健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心建設(shè)實(shí)踐與思考

許文韻

(福建醫(yī)科大學(xué)附屬協(xié)和醫(yī)院信息管理處 福州 350001)

1 引言

2016年6月國(guó)務(wù)院印發(fā)《關(guān)于促進(jìn)和規(guī)范健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展的指導(dǎo)意見》(國(guó)發(fā)辦〔2016〕47號(hào))，指出要夯實(shí)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用基礎(chǔ)，推進(jìn)公共衛(wèi)生大數(shù)據(jù)應(yīng)用，認(rèn)為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用發(fā)展將帶來健康醫(yī)療模式的深刻變化，有利于激發(fā)醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革的活力，提升健康醫(yī)療服務(wù)效率和質(zhì)量[1]。2016年10月原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委啟動(dòng)第1批健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園建設(shè)國(guó)家試點(diǎn)工程，確定福建省、江蘇省以及福州、廈門、南京、常州為第1批試點(diǎn)省市，其中福州立即啟動(dòng)國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心建設(shè)工作。該項(xiàng)目是國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)南方中心重要組成部分，旨在整合匯聚福州市乃至福建省人口健康醫(yī)療數(shù)據(jù)，加快“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療”的發(fā)展，深化醫(yī)療衛(wèi)生體制改革，引領(lǐng)福州市健康醫(yī)療產(chǎn)業(yè)鏈和數(shù)字經(jīng)濟(jì)發(fā)展。

2 平臺(tái)建設(shè)情況

2.1 建設(shè)歷程

2016年10月21日原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委啟動(dòng)第1批健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園建設(shè)國(guó)家試點(diǎn)工程。2017年1月與中電數(shù)據(jù)簽訂合作框架協(xié)議，確定中電數(shù)據(jù)為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園建設(shè)國(guó)家試點(diǎn)工程(福州)的建設(shè)和運(yùn)營(yíng)主體單位。2017年4月確定“一個(gè)辦法，兩大平臺(tái)，一個(gè)中心，兩個(gè)基地”的建設(shè)方案，即《福州市健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源管理暫行辦法》(“一個(gè)辦法”)、國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)(福州)和國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)安全服務(wù)平臺(tái)(福州)(“兩個(gè)平臺(tái)”)。2018年6月作為健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園建設(shè)國(guó)家試點(diǎn)工程(福州)的核心基礎(chǔ)設(shè)施，東南健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心奠基動(dòng)工，標(biāo)志著試點(diǎn)工程進(jìn)入實(shí)質(zhì)性建設(shè)階段。2018年11月29日健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心與產(chǎn)業(yè)園建設(shè)國(guó)家試點(diǎn)工程(福州)成果發(fā)布暨在榕生態(tài)企業(yè)投資簽約活動(dòng)在福州舉行，福州市人民政府向中電(福建)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)運(yùn)營(yíng)服務(wù)有限公司頒發(fā)數(shù)據(jù)授權(quán)證書，正式授權(quán)該公司運(yùn)營(yíng)國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)(福州)。

2.2 平臺(tái)架構(gòu)

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心的物理基礎(chǔ)設(shè)施選址于福州濱海新城中國(guó)東南大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)園。中心占地60畝，規(guī)劃建成投產(chǎn)15 000個(gè)機(jī)柜，用于存放福州市以及福建省內(nèi)部分縣市的健康醫(yī)療數(shù)據(jù)。園區(qū)擁有福州國(guó)家級(jí)互聯(lián)網(wǎng)骨干直聯(lián)點(diǎn)及超算中心，為大數(shù)據(jù)開發(fā)應(yīng)用提供良好的硬件條件。其架構(gòu)包括統(tǒng)一運(yùn)維平臺(tái)、安全運(yùn)維平臺(tái)、分布式云數(shù)據(jù)中心、數(shù)據(jù)中心操作系統(tǒng)、大數(shù)據(jù)服務(wù)支持平臺(tái)、服務(wù)運(yùn)營(yíng)平臺(tái)，見圖1。

圖1 健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)架構(gòu)

