精神分裂癥主要照顧者照顧體驗(yàn)的影響因素分析

樊惠穎，楊婭萍，許 舟，裴方玉，蘇 鵬，嚴(yán)家詠，郭洪花

海南醫(yī)學(xué)院國(guó)際護(hù)理學(xué)院，海南 571199

精神分裂癥是一種常見的慢性重型精神疾病，多起病于青壯年，主要表現(xiàn)為思維、情感、意志、行為等多方面障礙，社會(huì)功能受損嚴(yán)重，給病人及其家庭帶來(lái)了沉重負(fù)擔(dān)[1]。我國(guó)90%以上的精神分裂癥病人經(jīng)急性期治療出院后返回家中與照顧者長(zhǎng)期同住，主要照顧者在照顧病人的過(guò)程中承擔(dān)了生活照料者、疾病管理者及經(jīng)濟(jì)支持者等多種角色[2]。由于精神分裂癥病人的病情反復(fù)復(fù)發(fā)、常伴精神癥狀殘留甚至人格改變、難以生活自理或與人正常交往、來(lái)自社會(huì)的歧視和病人及家庭存在的嚴(yán)重病恥感等，照顧者長(zhǎng)期承受著沉重的軀體和心理壓力[3]。國(guó)內(nèi)外大量研究關(guān)注了精神分裂癥病人的主要照顧者，發(fā)現(xiàn)其照顧負(fù)擔(dān)重[4?5]、生活質(zhì) 量 低 于 一 般 人 群[6?7]、社 會(huì) 支 持 狀 況 較 差[8?9]、情 感 表達(dá)過(guò)多或過(guò)少[10]、心理問(wèn)題嚴(yán)重[11]等，但總體而言都是將照顧精神分裂癥病人視為消極體驗(yàn)。近年來(lái)，逐漸有學(xué)者認(rèn)識(shí)到照顧過(guò)程中不僅有負(fù)性結(jié)局，而且能夠產(chǎn)生個(gè)人積極轉(zhuǎn)變、內(nèi)心的強(qiáng)大與滿足感[12?13]等正性經(jīng)歷。故照顧體驗(yàn)這一概念得到了越來(lái)越多的關(guān)注。體驗(yàn)可以是積極的、消極的或中立的，及時(shí)掌握主要照顧者的各種正性及負(fù)性的照顧體驗(yàn)，有針對(duì)性地進(jìn)行疏導(dǎo)、提供幫助，有助于改善照顧者的身心健康狀況，進(jìn)而提高對(duì)精神分裂癥病人的照護(hù)質(zhì)量[12]。但目前國(guó)內(nèi)對(duì)精神分裂癥的照顧體驗(yàn)的研究報(bào)道較少。本研究主要探討精神分裂癥病人的主要照顧者照顧體驗(yàn)的現(xiàn)狀及其影響因素，以期為提高照顧者的生活質(zhì)量、改善家庭照護(hù)質(zhì)量和病人康復(fù)效果提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究為橫斷面調(diào)查研究。采用便利抽樣法，在海南省4個(gè)精神衛(wèi)生中心中選取2個(gè)[海南省精神衛(wèi)生中心(北部)、儋州市人民醫(yī)院西部精神衛(wèi)生防治中心（西部）]為調(diào)查地，納入2017年4月―2019年5月門診就診的精神病分裂癥病人的主要照顧者，共210人。納入標(biāo)準(zhǔn)：①為病人提供生活和治療照顧的主要家屬，如其配偶、子女、父母等，且每周照顧5 d及以上者；②年齡≥18歲；③能正常閱讀并理解問(wèn)卷的內(nèi)容，表達(dá)自己的想法；④近1個(gè)月病人病情沒(méi)有過(guò)大的變化。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有中度或嚴(yán)重的記憶或言語(yǔ)障礙者；②照顧病人處于情感障礙、精神分裂癥等精神障礙急性期，自知力不完整者。研究對(duì)象均知情同意，自愿參加本研究。

1.2 研究工具

1.2.1 照顧者和病人的人口學(xué)資料和臨床資料 采用自編的一般資料調(diào)查表進(jìn)行調(diào)查，包括照顧者的年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、工作狀況、經(jīng)濟(jì)狀況、照顧病人的態(tài)度、照顧時(shí)間；病人的年齡、病程、病情、情緒狀況等。

