張玉華 鐘春霞 魏清風(fēng)
宮頸癌是我國(guó)最常見(jiàn)的婦科惡性腫瘤,已嚴(yán)重威脅我國(guó)女性的生命和健康。據(jù)最新的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)2015年宮頸癌患者數(shù)約11.1萬(wàn)例,死亡人數(shù)約3.4萬(wàn)例[1]。近年來(lái),我國(guó)腫瘤防治工作雖發(fā)展迅速,但尚處于起步階段,大部分的宮頸癌患者初次就診時(shí)仍處于中晚期(Ⅱb~Ⅳa),其主要治療手段為同步放化療[2]。研究發(fā)現(xiàn),1/3的宮頸癌患者在治療期間易出現(xiàn)害怕癌癥進(jìn)展或者復(fù)發(fā)的不良情緒[3]。疾病進(jìn)展恐懼(fear of progression,FoP)是指害怕、擔(dān)心癌癥可能會(huì)復(fù)發(fā)或進(jìn)展的心理狀態(tài)[4],是癌癥幸存者未能獲得幫助的重要護(hù)理需求,已成為癌癥心理領(lǐng)域的研究熱點(diǎn)[5-6]。研究表明,約39%~97%的癌癥患者存在不同程度的FoP,而長(zhǎng)期過(guò)度的FoP會(huì)對(duì)癌癥患者的治療依從性、心理情緒、家庭功能和生活質(zhì)量造成嚴(yán)重的負(fù)面影響[7-9]。本研究調(diào)查宮頸癌同步放化療患者的疾病進(jìn)展恐懼現(xiàn)狀,并分析其影響因素,為宮頸癌同步放化療患者制定針對(duì)性干預(yù)措施提供依據(jù)。現(xiàn)報(bào)道如下。
1.1 研究對(duì)象
選取2018年12月至2019年11月本院住院進(jìn)行同步放化療的中晚期宮頸癌患者為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn):病理學(xué)確診為宮頸癌,臨床分期為Ⅱb-Ⅳa期患者,并已知曉病情;年齡≥18歲;意識(shí)清楚,具有一定讀寫(xiě)能力;知情同意,自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn):合并其他器官系統(tǒng)嚴(yán)重疾病或其他惡性腫瘤者;既往有精神病史及精神障礙者,嚴(yán)重智力和認(rèn)知障礙者。
1.2 研究方法
1.2.1 調(diào)查工具
1.2.1.1 恐懼疾病進(jìn)展簡(jiǎn)化量表(fear of progression questionnaire-short form,FoP-Q-SF) 該量表由Mehnert等[10]于2006年研制,主要用于測(cè)評(píng)癌癥及慢性病患者的疾病復(fù)發(fā)恐懼水平。我國(guó)吳奇云等[11]翻譯,包括生理健康和社會(huì)家庭2個(gè)維度,共12個(gè)條目。各條目采用Likert 5級(jí)評(píng)分,“從不”到“總是”分別計(jì)1~5分,總分12~60分,得分越高表示患者對(duì)疾病復(fù)發(fā)的恐懼程度越高。FoP-Q-SF與2個(gè)維度的Cronbach’s α系數(shù)分別為0.886,0.836,0.804,具有良好的信效度。
1.2.1.2 慢性病患者健康素養(yǎng)調(diào)查量表(health literacy managenment scale,HeLMS) 該量表由澳大利亞墨爾本大學(xué)Jordan等[12]編制,我國(guó)孫浩林等[13]翻譯并漢化修訂,主要用于評(píng)價(jià)個(gè)體獲取、理解和使用健康信息的能力。該量表包括信息獲取能力(9個(gè)條目)、交流互動(dòng)能力(9個(gè)條目)、改善健康意愿(4個(gè)條目)、經(jīng)濟(jì)支持意愿(2個(gè)條目)。采用Likert 5級(jí)評(píng)分,從“非常困難或非常不愿意”至“沒(méi)有任何困難或非常愿意”分別賦值1~5分,總分為24~120分,分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明健康素養(yǎng)水平越高??偭勘鞢ronbach’s α系數(shù)為0.901,各維度的Cronbach’s α系數(shù)0.885~0.925。
