“藝術(shù)本就應(yīng)該托住生命”

南方周末記者　王江濤　張銳

2020年12月12日，在廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院臨時(shí)搭建的展覽空間里，三名觀眾正觀看《喚醒昆蟲的靈魂》等三部短片?！　　　∈茉L者供圖

吳超、夏維倫會讓病人家屬提供植物人此前的生活物品，并邀請他們參與以此為材料創(chuàng)作成藝術(shù)品。圖中的布娃娃所穿的馬丁靴就來自植物人美美，它如今出現(xiàn)在“醫(yī)院生成美術(shù)館”展覽上?！　　　　　∈茉L者供圖

“醫(yī)院生成美術(shù)館”展覽開幕式的觀眾席，主辦方在普通座椅中插入了幾張輪椅，以便讓健康觀眾體驗(yàn)傷殘病人的生活。

受訪者供圖

★“我們醫(yī)院的病人是非常慘的，特別是成年累月躺在那的，我經(jīng)常說只能看到三個景：遠(yuǎn)景，白色的天花板；中景，掛的輸液瓶；近景，護(hù)士走過來了——還戴著口罩看不見（臉）。聽到的都是監(jiān)護(hù)儀的聲音?！?/p>

“他可能永遠(yuǎn)醒不了，醒了可能不會認(rèn)識你們，也可能誰都不認(rèn)識?！焙畏嫉暮⒆有√杂赡X炎引發(fā)多器官衰竭，為治療一路從廈門轉(zhuǎn)院到上海，專家在會診時(shí)作了上述結(jié)論。

小淘在重癥病房待了二十幾天后生命體征趨于穩(wěn)定，第二道難關(guān)橫在眼前，小淘需要接受促醒治療，如果不能喚醒他，小淘將永遠(yuǎn)陷入無意識狀態(tài)。

2020年2月，小淘經(jīng)過治療逐漸從昏迷中醒來。此時(shí)，小淘面臨第三道難關(guān)——康復(fù)。從上海經(jīng)杭州輾轉(zhuǎn)到廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院后，還沒有完全清醒的小淘開始接受康復(fù)性治療，此時(shí)他的意識總體已經(jīng)恢復(fù)，但是說話、活動還存在一些明顯的障礙。

院長陳大軍告訴南方周末記者，病人到了康復(fù)階段，往往會面臨傷病帶來的身體功能缺失的問題，而且有可能伴隨一輩子，這時(shí)候更加需要人文關(guān)懷，注重藝術(shù)對人的精神力量的調(diào)動，而這恰恰是中國醫(yī)院普遍缺失的。

“我們只是看病，而不是看到人——我們把病人編號，幾床心臟壞了，幾床腦子壞了，然后討論怎么把心臟搞好，腦子搞好，并沒想到我們搞這個動作，這個病人最后能恢復(fù)正常嗎？　更不會去關(guān)注病人的命運(yùn)、家屬的需求和感受，這是我們現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的一個通病?！蹦喜繎?zhàn)區(qū)總醫(yī)院虞容豪醫(yī)生對南方周末記者說。早在2005年，虞容豪曾在恢復(fù)意識的治療中加入視覺、聽覺、味覺、嗅覺、觸覺等綜合刺激，最終成功喚醒了一名腦萎縮植物人患者。

2014年，藝術(shù)家吳超和夏維倫發(fā)起“藝術(shù)喚醒植物人”項(xiàng)目，他們通過給植物人播放動畫、紀(jì)錄片等視聽作品介入他們的精神層面。虞容豪加入其中，并在他當(dāng)時(shí)供職的廣州軍區(qū)廣州總醫(yī)院為吳超、夏維倫開辟了一間植物人藝術(shù)喚醒室。后來，虞容豪成為廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院的特聘專家，并牽線促成了吳超和夏維倫與廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院的合作。

在這家醫(yī)院，父親李浩列舉這段時(shí)間小淘參與過的康復(fù)治療方式——水療、理療、作業(yè)治療、言語治療……在康復(fù)訓(xùn)練場所，南方周末記者看到有治療師正在彈琴給病人聽，還有病人正在用嚴(yán)重變形的手做手工?！八囆g(shù)是一個比較抽象的東西，醫(yī)學(xué)還是屬于科學(xué)類的，現(xiàn)在兩者需要一些碰撞。”該院顱腦損傷康復(fù)病區(qū)科室學(xué)科負(fù)責(zé)人何艷斌介紹。

