“疫情對于照護(hù)的挑戰(zhàn)是前所未有的”

南方周末特約撰稿　徐爽

哈佛大學(xué)精神病學(xué)與醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授凱博文與他妻子瓊的合影，后者患阿爾茲海默癥長達(dá)十年直到離世，凱博文一直照護(hù)左右。托本·埃斯克洛德　?　攝

那么我們的醫(yī)療系統(tǒng)將會(huì)崩潰。這部分人必須住院或者安置在療養(yǎng)院中的話，居的。但凡這個(gè)數(shù)字變化10%，也就是說如果70%的老年人是與家人或朋友住在一塊，或獨(dú)度上分擔(dān)了照護(hù)這一重要工作。在美國，有無論是中美，還是絕大部分國家，家庭在很大程

因疫情隔離的日子里，凱博文依舊起得很早。鍛煉、做飯、用餐、閱讀、寫作、洗碗……傍晚，他關(guān)掉正播報(bào)疫情的電視，打開唱片機(jī)。詠嘆調(diào)綿延悠揚(yáng)，當(dāng)房間被音樂縈繞的時(shí)候，他感覺妻子瓊就在身邊。

二十年前，瓊被診斷為阿爾茲海默癥。面對這一疾病，即使是全球聞名的精神病醫(yī)師凱博文也束手無策。隨后的十年里，他一邊工作一邊照料妻子的生活。阿爾茲海默癥像一場由慢動(dòng)作和長鏡頭組成的災(zāi)難電影，傷痛被無限拉長，反復(fù)咀嚼，而結(jié)局注定失敗。但凱博文牽著妻子的手，一起為每一幀圖像留下色彩與意義——那是清晨健身房的小啞鈴、精挑細(xì)選的半腰裙、擦拭嘴角飯粒的餐巾紙……正是生活中的這些瞬間讓凱博文看到，“照護(hù)”不只是虧欠、消耗與疲憊，亦是鼓勵(lì)、溫馨與自我療愈。

“照護(hù)將我從自己的野心與對工作的沉迷中解放出來，教會(huì)我如何生活，如何照顧自己和家人，如何注意到那些瑣碎的細(xì)節(jié)……讓我變得更有人情味了?！眲P博文在《照護(hù)》里回溯學(xué)術(shù)生涯，反思自己早期瘋狂撲在工作上，是妻子一直在身后支持和照顧他以及整個(gè)家庭。他從中國學(xué)來一個(gè)詞，叫做“過日子”，他的理解是為了家運(yùn)昌隆，人需要過上一種負(fù)責(zé)任的生活。在他看來，直到遇見瓊、被她照顧，自己才開始“過日子”；而瓊患病之后，自己更需要把這堂“過日子”的實(shí)踐課繼續(xù)下去。用他的話說，這是一種從中更理解人性、成為更完滿的人的“道德體驗(yàn)”。而今，即使瓊已逝去多年，凱博文依舊延續(xù)著照護(hù)她時(shí)的生活節(jié)奏與習(xí)慣。

瓊對中國文化頗有研究，師從著名漢學(xué)家方志彤。受妻子影響，凱博文也開始關(guān)注中國的社會(huì)與文化。1960年代末，他前往中國臺(tái)灣考察當(dāng)?shù)蒯t(yī)療文化，其中關(guān)于中醫(yī)診所和巫師乩童的研究啟發(fā)了一代本土學(xué)者和醫(yī)師，開啟了人類學(xué)與醫(yī)學(xué)的對話。1980年代初，中國大陸剛開放國際學(xué)術(shù)交流，凱博文便興沖沖地?cái)y妻兒來湖南長沙進(jìn)行田野調(diào)查。在那里，他訪談了一百多位神經(jīng)衰弱患者，他們都曾是“文革”的受害者，后來表現(xiàn)出疲勞、疼痛、焦慮以及意志消沉等神經(jīng)衰弱癥狀。這項(xiàng)研究讓凱博文在中國精神病學(xué)界一舉成名，成功將抑郁癥及其治療的現(xiàn)代觀念引入中國。自此，國際學(xué)界也開始關(guān)注政治創(chuàng)傷及文化與精神病學(xué)的聯(lián)系。