1.2.1.3 家庭韌性評(píng)估量表(family resilience assessment scale,FRAS) 該量表由Sixbey[14]于2005年研制,主要用于測(cè)量不同人群的家庭韌性水平。我國(guó)樊穎維等[15]于2017年翻譯并漢化,該量表包括家庭交流與解決問(wèn)題、利用社會(huì)經(jīng)濟(jì)資源、保持一個(gè)積極的態(tài)度、家人的連接性、家族精神、賦予逆境意義的能力等6個(gè)維度,共51個(gè)條目。采用Likert 4級(jí)評(píng)分法,從“不相關(guān)”到“非常相關(guān)”分別賦值1~4分,總分為51~204分,分?jǐn)?shù)越高,表示家庭韌性越好。該量表重測(cè)信度0.917,Cronbach’s α系數(shù)為0.94。
1.2.2 資料收集方法 調(diào)查前征求醫(yī)院相關(guān)部門(mén)和科室的同意和支持,嚴(yán)格按照本研究的納入及排除標(biāo)準(zhǔn)選擇研究對(duì)象。調(diào)查時(shí)由研究者本人向患者解釋說(shuō)明本調(diào)查研究的目的、意義、內(nèi)容及問(wèn)卷保密原則,征得患者同意后,研究者本人采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)進(jìn)行面對(duì)面的指導(dǎo)患者對(duì)問(wèn)卷進(jìn)行填寫(xiě),包括年齡、宗教信仰、文化程度、婚姻狀況、家庭平均月收入、費(fèi)用支付方式等人口學(xué)資料。問(wèn)卷填寫(xiě)完畢后當(dāng)場(chǎng)檢查回收。本研究共發(fā)放問(wèn)卷160份,回收有效問(wèn)卷145份,有效回收率為90.63%。
2.1 宮頸癌同步放化療疾病進(jìn)展患者恐懼、癌癥健康素養(yǎng)及家庭韌性得分情況
本研究宮頸癌同步放化療癌癥復(fù)發(fā)患者恐懼總分為24~53分,平均(41.01±7.09)分,其中生理健康維度得分(21.25±4.17)分,社會(huì)家庭維度得分(19.89±4.92)分;家庭韌性得分為119~173分,平均(145.24±14.02)分;癌癥健康素養(yǎng)得分為47~91分,平均(69.79±10.47)分。
2.2 宮頸癌同步放化療患者疾病進(jìn)展恐懼的單因素分析
結(jié)果顯示,不同年齡、家庭月收入對(duì)宮頸癌同步放化療患者的癌癥復(fù)發(fā)恐懼總分有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05),而婚姻狀況、文化程度、宗教信仰、費(fèi)用支付方式差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),見(jiàn)表1。
表1 患者恐懼疾病進(jìn)展得分單因素分析(分,
2.3 宮頸癌同步放化療疾病進(jìn)展患者恐懼與家庭韌性及癌癥健康素養(yǎng)的相關(guān)性分析
Spearman秩相關(guān)分析結(jié)果顯示,宮頸癌患者的疾病進(jìn)展恐懼總分與與家庭韌性總分呈負(fù)相(r=-0.591,P<0.001),癌癥健康素養(yǎng)總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.544,P<0.001)。
2.4 宮頸癌同步放化療疾病進(jìn)展患者恐懼影響因素的多元逐步線性回歸分析
將單因素分析、Spearman秩相關(guān)分析中有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的變量進(jìn)行多元線性回歸分析,賦值情況見(jiàn)表2。結(jié)果顯示,年齡、家庭月收入、家庭韌性、癌癥健康素養(yǎng)4個(gè)因素進(jìn)入回歸方程,可解釋宮頸癌同步放化療患者疾病進(jìn)展恐懼的57.2%的變異量,見(jiàn)表3。
