孤獨(dú)癥譜系障礙兒童父母病恥感情況調(diào)查及影響因素研究

溫李滔，潘勝茂，唐省三，來(lái)慧麗，胡亞妮

(廣東食品藥品職業(yè)學(xué)院，廣東 廣州 510000)

0 引言

兒童孤獨(dú)癥譜系障礙(autism spectrum disorder ASD)是一組從行為學(xué)定義的全面性精神發(fā)育性疾病，其核心癥狀為社交交流障礙、行為刻板重復(fù)和溝通交流障礙三聯(lián)征。美國(guó)疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)布?xì)W洲、亞洲、北美洲地區(qū)ASD兒童平均患病率在1%-2%之間，美國(guó)8歲兒童ASD患病率為1.69%[1]。我國(guó)學(xué)者對(duì)兒童ASD的患病率進(jìn)行meta分析發(fā)現(xiàn)：0-6歲兒童ASD患病率在3.51‰[2]。照顧ASD患兒，父母不但承受精神折磨，還經(jīng)歷求醫(yī)治療挑戰(zhàn)，大量研究表明ASD患兒父母都承受著不同程度病恥感困擾[3]。隨著新醫(yī)學(xué)模式的發(fā)展，ASD患兒父母病恥感嚴(yán)重影響一個(gè)健康家庭功能正常運(yùn)轉(zhuǎn)和健康社區(qū)維護(hù)，引起國(guó)家公共衛(wèi)生體系關(guān)注，成為我國(guó)亟待研究的重要問(wèn)題。因此，本文對(duì)ASD患者父母病恥感影響因素、測(cè)評(píng)工具以及干預(yù)措施3方面進(jìn)行綜述，旨為探討符合我國(guó)文化背景下ASD兒童父母病恥感的干預(yù)研究提供參考依據(jù)。

1 ASD兒童父母病恥感的相關(guān)概念

病恥感(stigma)又稱“污名”，指?jìng)€(gè)體因患某種疾病被貼上標(biāo)簽，遭受歧視，從而產(chǎn)生的一種恥辱體驗(yàn)。Link指出，病恥感由被貼標(biāo)簽、社會(huì)刻板印象、地位喪失、歧視5個(gè)因素構(gòu)成[4]。ASD兒童父母病恥感是指ASD父母因其子女發(fā)育障礙性所致的羞辱感和社會(huì)公眾對(duì)他們所采取的歧視和排斥態(tài)度。病恥感可分為感知的病恥感(perceived stigma)和實(shí)際的病恥感(enacted stigma)。前者是指妨礙ASD兒童父母談?wù)撚H身經(jīng)歷、尋求幫助的羞恥感和對(duì)歧視的預(yù)期感受；后者是ASD兒童父母遭受他人歧視及不公平對(duì)待的經(jīng)歷[5]。ASD兒童家長(zhǎng)易內(nèi)化社會(huì)互動(dòng)中對(duì)ASD的刻板印象、偏見(jiàn)和歧視，從而體驗(yàn)到病恥感。

2 ASD兒童父母病恥感的影響因素

國(guó)外學(xué)者研究證實(shí)，影響ASD兒童父母病恥感的因素有家庭因素、臨床因素、社會(huì)心理因素等。

2.1 家庭因素：應(yīng)對(duì)策略不足

父母體驗(yàn)病恥感與其患兒疾病嚴(yán)重程度呈正相關(guān)[6]。Sarkar[7]等人發(fā)現(xiàn)母親比父親更易受到病恥感影響她們與親朋好友間互動(dòng)，原因在于母親會(huì)承受更多外源性的歧視、社會(huì)輿論以及社區(qū)內(nèi)異樣眼光。國(guó)外學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)[8]家境貧窮、學(xué)歷低下的父母與教育水平高、生活水準(zhǔn)高的父母獲得更高的病恥感，可能受教育程度高的家屬更理性看待大眾異樣眼光或輿論紛紛，從容不迫應(yīng)對(duì)疾病連帶病恥感。研究證明[9]母親更易因ASD兒童的言行舉止異常而受到歧視，可能是母親感知病恥感比父親要強(qiáng)，還有ASD兒童日常生活更多由母親照料及陪伴，父親更多精力在于賺錢來(lái)支撐家庭經(jīng)濟(jì)運(yùn)轉(zhuǎn)。

