癡呆患者預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃溝通工具的研究進(jìn)展

王心茹,繩宇

全球癡呆癥患者數(shù)預(yù)計(jì)從2015年的470萬(wàn)增加到2050年的1.32億[1]。癡呆癥患者面臨著各種重要的與社會(huì)和健康相關(guān)的決定，但由于疾病慢性進(jìn)行性發(fā)展，患者認(rèn)知功能逐漸下降且不可逆轉(zhuǎn)[2]，給患者的決策能力帶來(lái)了較大威脅。因此，患者在疾病早期考慮未來(lái)疾病危重期可能的醫(yī)療選擇，做出自主性決定至關(guān)重要。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(Advance Care Planning, ACP)可確保患者在未來(lái)不能參與醫(yī)療決策的情況下獲得與其價(jià)值觀、目標(biāo)和偏好相一致的醫(yī)療服務(wù)，有助于提高患者的生存質(zhì)量及醫(yī)療偏好與實(shí)際醫(yī)療照護(hù)的一致性[3-4]。理想情況下，醫(yī)護(hù)人員需要為健康成年人、有癡呆癥風(fēng)險(xiǎn)者或癡呆癥早期患者實(shí)施ACP[5]，但醫(yī)護(hù)人員開(kāi)展ACP仍面臨各種挑戰(zhàn)[6-9]。ACP溝通工具是指一系列幫助患者或醫(yī)護(hù)人員推進(jìn)ACP進(jìn)程和改善實(shí)施效果的支持性工具，可為醫(yī)患之間ACP對(duì)話以及文件記錄提供有益支持[10]，其內(nèi)容圍繞治療方案利弊權(quán)衡、未來(lái)終末期照護(hù)的價(jià)值觀、目標(biāo)和選擇偏好等展開(kāi)，目的是提供信息、列舉預(yù)期結(jié)局、澄清價(jià)值和強(qiáng)化決策技巧[11-12]。ACP溝通工具可以在不造成患者焦慮的情況下實(shí)現(xiàn)有效的ACP對(duì)話，輔助醫(yī)護(hù)人員實(shí)施ACP，使患者和醫(yī)務(wù)人員均做好ACP討論的準(zhǔn)備[13]。美國(guó)護(hù)士協(xié)會(huì)指出，護(hù)理人員在促進(jìn)ACP對(duì)話中發(fā)揮著不可替代的作用[14]，在開(kāi)展ACP時(shí)方便為患者提供心理支持和信息資源，促進(jìn)ACP實(shí)施[15-16]。本研究對(duì)癡呆患者的ACP溝通工具進(jìn)行綜述，旨在為臨床護(hù)理人員開(kāi)展ACP提供參考。

1 ACP溝通工具的核心內(nèi)容

為了針對(duì)癡呆患者設(shè)計(jì)科學(xué)的ACP溝通工具，部分學(xué)者采用混合研究方法設(shè)計(jì)工具的內(nèi)容[17-18]，包括通過(guò)文獻(xiàn)結(jié)合臨床實(shí)踐獲得最佳證據(jù)，對(duì)患者訪談以獲得實(shí)施對(duì)象的真實(shí)反饋，咨詢醫(yī)療專(zhuān)家以證明工具在臨床實(shí)踐中的適用性和可行性，最后實(shí)際應(yīng)用以評(píng)估工具的有效性和可靠性。ACP溝通工具覆蓋的核心內(nèi)容視工具使用目的不同而各異，如文本類(lèi)工具為患者提供充分的信息，并保留思考相關(guān)問(wèn)題的空間，交互式計(jì)算機(jī)程序在提供有關(guān)疾病照護(hù)、治療方案的全面信息的同時(shí)，還包含對(duì)臨終照護(hù)的價(jià)值觀和愿望探討，而游戲?qū)υ捇顒?dòng)的重點(diǎn)是與家庭成員和醫(yī)護(hù)工作者討論和澄清價(jià)值觀、目標(biāo)和偏好，并不專(zhuān)注于創(chuàng)建書(shū)面ACP文件[11]。同時(shí)，由于ACP對(duì)話是隨著患者病情進(jìn)展循序漸進(jìn)、多次進(jìn)行的，在此過(guò)程中患者及家屬的意向和選擇可能有所變化，因此沒(méi)有一種工具能全面地為所有患者提供ACP指導(dǎo)，即每個(gè)工具都提供了對(duì)ACP溝通的獨(dú)特見(jiàn)解，醫(yī)護(hù)人員需要篩選對(duì)特定患者有幫助的工具[11]。ACP溝通工具的內(nèi)容主要包含以下3個(gè)方面。

