47 例潛在兒童供體父母拒絕器官捐獻(xiàn)的原因分析和對(duì)策

胡婷，林艷

（廣州市婦女兒童醫(yī)療中心a.器官捐獻(xiàn)辦公室；b.護(hù)理部，廣東 廣州510623）

器官移植是挽救終末期臟器衰竭患者的唯一手段，而器官捐獻(xiàn)是移植的基礎(chǔ)。全球兒童供體器官短缺嚴(yán)重，與此同時(shí)，等待移植的兒童人數(shù)逐年升高，從而導(dǎo)致器官供需差距進(jìn)一步擴(kuò)大[1-2]。 兒童移植受者的平均等待時(shí)間是成人的2.5 倍[3]，而等待移植兒童的死亡率為成人的1.2～2.3 倍[4-6]，每年僅有約7%的兒童有機(jī)會(huì)接受移植[7]。 為挽救終末期臟器衰竭兒童生命，我國(guó)大量開展親屬活體捐獻(xiàn)。上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院2018 年完成的427 例兒童肝移植中，僅14%的供肝來源于兒童尸體捐獻(xiàn)者[2]。天津第一中心醫(yī)院2018 年完成的兒童肝移植中，僅30%供體來源于尸體捐獻(xiàn)者[2]?；铙w捐獻(xiàn)對(duì)捐獻(xiàn)者本人的傷害是巨大的， 而受限于兒童的器官匹配尺寸和體質(zhì)量， 兒童受者難以接受來自成人尸體供器官。 死亡兒童中，符合器官捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的潛在供體約為19.8%[8]， 大部分死亡兒童僅適合組織或遺體捐獻(xiàn)。 兒童供體器官短缺嚴(yán)重，等待期長(zhǎng)，等待期間死亡率高，極度依賴活體捐獻(xiàn)，同時(shí)適合捐獻(xiàn)器官和組織的供體較少， 應(yīng)盡可能提高符合捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)的潛在供體捐獻(xiàn)成功率。 本研究擬調(diào)查拒絕器官捐獻(xiàn)的潛在兒童供體父母的捐獻(xiàn)態(tài)度， 分析其拒絕捐獻(xiàn)的原因， 以期為探索提高捐獻(xiàn)意愿對(duì)策提供一定的參考和依據(jù)。

1 對(duì)象和方法

1.1 研究對(duì)象 采用方便抽樣的方法， 抽取2017年6 月—2020 年4 月廣州市某三級(jí)甲等婦兒醫(yī)院兒童重癥監(jiān)護(hù)室、兒童急診科、新生兒重癥監(jiān)護(hù)室、先天性心臟病重癥監(jiān)護(hù)室拒絕器官捐獻(xiàn)的潛在兒童供體的父親或母親作為研究對(duì)象。 納入標(biāo)準(zhǔn)：（1）捐獻(xiàn)的潛在供體年齡＜18 歲；（2）根據(jù)2019 年《中國(guó)兒童腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)與操作規(guī)范》判定為腦死亡且符合器官捐獻(xiàn)一般標(biāo)準(zhǔn)的患兒[9-10]；或患兒處于需要機(jī)械通氣和（或）循環(huán)支持的嚴(yán)重神經(jīng)損傷和（或）其他器官衰竭狀態(tài)， 無法避免發(fā)生心臟死亡且符合器官捐獻(xiàn)的一般標(biāo)準(zhǔn)的患兒[10]；（3）接受調(diào)查的患兒父親或母親知情并同意參與本研究。 排除標(biāo)準(zhǔn)：（1）患兒及其家庭與所在醫(yī)療機(jī)構(gòu)存在醫(yī)療糾紛；（2）患兒患病原因涉及刑事案件，不能進(jìn)行器官捐獻(xiàn)；（3）患兒遭受父親和（或）母親的虐待。

