慢性疾病軌跡框架在慢病管理中的應(yīng)用研究進展

楊薪瑤，何春渝△，楊 惠，周海英，鄭思婷

(1.成都醫(yī)學院護理學院，四川 成都 610500；2.成都醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院 a.神經(jīng)內(nèi)科，b.康復(fù)科，四川 成都 610500)

2005年中國慢性疾病所致死亡占全部死亡的79%[1]，2016年占89%[2]，2017年我國因過早死亡導(dǎo)致人群壽命損失的最大原因是慢性疾病[3]。慢性疾病已成為國內(nèi)外致死和致殘的最主要因素，成為21世紀危害公眾健康的重要衛(wèi)生健康問題，給個人及其家庭、社會帶來嚴重的生活和經(jīng)濟負擔。慢性疾病發(fā)病原因復(fù)雜，起病隱匿，其發(fā)生發(fā)展是一個可防、可控、可管理的過程。WHO數(shù)據(jù)顯示，至少80%的心臟疾病、卒中、2型糖尿病及40%的癌癥可以通過健康飲食、改變生活方式、日?；顒蛹敖錈煹裙芾硇袨閬砜刂坪皖A(yù)防[1]。我國慢性病防控工作起步較晚，目前已有的慢性病自我管理模式、慢性病管理模型和慢性病創(chuàng)新照護框架[4]在慢病實際管理工作中的效用尚待商榷，因此還需進一步探索具有實踐指導(dǎo)意義的科學理論模式。國外Corbin和Strauss基于多年對醫(yī)院和居家慢病管理問題的研究提出了慢性疾病軌跡框架(Chronic Illness Trajectory Framework，CITF)。該框架自1991年提出，1998進行理論更新，在近30年的慢性病管理工作實踐中發(fā)現(xiàn)基于CITF而建立的階段性護理計劃能夠有效地調(diào)動卒中患者自我管理的積極性、提高參與度，并結(jié)合醫(yī)護專業(yè)人員的力量，提高患者生活質(zhì)量。

1 CITF概述

1.1 CITF主要觀點CITF認為慢性疾病的發(fā)展、患者從發(fā)病到死亡有一個過程，隨著時間的推移而變化，而這種過程是可以被塑造和管理的。在疾病的不同階段患者的心理、生理、社會精神需求也呈現(xiàn)出動態(tài)的變化，因此就要求根據(jù)疾病的階段性特點制定針對性的護理計劃。慢性病護理的最終目標是幫助患者塑造疾病過程，同時保持生活質(zhì)量[5，6]。

1.2 慢性病軌跡相關(guān)概念①軌跡：原指符合一定條件的點的全體所組成的集合，CITF中的“軌跡”，不僅指疾病或慢性進程，還包括參與者為塑造該軌跡所采取的行動、所做的全部組織和安排[6]。軌跡往往是不確定的，意味著疾病過程也是動態(tài)的，護理過程也應(yīng)靈活且響應(yīng)變化[5]。②軌跡分期：根據(jù)患者不同階段的生理狀況和臨床表現(xiàn)將疾病定義為不同的階段，在每個分期下還可以存在亞分期，整個階段可能是向上(回歸或好轉(zhuǎn))、向下(惡化或死亡)，甚至水平(穩(wěn)定)，其發(fā)展也可能呈跳躍性[5]。③軌跡計劃：為實現(xiàn)塑造疾病過程、控制即時癥狀、處理殘疾等保證患者生活質(zhì)量而制定的階段性護理措施和方案，包括現(xiàn)代醫(yī)療技術(shù)和其他諸如中藥、音樂療法、飲食控制等治療[5]。④軌跡管理：通過軌跡計劃塑造疾病過程，包括控制癥狀和治療副作用、處理緊急情況、預(yù)防并發(fā)癥、處理殘疾等。管理的總目標是保持患者的生活質(zhì)量[5]。

1.3 CITF的發(fā)展CITF自1991年由Corbin和Strauss運用扎根理論方法建立，該框架最初將疾病軌跡定義為8個軌跡階段[5]。到1998年為適應(yīng)美國衛(wèi)生服務(wù)體系、慢病以及護理的變化而進行了理論更新，在新內(nèi)容中最顯著的變化在于強調(diào)健康促進和疾病預(yù)防，更加關(guān)注其對全球健康系統(tǒng)的影響，同時精簡語言以推廣該框架的使用。另外在軌跡分期中增加了轉(zhuǎn)歸期，將疾病軌跡重新定義為9個階段[6]，分別為發(fā)病前期、發(fā)病期、穩(wěn)定期、不穩(wěn)定期、急性期、危機期、轉(zhuǎn)歸期、惡化期、死亡/臨終期，每個階段根據(jù)其軌跡不同分別有著不同的管理目標。如在發(fā)病前期，存在發(fā)病危險因素，預(yù)防發(fā)病是此階段的管理目標；在出現(xiàn)生命威脅的危機期，力求解除生命威脅。

