眼腫瘤患者癥狀體驗(yàn)和需求認(rèn)知的質(zhì)性研究*

嚴(yán)曉玲，顧冬梅，郭海燕，董 慶，王曉蕓，湯紅端

(南通大學(xué)附屬醫(yī)院1 化療一病區(qū)，2 護(hù)理部，南通 226001)

眼腫瘤是指眼球和眼附屬器腫瘤，包括眼內(nèi)、結(jié)膜、眼瞼、淚器和眼眶腫瘤等[1-2]，眼惡性腫瘤具有侵襲轉(zhuǎn)移能力，可向身體的其他部位轉(zhuǎn)移，眼腫瘤不僅可致盲、致殘，也是唯一可致死的眼科疾病[3-4]。由于原發(fā)性腫瘤本身可引起嚴(yán)重的眼部病變，術(shù)后也有不可預(yù)測(cè)的并發(fā)癥發(fā)生，而且大部分患者對(duì)眼部護(hù)理的認(rèn)識(shí)不足，常導(dǎo)致術(shù)后患者預(yù)后不良，或造成嚴(yán)重并發(fā)癥[5]，給護(hù)理工作增加了難度。如何保證患者的護(hù)理安全，提高眼腫瘤患者的生活質(zhì)量是護(hù)理人員的工作重點(diǎn)。本研究旨在了解眼腫瘤患者真實(shí)的癥狀體驗(yàn)和對(duì)護(hù)理服務(wù)的需求，探討患者的心理感受，以期制定個(gè)性化的護(hù)理措施，提高患者的生活質(zhì)量和護(hù)士的服務(wù)水平。

1 資料與方法

1.1 一般資料 本研究采取目的抽樣法，對(duì)南通大學(xué)附屬醫(yī)院2018年7—12月住院的眼腫瘤患者進(jìn)行訪談。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)診斷為眼腫瘤；(2)年齡≥18 歲；(3)語(yǔ)言表達(dá)清晰；(4)自愿參加本研究，并簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)不能進(jìn)行交流，有認(rèn)知障礙者；(2)患有精神疾患者。樣本量的確定以資料信息飽和，資料分析時(shí)不再有新的主題為標(biāo)準(zhǔn)。最終共納入訪談對(duì)象12 例，患者的姓名用編號(hào)代替。共訪談12 例患者，其中男7 例，女5 例；均已婚；文化程度：高中2例，初中7 例，小學(xué)3 例；職業(yè)：務(wù)農(nóng)5 例，退休3 例，司機(jī)1 例，工人1 例，待業(yè)2 例。診斷：眼眶腫瘤7 例，角膜惡性腫瘤3 例，眼瞼惡性腫瘤2 例。

1.2 方法

1.2.1 資料收集 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究方法，通過(guò)半結(jié)構(gòu)式個(gè)人深入訪談的形式收集資料。訪談前，研究者先與受訪者取得聯(lián)系，約定合適時(shí)間和地點(diǎn)，時(shí)間以患者方便為前提，地點(diǎn)選擇病區(qū)安靜的會(huì)議室，然后向受訪者介紹本研究目的、內(nèi)容、研究方法以及如何保護(hù)受訪者隱私。本研究已通過(guò)南通大學(xué)附屬醫(yī)院倫理委員會(huì)的審核。受訪者在簽署知情同意書(shū)后開(kāi)始正式訪談，在訪談過(guò)程中，研究者真正做到尊重受訪者，不對(duì)訪談內(nèi)容進(jìn)行導(dǎo)向，不對(duì)受訪者回答進(jìn)行暗示和誘導(dǎo)，避免自己的價(jià)值觀影響受訪者的理解，讓受訪者充分表達(dá)自己的感受和思想等。在訪談全程中，研究者進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄，同時(shí)認(rèn)真傾聽(tīng)受訪者的回答,仔細(xì)觀察和記錄受訪者的表情和情緒變化等非語(yǔ)言信息。每名受訪者訪談時(shí)間為30～60 min。訪談提綱主要內(nèi)容包括：(1)確診眼腫瘤時(shí)是什么心情？當(dāng)時(shí)的情況如何？(2)眼睛的癥狀感受？(3)最大的困難和壓力是什么？(4)目前存在哪些方面的需求？(5)在治療過(guò)程中是否需要有人隨時(shí)對(duì)您提供幫助？希望得到具體哪些方面的幫助？(6)出院時(shí)希望得到什么幫助？