本研究的研究對(duì)象均符合器官捐獻(xiàn)的倫理規(guī)范， 符合研究者單位人體器官移植技術(shù)臨床應(yīng)用與倫理委員會(huì)規(guī)范的器官供體醫(yī)學(xué)和倫理標(biāo)準(zhǔn)， 所有患兒神志昏迷，不可避免死亡。本研究已通過廣州市婦女兒童醫(yī)療中心倫理委員會(huì)審核[（2020）第46701號(hào)。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 自行編制，包括：潛在兒童供體的性別、年齡、疾病診斷、符合的捐獻(xiàn)類型、是否獨(dú)生子女、戶籍類型，接受調(diào)查的父親或母親年齡、宗教信仰、文化程度，家庭人均月收入，醫(yī)療付費(fèi)方式，談?wù)撈鞴倬璜I(xiàn)的場(chǎng)所，首次提出器官捐獻(xiàn)的人員類型，首次提出器官捐獻(xiàn)的時(shí)機(jī)，器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員的介入次數(shù)，患兒是否離院。

1.2.2 潛在兒童供體父母的捐獻(xiàn)態(tài)度問卷 參考相關(guān)文獻(xiàn)[11-12]，咨詢中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院、廣東省中醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、 天津市第一中心醫(yī)院等器官獲取組織主任、深圳市紅十字會(huì)器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員（均從事器官捐獻(xiàn)工作5 年及以上）后自行編制，包括單選題：您能接受您孩子的預(yù)后嗎？ 您認(rèn)為您孩子還有好轉(zhuǎn)可能嗎？您認(rèn)同“腦死亡即死亡”嗎？您之前了解過器官捐獻(xiàn)嗎？您會(huì)因捐獻(xiàn)您孩子的器官而感到愧疚嗎？對(duì)于孩子的現(xiàn)狀，您認(rèn)為自己有過錯(cuò)嗎？您當(dāng)?shù)貑试犸L(fēng)俗，要帶死者歸家嗎？ 您家庭的其他成員（指三代以內(nèi)的直系和旁系親屬） 接受器官捐獻(xiàn)嗎？ 設(shè)選項(xiàng)“是”、“否”；及1 個(gè)開放式問題：您為何拒絕捐獻(xiàn)您孩子的器官？

1.3 資料收集方法 本研究采用問卷調(diào)查法，由研究者在患兒完成腦死亡判定或多學(xué)科會(huì)診確定神經(jīng)系統(tǒng)損傷且不可避免死亡后發(fā)放問卷。 發(fā)放前首先采用統(tǒng)一指導(dǎo)語向患兒家屬解釋調(diào)查的目的、 意義及問卷填寫方法，獲得其知情同意后發(fā)放問卷。問卷當(dāng)場(chǎng)發(fā)放，當(dāng)場(chǎng)回收。共發(fā)放問卷51 份，回收有效問卷47 份，有效回收率92%。

1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 19.0 分析數(shù)據(jù)， 計(jì)數(shù)資料采用頻數(shù)和構(gòu)成比描述； 符合正態(tài)分布的計(jì)量資料采用±S 描述。

2 結(jié)果

2.1 一般資料 47 例拒絕器官捐獻(xiàn)的潛在兒童供體，年齡（48.65±41.98）個(gè)月，其中男26 例（55%），女21 例（45%）；符合的捐獻(xiàn)類型：達(dá)到中國(guó)一類腦死亡捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)27 例（57%），中國(guó)二類心死亡捐獻(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)20例（43%）；疾病診斷：神經(jīng)系統(tǒng)疾病27 例（57%），溺水6 例（14%），先天性心臟病3 例（6%），肝功能衰竭3 例（6%），其他8 例（17%）；11 例（23%）為獨(dú)生子女；戶籍類型：城市22 例（47%），農(nóng)村25 例（53%）；接受調(diào)查的父親26 例（55%），母親21 例（45%），年齡（32.49±6.37）歲；接受調(diào)查的父親或母親文化程度：小學(xué)及以下3 例（6%），中學(xué)及同等學(xué)力21 例（45%），大專及以上23 例（49%）；5 例（11%）接受調(diào)查的父親或母親有宗教信仰； 家庭人均月收入：＜1 000 元11 例（23%），1 000～2 999 元25 例（54%），3 000～4 999 元8 例（17%），≥5 000 元3 例（6%）；醫(yī)療付費(fèi)方式：自費(fèi)16 例（34%），醫(yī)?；蚬t(yī)14 例（30%），新農(nóng)合17 例（36%）；談?wù)撈鞴倬璜I(xiàn)的場(chǎng)所：病房29例（62%），談話間18 例（38%）；首次提出器官捐獻(xiàn)建議的人員類型：主管醫(yī)生21 例（45%），主管護(hù)士5例（10%），器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員21 例（45%）；首次建議器官捐獻(xiàn)時(shí)機(jī)：初次談?lì)A(yù)后不良23 例（49%），第2 次談?lì)A(yù)后不良18 例（38%），第3 次及以上談?lì)A(yù)后不良6 例（13%）；器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員介入次數(shù)為（2.26±1.45）次；在醫(yī)院宣布臨床死亡的33 例（70%），經(jīng)嚴(yán)格流程判定為腦死亡后以救護(hù)車轉(zhuǎn)運(yùn)回家后撤除生命支持死亡（通過隨訪獲得大概死亡時(shí)間）的14 例（30%）。

