癡呆病人家庭照顧者照顧勝任感研究進(jìn)展

姜倩倩，宋 潔，陳亞楠，劉 霖，陳海雯，鹿笑寒

山東中醫(yī)藥大學(xué)護(hù)理學(xué)院，山東 250355

癡呆是一種慢性進(jìn)行性疾病，常伴有認(rèn)知功能障礙，是導(dǎo)致老年人殘疾和依賴的主要原因[1]。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國(guó)60歲及以上老年人癡呆發(fā)生率約為6%[2]。大部分癡呆病人由其家庭照顧者提供照顧服務(wù)[3]。隨著病人病情的進(jìn)展，家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)、照顧壓力加重[4]，提高照顧者的勝任感水平可以減輕其照顧負(fù)擔(dān)[5]，降低癡呆病人住院風(fēng)險(xiǎn)[6]。勝任感是指照護(hù)者勝任照護(hù)病人的感覺(jué)[7]，Mullan等[8]研究顯示，勝任感植根于社會(huì)認(rèn)知學(xué)習(xí)理論，是個(gè)體對(duì)自身完成特定任務(wù)的感覺(jué)。2006年，美國(guó)密歇根癡呆癥協(xié)會(huì)提出適用于癡呆病人家庭照顧者的癡呆護(hù)理勝任力能力框架[9]，包括7項(xiàng)應(yīng)具備的知識(shí)和技能，分別是：采取“以人為中心”的照護(hù)理念、與癡呆病人互動(dòng)、癡呆相關(guān)知識(shí)、豐富癡呆病人的生活、了解癡呆病人的行為、與癡呆病人親友溝通和癡呆照顧者的自我保健。該理論框架可為提高癡呆病人家庭照顧者勝任感的干預(yù)性研究提供理論指導(dǎo)?，F(xiàn)對(duì)癡呆病人家庭照顧者勝任感研究進(jìn)展進(jìn)行綜述，旨在為今后開(kāi)展癡呆病人家庭照顧者勝任感研究提供依據(jù)。

1 癡呆病人家庭照顧者勝任感評(píng)估工具

1.1 照顧勝任量表（Caregiving Competence Scale，CCS） 該量表是Pearlin等[10]于1990年研制的，用于評(píng)估癡呆病人家庭照顧者的勝任感。包括4個(gè)條目，采用Likert4級(jí)評(píng)分法，分?jǐn)?shù)越高，表明家庭照顧者勝任感越強(qiáng)。量表內(nèi)部一致性信度系數(shù)為0.74，表明量表具有良好的信度。Cheng等[11]于2017年對(duì)CCS進(jìn)行漢化，形成中文版照顧勝任量表(Chinese Version of the Caregiving Competence Scale,CCS-C)，并 測(cè) 得CCS-C的Cronbach's α系數(shù)為0.81，表明CCS-C具有良好的信度。量表內(nèi)容較為簡(jiǎn)潔，便于測(cè)試者使用，但缺乏癡呆知識(shí)、技能等方面的內(nèi)容測(cè)評(píng)[12]，提示研究者慎重選擇測(cè)評(píng)工具。

1.2 勝任感問(wèn)卷（Sense of Competence Questionniare，SCQ)2003年Vernooij-Dassen等[13]開(kāi)發(fā) 了SCQ，用于評(píng)估癡呆病人主要照顧者的護(hù)理勝任感。問(wèn)卷包括3個(gè)維度，共27個(gè)條目。3個(gè)維度Cronbach's α系數(shù)分別為0.55，0.63，0.50，各條目采用Likert5級(jí)計(jì)分法，總分為27～135分，分?jǐn)?shù)越高，表明勝任感越強(qiáng)。2007年，Jansen等[14]對(duì)SCQ進(jìn)行改編，改編后的量表Cronbach's α系數(shù)為0.88，顯示較好的信度。目前，尚未見(jiàn)其漢化版本。1.3 短版勝任感問(wèn)卷(Short Sense of Competence Questionniare，SSCQ)1999年Vernooij-Dassen等[15]開(kāi)發(fā)了SSCQ，用于測(cè)評(píng)全科醫(yī)生、護(hù)士以及家庭照顧者護(hù)理癡呆病人勝任感，共7個(gè)條目。采用Likert5級(jí)評(píng)分法，總分為7～35分。分值越高表示照護(hù)者勝任感越好。量表的Cronbach's α系數(shù)為0.76，重測(cè)信度為0.77。SSCQ簡(jiǎn)潔、清晰，能夠使研究者以結(jié)構(gòu)化的方式評(píng)估照顧者的勝任感。目前，尚未見(jiàn)其漢化版本。