表2 引入方程的自變量賦值情況
表3 患者恐懼疾病進(jìn)展的多元逐步線性回歸分析
3.1 宮頸癌同步放化療患者FoP處于較高水平
本組145例宮頸癌同步放化療患者疾病進(jìn)展恐懼得分為(41.01±7.09)分,與李穎斐等[16]研究結(jié)果(37.14±9.28)分較為接近,但明顯高于國(guó)外研究得分[17-18];研究結(jié)果差異可能與東西方文化差異、疾病發(fā)生人群、癌癥種類有關(guān)。在本研究癌癥復(fù)發(fā)恐懼各維度得分中,生理健康維度得分(21.25±4.18)分高于社會(huì)家庭維度得分(19.89±4.92)分,表明宮頸癌同步放化療患者疾病進(jìn)展恐懼水平可能更容易受癥狀體驗(yàn)的影響。因此臨床醫(yī)務(wù)人員應(yīng)積極詢問(wèn)和改善宮頸癌同步放化療患者治療期間的癥狀體驗(yàn),緩解患者因放化療導(dǎo)致的癥狀疲勞,以降低其癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。
3.2 宮頸癌同步放化療患者FoP的影響因素分析
3.2.1 年齡 年齡越小的宮頸癌同步放化療患者疾病進(jìn)展恐懼水平越高(P<0.05),與Myers等[19]和馬艷紅等[20]研究結(jié)果一致。分析原因認(rèn)為:年輕患者心理承受力較弱,應(yīng)對(duì)能力明顯不足,更易導(dǎo)致癌癥復(fù)發(fā)恐懼的發(fā)生;同時(shí),年輕女性其對(duì)家庭生活期望值高,且承擔(dān)著撫育子女、贍養(yǎng)父母等責(zé)任,會(huì)更加關(guān)注疾病的進(jìn)展情況;其次,宮頸癌作為生殖系統(tǒng)惡性腫瘤,同步放化療對(duì)年輕婦女身體意象、夫妻生活等方面造成較大影響,且手術(shù)治療和化療不良反應(yīng)導(dǎo)致患者自我形象紊亂,易使患者產(chǎn)生自卑、抑郁等負(fù)性情緒,加快了疾病恐懼的進(jìn)展。這提示護(hù)理人員需重點(diǎn)關(guān)注對(duì)年輕宮頸癌患者,明確不同年齡患者存在的疾病困擾,采用針對(duì)性干預(yù)幫助其走出困境,減輕患者疾病進(jìn)展恐懼心理。
3.2.2 家庭月收入 家庭月收入較低的宮頸癌同步放化療患者FCR得分高于家庭月收入較高的患者,與Kochl等[21]研究結(jié)果一致。分析原因認(rèn)為:近年來(lái),我國(guó)癌癥早診早治篩查項(xiàng)目雖得到國(guó)家政府大力推進(jìn),但目前尚未廣泛普及至城鎮(zhèn)及農(nóng)村居民;而參與本研究的宮頸癌同步放化療患者來(lái)自城鎮(zhèn)及農(nóng)村相對(duì)居多,家庭經(jīng)濟(jì)條件差,知識(shí)水平較低,缺乏相關(guān)的疾病診療知識(shí),易導(dǎo)致疾病進(jìn)展恐懼的產(chǎn)生;其次,癌癥本身對(duì)于低收入家庭是一個(gè)巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),而中晚期宮頸癌患者同步放化療期間需要的大量治療費(fèi)用,極易導(dǎo)致患者及家屬的心理負(fù)擔(dān),加劇疾病進(jìn)展恐懼的程度;同時(shí)已有研究表明,家庭收入低是宮頸癌患者發(fā)生抑郁的危險(xiǎn)因素之一[22],而焦慮和抑郁情緒是FoP的預(yù)測(cè)因子[23];因此,家庭收入低的宮頸癌患者疾病進(jìn)展恐懼的程度更高。這提示我國(guó)應(yīng)加快腫瘤防治工作走向農(nóng)村,使更多低收入人員能參與癌癥篩查,及早發(fā)現(xiàn)及時(shí)治療,降低其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);同時(shí)醫(yī)務(wù)人員應(yīng)學(xué)會(huì)識(shí)別高危人群,以降低和控制患者的FoP水平。
