腦卒中恢復(fù)期患者的個(gè)性化自我管理干預(yù)

杜靜，翁雪云，余紅，劉永鋒,歐子楊

腦卒中具有高發(fā)病率、高致殘率、高病死率和高復(fù)發(fā)率的特點(diǎn)，給社會(huì)和家庭帶來(lái)沉重的負(fù)擔(dān)和壓力[1]。隨著中國(guó)老齡化趨勢(shì)和生活方式的改變，腦卒中的發(fā)病率逐年上升，70%的幸存者伴有偏癱、失語(yǔ)等殘障，需要終身給予康復(fù)和支持[2]。腦卒中患者的康復(fù)信心、自我管理能力與康復(fù)效果呈正相關(guān)，與復(fù)發(fā)概率呈負(fù)相關(guān)[3]。有效的自我管理干預(yù)有利于提高腦卒中患者康復(fù)的自我效能感，幫助患者更好地管理卒中后遺留的身心問(wèn)題，改變其健康行為，促進(jìn)康復(fù)[4]。國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)報(bào)道，腦卒中患者自我管理干預(yù)主要還是以集體宣教形式為主，措施的實(shí)施沒(méi)有明確運(yùn)用自我管理理論基礎(chǔ)，而僅僅是單純的傳遞知識(shí)和信息，內(nèi)容缺乏系統(tǒng)性和個(gè)體針對(duì)性[3，5-6]。每例腦卒中患者都有自身的特殊性，通用的自我管理干預(yù)措施并不適合所有患者[7]。本研究以循證為基礎(chǔ)，基于慢性病自我管理理論，制定并實(shí)施腦卒中患者個(gè)性化自我管理干預(yù)策略，取得初步成效，報(bào)告如下。

1 資料與方法

1.1一般資料 本研究已通過(guò)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)審核[深中醫(yī)倫審(研)(2018)53]。選擇2018年4月至2019年6月在深圳市中醫(yī)院針灸科住院康復(fù)的腦卒中恢復(fù)期患者80例為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：經(jīng)顱腦CT或MRI檢查，符合腦卒中的診斷標(biāo)準(zhǔn)[8]；意識(shí)清楚，無(wú)認(rèn)知障礙，無(wú)嚴(yán)重并發(fā)癥；能以文字或語(yǔ)言正常溝通，有一定書寫能力；初次發(fā)病，病情穩(wěn)定，發(fā)病時(shí)間2周至6個(gè)月；住院時(shí)間≥20 d；對(duì)本研究知情同意，自愿配合并簽署知情同意書。排除標(biāo)準(zhǔn)：腦卒中急性期；病情不穩(wěn)定或伴嚴(yán)重的心、肝、腎功能不全及呼吸衰竭或惡性腫瘤；簡(jiǎn)易精神狀態(tài)量表(Mini-mental State Examination, MMSE)[9]評(píng)價(jià)為癡呆或有精神疾病。剔除標(biāo)準(zhǔn)：研究期內(nèi)轉(zhuǎn)院、出院、死亡等。按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組和觀察組各40例。兩組一般資料比較，見(jiàn)表1。

表1 兩 組 一 般 資 料 比 較

1.2干預(yù)方法

兩組均干預(yù)6個(gè)月。對(duì)照組實(shí)施腦卒中恢復(fù)期患者的常規(guī)護(hù)理及健康教育。住院期間予病情觀察，對(duì)癥處理，中醫(yī)特色康復(fù)技術(shù)，安全防范及并發(fā)癥的預(yù)防，并由責(zé)任護(hù)士落實(shí)患者的健康教育，包括疾病相關(guān)知識(shí)、飲食及情志護(hù)理、生活起居、安全用藥指導(dǎo)、康復(fù)鍛煉指導(dǎo)、自我監(jiān)測(cè)等，主要是口頭宣教、派發(fā)統(tǒng)一的宣教小冊(cè)子以及組織健康沙龍集中宣教及知識(shí)問(wèn)答；出院后按照常規(guī)每月電話隨訪1次，包括病情、用藥、飲食情志、康復(fù)鍛煉及生活起居指導(dǎo)等。觀察組在常規(guī)護(hù)理基礎(chǔ)上實(shí)施個(gè)性化自我管理干預(yù),具體如下。