2 癡呆病人家庭照顧者勝任感現(xiàn)狀

研究表明，癡呆病人家庭照顧者勝任感處于中等或偏上水平。Borsje等[6]采用SCQ對(duì)115名癡呆病人家庭照顧者的勝任感進(jìn)行評(píng)估，SCQ平均得分為98.7 分，處于中等水平。原因可能是：癡呆病人常出現(xiàn)神經(jīng)、精神癥狀，其攻擊性和睡眠障礙給照顧者帶來(lái)負(fù)面影響，導(dǎo)致照顧者出現(xiàn)心理方面的困擾，勝任感水平不高。Jansen等[14]采用SCQ測(cè)得93名癡呆病人家庭照顧者SCQ平均得分為107.7 分，處于中等偏上水平。隨著病人簡(jiǎn)易智力狀態(tài)檢查量表評(píng)分的增高，認(rèn)知功能改善，能夠積極配合治療及護(hù)理，減輕了照顧者的工作量。Van Knippenberg等[16]研究顯示，家庭照顧者SSCQ得分為（25.68 ±6.60）分，處于中等水平，可能與癡呆病人病情進(jìn)展較快、照顧者缺乏照護(hù)技能和相關(guān)知識(shí)有關(guān)。以上研究均表明，癡呆病人家庭照顧者勝任感水平處于中等或中等偏上水平，提示癡呆病人家庭照顧者的癡呆護(hù)理勝任感有待進(jìn)一步提升，未來(lái)應(yīng)進(jìn)一步開(kāi)展提升癡呆病人家庭照顧者勝任感的干預(yù)性研究。

3 癡呆病人家庭照顧者勝任感影響因素

3.1 照顧者因素

3.1.1 人口學(xué)因素 照顧者的性別、年齡、角色等影響癡呆病人照顧者的照顧勝任感。Vernooij-Dassen等[17]對(duì)癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行的一項(xiàng)研究顯示，與女性家庭照顧者相比，與癡呆病人生活在一起的男性家庭照顧者勝任感較高，可能與男性照顧者有更強(qiáng)的責(zé)任感和較強(qiáng)的體力有關(guān)。Borsje等[6]開(kāi)展的一項(xiàng)隊(duì)列研究顯示，由醫(yī)師對(duì)癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行18個(gè)月的隨訪調(diào)查；采用SCQ于基線、9個(gè)月和18個(gè)月時(shí)進(jìn)行勝任感測(cè)評(píng)，發(fā)現(xiàn)勝任感與照顧者的年齡有關(guān)，較年輕的家庭照顧者(50～70歲)的勝任感評(píng)分低于較為年長(zhǎng)的家庭照顧者(＞70歲)，原因可能是：較年輕的照顧者在照顧年邁的父母或配偶的同時(shí)還要撫養(yǎng)孩子，除了照顧任務(wù)之外，還要挑起生活重?fù)?dān)。研究還發(fā)現(xiàn)，癡呆病人成年兒女的勝任感高于其配偶，與配偶所照顧的病人有更多的神經(jīng)、精神癥狀，配偶需要提供更多的照顧有關(guān)。還可能與兒女更多的責(zé)任感和更為強(qiáng)健的體力有關(guān)，未來(lái)仍需研究者進(jìn)一步探索并驗(yàn)證。3.1.2 應(yīng)對(duì)方式Lau等[18]研究發(fā)現(xiàn)，癡呆病人家庭照顧者的勝任感與其積極的情緒應(yīng)對(duì)呈正相關(guān)(r＝0.24，P＜0.05)?？赡芘c照顧者及時(shí)緩解郁悶及痛苦后能夠更為積極地完成照顧任務(wù)有關(guān)。Narayan等[19]研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者積極護(hù)理的程度與勝任感呈正相關(guān)(r＝0.46，P＜0.01)，表明照顧者護(hù)理越積極，其勝任感水平越高?？赡芘c照顧者在照顧過(guò)程中常通過(guò)自我肯定，不斷克服其在照顧期間遇到的困難，提高其癡呆護(hù)理質(zhì)量，從而增強(qiáng)其護(hù)理勝任感有關(guān)[20]。De Vugt等[21]研究顯示，采用消極應(yīng)對(duì)策略的照顧者SSCQ得分降低(P＜0.01)。Tan等[22]發(fā)現(xiàn)，采用癡呆癥管理策略量表(The Dementia Management Strategies Scale，DMSS)

