青少年及成年初期炎癥性腸病患者結(jié)構(gòu)化過渡方案的范圍綜述

許優(yōu)君，周云仙

炎癥性腸病(Inflammatory Bowel Disease，IBD)是腸道慢性非特異性炎癥性疾病，主要包括克羅恩病(CD)和潰瘍性結(jié)腸炎(UC)。該病病因未明，病程長，以反復(fù)發(fā)作的腹痛、腹瀉、便血為主要特征，約25%的IBD患者年齡小于18歲，其中約25%的患兒在確診時不滿10歲，且兒童發(fā)病率不斷增加[1]。兒童期發(fā)病的患者病情嚴(yán)重，可導(dǎo)致生長發(fā)育不良、焦慮抑郁等[2]。如何使這些患者從兒科順利過渡到成人醫(yī)療系統(tǒng)備受關(guān)注。在過渡階段，需要患兒在獨(dú)立管理疾病方面承擔(dān)越來越多的責(zé)任，包括疾病自我管理能力、決策能力、治療依從性等[3]。不良的過渡會使青少年和成年初期IBD患者進(jìn)入成人醫(yī)療系統(tǒng)后自我管理能力不足，手術(shù)率、住院率升高[4]。據(jù)報(bào)道，結(jié)構(gòu)化過渡(Structured Transition)方案能夠使慢性病患兒更加順利地過渡，提高臨床緩解率[4]。近年來，越來越多的學(xué)者關(guān)注到青少年及成年初期IBD患者平穩(wěn)過渡的重要性，結(jié)構(gòu)化過渡相關(guān)研究明顯增加。為了剖析此類研究，筆者利用Arksey等[5]提出的范圍綜述報(bào)告框架，對國內(nèi)外公開發(fā)表的青少年及成年初期IBD患者結(jié)構(gòu)化過渡方案進(jìn)行梳理，旨在了解過渡方案的制定方法、主要內(nèi)容及應(yīng)用、涉及人群、評價指標(biāo)等，以明確需要關(guān)注的重點(diǎn)內(nèi)容，為國內(nèi)這一群體更好地過渡提供參考。

1 資料與方法

1.1確定研究問題 范圍綜述的方法框架建議采用多個研究問題[5]。本次范圍審查的研究問題是：①青少年及成年初期IBD患者的結(jié)構(gòu)化過渡方案有哪些？②這些過渡方案的應(yīng)用情況如何？過渡是慢性病患者有目的有計(jì)劃地從兒科進(jìn)入成人醫(yī)療系統(tǒng)的過程；根據(jù)WHO定義，青少年年齡為10～19歲，成年初期為18～25歲[3]。

1.2文獻(xiàn)納入標(biāo)準(zhǔn) 納入標(biāo)準(zhǔn)：①構(gòu)建或應(yīng)用結(jié)構(gòu)化過渡方案；②研究對象為青少年及成年初期IBD患者；③文獻(xiàn)類型包括文獻(xiàn)綜述、證據(jù)總結(jié)、隨機(jī)對照試驗(yàn)、類實(shí)驗(yàn)研究、隊(duì)列研究、橫斷面研究、質(zhì)性研究、專家意見、個案研究、案例系列報(bào)道等；④以中英文發(fā)表。排除標(biāo)準(zhǔn)：①針對出院過渡、轉(zhuǎn)科過渡等與本“過渡”無關(guān)的內(nèi)容；②無法獲取全文的會議摘要；③重復(fù)發(fā)表的文獻(xiàn)；④目前正在進(jìn)行的研究。

1.3文獻(xiàn)檢索及篩選 英文數(shù)據(jù)庫包括PubMed、Web of Science、MEDLINE、Cochrane Library、美國國立指南庫(National Guideline Clearinghouse，NGC)；中文數(shù)據(jù)庫包括CBM、CNKI、萬方數(shù)據(jù)庫，檢索時限均為建庫至 2020年6月25日。英文檢索詞：adolescent，emerging adult，paediatric，prime adult，young adult，teen，puberty，pubescen，juvenile，tee-nager，early adulthood，transition to adult，handover，transition，health transition，health care transition，patient transition，patient handover，patient transfer，transfer，nursing handover，transition care，transition clinic，transition model，IBD,UC,CD, Crohn′s disease，ulcerative colitis，inflammatory bowel di-sease。中文檢索詞：青少年、青春期少年、青年期、青春期、成年初期、少年、學(xué)齡期、青壯年、過渡期、過渡護(hù)理、過渡、轉(zhuǎn)移、衛(wèi)生保健轉(zhuǎn)移、轉(zhuǎn)型、轉(zhuǎn)變、IBD，UC，CD，炎癥性腸病、克羅恩病、潰瘍性結(jié)腸炎。

