張 戈,張燕紅,楊天婷,董靖德,王成珍,王 紅,廖 黎,徐芳芳,趙 青,李現(xiàn)文*
(1.南京醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院,江蘇210000;2.南京醫(yī)科大學(xué)附屬腦科醫(yī)院)
癡呆病人的精神行為癥狀(BPSD)是除了認(rèn)知障礙以外的另一組核心癥狀[1],90%的癡呆病人存在至少1 種BPSD 癥狀[2],是癡呆病人住院的主要原因[3],如不能有效地評(píng)估以及正確地應(yīng)對(duì),將加重照顧負(fù)擔(dān)和苦惱,提高再入院率[4-8]。阿爾茨海默病(AD)病理行為量表(BEHAVE-AD)[9]是癡呆領(lǐng)域使用最早的BPSD 評(píng)估量表,但其僅針對(duì)AD 相關(guān)的癥狀評(píng)估,不涵蓋其他癡呆類型的相關(guān)癥狀。國(guó)內(nèi)使用較多的綜合性評(píng)估癡呆BPSD 的量表主要有簡(jiǎn)明精神病評(píng)定量表(BPRS)及神經(jīng)精神科問卷(NPI)[10], BPRS 涵蓋大量癥狀,但是量表內(nèi)包括了一些混雜條目,缺乏針對(duì)性;NPI 為目前評(píng)估癡呆BPSD 的“金標(biāo)準(zhǔn)”,但多用于定量評(píng)定癡呆BPSD 的臨床試驗(yàn)和研究。除以上工具外,目前國(guó)內(nèi)癡呆BPSD 的部分評(píng)估工具僅針對(duì)某1個(gè)或1 組癥狀進(jìn)行評(píng)估,如Cohen-Mansfield 激越問卷(CMAI)、康奈爾癡呆抑郁量表(CSDD)等[11-12]。這些工具均可通過照顧者的觀察或與照顧者的訪談對(duì)病人進(jìn)行評(píng)定,需要經(jīng)過專業(yè)的培訓(xùn)才能準(zhǔn)確使用,培訓(xùn)及評(píng)定的過程耗時(shí)較長(zhǎng),不便于推廣給各層級(jí)的照護(hù)機(jī)構(gòu)及居家照顧者。編制或引進(jìn)易于照顧者理解的,能夠快速、全面評(píng)估癡呆病人BPSD 的工具對(duì)于BPSD的院前評(píng)估及照護(hù)效果的評(píng)價(jià)顯得尤為重要。基于以上分析,本研究經(jīng)授權(quán)引進(jìn)了日本學(xué)者Abe 開發(fā)的癡呆病人精神行為癥狀照顧者問卷(Abe's BPSD Score,ABS),并對(duì)部分表述進(jìn)行調(diào)試,擬發(fā)展一個(gè)適合我國(guó)癡呆病人照顧者的BPSD 日??焖僭u(píng)估量表,從而為癡呆病人的BPSD 管理提供評(píng)定工具參考。
1.1 對(duì)象 抽取南京市某精神神經(jīng)三級(jí)甲等專科醫(yī)院老年神經(jīng)科、老年精神科及神經(jīng)內(nèi)科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的30 例癡呆病人及照顧者進(jìn)行預(yù)實(shí)驗(yàn)。正式調(diào)查是在住院病人及照顧者的基礎(chǔ)上,選取南京市失智老人家屬互助會(huì)成員作為調(diào)查對(duì)象。病人納入標(biāo)準(zhǔn):病人經(jīng)臨床診斷符合世界衛(wèi)生組織國(guó)際疾病分類第10 版(International Classification of Disease,10th revision,ICD-10)診斷標(biāo)準(zhǔn);有固定的照顧者。照顧者界定為:病人的主要照顧者,包括家庭成員、陪護(hù)人;年齡≥18歲;有一定的理解能力;照顧總時(shí)長(zhǎng)≥1 個(gè)月;每日照顧時(shí)長(zhǎng)≥5 h;無精神疾患及嚴(yán)重認(rèn)知功能障礙;自愿參與本研究。