評(píng)估家庭照顧者癡呆癥管理策略實(shí)施情況，結(jié)果顯示消極的癡呆癥管理策略與勝任感呈負(fù)相關(guān)(r＝－0.52，P＜0.01)。表明家庭照顧者采用積極的癡呆癥管理策略，癡呆護(hù)理勝任感相對(duì)較高。提示可能與家庭照顧者積極使用癡呆癥管理策略，可以增加其癡呆相關(guān)知識(shí)與護(hù)理技能，能夠更加得心應(yīng)手地照顧癡呆病人有關(guān)。目前，我國(guó)尚未見(jiàn)標(biāo)準(zhǔn)的癡呆病人家庭照顧者積極應(yīng)對(duì)模式，提示研究者未來(lái)應(yīng)探索更為標(biāo)準(zhǔn)的家庭照顧者積極的應(yīng)對(duì)方式，以提升其癡呆照顧勝任感。

3.1.3 自身感受狀態(tài)Lau等[18]使用感恩形容詞量表(Grateful Adjective Scale,GAS)和感恩問(wèn)卷（Gratitude Questionnaire，GQ）對(duì)101名家庭照顧者測(cè)評(píng)結(jié)果顯示，感恩和勝任感呈正相關(guān)(r＝0.31，P＜0.01)，可能與懷有感恩心理的照顧者可以通過(guò)感謝他們得到的善意和專業(yè)幫助，與家人、朋友建立關(guān)懷和關(guān)愛(ài)的關(guān)系，故其主觀幸福感更強(qiáng)[23]，從而提升其癡呆照顧勝任感有關(guān)。Fortinsky等[24]研究發(fā)現(xiàn)，癡呆病人照顧者管理癡呆癥的自我效能感與其勝任感呈正相關(guān)(r＝0.49，P＜0.05)。照顧者癡呆護(hù)理自我效能水平越高，其勝任感水平越高。較高的自我效能可幫助照顧者學(xué)習(xí)更多的癡呆相關(guān)知識(shí)，從而使其更加勝任癡呆病人的照顧工作。Peacock等[25]進(jìn)行的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，當(dāng)照顧者能夠有效應(yīng)對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)，會(huì)感受到高度的勝任感?？赡芘c照顧者內(nèi)心得到滿足，從而提升勝任感有關(guān)。Graff等[26]研究發(fā)現(xiàn)，照顧者認(rèn)為其勝任感的降低與無(wú)望感有關(guān)。無(wú)望感使家庭照顧者產(chǎn)生希望減弱或破滅的認(rèn)知體驗(yàn)與主觀情緒，不利于其照顧任務(wù)的進(jìn)行，從而降低其照顧勝任感。無(wú)望感對(duì)個(gè)人、家庭及社會(huì)的發(fā)展至關(guān)重要，提示研究者應(yīng)針對(duì)癡呆病人家庭照顧者無(wú)望感的預(yù)防與對(duì)策等方面進(jìn)行深入研究。