國(guó)內(nèi)學(xué)者也研究發(fā)現(xiàn)社會(huì)文化因素也是病恥感產(chǎn)生主要因素，不同國(guó)度其文化背景涵義也不盡相同。而Dunn等研究提示，自我效能與感受到的價(jià)值貶低和歧視間存在負(fù)相關(guān)[10]。Kamei A[6]等學(xué)者通過(guò)對(duì)比美國(guó)與日本ASD兒童父母感受到病恥感發(fā)現(xiàn)，因文化背景迥然不同，日本父母比美國(guó)父母體驗(yàn)更多疾病連帶病恥感，更強(qiáng)烈感受到被社會(huì)孤立。

2.3 衛(wèi)生服務(wù)因素：保健人員不理解

8.4%的城市社區(qū)初級(jí)衛(wèi)生保健人員和74.7%的鄉(xiāng)鎮(zhèn)的初級(jí)衛(wèi)生保健人員都把ASD主要發(fā)病原因歸因于“教育不當(dāng)”或“親情缺失”[11]。國(guó)外研究表示有[12]45.1%的初級(jí)衛(wèi)生保健人員把ASD形成是因?yàn)楦改刚樟喜蛔慊蚶淠鶎?dǎo)致的。美國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健人員比?？漆t(yī)生更顯著的將ASD的病因歸咎于父母的教育因素，很少認(rèn)為ASD是一種全面性精神發(fā)育性疾病[13]。研究結(jié)果顯示[14]，有14例參與研究的ASD兒童父母在陪患兒進(jìn)行康復(fù)治療是就感受到初級(jí)衛(wèi)生保健人員的歧視，被初級(jí)衛(wèi)生保健人員認(rèn)為“小孩目前這種狀況，是父母讓小孩缺乏家庭關(guān)愛(ài)和教育不足造成”的經(jīng)歷。超過(guò)一半以上的社會(huì)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)工作者認(rèn)為ASD疾病發(fā)生主要原因是由于家長(zhǎng)們的“教育不當(dāng)”。疾病錯(cuò)誤歸因是一個(gè)不良社會(huì)因素，也會(huì)導(dǎo)致社會(huì)人群將兒童行為異常問(wèn)題歸咎于家長(zhǎng)“親情缺失”。因此，保健人員及培訓(xùn)機(jī)構(gòu)工作者應(yīng)加強(qiáng)ASD相關(guān)知識(shí)的學(xué)習(xí)，多站立在患兒父母視角上，憂其所憂，分擔(dān)患兒父母情感上焦慮，從而減少保健人員及機(jī)構(gòu)工作者的歧視而產(chǎn)生連帶病恥感。

以上針對(duì)患兒父母連帶病恥感的相關(guān)研究，盡管在對(duì)象選擇、研究方法以及對(duì)病恥感理解的文化敏感性有差異，研究結(jié)局不盡相同，但都表明了ASD患兒家長(zhǎng)們具有較深病恥感同時(shí)受到多種因素的制約，病恥感對(duì)ASD患兒父母就業(yè)、心理功能、社交功能以及生活品質(zhì)等方面有嚴(yán)重影響，務(wù)必采取有效措施降低其病恥感。

3 ASD病恥感的相關(guān)測(cè)評(píng)工具

①病恥感水平[15]：采用Link等人2002年修訂的病恥感系列量表的中文版，2007年由徐暉漢化，具有良好的信度和效度。該量表包含三個(gè)分量表：貶低-歧視感知量表，病恥感應(yīng)對(duì)量表和病恥感情感體驗(yàn)量表，共有8個(gè)維度，46個(gè)條目，采用4級(jí)評(píng)分法，包含貶低-歧視感知、保密、退縮、教育、挑戰(zhàn)、分離、誤解、不同/羞恥8個(gè)維度，其Cronbach’s alpha系數(shù)分別為0.76、0.79、0.61、0.75、0.68、0.64、0.71、0.73，各維度分值越高表明患者的病恥感水平越高。

