護(hù)理學(xué)院,吉林 延吉 133002 2延邊大學(xué)附屬醫(yī)院肝膽乳腺外科,吉林 龍井 133000
2020年世界衛(wèi)生組織發(fā)布的研究結(jié)果顯示,全球新增乳腺癌女性患者約230萬例,其中死亡約68.5萬例,截至2020年底累計(jì)確診的乳腺癌女性患者約為780萬例,是世界上發(fā)病率最高的腫瘤。隨著醫(yī)療技術(shù)水平的提高,各階段的乳腺癌患者需求內(nèi)容也可能隨時(shí)發(fā)生變化,因此,對(duì)乳腺癌患者的需求水平進(jìn)行全面的、有效的評(píng)估,不僅能幫助乳腺癌患者解決不同階段的健康困擾,還能促進(jìn)其照護(hù)系統(tǒng)的發(fā)展,提高醫(yī)務(wù)人員的工作效率,從而提高患者的生活質(zhì)量。目前,關(guān)于乳腺癌患者需求的評(píng)估工具類型多種多樣,廣泛使用的主要為信息需求量表、支持性照顧需求量表、未滿足需求量表和靈性需求量表。本文旨在對(duì)國(guó)內(nèi)外廣泛使用的乳腺癌患者需求評(píng)估工具的維度、條目數(shù)、優(yōu)點(diǎn)、缺點(diǎn)等方面進(jìn)行綜述,以期為臨床醫(yī)務(wù)人員提供參考依據(jù)。
信息需求指在做出某些決定時(shí),對(duì)自身缺乏的、不完善的或認(rèn)為尚有缺陷的信息的需求,即關(guān)于疾病相關(guān)知識(shí)方面的需求。腫瘤患者的信息需求指從診斷到后期生存的需求,主要與治療有關(guān),具有很強(qiáng)的時(shí)間依賴性。滿足腫瘤患者的信息需求使患者充分享有知情權(quán),令其積極地配合醫(yī)務(wù)人員的治療方案,從而提高患者的滿意度、自我控制感,使其具有較高的治療依從性,并減少了負(fù)性情緒的發(fā)生情況。信息需求評(píng)估工具是臨床醫(yī)務(wù)人員了解患者信息需求的第一步,與此同時(shí)也有助于患者了解腫瘤相關(guān)知識(shí),幫助其做出決定,并積極參與管理治療。
支持性照顧需求指提供基本服務(wù)以滿足腫瘤患者在整個(gè)疾病過程中生理、心理、社會(huì)、信息和精神方面的需求,主要方面包括社會(huì)關(guān)懷、信息需求、心理支持和精神需求。乳腺癌患者從積極治療到正常生活的過程中,支持性照顧需求可能會(huì)隨時(shí)發(fā)生變化。使用支持性照顧需求量表可以準(zhǔn)確評(píng)估乳腺癌患者的相關(guān)需求,幫助患者改善不良情緒并及時(shí)進(jìn)行相應(yīng)功能的調(diào)整,從而提高患者的生活質(zhì)量。
未滿足需求是指對(duì)于改善患者健康狀況有效的、可用的治療方式?jīng)]有得到滿足。國(guó)外學(xué)者將未滿足需求分為5類,即未察覺的、主觀選擇的、主觀未選擇的、主觀未接受醫(yī)師推薦方案的以及主觀上未滿足的需求,了解乳腺癌患者未滿足需求的普遍性至關(guān)重要。因此,乳腺癌患者未滿足需求評(píng)估工具很重要,可以幫助臨床醫(yī)務(wù)人員及時(shí)為患者提供有效的干預(yù)措施,提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量。
靈性需求是人類經(jīng)驗(yàn)的組成部分,屬于一種多維概念,反映了過去經(jīng)驗(yàn)、哲學(xué)觀點(diǎn)和文化的差異。通過對(duì)靈性的概念分析,確定了靈性的3個(gè)屬性,即聯(lián)系性、超越性、人生意義,其可在應(yīng)對(duì)恐懼和痛苦的能力中發(fā)揮重要作用,這種能力可以減少與腫瘤相關(guān)的負(fù)性情緒影響。
研究結(jié)果顯示,乳腺癌患者均有較高的信息需求,個(gè)性化信息支持干預(yù)可促進(jìn)患者的身體康復(fù),改善患者的生活質(zhì)量,同時(shí)還可提高患者的免疫功能。目前,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)乳腺癌患者信息需求進(jìn)行了較為全面的研究,形成了一系列信息需求評(píng)估工具。(表1)
表1 乳腺癌患者信息需求評(píng)估工具
滿足乳腺癌患者的支持性照顧需求能夠有效緩解患者的病情,幫助患者獲得生活滿足感,提高患者的生活質(zhì)量及護(hù)理滿意度。目前,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)乳腺癌患者支持性照顧需求進(jìn)行了較為全面的研究,形成了一系列支持性照顧需求評(píng)估工具。(表 2)
表2 乳腺癌患者支持性照顧需求評(píng)估工具