1.4 運用CITF管理慢性疾病的實施步驟①數(shù)據(jù)收集與評估：確定護理對象和家庭，識別和確定管理問題，確定需要優(yōu)先處理的問題，明確患者所處的軌跡階段，為制定干預(yù)的具體目標提供依據(jù)[5，6]。②評估影響管理的條件：評估領(lǐng)域包括資源(時間、金錢、能源、人力、設(shè)備及技術(shù)等)，記憶一些經(jīng)濟、政治政策，明確在這些領(lǐng)域中哪些是軌跡管理的有利因素，哪些是阻礙因素[5]。③確定干預(yù)重點，制定適當?shù)男袆佑媱澓湍繕耍涸谥贫ǜ深A(yù)措施和目標時，應(yīng)充分考慮兩者的現(xiàn)實可行性和可實現(xiàn)性，并尋找可利用的資源。還應(yīng)考慮到疾病是一個動態(tài)發(fā)展的過程，在必要的情況下應(yīng)制定好備用方案以應(yīng)對緊急情況[5]。④貫徹落實干預(yù)計劃：從病人的疾病相關(guān)行為、日常生活行為、自我概念行為三個維度進行干預(yù)，為患者提供支持性幫助[5，6]。⑤評估干預(yù)措施的有效性：措施落實后，評估患者的問題有沒有被解決，計劃的執(zhí)行是否有效，過程中存在哪些問題，今后可從哪些方面進行改進[5，6]。

2 CITF在國內(nèi)外的相關(guān)應(yīng)用現(xiàn)狀

自慢性疾病軌跡提出近30年來，已被國外學者應(yīng)用到心臟疾病(包括心力衰竭和冠心病)[7]、腦卒中[8，9]、乳腺癌[10]、感染后疲乏/慢性疲乏[11，12]、慢性腎臟病[13]、系統(tǒng)性紅斑狼瘡[14]等領(lǐng)域，驗證了該框架在改善患者心理狀態(tài)、提升個人幸福感、提高生活質(zhì)量方面的有效性。由于我國慢性病防控工作起步較晚，對慢病軌跡框架的應(yīng)用還處在探索階段[15]。目前CITF在國內(nèi)的應(yīng)用領(lǐng)域主要涉及心臟病(包括心力衰竭和冠心病)[16～18]、腦卒中[19，20]、原發(fā)性膠質(zhì)瘤[21～24]、白血病[25～ 27]、結(jié)直腸癌[28，29]等，主要涉及對于慢性疾病的疾病分期、疾病階段性特點的探索以及基于CITF構(gòu)建的護理干預(yù)方案的效果研究。研究數(shù)量缺乏，應(yīng)用領(lǐng)域窄，研究質(zhì)量參差不齊。

2.1 應(yīng)用于乳腺癌Read等[10]將慢病軌跡框架應(yīng)用于轉(zhuǎn)移性乳腺癌患者發(fā)病軌跡的研究，將其疾病軌跡提煉為發(fā)病前期、發(fā)病期、進展期、惡化期、死亡期5個階段，并根據(jù)患者病程的不同長度，總結(jié)歸納出長程、短程、最典型3種不同類型的疾病軌跡，發(fā)現(xiàn)基于CITF并結(jié)合自我管理和臨床治療的護理管理，可以更好地滿足患者的需求，同時通過適當治療和減少不必要治療等方式為醫(yī)療保健提供成本效益。

2.2 應(yīng)用于腦卒中李娟[20]將急性住院期到發(fā)病1、3、6個月的急性腦梗死患者作為研究對象，發(fā)現(xiàn)患者心理狀態(tài)、殘疾水平、生活質(zhì)量受不同時期的影響，其照護需求也不同。對優(yōu)勢需求進行分析、改進限制因素對為患者提供優(yōu)質(zhì)、連續(xù)的護理服務(wù)是必要的。Arntzen[8]對9例中風后中度功能損害的患者及其近親進行反復(fù)深入訪談，追蹤其卒中后1～13年的恢復(fù)軌跡，結(jié)果顯示卒中恢復(fù)軌跡是一個長期的過程，幸存者在此過程中也不斷實現(xiàn)著生活習慣和自我概念的轉(zhuǎn)變。