1.2 調(diào)查工具
1.2.1 ABS 的漢化與文化調(diào)適
1.2.1.1 ABS 簡(jiǎn) 介 ABS 是 由Abe 等[13]于2015 年 編制,主要用于癡呆病人BPSD 日??焖僮R(shí)別的癡呆病人照顧者問卷。問卷包括10 個(gè)條目,即在家里以及戶外徘徊,感到困惑,用餐時(shí)及如廁時(shí)有異常行為、有幻覺以及妄想、發(fā)怒,口吐狂言,日夜顛倒的困擾,興奮地大聲喊叫,沒有干勁、什么都不想做,消沉、壓抑,實(shí)施暴力,總是焦躁。每個(gè)條目有基本沒有、偶爾有、時(shí)常有、經(jīng)常有4 個(gè)評(píng)分選項(xiàng),每個(gè)條目的各評(píng)分選項(xiàng)依據(jù)嚴(yán)重度及頻繁程度賦值0~9 分,各條目最高分1~9 分,總分0~44 分。分?jǐn)?shù)越高,代表BPSD 越重。Matsuzono等[14]在卡巴拉汀的臨床應(yīng)用效果研究中使用ABS 量表對(duì)AD 病人的BPSD 進(jìn)行評(píng)估和評(píng)價(jià),并以6 分為劃分癥狀輕重的界限,原量表與NPI 得分高度相關(guān)。該量表中文版本(繁體字版)曾用于馬來西亞及我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)的研究,但尚未檢索到相關(guān)文獻(xiàn)及信效度報(bào)道。
1.2.1.2 ABS 的漢化 在取得原作者授權(quán)后,原作者團(tuán)隊(duì)成員將其已漢化的ABS 中文版量表寄送給研究者使用,經(jīng)與其英文版量表對(duì)比,確定對(duì)該中文版本進(jìn)行文化調(diào)試。
1.2.1.3 ABS 跨文化調(diào)試 由5 名工作15 年以上、副高級(jí)職稱以上的神經(jīng)精神領(lǐng)域醫(yī)療、護(hù)理專家在進(jìn)行內(nèi)容效度評(píng)定的同時(shí)對(duì)其語(yǔ)言表述進(jìn)行文化調(diào)試及修訂,使其更便于我國(guó)大陸地區(qū)照顧者理解、使用。同時(shí)對(duì)10 名照顧時(shí)間1 年以上的癡呆病人照顧者進(jìn)行訪談,訪談對(duì)象包括家屬、陪護(hù)人,訪談對(duì)象文化程度包含文盲、小學(xué)、初中、???、本科、博士。訪談內(nèi)容包括對(duì)問卷的條目及選項(xiàng)的表述是否明確、理解是否準(zhǔn)確、填寫過程是否有畏難或想回避的情緒、填寫時(shí)間是否在可以接受的范圍。結(jié)合專家意見及照顧者反饋,對(duì)ABS 中文版內(nèi)容進(jìn)行修訂和校對(duì),保證其概念和文化對(duì)等,從而形成ABS 中文修訂版初稿。
1.2.2 NPI[15]NPI 由12 個(gè)條目組成,為目前評(píng)定癡呆病人BPSD 的金標(biāo)準(zhǔn),通過與照顧者訪談,了解病人近1 個(gè)月的BPSD,并通過問卷確定具體相關(guān)的癥狀,如無此癥狀則跳過該條目,并計(jì)0 分,如有此癥狀,則繼續(xù)評(píng)定該癥狀的頻繁程度(1~4 分)、嚴(yán)重程度(1~3分)以及該癥狀給照顧者帶來的苦惱程度(0~5 分),每個(gè)條目的頻繁程度與嚴(yán)重程度分?jǐn)?shù)相乘為該癥狀的癥狀得分(0~12 分),12 個(gè)條目相加,計(jì)為NPI 癥狀總分(0~144 分)??鄲莱潭葐为?dú)計(jì)分,12 個(gè)條目苦惱程度得分相加計(jì)為NPI 苦惱程度總分(0~60 分)。