1.2.2 照顧體驗(yàn)量表 采用照顧體驗(yàn)量表（Experience of Caregiving Inventory，ECI）進(jìn)行調(diào)查。ECI量表由Szmukler等[14]研制，用于測(cè)量精神病病人照顧者的照顧體驗(yàn)，由消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)2個(gè)分量表構(gòu)成，共66個(gè)條目。消極評(píng)價(jià)分量表包括有關(guān)困難行為、陰性癥狀、病恥感、醫(yī)療服務(wù)問(wèn)題、對(duì)家庭的影響、需要支持的程度、依賴和喪失等8個(gè)維度，共52個(gè)條目；積極評(píng)價(jià)分量表包括積極的個(gè)人經(jīng)驗(yàn)、關(guān)系中的良好面2個(gè)維度，共14個(gè)條目。均采用Likert 5級(jí)計(jì)分法，0分代表“從沒(méi)出現(xiàn)”，4分代表“總是出現(xiàn)”，得分越高表示消極體驗(yàn)或積極體驗(yàn)越高。兩分量表分別計(jì)算維度得分總和。該量表中文版由香港精神科專家修訂，具有良好的內(nèi)部一致性（Cronbach'sα系數(shù)為0.49～0.85）和重測(cè)信度（0.83～0.90）[15?16]。

1.3 調(diào)查方法 采用問(wèn)卷調(diào)查法，由經(jīng)過(guò)統(tǒng)一培訓(xùn)的門診護(hù)士負(fù)責(zé)調(diào)查，統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)，調(diào)查時(shí)取得調(diào)查對(duì)象的知情同意，并向調(diào)查對(duì)象說(shuō)明問(wèn)卷調(diào)查的內(nèi)容、注意事項(xiàng)及保密原則，而后向其發(fā)放調(diào)查問(wèn)卷。調(diào)查對(duì)象在理解問(wèn)卷題意的情況下獨(dú)立作答。問(wèn)卷完成后當(dāng)場(chǎng)回收。本次調(diào)查共發(fā)放問(wèn)卷210份，回收有效問(wèn)卷201份，有效回收率為95.71%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 使用SPSS 23.0統(tǒng)計(jì)軟件分析。采用頻數(shù)、百分比、均數(shù)、標(biāo)準(zhǔn)差、中位數(shù)、四分位數(shù)描述資料。ECI兩個(gè)分量表得分先進(jìn)行正態(tài)轉(zhuǎn)換（正態(tài)得分法），使其符合正態(tài)分布，再進(jìn)行單因素和多因素分析。單因素分析采用t檢驗(yàn)、方差分析、秩和檢驗(yàn)及Pearson相關(guān)分析；影響因素分析以單因素分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量為自變量，分別以消極評(píng)價(jià)和積極評(píng)價(jià)總分為因變量，進(jìn)行多元逐步回歸分析（α入=0.05，α出=0.10）。P<0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 ECI分量表及各維度得分情況（見表1）

2.2 影響照顧體驗(yàn)的單因素分析結(jié)果 本研究中病人的病程為6(3,11)年。照顧者年齡（43.78±12.90）歲，與消極評(píng)價(jià)相關(guān)性無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（r=0.081，P=0.251），與積極評(píng)價(jià)呈正相關(guān)（r=0.160，P=0.023）。病人年齡（40.80±15.54）歲，與消極評(píng)價(jià)與積極評(píng)價(jià)相關(guān)性無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（r=0.078，?0.016，P>0.05）。其他結(jié)果見表2。

表2 影響照顧者照顧體驗(yàn)的單因素分析（n=201） 單位：分

2.3 精神分裂癥病人主要照顧者照顧體驗(yàn)影響因素的多元回歸分析 將自變量進(jìn)行賦值，賦值方法見表3。以消極評(píng)價(jià)為因變量的模型中，所在地、照顧者工作狀況和婚姻狀況是其影響因素，共解釋方程總變異的28.7%。以積極評(píng)價(jià)為因變量的模型中，所在地、照顧者人數(shù)和照顧態(tài)度是其影響因素，共解釋方程總變異的15.0%。見表4。