1.1提供疾病預(yù)后及醫(yī)療措施利弊的信息 ACP溝通工具采用不同的信息載體提供醫(yī)療信息。其中問(wèn)題提示清單(Question Prompt List, QPL)是比較典型的一類(lèi)，清單羅列了治療措施、疾病預(yù)后、生存質(zhì)量、緩和醫(yī)療照護(hù)等問(wèn)題，患者和家庭照顧者可以依據(jù)清單中列出的問(wèn)題，系統(tǒng)地、有選擇地向醫(yī)護(hù)人員咨詢，主動(dòng)尋求與這些問(wèn)題相關(guān)的信息[19]。Leung等[20]圍繞CPR、機(jī)械通氣、管飼、靜脈輸液和抗生素等醫(yī)療措施制定了基于視頻的輔助決策工具，通過(guò)這種便捷的方式為患者解釋維持生命治療措施的詳細(xì)信息。Howard等[21]設(shè)計(jì)的Plan Well Guide溝通工具，綜合使用了口頭信息、文字和視覺(jué)圖像詳細(xì)描述了重癥監(jiān)護(hù)、基礎(chǔ)護(hù)理和舒適護(hù)理三種不同的護(hù)理方案，并基于文獻(xiàn)、數(shù)字概率提供不同方案的性質(zhì)、危害、獲益和病房信息，便于患者及其家屬充分理解并權(quán)衡利弊。Volandes等[22]與夏威夷醫(yī)療服務(wù)協(xié)會(huì)(HMSA)基于最佳實(shí)踐證據(jù)設(shè)計(jì)的ACP視頻輔助工具詳細(xì)介紹了晚期癡呆患者當(dāng)前應(yīng)考慮的ACP、緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷等醫(yī)療問(wèn)題，旨在最大程度地減少患者的醫(yī)療知識(shí)障礙。

1.2介紹ACP主題，識(shí)別患者參與ACP的意愿 ACP溝通工具除了完成輔助臨終醫(yī)療決策的任務(wù)之外，更重要的是肩負(fù)著促進(jìn)ACP對(duì)話的使命，因此其核心內(nèi)容之一是引入ACP主題。Franklin等[23]通過(guò)組織全科護(hù)士和緩和治療醫(yī)師改編的ACP篩查訪談工具，適用于在全科醫(yī)療環(huán)境下對(duì)病情穩(wěn)定的患者引入ACP主題，為進(jìn)一步談話奠定基礎(chǔ)。該工具包含的結(jié)構(gòu)化問(wèn)題提示列表介紹ACP主題、確定患者首選的醫(yī)療決策代理人、識(shí)別患者參與ACP討論的既往經(jīng)歷和(或)之前完成的ACP文件，并進(jìn)一步評(píng)估患者討論ACP的意愿。另外，Aslakson等[24]基于所需應(yīng)用的臨床情境設(shè)計(jì)工具內(nèi)容，通過(guò)與外科醫(yī)生、緩和醫(yī)療及ACP專(zhuān)家共同制作ACP視頻輔助工具，為高危手術(shù)患者提供支持，內(nèi)容涵蓋患者從手術(shù)準(zhǔn)備到手術(shù)完成的整個(gè)流程，并在各個(gè)階段推薦患者參與ACP對(duì)話，給予書(shū)面和口頭信息提示患者指定醫(yī)療決策代理人，有效促進(jìn)了醫(yī)患之間的ACP溝通。