②連帶病恥感量表(Affiliate Stigma Scale)：該量表是由Make等人開(kāi)發(fā)最初用于評(píng)估精神疾病或智力障礙照顧者病恥感，量表內(nèi)部一致性系數(shù)Cronbach’sα范圍為0.85～0.94。臺(tái)灣的Chang等學(xué)者[16]將連帶病恥感量表用于癡呆照顧者中進(jìn)行檢驗(yàn)，量表有3個(gè)維度22個(gè)項(xiàng)目：情緒維度包括7個(gè)條目，行為維度包括8個(gè)條目，認(rèn)知維度包括7個(gè)條目。量表采用4級(jí)評(píng)分法，1～4分分別表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，總分值越高表示病恥感水平越高。量表總的Cronbach’s α系數(shù)為0.929，三個(gè)維度的Cronbach’s α范圍為0.822～0.855，證明該量表良好的穩(wěn)定性。

4 降低ASD患者父母病恥感的相關(guān)措施

各國(guó)積極采取措施降低ASD患者父母病恥感：包括社會(huì)支持、心理支持、認(rèn)知支持等從而保護(hù)ASD父母利益。

4.1 社會(huì)支持

社會(huì)支持是人遇到外部復(fù)雜事件時(shí)，從社會(huì)內(nèi)外部資源中獲得物質(zhì)及精神的緩助，即包括客觀支持和主觀支持，而客觀支持是人獲得外部資源比如物質(zhì)、人際關(guān)系網(wǎng)等參與，主觀支持即個(gè)體所感受到被人肯定、尊重的情感體驗(yàn)。國(guó)內(nèi)學(xué)者[17]的實(shí)驗(yàn)證明，從個(gè)體和社會(huì)兩個(gè)層面共同展開(kāi)殘疾群體病恥感效應(yīng)干預(yù)，可以顯著減輕病患家屬的病恥感。Mak等[18]研究證實(shí)，一方面通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、雜志文章、社交媒介等傳播途徑普及公眾ASD疾病的常識(shí)，另一方面協(xié)助ASD患兒父母提高自我控制意識(shí)和尋找社會(huì)支持資源，可以降低父母疾病連帶病恥感內(nèi)化。研究發(fā)現(xiàn)獲得社會(huì)支持越多家庭更采取積極措施應(yīng)對(duì)困難，使家庭功能得以正常運(yùn)轉(zhuǎn)，從而減少父母病恥感內(nèi)化[0]。因此，我國(guó)應(yīng)以科普自由行模式開(kāi)展ASD知識(shí)宣傳提高公眾對(duì)孤獨(dú)癥常識(shí)認(rèn)知，自發(fā)性為ASD兒童父母建立支持小組；其次國(guó)家層面制定相關(guān)扶持政策及宣傳反病恥感運(yùn)動(dòng)；最后完善ASD患兒就診療程及有效監(jiān)管康復(fù)機(jī)構(gòu)，為ASD家庭提供整個(gè)生命周期的養(yǎng)育教育指導(dǎo)、保險(xiǎn)服務(wù)和職業(yè)發(fā)展規(guī)劃咨詢[19]。

