癌癥患兒父母創(chuàng)傷后成長研究進(jìn)展

吳吉敏，倪水妹，徐永強(qiáng)，吳 丹

1.湖州師范學(xué)院，浙江313000；2.湖州市第一人民醫(yī)院

近年來，兒童腫瘤發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，我國每年新增兒童癌癥病人6.0萬～28.8萬例，癌癥已成為導(dǎo)致中國兒童死亡的第3位原因[1]。兒童被確診為癌癥無疑是父母最重大的壓力源之一，父母是外界溝通的主體，承擔(dān)決策者、照顧者等角色，長期處在重壓之下，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[2]，68%的母親和57%的父親產(chǎn)生了中重度創(chuàng)傷后應(yīng)激（PTSS）[3]，護(hù)理人員將其稱之為“隱匿病人”[4]。個(gè)體經(jīng)歷創(chuàng)傷性事件后，不僅會(huì)產(chǎn)生消極心理體驗(yàn)，也會(huì)產(chǎn)生一系列積極心理改變。1995年，Tedeschi等[5]首次把個(gè)體能從負(fù)性事件中獲得成長這種現(xiàn)象命名為創(chuàng)傷后成長（PTG）。癌癥患兒父母的PTG不僅能提高其自身的生活質(zhì)量和照護(hù)水平，同時(shí)也能提升患兒的生存質(zhì)量[6]。本研究聚焦癌癥患兒父母這一特殊的創(chuàng)傷群體，旨在總結(jié)癌癥患兒父母PTG及影響因素研究現(xiàn)狀，發(fā)現(xiàn)目前研究存在的不足，為改善癌癥患兒父母心理健康、探索其積極的心理改變提供新思路。

1 概述

PTG是指?jìng)€(gè)體在與具有創(chuàng)傷性的負(fù)性生活事件和情境進(jìn)行抗?fàn)幒笏w驗(yàn)到的心理方面的正性變化，它是一個(gè)多維概念，主要表現(xiàn)為在經(jīng)歷對(duì)生命、軀體完整性構(gòu)成威脅或造成嚴(yán)重傷害的生活事件或?yàn)?zāi)難后對(duì)人生價(jià)值的深刻認(rèn)識(shí)、重新設(shè)置人生中重要事務(wù)的主次順序、個(gè)體力量的增強(qiáng)、新的可能性的發(fā)生、與他人更親近及積極的精神改變[7]。PTG是創(chuàng)傷后的結(jié)果或適應(yīng)過程，亦是創(chuàng)傷后的一種常態(tài)反應(yīng)。

2 PTG的測(cè)評(píng)工具

PTG的評(píng)估主要包括質(zhì)性研究和量性研究，質(zhì)性研究是通過開放性訪談評(píng)估個(gè)體的心理成長狀況，量性研究則是運(yùn)用專門的測(cè)評(píng)工具評(píng)估個(gè)體的成長狀況。常用的測(cè)評(píng)工具包括PTG評(píng)定量表（PTGI）、應(yīng)激相關(guān)成長評(píng)定量表（SRGS）、態(tài)度改變問卷（CiOQ）、成長評(píng)定量表（TS）、疾病認(rèn)知問卷（ICQ）、益處感受評(píng)定量表（PBS）、益處發(fā)現(xiàn)評(píng)定量表（BFS）等[8]，其中PTGI、SRGS、BFS均被我國學(xué)者進(jìn)行漢化，用于相關(guān)人群PTG水平的調(diào)查。PTGI和SRGS報(bào)告的信效度指標(biāo)較齊全，而PTGI的適用范圍最為廣泛。兒童PTG的測(cè)量工具主要有PTGI和兒童PTG量表修訂版（PTGI-CR）。2010年Kilmer等[9]對(duì)PTGI進(jìn)行了修訂，形成了PTGI-CR，該量表已被荷蘭、美國等國家修訂使用，證明其具有良好的信效度。Yu等[10]將此量表翻譯為中文版，并進(jìn)行了文化調(diào)試，最終形成了8個(gè)條目的PTGI-CR，量表的Cronbach'sα系數(shù)為0.86。然而，國內(nèi)尚缺乏具有疾病特異性的PTG研究工具及用來測(cè)量照顧者的PTG研究工具。今后可嘗試漢化修訂國外成熟的測(cè)評(píng)量表或編制新的量表，并結(jié)合我國的社會(huì)文化背景，以滿足開展PTG研究的需要。