1.3澄清患者的臨終照護(hù)選擇偏好、護(hù)理目標(biāo)和價(jià)值觀 澄清患者的臨終醫(yī)療選擇偏好及護(hù)理目標(biāo)是ACP對(duì)話的主要目標(biāo)，其指導(dǎo)醫(yī)療決策代理人如何替代癡呆患者進(jìn)行決策，也幫助醫(yī)護(hù)人員在患者喪失決策能力時(shí)明確如何提供醫(yī)療照護(hù)，有助于減少?zèng)Q策沖突和矛盾。同時(shí)由于患者的個(gè)人價(jià)值觀可以很好地預(yù)測(cè)其臨終醫(yī)療照護(hù)偏好，也常作為ACP溝通工具的內(nèi)容之一[25]。Dassel等[18]針對(duì)癡呆癥開(kāi)發(fā)了個(gè)性化的臨終照護(hù)計(jì)劃工具，以協(xié)助患者記錄未來(lái)決策能力喪失時(shí)的臨終醫(yī)療選擇偏好和價(jià)值觀，該工具納入個(gè)人在各種假設(shè)疾病情境下具有的不同選擇偏好和價(jià)值觀，包括3個(gè)方面的價(jià)值觀(憂慮自己可能成為一個(gè)負(fù)擔(dān)、生命質(zhì)量vs生命長(zhǎng)度、個(gè)人自主決策vs共同決策)和醫(yī)療偏好(長(zhǎng)期照護(hù)地點(diǎn)、延長(zhǎng)生命的醫(yī)療措施、控制死亡的時(shí)機(jī))，為促進(jìn)醫(yī)患ACP對(duì)話提供了有效參考。Volandes等[22]通過(guò)視頻介紹患者未來(lái)可以選擇的3類(lèi)護(hù)理目標(biāo)(延長(zhǎng)生命的護(hù)理、有限護(hù)理、舒適護(hù)理)及各自涉及的醫(yī)療干預(yù)手段，患者在研究干預(yù)后更加明確自己的臨終醫(yī)療護(hù)理目標(biāo)。

2 ACP溝通工具的特點(diǎn)

2.1個(gè)性化設(shè)計(jì) ACP溝通工具可加入患者特征性的元素進(jìn)行設(shè)計(jì)，包括疾病癥狀介紹、發(fā)展軌跡、患病經(jīng)歷等，或者獲取癡呆患者及其照顧者的反饋滿足個(gè)性化需求[18]。Mitchell等[26]設(shè)計(jì)適用于晚期癡呆患者及其醫(yī)療決策代理人的ACP視頻，以幫助其制定首選的治療護(hù)理方案。該視頻首先展示晚期癡呆癥的典型特征及患者圖像，進(jìn)而介紹疾病終末期可以選擇的護(hù)理方案(重癥監(jiān)護(hù)、基礎(chǔ)護(hù)理和舒適護(hù)理)。哈佛大學(xué)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)了“ACP決定(ACP Decisions)”的系列視頻(www.acpdecisions.org)，針對(duì)癡呆癥等疾病患者設(shè)計(jì)，該視頻捕捉患者的實(shí)際經(jīng)歷以說(shuō)明疾病發(fā)展軌跡，以促進(jìn)患者對(duì)自身疾病預(yù)后的了解。此外，計(jì)算機(jī)程序或基于Web的ACP溝通工具可以由醫(yī)護(hù)人員與計(jì)算機(jī)技術(shù)人員的通力合作，納入交互式元素針對(duì)患者量身定制開(kāi)發(fā)。如美國(guó)Ellen Goodman聯(lián)合醫(yī)療人員、媒體工作者等[27]在2010年設(shè)計(jì)的“對(duì)話項(xiàng)目”，提供了ACP對(duì)話入門(mén)工具、相關(guān)指南和資源，為癡呆患者及其家屬表達(dá)臨終護(hù)理愿望提供了個(gè)性化指導(dǎo)。