凱博文是哈佛大學(xué)精神病學(xué)與醫(yī)學(xué)人類學(xué)教授，畢業(yè)于斯坦福大學(xué)和斯坦福醫(yī)學(xué)院。他的著作關(guān)心人類受苦的經(jīng)歷，探討病痛背后所承載的社會(huì)、文化、心理、人際等多層意涵是如何與病況交互影響。近年來，凱博文的研究重心集中在照護(hù)領(lǐng)域，尤其是東亞老齡化國家的養(yǎng)老困境。在他看來，《照護(hù)》提供了一種思考關(guān)愛與照護(hù)的方式，這種思考方式可以更廣泛地應(yīng)用到新冠疫情及其他各種疾痛場景之中。

2020年11月，記錄凱博文照護(hù)心路歷程的著作《照護(hù)：哈佛醫(yī)師和阿爾茨海默病妻子的十年》中文版面世。2021年1月，凱博文接受南方周末專訪，他以照護(hù)為起點(diǎn)，回顧了過去一年新冠疫情帶來的傷痛與反思，探討新的一年里，人與人該如何守望相助。

新冠是一個(gè)“照護(hù)者疾病”

南方周末：在《照護(hù)》一書中，你一直強(qiáng)調(diào)“在場”對于照護(hù)的重要性，但疫情似乎對此提出了很多挑戰(zhàn)，比如每個(gè)人都得待在原地，即使家人生病也不一定能去醫(yī)院照顧；公共醫(yī)療資源的緊張也讓照護(hù)變成一件很困難甚至是奢侈的事情。你如何看待這種挑戰(zhàn)？

凱博文：這是一個(gè)很好的問題，在照護(hù)過程中，家庭成員的“在場”對照護(hù)者和被照護(hù)者而言都是很重要的，但疫情深深地影響了這件事。美國的家庭正試圖通過一些視頻通話軟件來保持密切聯(lián)系。這些軟件雖說是有用的，但顯然不能代替面對面的交流。去年暑假我和家人一起待了大約一個(gè)月，這讓我很好地振作起來。我覺得美國許多家庭都在試圖這么做。但令人遺憾的是，這樣可能會(huì)加速傳播，擴(kuò)散疫情。因此，我感受到新冠疫情對于照護(hù)的挑戰(zhàn)是前所未有的。畢竟，新冠是一個(gè)“照護(hù)者疾病”——那些與患者密切接觸的人有著更高的感染風(fēng)險(xiǎn)。鑒于保持社交距離是疫情防護(hù)的關(guān)鍵，我認(rèn)為這個(gè)問題沒有簡單的答案。

如果我們從社會(huì)醫(yī)學(xué)和醫(yī)學(xué)人類學(xué)的路徑去思考一下這個(gè)問題，如我書中所言，有防護(hù)的地方就要有照護(hù)。顯然疫情期間我們很難做到這一點(diǎn)，因此許多家庭不得不期望養(yǎng)老院或醫(yī)院為其家庭成員提供專業(yè)的照護(hù)。在極端困難的情況下，中美兩國都還在盡最大努力提供有質(zhì)量的照護(hù)服務(wù)?？墒俏覀円擦私獾?，當(dāng)重癥監(jiān)護(hù)室爆滿的時(shí)候，醫(yī)生和護(hù)士能做的十分有限，這讓我們不得不嚴(yán)重懷疑，照護(hù)的質(zhì)量多大程度能得到保障。

因此，新冠疫情讓我們意識到照護(hù)的重要性，意識到社會(huì)對于照護(hù)的投入是如此之少。家庭照護(hù)者得不到補(bǔ)償和支援，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員也尚未獲得他們所需的支持。未來，關(guān)于如何發(fā)展醫(yī)療保健系統(tǒng)以及支持照護(hù)工作者，我們?nèi)沃囟肋h(yuǎn)。

