高 巖,張 林
(1.上海市公共衛(wèi)生臨床中心,上海 201508;2.復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院,上海 200032)
聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署(the Joint United Nations Programme on HIV/AIDS,UNAIDS)的數(shù)據(jù)顯示,截至2019 年底,全球現(xiàn)存活的人類免疫缺陷病毒(human immunodeficiency virus,HIV)感染者為 3 800 萬,2019 年新感染HIV 人數(shù)為170 萬,死于HIV 相關(guān)性疾病的人數(shù)為 69 萬[1]。艾滋病又稱獲得性免疫缺陷綜合征(acquired immunodeficiency syndrome,AIDS),是由艾滋病病毒即HIV 感染引起的一種病死率極高的惡性傳染?。?-3]。高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒療法(highly active antiretroviral therapy,HAART)又稱抗病毒治療(antiretroviral therapy,ART),可以有效地抑制 HIV 復(fù)制,延長HIV/AIDS 患者的生存期,使患者獲得預(yù)期壽命,并能提高患者的生活質(zhì)量[3-5]。由于 HAART 需要終身服藥,且服用抗病毒藥物會(huì)出現(xiàn)各種藥物不良反應(yīng),加之HIV/AIDS 患者自身病恥感、害怕社會(huì)歧視等因素,導(dǎo)致患者很難維持良好的服藥依從性,而服藥依從性差又會(huì)使患者出現(xiàn)不同程度的耐藥,從而影響HAART的治療效果[3]。有研究顯示,優(yōu)質(zhì)、規(guī)范的護(hù)理干預(yù)可以提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性,改善艾滋病相關(guān)癥狀,提高其生活質(zhì)量[6-10]。復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院與上海市公共衛(wèi)生臨床中心(以下簡稱“公衛(wèi)中心”)構(gòu)建了《艾滋病臨床護(hù)理實(shí)踐指南》(以下簡稱“指南”),以指導(dǎo)護(hù)理人員進(jìn)行艾滋病臨床護(hù)理實(shí)踐[11]。本文主要就該指南的兩部分內(nèi)容進(jìn)行要點(diǎn)解讀,并提出3 點(diǎn)指南應(yīng)用過程中的思考,旨在為護(hù)理人員對HIV/AIDS 患者實(shí)施有據(jù)可循的護(hù)理提供參考。
指南以JBI 循證衛(wèi)生保健模式為概念框架,以循證護(hù)理的方法論為基礎(chǔ),通過31 名艾滋病相關(guān)利益關(guān)聯(lián)人的質(zhì)性訪談、423 例HIV/AIDS 患者的問卷調(diào)查,確定了指南的目錄。指南構(gòu)建小組系統(tǒng)檢索了1980 年1 月 1 日—2013 年 9 月 30 日在 Cochrane Library、the Joanna Briggs Institute Library、PubMed、MEDLINE、Embase、PsycARTICLES、CBM、CNKI、AIDSinfo、Association of Nurses in AIDS Care、Centers for Disease Control and Prevention、British HIV Association 等數(shù)據(jù)庫或指南網(wǎng)站中發(fā)表的關(guān)于艾滋病護(hù)理相關(guān)文獻(xiàn),最終納入30 份國內(nèi)外艾滋病護(hù)理相關(guān)臨床實(shí)踐指南以及44 份國內(nèi)外艾滋病護(hù)理相關(guān)系統(tǒng)評價(jià)/Meta 分析。