山水一程，三生有幸：不屈媽媽和兩萬(wàn)條成長(zhǎng)日志

女兒艾米八個(gè)月時(shí)，被確診綜合性腦損傷。艾米媽媽丁雪“不知好歹”帶著女兒四處求醫(yī)。一千多個(gè)日夜，兩萬(wàn)條成長(zhǎng)日志，見(jiàn)證了女兒的成長(zhǎng)，也見(jiàn)證了這位母親的深沉母愛(ài)。

“照顧你穿衣吃飯一輩子，是我最大的幸福。”

丁雪人生的分水嶺，在2017年4月。那天，8個(gè)月大的女兒艾米，被醫(yī)生診斷為兩條染色體異常、綜合性腦損傷和發(fā)育遲滯。丁雪一下蒙了。

艾米是她的第二個(gè)孩子。20歲那年，她早早步入婚姻，生下兒子。兒子不到一歲時(shí)，她離婚，帶著孩子回了河南省鄭州市，在化妝品公司當(dāng)導(dǎo)購(gòu)。

2013年，丁雪認(rèn)識(shí)了劉啟超。劉啟超老家在鄭州市郊區(qū)，離異無(wú)孩，是一名飲料銷(xiāo)售。2015年，兩人領(lǐng)證結(jié)婚。這年國(guó)慶節(jié)，辭職準(zhǔn)備開(kāi)店的丁雪跟劉啟超回家時(shí)遭遇車(chē)禍。2016年初，丁雪發(fā)現(xiàn)自己懷孕。因?yàn)檐?chē)禍住院治療過(guò)，劉啟超建議她終止妊娠。丁雪覺(jué)得孩子來(lái)了就是緣分，她征詢了醫(yī)生的意見(jiàn)，全面配合孕檢，生下了孩子。

女兒艾米出生沒(méi)多久，丁雪就發(fā)現(xiàn)她追視追聽(tīng)有問(wèn)題，但沒(méi)檢查出原因。艾米快半歲時(shí)，丁雪發(fā)現(xiàn)，她可以抬頭，但頸部非常柔軟。醫(yī)生說(shuō)，很可能跟她當(dāng)初住院用藥有關(guān)。2017年4月，他們帶孩子去河南省婦幼保健院做檢查，一位媽媽?xiě)n心忡忡地說(shuō)：“我家孩子也這樣，你趕緊帶孩子去康復(fù)科?！?/p>

這一去，所有的幸福和期待全被打翻在地。

當(dāng)天，丁雪和劉啟超就湊了5000元給艾米辦了住院手續(xù)。名目繁多的檢查，從每天早上八點(diǎn)的排隊(duì)開(kāi)始。檢查加治療，每天有七八個(gè)項(xiàng)目，孩子們撕心裂肺的哭聲不絕于耳，聲聲敲打在丁雪的心上。更難熬的是，丁雪要獨(dú)自面對(duì)艾米的封針治療。封針治療，是將鼠神經(jīng)藥物從穴位注射進(jìn)孩子體內(nèi)，每次治療，孩子全身要扎200多針。為治療順利，醫(yī)生會(huì)叫前后排隊(duì)的父母?jìng)兒献?，兩個(gè)爸爸將孩子按住，三個(gè)媽媽用棉球給孩子止血。她第一次見(jiàn)到這陣仗，整個(gè)人都嚇傻了。

那天，排隊(duì)輪到艾米扎針時(shí)，劉啟超說(shuō)他有工作，離開(kāi)了?？粗妆粍e人的爸爸摁住，哇哇大哭，她拿棉球的手止不住地顫抖，沒(méi)被按住的針孔滲出血來(lái)。其他媽媽趕緊補(bǔ)上棉球：“千萬(wàn)要止好血，不然孩子全身鼓包，隔天就沒(méi)法扎針了。你多來(lái)幾次，就習(xí)慣了……”丁雪淚如雨下。

自己的無(wú)知害了女兒。針，一根根扎在女兒身上，也一根根扎在她的心里。

丁雪快崩潰了，總沒(méi)由來(lái)地沖劉啟超發(fā)火，指責(zé)他不去封針治療室是嫌棄艾米。無(wú)法入眠的夜晚，丁雪和劉啟超背對(duì)著背，刷著手機(jī)，無(wú)話可說(shuō)。丁雪無(wú)數(shù)次問(wèn)自己：“感情受挫，離婚，再婚，孩子又這樣，我的人生怎么會(huì)這樣？好想穿越回過(guò)去，變成有神力的人，給艾米健康……”