2.2 本組拒絕器官捐獻(xiàn)的潛在兒童供體父母器官捐獻(xiàn)態(tài)度情況 本組接受調(diào)查的拒絕器官捐獻(xiàn)的47 例潛在兒童供體的父親或母親中，16 例（34%）不能接受孩子的預(yù)后；33 例（70%）認(rèn)為患兒還有好轉(zhuǎn)機(jī)會(huì)；16 例（35%）認(rèn)同“腦死亡即死亡”的觀點(diǎn)；10例（21%）之前了解過器官捐獻(xiàn)； 27 例（57%）表示會(huì)因捐獻(xiàn)孩子器官而愧疚；21 例（45%）認(rèn)為孩子的現(xiàn)狀自己有過錯(cuò)；根據(jù)當(dāng)?shù)貑试犸L(fēng)俗，19 例（40%）要帶死者歸家；其他家庭成員（由接受調(diào)查的患兒父親或母親作答）中，32 例（68%）至少1 個(gè)家庭其他成員無法接受器官捐獻(xiàn)。

潛在兒童供體父親或母親拒絕器官捐獻(xiàn)原因的前3 位為：28 例（60%）擔(dān)心手術(shù)會(huì)帶來痛苦，不想孩子再受苦； 26 例（55%）不想破壞孩子身體的完整性，想讓孩子完完整整的離開；19 例（40%）當(dāng)?shù)貑试犸L(fēng)俗必須將死者身體完整帶回去，其中10 例（21%）表示必須土葬。

3 討論

3.1 擔(dān)心手術(shù)痛苦、不想破壞身體完整性、風(fēng)俗習(xí)慣是潛在兒童供體父母拒絕捐獻(xiàn)的主要原因 本研究結(jié)果顯示， 潛在兒童供體父親或母親拒絕捐獻(xiàn)的前3 位原因?yàn)閾?dān)心手術(shù)痛苦（60%）、不想破壞身體完整性（55%）、風(fēng)俗習(xí)慣（40%）。 雖然告知潛在兒童供體父母捐獻(xiàn)是發(fā)生在死亡后， 但是其依舊認(rèn)為器官獲取手術(shù)將給患兒帶來痛苦。 潛在兒童供體父母認(rèn)為其已經(jīng)遭受太多的痛苦，死后還需要接受手術(shù)，在情感上是無法忍受的。 盡管所有在醫(yī)院死亡的患兒最終均需火化， 但是55%的父母仍然無法接受患兒“死無全尸”。儒家文化認(rèn)為“身體發(fā)膚，受之父母，不敢毀傷，孝之始也”，人死后不應(yīng)損傷尸體，部分父母受此影響，因此拒絕接受器官捐獻(xiàn)。還有一部分潛在兒童供體父母在接受患兒無法救治的現(xiàn)實(shí)后，會(huì)將希望寄托于來世，他們將盡可能達(dá)成他們認(rèn)為有利于患兒轉(zhuǎn)生的條件，本能抵觸認(rèn)為可能破壞來世的事件，他們認(rèn)為患兒在摘取器官后，不再是完整的一個(gè)人，死后靈魂同樣不完整，不完整的靈魂有可能無法輪回和轉(zhuǎn)生，即使能轉(zhuǎn)生，轉(zhuǎn)生后也將缺失摘取的器官。 張晶等[13]對(duì)12 例成年惡性血液腫瘤患者的研究發(fā)現(xiàn)，大部分患者希望死后身體是完整的。 由此可見，追求身體完整性是很大一部分中國(guó)人的觀點(diǎn)。 40%的患兒當(dāng)?shù)貑试犸L(fēng)俗要求死者尸體必須落葉歸根，“入土為安”，其中14 例腦死亡患兒在高級(jí)生命支持下，父母將其轉(zhuǎn)運(yùn)回家，并有10 例潛在兒童供體父母表示要為患兒舉行土葬。 曾維君等[12]的研究發(fā)現(xiàn)，中國(guó)傳統(tǒng)文化“入土為安”的觀念，是制約器官捐獻(xiàn)率的第一大決定性因素。 付成琴等[14]的研究也發(fā)現(xiàn)，“入土為安”的傳統(tǒng)觀念是公民不愿意器官捐獻(xiàn)的重要因素。 以上2 個(gè)研究的結(jié)果與本研究類似。

