同伴支持在截肢病人康復(fù)中的應(yīng)用進(jìn)展

袁 穎 1，李素云 1，張春麗 2，張小梅 3，張 艷 1，匡玉蘇 1，婁湘紅

1.華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院，湖北 430022；2.黃岡市中心醫(yī)院；3.武漢市精神衛(wèi)生中心

當(dāng)受傷或病變的肢體感染嚴(yán)重甚至危及生命時(shí)，截肢成為挽救生命的必要措施。在美國每年估計(jì)有1.8萬人截肢，其中82%為血管性疾病，預(yù)計(jì)到2050年，美國截肢人數(shù)將增加到360萬人[1?2]。2018年，數(shù)據(jù)顯示，中國肢體殘疾者近3 000萬人，占總體殘疾人數(shù)的1/3[3]。截肢將會(huì)導(dǎo)致永久性殘疾，會(huì)影響病人心理、自尊、社交和生活質(zhì)量，病人在文化上和社會(huì)上可能會(huì)受到很大的排斥[4]。支持性心理和社會(huì)干預(yù)，如正規(guī)的支持小組和同伴支持網(wǎng)絡(luò)，可成為截肢病人常規(guī)護(hù)理強(qiáng)有力的補(bǔ)充[5?6]。同伴支持在護(hù)理學(xué)領(lǐng)域的應(yīng)用日益廣泛，主要集中于對慢性?。ㄈ缣悄虿。?、腫瘤、艾滋病病人的康復(fù)護(hù)理及母嬰健康項(xiàng)目（如母乳喂養(yǎng)、營養(yǎng)和產(chǎn)后抑郁癥）的研究[7?9]，而對外科疾病的同伴支持研究相對較少。現(xiàn)通過對同伴支持在截肢病人康復(fù)中的研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，探討促進(jìn)截肢病人健康功能狀態(tài)更好的護(hù)理方法，以期為截肢病人制定更科學(xué)、合理的同伴支持方案提供參考。

1 同伴支持的相關(guān)概念及應(yīng)用

同伴支持是一種以康復(fù)為導(dǎo)向，以病人為中心的社會(huì)支持方法[10]，是指具有相似經(jīng)驗(yàn)或人口學(xué)特征（性別、年齡、生活環(huán)境、社會(huì)地位等）的個(gè)體在一起就某個(gè)主題互相分享、交流，從而得到相關(guān)的觀念、信息、情感或行為技能[11?12]。同伴支持包含支持者和被支持者兩個(gè)角色，在護(hù)理學(xué)領(lǐng)域，被支持者主要指患某種慢性病、腫瘤、精神疾病或處于康復(fù)期的病人，同伴支持者又稱為同伴導(dǎo)師，是具有與被支持者相似疾病的志愿者病人，是被支持者觀察、模仿和學(xué)習(xí)的榜樣。同伴教育和同伴支持相輔相成，截肢病人康復(fù)期的同伴支持效果大多依賴于同伴教育。同伴教育即在榜樣作用下,通過觀察同伴的角色模型來進(jìn)行健康行為的練習(xí),給受教育者一定練習(xí)空間,并不斷積極強(qiáng)化,最終成功習(xí)得社會(huì)行為的一個(gè)過程[13]。同伴支持在截肢病人康復(fù)中的應(yīng)用可追溯到1977年的一項(xiàng)團(tuán)體同伴支持研究，研究者觀察到，即使在同伴支持小組成員發(fā)生變化時(shí)，仍會(huì)有幾個(gè)討論主題反復(fù)出現(xiàn)，即抑郁、醫(yī)療問題、他人的反應(yīng)、強(qiáng)迫依賴、個(gè)人健康責(zé)任及分享應(yīng)對截肢的經(jīng)驗(yàn)，該項(xiàng)目持續(xù)時(shí)間很短，病人的反應(yīng)從熱情到非常保守不等，但沒有人拒絕同伴支持，所有病人都覺得是有幫助的[7]。

2 同伴支持者的遴選標(biāo)準(zhǔn)