表3 自變量賦值方式

表4 主要照顧者照顧體驗(yàn)影響因素的逐步回歸分析結(jié)果

3 討論

3.1 精神分裂癥病人主要照顧者的照顧體驗(yàn)現(xiàn)狀本研究中精神分裂癥病人的主要照顧者的消極體驗(yàn)較高[（89.67±25.18）分]，高于Lau等[16]使用ECI在香港調(diào)查的結(jié)果[（78.8±30.5）分]，但低于黃冰菁等[17]在上海的結(jié)果[（123.4±29.9）分]。分析原因：后兩項(xiàng)研究的調(diào)查人群不僅包括精神分裂癥還包括其他重型精神病病人的照顧者，而本研究?jī)H對(duì)精神分裂癥這一種精神疾病，故照顧體驗(yàn)不同。其次，內(nèi)地兩地區(qū)照顧者的消極體驗(yàn)高于香港地區(qū)，可能與我國(guó)內(nèi)地與香港的社會(huì)環(huán)境和社會(huì)支持程度不同有關(guān)。香港的精神衛(wèi)生服務(wù)體系由醫(yī)管局、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)和非政府組織有效鏈接，為精神障礙病人提供從診治到社區(qū)家庭服務(wù)再到重返社會(huì)等多元化完善的支持[18]。同時(shí)，在公共場(chǎng)所和社區(qū)普及精神衛(wèi)生知識(shí)的宣傳與教育，且都以正面的形式深化大眾對(duì)精神障礙病人的正確認(rèn)識(shí)，這能大大降低病人和照顧者的病恥感，為病人的生活和康復(fù)創(chuàng)造了有利環(huán)境[19]。而在我國(guó)內(nèi)地則以精神衛(wèi)生機(jī)構(gòu)治療為主，社區(qū)康復(fù)資源有限，缺少行之有效的社會(huì)功能康復(fù)，加之社會(huì)公眾對(duì)病人存在刻板印象等[18]，都可能造成精神分裂癥照顧者消極體驗(yàn)更高。

本研究發(fā)現(xiàn)，精神分裂癥病人的照顧者也具有較高的積極照顧體驗(yàn)，這與印度的類似調(diào)查結(jié)果[20]一致。研究表明，精神分裂癥病人的照顧者會(huì)獲得照顧的收獲（以對(duì)殘疾人越來(lái)越敏感，明確他們的生活重心和更廣泛的意識(shí)內(nèi)在力量），與病人一起體驗(yàn)良好的人際關(guān)系，產(chǎn)生個(gè)人積極體驗(yàn)[12,21]。海南地區(qū)的照顧者積極體驗(yàn)[（24.86±9.26）分]略高于上海地區(qū)[（22.1±9.2）分][17]和香港地區(qū)[（18.9±10.2）分][16]。這一方面可能由于上海和香港比海南的生活節(jié)奏更快、生活壓力更大，精神分裂癥病人家庭與非病人家庭相比，差距更為突出，從而給照顧者帶來(lái)更多的消極影響，降低了其積極體驗(yàn)；另一方面，由于本次調(diào)查時(shí)間距另外兩地區(qū)的調(diào)查已久，隨著社會(huì)的發(fā)展，家庭和社會(huì)對(duì)精神分裂癥的認(rèn)知度有所提高，且政府對(duì)重型精神疾病病人的幫扶力度逐漸加大，從而降低了照顧者的經(jīng)濟(jì)和心理壓力，使其消極體驗(yàn)有所降低，積極體驗(yàn)有所提升。

3.2 精神分裂癥病人主要照顧者照顧體驗(yàn)的影響因素

3.2.1 未工作、無(wú)配偶的照顧者消極體驗(yàn)更高 相比在職工作的照顧者，沒(méi)有工作或退休會(huì)帶來(lái)家庭收入的下降和照顧時(shí)間的增加，可能加重照顧者的負(fù)擔(dān)和消極體驗(yàn)[22]。提示醫(yī)務(wù)人員要在疾病早期給予未工作的照顧者更多心理疏導(dǎo)，同時(shí)政府和社會(huì)保障部門應(yīng)制定政策給予照顧者無(wú)工作的家庭更多經(jīng)濟(jì)支持，以降低消極體驗(yàn)。