2.3 基礎(chǔ)設(shè)施

作為平臺(tái)底層的基礎(chǔ)設(shè)施，中心選用高安全、超融合并且技術(shù)自主可控的基礎(chǔ)硬件設(shè)備，提供大量計(jì)算、存儲(chǔ)、網(wǎng)絡(luò)資源，具有可靠、高效的基礎(chǔ)支撐作用。在硬件設(shè)施基礎(chǔ)上形成分布式云數(shù)據(jù)中心，除支撐健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)上層應(yīng)用需求外，還可綜合對(duì)外提供計(jì)算、存儲(chǔ)、網(wǎng)絡(luò)、安全等基礎(chǔ)設(shè)施即服務(wù)(Infrastructure as a Service，IaaS)。平臺(tái)數(shù)據(jù)匯集采用大規(guī)模并行處理，分布式地采集、處理和交換數(shù)據(jù)，按照對(duì)應(yīng)業(yè)務(wù)數(shù)據(jù)模型抽取、轉(zhuǎn)換、加載(Extract-Transform-Load，ETL)到目標(biāo)數(shù)據(jù)庫(kù)中。在此基礎(chǔ)上對(duì)外提供多種大數(shù)據(jù)分析架構(gòu)服務(wù)接口，支持Hadoop、Spark等主流大數(shù)據(jù)開發(fā)架構(gòu)，具有數(shù)據(jù)湖、認(rèn)知計(jì)算、分析、數(shù)據(jù)治理等大數(shù)據(jù)服務(wù)。統(tǒng)一對(duì)運(yùn)維平臺(tái)和安全運(yùn)營(yíng)平臺(tái)進(jìn)行安全準(zhǔn)入、身份甄別、授權(quán)管理、安全保障等管理工作，為數(shù)據(jù)運(yùn)營(yíng)保駕護(hù)航，切實(shí)保障數(shù)據(jù)安全。

2.4 數(shù)據(jù)采集

福州市政府出臺(tái)《福州市健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)資源管理暫行辦法》，為數(shù)據(jù)采集提供政策依據(jù)。平臺(tái)采用分布式采集數(shù)據(jù)模式，在福州市各級(jí)衛(wèi)生醫(yī)療機(jī)構(gòu)設(shè)置前置機(jī)，在前期批量采集數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)上，每日增量采集醫(yī)療機(jī)構(gòu)中醫(yī)院信息系統(tǒng)(Hospital Information System，HIS)，電子病歷系統(tǒng)(Electronic Medical Record，EMR)，實(shí)驗(yàn)室信息管理系統(tǒng)(Laboratory Information Management System，LIMS)，醫(yī)學(xué)影像存儲(chǔ)與傳輸系統(tǒng)(Picture Archiving and Communication System，PACS)4個(gè)主要業(yè)務(wù)系統(tǒng)數(shù)據(jù)，傳輸至大數(shù)據(jù)中心的臨時(shí)數(shù)據(jù)庫(kù)中進(jìn)行ETL處理。針對(duì)不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)分別進(jìn)行清洗、標(biāo)注工作。

2.5 數(shù)據(jù)安全

該平臺(tái)通過了信息安全等級(jí)保護(hù)3級(jí)測(cè)評(píng)，執(zhí)行相關(guān)安全規(guī)章制度。數(shù)據(jù)僅對(duì)經(jīng)過授權(quán)使用的機(jī)構(gòu)根據(jù)授權(quán)范圍開放。目前只允許東南大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)園園區(qū)內(nèi)經(jīng)授權(quán)機(jī)構(gòu)接入平臺(tái)使用授權(quán)數(shù)據(jù)，數(shù)據(jù)不出園區(qū)，確保安全。

2.6 平臺(tái)建設(shè)成效

經(jīng)過幾年發(fā)展，福州市健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)平臺(tái)已完成37家市級(jí)機(jī)構(gòu)HIS、EMR、LIS、PACS 4個(gè)主要業(yè)務(wù)系統(tǒng)數(shù)據(jù)采集、匯聚和治理以及34家醫(yī)院歸一化處理工作，共涉及數(shù)據(jù)表67 751張，結(jié)構(gòu)化存量數(shù)量總量10TB(200億條)，X線，電子計(jì)算機(jī)斷層掃描(Computed Tomography，CT)，磁共振成像(Magnetic Resonance Imaging，MRI)，B超，心電等非機(jī)構(gòu)化數(shù)據(jù)已入庫(kù)140TB左右。共制定元數(shù)據(jù)規(guī)范10 000條及數(shù)據(jù)字典500個(gè)，近300個(gè)臨床數(shù)據(jù)集，基本完成福州市數(shù)據(jù)采集及標(biāo)注工作，為下一步數(shù)據(jù)深化治理及生態(tài)企業(yè)數(shù)據(jù)服務(wù)打下堅(jiān)實(shí)基礎(chǔ)。

