為癌癥患者家屬書寫行動(dòng)指南

鄧郁　 陳必欣

上海市第一人民醫(yī)院胸外科主治醫(yī)師王興

您能告訴我“癌”究竟是什么嗎？

為什么它來(lái)得如此無(wú)聲無(wú)息，一發(fā)現(xiàn)就到了無(wú)可救藥的地步？！

為什么是父親？為什么是胃呢？之前他從未有過胃痛或胃潰瘍……

這樣的考題還會(huì)來(lái)嗎？醫(yī)生是怎么面對(duì)自己或親人的疾病，甚至是死亡的呢？

一年多前的一個(gè)夜晚，上海市第一人民醫(yī)院胸外科醫(yī)生王興的電腦里，彈出了一封來(lái)自陌生的患者家屬的郵件。

署名為“抗抗”的來(lái)信人是南方某二線城市的大學(xué)老師，有一個(gè)可愛的孩子，家庭和睦。父親被查出胃癌這件事像一塊從天而降的大石，驟然壓在了長(zhǎng)年在象牙塔中的抗抗身上。信息泛濫，但可靠有用的內(nèi)容匱乏，她陷入憂懼。

某個(gè)伏案的晚上，抗抗翻看家中與醫(yī)學(xué)有關(guān)的書籍。之前她就對(duì)王興所寫的科普讀物《癌癥病人怎么吃》印象深刻，覺得文筆獨(dú)特，專業(yè)而又親切。她從朋友那里問到王興的郵箱，試著向這位素昧平生的醫(yī)生發(fā)出了第一封求助信。

“你絕對(duì)不是一個(gè)人，也絕對(duì)不是第一個(gè)感到恐懼的人?！背龊蹩箍挂饬?，兩三天后她便收到了回復(fù)。王興告訴抗抗，中國(guó)每年新增450萬(wàn)癌癥患者，美國(guó)有三分之一的人一生當(dāng)中至少會(huì)患一次癌。并安慰她，不要太自責(zé)、非要給父親的疾病尋找一個(gè)原因，而是要想清楚怎樣面對(duì)，尋找最適合他的解決方案。

這之后，他們開始了不頻繁卻深入的通信。

如何選擇醫(yī)院和醫(yī)生？如何有效地跟醫(yī)生溝通，爭(zhēng)取最優(yōu)的治療？手術(shù)該采取怎樣的方案？要不要轉(zhuǎn)院、轉(zhuǎn)科，甚至奔向醫(yī)療資源最優(yōu)的北上廣來(lái)看病……

王興對(duì)這些問題都一一解答。他的回信成為抗抗這段至暗時(shí)間里的一線光亮?！八芾碇?，很坦誠(chéng)，不是那種雞湯文，而是真的可以作為行動(dòng)指南?！?/p>

從北大腫瘤醫(yī)院到現(xiàn)在供職的醫(yī)院，王興和肺癌、食管癌、胸腺腫瘤患者打了多年交道。家屬一方面要操持親人的重癥救治，解決由此帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)難題，還要成為患者心理上的依靠，化解自己和患者的焦慮和恐慌，承擔(dān)著多重壓力。王興把自己的心得和經(jīng)驗(yàn)都寫在《病人家屬，請(qǐng)來(lái)一下》（2021）這本書里，希望能給家屬們一點(diǎn)幫助。他把和抗抗的通信放在正文前面，“因?yàn)樗睦Щ?、起伏、輾轉(zhuǎn)到后來(lái)的漸漸平和，是典型的患癌者家屬的心路歷程?！?/p>

抗抗說(shuō)，看病過程里她和家人也曾質(zhì)疑“他們真的用心了嗎，看清楚病了嗎”。通過跟王興的交流，她更理解了醫(yī)療系統(tǒng)和醫(yī)生的工作。

在王興看來(lái)，每個(gè)家屬，只要做出的是無(wú)愧于心、適合家庭的選擇，就可以平靜地接受所有后果?！皼]有人一生下來(lái)就知道不能用手摸釘子，人的痛覺會(huì)幫助他盡快認(rèn)識(shí)到痛苦的來(lái)源，并且想方設(shè)法地改變。經(jīng)歷了這一切的家庭，會(huì)更用力地去生活，更用力地去愛，也更懂得如何增加自己對(duì)天災(zāi)人禍的防御能力?！币韵聻榕c王興的對(duì)話。