3.2.3 健康素養(yǎng) 宮頸癌同步放化療患者健康素養(yǎng)與疾病進(jìn)展恐懼呈負(fù)相關(guān)(P<0.001),即癌癥健康素養(yǎng)越低疾病進(jìn)展恐懼水平越高,與Halbach等[24]的研究結(jié)果一致。癌癥患者健康素養(yǎng)是指癌癥患者需要具備一定的知識(shí)和技能,以便理解并接受醫(yī)務(wù)人員提供的有關(guān)癌癥預(yù)防、診斷和治療方面的信息和建議[25]。研究[26-27]發(fā)現(xiàn),低健康素養(yǎng)水平的癌癥患者很少會(huì)意識(shí)到抗癌治療潛在的不良反應(yīng),不能很好地應(yīng)對(duì)治療過(guò)程中出現(xiàn)的問(wèn)題,對(duì)治療方案的依從性更低;說(shuō)明低癌癥健康素養(yǎng)患者,存在對(duì)治療、軀體、疾病、檢查等方面信息缺乏問(wèn)題,使其負(fù)性應(yīng)激反應(yīng)加強(qiáng),進(jìn)一步加重疾病進(jìn)展恐懼水平。相反,高癌癥健康素養(yǎng)水平患者,其獲取信息的能力越強(qiáng),對(duì)自身疾病正性認(rèn)知越高,同時(shí)也更愿意與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行溝通,應(yīng)對(duì)問(wèn)題的能力也越強(qiáng),疾病進(jìn)展恐懼水平越低。提示醫(yī)務(wù)工作者應(yīng)提高癌癥患者的健康素養(yǎng)水平,促進(jìn)其主動(dòng)與醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行有效溝通,以降低疾病進(jìn)展恐懼水平。
3.2.4 家庭韌性 宮頸癌同步放化療患者家庭韌性與疾病進(jìn)展恐懼呈負(fù)相關(guān),即家庭韌性越好的患者,疾病進(jìn)展恐懼越低。家庭韌性又稱為家庭復(fù)原力,強(qiáng)調(diào)家庭如何應(yīng)對(duì)壓力源,實(shí)現(xiàn)家庭的健康適應(yīng);家庭韌性作為一種幫助家庭成員抗逆、成功控制并從危機(jī)中恢復(fù)的積極力量,在家庭危機(jī)的應(yīng)對(duì)中起著決定性的作用。有研究顯示,家庭韌性水平可正向影響個(gè)體心理韌性水平[28],而心理韌性是個(gè)體在面對(duì)逆境、創(chuàng)傷等負(fù)性事件時(shí),通過(guò)激發(fā)潛在認(rèn)知、心理特質(zhì),運(yùn)用內(nèi)外資源進(jìn)行積極修補(bǔ),不斷調(diào)適,以達(dá)到正向適應(yīng)的能力、歷程或結(jié)果。因此,家庭韌性越強(qiáng)的癌癥患者,應(yīng)對(duì)負(fù)性應(yīng)激能力強(qiáng),其疾病進(jìn)展恐懼水平越低。分析原因認(rèn)為:我國(guó)大部分癌癥患者主要采用家庭照護(hù)模式,家庭支持是癌癥患者最主要的社會(huì)支持來(lái)源;良好的家庭功能可以給予患者更多的社會(huì)支持,幫助癌癥患者克服焦慮、抑郁等負(fù)性情緒,進(jìn)而降低FoP水平。提示醫(yī)護(hù)人員可以為癌癥患者建立家庭交流平臺(tái),增加患者與家屬的交流與溝通機(jī)會(huì),同時(shí)幫助家庭能更好地利用社會(huì)資源,減輕患者及家屬的心理負(fù)擔(dān)和社會(huì)負(fù)擔(dān),從而降低和控制FoP水平。
宮頸癌同步放化療疾病進(jìn)展患者恐懼處于較高水平且普遍存在,年齡、家庭月收入、癌癥健康素養(yǎng)、家庭韌性是疾病進(jìn)展恐懼的主要影響因素。護(hù)理人員可從癌癥健康素養(yǎng)、家庭韌性等多方面采取干預(yù)措施,降低癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平。同時(shí),鑒于本研究為單中心研究,樣本量較小,且為橫斷面調(diào)查,未對(duì)宮頸癌同步放化療患者進(jìn)行長(zhǎng)期的跟蹤隨訪,未來(lái)研究可進(jìn)一步跟蹤宮頸癌同步放化療患者不同化療周期疾病進(jìn)展恐懼的軌跡,探討宮頸癌同步放化療患者的FoP狀況及其作用機(jī)制。