通過對指南進(jìn)行改編,并采用Oxman-Guyatt 系統(tǒng)評價(jià)質(zhì)量評價(jià)量表(Oxman-Guyatt Overview Quality Assessment Questionnaire,OQAQ)[12]對系統(tǒng)評價(jià)/Meta 分析進(jìn)行系統(tǒng)評價(jià)再評價(jià),基于 JBI 證據(jù)分級方法(2012 年版)及 JBI 證據(jù)推薦級別(2012 年版)形成推薦意見,于2014 年構(gòu)建形成指南初稿。通過開展指南的可應(yīng)用性調(diào)研、書面評審和現(xiàn)場論證對指南進(jìn)行評價(jià)和修訂,最終形成了《艾滋病臨床護(hù)理實(shí)踐指南》,并于2019 年3 月在復(fù)旦大學(xué)循證護(hù)理中心發(fā)布。指南主要包括高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療服藥依從性管理和艾滋病相關(guān)癥狀管理兩部分內(nèi)容。
2.1 高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療服藥依從性管理
2.1.1 指南要點(diǎn)指南從概述、影響因素、評估/監(jiān)測方法以及干預(yù)措施4 個(gè)部分闡述了針對HIV/AIDS 患者的高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療服藥依從性管理。①概述:服藥依從性保持在95%以上的患者較少發(fā)生HIV病毒學(xué)失敗,故指南推薦將服藥依從性≥95%作為最佳的抗病毒治療服藥依從性水平。②影響因素:指南將抗病毒治療服藥依從性的阻礙、促進(jìn)因素歸納為5個(gè)方面,包括患者、治療信念、日程安排、人際關(guān)系及衛(wèi)生保健系統(tǒng)。③評估/監(jiān)測方法:指南列舉的評估/監(jiān)測方法主要包括患者自陳法、電子監(jiān)測法、開藥記錄法、藥片計(jì)數(shù)法和體液藥物濃度監(jiān)測法等。指南推薦采用患者自陳法評估患者抗病毒治療服藥依從性,一般不推薦在臨床工作中使用電子監(jiān)測法、藥片計(jì)數(shù)及監(jiān)測患者體液中的藥物濃度來評估患者服藥依從性。④干預(yù)措施:指南推薦通過每日1 次服藥方案、復(fù)方制劑、患者參與藥物方案的制訂、患者健康教育、同伴支持、認(rèn)知行為療法及動(dòng)機(jī)性訪談等干預(yù)措施來提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性。
2.1.2 指南應(yīng)用情況反饋高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療服藥依從性管理證據(jù)在公衛(wèi)中心的艾滋病自愿咨詢檢測(voluntary counseling & testing,VCT)門診應(yīng)用期間,指南構(gòu)建及應(yīng)用小組通過對在艾滋病VCT 門診隨訪的151 例HIV/AIDS 患者提供基于指南的抗病毒治療護(hù)理干預(yù)后,發(fā)現(xiàn)該指南中相關(guān)措施的應(yīng)用可提高患者的服藥依從性[13]。