3 癌癥患兒父母PTG水平

國內(nèi)外癌癥患兒父母的PTG研究主要涉及惡性骨腫瘤、急性白血病、骨肉瘤等疾病,其PTGI得分處于中等水平或低水平。段瀏華等[11]對(duì)87例惡性骨腫瘤患兒父母的調(diào)查表明，患兒父母PTGI得分為(64.92±8.61)分，處于中等水平，與應(yīng)笑[12]研究結(jié)果一致。由此可見，惡性骨腫瘤患兒父母PTG水平仍有上升空間，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該多關(guān)注惡性骨腫瘤患兒父母積極心理改變，以促進(jìn)PTG理念的臨床應(yīng)用與推廣。牛少瓊[13]采用問卷調(diào)查法和半結(jié)構(gòu)化訪談法相結(jié)合的方式對(duì)急性白血病患兒父母PTG的研究顯示，患兒父母PTGI得分為（61.09±16.20）分，處于中等水平，其中人生哲學(xué)維度條目得分最高，說明急性白血病患兒父母在對(duì)生命價(jià)值的認(rèn)識(shí)、精神層面的理解等方面轉(zhuǎn)變更大。在骨肉瘤患兒父母的PTG研究中，涂宗勍等[14]以現(xiàn)象學(xué)方法為指導(dǎo)，用深度訪談的方式挖掘骨肉瘤患兒父母的心理體驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)患兒父母在自我轉(zhuǎn)變、人生哲學(xué)、人際關(guān)系以及個(gè)人力量方面有所成長，但在新的可能性方面的成長有待挖掘。Yonemoto等[15]對(duì)高度惡性骨肉瘤患兒父母的調(diào)查顯示，患兒父母PTGI得分為(44.9±16.9)分，水平偏低。另外，Behzadi等[16]對(duì)多種癌癥類型的患兒母親調(diào)查表明，患兒母親PTG得分為（62.4±18.9）分，其中與他人關(guān)系的維度條目得分最高，可能是母親分擔(dān)了患兒的巨大痛苦，并且在應(yīng)對(duì)孩子患癌的創(chuàng)傷事件時(shí)缺乏來自他人的情感和實(shí)際支持，這種痛苦激發(fā)了其內(nèi)在潛能，促進(jìn)了PTG產(chǎn)生。綜上所述，大多數(shù)癌癥患兒父母PTGI中新的可能性維度條目得分普遍偏低，反映出癌癥患兒父母的照護(hù)壓力大，持續(xù)性壓力使患兒父母缺乏追求新事物的動(dòng)力。國內(nèi)關(guān)于癌癥患兒父母PTG的研究中癌癥種類比較單一，不能反映整體癌癥患兒父母PTG水平，今后研究有待進(jìn)一步擴(kuò)大樣本和病種。