同伴支持者或同伴導(dǎo)師通常由招募、自我推薦、醫(yī)護(hù)人員直接挑選這3種形式產(chǎn)生[14]。Suckow等[15]研究中的截肢病人同伴支持者來自4個(gè)不同的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，招募方式是通過張貼海報(bào)或由這些機(jī)構(gòu)的心血管、血管外科和康復(fù)診所工作人員親自邀請符合條件的病人，查閱所有符合條件的病人的醫(yī)療記錄，以確定截肢的適應(yīng)證，然后通過私人電話邀請和發(fā)送一封電子郵件，解釋同伴支持焦點(diǎn)小組會(huì)議的細(xì)節(jié)、風(fēng)險(xiǎn)和好處，機(jī)構(gòu)審查委員會(huì)在每個(gè)機(jī)構(gòu)評(píng)估并批準(zhǔn)這項(xiàng)研究。Laura等[16]則招募英國的一家國際慈善機(jī)構(gòu)的參與者，該機(jī)構(gòu)致力于為截肢病人提供幫助，同伴導(dǎo)師是該機(jī)構(gòu)提供服務(wù)的成員，他們在兩年前經(jīng)歷過截肢，并應(yīng)慈善機(jī)構(gòu)的要求向截肢病人分享他們的疾病相關(guān)知識(shí)和截肢經(jīng)驗(yàn)。有文獻(xiàn)顯示，同伴截肢病人在國內(nèi)主要以網(wǎng)絡(luò)招募和醫(yī)護(hù)人員挑選為主[17]。

3 同伴支持者的培訓(xùn)和維系

3.1 同伴支持者的培訓(xùn) 同伴支持者的培訓(xùn)主要涉及培訓(xùn)者、培訓(xùn)時(shí)間及培訓(xùn)內(nèi)容，國內(nèi)外的培訓(xùn)者角色基本都由醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員擔(dān)任。May等[18]的一項(xiàng)關(guān)于截肢病人同伴支持的回顧性病例系列研究，對65例因腫瘤而截肢的病人開展為期30個(gè)月的同伴支持干預(yù)，該項(xiàng)目中同伴支持者需接受為期兩年的課程學(xué)習(xí)，方可對病人開展同伴訪問，訪問方案須經(jīng)過康復(fù)理療科、骨科和腫瘤科討論和同意，訪問于術(shù)后5 d在醫(yī)院病房進(jìn)行，同伴支持者分享他們的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、真誠回答病人提出的問題，并向病人演示假肢使用方法。Laura等[16]研究中的同伴導(dǎo)師未接受正式培訓(xùn)，但慈善機(jī)構(gòu)建議他們應(yīng)與醫(yī)療專業(yè)人士或顧問有所區(qū)別，并反對他們直接向病人提供醫(yī)療、心理、法律或財(cái)務(wù)方面的建議。一項(xiàng)由香港“護(hù)理之家”同伴支持者主導(dǎo)的疼痛管理研究，對招募的46名同伴支持志愿者（PVs）進(jìn)行培訓(xùn)，讓他們領(lǐng)導(dǎo)“疼痛管理項(xiàng)目(PAP)”。PAP共12周，每周1 h，內(nèi)容包括病人在PVs監(jiān)督下進(jìn)行20 min的體育鍛煉及30 min的疼痛管理教育，教育內(nèi)容包括疼痛形式、影響疼痛的各種因素、藥物和非藥物疼痛管理策略，示范并讓病人展示和反饋各種非疼痛管理技術(shù)[19]。

3.2 同伴支持者的維系 關(guān)于同伴支持者的維系，尚未檢索到有關(guān)截肢康復(fù)病人的文獻(xiàn)介紹，但可見其他疾病關(guān)于同伴維系的報(bào)道。一項(xiàng)研究顯示，成功申請為艾滋病同伴支持者（經(jīng)驗(yàn)豐富的艾滋病毒陽性參與者）將獲得一筆小額津貼，以支持其培訓(xùn)費(fèi)用，且美國艾滋病衛(wèi)生資源和服務(wù)管理局(HAB)向證明有經(jīng)濟(jì)需要參加同伴教育培訓(xùn)的參與者提供一些獎(jiǎng)學(xué)金[20]。Paul等[21]在開展的一項(xiàng)通過同伴支持來預(yù)防病人自殺的干預(yù)研究中，招募的同伴支持者均為兼職，完成自殺學(xué)習(xí)課程，參加與學(xué)習(xí)相關(guān)的會(huì)議，培訓(xùn)和活動(dòng)時(shí)按小時(shí)支付報(bào)酬。通過發(fā)放經(jīng)濟(jì)補(bǔ)助的形式維系同伴支持者是一項(xiàng)必要的舉措。為保證我國截肢康復(fù)期同伴支持者的延續(xù)性，建議醫(yī)療機(jī)構(gòu)或利益相關(guān)方可對同伴支持者給予一定的經(jīng)濟(jì)報(bào)酬和精神獎(jiǎng)勵(lì)，也有利于病人出院后的延續(xù)護(hù)理。