3.2 拒絕器官捐獻(xiàn)的父母對(duì)患兒有較強(qiáng)烈的愧疚感，拒絕接受患兒預(yù)后不良 本研究結(jié)果顯示，70%的潛在兒童供體父母仍然期待孩子好轉(zhuǎn)。 中國(guó)傳統(tǒng)死亡觀為心跳和呼吸的停止[15]，在高級(jí)生命支持下，患兒仍然有心跳，機(jī)械通氣下亦能看到“呼吸”，這樣的情境下，醫(yī)務(wù)人員即使告知父母患兒已經(jīng)腦死亡，父母也不能接受患兒已經(jīng)死亡的觀點(diǎn)。 此時(shí)建議父母器官捐獻(xiàn)，他們本能抵觸，因?yàn)槠鞴倬璜I(xiàn)意味著直接宣布患兒死亡。 本研究中，57%的父母表示會(huì)因捐獻(xiàn)患兒器官而愧疚，45%的父母認(rèn)為患兒死亡與自己照顧不周（沒留意使孩子受傷，沒有盡早送醫(yī)，沒有及時(shí)發(fā)現(xiàn)病情變化， 沒有選擇合適的醫(yī)院等）有關(guān)， 其中2 例父母更是認(rèn)為孩子的死亡是由于自己的重大過失造成。 區(qū)別于成人，兒童患病后，父母或多或少會(huì)歸咎于自己，趙東長(zhǎng)等[16]對(duì)地中海貧血患兒父母心理的研究發(fā)現(xiàn)，83%的父母對(duì)子女患病感到內(nèi)疚、自責(zé)，與本研究結(jié)果類似。 終末期患兒父母承受巨大的痛苦和壓力[17]，對(duì)患兒有負(fù)罪感，此時(shí)任何有創(chuàng)操作都會(huì)進(jìn)一步加劇父母的愧疚感， 而器官捐獻(xiàn)需要手術(shù)摘取器官，在這部分父母看來，這是對(duì)孩子巨大的傷害，父母若做出此選擇，在巨大壓力的基礎(chǔ)上，他們承受的壓力進(jìn)一步增大，甚至導(dǎo)致其精神崩潰。因此，他們往往不愿意進(jìn)一步了解器官捐獻(xiàn)的信息，以減輕壓力和負(fù)罪感。

3.3 拒絕器官捐獻(xiàn)的潛在兒童供體父母對(duì)腦死亡接受程度較低 本研究中，65%的潛在兒童供體父母不接受腦死亡。 李小杉等[18]調(diào)查1 500 人對(duì)腦死亡的認(rèn)知發(fā)現(xiàn)， 僅24%的被調(diào)查者認(rèn)為腦死亡是合理的死亡判定標(biāo)準(zhǔn)。 對(duì)腦死亡接受程度低阻礙器官捐獻(xiàn)的發(fā)展[19]，國(guó)外研究亦表明，對(duì)腦死亡有充分的理解的父母捐獻(xiàn)意愿更強(qiáng)[20]。 潛在兒童供體父母在還有心跳的情況下，始終無法接受孩子死亡的事實(shí)，仍舊期待患兒好轉(zhuǎn)，此時(shí)提出器官捐獻(xiàn)，父母同意的概率將降低。