丁雪沒(méi)想到的是，更虐心的在后面。

為給艾米治病，丁雪用兒子的保險(xiǎn)單在銀行貸款12萬(wàn)。加上找親友借的錢(qián)，他們已經(jīng)欠下近20萬(wàn)債務(wù)。為多掙錢(qián)，劉啟超進(jìn)保險(xiǎn)公司賣(mài)保險(xiǎn)。但再怎么努力也覆蓋不了孩子每個(gè)月2萬(wàn)多的治療費(fèi)?？纱藭r(shí)，艾米又被發(fā)現(xiàn)兩側(cè)腦室有陰影。父母得知，勸他們放棄治療再生一個(gè)。

初冬的鄭州，大風(fēng)冷冽地刮著丁雪早已千瘡百孔的心。那天，她帶艾米做完治療，走到醫(yī)院走廊的窗前，恨不得抱著艾米縱身一躍。

2017年年底的一天，丁雪無(wú)意間看到了劉啟超朋友發(fā)給他的話：“當(dāng)初我們就勸你不要娶那個(gè)女人?！倍⊙┙K于爆發(fā)：“你是不是后悔娶了我？孩子是拖累，我們可以分開(kāi)，一個(gè)孩子我可以帶，兩個(gè)也可以?！眲⒊荒樌涞骸澳阌X(jué)得是什么就是什么吧?！倍⊙┬娜缢阑摇?/p>

第二天醒來(lái)，劉啟超將做好的早飯端到床頭，說(shuō)：“我知道你承受了太多，我也熬得受不了……我沒(méi)你堅(jiān)強(qiáng)，沒(méi)辦法看著艾米被扎得渾身是血?！闭f(shuō)著說(shuō)著，他哽咽了：“艾米一歲了，我抱她，逗她，她從來(lái)都不回應(yīng)我，我承受的不比你少……”

丁雪想起來(lái)，有好幾次，劉啟超抓著艾米的腳當(dāng)聽(tīng)筒，逗艾米：“喂？是艾米嗎？我是爸爸呀?！彼€記得他第一次去封針治療室時(shí)，雙眼通紅。有一天，下著大雨，他一路淋雨跑回家，興奮地說(shuō)：“我這個(gè)月多拿了2000塊提成！”有多少家庭因?yàn)楹⒆拥牟》直离x析，可他從來(lái)沒(méi)因?yàn)槿卞X(qián)不給艾米治病。丁雪哭了。

劉啟超以為妻子又為孩子的病感到絕望，說(shuō)：“你哭沒(méi)有用，只能堅(jiān)強(qiáng)，別無(wú)選擇，這是我們的人生。鄭州的醫(yī)生治不了，我們就去上海、去北京！”

那天，丁雪在視頻日志里寫(xiě)下一行字：“照顧你穿衣吃飯一輩子，是我最大的幸福。”

“我們是孩子的父母，孩子，是我們的老師。”

丁雪發(fā)現(xiàn)，壞情緒會(huì)掩蓋許多生活中的小美好。于是，她掏出手機(jī)，給艾米拍成長(zhǎng)日志。與其終日悲傷，不如做回開(kāi)心快樂(lè)的自己，陪艾米一起收獲美好。她還用“艾米媽媽”為名，注冊(cè)了抖音賬號(hào)，發(fā)布艾米的視頻，求助網(wǎng)友介紹醫(yī)生和醫(yī)院。

然而，不少網(wǎng)友見(jiàn)她發(fā)抖音還笑容滿面的，譏諷道：“孩子都病成這樣，還有閑心拍視頻?！眲⒊吹胶苄奶?。丁雪勇敢回應(yīng)：“我女兒是個(gè)特殊的孩子，或許生命會(huì)很短暫，但作為艾米的母親，我想要努力讓大家記住艾米?！?/p>

秉持著這份初心，丁雪在求醫(yī)路上一路狂奔。

2017年12月初，丁雪帶著艾米去了北京，在首都醫(yī)科大學(xué)三博腦科醫(yī)院、首都兒科研究所、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院來(lái)回穿梭。最終，他們預(yù)約了北京清華大學(xué)玉泉醫(yī)院小兒神經(jīng)外科專(zhuān)家為艾米做開(kāi)顱手術(shù)。