1.4文獻(xiàn)數(shù)據(jù)提取 檢索的文獻(xiàn)導(dǎo)入EndNoteX7進(jìn)行整理和去重。由2名受過循證方法培訓(xùn)的研究者獨(dú)立依次閱讀文獻(xiàn)題目、摘要，對可能符合納入標(biāo)準(zhǔn)的文獻(xiàn)查閱全文，闡明納入或排除的原因，比較篩選結(jié)果。若意見不一致，則討論后確定是否納入。文獻(xiàn)數(shù)據(jù)提取包括①文獻(xiàn)信息：文獻(xiàn)題目、發(fā)表時間、期刊名稱、作者、地區(qū)。②研究內(nèi)容及方法：研究類型、研究對象/文獻(xiàn)來源、樣本量及特征、方案名稱、方案內(nèi)容、評價指標(biāo)。

2 結(jié)果

2.1文獻(xiàn)檢索結(jié)果及基本特征 初檢出文獻(xiàn)4 807篇，閱讀題目和摘要后排除4 535篇，利用EndNote軟件去除重復(fù)文獻(xiàn)后剩109篇。查閱全文后，最終納入文獻(xiàn)30篇[6-35]，均為英文文獻(xiàn)，發(fā)表時間為2006～2020年，包括文獻(xiàn)綜述13篇[6-19]、指南1篇[20]、證據(jù)總結(jié)1篇[21]、干預(yù)研究7篇[22-28]、隊(duì)列研究2篇[29-30]、橫斷面調(diào)查1篇[31]、專家意見1篇[32]、病例對照研究1篇[33]、混合性研究2篇[34-35]。

2.2結(jié)構(gòu)化過渡方案的主要內(nèi)容及應(yīng)用

2.2.1分年齡過渡法 指根據(jù)年齡增長推進(jìn)過渡，將青少年及成年初期IBD患者的年齡階段劃分為11～13歲，14～16歲，17～19歲，20～23歲[8]。每個年齡段分別學(xué)會相應(yīng)技能，通過清單監(jiān)測[8]。此方案于2006年在美國提出，方案指出應(yīng)用時考慮患兒的認(rèn)知水平[8]，但未提出具體方法，可操作性差，未得到廣泛應(yīng)用。

2.2.2分階段過渡法 將患者的過渡期劃分為過渡前階段、開啟過渡階段、過渡階段，針對各階段影響因素設(shè)立問題[9]。過渡前階段持續(xù)12個月，考量其是否已做好準(zhǔn)備；開啟過渡階段評估患兒過渡準(zhǔn)備的資源及能力，據(jù)此設(shè)立過渡目標(biāo)；過渡階段監(jiān)測患兒的過渡情況[9]。每個階段評估患兒是否達(dá)標(biāo)，全部結(jié)束后再次評估是否需重新過渡[9]。該方案于2018年在英國提出，因?yàn)槲疵鞔_問題由誰評估、如何評估、如何判斷問題已經(jīng)解決等，易受評估者主觀因素影響[16]，未得到廣泛應(yīng)用。

2.2.3過渡教育 主要通過過渡教育培訓(xùn)班提高患兒對過渡的認(rèn)識[19,22]。在連續(xù)2 d內(nèi)對患兒進(jìn)行教育[19]。培訓(xùn)班由8個模塊組成，每個模塊持續(xù)60～90 min[22]。該方案于2015年提出，主要在德國、美國開展,該方案可有效提高患兒對過渡的認(rèn)知、提高疾病管理能力[19,22]。通常與其他方案共同應(yīng)用，如美國將教育內(nèi)容制作成教育講義，在制定過渡方案前由成人醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)講解[33]，從而更加有效地指導(dǎo)過渡。

2.2.4協(xié)調(diào)員過渡 指由過渡協(xié)調(diào)員全面負(fù)責(zé)患者過渡過程中的各項(xiàng)事宜[24]。過渡協(xié)調(diào)員可由IBD?？谱o(hù)士、IBD研究員等擔(dān)任，借助過渡準(zhǔn)備評估問卷評估過渡準(zhǔn)備情況，利用問卷得分設(shè)立個性化過渡目標(biāo)和方案[24]。每次面談后3個月內(nèi)通過電話或短信隨訪，以評估過渡目標(biāo)達(dá)成情況[19,24]。該方案于2013年提出，在美國開展較多。協(xié)調(diào)員過渡法由特定專業(yè)人員對過渡過程進(jìn)行監(jiān)督，全面把控過渡過程[24]。國外IBD?？谱o(hù)士發(fā)展成熟，為此方案的廣泛應(yīng)用奠定了基礎(chǔ)。

2.2.5過渡門診 是最常見的過渡方案。涉及多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，由兒科及成人胃腸醫(yī)生、IBD專科護(hù)士、營養(yǎng)師和心理治療師組成[14]。18歲前，患者、家屬與多學(xué)科團(tuán)隊(duì)進(jìn)行第一次聯(lián)合會診[24,35]。在轉(zhuǎn)移到成人醫(yī)療系統(tǒng)前由兒科胃腸醫(yī)生出診，檢查患者的過渡能力，且需與醫(yī)生至少見面1次，了解成人醫(yī)療系統(tǒng)[14-15]；轉(zhuǎn)移后，兒科醫(yī)生將醫(yī)療總結(jié)記錄發(fā)送給患者和成人醫(yī)療系統(tǒng)團(tuán)隊(duì)[27]。無論患者情況如何，在轉(zhuǎn)移后3～6個月必須預(yù)約成人門診[27,32]。該方案于2013年提出，由于醫(yī)療體系差異，各國對過渡門診進(jìn)行本土化調(diào)適。如德國主張第1次會診時父母不在場[29]；英國和丹麥鼓勵患者在轉(zhuǎn)移前開始獨(dú)自就診[19,26]，2周1次[19]。西班牙的青少年患者需在轉(zhuǎn)移前2年進(jìn)入過渡門診就診，并參與至少2次會診[25]。以色列則認(rèn)為轉(zhuǎn)移前需進(jìn)行至少3次會診[42]。