3.4 潛在兒童供體父母器官捐獻(xiàn)知曉率較低，重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員參與度較低 在本研究中，僅有10例（21%）潛在兒童供體父母之前了解過器官捐獻(xiàn)，大部分是初次聽說。 Rodrigue 等[20]研究發(fā)現(xiàn)，如果首先提出捐獻(xiàn)的人是患兒醫(yī)療團(tuán)隊(duì)成員， 而不是器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員，父母同意概率將提高。潛在供體幾乎都在重癥監(jiān)護(hù)室，都是需要機(jī)械通氣的危重癥患者。由此可見， 重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員參與器官捐獻(xiàn)工作是促成捐獻(xiàn)的重要因素。 在本研究中，45%的案例首次提出器官捐獻(xiàn)建議的人員為器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員， 由于父母對(duì)協(xié)調(diào)員缺乏了解和信任， 一定程度上降低其捐獻(xiàn)意愿。 西班牙的器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)員與重癥監(jiān)護(hù)室工作人員密切合作，協(xié)調(diào)員與家屬第1 次談話，醫(yī)務(wù)人員會(huì)全程陪同， 從而使西班牙具有全球第一的每百萬人口器官捐獻(xiàn)人數(shù)[21]。 談雅麗等[22]研究發(fā)現(xiàn)，重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員器官捐獻(xiàn)參與率僅為62.4%，本研究中參與率為55%，二者結(jié)果相似，重癥監(jiān)護(hù)室醫(yī)務(wù)人員器官捐獻(xiàn)參與率有待提高。

4 提高潛在兒童供體父母捐獻(xiàn)意愿的建議

潛在兒童供體父母拒絕捐獻(xiàn)的前3 位原因的為擔(dān)心手術(shù)痛苦、不想破壞身體完整性、“入土為安”風(fēng)俗習(xí)慣。這些原因都可歸結(jié)為對(duì)生死觀的理解。在儒家文化的價(jià)值判斷上， 將道德生命置于人的生命之上， 主張生命無怨無悔的投身道義中， 實(shí)現(xiàn)自身價(jià)值，不枉此生[23]。 儒家期望達(dá)到死后不朽，而不朽的方法是“立德、立功、立言”，則可被后世贊許，從而不朽[24]。 保持身體完整性、“入土為安”、愛惜子女亦都源于儒家文化。但是，儒家文化更強(qiáng)調(diào)人生價(jià)值和對(duì)社會(huì)的貢獻(xiàn)。在實(shí)現(xiàn)人生價(jià)值和社會(huì)貢獻(xiàn)時(shí)，人的生命就居于次要位置。 中國(guó)受儒家文化影響深遠(yuǎn)。 因此，與潛在兒童供體父母溝通器官捐獻(xiàn)時(shí)，可借鑒儒家的生死觀，強(qiáng)調(diào)捐獻(xiàn)能實(shí)現(xiàn)患兒的人生價(jià)值，為社會(huì)做出卓越貢獻(xiàn)，并最終讓患兒“死而不朽”。潛在兒童供體父母擔(dān)心手術(shù)痛苦、身體不完整、遺容有傷，首先應(yīng)從科學(xué)角度告知腦死亡即死亡、 所有捐獻(xiàn)手術(shù)發(fā)生在臨床死亡后，而死后是感受不到痛苦的，解除父母對(duì)手術(shù)痛苦的顧慮； 其次告知手術(shù)后會(huì)還原遺體，整理遺容，解除父母擔(dān)心手術(shù)后孩子面目全非的顧慮； 再次告知潛在兒童供體父母我國(guó)所有死亡患兒都會(huì)火化，最終都是塵歸塵、土歸土，無需過分著眼于身體完整性。 對(duì)于“入土為安”的觀點(diǎn)，可從器官捐獻(xiàn)后事緬懷等方面著手。 我國(guó)很多地區(qū)未成年人逝世后，長(zhǎng)輩不可送葬和拜祭，也不能立碑，即使“入土為安”，也有可能成為孤墳，而捐獻(xiàn)后將安葬于紀(jì)念墓園，每年有公祭活動(dòng)，患兒死后有歸處，或可扭轉(zhuǎn)父母觀點(diǎn)。 此外，應(yīng)當(dāng)加大對(duì)器官捐獻(xiàn)和腦死亡的宣傳力度。

5 本研究的不足之處

本研究的不足之處在于，樣本量較小，沒有同步分析成功捐獻(xiàn)案例的信息， 沒有對(duì)比成功捐獻(xiàn)案例和拒絕捐獻(xiàn)案例的特點(diǎn)； 未深入訪談父母拒絕捐獻(xiàn)的原因；有待于今后進(jìn)一步探討。