2.7 數(shù)據(jù)利用和科研

福州健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)在醫(yī)學(xué)科研、精準(zhǔn)醫(yī)療、智能影像、慢病管理等方面的應(yīng)用都取得一定成果。例如依托福州健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心，聯(lián)合肝病、肝癌大數(shù)據(jù)聯(lián)盟，將全國(guó)主要肝病專科醫(yī)院、肝病醫(yī)學(xué)中心等的相關(guān)數(shù)據(jù)匯聚到福州，建立全國(guó)肝病和肝癌大數(shù)據(jù)平臺(tái)，通過輔助診斷和智能分析進(jìn)行肝癌早篩。在研究健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上，結(jié)合人工智能技術(shù)實(shí)現(xiàn)CT影像肺結(jié)節(jié)篩查服務(wù)，可快速精確發(fā)現(xiàn)早期肺癌可疑偵像。部分科研成果處于測(cè)試階段，有望很快進(jìn)入臨床應(yīng)用。

3 存在的問題及思考

3.1 數(shù)據(jù)來源有限，存在壁壘

3.1.1 數(shù)據(jù)局限性 4年來國(guó)家健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心(福州)對(duì)其下屬37家市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)以及基層衛(wèi)生院數(shù)據(jù)進(jìn)行采集。目前中心獲取數(shù)據(jù)的來源途徑較為單一，主要限于福州市市級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)，尚未涉及省屬醫(yī)院醫(yī)療數(shù)據(jù)。而省屬醫(yī)院尤其是省屬三甲醫(yī)院的醫(yī)療數(shù)據(jù)對(duì)于疾病診療和科研具有重要價(jià)值。

3.1.2 數(shù)據(jù)壁壘存在原因 (1)醫(yī)療數(shù)據(jù)所有權(quán)問題。患者就診產(chǎn)生的醫(yī)療數(shù)據(jù)所有權(quán)歸屬是一個(gè)復(fù)雜問題?，F(xiàn)行法律法規(guī)對(duì)此并無明確規(guī)定，可能成為后續(xù)大數(shù)據(jù)開發(fā)和應(yīng)用過程中的法律隱患。鑒于數(shù)據(jù)所有權(quán)不確定性，醫(yī)療機(jī)構(gòu)向第3方機(jī)構(gòu)提供所保管的患者醫(yī)療數(shù)據(jù)是否會(huì)侵犯患者隱私權(quán)等合法權(quán)利無法得到確認(rèn)。而健康醫(yī)療數(shù)據(jù)涉及居民個(gè)人隱私，其對(duì)外發(fā)送或開放面臨個(gè)人敏感信息泄露風(fēng)險(xiǎn)較大。要進(jìn)一步推動(dòng)國(guó)家個(gè)人數(shù)據(jù)信息屬權(quán)立法工作，不僅能保障國(guó)家安全和公民隱私，界定醫(yī)療機(jī)構(gòu)合法權(quán)利，還能為大數(shù)據(jù)發(fā)展過程中價(jià)值流通和放大創(chuàng)造條件。(2)醫(yī)療機(jī)構(gòu)信息化資源限制。隨著醫(yī)療信息化發(fā)展，機(jī)構(gòu)內(nèi)部對(duì)信息化資源需求日益增加。而醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)信息化的投入遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及資源需求增速。對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行數(shù)據(jù)采集會(huì)額外占用信息化資源。事實(shí)上衛(wèi)生醫(yī)療主管部門已建立各類醫(yī)療監(jiān)測(cè)、管理平臺(tái)，例如居民健康檔案，醫(yī)院質(zhì)量監(jiān)測(cè)系統(tǒng)(Hospital Quality Monitoring System，HQMS)，醫(yī)保體檢審核付費(fèi)系統(tǒng)，孕產(chǎn)婦信息監(jiān)管平臺(tái)，采集醫(yī)院內(nèi)病人診療和影像數(shù)據(jù)、病案首頁(yè)數(shù)據(jù)、體檢數(shù)據(jù)、孕產(chǎn)婦孕檢分娩信息等，涵蓋大部分院內(nèi)醫(yī)療信息系統(tǒng)。多個(gè)對(duì)外接口數(shù)據(jù)傳輸已經(jīng)占用閑時(shí)信息化資源比例較大。建議各級(jí)衛(wèi)生主管部門理清各相關(guān)部門數(shù)據(jù)概況，開展數(shù)據(jù)資源梳理、資產(chǎn)目錄編制和登記工作，以此為基礎(chǔ)做好頂層設(shè)計(jì)，統(tǒng)籌兼顧，整合多個(gè)數(shù)據(jù)采集接口和平臺(tái)，實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)統(tǒng)籌，爭(zhēng)取做到“一數(shù)一采”，充分重復(fù)利用，減少信息化資源投入。統(tǒng)籌健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)建設(shè)，防止重復(fù)建設(shè)造成資源浪費(fèi)[2]。同時(shí)要合理設(shè)計(jì)數(shù)據(jù)匯聚范圍和方式，界定對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行數(shù)據(jù)匯聚的時(shí)間跨度、內(nèi)容和范圍，盡量做到“最小夠用”。避免“一鍋端”模式，降低大數(shù)據(jù)中心與被匯聚醫(yī)療機(jī)構(gòu)間數(shù)據(jù)流動(dòng)風(fēng)險(xiǎn)。合理設(shè)計(jì)匯聚方式，平衡采集和接收端數(shù)據(jù)處理成本。