為了向全國醫(yī)院推廣這種碰撞，藝術(shù)家與該院達(dá)成了一個特殊的展覽計(jì)劃。經(jīng)過兩年的籌備，2020年12月12日，“醫(yī)院生成美術(shù)館”展覽開幕，廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院作為此次的展場之一，藝術(shù)作品分布在醫(yī)院室內(nèi)籃球場與三個臨時(shí)搭建的白色帳篷里。

這個開在醫(yī)院里的臨時(shí)美術(shù)館，展出的許多繪畫和手工作品是由病人和家屬參與創(chuàng)作的。展廳里放置了幾張帶有帳幕的病床，觀眾躺在上面，感受意識障礙者不能動和不能說話的狀態(tài)，耳機(jī)中聽到的是采集來的聲音，看到的是抽象的色塊，借以療愈；置身于白色帳篷里，三四人可以不用通過言語溝通，而是通過繪畫展現(xiàn)當(dāng)下的意識。

“藝術(shù)本就應(yīng)該托住生命的?！眳浅嬖V南方周末記者?！罢嬲乃囆g(shù)家，應(yīng)該嘗試在任何人類活動的地方，哪怕是醫(yī)院，去生成美術(shù)館，去生成這個時(shí)代的精神活動庇護(hù)所?！毕木S倫說。

“病房的環(huán)境常常使人過于壓抑”

醫(yī)院里往往是以白色和藍(lán)色為主的空間，擁擠的人群在不同科室之間穿梭，耳邊響起各種儀器的叫聲和人們的哀嘆，鼻子聞到消毒水的味道。悲傷情緒包裹著病人家屬，身處昏迷狀態(tài)的病人無從知曉經(jīng)濟(jì)壓力和精神壓力正令前者陷入崩潰。

一些病人家屬常常向何艷斌訴說病人情況，每當(dāng)這時(shí)何艷斌會勸他們回去休息一段時(shí)間，換一種心情，因?yàn)椤安》康沫h(huán)境常常使人過于壓抑”。說著，何艷斌的視線掃過病房，一邊是老父親照顧著兒子，另一邊是妻子照顧著丈夫。

39歲男子張學(xué)新已經(jīng)躺在病床上一百多天了，照顧他的是年近七旬的老父親張樂群。何艷斌喊張學(xué)新的名字，他的眼睛可以轉(zhuǎn)動回應(yīng)，一聽到“家”的字眼就會流淚。張樂群說，兒子蘇醒轉(zhuǎn)院后自己才知道這個消息，“我天天在那里看，目不轉(zhuǎn)睛地看著他，我就是心里難過，但是看不出什么?！敝委熧M(fèi)用已經(jīng)花了三四十萬元，老父親每天的飯錢加起來不到十塊錢。

病房的環(huán)境同樣在影響著醫(yī)生的情緒。何艷斌已經(jīng)在醫(yī)院工作了十幾年，面對各式各樣的病人，治病、協(xié)調(diào)、疏解，她幾乎每天都要目睹一些“消極”的事情。

何艷斌剛參加工作時(shí)接診過一名年輕病人，大學(xué)還沒畢業(yè)就在一場車禍中陷入昏迷，靠著呼吸機(jī)維系生命。家人無力支付費(fèi)用，在欠了醫(yī)院很多錢后決定撤掉呼吸機(jī)。最后那頓晚餐，病人的媽媽希望兒子吃飽，結(jié)果可能因?yàn)槌缘锰?，病人隨后嘔吐、窒息，當(dāng)晚撤掉呼吸機(jī)之前就去世了。這些細(xì)節(jié)，至今印刻在何艷斌腦海中。

有時(shí)候回到家，何艷斌感到身上充斥著來自醫(yī)院的負(fù)面情緒，仿佛頭都要炸了，需要自己靜靜地“療傷”，甚至用藥物來助眠?！拔乙婚_始會覺得這個職業(yè)一點(diǎn)都不好，后來病人看多了，自己也要找平衡點(diǎn)，不能把自己各種情緒投入到里面去，”何艷斌說，“但是有時(shí)候我也會很想哭。”