在此基礎(chǔ)上,復(fù)旦大學(xué)護(hù)理學(xué)院與公衛(wèi)中心合作設(shè)計(jì)并構(gòu)建了旨在對HIV/AIDS 患者進(jìn)行長期、全面、動(dòng)態(tài)管理和隨訪的個(gè)案管理網(wǎng)絡(luò)化工作平臺,該平臺主要功能包括患者入組管理、個(gè)案錄入、提醒、門診隨訪、定期活動(dòng)發(fā)布及出組管理等,可實(shí)現(xiàn)動(dòng)態(tài)監(jiān)測HIV/AIDS 患者的目的,并能準(zhǔn)確掌握患者的服藥及治療情況[14]。此外,指南應(yīng)用小組還開發(fā)了“愛之紐帶”微信公眾號,該公眾號主要包括科普教育、便捷就診及自我管理3 個(gè)功能模塊。HIV/AIDS 患者可通過該公眾號實(shí)現(xiàn)疾病相關(guān)知識的接收、護(hù)患溝通及自我管理知識學(xué)習(xí)。該指南在公衛(wèi)中心應(yīng)用以來,規(guī)范了艾滋病VCT 門診的工作流程,指導(dǎo)并監(jiān)督HIV/AIDS患者進(jìn)行規(guī)律服藥及隨訪,提高了艾滋病臨床護(hù)理質(zhì) 量[15]。
2.2 艾滋病相關(guān)癥狀管理
2.2.1 指南要點(diǎn)指南中涉及的艾滋病相關(guān)癥狀包括發(fā)熱、疲乏、失眠癥、疼痛、腹瀉、口腔黏膜損害、皮膚黏膜損害、艾滋病相關(guān)消耗性癥狀、健忘與認(rèn)知問題、焦慮、抑郁及悲傷。
2.2.1.1 發(fā)熱針對患者發(fā)熱的評估,指南推薦采用測量口腔溫度的方法,并盡可能增加評估頻次。由于年齡與感染引起的體溫升高相關(guān),故年輕患者病毒感染時(shí)的體溫升高幅度較大,老年患者的發(fā)熱反應(yīng)較為遲鈍[16]。因此,在評估患者體溫時(shí)需考慮年齡對體溫的影響。在降溫措施的選擇中,指南建議采用補(bǔ)充體液、四肢包裹保暖等方法來管理患者的寒顫。向發(fā)熱患者講解使用解熱鎮(zhèn)痛劑的用藥注意事項(xiàng),同時(shí)做好患者和家屬發(fā)熱相關(guān)的健康教育。
2.2.1.2 疲乏在評估HIV/AIDS 患者的疲乏癥狀時(shí),指南推薦采用信效度較高的評定量表進(jìn)行評估。指南還建議評估患者出現(xiàn)疲乏的病因,并提供運(yùn)動(dòng)鍛煉、放松訓(xùn)練、自我管理和支持服務(wù)等干預(yù)措施,也通過藥物治療、心理干預(yù)等措施來預(yù)防和改善HIV/AIDS 患者的疲乏癥狀。
2.2.1.3 失眠癥失眠癥的主要影響因素包括生理、心理社會(huì)、行為、認(rèn)知4 個(gè)方面。指南推薦護(hù)士可通過訪談或使用信效度高的量表來評估患者的睡眠情況。在改善HIV/AIDS 患者失眠癥的干預(yù)措施方面,指南推薦開展睡眠衛(wèi)生教育,提供補(bǔ)充和替代療法,以及應(yīng)用睡眠日記、認(rèn)知行為療法、藥物治療等方法。
2.2.1.4 疼痛指南推薦對患者的疼痛情況進(jìn)行全面評估。在改善HIV/AIDS 患者疼痛時(shí),可考慮為患者提供按摩療法、瑜伽練習(xí)、熱療/冷療、針灸療法、芳香療法、認(rèn)知行為療法、意象導(dǎo)引、冥想、音樂療法及放松訓(xùn)練等干預(yù)措施。
2.2.1.5 腹瀉指南推薦對腹瀉患者進(jìn)行全面的臨床和流行病學(xué)評估。HIV/AIDS 患者腹瀉的干預(yù)措施包括口服補(bǔ)液、保持正常的飲食攝入、保證食品及飲用水的安全、維持肛周皮膚的完整性、預(yù)防全身性感染、患者及患者家屬的手衛(wèi)生、正確處理排泄物等。