1.2.2 資料分析 在每次訪談結(jié)束后24 h 內(nèi)，研究者反復(fù)聆聽(tīng)訪談錄音，并將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)化為文字。資料的分析采用Colaizzi 的現(xiàn)象學(xué)資料7 步分析法[6]，并借助Nvivo 10.0 軟件整理質(zhì)性資料，研究者通過(guò)反復(fù)閱讀訪談資料，分析、推理、歸納形成主題，并返回受訪者處求證，整個(gè)過(guò)程由2 名研究者分別進(jìn)行。

1.2.3 質(zhì)量控制 研究者收集和分析資料前經(jīng)過(guò)一定的學(xué)習(xí)和培訓(xùn)，具有一定的訪談經(jīng)驗(yàn)和技能；研究者訪談過(guò)程中盡量保持中立的態(tài)度；由2 名研究人員分析同一份資料；資料分析后，每名受訪者的資料均交回受訪者本人審查確認(rèn)，以保證研究的信度和效度。

2 結(jié) 果

經(jīng)過(guò)深入的研究和分析，共提煉出5 個(gè)主題：自身形象改變；心理負(fù)擔(dān)過(guò)重；面臨各種壓力；對(duì)信息和心理支持的需求；對(duì)未來(lái)職業(yè)生涯的不確定感。

2.1 自身形象改變 受訪的所有患者都認(rèn)為眼睛是非常重要的面部器官，眼睛腫瘤嚴(yán)重影響自身的形象。主要表述有：“我以前談不上有多帥，但至少五官端正，現(xiàn)在眼睛上長(zhǎng)個(gè)腫瘤，太難看了，我都沒(méi)法見(jiàn)人了！”“我現(xiàn)在這個(gè)外表太丑了，幸好家人還不嫌棄，真的不能接受這樣的自己?！薄拔疫@個(gè)眼睛上長(zhǎng)個(gè)東西，真的是少見(jiàn)呢，像是毀容了，根本不能外出見(jiàn)人的呀！”“我這個(gè)眼睛的東西是要手術(shù)的，醫(yī)生說(shuō)可能眼球要拿掉的，到時(shí)不是成獨(dú)眼了？這怎么見(jiàn)人?。刻罅?！”“我這個(gè)眼睛啊，手術(shù)把眼球一起拿掉，現(xiàn)在還看不出什么，醫(yī)生說(shuō)要裝假眼，假眼肯定不能和真的比啊，這個(gè)我家小孫女不是不敢認(rèn)我了！”

2.2 心理負(fù)擔(dān)過(guò)重 12 例受訪者中11 例表示心理承受很大的負(fù)擔(dān)，不僅對(duì)未來(lái)生活和工作表現(xiàn)出不同程度的痛苦和擔(dān)憂，也對(duì)自身腫瘤是否發(fā)生轉(zhuǎn)移而焦慮。(1)恐懼與痛苦：“生這種病太痛苦了，我以后怎么辦呢？我害怕我不能再進(jìn)入社會(huì)了，我不敢再與別人接觸了?！薄斑@個(gè)眼腫瘤可能也要轉(zhuǎn)移的，現(xiàn)在還不知道其他部位有沒(méi)有轉(zhuǎn)移，我很害怕，我不敢想象以后怎么辦？”“我怎么會(huì)得這種病呢？我很痛苦以后人家怎么看我？”(2)焦慮與擔(dān)心：訪談中8 例患者有不同程度的焦慮和擔(dān)心，有沉重的思想負(fù)擔(dān)：“我好擔(dān)心我這個(gè)病啊，不知道有沒(méi)轉(zhuǎn)移呢？”“我很擔(dān)心我以后還能不能工作，擔(dān)心家人能不能接受這樣的我?！薄拔乙院筮@個(gè)形象別人一定會(huì)指指點(diǎn)點(diǎn)的，現(xiàn)在鄰居們有時(shí)就說(shuō)起我這個(gè)病，以前的鄰居好像也有點(diǎn)遠(yuǎn)離我。”