陳大軍有時(shí)反思醫(yī)學(xué)究竟是個怎樣的問題。他發(fā)現(xiàn)中國科學(xué)院院士韓啟德在新書《醫(yī)學(xué)的溫度》里提到“醫(yī)學(xué)不應(yīng)該是冷冰冰”的，但是客觀現(xiàn)實(shí)仍是如此，“尤其是西醫(yī)里面，比如胃鏡和檢查CT，大量的儀器設(shè)備、數(shù)據(jù)、檢驗(yàn)、醫(yī)學(xué)影像，機(jī)器變得更多了，都是一些硬邦邦的東西”。

陳大軍把醫(yī)院比作“流水線作業(yè)”，尤其是綜合性的大醫(yī)院，日門診量上萬，住院病人成千甚至上萬，工作如此繁重的情況下，勢必采取流水線的形式，醫(yī)生變成了工人，而病人則成為了一件件產(chǎn)品，經(jīng)歷一道道固定程序：檢查、手術(shù)、拿藥、走人。

“人是社會性的，有自己的情感，（我們）實(shí)際也說了很多年‘要從生物醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)化為生物—心理—社會醫(yī)學(xué)模式?！标惔筌娬f，“要從多個方面來看待病人，避免簡單化地把他們當(dāng)做一個個產(chǎn)品來對待?！?/p>

“第一次看到用藝術(shù)的方法研究腦科學(xué)”

2020年12月15日下午，35歲因車禍昏迷至今的黃文付躺在廣東省工傷康復(fù)醫(yī)院的病床上，他戴著的耳機(jī)里播放著音樂，用以喚醒他尚在沉睡的意識。

妻子曹家有時(shí)候會給黃文付唱歌，跟家中的兩個孩子視頻，對著他講一些他可能想聽的事情。跟黃文付聊天的時(shí)候，曹家覺得丈夫似乎能“聽到一點(diǎn)點(diǎn)東西”，而且“有時(shí)候好像有一點(diǎn)掉眼淚”。這些細(xì)微的跡象帶給她一點(diǎn)希望，曹家說，自己很想“搏一下”，等著丈夫有一天從昏睡中突然醒來。

諸如音樂這樣的促醒方式也出現(xiàn)在“藝術(shù)喚醒植物人”項(xiàng)目中。該項(xiàng)目剛開始的幾年，吳超頻繁地參加神經(jīng)科學(xué)相關(guān)的論壇，她想從醫(yī)學(xué)的角度判斷自己在做的事情。

在2017年的一個意識障礙會議上，杭州師范大學(xué)國際植物狀態(tài)與意識研究所副教授白洋接觸到吳超和她做的事情，“第一次看到用藝術(shù)的方法研究腦科學(xué)，感覺特別新奇”。

白洋認(rèn)為，意識研究之所以復(fù)雜，是因?yàn)楸举|(zhì)上人們是在用意識來理解意識，多學(xué)科的交叉融合能夠提供對研究對象多維度的綜合理解，特別是對揭開人類意識之謎具有特殊意義。

對意識障礙特別是植物狀態(tài)的治療是一個國際難題。在急救水平有限的年代，因車禍、中風(fēng)等內(nèi)外因素導(dǎo)致顱腦損傷的很多病人難以被救活。但隨著ICU治療水平的進(jìn)步，越來越多這類重癥腦損傷病人的生命體征得以被保住，但由于沒有自主意識，一部分人只能躺在床上，成為植物人。而一些醫(yī)生在搶救生命的早期沒有關(guān)注病人意識的恢復(fù)，導(dǎo)致病人錯過了蘇醒的最佳時(shí)機(jī)。

2020年5月，《中華醫(yī)學(xué)雜志》發(fā)表了《中國神經(jīng)外科重癥管理專家共識(2020版)》（以下簡稱《專家共識》），對神經(jīng)外科重癥患者的診斷和治療提出了建議，其中就特別強(qiáng)調(diào)早期康復(fù)的意義，認(rèn)為這能促進(jìn)患者神經(jīng)和機(jī)體的功能恢復(fù)，減少各種并發(fā)癥，縮短住院時(shí)間并降低醫(yī)療費(fèi)用，幫助患者早日回歸家庭和社會。

