以家庭為中心的護(hù)理模式在肝移植患兒護(hù)理中的應(yīng)用

趙海華

（廣州市婦女兒童醫(yī)療中心外科十一區(qū)，廣東 廣州 510623）

本科室2017年2月～2017年7月共收治肝移植6月齡至4歲患兒4例，其中先天性膽道閉鎖（kasai術(shù)后）2例，先天性膽道閉鎖（膽道探查術(shù)后）1例，家族性膽汁淤積癥1例。所有患兒在等到合適肝源后，立即入院完善相關(guān)檢查后行來源于尸體的肝源移植手術(shù)；肝移植術(shù)后患兒早期臥床制動(dòng)，停留胃管、膽道支架管、腹腔引流管、尿管，遵醫(yī)囑予以前列地爾及他克莫司抗排斥、速碧林抗凝、谷胱甘肽護(hù)肝、奧美拉唑制酸、補(bǔ)液維持內(nèi)環(huán)境穩(wěn)定、利尿控制液體負(fù)荷等治療,定期檢測血常規(guī)、肝功、他克莫司血藥濃度等。家屬參與患兒照護(hù)的意愿強(qiáng)烈，采用以家庭為中心的護(hù)理模式，醫(yī)護(hù)人員協(xié)助、指導(dǎo)、鼓勵(lì)家屬參與合作性照護(hù)，患兒住院天數(shù)42-128天，住院期間未發(fā)生感染，患兒家屬滿意度高。

1 以家庭為中心的護(hù)理模式概述

以“家庭為中心”護(hù)理（Family Centered Care，F(xiàn)CC）理念最早是在1972年由 Fond 及Luciano 提出，強(qiáng)調(diào)家庭是個(gè)體社會(huì)化的第一場所，是個(gè)體的重要支持者；其四個(gè)核心概念為尊重、分享信息、參與、合作[1]；基本原則是家屬全程參與孩子在整個(gè)疾病過程中的護(hù)理，醫(yī)務(wù)人員為家屬提供相對(duì)的教育支持。

2 以家庭為中心的護(hù)理模式對(duì)肝移植術(shù)后患兒護(hù)理的意義

家屬作為一直陪伴患兒的人，是最能緩解患兒不良情緒的人，也是最能及時(shí)覺察患兒細(xì)致變化的人，這是我們醫(yī)護(hù)人員無法替代的；但是家屬并非接受過專業(yè)培訓(xùn)的人員，缺乏患兒疾病知識(shí)及術(shù)后護(hù)理技能。同時(shí)，在肝移植患兒家屬中，普遍存在著自責(zé)、沮喪、恐懼、焦慮、抑郁等不良情緒。對(duì)家屬講解疾病知識(shí)及護(hù)理方法，指導(dǎo)家屬參與18項(xiàng)合作性照護(hù)[2]，能給與他們情感支持和能力支持，并且能夠教育和引導(dǎo)父母認(rèn)識(shí)到自己的責(zé)任和作用，并積極參與到患兒的康復(fù)治療中。

3 以家庭為中心的護(hù)理模式在肝移植患兒護(hù)理中的應(yīng)用

3.1 家屬管理

在入院時(shí)介紹病區(qū)環(huán)境，講解陪護(hù)制度、病區(qū)管理制度。在移植術(shù)后，大量免疫抑制劑的使用，使細(xì)菌、真菌或病毒感染的機(jī)會(huì)大大增加。移植術(shù)后感染是死亡的主要原因之一，因此術(shù)后必須有嚴(yán)格的保護(hù)性隔離措施及規(guī)范的無菌操作。除了對(duì)我們醫(yī)護(hù)人員及環(huán)境物品的嚴(yán)格隔離要求和無菌操作要求外，也對(duì)陪伴的家屬有嚴(yán)格的要求，并且需要進(jìn)行全面細(xì)致的培訓(xùn)和健康教育。

3.2 家屬參與多學(xué)科查房

醫(yī)生每日至少兩次查房，查看患兒恢復(fù)情況及檢驗(yàn)結(jié)果，據(jù)患兒情況，請營養(yǎng)科、呼吸科相關(guān)科室會(huì)診。家屬也可在醫(yī)院微信公眾號(hào)上查詢患兒檢驗(yàn)結(jié)果和檢查報(bào)告，有疑問時(shí)隨時(shí)與主管醫(yī)生、主管護(hù)士溝通請教，醫(yī)護(hù)人員會(huì)及時(shí)給予反饋。家屬及時(shí)提供醫(yī)護(hù)人員患兒信息，幫助醫(yī)護(hù)人員掌握病情，調(diào)整方案，且家屬可在尋求專業(yè)指導(dǎo)的情況下，給出自己的建議，參與患兒治療方案的選擇。

3.3 合作性照護(hù)

3.3.1 安全護(hù)理

與家屬一起評(píng)估、探討、制定患兒防跌倒、墜床的措施，并簽署知情同意書；平時(shí)對(duì)病區(qū)開水房加鎖，需用時(shí)向護(hù)士取用鑰匙，防止患兒玩水燙傷；不允許家屬私用電器；講解患兒進(jìn)食及飲水時(shí)窒息征象，一旦發(fā)現(xiàn)，立即通知醫(yī)護(hù)人員。