4 截肢病人同伴支持的干預(yù)形式

4.1 小組干預(yù)形式 同伴支持小組干預(yù)形式包括面對面和在線支持（網(wǎng)絡(luò)支持）兩種。面對面支持小組通常是由相似經(jīng)歷的組員集合在一起，根據(jù)截肢病人目前存在的某一個(gè)或多個(gè)健康問題開展針對性的行為和心理指導(dǎo)。Sousan等[22]研究證實(shí)，同伴之間的互動(dòng)可以幫助截肢病人解決部分問題、提供信息、促進(jìn)積極的情緒。Suckow等[15]開展的截肢病人面對面同伴支持項(xiàng)目中，同伴支持者為一個(gè)焦點(diǎn)小組，小組參與者包含病人、醫(yī)生及臨床其他醫(yī)務(wù)人員，由經(jīng)過專業(yè)機(jī)構(gòu)培訓(xùn)的參與者主持，為避免參與者反應(yīng)中的偏見，臨床醫(yī)護(hù)人員應(yīng)避免擔(dān)任焦點(diǎn)小組領(lǐng)導(dǎo)，主持人根據(jù)臨床指南提出開放式的問題，這些問題涉及廣泛的生活質(zhì)量領(lǐng)域，允許參與者自由描述他們的觀點(diǎn)。面對面同伴支持小組側(cè)重同伴導(dǎo)師和病人之間的現(xiàn)場互動(dòng)，同伴導(dǎo)師在語言、動(dòng)作、神態(tài)和心理活動(dòng)上能更清楚地了解病人需求。

同伴在線支持干預(yù)在護(hù)理學(xué)領(lǐng)域應(yīng)用逐漸廣泛，可彌補(bǔ)面對面同伴支持的不足。肢體癱瘓是脊髓損傷的常見并發(fā)癥。我國上海市靜安區(qū)殘疾人聯(lián)合會(huì)社會(huì)工作者依托“希望之家”脊髓損傷病人互助組織的優(yōu)勢，為脊髓損傷病人構(gòu)建同伴支持網(wǎng)絡(luò)，通過團(tuán)體成員間的互動(dòng)，促進(jìn)脊髓損傷病人在交往中觀察、學(xué)習(xí)、體驗(yàn)，逐漸認(rèn)識(shí)自我、接納自我，另外，在線下互助組織服務(wù)的基礎(chǔ)上，建立“希望之家”微信群，為脊髓損傷人士提供線上交流平臺(tái)，協(xié)助其逐步建立同伴支持網(wǎng)絡(luò)，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，病人的個(gè)人潛能、生活能力、認(rèn)知能力等均得到顯著提高[17]。另有研究證明，網(wǎng)絡(luò)支持小組有為病人提供面對面支持所沒有的優(yōu)勢，特別對于下肢截肢的女性病人，線上支持可能會(huì)彌補(bǔ)這些病人對夫妻性生活滿意度下降的缺陷，以提高其健康相關(guān)的生活質(zhì)量[23]。

4.2 個(gè)體干預(yù)形式 個(gè)體干預(yù)包括“一對一”和“一對多”的同伴支持干預(yù)，即一個(gè)同伴支持者指導(dǎo)1例或多例病人，“一對一”同伴支持具有交流時(shí)間、地點(diǎn)和頻率均較靈活及易于協(xié)調(diào)等特點(diǎn)[24]。Laura等[16]的“一對一”研究中，同伴支持者可以去醫(yī)院或病人家里看望病人，或通過電話交談，同伴導(dǎo)師和被輔導(dǎo)者之間的接觸頻率是在“一對一”的基礎(chǔ)上協(xié)商的，因此，在訪問或接觸的次數(shù)和時(shí)間方面不存在典型的特征。Gassaway等[25]開展的“一對多”研究中，根據(jù)病人受傷程度、年齡、性別和興趣分配一名同伴導(dǎo)師，在住院期間和出院后90 d內(nèi)，導(dǎo)師每周與病人們會(huì)面，向他們提供有關(guān)社區(qū)資源的信息，并向病人同伴的Facebook頁面發(fā)送了好友請求，同伴被鼓勵(lì)參加每月的同行贊助活動(dòng)。