1.2.3 信度分析
1.2.3.1 內(nèi)部一致性信度 本研究選用Cronbach's α系數(shù)檢測(cè)量表?xiàng)l目的一致性。某些分維度的評(píng)定選項(xiàng)格式不一致時(shí),如有些條目采用Likert 7 級(jí)評(píng)分進(jìn)行評(píng)價(jià)、有些條目采用Likert 5 級(jí)評(píng)分進(jìn)行評(píng)價(jià),則分維度的信度指標(biāo)采用標(biāo)準(zhǔn)化Cronbach's α 系數(shù)進(jìn)行計(jì)算。
1.2.3.2 重測(cè)信度 在樣本中選取30 例研究對(duì)象,1周后進(jìn)行重測(cè),兩次測(cè)量結(jié)果進(jìn)行Pearson 相關(guān)分析。
1.2.4 效度分析
1.2.4.1 內(nèi)容效度(CVI) 邀請(qǐng)5 名神經(jīng)精神領(lǐng)域具有副高級(jí)及以上職稱的醫(yī)療、護(hù)理專家對(duì)量表各個(gè)條目的內(nèi)容進(jìn)行評(píng)定。采用4 分法對(duì)量表的CVI 進(jìn)行評(píng)價(jià),1 分代表“一點(diǎn)都不相關(guān)”,2 分代表“必須修改,否則不相關(guān)”,3 分代表“和研究?jī)?nèi)容相關(guān),但須少量修改”,4 分代表“非常相關(guān)”。計(jì)算各個(gè)條目的內(nèi)容效度指數(shù)(I-CVI)及總量表的內(nèi)容效度指數(shù)(S-CVI/Ave)。
1.2.4.2 結(jié)構(gòu)效度 采用主成分因子提取法分析10個(gè)BPSD。因子旋轉(zhuǎn)采取最大方差法。特征根>1 作為確定因子數(shù)目的根據(jù)。因子負(fù)荷≥0.5 作為入選因子的條件。
1.2.4.3 校標(biāo)效度 測(cè)量量表與校標(biāo)量表得分之間的相關(guān)程度,相關(guān)系數(shù)越大,表示此量表的校標(biāo)關(guān)聯(lián)系數(shù)越高。以NPI 得分作為校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度指標(biāo)。
1.3 資料收集 住院病人的量表由研究者本人發(fā)放和回收,在調(diào)查開始前,遵循自愿的原則,并簽署知情同意,內(nèi)容包括研究的目的、意義、資料的保密性,以取得病人及家屬的支持與配合。量表填寫前,介紹量表結(jié)構(gòu)及填寫方法,根據(jù)照顧者的文化程度自行填寫,或者由研究者誦讀條目?jī)?nèi)容,照顧者回答,再由研究者代為填寫的方式完成問卷。家屬互助會(huì)成員采用問卷星的形式進(jìn)行填寫,由研究者本人采用統(tǒng)一指導(dǎo)語(yǔ)對(duì)知情同意及量表結(jié)構(gòu)和填寫方法進(jìn)行文字說明,有疑問時(shí)一對(duì)一溝通。于2019 年2 月―5 月完成資料收集。
1.4 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 22.0 軟件對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析,填寫用時(shí)比較采用配對(duì)樣本t 檢驗(yàn),探索性因子分析采用主成分分析法和方差最大正交旋轉(zhuǎn)法。