3.1.4 照顧負(fù)擔(dān)Lau等[18]研究顯示，勝任感與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（r＝－0.25,P＜0.05）。Feast等[27]發(fā)現(xiàn)，勝任感與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)(r＝－0.50，P＜0.01)。兩項(xiàng)研究均表明，家庭照顧者的照顧負(fù)擔(dān)水平越高，其照顧勝任感越低。原因可能是：較高的照顧負(fù)擔(dān)不但會(huì)給家庭照顧者帶來(lái)身體和心理健康問(wèn)題，而且長(zhǎng)期治療會(huì)給家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，從而降低照顧者護(hù)理勝任感。提示研究者應(yīng)探索降低家庭照顧者負(fù)擔(dān)的措施，以降低照顧者的負(fù)擔(dān)，增加其照顧勝任感。

3.2 病人因素

3.2.1 癡呆嚴(yán)重程度Vernooij-Dassen等[7]發(fā)現(xiàn)，癡呆嚴(yán)重程度對(duì)其家庭照顧者勝任感有間接影響（P＜0.01）。研究表明，癡呆癥越嚴(yán)重，病人出現(xiàn)冷漠行為的可能性就越大，給予家庭照顧者不同程度的身體和心理傷害，間接降低家庭照顧者的癡呆照顧勝任感。另一項(xiàng)研究顯示，重度癡呆癥病人家庭照顧者總體勝任感得分為19.3 分，低于輕度癡呆癥病人家庭照顧者總體勝任感得分(21.8 分)和中度癡呆癥病人家庭照顧者總體勝任感得分(20.7 分)[5]。提示家庭照顧者的勝任感隨病人癡呆癥程度的加重而降低。這可能與病人的癡呆癥越嚴(yán)重，出現(xiàn)的照顧問(wèn)題越多，從而降低其家庭照顧者的疾病護(hù)理勝任感。提示應(yīng)幫助家庭照顧者了解病人行為和專業(yè)護(hù)理的具體信息，增強(qiáng)其癡呆護(hù)理勝任感。

3.2.2 癡呆精神行為癥狀 研究發(fā)現(xiàn)，癡呆病人出現(xiàn)精神行為癥狀(behavioral and psychological symptoms of dementia,BPSD)的頻率越高，其家庭照顧者勝任感越低（P＜0.01）[6],與Van Der Lee等[4,27]研究結(jié)果保持一致。Vernooij-Dassen等[28]采用SCQ測(cè)得癡呆病人家庭照顧者勝任感得分為（18.7 ±5.9）分，當(dāng)癡呆病人有更多的認(rèn)知、行為等問(wèn)題時(shí)，照顧者缺乏有關(guān)病人行為和專業(yè)護(hù)理的具體信息，其護(hù)理勝任感較低。Feast等[27]發(fā)現(xiàn)，勝任感與癡呆病人家庭照顧者BPSD相關(guān)苦惱(r＝－0.43，P＜0.01)及其對(duì)BPSD的反應(yīng)能力(r＝－0.41，P＜0.01)呈負(fù)相關(guān)，且勝任感在BPSD頻率與照顧者BPSD相關(guān)苦惱之間起中介作用，即BPSD頻率的增加導(dǎo)致照顧者勝任感的降低，間接導(dǎo)致照顧者有更高的BPSD相關(guān)苦惱?？赡苁遣∪税l(fā)生BPSD的頻率較高會(huì)增加其照顧者的工作量，消耗其更多的體力和精力，供其自由支配的時(shí)間相應(yīng)減少，其日常社交活動(dòng)和情感需要得不到滿足，從而出現(xiàn)較多的苦惱。提示未來(lái)研究者一方面應(yīng)繼續(xù)致力于癡呆相關(guān)研究，及時(shí)控制并減少癡呆病人BPSD的發(fā)生；另一方面應(yīng)重視癡呆BPSD相關(guān)知識(shí)和護(hù)理技能的培訓(xùn)，使照顧者能夠更好地進(jìn)行病人BPSD管理，進(jìn)而提高其勝任感水平。