2.3 面臨各種壓力 10 例患者都表達(dá)了自己將面臨多方面的壓力。(1)家庭經(jīng)濟(jì)的壓力：訪談中得知自己患病，家中收入減少，承受不同程度的經(jīng)濟(jì)壓力。表述為：“我生了這個(gè)病后，家里要拿出很多的錢(qián)給我看病，我退休了，也沒(méi)有多少收入。”“看這個(gè)病，要手術(shù)，肯定要花不少錢(qián)，我不工作沒(méi)有收入，以后不懂怎么辦呢？”“這個(gè)病可能還要化療，后面花錢(qián)還多著呢，我一年的收入也不多，農(nóng)保也報(bào)不了多少，也不能都靠子女啊，我以后還是要想辦法做點(diǎn)什么事的?！?2)面臨社會(huì)的壓力：受訪者大多表示形象改變和視力下降將影響自己以后的生活和社會(huì)交往。表述為：“我以后還怎么在社會(huì)上生活啊，人家見(jiàn)我這樣，一定都躲著呢。”“以后就一個(gè)眼睛生活，肯定也是有影響的，估計(jì)晚上開(kāi)車(chē)是不行的。”“我肯定視力不如以前的，對(duì)生活肯定是有影響的，以后不懂怎么辦呢？感覺(jué)壓力挺大的?！?/p>

2.4 對(duì)信息和心理支持的需求 有8 例受訪者表示希望獲得疾病相關(guān)的知識(shí)和專(zhuān)業(yè)的心理支持。(1)缺乏疾病相關(guān)的知識(shí)：訪談中10 例患者表示缺乏對(duì)眼腫瘤知識(shí)的了解，希望得到專(zhuān)業(yè)的健康教育。表述為：“我對(duì)眼腫瘤這個(gè)病還不是很了解，不懂是不是和其他腫瘤一樣要轉(zhuǎn)移，希望護(hù)士多和我們交流?！薄斑@個(gè)病不懂要不要化療的，網(wǎng)上好像說(shuō)的都不一樣，如果你們護(hù)士多和我們講解就好了?！薄拔业昧诉@個(gè)病后就經(jīng)常上網(wǎng)查查，但是網(wǎng)上不一定專(zhuān)業(yè)，還是你們講的好?！?2)對(duì)心理支持的需求：“我這個(gè)怎么辦呢？心里老想著別人肯定不想見(jiàn)到我，我無(wú)法集中精力做任何事，我希望有專(zhuān)業(yè)的心理支持和輔導(dǎo)。”“對(duì)我們這些人心理輔導(dǎo)很重要，我們心理上都無(wú)法接受自己的形象改變，太難看了，我也是一個(gè)愛(ài)打扮的人?！薄拔遗麻L(zhǎng)期下來(lái)會(huì)不會(huì)有心理疾病呢？怎么辦呢？要是有人給予專(zhuān)業(yè)心理護(hù)理就好了?！?/p>

2.5 對(duì)未來(lái)職業(yè)生涯的不確定感 有7 例患者表示自己對(duì)未來(lái)職業(yè)生涯存在擔(dān)憂，擔(dān)心職業(yè)生涯的終結(jié)。表述為：“我是個(gè)司機(jī)啊，眼睛不好了，以后可怎么辦啊，沒(méi)人要我工作了，我其他工作又不會(huì)做?！薄拔椰F(xiàn)在的工作還不知道能不能保住呢，眼睛不好總是有影響的啊。要是沒(méi)有工作我的未來(lái)怎么辦??？”“我這個(gè)視力不好，將來(lái)還不知道工作怎么找呢，換個(gè)角度想，沒(méi)人愿意找個(gè)眼睛不好的人來(lái)上班啊?！?/p>