2.2保護(hù)患者自主權(quán)和隱私權(quán) 基于Web的ACP溝通工具支持患者在任何時(shí)間登錄訪問(wèn)，以一種私人的、自我控制進(jìn)度的方式滿足患者參與ACP的需求，因此可能吸引更多的受眾，相對(duì)易于實(shí)施[28]。需注意的是，此類(lèi)工具支持患者準(zhǔn)備ACP對(duì)話，并在自己的時(shí)間和環(huán)境中考慮其價(jià)值觀、信念和醫(yī)療偏好，但并不能取代醫(yī)護(hù)人員本身的作用。另外，美國(guó)一種新型的醫(yī)患通信工具——患者電子信息傳遞系統(tǒng)(PEM)也被初步應(yīng)用于ACP[29]，通過(guò)傳遞個(gè)體化的ACP電子信息，允許患者和醫(yī)療人員進(jìn)行安全的電子通訊，因其自主性及隱私性的特點(diǎn)提高了老年人的ACP文件簽署率。

2.3強(qiáng)化互動(dòng) 作為面對(duì)面干預(yù)的一種方式，Scoy等[30]將重要的ACP話題整理成手冊(cè)，與有趣的游戲活動(dòng)相結(jié)合，幫助非裔美國(guó)人克服不愿討論臨終話題的障礙。研究者通過(guò)這種公開(kāi)的、同伴共享的途徑，為患者與家屬之間避而不談的敏感話題創(chuàng)造安全、無(wú)威脅的環(huán)境，激勵(lì)患者與家屬進(jìn)行ACP對(duì)話，這種通過(guò)游戲互動(dòng)發(fā)起ACP對(duì)話的形式可為我國(guó)醫(yī)護(hù)人員提供借鑒。另外，問(wèn)題提示清單的應(yīng)用形式也可以促進(jìn)患者和醫(yī)護(hù)人員之間的互動(dòng)，促進(jìn)患者主動(dòng)咨詢和尋求信息，且不產(chǎn)生內(nèi)心的焦慮感[19]。

2.4提供聽(tīng)覺(jué)視覺(jué)多方面信息 基于圖片和視頻的ACP溝通工具提供了疾病預(yù)后和治療方案的可視化圖像，通過(guò)視覺(jué)聽(tīng)覺(jué)各方面信息增加患者對(duì)具體醫(yī)療措施的感性認(rèn)識(shí)，便于說(shuō)明復(fù)雜的醫(yī)療情境，而不只是以抽象假設(shè)的方式呈現(xiàn)治療方案，有助于提高ACP溝通質(zhì)量[31]，目前已被廣泛應(yīng)用于醫(yī)患溝通場(chǎng)景中[32]。

3 ACP溝通工具的主要形式

ACP溝通工具的形式逐漸多樣化，其載體包括視頻、紙張、音頻、Web/計(jì)算機(jī)程序以及多種形式結(jié)合的輔助工具，但基于視頻的ACP溝通工具是目前應(yīng)用最廣泛的形式之一[33]。另外隨著計(jì)算機(jī)等現(xiàn)代技術(shù)的發(fā)展與應(yīng)用，融合了多種元素的ACP溝通工具也逐漸興起[34]。Hanson等[35]利用紙質(zhì)材料和音頻相結(jié)合的方式提供癡呆癥臨終階段舒適喂養(yǎng)的信息，其中音頻可以為存在視力或讀寫(xiě)障礙的患者提供支持。Green等[36]設(shè)計(jì)的交互式計(jì)算機(jī)程序，名為“告知你的愿望：計(jì)劃未來(lái)的醫(yī)療選擇(Making Your Wishes Known)”，包含音頻、文本、患者插圖和醫(yī)療專(zhuān)家的錄像視頻，模擬醫(yī)患之間的ACP對(duì)話并包含關(guān)于未來(lái)決策能力下降和維生治療措施的健康教育。