4 癌癥患兒父母PTG的影響因素

4.1 患兒父母方面因素

4.1.1 個(gè)體因素 癌癥患兒父母的性別、年齡、文化背景、婚姻狀況、宗教信仰等人口學(xué)因素均能對(duì)癌癥患兒父母的PTG產(chǎn)生不同程度影響。López等[17]研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒母親比父親PTG水平更高。Ogińska-Bulik等[18]調(diào)查結(jié)果顯示，低、中、高水平的PTG癌癥患兒母親的比例為22.5%、65.3%、12.2%，而父親的比例為54.1%、33.4%、12.5%，低水平PTG父親的比例高于母親比例，說明患兒母親有更積極的變化；但也有研究表明，母親比父親更容易產(chǎn)生強(qiáng)烈的痛苦感和身體反應(yīng)[19]。PTG水平與患兒父母年齡之間是否相關(guān)尚無定論。Turner-Sack等[20]認(rèn)為年輕的癌癥患兒父母PTG水平更高；應(yīng)笑等[12,18]研究卻認(rèn)為，癌癥患兒父母年齡對(duì)PTG水平無顯著影響。還有研究表明，文化程度較高的癌癥患兒父母PTG水平更高[11]，與Hullmann等[21]研究結(jié)果一致。原因可能與他們獲取疾病相關(guān)信息能力強(qiáng)、應(yīng)對(duì)策略高效、醫(yī)患溝通良好等有關(guān)。Moore等[22]研究認(rèn)為，良好的婚姻有助于癌癥患兒父母PTG水平的提高。父母除對(duì)患兒進(jìn)行照顧外還需承擔(dān)疾病診療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，單親家庭所承受的壓力更大，且無法獲得配偶的支持與鼓勵(lì)，易產(chǎn)生負(fù)性情緒，導(dǎo)致PTG水平降低。宗教信仰在PTG形成過程中也起到了一定作用，通常有助于對(duì)壓力情境進(jìn)行積極調(diào)整[23-24]。

4.1.2 反芻性沉思 反芻性沉思在創(chuàng)傷后應(yīng)激癥狀和PTG之間起著重要的中介作用[25]。個(gè)體在遭遇創(chuàng)傷性事件時(shí)會(huì)采用反復(fù)沉思應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)，最初階段的沉思常常為缺乏自主意識(shí)且?guī)в胸?fù)性色彩的侵入性沉思，但當(dāng)個(gè)體的沉思首次有效地緩解其心理困擾后，就會(huì)由侵入性沉思逐漸轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)性沉思，尋找創(chuàng)傷性事件的意義。國外學(xué)者對(duì)癌癥患兒父母反芻性沉思的研究表明，侵入性沉思與PTSS呈正相關(guān)，反芻性沉思在創(chuàng)傷后積極變化的發(fā)生過程中起著重要作用，PTG主要是通過主動(dòng)性沉思促進(jìn)的[15]。Irie等[26]以PTG理論模型為基礎(chǔ)，探討認(rèn)知加工方式在癌癥患兒父母PTG中的作用，發(fā)現(xiàn)核心信念反思和反芻性沉思過程能提高患兒父母PTG水平。因此，鼓勵(lì)癌癥患兒父母反思兒童患癌事件可能有助于出現(xiàn)積極的創(chuàng)傷后變化。

4.1.3 應(yīng)對(duì)方式 認(rèn)知與應(yīng)對(duì)在創(chuàng)傷后形成過程中具有聯(lián)動(dòng)作用，積極的心態(tài)、自我調(diào)整及有效應(yīng)對(duì)可使創(chuàng)傷者PTG水平提高[17]。Schepers等[27]對(duì)206例癌癥患兒及其父母進(jìn)行調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒父母所采取的積極應(yīng)對(duì)方式越多，患兒的變化也越積極，可能與積極應(yīng)對(duì)者更勇敢地面對(duì)困難有關(guān)。

4.1.4 社會(huì)環(huán)境 Willard等[28]研究表明，社會(huì)支持對(duì)癌癥患兒母親至關(guān)重要，社會(huì)支持與PTG水平呈正相關(guān)。Katzman等[29]對(duì)癌癥患兒家庭調(diào)查發(fā)現(xiàn)，有社會(huì)支持的家庭能更好地應(yīng)對(duì)患癌事件。另有研究發(fā)現(xiàn)，社會(huì)支持得分中家庭支持得分最高，表明家庭成員是癌癥患兒母親的核心支持來源[30]，癌癥帶給患兒巨大痛苦的同時(shí)也影響著家庭成員的生活質(zhì)量[31]。因此，患兒及其照顧者需要社會(huì)支持以更好地應(yīng)對(duì)疾病相關(guān)問題，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)鼓勵(lì)患兒父母多與人交流，并提供癌癥患兒協(xié)會(huì)等社會(huì)組織的相關(guān)信息，促進(jìn)其創(chuàng)傷后的成長。