2.2.1.6 口腔黏膜損害指南推薦使用合適的口腔健康評估工具來評估患者的口腔黏膜情況。指南建議患者在接受藥物治療前或治療過程中定期進(jìn)行專業(yè)的牙科保健,可使用生理鹽水、生理鹽水冰片或稀釋后的碳酸氫鈉液體漱口,以預(yù)防口腔黏膜炎。不推薦使用復(fù)方氯已定(洗必泰)、抗氧化劑漱口液。護(hù)士需定期接受相關(guān)知識的培訓(xùn),對健康狀況或健康意識水平低下的患者實(shí)施每天2 次的口腔護(hù)理。
2.2.1.7 皮膚黏膜損害指南推薦對皮膚黏膜損害的患者進(jìn)行全面的評估及分級分類判斷。應(yīng)盡量減少對HIV/AIDS 患者皮膚黏膜的刺激,采取相關(guān)干預(yù)措施恢復(fù)并維護(hù)患者正常的皮膚屏障功能。向HIV/AIDS 患者講解外用抗生素的使用原則、方法及注意事項(xiàng)等。針對皮膚黏膜損害反復(fù)發(fā)作的患者,一同與其分析原因,指導(dǎo)其盡量避免誘發(fā)和加重的因素,為患者提供相關(guān)健康教育和心理支持。
2.2.1.8 艾滋病相關(guān)消耗性癥狀當(dāng)患者出現(xiàn)艾滋病相關(guān)消耗性癥狀時(shí),指南推薦護(hù)士為HIV/AIDS 患者提供營養(yǎng)支持、營養(yǎng)咨詢等相關(guān)干預(yù)措施,鼓勵(lì)患者進(jìn)行適當(dāng)運(yùn)動(dòng),建議患者補(bǔ)充富含蛋白質(zhì)、脂肪和碳水化合物的食物,也可服用維生素A、維生素D 和鋅等補(bǔ)充劑。
2.2.1.9 健忘與認(rèn)知問題關(guān)于健忘與認(rèn)知問題,指南中有6 條推薦意見: ①采用信效度高的評估工具對患者的認(rèn)知進(jìn)行主觀、客觀的評估; ②在改善HIV/AIDS 患者的健忘與認(rèn)知問題方面,抗病毒治療有助于改善艾滋病所致健忘與認(rèn)知障礙,因此所有HIV/AIDS患者均應(yīng)接受抗病毒治療; ③為患者提供間隔提取記憶訓(xùn)練、認(rèn)知矯正治療以及針灸療法,其中,間隔提取記憶訓(xùn)練是一種按照一定時(shí)間序列反復(fù)提取或復(fù)述信息的記憶訓(xùn)練方法;④推薦患者使用記憶技術(shù),如群組記憶法(即將信息編成一塊一塊或一串一串,然后將其組合在一起)、位置記憶法(即將熟悉的場景或路徑進(jìn)行視覺化,以幫助回憶信息),也可使用一些外在輔助記憶工具(如日歷、筆記、清單等)來改善患者的健忘;⑤推薦患者保持健康的生活方式; ⑥抗感染治療有助于改善艾滋病所致健忘與認(rèn)知障礙,因此指南推薦為有認(rèn)知障礙的患者提供抗感染治療。
2.2.1.10 焦慮指南推薦先評估患者焦慮的危險(xiǎn)因素和相關(guān)疾病,再通過臨床診斷問卷、訪談或評估工具來評估患者是否存在焦慮。針對存在焦慮的患者,指南推薦護(hù)士可以通過認(rèn)知行為療法、制訂自我管理策略等措施來改善患者的焦慮。
2.2.1.11 抑郁由于HIV 的致死性、傳染性以及HIV相關(guān)的病恥感等因素,HIV/AIDS 患者抑郁的發(fā)生率遠(yuǎn)高于正常人,因此,針對HIV/AIDS 患者抑郁癥狀的護(hù)理顯得尤為重要[17]。針對未出現(xiàn)抑郁癥狀的HIV/AIDS患者,護(hù)士可以通過提供支持性服務(wù)來預(yù)防HIV/AIDS患者出現(xiàn)抑郁癥狀。針對已經(jīng)出現(xiàn)抑郁癥狀的患者,指南推薦可以為患者提供心理治療干預(yù),如人際關(guān)系治療、行為療法、認(rèn)知行為療法、正念減壓療法和社會(huì)支持服務(wù),也可提供補(bǔ)充和替代療法,如運(yùn)動(dòng)療法、按摩、針灸等。