4 ACP溝通工具在癡呆患者中的應(yīng)用效果

4.1減少癡呆患者及其照顧者的決策沖突 ACP溝通工具為癡呆患者及其親屬提供醫(yī)療選擇及其預(yù)后的循證信息，幫助患者更好地闡明個(gè)人偏好與價(jià)值觀，使患者及其照顧者更加自信地做出醫(yī)療決策。Davies等[37]系統(tǒng)評(píng)價(jià)分析基于紙張、視頻、音頻的癡呆患者和(或)照顧者的決策輔助工具，結(jié)果證實(shí)工具應(yīng)用可有效減少癡呆患者照顧者的決策沖突。除了在癡呆患者照顧者中的驗(yàn)證之外，Morrell等[38]的系統(tǒng)評(píng)價(jià)也證實(shí)了關(guān)于臨終決策的輔助工具有利于降低老年患者的決策沖突，可見(jiàn)ACP溝通工具在改善患者及其照顧者決策沖突中均有一定的積極作用。

4.2了解癡呆患者的決策需求 Bronner等[39]通過(guò)多階段的工具開(kāi)發(fā)過(guò)程以及在門(mén)診癡呆患者及家屬中的預(yù)測(cè)試，以確保所設(shè)計(jì)的溝通工具滿足患者的決策需求。之后在19例癡呆患者中開(kāi)展前瞻性研究表明，該工具為患者考慮醫(yī)療決策代理人、生前預(yù)囑、生命照護(hù)等重要問(wèn)題提供了決策支持，患者對(duì)工具的可接受性和適用性給予了積極評(píng)價(jià)。Mitchell等[26]在32家養(yǎng)老院癡呆患者及其醫(yī)療決策代理人中開(kāi)展隨機(jī)臨床試驗(yàn)，測(cè)試其設(shè)計(jì)的ACP視頻決策輔助工具，分析發(fā)現(xiàn)干預(yù)組3個(gè)月內(nèi)ACP討論率是對(duì)照組的2.58倍，并且干預(yù)組可以獲得更符合其真實(shí)意愿的醫(yī)療照護(hù)措施，表明ACP溝通工具有助于了解癡呆患者的決策需求。

4.3減輕患者參與ACP時(shí)的心理負(fù)擔(dān) Smissen等[40]系統(tǒng)回顧了11種基于Web的ACP溝通工具，工具包含了ACP實(shí)施的關(guān)鍵要素，研究人群從健康人到病情嚴(yán)重的患者，對(duì)使用過(guò)程均感到滿意，認(rèn)為ACP溝通工具易于使用且沒(méi)有心理負(fù)擔(dān)。Franklin等[23]改編的以問(wèn)題提示列表為基礎(chǔ)的ACP溝通工具使原本沉重的話題趨于常規(guī)化，以便護(hù)理人員在患者入院時(shí)以無(wú)傷害的方式引入ACP話題，幫助患者及其家屬克服心理痛苦和恐懼感，多數(shù)患者認(rèn)為該工具激勵(lì)了他們與家人和醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步討論治療意愿。Scoy等[30]設(shè)計(jì)的ACP對(duì)話游戲?yàn)锳CP實(shí)施現(xiàn)狀不佳的非裔美國(guó)人提供可行且易接受的方法，質(zhì)性評(píng)價(jià)結(jié)果表明該游戲互動(dòng)的形式營(yíng)造了一種安全、無(wú)威脅的溝通環(huán)境，支持臨終敏感話題的討論。玩家通過(guò)分享故事，克服死亡或臨終帶來(lái)的心理不適，同時(shí)從其他同伴中汲取經(jīng)驗(yàn)，有助于建立個(gè)人心理安全感。

