面對阿爾茨海默病父母， 是兒女的一場修行

三秋樹

截至2018年底，我國有近千萬老人罹患阿爾茨海默病。調(diào)查顯示，我國65歲及以上人群阿爾茨海默病患病率為5.56%。

沒有特效藥，沒有專業(yè)護(hù)理機(jī)構(gòu)，家庭護(hù)理是患上嚴(yán)重認(rèn)知障礙的老年患者的主要看護(hù)方式。龐大的病患數(shù)字背后，是千萬個家庭的不能承受之重。每一個人、每一個家庭的故事都是一本太過沉重的書。

被病情拖垮的親情

今年82歲的趙國剛老人患阿爾茨海默病5年了。老伴去世多年，這些年，他一直由小女兒趙莉和保姆照顧。趙國剛還有大兒子和二女兒，他們在父親剛剛病倒時也表現(xiàn)得很積極，求醫(yī)問藥，噓寒問暖。

然而，阿爾茨海默病有一個漫長而煎熬的病程，存活時間通常為9年左右。隨著趙國剛病情加重，先是白天不起、晚上整宿不睡，后是大小便難以自理，再后來不認(rèn)得3個孩子。本來三兄妹是輪流照看父親的，可這期間大兒子當(dāng)了姥爺，需要跟老伴一起照顧外孫女，先行撤退。接著，二女兒幾次陪伴，吃不好睡不好，血壓、血糖都變得異常之后，也借病退出了。3個人的重?fù)?dān)，就這樣落在了趙莉一個人身上。

趙莉不是沒想過把父親送到養(yǎng)老院，可是父親患有糖尿病，伴隨嚴(yán)重的皮膚病，沒有一家養(yǎng)老院肯收留，她只好請住家保姆。此后，她以平均兩個月的速度更換著保姆，她們都因?yàn)檫^于辛苦而告退，哪怕漲工資，也留不住人。

趙國剛剛患病時，趙莉還沒有退休。隨著父親病情的加重，她不得不提前辦理了內(nèi)退。這一退，哥哥姐姐更是能不出現(xiàn)就不出現(xiàn)，他們寧肯出錢，也不愿意再背上父親這個沉重的包袱，并且理所應(yīng)當(dāng)?shù)卣J(rèn)為，就應(yīng)該由退休且離異單身的趙莉照顧父親。

照顧父親5年，常年得不到休息，趙莉患上了嚴(yán)重的失眠癥和眩暈癥。她曾經(jīng)向哥哥姐姐求助，哪怕他們一周來替她一個晚上，讓她睡一個好覺也行?？墒?，哥哥推姐姐，姐姐推哥哥，好不容易來替班一天，各種抱怨與慌亂，導(dǎo)致趙國剛脾氣更加暴躁。3個人的父親就這樣“砸”在了趙莉的手里。最難的時候，她就把自己關(guān)在房間里大哭一頓，然后繼續(xù)去面對那個已經(jīng)不認(rèn)得她是誰的父親。

熟識她的人都問她：憑什么？就憑父女一場，她做不到在父親有用時圍繞在他的膝下，而在父親老邁病重時就棄之不管。心里不平衡的時候，她就勸自己：就當(dāng)我是獨(dú)生子女。

家有阿爾茨海默病患者，的確是對親情的一場考驗(yàn)。趙莉家是手足反目，而家住天津的葛云鵬則是夫妻離婚。

葛云鵬兄弟兩個，葛媽媽在6年前患上阿爾茨海默病。兄弟倆都上班，誰都沒有時間照顧母親，于是他們達(dá)成一致，將她送進(jìn)了養(yǎng)老院。然而，為了防止老人摔倒，養(yǎng)老院禁止老人家下床活動，甚至用布條強(qiáng)行將老人攔在床上。那時，葛媽媽還能走，還能表達(dá)個人意愿。每次葛云鵬去看她，她都會哭著要回家。還有一次去，葛媽媽顫顫巍巍地從枕頭下拿出五六個已經(jīng)長毛的豆沙包：“兒子，這是你最愛吃的?！?/p>