2.3 應(yīng)用于原發(fā)性腦膠質(zhì)瘤學者[21]通過文獻查閱及專家咨詢，將原發(fā)性腦膠質(zhì)瘤患者疾病軌跡劃分為6個階段，對不同疾病階段患者進行半結(jié)構(gòu)訪談，結(jié)合疾病的階段性特點，以此構(gòu)建以患者疾病動態(tài)、心理需求為導(dǎo)向的護理干預(yù)方案，實施以CITF為基礎(chǔ)的干預(yù)，發(fā)現(xiàn)其能有效提高患者的生命質(zhì)量，增強患者對疾病階段的理解與適應(yīng)，減少并發(fā)癥。陳敏[30]將其應(yīng)用于膠質(zhì)瘤術(shù)后放療患者，分析其不同階段疾病特點及患者需求，在發(fā)病診斷、圍手術(shù)、放化療、穩(wěn)定期進行以慢性疾病軌跡為基礎(chǔ)的護理干預(yù)，結(jié)果顯示了CITF組患者的心理彈性、疾病應(yīng)對方式改善，且癌因性疲乏減輕。

2.4 CITF全領(lǐng)域應(yīng)用特點我們可以看到，在CITF提出30余年，對它在慢病中的應(yīng)用研究涉及了較多種疾病，研究內(nèi)容主要涉及對患者疾病軌跡階段劃分、疾病階段性特點的探討、階段性干預(yù)重點分析、干預(yù)方案的制定及效果評價。目前CITF在慢病管理中的應(yīng)用涉及定量研究和定性研究，國內(nèi)外都有提到對患者身、心健康需求的關(guān)注，總發(fā)文量較少。國外對CITF的研究以定性研究、探索性研究為主，應(yīng)用普遍聚焦于塑造、探索患者的疾病“軌跡”本身，了解患者在日常生活中存在的實際困難及技術(shù)性問題。根據(jù)患者疾病階段性特點，將其定義為不同的軌跡階段，分析各階段存在的不同問題、管理重點及目標，但缺乏對具體的管理方案及干預(yù)手段的探索。國內(nèi)對CITF的應(yīng)用起步較晚但逐漸受到關(guān)注，定量、定性及二者相結(jié)合的研究都有涉及，定性研究多采用半結(jié)構(gòu)深度訪談，探索分析患者患病過程中的真實體驗和需求，定量研究則多使用隨機對照實驗方式，探索CITF在疾病管理中的效用價值。干預(yù)方式與內(nèi)容部分見于面對面交流、授課與指導(dǎo)，給予患者日常生活、疾病管理的指導(dǎo)，幫助其重塑疾病認知、增強心理彈性、幫助患者尋找最大化社會支持等。學者們通過隨機對照實驗和或定性研究的方式，驗證了CITF在慢性疾病管理工作中的有效性，評價指標存在較大的差異性，涵蓋治療依從性、并發(fā)癥發(fā)生率、心理狀態(tài)、生活質(zhì)量、護理滿意度、負性情緒、臨床癥狀、個人體驗等眾多方面。

在實際的研究中，對CITF的運用總體強調(diào)了重視患者疾病的階段性、動態(tài)性特點，提出護理管理方案、干預(yù)方案應(yīng)適應(yīng)軌跡階段而變化。這不但體現(xiàn)了“以患者的健康為中心”的管理理念，也與護理工作的靈活性相呼應(yīng)。總體來看，慢性病軌跡框架為護理教育、護理實踐、護理研究提供了很好的理論基礎(chǔ)，很好地發(fā)揮了護理人員的能動性，為臨床護理工作提供了結(jié)構(gòu)性支持，已在國外研究中顯示出效用優(yōu)勢。

3 展望

我國人口紅利期已經(jīng)過去，正式邁入了老齡化階段，慢性疾病成為21世紀我國經(jīng)濟蓬勃發(fā)展需要攻克的的重大難題，未來對慢病的管理問題將持續(xù)存在。同時，慢性疾病以其本身的隱匿性、長期性、遷延性特點，決定了護理和醫(yī)療工作者為患者提供管理的局限性、不完全性，更加凸顯了慢病患者居家自我管理的重要性。未來有必要拓展CITF在國內(nèi)慢性病管理中的應(yīng)用，對于多種慢性疾病的階段性干預(yù)、管理模式的構(gòu)建將存在很大的研究空間和研究價值，結(jié)合這一特點，對CITF與自我管理模式、方案的探索將展現(xiàn)研究活力。同時在實踐過程中應(yīng)注意充分考慮不同慢病的疾病特征及國內(nèi)外文化差異，如框架的術(shù)語翻譯、不同慢性疾病的疾病分期獨特性等，以促進CITF的本土化應(yīng)用。