命數(shù)其實(shí)也和個(gè)人的行為相關(guān)，既然知道了癌癥發(fā)生的概率，那么就可以積極地采取心態(tài)和行為上的努力，例如父/母患肺癌，自己是否可以提前注意好肺的體檢，是否可以戒掉煙酒。

適當(dāng)?shù)目只庞欣陂L(zhǎng)壽。老人常說(shuō)“我這輩子從來(lái)沒進(jìn)過醫(yī)院，這一來(lái)醫(yī)院就是大病”，這其實(shí)很有道理。越是慫的人，越在意健康。從醫(yī)學(xué)角度來(lái)看，很多疾病確實(shí)只有檢查才能在早期發(fā)現(xiàn)。特別是一些食管和胃的早癌，通常都是通過一些其他疾病檢查偶然發(fā)現(xiàn)的。比如經(jīng)常胃不舒服，偶然找到了個(gè)食管早癌，通過胃鏡就切除了。如果從不去醫(yī)院，那么對(duì)同一個(gè)人的結(jié)果大概率是過了兩三年，食管癌堵了食道，再來(lái)看病時(shí)只有不到15%的人能有機(jī)會(huì)手術(shù)。

如果是小病，先看你所選擇的專業(yè)，因?yàn)椴煌尼t(yī)院擅長(zhǎng)的特色病種不同，還要兼顧照顧方便的原則。另外每年都會(huì)有各個(gè)機(jī)構(gòu)發(fā)布許多權(quán)威榜單，各醫(yī)學(xué)專業(yè)排名在全國(guó)前四五十的機(jī)構(gòu)都是非常好的，沒必要為了“最好”而費(fèi)盡心力。

說(shuō)到選醫(yī)生，雖然我們都理解職稱和醫(yī)術(shù)并不是絕對(duì)相關(guān)的，但是“大教授”仍然是一個(gè)相對(duì)穩(wěn)妥的做法。這當(dāng)中還有一些細(xì)節(jié)可以作為參考，比如在我看來(lái)，外科大夫看自己專業(yè)片子的水平一定要比放射科的大夫強(qiáng)才對(duì)，如果外科大夫過于依賴報(bào)告，我個(gè)人會(huì)對(duì)他的專業(yè)能力稍有質(zhì)疑。

不過在中國(guó)，大部分患者和家屬的預(yù)期都是“我怎么能夠看到最好的醫(yī)生”，當(dāng)你就是得不到資源時(shí)，會(huì)覺得好難。但我感覺這本身就是偽命題，因?yàn)槟阋嘈糯蠖鄶?shù)疾病并不是只有那么幾個(gè)醫(yī)生能看好的。我的家人患病時(shí)，我也并非去找業(yè)內(nèi)排名第一的人，用能力可及的方法獲得“相對(duì)好”的醫(yī)療資源即可。也可以尋求友鄰幫忙。如果有認(rèn)識(shí)的人罹患一樣的疾病，又在某個(gè)醫(yī)生那里獲得了比較滿意的就診體驗(yàn)，通常也說(shuō)明這個(gè)醫(yī)生的技術(shù)和口碑得到了認(rèn)可。

我很認(rèn)同，在中國(guó)當(dāng)下的社會(huì)環(huán)境下，不用說(shuō)求醫(yī)，干什么大家都想“有個(gè)人兒”，會(huì)方便很多。從醫(yī)生的視角來(lái)看，確實(shí)可能會(huì)給一些朋友和同事行些方便。但從我了解到的，這些做法對(duì)“沒有熟人”的患者從來(lái)沒有造成過傷害。醫(yī)生這個(gè)行當(dāng)不像其他，可以收個(gè)好處就隨便讓人插個(gè)隊(duì)，我們首先尊重的是生命。我之前遇到的情況都是，即使這個(gè)人是院長(zhǎng)介紹的，但是排在他之前的患者已經(jīng)到了化療后該手術(shù)的時(shí)間，那么不好意思，院長(zhǎng)介紹的患者也要等等。