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南方周末記者　王江濤　張銳

“醫(yī)院生成美術(shù)館”展廳里放置了幾張帶有帳幕的病床，觀眾躺在上面，感受意識障礙者不能動和不能說話的狀態(tài)，耳機(jī)中聽到的是采集來的聲音，看到的是抽象的色塊，借以療愈；置身于白色帳篷里，三四人可以不用通過言語溝通，而是通過繪畫展現(xiàn)當(dāng)下的意識。

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“醫(yī)生在理念上要知道這些東西是早期需要關(guān)注的，如果醫(yī)生早期注意對認(rèn)知功能的康復(fù)，就會去找康復(fù)科醫(yī)生解決?！北本┌艘荒X科醫(yī)院主任醫(yī)師何江弘說，“有很多醫(yī)生可能都想不到。（病人）不能活動、效果不好的時(shí)候，他連找誰幫忙都不知道，這不行?！?/p>

然而，即便是《專家共識》也不能講清楚，那些長期植物生存的病人應(yīng)該怎么辦，只是強(qiáng)調(diào)部分患者的長期植物生存或死亡事件能夠預(yù)測，應(yīng)準(zhǔn)備好應(yīng)對由此產(chǎn)生的放棄治療及臨終關(guān)懷等倫理問題。

事實(shí)上，難以確切判斷一些長期昏迷者還有多大潛力會醒過來，正是該領(lǐng)域治療的一個難點(diǎn)。同時(shí)，針對這些病人的治療方式也較為有限。

“提供音樂、聲音、視覺圖片、氣味、觸覺等多感官的刺激項(xiàng)目是廣泛存在的，并且有很強(qiáng)的直覺上的吸引力。然而，迄今為止，對這些療法的系統(tǒng)性評價(jià)在提高意識方面還沒有顯示出令人信服的功效。”德國臨床神經(jīng)生理和功能成像學(xué)會(DG-KN)會長、圖賓根大學(xué)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科與中風(fēng)中心主任烏爾夫·齊曼教授（Ulf Ziemann）告訴南方周末記者，即便如此，考慮到人的意識是極為復(fù)雜的，跨學(xué)科的研究在認(rèn)識意識方面仍是很重要的，相比神經(jīng)科學(xué)關(guān)注意識的神經(jīng)機(jī)制，人文學(xué)科可能更關(guān)注意識內(nèi)容的表達(dá)。

何江弘所在的八一腦科醫(yī)院昏迷促醒中心較早地在植物人促醒方面做了積極探索，音樂或者視覺等刺激方式更是已用了多年。盡管如此，當(dāng)他第一次知道吳超的團(tuán)隊(duì)在嘗試用藝術(shù)喚醒植物人時(shí)，仍然“一見鐘情”，認(rèn)為其有獨(dú)特的價(jià)值：“藝術(shù)家知道用哪種方式能產(chǎn)生最佳的視覺沖擊力，跟我們的需求特別契合，所以我覺得對我們非常有幫助。藝術(shù)本身也是個專業(yè)，有專業(yè)的知識進(jìn)來，對這個事情對病人的整體治療效果都會有明顯的提高?！?/p>

“我們在想辦法幫你”

藝術(shù)治療的目標(biāo)，不僅僅是“喚醒植物人”。多年前，虞容豪通過與吳超團(tuán)隊(duì)的合作開始認(rèn)識到藝術(shù)對醫(yī)院的特別意義，在重癥病房每天不同的時(shí)段放不同的音樂，既為了改善昏迷病人的恢復(fù)，也為了緩解家屬和醫(yī)生的心理壓力?！拔覀冡t(yī)院的病人是非常慘的，特別是成年累月躺在那的，我經(jīng)常說只能看到三個景：遠(yuǎn)景，白色的天花板；中景，掛的輸液瓶；近景，護(hù)士走過來了——還戴著口罩看不見（臉）。聽到的都是監(jiān)護(hù)儀的聲音。”