4.3 同伴支持在截肢病人康復(fù)中的應(yīng)用效果

4.3.1 提高截肢病人生活質(zhì)量 截肢病人的生活質(zhì)量受到身體活動(dòng)障礙、疼痛、負(fù)性情緒（焦慮、抑郁等）及截肢術(shù)后康復(fù)治療的影響。截肢術(shù)后的病人往往存在嚴(yán)重的焦慮、抑郁等心理狀態(tài)，在圍術(shù)期表現(xiàn)為精神上的痛苦和產(chǎn)生心理問題，對康復(fù)和未來的生活失去信心[26]。近年來，人們關(guān)注的康復(fù)焦點(diǎn)已從最初評(píng)估截肢后個(gè)人的適應(yīng)日常功能，轉(zhuǎn)向截肢后的心理社會(huì)影響，其社會(huì)支持的重要性已得到廣泛認(rèn)可[27]。Armstrong等[28]在美國的6個(gè)假肢康復(fù)中心完成了一項(xiàng)多層次橫斷面研究，結(jié)果顯示，307例上肢截肢病人中，超過一半的病人抑郁、創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙或兩者都呈陽性，其心理壓力的主要影響因素來自活動(dòng)受限和疼痛干擾。Suckow等[15]對來自美國4個(gè)不同中心的嚴(yán)重缺血性下肢截肢病人開展焦點(diǎn)小組研究，其中88%的病人希望通過促進(jìn)同伴支持來改善康復(fù)護(hù)理質(zhì)量，40%的病人感覺自己的生活受到了限制，他們的抑郁很大程度上是由于缺乏獨(dú)立性和社會(huì)支持。使用團(tuán)體干預(yù)的同伴支持幫助截肢病人康復(fù)的已被證實(shí)是合理且有效的，護(hù)士發(fā)現(xiàn)對病人的社會(huì)心理需求有了更多的認(rèn)識(shí)，醫(yī)生反映截肢病房的整體氣氛有所改善[7]。May等[18]的同伴支持干預(yù)內(nèi)容及效果得到了截肢病人較高的評(píng)價(jià)，在出院后1～6個(gè)月后續(xù)隨訪中，92%的病人表示他們的病情明顯好轉(zhuǎn)是由于同伴支持者訪問帶來的益處。可見，同伴支持是加速截肢病人康復(fù)的重要步驟。截肢病人術(shù)后幻肢痛的發(fā)生率為50%～80%[29]，而這種疼痛可能會(huì)持續(xù)半年甚至更長時(shí)間。Tse等[19]開展的由46名同伴支持志愿者主導(dǎo)的PAP研究證明，同伴支持者主導(dǎo)的PAP是可行的，可為病人帶來積極的體驗(yàn)。目前，國內(nèi)尚未檢索到同伴支持改善截肢病人疼痛效果的干預(yù)性研究，建議醫(yī)療管理者結(jié)合當(dāng)?shù)蒯t(yī)療條件集結(jié)更多的醫(yī)療和社會(huì)資源，適當(dāng)借鑒外國的同伴支持干預(yù)方法，如建立社交媒體同伴支持群，從而在一定程度上減輕截肢術(shù)后病人的幻肢痛。

4.3.2 增強(qiáng)截肢病人自我認(rèn)知和重返社會(huì)的信心 截肢會(huì)給病人自身及其家人和朋友帶來很大的壓力，病人常常對未知的事物、對未來的展望感到焦慮不安。印度的一項(xiàng)干預(yù)研究中，將截肢病人分為同伴團(tuán)體心理干預(yù)組和常規(guī)治療組，干預(yù)組將更多的截肢病人聚集在同一醫(yī)院環(huán)境中，同伴導(dǎo)師分階段提供心理支持和各種應(yīng)對機(jī)制，通過與其他截肢者比較之后，發(fā)現(xiàn)病人對肢體喪失所需要的新的身體功能模式產(chǎn)生了一種掌握感，一種情緒能力隨之出現(xiàn)，它的治療效果類似于團(tuán)體治療過程，有助于截肢者適應(yīng)現(xiàn)實(shí)生活的挑戰(zhàn)，重返社會(huì)[30]。Poonsiri等[31]在曼谷的5家公立醫(yī)院和泰國的假肢移動(dòng)中心對424例單/雙下肢截肢的成年人進(jìn)行了問卷調(diào)查，結(jié)果發(fā)現(xiàn)，近一半的病人在康復(fù)期借助假肢騎自行車，其中因外傷而截肢、有騎車經(jīng)驗(yàn)且收入較高的病人更傾向于騎車。由此可見，截肢病人在康復(fù)期可以借助假肢完成一些日常運(yùn)動(dòng)，也有利于更新自我認(rèn)知。Ward等[23]對9例下肢截肢的女性病人開展的一項(xiàng)現(xiàn)象學(xué)研究發(fā)現(xiàn)，大部分病人身體形象的改變和自尊感給現(xiàn)存和潛在的社會(huì)關(guān)系及性生活帶來困難，并倡導(dǎo)通過讓病人配偶參與病人性康復(fù)對話，創(chuàng)建以性別為基礎(chǔ)、由同伴領(lǐng)導(dǎo)的支持小組，以解決與性幸福相關(guān)的問題，可能會(huì)提高這類病人的自我接納感和幸福感。女性截肢病人的配偶參與到同伴支持活動(dòng)中對病人的康復(fù)效果仍有待干預(yù)性研究進(jìn)一步證實(shí)。一項(xiàng)關(guān)于同伴支持干預(yù)對老年糖尿病足截肢病人自我接納水平的研究顯示，干預(yù)組病人的自我接納水平顯著高于對照組，說明同伴支持干預(yù)能夠有效改善老年糖尿病足截肢病人的自我接納水平[32]。Gassaway等[25]開展的一項(xiàng)隨機(jī)對照試驗(yàn)中，按照脊髓損傷病人是否需要同伴支持的意愿將其分為試驗(yàn)組（同伴支持組）和常規(guī)組，結(jié)果顯示，在出院后的前6個(gè)月，試驗(yàn)組病人的自我效能感增長速度明顯高于對照組，且非計(jì)劃住院時(shí)間也明顯短于對照組。