4.4改善患者對(duì)相關(guān)知識(shí)的了解 視頻干預(yù)有助于消除不同患者受教育程度和健康素養(yǎng)水平的差異，克服因多樣化的文化背景和學(xué)習(xí)方式引起的溝通障礙[32]，與僅接受口頭信息相比，觀看視頻的患者更清楚地接收到醫(yī)療信息并優(yōu)先選擇緩和醫(yī)療措施[41]。紙質(zhì)材料也可快速為患者及其照顧者提供豐富的相關(guān)知識(shí)，促進(jìn)ACP討論。Riedl等[42]組織經(jīng)驗(yàn)豐富的精神科醫(yī)生和緩和醫(yī)療專(zhuān)家基于現(xiàn)有手冊(cè)和指南，為老年癡呆患者的照顧者編寫(xiě)了有關(guān)緩和醫(yī)療問(wèn)題的信息手冊(cè)，該手冊(cè)結(jié)構(gòu)清晰、簡(jiǎn)潔且易于理解，為晚期癡呆患者家庭照顧者提供了相關(guān)醫(yī)療問(wèn)題的信息支持。經(jīng)38名癡呆患者照顧者的測(cè)試結(jié)果表明，手冊(cè)幫助照顧者學(xué)習(xí)到大量相關(guān)知識(shí)，以前從未考慮或討論過(guò)ACP主題的照顧者報(bào)告，在獲得小冊(cè)子后的3個(gè)月內(nèi)已經(jīng)參與了相關(guān)主題的討論，或計(jì)劃在不久的將來(lái)參與討論。

4.5推動(dòng)ACP實(shí)施 ACP溝通工具為ACP討論提供了重要支持。Aslakson等[24]對(duì)92例重大癌癥手術(shù)患者開(kāi)展隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)，發(fā)現(xiàn)ACP溝通工具促進(jìn)了患者與外科醫(yī)生之間的ACP溝通。其次，ACP溝通工具的應(yīng)用可促進(jìn)ACP文件簽署以及緩和醫(yī)療資源的使用。Volandes等[22]應(yīng)用基于循證設(shè)計(jì)的ACP視頻輔助工具進(jìn)行干預(yù)性研究，住院患者的ACP記錄率從干預(yù)前3個(gè)月內(nèi)3.2%提高到干預(yù)后21個(gè)月內(nèi)39.9%，干預(yù)組75歲以上患者的ACP完成率比對(duì)照組高11.4%，還使患者轉(zhuǎn)院至臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)的比例增加，節(jié)省了醫(yī)療成本。

5 小結(jié)

ACP溝通工具為醫(yī)患ACP討論與決策提供了重要支持，然而國(guó)內(nèi)相關(guān)研究缺乏。目前ACP溝通工具的相關(guān)研究存在以下問(wèn)題：首先，很多ACP溝通工具設(shè)計(jì)從普通健康人到老年患者、臨終患者適用的角度出發(fā)，內(nèi)容強(qiáng)調(diào)了患者和家庭之間的ACP溝通主題，但卻較少考慮癡呆患者疾病本身的特征性問(wèn)題，如特定于認(rèn)知功能下降的問(wèn)題，以及患者和家屬在參與治療護(hù)理決策時(shí)的個(gè)性化需求、文化需求等。其次，溝通工具應(yīng)考慮癡呆癥患者的病情進(jìn)展變化，明確所適用的患者病情階段，以便醫(yī)護(hù)人員針對(duì)性使用。再次，癡呆患者照顧者在制定患者危重期治療護(hù)理決策以及提供照護(hù)方面發(fā)揮著重要的作用，開(kāi)發(fā)ACP溝通工具時(shí)可同時(shí)考慮患者照顧者的參與。最后，ACP溝通工具在設(shè)計(jì)開(kāi)發(fā)方面仍需要結(jié)合本土文化背景和法律情況，并且應(yīng)用于癡呆患者及其家屬的ACP溝通工具需要在表達(dá)上更加通俗，在使用上更具信度。