研究結(jié)果顯示,當(dāng)乳腺癌患者從診斷至恢復(fù)期間的需求未得到滿足時(shí),乳腺癌患者會(huì)面臨生理、心理各種問題,如軀體疼痛、治療伴隨的不良反應(yīng)、對(duì)死亡的恐懼感等,提供患者未滿足需求的支持,可以有效改善患者的生活質(zhì)量。運(yùn)用乳腺癌患者未滿足需求評(píng)估工具,可有效改善乳腺癌患者的負(fù)性情緒,緩解其不適癥狀,從而促進(jìn)醫(yī)患關(guān)系更好發(fā)展。目前,國(guó)外學(xué)者對(duì)乳腺癌患者未滿足需求的研究較多,具有代表性的乳腺癌患者未滿足需求評(píng)估工具見表3。
表3 乳腺癌患者未滿足需求評(píng)估工具
滿足乳腺癌患者的靈性需求可以有效幫助患者在經(jīng)受疾病折磨時(shí)尋找人生意義與目的,從而幫助乳腺癌患者獲得精神上的舒適和安寧。目前,國(guó)內(nèi)外學(xué)者對(duì)乳腺癌患者靈性需求進(jìn)行了較為全面的研究,形成了一系列靈性需求評(píng)估工具。(表 4)
表4 乳腺癌患者靈性需求評(píng)估工具
乳腺癌患者信息需求評(píng)估工具的研究相對(duì)較早,20世紀(jì)80年代,Cassileth等編制的信息方式問卷已經(jīng)開始被廣泛應(yīng)用,其通過簡(jiǎn)單的問答方式對(duì)乳腺癌患者的信息需求水平進(jìn)行測(cè)量,但存在科學(xué)性不足和內(nèi)容欠缺的問題。在Harrison-Woermke和Graydon編制的乳腺癌患者需求問卷基礎(chǔ)上Galloway等編制并開發(fā)出目前被國(guó)內(nèi)外學(xué)者廣泛認(rèn)同和使用的TINQ-BC,包括5個(gè)維度52個(gè)條目,該問卷的整體信度為0.96,5個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.81~0.93,表明其能有效評(píng)估近期確診的乳腺癌患者信息需求。李津等和黃雪薇等編制的乳腺癌患者相關(guān)信息需求評(píng)估工具雖然符合中國(guó)的國(guó)情及文化,但在內(nèi)容及推廣上仍需進(jìn)一步改善和深入。
1995年Foot和Sanson-Fisher編制的腫瘤患者需求問卷包含5個(gè)維度,52個(gè)條目,為普適量表,適用于所有腫瘤患者。2004年Cossich等將其簡(jiǎn)化,但在國(guó)內(nèi)運(yùn)用較少。2009年Boyes等編制的支持性照顧需求問卷包含5個(gè)維度34個(gè)條目,各維度的Cronbach’s α系數(shù)均大于0.86,具有良好的信效度。2010年香港學(xué)者Au等對(duì)支持性照顧需求問卷進(jìn)行漢化,使之成為國(guó)內(nèi)外廣泛運(yùn)用的支持性照顧需求評(píng)估工具,同時(shí)也可用于中國(guó)乳腺癌患者未滿足需求的評(píng)估。
2000年Bonevski等編制的支持性護(hù)理需求調(diào)查量表包含5個(gè)維度59個(gè)條目,各維度的Cronbach’s α系數(shù)為0.87~0.97,具有條目簡(jiǎn)單且通俗易懂、心理測(cè)量特性較好的特點(diǎn),使其成為目前所有成年腫瘤患者最常用的需求評(píng)估量表,但針對(duì)乳腺癌患者的特異性相對(duì)不足。2015年Todd等開發(fā)的CSPro-BC是一項(xiàng)針對(duì)乳腺癌患者的特異性未滿足需求評(píng)估工具,國(guó)內(nèi)學(xué)者劉翔宇等對(duì)其進(jìn)行漢化并于445例乳腺癌患者中進(jìn)行評(píng)估,具有較好的信效度,各維度的 Cronbach’s α系數(shù)為 0.65~0.93,符合中國(guó)文化背景,能有效協(xié)助乳腺癌患者改善其生活質(zhì)量。
乳腺癌患者靈性需求是近幾年的熱點(diǎn)話題,在2008年Yong等編制的靈性需求量表基礎(chǔ)上成琴琴等編制了中文版,包含5個(gè)維度23個(gè)條目,量表的Cronbach’s α系數(shù)為0.908,是中國(guó)乳腺癌患者應(yīng)用效果較好的靈性需求評(píng)估工具。
縱觀國(guó)內(nèi)外乳腺癌患者相關(guān)需求評(píng)估工具的研究中,各種需求類型的評(píng)估工具開發(fā)及應(yīng)用相對(duì)成熟,但評(píng)估內(nèi)容相對(duì)局限于某一方面。目前,針對(duì)乳腺癌患者整體需求的評(píng)估工具相對(duì)缺乏,中國(guó)學(xué)者應(yīng)該依據(jù)國(guó)內(nèi)外需求評(píng)估工具開發(fā)的趨勢(shì),合理借鑒成熟的工具,結(jié)合中國(guó)國(guó)情,進(jìn)一步開發(fā)、推廣有利于中國(guó)乳腺癌患者整體需求的綜合性評(píng)估工具。