3.1.3 非臨床健康數(shù)據(jù)發(fā)展滯后[3]隨著科技的發(fā)展，智能可穿戴設(shè)備的涌現(xiàn)、健康管理醫(yī)療機(jī)構(gòu)的興起、基因檢測(cè)的普及，很多“互聯(lián)網(wǎng)+”健康企業(yè)、生物高新技術(shù)企業(yè)擁有一定數(shù)量人口生理健康數(shù)據(jù)，例如居家自我檢測(cè)的醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)，基因序列、蛋白質(zhì)組等生物醫(yī)學(xué)數(shù)據(jù)。這些數(shù)據(jù)對(duì)于醫(yī)療科研、疾病防控同樣具有較大價(jià)值。鑒于各類企業(yè)采集數(shù)據(jù)可靠性以及信息孤島普遍存在，目前開放整合相關(guān)產(chǎn)業(yè)采集的健康數(shù)據(jù)較困難。未來這些數(shù)據(jù)也應(yīng)納入健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)體系。推動(dòng)實(shí)現(xiàn)醫(yī)療健康數(shù)據(jù)互聯(lián)互通，消除數(shù)據(jù)壁壘，聯(lián)通數(shù)據(jù)孤島，真正推動(dòng)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)的充分利用。

3.2 缺乏統(tǒng)一技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，基礎(chǔ)數(shù)據(jù)治理成效慢

3.2.1 問題分析 不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)所使用管理信息系統(tǒng)結(jié)構(gòu)不一，導(dǎo)致醫(yī)療數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)、格式差異較大。目前采用的方式是直接采集各醫(yī)療機(jī)構(gòu)基礎(chǔ)數(shù)據(jù)，傳輸至中心后再根據(jù)各醫(yī)院系統(tǒng)數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)有針對(duì)性地進(jìn)行清洗標(biāo)注。隨著采集來源增多，依賴行業(yè)專家人工清洗海量數(shù)據(jù)耗時(shí)較長(zhǎng)，且對(duì)原始數(shù)據(jù)關(guān)系梳理進(jìn)一步加重工作負(fù)擔(dān)。這不僅提高處理成本，也增加ETL復(fù)雜性。