1.2.1個(gè)性化自我管理干預(yù)策略的制定 觀察組成員共同商討制定自我管理干預(yù)策略項(xiàng)目并編制《腦卒中患者自我管理干預(yù)手冊(cè)》(下稱《手冊(cè)》)，共9個(gè)章節(jié)，包括疾病相關(guān)知識(shí)、安全用藥指導(dǎo)、飲食指導(dǎo)、情志調(diào)護(hù)、康復(fù)訓(xùn)練、日常生活起居、自我監(jiān)測(cè)、社會(huì)支持、自我管理優(yōu)秀案例分享[3]。每個(gè)章節(jié)有三部分內(nèi)容，一為通用項(xiàng)目，包括通用目標(biāo)、通用知識(shí)與技能；二為個(gè)性化項(xiàng)目，包括個(gè)性化評(píng)估、個(gè)性化目標(biāo)設(shè)定、計(jì)劃實(shí)施與督導(dǎo)；三為評(píng)價(jià)反饋和激勵(lì)。觀察組中，醫(yī)生1名負(fù)責(zé)專業(yè)指導(dǎo)和內(nèi)容審核；護(hù)士2名，負(fù)責(zé)查閱文獻(xiàn)，制定主要干預(yù)策略；康復(fù)治療師1名，負(fù)責(zé)康復(fù)相關(guān)內(nèi)容指導(dǎo)和審核，臨床預(yù)試驗(yàn)修訂完善后實(shí)施。

1.2.2個(gè)性化自我管理干預(yù)的實(shí)施

1.2.2.1護(hù)理人員培訓(xùn) 負(fù)責(zé)臨床實(shí)施的護(hù)士均經(jīng)過(guò)嚴(yán)格的培訓(xùn)和考核，熟練掌握《手冊(cè)》的內(nèi)容以及個(gè)性化自我管理干預(yù)的核心內(nèi)容、干預(yù)技巧及方法，并能熟練運(yùn)用。

1.2.2.2患者干預(yù)方法 每例患者人手一冊(cè)根據(jù)患者病情制定的《手冊(cè)》，由護(hù)士按照《手冊(cè)》內(nèi)容、患者病情，與患者及其家屬協(xié)商制定自我管理目標(biāo)，結(jié)合患者自身特點(diǎn)和需求安排具體實(shí)施方法，并在住院期間一對(duì)一逐項(xiàng)進(jìn)行干預(yù)。在干預(yù)過(guò)程中，護(hù)士根據(jù)患者病情的轉(zhuǎn)歸和進(jìn)展，與觀察組成員商議完善《手冊(cè)》相關(guān)內(nèi)容，并及時(shí)與患者溝通重新擬定自我管理目標(biāo)。對(duì)各項(xiàng)干預(yù)措施進(jìn)行針對(duì)性的督導(dǎo)，鼓勵(lì)患者書寫日志(書寫能力有限的患者可以采用手機(jī)錄音)，研究者評(píng)價(jià)反饋跟進(jìn)，激發(fā)患者主動(dòng)學(xué)習(xí)自己疾病康復(fù)相關(guān)的知識(shí)和技能，確保掌握并能運(yùn)用到康復(fù)和日常自我管理中。同時(shí)，通過(guò)4種途徑訓(xùn)練患者自我效能感[10]：①自我成功經(jīng)驗(yàn)，與患者一起設(shè)定可及的小目標(biāo)，鼓勵(lì)患者書寫日志，記錄自己取得的每個(gè)小進(jìn)步，以使患者有成就感；②間接感受他人成功經(jīng)驗(yàn)，手冊(cè)第9章有觀察組整理的優(yōu)秀案例分享，同時(shí)住院期間患者加入由專人負(fù)責(zé)管理的病友微信群，群里組織病友間互動(dòng)，獲得相互的支持，另外組織2次病友間面對(duì)面的交流，以成功案例、現(xiàn)身說(shuō)法等方式讓患者從同伴的經(jīng)歷中找到自信；③語(yǔ)言說(shuō)服，通過(guò)患者信任的或權(quán)威的人物，鼓勵(lì)說(shuō)服患者更好自我管理；④自我生理的反饋，積極幫助患者做好癥狀管理，尊重患者的主觀意愿、自我偏好和需求，注重人文關(guān)懷和溝通方式，讓患者住院康復(fù)期間維持比較好的身心體驗(yàn)。出院患者給予隨訪，維持健康行為[11]。包括患者出院后仍通過(guò)病友微信群與病友互動(dòng)，獲得病友間的支持；研究者通過(guò)微信對(duì)患者進(jìn)行一對(duì)一隨訪，督導(dǎo)每例患者的健康行為，出院1個(gè)月內(nèi)，每周1次，以后每月1次。