3 討 論

3.1 注重患者心理護(hù)理，促進(jìn)患者身心健康 情感功能是患者生活質(zhì)量的重要組成部分[7]，心理因素影響著患者的疾病康復(fù)和生活質(zhì)量[8]。本研究結(jié)果顯示，多數(shù)眼腫瘤患者在得知疾病后，尤其是自我形象發(fā)生改變后，內(nèi)心充滿了恐懼、焦慮、擔(dān)憂等負(fù)性心理情緒，其原因主要是眼腫瘤對(duì)患者未來(lái)的生活和工作都將造成很大的影響，且疾病的治療時(shí)間也較長(zhǎng)，患者承受著較大的且較長(zhǎng)時(shí)間的軀體上和心理上的壓力，需要護(hù)士運(yùn)用專(zhuān)業(yè)的護(hù)理知識(shí)和技能幫助患者應(yīng)對(duì)各種不適以滿足其身心的需求。訪談結(jié)果也顯示8 例患者希望得到專(zhuān)業(yè)的心理支持，希望護(hù)士能夠緩解其焦慮和擔(dān)憂。研究[9]顯示，心理干預(yù)可使患者由消極應(yīng)對(duì)轉(zhuǎn)化為積極應(yīng)對(duì)。因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)重視患者的心理健康，關(guān)注患者的心理變化和情感需要，本著耐心、細(xì)致、友好、誠(chéng)懇的原則與他們建立良好的關(guān)系，主動(dòng)與其交流，對(duì)患者的心理問(wèn)題積極予以疏導(dǎo)和護(hù)理，替他們分憂解難。通過(guò)真誠(chéng)的談話、眼神的交流等表達(dá)對(duì)患者的關(guān)心和支持，并指導(dǎo)其采用積極的心態(tài)來(lái)應(yīng)對(duì)生活的應(yīng)激事件。此外，護(hù)理人員可采取積極的心理學(xué)護(hù)理措施，如冥想、正念、瑜伽等方式，促發(fā)患者的積極情緒和體驗(yàn)，借此促進(jìn)患者的心理健康[10]。

3.2 鼓勵(lì)家庭支持，爭(zhēng)取社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示眼腫瘤患者由于疾病的治療、自我形象和視力的改變，面臨來(lái)自家庭和社會(huì)的多重壓力。家庭支持和社會(huì)支持越多，心理障礙癥狀越少[11]，社會(huì)支持可以對(duì)機(jī)體起到緩沖和保護(hù)的作用，良好的社會(huì)支持和家庭成員的鼓勵(lì)，可明顯改善眼腫瘤患者的心理狀況，提高患者對(duì)疾病的承受能力，同時(shí)也提高對(duì)社會(huì)的適應(yīng)能力[12]。大部分腫瘤患者在患病期間不能獲得足夠的社會(huì)支持和心理支持，而醫(yī)護(hù)人員對(duì)其有效的社會(huì)支持和延續(xù)性護(hù)理可提高腫瘤患者的遵醫(yī)囑行為和生活質(zhì)量[13]。因此護(hù)理人員應(yīng)密切觀察患者的病情，正確評(píng)估患者的癥狀，主動(dòng)與患者交流，了解患者所需，尤其是患者對(duì)未來(lái)職業(yè)的不確定感，應(yīng)鼓勵(lì)家屬理解和支持患者。

3.3 提供疾病的相關(guān)知識(shí)，滿足患者的信息需求 本研究結(jié)果顯示8 例患者希望了解眼腫瘤的相關(guān)知識(shí)，如術(shù)前、術(shù)后應(yīng)注意的問(wèn)題，出院后如何自我管理等。因此，護(hù)理人員在工作中應(yīng)及時(shí)了解患者所需的信息，提高自身的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和技能，將有關(guān)疾病的治療方法及護(hù)理措施制作成健康教育手冊(cè)，發(fā)放給患者，對(duì)不同文化程度的患者進(jìn)行耐心細(xì)致的健康教育，滿足患者信息需求的同時(shí)減輕患者緊張、焦慮的心理，提高其生活質(zhì)量[13]。

綜上所述，本研究采用質(zhì)性研究的方法對(duì)眼科腫瘤患者進(jìn)行個(gè)人深入訪談，探索其癥狀體驗(yàn)和內(nèi)心感受。將有助于護(hù)理人員深刻了解眼腫瘤患者的心理變化和認(rèn)知需求；有助于護(hù)理人員為患者制定針對(duì)性的護(hù)理措施和人文關(guān)懷，也有助于提高護(hù)理服務(wù)質(zhì)量。