3.2.2 應(yīng)對(duì)措施 加強(qiáng)各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的信息化建設(shè)以及標(biāo)準(zhǔn)化改造。信息化建設(shè)要以電子病歷為核心，按照電子病歷等級(jí)評(píng)審要求進(jìn)行醫(yī)院管理信息系統(tǒng)建設(shè)，以滿足數(shù)據(jù)匯聚接口要求。加大技術(shù)研究，制定統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)和技術(shù)要求，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)按照統(tǒng)一的數(shù)據(jù)匯聚接口要求提供數(shù)據(jù)，這樣只需按照醫(yī)療機(jī)構(gòu)類別進(jìn)行處理，提高治理效率，降低處理成本。

3.3 數(shù)據(jù)利用率不高，應(yīng)用成果有待豐富

3.3.1 數(shù)據(jù)利用率較低 主要原因包括以下兩方面：一方面，數(shù)據(jù)屬權(quán)立法空白，出于嚴(yán)格保護(hù)患者個(gè)人隱私需要，對(duì)于所提供數(shù)據(jù)的處理較謹(jǐn)慎；另一方面，為保證數(shù)據(jù)安全，目前只授權(quán)健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)產(chǎn)業(yè)園內(nèi)企業(yè)和科研機(jī)構(gòu)使用中心數(shù)據(jù)，產(chǎn)業(yè)園外機(jī)構(gòu)無法接入，數(shù)據(jù)利用率不高。

3.3.2 應(yīng)用成果有限 基于現(xiàn)有數(shù)據(jù)已經(jīng)產(chǎn)出部分科研成果和大數(shù)據(jù)應(yīng)用，但數(shù)量有限，很多成果尚處于研究階段未投入臨床驗(yàn)證。運(yùn)用醫(yī)療大數(shù)據(jù)的渠道和方式較為單一，如電子病歷數(shù)據(jù)共享、圖像檢測(cè)等應(yīng)用，遠(yuǎn)未充分其應(yīng)有的價(jià)值。2016 年國(guó)務(wù)院發(fā)布《“十三五”深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革規(guī)劃》，提出健全基于互聯(lián)網(wǎng)、大數(shù)據(jù)技術(shù)的分級(jí)診療信息系統(tǒng)；應(yīng)用藥品流通大數(shù)據(jù)，拓展增值服務(wù)深度和廣度[4]。這意味著健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)應(yīng)用不僅限于醫(yī)院診療過程中，還應(yīng)貫穿整個(gè)人類健康中，包括藥物研發(fā)、臨床診斷與治療、保險(xiǎn)支付和商業(yè)保險(xiǎn)設(shè)計(jì)以及健康管理和公共衛(wèi)生服務(wù)等環(huán)節(jié)。

3.4 建議

加強(qiáng)區(qū)塊鏈等新技術(shù)應(yīng)用，建立可信、透明、可追溯的數(shù)據(jù)交換業(yè)務(wù)協(xié)同體系。增加數(shù)據(jù)安全保障機(jī)制，在保證患者隱私和數(shù)據(jù)安全前提下，開放接入地域限制，增加接入科研機(jī)構(gòu)數(shù)量，擴(kuò)大數(shù)據(jù)利用范圍，提高匯聚數(shù)據(jù)開發(fā)利用率。促進(jìn)相關(guān)研究，推動(dòng)醫(yī)療行業(yè)大數(shù)據(jù)應(yīng)用向更深、更廣層面發(fā)展，使科研成果盡快投入臨床驗(yàn)證和使用并以此反哺于數(shù)據(jù)來源機(jī)構(gòu)，應(yīng)用于基層醫(yī)療服務(wù)，形成良性循環(huán)，進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)匯聚積極性。

4 結(jié)語

健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)已納入國(guó)家大數(shù)據(jù)戰(zhàn)略布局，加快健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心建設(shè)能夠促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)發(fā)展和醫(yī)療資源合理流動(dòng)，不斷滿足人民群眾多層次、多樣化健康需求。加強(qiáng)政策支持，繼續(xù)匯聚更多醫(yī)療機(jī)構(gòu)數(shù)據(jù)，加快大數(shù)據(jù)科研和科研成果轉(zhuǎn)化，培育健康經(jīng)濟(jì)新動(dòng)能是健康醫(yī)療大數(shù)據(jù)中心發(fā)展方向。