3.2.3 癡呆患病時(shí)間和年齡 研究發(fā)現(xiàn)，勝任感與病人患病時(shí)間呈正相關(guān)，即病人患病時(shí)間越長(zhǎng)，其家庭照顧者勝任感越強(qiáng)[17]?？赡茈S著時(shí)間的推移和對(duì)病人了解的逐步加深，家庭照顧者能夠充分利用自身的照顧經(jīng)驗(yàn)為病人提供護(hù)理，勝任照顧工作。Millenaar等[29]在一項(xiàng)為期2年的研究中發(fā)現(xiàn)，年輕的癡呆癥病人和晚發(fā)性癡呆癥病人分別對(duì)應(yīng)的兩組照顧者之間的癡呆護(hù)理勝任感水平均較低，且差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。目前，有關(guān)癡呆病人年齡影響其照顧者勝任感的研究較為少見(jiàn)，提示未來(lái)需要進(jìn)一步對(duì)癡呆病人的年齡進(jìn)行探索并驗(yàn)證。

3.3 社會(huì)因素Quinn等[30]采用12條目照顧意義量表對(duì)癡呆病人家庭照顧者進(jìn)行測(cè)評(píng)，結(jié)果顯示，照看意義與勝任感呈正相關(guān)(r＝0.46，P＜0.01)，即家庭照顧者感覺(jué)癡呆護(hù)理越有意義，其勝任感就越高。可能與做有意義的事情可以使照顧者的內(nèi)心得到一定的滿足，從而獲得較高的勝任感有關(guān)。Quinn等[30]采用積極影響指數(shù)評(píng)估癡呆病人與其家庭照顧者的照顧前、當(dāng)前的關(guān)系質(zhì)量，發(fā)現(xiàn)照顧前、當(dāng)前的關(guān)系質(zhì)量與勝任感均 呈 正 相 關(guān)(r＝0.16，P＜0.01；r＝0.20，P＜0.01)。Feast等[27]發(fā)現(xiàn)，勝任感與照顧者和病人之間的關(guān)系質(zhì)量呈正相關(guān)(r＝0.71，P＜0.01)。即病人與其照顧者的關(guān)系越好，照顧者的癡呆護(hù)理勝任感就越高。原因可能是：良好的關(guān)系使得病人更易與醫(yī)護(hù)人員配合，從而保證照顧者護(hù)理任務(wù)的順利進(jìn)行。提示照顧者應(yīng)當(dāng)重視其和病人之間關(guān)系的培養(yǎng)，以增加其勝任感。Lau等[18]發(fā)現(xiàn)，癡呆病人家庭照顧者的勝任感與社會(huì)支持呈正相關(guān)（r＝0.31,P＜0.01)，可能與良好的社會(huì)支持能有效減輕照顧者的照顧負(fù)擔(dān)，緩解其照顧壓力，從而增強(qiáng)其勝任感有關(guān)[31]。提示研究者應(yīng)給予照顧者適當(dāng)?shù)纳鐣?huì)支持，以提高其勝任感。

綜上所述，目前國(guó)外已研制多種評(píng)價(jià)工具定量測(cè)評(píng)癡呆病人家庭照顧者勝任感，國(guó)內(nèi)尚缺乏相關(guān)評(píng)估工具。研究者應(yīng)探索適合我國(guó)國(guó)情的癡呆病人家庭照顧者勝任感評(píng)估工具。國(guó)外癡呆病人家庭照顧者勝任感水平呈中等或偏上水平，且勝任感受到照顧者、病人及社會(huì)等因素的影響，研究者應(yīng)結(jié)合國(guó)內(nèi)癡呆病人家庭照顧者的勝任感現(xiàn)狀，針對(duì)其可干預(yù)的因素開(kāi)展癡呆病人家庭照顧者勝任感的相關(guān)研究，鼓勵(lì)其采取積極的應(yīng)對(duì)方式和感恩的態(tài)度，增強(qiáng)自我效能感，減輕無(wú)望感和照顧負(fù)擔(dān)，有效提升癡呆病人家庭照顧者的勝任感水平，進(jìn)而促進(jìn)癡呆病人家庭照顧者的健康管理。