2.1 調(diào)查對(duì)象基本情況 共回收量表173 份,照顧者均為居家照顧者。年齡33~90(58.73±13.28)歲;照顧總時(shí)長(zhǎng)1~280(50.94±48.70)個(gè)月;文化程度:小學(xué)及以下占11.0%,本科及以上占34.1%;與病人關(guān)系:配偶占32.4%,子女占47.9%,陪護(hù)占16.8%。173 例病人中,男81 例(46.8%),女92 例(53.2%);年齡52~98(76.59±9.72)歲;癡呆相關(guān)診斷:輕度認(rèn)知障礙15例,阿爾茨海默病83 例,血管性癡呆23 例,混合型癡呆12 例,其他癡呆亞型40 例;活動(dòng)能力:能走動(dòng)130 例(75.1%),坐輪椅22 例(12.7%),臥床21 例(12.1%);自 理 能 力:能 自 理29 例(16.8%),需 協(xié) 助95 例(54.9%),完全喪失49 例(28.3%)。
2.2 用時(shí)情況 由于計(jì)時(shí)所需的人力成本、時(shí)間成本較大,因此本研究只對(duì)其中18 名研究對(duì)象填寫過程進(jìn)行計(jì)時(shí)。結(jié)果顯示,ABS 中文修訂版用時(shí)(110.00±53.13)s,NPI 用時(shí)(409.44±222.27)s,對(duì)兩組數(shù)據(jù)進(jìn)行配對(duì)樣本t 檢驗(yàn)示,ABS 中文修訂版用時(shí)少于NPI,具有中等效應(yīng)量(見表1)。此外,在量表填寫完成后的訪談中絕大多數(shù)填寫者表示,更愿意完成條目較少的ABS 中文修訂版量表。
表1 18 名照顧者完成ABS 及NPI 問卷用時(shí)情況
2.3 效度分析
2.3.1 內(nèi)容效度 專家對(duì)每個(gè)條目的內(nèi)容效度進(jìn)行評(píng)分,條目水平的I-CVI 為0.8~1.0,ABS 中文版量表的S-CVI/Ave 為0.96,表明此量表具有較好的內(nèi)容效度。
2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 ABS 中文修訂版量表KMO 值為0.729,Bartlett 球形檢驗(yàn)達(dá)到顯著水平(χ2=375.927,P<0.001),提示數(shù)據(jù)可以進(jìn)行探索性因子分析。采用主成分分析法和方差最大正交旋轉(zhuǎn)法,提取出3 個(gè)特征值>1 的公因子,能夠解釋總變異的56.722%,因子載荷均>0.45。但條目3(有錯(cuò)認(rèn)、幻覺或者妄想:懷疑被害、被偷被盜、嫉妒)和條目8(抑郁、消沉、壓抑、情緒低落)分別都在兩個(gè)因子上的載荷在0.5 左右,故對(duì)其進(jìn)行處理。在刪除條目8 后,提取出3 個(gè)特征值>1 的公因子,能夠解釋總變異的59.402%。因子分別命名為行為異常、情感表達(dá)異常、作息異常,見表2。
表2 ABS 中文修訂版問卷因子分析結(jié)果(因子載荷)
2.3.3 校標(biāo)效度 ABS 中文修訂版量表得分與NPI癥狀得分、NPI 苦惱得分顯著相關(guān)(P<0.001),表明ABS 中文修訂版量表在病人癥狀及照顧者苦惱方面均具有良好的校標(biāo)關(guān)聯(lián)效度。見表3。
表3 ABS 得分與NPI 癥狀得分、苦惱得分及1 周后得分的相關(guān)系數(shù)
2.4 信度分析