2.2.1.12 悲傷指南推薦為悲傷患者提供個(gè)案管理、社會(huì)支持、精神支持等服務(wù),不對其進(jìn)行無關(guān)緊要的勸慰。對輕度悲傷的患者,護(hù)士可對其提供悲傷輔導(dǎo)等干預(yù)措施;對于重度悲傷的患者,護(hù)士可為其提供重度悲傷治療、認(rèn)知行為療法及模型干預(yù)等。重度悲傷干預(yù)模型由Drenth 等[18]建立,該模型采用以患者為中心的認(rèn)知行為療法,聚焦于提高HIV/AIDS 患者的個(gè)人技能,以期恢復(fù)其社會(huì)功能。此外,指南還建議重度悲傷患者治療焦慮、抑郁。
2.2.2 指南應(yīng)用情況反饋艾滋病相關(guān)癥狀管理證據(jù)在公衛(wèi)中心感染與免疫科應(yīng)用期間,指南應(yīng)用小組護(hù)理人員構(gòu)建艾滋病癥狀管理循證實(shí)踐方案,制訂了規(guī)范的HIV/AIDS 患者相關(guān)癥狀護(hù)理流程,并設(shè)計(jì)制作了艾滋病癥狀管理相關(guān)護(hù)理評估記錄單、健康宣教單及教育手冊。疼痛、口腔黏膜損害、皮膚黏膜損害、疲乏、艾滋病相關(guān)消耗性癥狀的護(hù)理評估記錄單已經(jīng)整合到公衛(wèi)中心的護(hù)理信息系統(tǒng)中,相關(guān)護(hù)理流程已融入到日常的護(hù)理常規(guī)中。該指南的應(yīng)用規(guī)范了艾滋病的臨床護(hù)理實(shí)踐,提高了艾滋病相關(guān)癥狀管理的護(hù)理 質(zhì)量[19]。
該指南在公衛(wèi)中心應(yīng)用以來,取得了一些成效,如提高了HIV/AIDS 患者的服藥依從性、規(guī)范了艾滋病患者護(hù)理流程等,但在實(shí)際應(yīng)用過程中也存在一些問題。對此,筆者就指南的應(yīng)用提出以下幾點(diǎn)思考。
3.1 不斷加強(qiáng)護(hù)士培訓(xùn)在指南應(yīng)用過程中發(fā)現(xiàn),艾滋病護(hù)理人員專業(yè)化程度仍有進(jìn)一步提升的空間。護(hù)理人員為HIV/AIDS 患者提供的護(hù)理內(nèi)容著重于抗病毒治療護(hù)理、艾滋病相關(guān)癥狀的護(hù)理以及心理社會(huì)支持等。其中,護(hù)士由于未接受過系統(tǒng)的心理學(xué)理論學(xué)習(xí),在為HIV/AIDS 患者進(jìn)行心理護(hù)理時(shí),僅能在較淺的層面對患者進(jìn)行安慰,未能提供專業(yè)化的心理疏導(dǎo)。護(hù)理人員獲取艾滋病相關(guān)知識渠道單一,主要為院內(nèi)或科室培訓(xùn),使得護(hù)士對艾滋病診療相關(guān)知識掌握不夠,缺乏艾滋病護(hù)理相關(guān)的前沿知識,沒有達(dá)到艾滋病??谱o(hù)理人員核心能力及知識體系的要求[20-21]。由于在臨床實(shí)際工作中,護(hù)士不僅是HIV/AIDS 患者的護(hù)理者,也是患者及家屬的健康教育者,這就要求護(hù)士需要全面掌握艾滋病相關(guān)的醫(yī)療及護(hù)理知識。同時(shí),由于國內(nèi)外艾滋病臨床診療及護(hù)理指南的不斷更新,護(hù)士的知識亦需要持續(xù)更新。因此,今后仍需要不斷加強(qiáng)護(hù)士艾滋病相關(guān)知識的培訓(xùn),并對培訓(xùn)的內(nèi)容和方式進(jìn)行更深入的探索。在培訓(xùn)方式上可鼓勵(lì)護(hù)士自學(xué)感興趣的內(nèi)容,由護(hù)士作為培訓(xùn)人員將所學(xué)內(nèi)容在科室內(nèi)進(jìn)行分享[22],以促進(jìn)良好學(xué)習(xí)氛圍的形成。