4.3.3 提高同伴支持者的成就感和信心 通過與他人建立關(guān)系和聯(lián)系，同伴導(dǎo)師可以體驗(yàn)到目標(biāo)感、授權(quán)、增強(qiáng)的自尊、社會(huì)接納、價(jià)值和成就[19]。一項(xiàng)現(xiàn)象學(xué)研究中，對8例截肢病人同伴導(dǎo)師志愿者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，從資料中分析和確定了兩個(gè)重要的主題：培養(yǎng)樂于助人的自我（提出了作為同伴導(dǎo)師的個(gè)人價(jià)值和意義）以及與脆弱相聯(lián)系（解決同伴病人的情感挑戰(zhàn)以及這些挑戰(zhàn)對幸福感的影響）[16]。同伴導(dǎo)師在明確自身角色和責(zé)任的同時(shí)，醫(yī)療或社區(qū)機(jī)構(gòu)應(yīng)向同伴導(dǎo)師提供相應(yīng)的專業(yè)培訓(xùn)和維系待遇，以增強(qiáng)他們在遇到困難時(shí)的信心。

5 小結(jié)

同伴教育已成為研究人員、管理人員和衛(wèi)生服務(wù)提供者感興趣的一種日益流行的健康促進(jìn)戰(zhàn)略，在康復(fù)護(hù)理領(lǐng)域已得到廣泛應(yīng)用[33]。同伴支持作為一種社會(huì)支持，同時(shí)也是延續(xù)護(hù)理的一部分[34]，對截肢病人身心康復(fù)也具有重要意義，可提高病人生活質(zhì)量和疼痛管理水平，幫病人找回重返社會(huì)的信心，另一方面也給同伴支持者自身帶來積極體驗(yàn)。這一結(jié)論在全喉切除術(shù)后病人康復(fù)效果研究中也得到證實(shí)[35]。我國康復(fù)護(hù)理發(fā)展仍處于探索階段，截肢術(shù)后病人大多在康復(fù)醫(yī)院或有專業(yè)人員指導(dǎo)的康復(fù)科進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,但社區(qū)及部分醫(yī)院的病人較難得到技術(shù)上的支持[36]。我國護(hù)理領(lǐng)域采用的同伴支持干預(yù)主要集中于慢性病病人，對截肢術(shù)后康復(fù)期病人少有研究，國內(nèi)截肢病人康復(fù)期同伴支持的干預(yù)研究有較大的發(fā)展空間。因此，提出以下建議：①多渠道招募同伴支持者，除了常規(guī)院內(nèi)醫(yī)護(hù)推薦和出院電話隨訪甄選同伴導(dǎo)師外，亦可采用互聯(lián)網(wǎng)+和多媒體等網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)擴(kuò)大對同伴支持者的宣傳和招募。②嚴(yán)格規(guī)范同伴支持者的遴選標(biāo)準(zhǔn)，除了有相似截肢經(jīng)歷、自主自愿條件以外，還需從同伴支持志愿者性格、品行或價(jià)值觀方面把關(guān)，注意保護(hù)病人隱私，以切實(shí)為截肢康復(fù)病人提供可靠的心理資源和積極引導(dǎo)。③加強(qiáng)同伴支持者的維系，從物質(zhì)和精神層次鼓勵(lì)同伴支持者堅(jiān)守這份職業(yè)。同伴支持者不管作為兼職人員還是全職人員,都應(yīng)納入醫(yī)療系統(tǒng)中,享受相應(yīng)的薪酬待遇，這對壯大同伴支持隊(duì)伍和制定長效的同伴支持服務(wù)計(jì)劃都有重要意義。