1.3評(píng)價(jià)方法 收集兩組患者干預(yù)前、干預(yù)后20 d、3個(gè)月、6個(gè)月腦卒中防治知識(shí)水平、自我效能感和自我管理行為評(píng)分并進(jìn)行比較。①腦卒中防治知識(shí)水平。采用萬(wàn)麗紅等[12]設(shè)計(jì)的腦卒中防治知識(shí)問(wèn)卷。包含8個(gè)維度，36個(gè)條目，每個(gè)條目0～2分，滿分72分，得分越高表示患者卒中防治知識(shí)水平越高。②腦卒中患者康復(fù)自我效能感。采用李鴻艷等[13]翻譯修訂的中文版腦卒中康復(fù)自我效能量表。共13個(gè)項(xiàng)目，采用0～10級(jí)計(jì)分方法，總分0～130分，總分越高代表腦卒中患者康復(fù)自我效能越高。③腦卒中自我管理行為。采用蔣運(yùn)蘭等[3]研究設(shè)計(jì)的腦卒中自我管理行為評(píng)定量表。量表包括7個(gè)維度共51個(gè)條目，采用5級(jí)評(píng)分法，滿分255分，得分越高表示患者的自我管理行為越好。

1.4統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS20.0軟件進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，行χ2檢驗(yàn)、秩和檢驗(yàn)、t檢驗(yàn)和重復(fù)測(cè)量方差分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1兩組不同時(shí)點(diǎn)腦卒中防治知識(shí)評(píng)分比較 見(jiàn)表2。

表2 兩組不同時(shí)點(diǎn)腦卒中防治知識(shí)評(píng)分比較 分，

2.2兩組不同時(shí)點(diǎn)康復(fù)自我效能感評(píng)分比較 見(jiàn)表3。

表3 兩組不同時(shí)點(diǎn)康復(fù)自我效能感評(píng)分比較 分，

2.3兩組不同時(shí)點(diǎn)自我管理行為評(píng)分比較 見(jiàn)表4。

表4 兩組不同時(shí)點(diǎn)自我管理行為評(píng)分比較

3 討論

腦卒中患者常遺留有肢體言語(yǔ)功能障礙、情緒易波動(dòng)、易焦慮抑郁和家庭社會(huì)關(guān)系較差等問(wèn)題。這些殘缺和障礙降低了患者的健康素養(yǎng)和控制自己生活的能力，也限制了他們的社交活動(dòng)，嚴(yán)重影響生活質(zhì)量[14]。研究顯示，有效的自我管理可以促進(jìn)腦卒中患者的康復(fù)，降低復(fù)發(fā)率，提升患者的生活質(zhì)量[15]。大多數(shù)腦卒中患者出院后在家繼續(xù)康復(fù)，自我管理能力低下，沒(méi)有信心應(yīng)對(duì)卒中后的長(zhǎng)期狀況，這對(duì)于患者或患者家屬都是一種長(zhǎng)期的負(fù)擔(dān)。因此，科學(xué)有效的干預(yù)，幫助患者提高自我管理能力，更好管理自己腦卒中后的各種癥狀和應(yīng)對(duì)患病后的生活，是腦卒中專科醫(yī)護(hù)人員面臨的問(wèn)題和挑戰(zhàn)。