2.4.1 內(nèi)部一致性信度 ABS 中文修訂版量表的Cronbach's α 系數(shù)為0.669,基于標(biāo)準(zhǔn)化項(xiàng)目的Cronbach's α系數(shù)為0.750,刪除任一項(xiàng)均不能顯著提高Cronbach's α系數(shù)。在各條目分?jǐn)?shù)與總分的相關(guān)性分析中顯示,條目7、條目9 與總分相關(guān)性較低,分別為0.178(P=0.019),0.368(P<0.01),其余條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.451~0.746(P<0.01)。
2.4.2 重測(cè)信度 對(duì)其中30 名病人照顧者進(jìn)行首次測(cè)評(píng)1 周后的重測(cè),其中22 名為同一照顧者填寫問卷,重測(cè)信度為0.902(P<0.001),提示量表穩(wěn)定性較好。
3.1 ABS 中文修訂版量表具有較好的效度 一般認(rèn)為,當(dāng)I-CVI 值 達(dá)到0.78 或 以 上,S-CVI/Ave 值達(dá) 到0.90 或以上時(shí),即可認(rèn)為研究工具具有較好的內(nèi)容效度。本研究各條目的I-CVI 為0.8~1.0,且S-CVI 為0.96,可以認(rèn)為該量表具有良好的內(nèi)容效度。且修訂之后的量表增加了對(duì)專業(yè)術(shù)語(yǔ)及特征癥狀的說明,使照顧者能夠更準(zhǔn)確地將病人的癥狀與條目的內(nèi)容相對(duì)應(yīng)。NPI 目前為評(píng)估癡呆病人BPSD 的金標(biāo)準(zhǔn),該量表與NPI 在病人癥狀及照顧者苦惱兩方面均具有顯著的相關(guān)性,ABS 中文修訂版量表采用源量表的賦分方式,對(duì)每個(gè)評(píng)分選項(xiàng)已賦予加權(quán)分,各條目相加計(jì)為總分,避免了后續(xù)的再次計(jì)算,在反映病人BPSD 頻繁程度及嚴(yán)重度的同時(shí),也能體現(xiàn)照顧者的苦惱程度,能夠顯著縮短測(cè)評(píng)時(shí)間,提高識(shí)別BPSD 癥狀的效率。
有研究表明,癡呆病人的幻覺和妄想具有其特征性,如癡呆病人的妄想多為被偷、被盜、嫉妒妄想,且發(fā)生率較高;而癡呆病人的抑郁癥狀與非癡呆病人無明顯區(qū)別,雖發(fā)病率高,但其影響因素復(fù)雜[7,12,16-17]。本研究最終保留條目3(有錯(cuò)認(rèn)、幻覺或者妄想:懷疑被害、被偷被盜、嫉妒),刪除條目8(抑郁、消沉、壓抑、情緒低落),形成最終包含9 個(gè)條目的ABS 中文修訂版量表,通過探索性因子分析(主成分分析法),提取出3 個(gè)公因子,根據(jù)內(nèi)容特征分別命名為:行為異常、情感表達(dá)異常、作息異常。源量表雖未進(jìn)行因子分析,但其從同時(shí)包含積極行為和消極行為、情緒、心理等方面分析了相比其他評(píng)估工具的優(yōu)勢(shì)。本研究結(jié)果顯示,因子“行為異常”包括條目2[用餐時(shí)或如廁異常行為(不知饑飽、異食、玩弄排泄物、不知如廁程序等)]、條目1(整天不停漫步,或跟隨照料者,或晚間要求外出)、條目3[有錯(cuò)認(rèn)、幻覺或者妄想(懷疑被害、被偷被盜、嫉妒)]、條目4(易發(fā)火、胡言亂語(yǔ)、罵人)、條目6(興奮、無目的地大喊大叫)。其中29%病人出現(xiàn)過條目6(興奮、無目的地大喊大叫的癥狀),其余條目癥狀的發(fā)生率在54.7%~68.0%,照顧者對(duì)該癥狀簇的描述多為“莫名其妙、無法理解、怪異等”,并會(huì)舉例描述具體事件及照顧上的困擾;因子“情感表達(dá)異?!