手術(shù)費(fèi)又成了難題。丁雪說(shuō)服丈夫，發(fā)起網(wǎng)絡(luò)籌款。劉啟超的線上金融課導(dǎo)師知道了他的情況，在學(xué)習(xí)群里呼吁大家?guī)兔?。那天晚上，這些素未謀面的同學(xué)紛紛慷慨解囊。

帶著同學(xué)和網(wǎng)友們的善意，2018年1月4日，丁雪一家又去了北京。1月10日，丁雪接到了前老板的電話。前老板創(chuàng)業(yè)在做母嬰產(chǎn)品，想邀請(qǐng)她去公司做育嬰講師，一個(gè)月能有近萬(wàn)元的收入。老板鼓勵(lì)她：“你身上的堅(jiān)韌和母愛(ài)，一定能助力你做好育嬰講師。你就在中部六省出差，當(dāng)天去當(dāng)天回，方便你照顧和陪伴艾米。”

求醫(yī)路上的種種煎熬，讓丁雪不斷地反思自己;艾米的病，也讓她學(xué)到了許多育嬰方面的知識(shí)。如果，自己真的能為媽媽們帶去科學(xué)育嬰知識(shí)，讓寶寶們健康地成長(zhǎng)，或許能為艾米積累福報(bào)。為了艾米，丁雪答應(yīng)了前老板的邀請(qǐng)。

2018年1月12日，是艾米的手術(shù)日。前幾天，丁雪感覺(jué)艾米好像能看見(jiàn)自己。在送艾米去手術(shù)室的路上，她拉著艾米的小手，跟她拉鉤蓋章：“艾米小朋友，如果你順利下手術(shù)臺(tái)，無(wú)論你能不能看見(jiàn)，我都會(huì)帶你去看海?！?/p>

艾米的手術(shù)很成功。術(shù)后一個(gè)月，艾米明顯變得機(jī)靈，面對(duì)大人逗樂(lè)，她能較快地反應(yīng)。以前，做功能性康復(fù)訓(xùn)練，艾米全程哭，做完手術(shù)，她愛(ài)上了運(yùn)動(dòng)?？粗讜?huì)笑了、愛(ài)運(yùn)動(dòng)了，丁雪忍不住在抖音上記錄：“真的好愛(ài)她現(xiàn)在的狀態(tài)?！?/p>

那段時(shí)間，丁雪在抖音上向各位關(guān)注艾米的抖友報(bào)告艾米取得的每一個(gè)微小的進(jìn)步。艾米的狀況越來(lái)越好之后，丁雪也終于放心，重返職場(chǎng)。

第一次出差是去重慶。為了讓丁雪安心工作，劉啟超將艾米帶去辦公室。怕孩子打擾到同事，劉啟超特意在走廊外重新搭建了一個(gè)簡(jiǎn)易的小辦公室，在里面放一張小躺椅。他工作時(shí)，就將艾米放進(jìn)躺椅里。艾米不會(huì)翻身，比較安全。

4月的一天，夫妻倆都要出差，丁雪將艾米送去閨蜜家。出差回來(lái)，丁雪去接艾米。一天一夜沒(méi)見(jiàn)，艾米見(jiàn)到丁雪，居然樂(lè)開(kāi)了花。這是艾米出生以來(lái)，第一次對(duì)媽媽回應(yīng)得如此熱烈。

驚喜，接二連三到來(lái)。2018年4月14日，艾米居然能獨(dú)坐5秒了！

原本，因?yàn)闆](méi)精力和時(shí)間備考，丁雪放棄了上半年的育嬰師考試。受女兒鼓舞，丁雪一咬牙，花了1萬(wàn)多元報(bào)名參加培訓(xùn)學(xué)習(xí)。她要拿下考試，掙更多的錢(qián)，給艾米最好的生活。

丁雪非常拼，每天都在中部六省穿梭，最忙的時(shí)候，一天跑了三個(gè)城市。凌晨回到家，不管多累，她都要翻出女兒康復(fù)訓(xùn)練的視頻，再?gòu)?fù)習(xí)備考。