疾病讓葛媽媽失去了記憶，但她卻沒有忘記兒子的喜好。那一刻，葛云鵬在哭過之后，沒跟任何人商量，將母親接回了自己家。兒子馬上要高考，可葛云鵬根本顧不上。母親的病情一日日嚴(yán)重，曾經(jīng)走丟過3次，后來生活不能自理，時常沒緣由地大喊大叫。葛云鵬的妻子最終不能忍受這樣暗無天日的生活，向葛云鵬提出了離婚。葛云鵬沒有挽留，兒子上大學(xué)了，妻子跟著自己的確遭罪。如果一定要讓他在妻子和母親之間做一個選擇，他只能選擇母親，因?yàn)檠矍白钚枰娜耍悄赣H。

每當(dāng)覺得堅持不下去時，葛云鵬就跑到小區(qū)樓下的樹林里，用他自己的話說“像一個瘋子一樣背詩”。那首詩叫《當(dāng)我老了》 ：當(dāng)我老了，站也站不穩(wěn)，走也走不動的時候，我再也不是以前的我，望你不要嫌棄我…… 你能像當(dāng)初我扶你學(xué)走路一樣攙著我，攙著我一起走過人生最后的路程，這是我今生最大的心愿！

每一次，他都背得淚流滿面，哭過喊過之后，繼續(xù)捧出一張笑臉出現(xiàn)在母親面前。母親只有他了，他不能放棄。

一人生病，全家遭殃;一場病情，拖垮親情，是很多老年阿爾茨海默病患者家庭面臨的真實(shí)狀況。

難以承受的精力與經(jīng)濟(jì)

家有阿爾茨海默病患者，孝順的成本到底有多高？能夠計算的，其實(shí)僅僅是經(jīng)濟(jì)層面。

家住北京的李華在母親患上阿爾茨海默病時，作為家中長女的她也已經(jīng)59歲了。而兩個妹妹早就定居國外，李華給母親請了幾任保姆，但最終都沒有干長。而且，家里不停地有陌生人入住，讓母親本來混沌的意識變得更加糊涂。于是，李華的父親提出帶著老伴一起進(jìn)養(yǎng)老院，這樣也可以減輕李華的負(fù)擔(dān)。

父親是健康的，每個月費(fèi)用3500元，但母親患有阿爾茨海默病，需要特護(hù)，一個月5500元。老兩口的退休金加起來也就不到6000元，差的3000元由3個女兒平攤。然而，隨著母親病情加重，多次出現(xiàn)肺部感染和心衰，每一次入院都是李華陪護(hù)。每一次入院除卻醫(yī)療報銷的部分，家屬都要自掏腰包至少1萬元，時間長了，3個女兒都覺得經(jīng)濟(jì)上有些難以招架。

而這時，父親卻提出要自己回家，一方面為了節(jié)約每個月3500元的費(fèi)用，另一方面，他無法忍受整天跟一群阿爾茨海默病患者相處，說長此以往，自己也離癡呆不遠(yuǎn)了。

李華哪里放心年近82歲高齡的父親獨(dú)自生活，只能和老伴分居，搬去與父親同住。而那廂，母親三天兩頭入院，每一次都在死亡線上掙扎。李華說，偶爾，實(shí)在累得連路都走不動時，她就想：媽，你快走吧。你這樣活著，你的生命質(zhì)量不高，我們也一樣?？墒牵鹊侥赣H脫離危險，李華握著她溫?zé)岬碾p手，又會強(qiáng)烈自責(zé)自己那超級不孝的想法—盡管她已經(jīng)不認(rèn)得我了，但她若真的走了，我在這世界上就沒有媽媽了。