4.2 心理支持

因親人不支持、社會(huì)不理解、康復(fù)技能缺乏以及治療干預(yù)巨額花費(fèi)，所以ASD兒童父母不但背負(fù)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還承受著巨大的心理壓力。近年來(lái)有研究發(fā)現(xiàn)[20]：ASD兒童父母存在焦慮、抑郁、絕望等負(fù)性情緒的心理問(wèn)題，約有超過(guò)三分之一ASD兒童父母抑郁量表評(píng)分高于常模水平。自我同情心理調(diào)節(jié)功能突顯了病患家屬自身強(qiáng)大心理素質(zhì)，有助于降低個(gè)體疾病連帶病恥感，提高個(gè)體的自我效能感和教育訓(xùn)練技能[21]。個(gè)體心理干預(yù)和健康教育有助于提升ASD兒童父母疾病認(rèn)知，改善負(fù)性情緒，減輕自我病恥感。提升疾病認(rèn)知，增加疾病理解，掌握疾病管理技能，增強(qiáng)內(nèi)心自信，能夠有效減輕病患家屬的各方壓力，從而促進(jìn)ASD病患家屬病恥感的干預(yù)療效[22]。教育技能訓(xùn)練能夠提升ASD患兒家長(zhǎng)們社會(huì)適應(yīng)能力和改善心理健康水平，從而積極應(yīng)對(duì)疾病帶來(lái)的病恥感[23]。有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)病恥感與抑郁焦慮呈正相關(guān)，而正念療法能夠有效降低ASD兒童父母病恥感與抑郁焦慮的關(guān)聯(lián)性，同時(shí)能夠使父母正視病恥感帶來(lái)的負(fù)面影響[24]。

4.3 認(rèn)知支持

認(rèn)知療法是根據(jù)人的認(rèn)知過(guò)程，影響情感和行為的理論假設(shè)，強(qiáng)調(diào)人的情緒來(lái)自人對(duì)所遭遇事情的信念、想法、觀念，而非來(lái)自事情本身，認(rèn)知療法常采用認(rèn)知重建、心理應(yīng)付、問(wèn)題解決等技術(shù)進(jìn)行心理輔導(dǎo)，發(fā)展適應(yīng)性行為，促進(jìn)個(gè)體身心健康發(fā)展[25]。有學(xué)者研究表明舉辦ASD科普知識(shí)培訓(xùn)有助于提高公眾對(duì)ASD的認(rèn)知及理解[26]。通過(guò)學(xué)習(xí)ASD病因等相關(guān)醫(yī)學(xué)通識(shí)，父母可在養(yǎng)育及康復(fù)路上為小孩和自身爭(zhēng)取一種身份認(rèn)同感，照顧者有足夠底氣維護(hù)小孩獨(dú)特性，從而減少病恥感[27]。因此，利用多方資源加強(qiáng)宣傳，促進(jìn)公眾認(rèn)知，獲取大眾理解，減輕公眾對(duì)ASD的誤解與歧視；建議大眾傳媒對(duì)ASD患兒及家庭給予正面報(bào)道，充分喚醒社會(huì)群體的大愛(ài)，并內(nèi)化為實(shí)際行動(dòng)關(guān)愛(ài)和支援ASD患兒及父母，提供他們生活信心，降低疾病帶來(lái)病恥感。

5 ASD患者父母病恥感研究展望及存在相關(guān)研究問(wèn)題

ASD病患家屬病恥感研在國(guó)外已開(kāi)展大量系統(tǒng)探索研究，尤其是歐美國(guó)家，但國(guó)內(nèi)相關(guān)研究甚少，而針對(duì)不同區(qū)域間比較研究目前尚未進(jìn)行。目前國(guó)外對(duì)該領(lǐng)域研究量表種類繁多，但針對(duì)適應(yīng)我國(guó)文化背景下信效度高的病恥感量表相對(duì)較少，給科研人員帶來(lái)研究技術(shù)上的困境或難以開(kāi)展深層次的研究。ASD患者父母病恥感水平，公眾對(duì)ASD患者父母歧視的嚴(yán)重程度，產(chǎn)生病恥感的主要原因及其作用機(jī)制，以及如何破除社會(huì)公眾對(duì)ASD的刻板印象、打破醫(yī)療服務(wù)行業(yè)的局限、形成家庭生命周期支持，幫助ASD兒童父母樹立正確的疾病觀念，提高ASD患者父母自尊和自我認(rèn)同感，降低病恥感，促進(jìn)其生理、心理、社會(huì)層面的全面康復(fù)、提升其生存質(zhì)量，是當(dāng)前亟待研究的重要問(wèn)題。