2018年的母親節(jié)，艾米對(duì)光源有感。沒(méi)幾天，又一個(gè)奇跡出現(xiàn)了。那天，丁雪出差回來(lái)，見(jiàn)丈夫正跟艾米玩耍，她拿出手機(jī)拍視頻。突然，艾米伸出肉肉的小手，摸了劉啟超的臉。劉啟超激動(dòng)得語(yǔ)無(wú)倫次。多少次，他抱著艾米唱歌、逗趣，艾米都毫無(wú)反應(yīng)。丁雪開(kāi)心地在抖音上更新：“人生第一次主動(dòng)摸爸爸的臉，雖然來(lái)得有點(diǎn)兒晚，但來(lái)了就夠了！時(shí)間，真的很美?！?/p>

2018年7月，艾米獨(dú)立坐了整整兩分半鐘！一個(gè)小動(dòng)作，重復(fù)一天、一年、十年，只要活著，不放棄，艾米一定可以逆襲，恢復(fù)健康。

艾米給了丁雪和劉啟超無(wú)限能量。2018年11月，丁雪順利通過(guò)育嬰師講師資格證考試。這天，丁雪發(fā)布艾米的視頻，并寫(xiě)道：“我們是孩子的父母，孩子是我們的老師?！?/p>

“往后余生，哪怕風(fēng)雨，許你一個(gè)晴空萬(wàn)里。”

有了艾米這個(gè)天使老師，丁雪渾身充滿能量。丁雪的熱情也感染了劉啟超，夫妻倆在各自的領(lǐng)域你追我趕，上培訓(xùn)課，出差跑業(yè)務(wù)，忙得不亦樂(lè)乎。隨著直播興起，丁雪的公司也開(kāi)通了直播。

因?yàn)橹辈?，大批粉絲涌入丁雪的抖音賬號(hào)。很多新粉進(jìn)了抖音賬號(hào)，才知道丁雪和艾米的故事。她們的故事，底色悲傷，但每段視頻里丁雪都笑著出鏡、發(fā)聲，每段文案都?xì)g樂(lè)無(wú)比。

粉絲們被丁雪感動(dòng)，紛紛在她的視頻后面留言：“我家孩子到5歲才說(shuō)話，要懷有希望呀?！薄鞍讒寢?zhuān)依霞乙粋€(gè)親戚，跟艾米一樣?，F(xiàn)在除了有些語(yǔ)句說(shuō)不清，一切都很好。對(duì)了，他現(xiàn)在三十多歲了，是個(gè)大老板哦，還有兩個(gè)可愛(ài)的孩子?！庇袑?zhuān)業(yè)康復(fù)訓(xùn)練師在艾米康復(fù)訓(xùn)練的視頻下留言，給丁雪專(zhuān)業(yè)的建議。有不少跟丁雪一樣的孩子?jì)寢專(zhuān)o丁雪推薦相關(guān)治療偏方和專(zhuān)業(yè)的醫(yī)院、專(zhuān)家?；蛟S是陌生網(wǎng)友們的愛(ài)，給了艾米超能力，她像開(kāi)了外掛似的，康復(fù)訓(xùn)練取得一個(gè)又一個(gè)突破。

2018年11月23日，丁雪抱著艾米直播。丁雪正在講解公司的活動(dòng)時(shí)，突然瞥到，艾米自己緊握著奶瓶，抱起來(lái)喝奶！“這突破性的進(jìn)展，說(shuō)明艾米手部協(xié)調(diào)邁入新紀(jì)元！艾米的大腦在發(fā)育！”丁雪興奮不已，下了直播就截取了視頻，發(fā)布到了抖音上。

“做好我能做的，剩下的，交給命運(yùn)。這偉大的力量，是來(lái)自大家愛(ài)的愿力，謝謝你們一路陪伴見(jiàn)證艾米的成長(zhǎng)。”那天，她在抖音里說(shuō)道。

丁雪特別真誠(chéng)，不管是線下講課，還是線上直播，她都真誠(chéng)地分享自己育兒的得失，分享科學(xué)育兒的知識(shí)。在眾多網(wǎng)友的鼓勵(lì)下，丁雪也開(kāi)通了自己的直播間。公司得知，允許她在直播過(guò)程中掛上她的個(gè)人直播賬號(hào)，幫她引流。丁雪的事業(yè)蒸蒸日上。劉啟超也沒(méi)閑著，熟悉了金融信貸行業(yè)的各個(gè)環(huán)節(jié)，積累了人脈后，他辭職創(chuàng)業(yè)，開(kāi)了一家小型的金融公司，專(zhuān)做銀行和個(gè)人的鏈接業(yè)務(wù)。丁雪每個(gè)月能掙一萬(wàn)多元，劉啟超每個(gè)月也能拿到一萬(wàn)多。面對(duì)每個(gè)月必到的花唄和各個(gè)銀行的信用卡賬單時(shí)，夫妻倆終于能喘口氣了。