令李華感到難過的是，她心力交瘁地照顧著父母，盡量讓自己與父母的這場緣分長一些，可是，在國外的兩個妹妹，由于多年不能跟母親交流感情，且常年只出錢盡孝，她們對母親的感情已經(jīng)無比淡薄。她們經(jīng)常會問李華：“大姐，你覺得每次都把媽媽從死亡線上拉回來，真的是對她好嗎？這樣毫無質(zhì)量的晚年，是她想要的嗎？把大家拖垮，換媽媽一個沒有尊嚴(yán)的長壽，有意義嗎？”

精力與經(jīng)濟(jì)透支，是很多阿爾茨海默病患者家庭面臨的窘境。李華不能幫女兒帶孩子，不能陪老伴游山玩水，也沒有時間參加同學(xué)聚會、跳廣場舞。因?yàn)槊看巫屆妹脗兂鲥X都很難，她全部的退休金也都用于貼補(bǔ)爸媽。

盡管如此，最令他們絕望的是，不管付出多少，都難以逆轉(zhuǎn)父母的病情，只能任由他們在認(rèn)知障礙的世界里，越走越遠(yuǎn)。

筆者在多家養(yǎng)老院里了解到，很多兒女將患有阿爾茨海默病的父母送到養(yǎng)老院后，就很少再來探望。因?yàn)楦改敢呀?jīng)不能再與他們交流情感，將他們安置在這里，按時為他們支付不菲的費(fèi)用，就已經(jīng)是盡到了為人子女的責(zé)任義務(wù)?；疾〉母改敢?，他們也得生活。

如何看待阿爾茨海默病，就是如何對待即將老去的自己

阿爾茨海默病是目前世界醫(yī)學(xué)公認(rèn)的唯一一種既不可治愈也不能阻止的疾病。目前，世界各地對于阿爾茨海默病患者的養(yǎng)護(hù)依然以家庭為主。盡管國與國的醫(yī)療體系不盡相同，但阿爾茨海默病患者帶給每個家庭的沉重負(fù)擔(dān)卻是相同的。

科研人員在努力，試圖找到攻克阿爾茨海默病的奧秘，而無數(shù)的患者家屬也在陪護(hù)中艱難摸索。

從2001年到2015年，聶曉華用了15年的時間送別了患有阿爾茨海默病的母親，并將整個過程以日記體的形式寫成了一本書—《生別離：陪伴母親日記》 。促使她寫下這本日記的，一方面是照顧一個老年阿爾茨海默病患者的艱辛，需要傾吐;另一方面，是在接到好多人的求教信息之后，她意識到應(yīng)該把自己的心路與經(jīng)驗(yàn)寫下來，讓在黑暗中摸索的家屬們也有經(jīng)驗(yàn)可循。

聶曉華的媽媽病了15年，甚至突破了醫(yī)生所言的9年極限。當(dāng)時醫(yī)生告訴她，前三年病人不知道方向，中間三年不知道時間，最后三年失去人的生存能力。那時的她不敢把實(shí)情告訴母親，覺得對她很殘酷;她也不敢告訴父親，因?yàn)楦赣H也已經(jīng)80歲了。她唯一的排解方式就是把這些經(jīng)歷記下來，以此讓自己跟它保持一段距離，好像它變成了別人的事情，而不是自己的，這樣好像可以輕松一點(diǎn)。

這本跨度15年、長達(dá)百萬字的日記，剛開始只是給身邊的朋友看。很多人看過之后，很受啟發(fā)，覺得自己不再那么慌亂焦慮。后來，聶曉華決定將這本日記出版成書。事實(shí)上，家有老年阿爾茨海默病患者，很多人不愿意把這樣的事情告訴別人。可是，如果有本書告訴他們這個過程是什么樣的，碰到了事情應(yīng)該怎么辦，也許他們心里會好受一些。

聶曉華以自己的經(jīng)驗(yàn)，對病情、對陪護(hù)給出了獨(dú)到的心得。

比如，如何面對母親的胡言亂語？母親在失智情況下，會說她明天要去相親。聶曉華剛開始很抗拒，試圖喚醒她。但她很快發(fā)現(xiàn)，越是違逆母親，母親的病也就發(fā)展得越快，后來，她就試著順從她：“哦，相親呀，對方叫什么？長得帥嗎？”這樣，母親的心情與狀態(tài)就會保持得很好。