3.1實(shí)施個(gè)性化自我管理干預(yù)可以有效提高腦卒中患者腦卒中防治知識(shí)水平 本研究顯示，干預(yù)前兩組腦卒中防治知識(shí)水平均在較低水平，表明腦卒中患者的腦卒中防治知識(shí)欠缺。兩組干預(yù)方法均改善了患者的腦卒中防治知識(shí)水平，自我管理干預(yù)的實(shí)施效果明顯優(yōu)于常規(guī)的健康教育(P<0.01)，且隨著時(shí)間的推移腦卒中防治知識(shí)水平越高(P<0.01)。表明健康教育是讓患者掌握疾病相關(guān)知識(shí)的重要途徑[16]，而運(yùn)用自我管理理論實(shí)施健康教育臨床效果更好。國(guó)內(nèi)外研究顯示，通過(guò)自我管理模式對(duì)腦卒中患者進(jìn)行知識(shí)和技能培訓(xùn)，可明顯提高患者的疾病相關(guān)知識(shí)水平，并有效運(yùn)用到康復(fù)實(shí)踐中，且隨著時(shí)間推移，患者對(duì)知識(shí)和技能的掌握和運(yùn)用越好[17-20]。本研究通過(guò)評(píng)估患者病情、自身特點(diǎn)和需求制定的《手冊(cè)》。護(hù)士與患者建立合作關(guān)系，共同設(shè)定目標(biāo)[21-22]并記錄在《手冊(cè)》中，明確患者對(duì)相關(guān)知識(shí)的理解、實(shí)踐信念及阻礙因素，使學(xué)習(xí)更有針對(duì)性，并與患者共同設(shè)定個(gè)性化學(xué)習(xí)目標(biāo)、具體實(shí)施的措施并加以督導(dǎo)，患者書寫學(xué)習(xí)日志和研究者跟進(jìn)反饋激勵(lì)的方法，增進(jìn)了護(hù)患溝通、信任和了解，激發(fā)患者的主動(dòng)學(xué)習(xí)興趣，增強(qiáng)了學(xué)習(xí)效果;研究者與患者動(dòng)態(tài)調(diào)整計(jì)劃，均記錄在冊(cè)。整個(gè)過(guò)程以患者為中心，讓患者主動(dòng)參與到自己的疾病管理中。

3.2實(shí)施個(gè)性化自我管理干預(yù)可以有效提高腦卒中患者康復(fù)的自我效能水平 自我效能是人們成功地實(shí)施和完成某個(gè)行為目標(biāo)或應(yīng)對(duì)某種困境能力的信念[10]。本研究顯示，實(shí)施自我管理干預(yù)后觀察組自我效能得分顯著高于對(duì)照組(均P<0.01)。結(jié)果與國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)報(bào)道一致[23]。有效的自我管理干預(yù)對(duì)加強(qiáng)患者的自我效能，改變行為態(tài)度和生活方式有積極影響，這種影響隨著干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng)，患者獲得的經(jīng)驗(yàn)刺激越多，影響越大。觀察組隨著干預(yù)時(shí)間的延長(zhǎng)自我效能得分逐漸增加也提示，干預(yù)策略的持續(xù)加強(qiáng)，有利于持續(xù)增強(qiáng)患者的康復(fù)效能感。Bandura[24]研究提示，自我效能感可以通過(guò)一系列的經(jīng)驗(yàn)來(lái)源加強(qiáng)，這些經(jīng)驗(yàn)包括自身經(jīng)歷(是個(gè)人在一項(xiàng)任務(wù)或是技能中獲得的積極體驗(yàn))、間接感受(在觀察別人執(zhí)行同樣的任務(wù)時(shí)獲得的)、言語(yǔ)說(shuō)服(是個(gè)人信任的、重要的人物，如醫(yī)護(hù)人員或家人的建議和確認(rèn)的事)以及生理反饋(從個(gè)人積極的身體和情緒體驗(yàn)所產(chǎn)生的內(nèi)部刺激)。本研究個(gè)性化自我管理干預(yù)中，重視從以上四個(gè)方面訓(xùn)練患者的自我效能，通過(guò)與患者一起設(shè)定可及的目標(biāo)，達(dá)到目標(biāo)后予以激勵(lì)，使患者從中獲得積極體驗(yàn)；通過(guò)分享成功案例，建立病友微信群促進(jìn)病友間的互動(dòng)交流和支持，以及優(yōu)秀自我管理患者的現(xiàn)身說(shuō)法，使患者從有同樣經(jīng)歷的病友身上獲得康復(fù)信心；以《手冊(cè)》為媒介，在考慮患者信念、價(jià)值和偏好的基礎(chǔ)上，共同作出決策，并進(jìn)行督導(dǎo)和鼓勵(lì)，同時(shí)重視家人和社會(huì)的支持力量，使患者獲得多方的支持和鼓勵(lì)，以增強(qiáng)康復(fù)的信念；尊重患者自身身體和心理的體驗(yàn)，重視幫助患者作好癥狀管理，并鼓勵(lì)患者書寫日志，使患者有渠道抒發(fā)自己的情緒和感受，研究者隨時(shí)跟進(jìn)引導(dǎo)，使得患者隨時(shí)感受到被關(guān)注和受重視，身心有愉悅的體驗(yàn)，從而獲得康復(fù)的信心。