2019年春節(jié)，丁雪帶艾米去了云南。她抱著艾米，站在洱海邊，看晴空萬(wàn)里，聽(tīng)大理的清風(fēng)。在那天的視頻日志里，丁雪說(shuō)：“艾米，我說(shuō)過(guò)，要帶你看晴空萬(wàn)里，我相信一定能實(shí)現(xiàn)。不久的將來(lái)，我也一定能聽(tīng)你叫我一聲‘?huà)寢尅！?/p>

考慮到艾米的情況，丁雪和劉啟超達(dá)成一個(gè)共識(shí)：必須多賺錢(qián)，不能將艾米今后生活所需的壓力，轉(zhuǎn)嫁給兒子。不管白天多忙，出差回來(lái)多晚，丁雪都熬夜學(xué)習(xí)，提升業(yè)務(wù)能力的同時(shí)，修正自己。劉啟超在外拉業(yè)務(wù)，為省錢(qián)，一天只吃一頓飯。遇上農(nóng)忙，丁雪母親回老家?guī)兔?，他還要負(fù)責(zé)照顧艾米。

見(jiàn)兩個(gè)孩子這么累，父親特別心疼，再一次跟丁雪商量：“讓你媽帶艾米回老家，你們?cè)偕粋€(gè)。你要接受她是個(gè)殘疾孩子，不要執(zhí)迷不悟?！?/p>

丁雪知道父親心疼他們。她真誠(chéng)地跟父親說(shuō)：“我很早就接受了事實(shí)。只是，我想等她能獨(dú)立站立，等她能夠看見(jiàn)這個(gè)斑斕的世界，等她能開(kāi)口說(shuō)話……不是我不知好歹，我不怕苦累負(fù)債，只怕還沒(méi)有盡全力就放棄責(zé)任……”父女倆長(zhǎng)談后，父親再也沒(méi)有提過(guò)讓她放棄的話。

2019年10月，艾米學(xué)會(huì)了蹲。12月，艾米能自己抓著碗喝湯了。丁雪和劉啟超打拼一年，還了大半債務(wù)。一切都在朝幸福出發(fā)，只是，因?yàn)榇竽X損傷，艾米又出現(xiàn)了癲癇癥狀。丁雪四處求醫(yī)問(wèn)藥，希望能控制住孩子的癲癇。

為了讓更多網(wǎng)友看到艾米的情況，幫忙提供治療癲癇的醫(yī)生和偏方，丁雪接受了東方衛(wèi)視《媽媽咪呀》欄目組的邀約。在節(jié)目上，她以艾米媽媽的身份，深情演唱了一首《往后余生》送給艾米：“往后余生，四季溫涼都是你;往后余生，帶你去看晴空萬(wàn)里。”

節(jié)目里，都是故事;下了節(jié)目，就是生活。好在，丁雪有劉啟超的陪伴。他們一起還債、買(mǎi)房、給艾米看病，將生活過(guò)得坦蕩、踏實(shí)。

2020年4月22日，丁雪出差回到家已是深夜三點(diǎn)，看著熟睡的艾米，一時(shí)感慨萬(wàn)千。她打開(kāi)電腦，回顧艾米一路的成長(zhǎng)日志，竟然有兩萬(wàn)多條。她一時(shí)間感慨萬(wàn)千。她將日志截圖發(fā)在抖音上，調(diào)侃道：“我們的小艾米是慢慢公主，不拍拍拍，我不敢肯定她在進(jìn)步?！?/p>

2020年10月25日，丁雪像往常一樣陪女兒玩耍，艾米突然喊道：“嗯，媽……媽……”丁雪喜極而泣。三年半，她終于等到了這一聲“媽媽”……

從最初求醫(yī)無(wú)門(mén)到喊出第一聲“媽媽”，這一千多個(gè)日日夜夜，丁雪一次次等來(lái)奇跡。她相信，在不久的將來(lái)，艾米一定能看見(jiàn)萬(wàn)里晴空。

編輯/張亞萍