3.3.2 清潔護(hù)理

家屬積極協(xié)助患兒保持身體的清潔，做到“六短一無”。擦洗患兒頭部及身體的毛巾和消毒濕巾分開，各備兩份；接觸患兒的物品、玩具均交由護(hù)士使用消毒機(jī)消毒后方可使用。

3.3.3 休息與活動(dòng)

術(shù)后患兒嚴(yán)格臥床，據(jù)恢復(fù)情況可逐漸恢復(fù)活動(dòng)。著重注意引流管情況，例如，抱起患兒或者移動(dòng)患兒時(shí)，一定要注意不要牽拉，防止管道脫落；觀察管道有無折疊，是否通暢；移動(dòng)引流袋時(shí)，不要讓引流袋高于引流口平面，以免引流液倒流；觀察引流液的量和性狀，一旦有異常，及時(shí)告知醫(yī)生護(hù)士。

3.3.4 營養(yǎng)支持

一般情況下，肝移植術(shù)后早期會(huì)采取腸外營養(yǎng)，胃腸道功能恢復(fù)后即可采取腸外營養(yǎng)與腸內(nèi)營養(yǎng)，逐漸恢復(fù)正常飲食。對(duì)于嬰兒及幼兒盡可能提供母乳；對(duì)于學(xué)齡前期患兒可據(jù)飲食習(xí)慣和愛好，結(jié)合病情要求，制定飲食方案。飲食應(yīng)以低糖、低脂肪、高維生素和適量優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)為原則。

3.3.5治療護(hù)理

制定治療及護(hù)理計(jì)劃時(shí)，與患兒及其家庭進(jìn)行溝通，鼓勵(lì)和支持患兒及其家庭參與治療和護(hù)理計(jì)劃的制定，聽取和尊重其觀點(diǎn)和選擇，并在方案制定、實(shí)施、評(píng)估、健康教育等方面進(jìn)行合作，分享完整無誤的信息。

3.4 心理支持

本院肝移植術(shù)后患兒在ICU住院天數(shù)為2～6天。由于ICU的特殊治療環(huán)境，患兒與家屬長時(shí)間分離，獨(dú)自面對(duì)治療與護(hù)理，易產(chǎn)生分離性焦慮、恐懼、不安全感、孤獨(dú)、噩夢、依賴性增強(qiáng)等不良心理，若得不到及時(shí)有效的護(hù)理，則會(huì)加重其心理負(fù)擔(dān)，嚴(yán)重影響身心健康。從形式上，對(duì)嬰幼兒可指導(dǎo)家屬進(jìn)行撫觸，時(shí)常保持目光交流，和患兒進(jìn)行言語溝通，讓患兒感受到來自父母的聲音和愛，增加彼此的親密感；對(duì)年長的患兒，護(hù)士和家屬可陪聊、角色扮演、一起看電視等，在相處中，應(yīng)做到移情，讓患兒感受到被尊重、被重視、被理解，漸漸拉近與患兒的關(guān)系。從內(nèi)容上，談?wù)摶純焊信d趣的事情，并對(duì)患兒盡可能提供支持及心理暗示，鼓勵(lì)患兒做自己喜歡的事情，幫助患兒建立自信。

3.5 延續(xù)性護(hù)理

建立微信群或QQ群，幫助家屬聯(lián)系已成功照顧過患病或有特殊照顧需求孩子的家長，分享他們的故事和體會(huì)，幫助家屬獲得照顧的經(jīng)驗(yàn)和外部的資源，這是對(duì)其他有同類需求的家屬最好的支持；且醫(yī)護(hù)人員能提供的大多為治療信息支持，而家屬與家屬之間關(guān)于患兒的術(shù)后回歸家庭和社會(huì)的后續(xù)經(jīng)驗(yàn)的分享對(duì)患兒及其家屬也很重要。而且成功的案例的分享，可以為其他家屬和患兒提供正向的支持，利于家屬對(duì)治療的信心的建立。

4 小 結(jié)

以家庭為中心的護(hù)理既能減輕患兒和家屬的負(fù)性情緒，又能增強(qiáng)父母對(duì)患兒的治療信心和護(hù)理決定的能力；護(hù)士對(duì)家屬的疾病知識(shí)的宣教和護(hù)理技巧的指導(dǎo)也有利于患兒出院后獲得連續(xù)性照顧，從而促進(jìn)患兒的健康，提高患兒和家庭的滿意度；另外家屬的協(xié)助和參與患兒的護(hù)理，能夠?yàn)樽o(hù)士的工作提供便利和支持，也有利于減輕護(hù)士工作壓力，增加護(hù)士職業(yè)滿意度，并引導(dǎo)更有效的衛(wèi)生保健資源使用配置。但是在實(shí)施該護(hù)理模式時(shí)，應(yīng)該對(duì)每一階段的患兒、家屬、醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行及時(shí)有效的評(píng)估和調(diào)整，加強(qiáng)監(jiān)測，才能保證患兒得到最有效的照護(hù)。