王興認(rèn)為，醫(yī)生和病人之間既需要相互信任，也要讓醫(yī)生在醫(yī)療決策中起主導(dǎo)的作用。病人有主觀意見，也應(yīng)盡量與醫(yī)生溝通，由醫(yī)生做決定

醫(yī)患溝通，并不僅僅發(fā)生在這樣的房間，還存在于診療的各個(gè)環(huán)節(jié)

確實(shí)在門診或大多數(shù)病房，醫(yī)生的時(shí)間有限，他思維的邏輯就是一個(gè)收攏性的回答。你問，“我這個(gè)肺結(jié)節(jié)需要手術(shù)么？”“我這結(jié)節(jié)如果是惡性的，再觀察幾個(gè)月，會(huì)轉(zhuǎn)移么？”這些問題醫(yī)生會(huì)給出明確回答。但要問，“我爸也不抽煙為什么會(huì)得這??？”“我看到網(wǎng)上說(shuō)……”等等。那就是更開放的問題，甚至需要來(lái)做一些辟謠。醫(yī)生關(guān)注的都是當(dāng)下最緊迫的答案，所以患者很多時(shí)，可以適當(dāng)?shù)卣{(diào)整問題的優(yōu)先級(jí)。

當(dāng)然每個(gè)醫(yī)生風(fēng)格都不同。看病也是一種緣分，會(huì)遇到各種醫(yī)生。有的時(shí)候醫(yī)生會(huì)因?yàn)轱L(fēng)險(xiǎn)就推掉了一些手術(shù)。但遇到對(duì)你信任度很高的患者，有經(jīng)驗(yàn)又有良心的醫(yī)生也會(huì)選擇冒進(jìn)拼一把，前提是遇到狀況（如大出血）時(shí)他也有一套成熟的方案來(lái)救場(chǎng)。

一般我們遵循的原則是：早期患者，如實(shí)告知或善意隱瞞均可。中期患者，必須告知。晚期患者，可以“難得糊涂”。對(duì)老年且受教育程度低的患者，可以從簡(jiǎn)，用類似“肺里長(zhǎng)了個(gè)小疙瘩”“就做個(gè)小手術(shù)”等老人熟悉的詞來(lái)降低他的緊張感。

我妻子當(dāng)時(shí)得知她母親患癌，很長(zhǎng)時(shí)間就特別敏感焦慮，我們不能提這事，不能去暗示任何相關(guān)的東西。但家屬這種情緒是值得包容和理解的。后來(lái)復(fù)查兩次發(fā)現(xiàn)丈母娘情況還好，整個(gè)家庭就放松下來(lái)了。

我們上學(xué)的時(shí)候，有專門學(xué)習(xí)該怎么去告知壞消息。比如要選擇安靜的環(huán)境，和家屬要坐在對(duì)角的狀態(tài)，不能坐在對(duì)面，像審犯人的狀態(tài)。包括談話時(shí)做一些拍拍后背的手勢(shì)，給予他們撫慰。

從我們的觀察來(lái)說(shuō)，大多數(shù)人（聽到壞消息）是會(huì)垮的，但是他會(huì)好的。我們不要求不垮。人和壞消息和解需要時(shí)間，不要低估任何一個(gè)人的承受能力，也不要?jiǎng)儕Z任何一個(gè)人思考生命終結(jié)的機(jī)會(huì)。但你要給患者和自己充分的時(shí)間去消化這個(gè)事情，而不要人為地加速它。

對(duì)。如果大夫告訴你一個(gè)壞消息，在中國(guó)肯定還是先開一個(gè)家庭內(nèi)部會(huì)議。家里人商量好之后，由一個(gè)或兩三個(gè)比較親近的人，找合適的時(shí)機(jī)跟患者講。但要注意話術(shù)，而且家屬之間要統(tǒng)一意見。