比如，要不要放棄工作專職陪伴母親？聶曉華回答是“不要！”如果失去了自己，那你也照顧不好母親。稍微拉開一點(diǎn)距離去掌控這種局面，把事情處理好的可能性更大。上班跟同事聊一聊，也可以換一換腦子，整個人會輕松許多。

事實(shí)上，一件事情如果你知道是為什么，就不焦慮了。但如果不知道，就會特別焦慮?！爸灰€在，我們就應(yīng)該尊重生命的價值和它整個完整的過程?！本拖衤檿匀A在書中所說：愿你們安好，也愿你們面對。

事實(shí)上，不光是聶曉華，還有很多阿爾茨海默病患者的家屬也試著去摸索個人的護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，讓老人在最不體面的時光里，可以最大可能地過得體面舒適。

多年來，張京一直帶患有阿爾茨海默病的母親參加患者聯(lián)誼會，聽醫(yī)護(hù)人員講解照料知識，也和患者家屬交流。在這期間，她也學(xué)到了很多東西。事實(shí)上，每位病人的情況都不一樣，有的人很吵鬧，有精神癥狀，很難護(hù)理;有的人像她母親這樣，一直都比較安靜。張京的母親從最初確診就一直在服用一種叫鹽酸多奈哌齊（安理申）的藥物，它可以改善患者的日常生活能力。雖然藥物不能治愈阿爾茨海默病，但她明顯感覺到母親的病情進(jìn)程很慢，至少平均每天可以為她減少約一小時的照料時間。她說：“可不要小看這一小時，如果照料者能有這一小時時間散散步、刷刷微信，可以緩解很多情緒問題。”

在沒有特效藥，醫(yī)學(xué)拿阿爾茨海默病也束手無策的情況下，這些中年甚至是中老年兒女們，用自己的愛與耐心艱難地尋找出路，盡可能地讓父母生命的最后一程可以體面尊嚴(yán)。采訪中，一位62歲兒子的話令人淚目。他說：“我要做爸爸最后一個忘記的人。”

事實(shí)上，我們?nèi)绾慰创柎暮Ｄ?，就是如何對待終將老去的自己。它是世界醫(yī)學(xué)的攻堅課題，也是世界各地很多家庭最真實(shí)的困境。在相信科學(xué)的同時，目前我們唯一能夠依賴的是我們內(nèi)心真實(shí)的愛。

畢竟所謂父母子女一場，來日并不方長，我們能夠共同擁有的，也不過是今生今世。

慶幸的是，一切都在朝著更好的方向發(fā)展。最近十多年，科學(xué)家開始反思和繼續(xù)探索阿爾茨海默病新的可能療法;2012年，世界衛(wèi)生組織呼吁各國政府和政策制定者，將阿爾茨海默病列為全球重點(diǎn)公眾健康問題，8個國家已經(jīng)制訂了國家性的阿爾茨海默病計劃;此外，有一些國家做了不錯的嘗試，比如日本打造讓長者自立支援的社區(qū)照顧模式，強(qiáng)調(diào)發(fā)揮老人的功能，只要老人還可以動，就可以參與社區(qū)或者機(jī)構(gòu)的活動，所以即便是失智，他們一樣活得很豐富。

從國家層面，老年健康促進(jìn)行動是健康中國戰(zhàn)略實(shí)施的重點(diǎn)之一，認(rèn)知癥障礙的群體也是被關(guān)注的重中之重。而且，隨著主動健康理念的普及，也更加強(qiáng)調(diào)關(guān)口前移，要普及健康生活、優(yōu)化健康服務(wù)、建設(shè)健康環(huán)境等部署。相信在各方的共同努力下，我們一定會很快看到曙光。