南方周末：你覺得為什么照護(hù)的工作往往不被社會(huì)看見，不被善待？

凱博文：確實(shí)如此，在中國和美國，諸如給家庭保健師和療養(yǎng)師打下手的工作通常都是由身份低下的女性承擔(dān)，而且她們的薪酬并不高。更具體些，在美國從事這類工作的多是貧民窟中的新移民，以有色人種的女性為主。對于她們來說，這是唯一能找到的工作。其實(shí)不只是這兩個(gè)國家，世界上大多數(shù)地區(qū)皆是如此：基層醫(yī)護(hù)人員承擔(dān)了絕大部分的照護(hù)工作。因此，政府需要加大針對照護(hù)人員的培訓(xùn)和教育的投入。政府增加這方面的開支，這樣能幫助照護(hù)工作吸引更多的高學(xué)歷人才，也能督促企業(yè)雇主改善護(hù)工的薪資和地位。

除此之外，我更想強(qiáng)調(diào)的是，無論是中美，還是絕大部分國家，家庭在很大程度上分擔(dān)了照護(hù)這一重要工作。在美國，有70%的老年人是與家人或朋友住在一塊，或獨(dú)居的。但凡這個(gè)數(shù)字變化10%，也就是說如果這部分人必須住院或者安置在療養(yǎng)院中的話，那么我們的醫(yī)療系統(tǒng)將會(huì)崩潰。因此，家庭提供的無償照料其實(shí)是為美國的社會(huì)福利和公共健康作出了巨大貢獻(xiàn)。將來我們應(yīng)該補(bǔ)償這些家庭成員所承擔(dān)的工作。如果說照護(hù)是使社會(huì)團(tuán)結(jié)在一起的黏合劑，那么照護(hù)者的待遇和報(bào)酬的重要性不言而喻。

南方周末：疫情期間，關(guān)于照護(hù)，你是否經(jīng)歷或目睹過一些印象深刻的瞬間？

凱博文：我覺得我在疫情期間見證了很多“照護(hù)時(shí)刻”。比如哈佛大學(xué)的教職員工、學(xué)生和行政管理人員，他們一邊努力保護(hù)著我們的安全和健康，一邊繼續(xù)開展重要的教學(xué)工作。此外，我?guī)н^的好幾位博士學(xué)生都在疫情期間擔(dān)任一線醫(yī)護(hù)人員，并為照顧弱勢群體作出了重要的貢獻(xiàn)。有位叫做金伯利·蘇的華裔美國人，她之前是我的學(xué)生，這次疫情她協(xié)助紐約市的監(jiān)獄系統(tǒng)提供了不少照護(hù)工作。另一名叫做保羅·法默的醫(yī)學(xué)博士，他和他非政府組織的伙伴一起幫助馬薩諸塞州追蹤感染軌跡，并且親身參與了在海地和一些非洲國家的疫情救助工作。

“即使疫情結(jié)束，人類依然脆弱”

南方周末：疫情期間，大家經(jīng)常會(huì)打不起精神來，普遍地有一些焦慮和抑郁的狀態(tài)，但似乎很難向外界交代自己是怎么回事，除非給出一張病單證明這是抑郁癥之類的疾病，才能獲得一個(gè)“放假”的批準(zhǔn)。你是如何理解這種主觀的苦痛體驗(yàn)與客觀的疾病認(rèn)證之間的差別呢？

凱博文：疫情期間，正常人里抑郁癥和焦慮癥的發(fā)病率都在增加，不少有心理健康問題的人的病情也有加重的跡象。在精神健康領(lǐng)域，何時(shí)將抑郁狀態(tài)確診為“疾病”一直是一大難題。在當(dāng)下這種不穩(wěn)定時(shí)期，這樣的“確診”是沒有意義的，疫情期間任何精神層面受到嚴(yán)重影響的人都應(yīng)當(dāng)獲得心理保健方面的幫助。這種幫助不需要在醫(yī)院或診所進(jìn)行，我們完全可以通過設(shè)立一些社區(qū)項(xiàng)目，來保證正常人的心理健康，并且預(yù)防精神疾病患者的病情進(jìn)一步惡化。更重要的是，對于那些患上精神分裂癥等嚴(yán)重精神疾病的人，疫情很可能會(huì)讓他們陷入最糟糕的境況。這些人需要得到更多的關(guān)注，針對他們的照護(hù)系統(tǒng)也需要相應(yīng)的改善。