3.3實(shí)施個(gè)性化自我管理干預(yù)可以有效改善患者自我管理行為 自我管理干預(yù)是為慢性病患者提供幫助，讓其能更好地運(yùn)用知識(shí)和技能，在長(zhǎng)期與慢性病生活過(guò)程中有更好的態(tài)度和信心自我約束、自我監(jiān)測(cè)和自我管理，從而改變健康行為，為自己的健康照顧作出理想的決策和采取積極的行動(dòng)[25]。本研究顯示，觀察組干預(yù)后自我管理行為評(píng)分顯著優(yōu)于對(duì)照組(均P<0.01)，說(shuō)明個(gè)性化自我管理干預(yù)的實(shí)施更能有效改善患者的自我管理行為。分析原因，被授權(quán)和激發(fā)的個(gè)體更有可能獲得好的健康行為[26-27]。另外，國(guó)內(nèi)外研究顯示，與患者共同設(shè)定目標(biāo)并進(jìn)行督導(dǎo)，能夠提高患者康復(fù)的積極性和參與度，促進(jìn)目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)和健康行為的改變[21-22，28]。本研究制定的自我管理干預(yù)重視以患者為中心，尊重患者個(gè)人的信念、價(jià)值和偏好，充分授權(quán)患者，共同決策和設(shè)定個(gè)性化的可及目標(biāo)，制定每日康復(fù)計(jì)劃，并督導(dǎo)落實(shí)，研究者動(dòng)態(tài)了解患者的身心需求，給予恰當(dāng)?shù)募?lì)，以激發(fā)患者的主觀能動(dòng)性和康復(fù)信念，從而改變健康行為。本研究通過(guò)病友微信群互動(dòng)支持以及一對(duì)一微信隨訪，持續(xù)督導(dǎo)患者自我管理行為的加強(qiáng)，以維持其健康行為，取得了滿意的效果，患者自我管理行為隨著干預(yù)時(shí)間延長(zhǎng)，呈持續(xù)改善趨勢(shì)(P<0.01)。與劉先娟等[11]研究一致，說(shuō)明個(gè)性化自我管理干預(yù)可以有效督導(dǎo)患者維持健康行為。

4 小結(jié)

本研究實(shí)施的自我管理干預(yù)，結(jié)合個(gè)性化健康教育、自我效能感的訓(xùn)練，共同設(shè)定目標(biāo)，和出院后微信跟進(jìn)隨訪于一體，以促進(jìn)腦卒中患者能掌握與自己康復(fù)相關(guān)的知識(shí)、技能，提高康復(fù)自我效能感，改善自我管理行為，真正達(dá)到知信行的改變，更好地回歸社會(huì)。本研究只隨訪到干預(yù)后6個(gè)月，對(duì)自我管理干預(yù)對(duì)患者的日常生活活動(dòng)能力、生存質(zhì)量、再發(fā)率、并發(fā)癥的影響等未做研究分析，且樣本量偏小。未來(lái)可采取多中心合作，獲取更大樣本量，優(yōu)化干預(yù)策略，延長(zhǎng)隨訪時(shí)間，進(jìn)一步驗(yàn)證自我管理干預(yù)的長(zhǎng)期有效性，讓更多腦卒中患者受益。