講的時(shí)候還是盡量往有希望的角度去講，可以用對(duì)比法來(lái)表示患者的病情不是最糟糕的。比方如果是非小細(xì)胞肺癌，就可以說(shuō)這個(gè)預(yù)后好，治愈率高;如果是小細(xì)胞肺癌，就可以說(shuō)這個(gè)對(duì)放化療特別敏感，給患者留以希望。同時(shí)也要給患者時(shí)間，安頓好家庭和要處理的事情。這需要每個(gè)家庭用自己的智慧、語(yǔ)言和溫暖的能量去改變。

是的，我曾經(jīng)在打印店里聽到，店員根據(jù)客人要求把病理診斷報(bào)告的“腺癌”改成“腺瘤”，還有類似把“淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移4/5”改成“0/5（沒有轉(zhuǎn)移）”這種。

還有患者家屬拿給我們一份報(bào)告。他會(huì)把真報(bào)告第一頁(yè)撕下來(lái)，再貼一頁(yè)家屬自己寫的報(bào)告，讓我們根據(jù)這份“假報(bào)告”來(lái)跟患者講。

我們一般不會(huì)直接去揭穿，因?yàn)榧覍僖矝]有惡意。確實(shí)有的患者知道自己得了這個(gè)病，就不治了。有時(shí)候我們也不會(huì)說(shuō)就是“惡性”，只說(shuō)“這東西可能里頭還有不好的成分，最好還是做一個(gè)小的手術(shù)，把它切下來(lái)就可以了”。當(dāng)術(shù)后出現(xiàn)良惡性判斷的時(shí)候，再讓家屬跟患者溝通。但當(dāng)家屬瞞著病情，影響到治療的時(shí)候，醫(yī)生是必須干預(yù)和告知實(shí)情的。

這是《心流》那本書里的概念，“精神熵”和“心流”是相反的狀態(tài)。內(nèi)心平靜，心態(tài)平穩(wěn)，熵值就低?！靶牧鳌敝敢环N將個(gè)人精神力完全投注在某種活動(dòng)上的感覺，心流產(chǎn)生的同時(shí)會(huì)有高度的興奮及充實(shí)感。這可以指導(dǎo)家屬去幫患者找到重新開始人生的方法。

這種方法在肺術(shù)后的“康復(fù)訓(xùn)練”中就十分顯著，例如在術(shù)后查房的時(shí)候你會(huì)明顯感覺到，如果讓患者“多咳嗽”、“多活動(dòng)”，他可能會(huì)一直躺在床上發(fā)呆，胡思亂想，也不會(huì)主動(dòng)參與到康復(fù)中來(lái)。但是如果給他使用呼吸功能訓(xùn)練器，用呼吸的力度把球控制在一個(gè)特定的范圍內(nèi)，患者就會(huì)專注地投入到這項(xiàng)活動(dòng)里，這不僅能緩解疼痛，也能幫助短時(shí)間內(nèi)擺脫“得癌”這件事造成的心理困擾。

在不給患者壓力的前提下，我們會(huì)鼓勵(lì)患者采用一些比較適合自己的方式，比如瑜伽、太極，或鼓勵(lì)他們做一點(diǎn)有價(jià)值的事，讓他們知道有人需要他們，他們不是家里的拖累。我常建議有的患者在條件允許時(shí)，可以多帶帶孩子、做做飯，通過自己比較擅長(zhǎng)的事情找到自信和價(jià)值感。

好像醫(yī)生往往是不能談錢的，但是在任何國(guó)家，健康與長(zhǎng)壽都是一種被定價(jià)的商品，應(yīng)該盡早規(guī)劃好自己和家人的健康保障。

我們做大夫，看到一個(gè)有保險(xiǎn)的患者，會(huì)非常好開展工作。我也希望患者在目前的醫(yī)保范圍之外，還可以有一些自己的選擇。哪怕不買重疾險(xiǎn)，買一個(gè)最便宜的醫(yī)療險(xiǎn)，每年300塊錢，起碼先買上，都比你完全是“裸奔狀態(tài)”要好得多。這種未雨綢繆也包括，如果家里有過癌癥患者，其他親人在他的發(fā)病年齡5-10年之前就要開始做系統(tǒng)的體檢。