“事實(shí)上一些醫(yī)院理念已經(jīng)在轉(zhuǎn)變了。”2020年12月陳大軍接受南方周末記者采訪時(shí)說，醫(yī)院不應(yīng)該冷冰冰的，里面不應(yīng)該只是白白的墻，現(xiàn)在很多醫(yī)院已經(jīng)把婦產(chǎn)科的墻壁粉刷成粉色，兒科粉刷成花色。

傳統(tǒng)的音樂治療形式是，病人躺在床上，治療師播放一些適合催眠或者平復(fù)心情的音樂?，F(xiàn)在的治療方式，則是將患者通過輪椅推到現(xiàn)場，給他提供一些樂器，讓他隨著這些音樂的起伏來互動，參與度變得更高了。

陳大軍認(rèn)為，醫(yī)院需要更多的人文關(guān)懷，醫(yī)務(wù)人員需要嘗試與病人建立更加有溫度的交流，“親自檢查，而不是單純依靠機(jī)器開單子讓別人做檢查去”。

何江弘告訴南方周末記者，治療過程中，無論是病人還是家屬，很多人明顯有抑郁和焦慮的情況。人文關(guān)懷似乎是一個來自社會的溫暖信號：社會沒有拋棄你?！搬t(yī)院只能給你解決身體本身的問題，社會真正介入的部分比較少。陪他聊天和治療，其實(shí)傳達(dá)的是‘我們在想辦法幫你，這么多人在為你而忙碌?！?/p>

“生產(chǎn)線上的工人辛苦，醫(yī)生也很辛苦，他稍稍一疏忽，不是產(chǎn)品錯誤，而是要出人命的問題，這種壓力非常大?！标惔筌娞嵝?，醫(yī)院人文關(guān)懷的另一面是關(guān)懷醫(yī)務(wù)工作者。

2020年12月12日開展當(dāng)天，“藝術(shù)喚醒植物人”項(xiàng)目中，首個被喚醒的植物人美美來到現(xiàn)場觀看展覽。吳超提到自己的兩名志愿者與美美一起畫畫和跳舞，他們在這個過程中內(nèi)心發(fā)生了很大的變化，開始思考生命的意義，重新感知世間的美好，志愿者之一的任亞婷如今在法國留學(xué)。

然而，要想在全國醫(yī)院普及藝術(shù)治療還有很長的路要走，最主要的困境在于“缺少經(jīng)濟(jì)價(jià)值”，目前只能靠社會力量的無償扶持?！凹葲]有醫(yī)保支付，又可能要花更多的時(shí)間。時(shí)間效益和經(jīng)濟(jì)效益可能是沒有的，無論場地、人員、時(shí)間，所在的醫(yī)院卻要提供成本?！标惔筌姼嬖V南方周末記者，“如果讓病人自己出錢，這些價(jià)格又能怎么算？”也許只有像藥品一樣，獲得循證醫(yī)學(xué)根據(jù)后，才能將藝術(shù)治療放到基本醫(yī)療的“池子”，得到廣泛的應(yīng)用。

何江弘向吳超建議，藝術(shù)治療進(jìn)入醫(yī)院，應(yīng)該轉(zhuǎn)化成一個收費(fèi)的項(xiàng)目，由醫(yī)院出資支持項(xiàng)目活動。吳超也曾提出在康復(fù)醫(yī)院設(shè)置一個藝術(shù)喚醒室，在喚醒室中，聲光電組合，從聽覺、視覺、觸覺等多方面對患者進(jìn)行綜合性治療。但是，這個方案最終沒有成型，原因仍然是“投入產(chǎn)出不成比例”和“效果難以確定”。

“他（黃文付）恢復(fù)得很慢，與2020年12月時(shí)的狀態(tài)差不多。”曹家2021年1月27日告訴南方周末記者，每天仍然通過視頻通話、單向聊天等促醒方式試圖喚醒丈夫，但是效果甚微，距離丈夫醒來還有很長的路要走，“無論他醒的難度有多大，我們都會堅(jiān)持到底?！?/p>

（應(yīng)采訪者要求，何芳、李浩和小淘為化名）