配偶作為重要的家庭負(fù)擔(dān)分擔(dān)者，能夠降低照顧者的精神、情感、經(jīng)濟(jì)等方面的壓力，使消極體驗(yàn)降低。有研究表明，主要照顧者為1人時(shí)，照顧者的情感需求、生活與經(jīng)濟(jì)需求高于主要照顧者≥2人者[23]。提示有必要鼓勵(lì)家庭其他成員對(duì)照顧者的關(guān)懷以及增加社會(huì)支持力度，以減輕照顧者的憂慮和心理負(fù)擔(dān)，擺脫消極情緒，提升照顧體驗(yàn)[4]。

3.2.2 地區(qū)間照顧體驗(yàn)差異明顯 本研究中，儋州市人民醫(yī)院西部精神衛(wèi)生中心的照顧者消極評(píng)價(jià)高于海南省精神衛(wèi)生中心，盡管本研究的調(diào)查地覆蓋了海南省4個(gè)精神衛(wèi)生中心的兩個(gè)，但是一個(gè)位于海南省省會(huì)?？谑校粋€(gè)位于地級(jí)市儋州市，地區(qū)經(jīng)濟(jì)水平、機(jī)構(gòu)精神衛(wèi)生服務(wù)、社區(qū)精神康復(fù)資源及延續(xù)服務(wù)等方面均存在差異，可能造成了上述消極體驗(yàn)的差異。而在資源和支持相對(duì)匱乏地區(qū)的照顧者，在個(gè)人付出更多的過(guò)程中也產(chǎn)生更多價(jià)值感或獲益感，從而增加了積極體驗(yàn)[24]。

3.3 對(duì)策建議 為了改善精神分裂癥病人主要照顧者的照顧體驗(yàn)狀況，提高家庭照護(hù)質(zhì)量，建議充分利用各級(jí)各界力量，加強(qiáng)對(duì)精神分裂癥照顧者的支持力度[23]。第一，精神衛(wèi)生服務(wù)方面，改變單向“被動(dòng)式服務(wù)”模式，不僅關(guān)注急性發(fā)作期病人，更應(yīng)從這類病人入手，加強(qiáng)對(duì)其照顧者的疾病知識(shí)宣教、照護(hù)技能指導(dǎo)、心理疏導(dǎo)和支持，緩解其照顧壓力和消極情緒，提升照顧者的壓力管理能力和應(yīng)對(duì)技巧[25]。第二，開展精神衛(wèi)生知識(shí)普及活動(dòng)，加強(qiáng)公眾對(duì)精神分裂癥病人的了解度和接納度。第三，建立行之有效的精神分裂癥病人社區(qū)康復(fù)體系，從疾病早期入手，幫助病人從家庭走向社區(qū)、走向社會(huì)，減輕家庭照顧負(fù)擔(dān)和壓力[18]。第四，動(dòng)員病人家庭的其他成員對(duì)照顧者給予更多關(guān)心、體諒和幫助，加強(qiáng)照顧者的社會(huì)支持度。第五，由政府、醫(yī)院或社區(qū)牽頭，開展照顧者的同伴支持或組織建立公益性“互助式”社會(huì)群體組織[26]，使照顧者能夠定期進(jìn)行經(jīng)驗(yàn)分享、情感宣泄、互助支持，以降低消極體驗(yàn)，鞏固和提升積極體驗(yàn)。

4 小結(jié)

精神分裂癥病人主要照顧者的消極體驗(yàn)偏高，且在長(zhǎng)期照顧過(guò)程中產(chǎn)生了積極體驗(yàn)。照顧者的工作狀況、婚姻狀況、所在地是消極照顧體驗(yàn)的影響因素，所在地、照顧者人數(shù)、照顧態(tài)度是積極照顧體驗(yàn)的影響因素。政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)組織及公眾應(yīng)給予照顧者人群更多關(guān)注和支持，提高照顧者的應(yīng)對(duì)能力和身心健康，共同努力構(gòu)建利于精神分裂癥病人康復(fù)的環(huán)境和體系。受時(shí)間及人力所限，本研究?jī)H調(diào)查了海南省兩地區(qū)的照顧者，納入的影響因素有限，今后可擴(kuò)大抽樣范圍、豐富影響因素指標(biāo)，印證本研究結(jié)果；并可開展質(zhì)性研究，進(jìn)一步深入挖掘照顧體驗(yàn)狀況。