卑l目9(實(shí)施暴力,沖動(dòng)傷人)、條目10(高度敏感、焦慮煩躁),發(fā)生率分別為27.2%、72.8%,其中大部分為偶爾出現(xiàn),照顧者對(duì)該癥狀簇的描述多為“他/她是病人,不理他/她,過會(huì)忘了就好了、陪著順著他/她就好的,就一步都不離開陪著他/她等”,照顧者會(huì)表示出無奈,但多數(shù)照顧者表示能夠理解病人并說出自己的處理方法。因子“作息異?!卑l目7(少語(yǔ),沒有干勁,怕動(dòng),什么都不想做)、條目5(日夜顛倒,白天睡,夜里不睡,反復(fù)上下床),癥狀發(fā)生率分別為82.2%、58.3%,暫未查閱到癥狀間關(guān)系的文獻(xiàn)報(bào)道,但外向、樂于交際的照顧者及年齡較大或需要充足睡眠維持精力的照顧者多表示作息異常是他們照顧上的最大困擾。本研究的分類方法與以往研究[8,12,16,18-19]有不同,但更符合照顧者觀察及表述的習(xí)慣。
在各條目與總分的相關(guān)性分析結(jié)果顯示,條目7(少語(yǔ),沒有干勁,怕動(dòng),什么都不想做)與總分的相關(guān)性較低,對(duì)該條目進(jìn)行再次分析顯示,82.2%的病人存在該癥狀,且其中36.7%的病人經(jīng)常出現(xiàn)該癥狀。結(jié)合與其相對(duì)應(yīng)的NPI 量表中淡漠條目顯示,在104 例進(jìn)行校標(biāo)量表評(píng)定的病人中,72.6%的病人存在該癥狀,31.1%的病人頻繁出現(xiàn)該癥狀,但僅有11.5%的照顧者認(rèn)為病人的該癥狀非常嚴(yán)重,感覺中度以上苦惱的照顧者僅有9.6%,該結(jié)果與源量表結(jié)果[13]一致。這也說明了該癥狀雖普遍存在,但給照顧者帶來的苦惱較輕[5-6,20-22],因此,考慮為ABS 中文修訂版量表該條目分?jǐn)?shù)與總分相關(guān)性低的部分因素。
隨著癡呆病人認(rèn)知功能減退、日常生活能力下降,少語(yǔ)、不想動(dòng)等淡漠癥狀的頻繁出現(xiàn)使得病人人際交往、溝通交流的機(jī)會(huì)更加減少,加速病情的發(fā)展,雖其相較于攻擊性等行為帶來的照顧苦惱較輕,但照顧者仍應(yīng)關(guān)注病人該方面的情況,積極與其互動(dòng),安排病人可能感興趣的活動(dòng)。
3.2 ABS 中文修訂版量表具有較好的信度 該量表Cronbach's α 系數(shù)為0.669,重測(cè)信度為0.902,表明該量表時(shí)間穩(wěn)定性較好,條目的內(nèi)在一致性尚可??紤]原因?yàn)樵摿勘頌橐恍┎皇欠浅O嚓P(guān)的癥狀的集合,癡呆病人在一個(gè)時(shí)期內(nèi)可能只會(huì)同時(shí)存在1 個(gè)或數(shù)個(gè)癥狀,不會(huì)同時(shí)發(fā)生[16,23],且部分癥狀出現(xiàn)的頻繁程度與嚴(yán)重程度與照顧者的照顧方式及應(yīng)對(duì)方式有關(guān)[1,4-5,24-25],解釋了同一照顧者的重測(cè)信度較高。因此,如何正確、有效地應(yīng)對(duì)癡呆病人的BPSD 也是今后研究的方向。
3.3 使用ABS 中文修訂版量表的意義 我國(guó)目前癡呆病人仍以居家照顧為主,該量表從照顧者的角度以簡(jiǎn)單、易理解的表述對(duì)病人的BPSD 進(jìn)行評(píng)定,照顧者配合度好,完成率高,不需要專業(yè)的培訓(xùn)。該量表的推廣可以幫助照顧者對(duì)癡呆各亞型及各階段病人的BPSD 進(jìn)行有效、快速的識(shí)別,同時(shí)也可以作為臨床工作的量化參考,對(duì)癡呆病人進(jìn)行快速評(píng)估。