2.3結(jié)構(gòu)化過渡方案的涉及人群 涉及人群主要為IBD患者、家屬及多學(xué)科團(tuán)隊(duì)?；颊邔^渡的認(rèn)知、過渡能力，家屬對患兒過渡能力的鍛煉等都被納入過渡方案的考慮中[35]。多學(xué)科團(tuán)隊(duì)為患者的過渡提供全面指導(dǎo)和幫助[6]。

2.4評價結(jié)構(gòu)化過渡方案效果的指標(biāo) 包括過渡后生活質(zhì)量、疾病相關(guān)臨床指標(biāo)、疾病自我管理行為、過渡滿意度、自我效能等。部分研究結(jié)果顯示參與過渡方案的患者手術(shù)率低、住院率低[29]，臨床緩解率高[12,14]。有學(xué)者利用過渡后的過渡技能掌握情況評估方案的有效性[19,22]。若參與過渡方案的患者對過渡方案滿意度高，也可說明該方案有效[25]。

3 討論

3.1構(gòu)建適合我國醫(yī)療體系的結(jié)構(gòu)化過渡方案 青少年和成年初期IBD患者的過渡方案相關(guān)研究呈增長趨勢，但目前國內(nèi)未見相關(guān)研究。過渡期患者病情嚴(yán)重且復(fù)雜，同時面臨升學(xué)、工作等問題，需要額外的支持[3]。在我國，14歲左右IBD患兒必須進(jìn)入成人醫(yī)療體系就診，兒科不再接診，可能導(dǎo)致患兒進(jìn)入成人醫(yī)療系統(tǒng)后適應(yīng)不良，影響后期治療[36]。因此有必要建立適合我國醫(yī)療體系的結(jié)構(gòu)化過渡方案，幫助國內(nèi)青少年及成年初期IBD患者平穩(wěn)過渡。

3.2選擇合適的方法構(gòu)建結(jié)構(gòu)化過渡方案 在構(gòu)建結(jié)構(gòu)化過渡方案時多數(shù)學(xué)者采用文獻(xiàn)回顧的方法，但在文獻(xiàn)總結(jié)基礎(chǔ)上發(fā)展的過渡方案可能缺少地區(qū)特征，導(dǎo)致過渡方案無法應(yīng)用[36]。在構(gòu)建慢性病過渡方案時需選用合適的方法，越來越多的學(xué)者支持使用混合性研究，必要時基于理論框架指導(dǎo)，例如McManus等[37]利用衛(wèi)生保健過渡的6個核心要素優(yōu)化了先前制定的過渡方案；Maddux等[34]運(yùn)用混合性研究，深入了解患者、醫(yī)護(hù)人員的過渡訴求和建議。

3.3基于各個人群的需求構(gòu)建結(jié)構(gòu)化過渡方案 患兒、家長、多學(xué)科團(tuán)隊(duì)在過渡中承擔(dān)不同任務(wù)，有著不同的需求和觀點(diǎn)，在方案構(gòu)建時應(yīng)予以考慮。了解醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度、能力以及需求有助于解決方案在應(yīng)用過程中可能遇到的實(shí)際困難[35]。處于不同過渡時期的患兒、青少年及成年初期患者的過渡需求有所不同[31]，也應(yīng)予以考慮。

3.4選擇合適的指標(biāo)評價效果 May等[38]提出評價過渡方案應(yīng)包括患者的過渡結(jié)局指標(biāo)和方案在醫(yī)療體系中實(shí)施的可能性。為了使結(jié)構(gòu)化過渡方案得到更好應(yīng)用，除了目前常用的過渡準(zhǔn)備評估工具[39]和結(jié)局指標(biāo)外，還應(yīng)評價其在醫(yī)療體系中實(shí)施的可能性，例如使用正?；^程理論[38]預(yù)估過渡方案能否在醫(yī)療體系中有效實(shí)施，并成為常規(guī)醫(yī)療保健服務(wù)體系的一部分。

4 小結(jié)

目前國外青少年及成年初期IBD患者結(jié)構(gòu)化過渡方案相關(guān)的研究穩(wěn)步增長，國內(nèi)需引起對這部分患者過渡期護(hù)理的重視，評估各群體對過渡的看法和需求，建立適合我國醫(yī)療體系的過渡方案并評估方案的有效性，以更好地推動青少年及成年初期IBD患者的平穩(wěn)過渡，提高患者的疾病緩解率和生活質(zhì)量。