4.2 患兒方面因素

4.2.1 患兒PTG 父母和患兒共同面對(duì)疾病，不僅能分擔(dān)痛苦，也能分享患兒潛在成長。有調(diào)查發(fā)現(xiàn)，癌癥患兒患病過程中會(huì)產(chǎn)生PTG，在生活欣賞和人際關(guān)系維度方面比自我認(rèn)知與精神領(lǐng)域方面的變化更大[18]。Gianinazzi等[32]研究顯示，患兒父母成長水平與患兒成長水平呈正相關(guān)，其原因可能是在應(yīng)對(duì)重大疾病時(shí)，患兒父母獲得的PTG會(huì)直接影響患兒。

4.2.2 患兒病程 癌癥患兒隨著患病時(shí)間延長，PTG水平會(huì)顯著增高，其中診斷年齡較大且治療時(shí)間較長的女性兒童顯示出了更高的PTG水平[32]。還有研究表明，癌癥患兒病程越長，其父母的PTGI得分越高[11]?？赡苁窃陂L期照護(hù)中，患兒父母需要進(jìn)行一系列心理調(diào)適適應(yīng)患兒疾病所帶來的變化。

5 癌癥患兒父母PTG的干預(yù)研究

目前，國內(nèi)外已開始針對(duì)癌癥患兒父母進(jìn)行PTG干預(yù)性研究。Shakiba等[4]采用臨床隨機(jī)對(duì)照的研究方法對(duì)伊朗100名癌癥患兒母親進(jìn)行認(rèn)知-情感干預(yù)，對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組進(jìn)行認(rèn)知-情感培訓(xùn)，為期16周，每周2次，每次60～90 min，培訓(xùn)內(nèi)容包括接受負(fù)性情緒、加強(qiáng)情感暴露和交流、促進(jìn)認(rèn)知加工、鼓勵(lì)反思和正念訓(xùn)練、靈性教育等；結(jié)果顯示干預(yù)組PTGI得分[（92.06±5.50）分]高于對(duì)照組[（62.98±15.08）分]。崔粼[33]將80名惡性腫瘤患兒父母分為干預(yù)組和對(duì)照組各40名，對(duì)照組給予常規(guī)護(hù)理，干預(yù)組在常規(guī)護(hù)理的基礎(chǔ)上給予為期3個(gè)月的自我表露干預(yù)(言語表露+書寫表露)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)干預(yù)組PTG水平和心理彈性明顯提高。目前，大多數(shù)關(guān)于癌癥患兒父母PTG干預(yù)性研究的干預(yù)時(shí)間僅有幾個(gè)月，但是PTG的產(chǎn)生受不同個(gè)體與環(huán)境影響，有些在創(chuàng)傷事件發(fā)生幾個(gè)月甚至幾年之后才顯現(xiàn)，建議未來PTG干預(yù)性研究應(yīng)適當(dāng)延長干預(yù)時(shí)間。

6 小結(jié)

癌癥患兒父母PTG研究的最終目的是探索其成長的力量源泉，使創(chuàng)傷事件對(duì)患兒父母的消極影響最小化，適應(yīng)力和成長達(dá)到最大化，進(jìn)而提高其對(duì)患兒的照護(hù)質(zhì)量。目前，國內(nèi)關(guān)于癌癥患兒父母PTG的研究仍處于摸索階段，并且具有一定的局限性，主要表現(xiàn)在以下幾個(gè)方面：①研究對(duì)象的單一性。不同的癌癥種類導(dǎo)致患兒父母產(chǎn)生的PTG不同，因此研究癌癥患兒疾病種類、嚴(yán)重程度與癌癥患兒父母PTG的關(guān)系非常必要。②研究方法的局限性。國內(nèi)多采用橫斷面研究來描述癌癥患兒父母PTG水平及影響因素，無法觀察其心理變化的動(dòng)態(tài)連續(xù)過程。③研究內(nèi)容的局限性。針對(duì)癌癥患兒父母PTG的干預(yù)措施較少，大多缺乏理論支撐。今后研究可以根據(jù)PTG相關(guān)理論模型開展縱向研究，充分把握癌癥患兒父母PTG水平及不同時(shí)間點(diǎn)可能的影響因素，制定有效的干預(yù)措施。