南方周末：你作品一大核心是探討苦痛背后的社會(huì)根源，說起疫情期間大家普遍存在的焦慮抑郁狀態(tài)，其社會(huì)根源可能是什么？

凱博文：疫情背后的社會(huì)問題體現(xiàn)在很多方面。比如，鑒于病毒是通過社交接觸傳播的，那些受到更少的保護(hù)以及擁有更少資源的人通常是更脆弱的。在美國，少數(shù)族裔有著更高的感染率和死亡率。畢竟，這些人通常是一線工人，即使是疫情期間也在維持著社會(huì)的基本運(yùn)轉(zhuǎn)，因此他們暴露在病毒前的幾率更大。社會(huì)地位和社會(huì)資本決定了他們的脆弱程度，所以通常是非裔、拉丁裔和一些其他的少數(shù)族裔的情況最嚴(yán)重。

南方周末：疫情暴發(fā)后，你是否與在中國的同行交流過？

凱博文：疫情期間，我與中國的同事、朋友、醫(yī)療工作者都有很多的交流。我和我的同事、朋友葉志敏女士一起在哈佛大學(xué)費(fèi)正清中國研究中心組織了一個(gè)座談會(huì)，討論中國關(guān)于新冠疫情的一些應(yīng)對，因?yàn)檫@與心理健康議題是相關(guān)的。我還有一個(gè)項(xiàng)目叫做“中國老年人照護(hù)的社會(huì)科技”，這個(gè)項(xiàng)目獲得了哈佛大學(xué)和江蘇理工學(xué)院的批準(zhǔn)支持，也讓我和中國同行有了很多深入交流的機(jī)會(huì)。

南方周末：回望2020年，你有什么感受可以分享的嗎？

凱博文：疫情之下，2020年對于世界各地的人們來說都是很艱難的一年。在美國，由于特朗普政府未能及時(shí)有效地組織動(dòng)員、回應(yīng)疫情，這可以說是一次毀滅性的災(zāi)難了。

對于我來說，過去十年我曾照顧生病的妻子瓊，學(xué)會(huì)了很多照護(hù)的知識，如今我要試著照護(hù)自己了。那十年里，我學(xué)到最重要的一課是，賦予日常生活以儀式感。所以，居家隔離期間，我試著將每一天都安排得很清楚和規(guī)律，將自己投入生活中，這樣日子也就沒有那么難熬了。以上是我自身經(jīng)驗(yàn)的總結(jié)，其實(shí)也是我在《照護(hù)》一書中為家庭照護(hù)者們提供的一個(gè)建議。

南方周末：疫情期間我們經(jīng)歷了很多猜忌、沖突和傷痛，那么我們該如何呼喚人性，建立團(tuán)結(jié)？

凱博文：疫情結(jié)束之后，我覺得每個(gè)社會(huì)對此都該有一個(gè)紀(jì)念日，包括舉辦一系列相關(guān)儀式，以及設(shè)立逝者紀(jì)念碑。這些可以幫助我們不要輕易忘卻，并且更好地支持公共醫(yī)療系統(tǒng)的籌備與改革。我們可以在那天致敬許許多多的家庭成員，因?yàn)樵谝咔槠陂g甚至之前，他們曾悉心照料著慢性病患者、殘疾人、脆弱的老年人或者垂死的病人們。我們甚至可以建一個(gè)全球紀(jì)念館，用以記錄這次流行病給全球帶來的影響，讓我們牢記曾經(jīng)歷過的這段可怕時(shí)光。關(guān)鍵不在于慶祝勝利，而是要意識到，即使疫情會(huì)結(jié)束，我們?nèi)祟愐廊皇谴嗳醯模覀兒苋菀资艿皆S多其他疾病以及惡劣事物的影響。這就是為什么照護(hù)很重要，為什么我們應(yīng)該用這種方式來強(qiáng)調(diào)照護(hù)。我相信，如果我們更多關(guān)注照護(hù)與照護(hù)者，未來我們會(huì)看到更多人性的美好與團(tuán)結(jié)的力量。