3.2 及時(shí)更新指南相關(guān)內(nèi)容隨著近幾年艾滋病臨床診療和護(hù)理的不斷發(fā)展,該領(lǐng)域涌現(xiàn)了很多新的研究和證據(jù)。WHO 于2019 年更新了HIV 抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療指南,明確建議將多替拉韋為基礎(chǔ)的兩藥ART 方案作為HIV/AIDS 患者抗病毒治療的優(yōu)先選擇[23]。多替拉韋在降低HIV/AIDS 患者藥物負(fù)擔(dān)的同時(shí),提升了HIV 病毒抑制率,減少了藥物不良反應(yīng)和相互作用的風(fēng)險(xiǎn)[24]。中華醫(yī)學(xué)會(huì)感染病學(xué)分會(huì)艾滋病丙肝學(xué)組在2018 年更新并發(fā)布了《艾滋病診療指南(2018 版)》,將復(fù)方單片合劑丙酚替諾福韋/恩曲他濱/艾維雷韋/考比司他和阿巴卡韋/拉米夫定/多替拉韋作為優(yōu)選藥物治療方案進(jìn)行推薦[3]。復(fù)方單片制劑的使用可以減少患者的服藥負(fù)擔(dān),優(yōu)選推薦藥物可以減少患者服藥時(shí)出現(xiàn)的不良反應(yīng),這些都對提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性有一定的積極影響[3]。上述更新指南均顯示,抗病毒治療推薦方案向便捷、高效、低毒的方向發(fā)展,HIV感染的全程管理理念也隨之被提出。因此,現(xiàn)指南中的部分內(nèi)容需要更新,如服藥依從性管理的干預(yù)措施、針對不同癥狀的干預(yù)措施等;同時(shí),艾滋病暴露前后的預(yù)防,HIV 感染的特殊人群如男男性行為者、老年人、孕產(chǎn)婦,非HIV 相關(guān)慢性疾病管理等內(nèi)容也越來越受到關(guān)注。今后在指南更新時(shí),可考慮將上述幾部分內(nèi)容納入更新范疇,并結(jié)合臨床實(shí)際情況,使指南中的內(nèi)容能夠更貼近臨床,以保證指南的科學(xué)性和時(shí)效性。
3.3 加強(qiáng)指南的推廣宣傳指南應(yīng)用過程中發(fā)現(xiàn),指南的應(yīng)用層面存在一些局限性。由于指南未出版,該指南僅在公衛(wèi)中心進(jìn)行了臨床應(yīng)用,未在其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)及地區(qū)進(jìn)行推廣,尚不清楚其他醫(yī)療機(jī)構(gòu)或地區(qū)的艾滋病護(hù)理臨床實(shí)踐情況。因此,本文的觀點(diǎn)僅能代表指南在公衛(wèi)中心應(yīng)用的經(jīng)驗(yàn)。未來指南更新后可考慮加強(qiáng)宣傳、推廣,首先借助長三角地區(qū)各傳染性疾病醫(yī)療機(jī)構(gòu)的聯(lián)系進(jìn)行推廣運(yùn)用,以期為全國的艾滋病臨床護(hù)理人員提供決策參考打好基礎(chǔ)。
《艾滋病臨床護(hù)理實(shí)踐指南》 是國內(nèi)首個(gè)針對HIV/AIDS 患者的護(hù)理指南,針對HIV/AIDS 患者高效聯(lián)合抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療服藥依從性管理及相關(guān)癥狀管理提供了循證建議。應(yīng)用該指南指導(dǎo)臨床護(hù)理工作,可規(guī)范艾滋病臨床護(hù)理實(shí)踐,提高HIV/AIDS 患者的服藥依從性,從而提高艾滋病臨床護(hù)理質(zhì)量和HIV/AIDS 患者生活質(zhì)量。但在應(yīng)用過程中也存在一些問題,今后可通過加強(qiáng)護(hù)理人員艾滋病相關(guān)知識培訓(xùn)、更新指南中的部分內(nèi)容及進(jìn)一步加強(qiáng)推廣宣傳等措施,以期為HIV/AIDS 患者提供更優(yōu)質(zhì)、有效的護(hù)理干預(yù)。