過度治療如果來(lái)自醫(yī)生，那么是醫(yī)生的責(zé)任，但是這種情況相對(duì)少見。多數(shù)的過度治療，特別是民間的方法，都是患者或家屬的“死馬當(dāng)活馬醫(yī)”。我能理解他們的心情，但做法上堅(jiān)決反對(duì)。

是的。理論上講，你在北京和自己所在的城市都已經(jīng)找到最好的醫(yī)生問過了，但還想去上海，這有點(diǎn)鉆牛角尖了，老人也很勞頓。我建議過她可以只帶著片子和全套資料去上海。假如因?yàn)橐粋€(gè)家屬的執(zhí)念導(dǎo)致病情加速、加重，這也會(huì)給其未來(lái)的人生帶來(lái)陰影。

但我們又能看到，她所有的沖動(dòng)都是源自于對(duì)父親本能的關(guān)愛。不知道結(jié)局的話，你當(dāng)然想拼一把了，萬(wàn)一拼成了呢？而且她一直的這種真誠(chéng)和努力也打動(dòng)了我。如果一個(gè)家屬能夠做到對(duì)醫(yī)生尊重，又對(duì)患者有愛，所有人都會(huì)愿意幫他。

我在胸外科一般不太容易碰到癌癥晚期的患者。但就我了解的情況，中國(guó)目前很多醫(yī)院特別是三甲醫(yī)院，還很難能有安寧療護(hù)病房的存在。因?yàn)樵诂F(xiàn)有的醫(yī)療收費(fèi)模式下，這樣的病房確實(shí)很難盈利。

對(duì)晚期癌癥患者基本只有鎮(zhèn)痛藥、穿刺等治療。外科是靠手術(shù)，腫瘤科是靠各種新藥、免疫藥、靶向藥去獲得收益。這些收益的規(guī)模和級(jí)別遠(yuǎn)遠(yuǎn)大于醫(yī)生去跟患者聊他的病情背景、情緒管理、家庭關(guān)系，進(jìn)行各種心理安慰。緩和醫(yī)療的手段很難收費(fèi)或收費(fèi)較低。我相信未來(lái)修改收費(fèi)模式之后，醫(yī)療行為會(huì)有調(diào)整。

假如是癌癥晚期，已經(jīng)無(wú)法實(shí)施手術(shù)或者放化療，需要緩和治療，建議去二級(jí)醫(yī)院補(bǔ)補(bǔ)營(yíng)養(yǎng)、放放胸腔的積液、開點(diǎn)止痛藥。很多社區(qū)醫(yī)院也有義工和志愿者可以幫助護(hù)理患者，讓他們相對(duì)舒適地走過人生最后一段時(shí)光。

許多病人和家屬都會(huì)遇到“排隊(duì)一上午，門診一分鐘”的情形。王興說(shuō)，因?yàn)殚T診時(shí)間有限，醫(yī)生們通常都是做“收攏性”的回答，關(guān)注的都是最緊迫的問題

好的醫(yī)生能知道治療的“性價(jià)比”，會(huì)幫助家屬做出最優(yōu)的選擇

我個(gè)人的建議是，如果疾病是早期，就暫時(shí)不需要想這些。如果是中晚期，不妨給自己一段比較長(zhǎng)的假期，抱著向死而生的態(tài)度去生活，每一天都覺得是有賺到。而也許過了兩三年，疾病依然很穩(wěn)定，你會(huì)覺得自己這兩年可能活得充實(shí)而認(rèn)真。

具體說(shuō)到治療方案，比如一個(gè)晚期患者化療之后，病變沒有縮小，反而長(zhǎng)大了。理論上應(yīng)該換二線化療，那可能二線化療管用之后他又耐藥了，再上三線化療或者放療，這個(gè)時(shí)候總會(huì)有家屬或者患者說(shuō)，那就不治了，不想再去遭罪了。治還是不治，這些決定都沒有絕對(duì)的對(duì)錯(cuò)之分。你可以不斷咨詢醫(yī)生的意見，不要在這個(gè)時(shí)候讓自己過多參與決策，這樣最不容易產(chǎn)生自我的愧疚感。