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    福建省青少年血友病患兒健康相關生存質(zhì)量的現(xiàn)況分析

    2020-11-12 09:21:58王玉芳陳春蓉艾鳳青林燕芳
    護理實踐與研究 2020年19期
    關鍵詞:血友病福建省問卷

    王玉芳 陳春蓉 艾鳳青 林燕芳

    血友病是因遺傳性凝血因子缺乏而引起的一組出血性疾病。特點為幼年起病,自發(fā)性或輕微創(chuàng)傷后出血不止、血腫形成、關節(jié)出血以及凝血活酶生成障礙而出現(xiàn)凝血時間延長等,其發(fā)病率為5/10萬~10/10萬,非常罕見[1]。家庭為了預防患兒受傷而過度保護,由于長期反復出血導致關節(jié)畸形和身體的殘疾,還有因疾病帶來的自卑心理,嚴重影響了血友病患兒日常生活,使得血友病患兒無法像正常人一樣擁有正常的生活。國外血友病綜合關懷模式已非常成熟,國內(nèi)由于各方面條件的限制,仍非常局限[2]。對血友病患兒健康相關生活質(zhì)量(HRQOL)的相關研究也是屈指可數(shù),福建省青少年血友病患兒的HRQOL研究還是一片空白。相關文獻表明血友病患兒的HRQOL與其并發(fā)癥、年齡、治療方案、經(jīng)濟水平、出血情況等因素有關[3-7]。本研究旨在通過對福建省青少年血友病患兒HRQOL的現(xiàn)況分析,從其家庭經(jīng)濟、疾病、治療等情況著手,明確影響其HRQOL的相關因素,為今后的護理干預提供依據(jù),提高血友病患兒的HRQOL,為今后福建省血友病綜合關懷工作模式開展奠定基礎。

    1 對象與方法

    1.1 調(diào)查對象 選擇2018年1—7月福建省福州市血液中心和廈門市“血友病患者之家”登記注冊的5~18歲血友病患兒63例。納入標準:診斷為血友病的福建省5~18歲患兒;無其他先天性遺傳疾病或發(fā)育異常及非本疾病并發(fā)癥導致的疾病患者;無認知功能障礙;近1年無重大出血史;自愿參與本調(diào)查。

    1.2 方法

    1.2.1 調(diào)查工具 采納研究者自行設計的“青少年血友病患者一般情況調(diào)查問卷”和“加拿大血友病兒童生活質(zhì)量評估工具”(CHO-KLAT)中文版[8-9]?!扒嗌倌暄巡』颊咭话闱闆r調(diào)查問卷”內(nèi)容由基本情況、疾病情況、治療情況和總體健康評價的相關問題組成。基本情況包含性別、年齡、醫(yī)保情況、家庭收入和治療費用占家庭收入的比例共5項。疾病情況包含疾病類型、嚴重程度、首次出血情況、出血部位、有無關節(jié)畸形、有無骨科手術和家族史共6項。治療情況包含首次就診時間、就診情況、治療的方法、對治療滿意度和治療的困難共6項??傮w健康評價共1項。4個方面共18項內(nèi)容以及1項開放性問題“血友病哪些方面讓人最為苦惱”。CHO-KLAT由加拿大Nancy等在2004年編制而成,該問卷包括治療(7條)、身體健康(1條)、家庭(3條)、未來(1條)、感覺(10條)、對血友病的理解(1條)、他人和朋友(4條)、控制自己的生活(6條)共8個維度35個條目。采用Likert 5級評分評定第1~21題,過去4周內(nèi)某事件發(fā)生的頻率,從“從來沒有”到“總是”;用Likert 6級評分評定第22~35題,過去4周內(nèi)某種情況的適合程度,從“從來沒有”到“總是”,各反應項還包括“不適用”選項,其中第22,25,30,31,32,33,35題若選擇“不適用”,系統(tǒng)視為缺項處理。問卷總分為各條目得分的均值,得分越高表示生活質(zhì)量越好[10]。

    1.2.2 調(diào)查方法 事先對調(diào)查人員進行培訓,在世界血友病日福州活動會和廈門血友病組織活動上發(fā)放問卷收集資料。研究者和培訓后的調(diào)查人員向符合入選的血友病患兒或家長解釋研究的目的、意義,邀請其填寫問卷。調(diào)查人員負責指導并檢查量表填寫完整性。其中5~11歲患兒由家長代為填寫,12~18歲患兒酌情自行填寫,對個別不理解的項目,調(diào)查人員用中性、不帶任何暗示的語言進行解釋。發(fā)放問卷70份,回收有效問卷51份。其余通過福州血液中心登記在冊的血友病患兒聯(lián)系方式進行電話聯(lián)系,在電話中一對一解釋問卷內(nèi)容,由患兒或家長口訴,調(diào)查人員代為填寫,發(fā)放問卷12份,回收有效問卷12份。共發(fā)放問卷82份,回收有效問卷63份,回收有效問卷率76.82%。

    1.3 統(tǒng)計學處理 采用SPSS 17.0統(tǒng)計學軟件,計數(shù)資料采用一般描述性分析。

    2 結 果

    2.1 一般資料 福建省血友病患兒臨床特征:63例患兒均為男性,年齡5~18歲,平均年齡10.08歲。血友病A 55例,血友病B 8例。按FVIII:C與FIX:C水平分型患兒數(shù)統(tǒng)計量為輕型12例,中型21例,重型30例。

    2.2 福建省血友病患兒CHO-KLAT得分情況 福建省血友病患兒CHO-KLAT問卷得分平均分為49.41分,其中問卷得分最大值為74.29分,最小值為27.14分。福建省青少年血友病患兒CHO-KLAT問卷得分情況見表1。

    表1 福建省血友病患兒CHO-KLAT得分情況(分)

    2.3 福建省血友病患兒疾病情況分析 福建省血友病患兒中有血友病家族史的占31.75%,無血友病家族史的占52.38%,不詳?shù)恼?5.87%。首次出血的原因中外傷性占39.68%,醫(yī)源性占1.59%,自發(fā)性占50.79%,不詳占7.94%。首次出血的部位中皮膚占15.87%,肌肉占11.17%,關節(jié)占20.63%,牙齦占41.27%,其他占11.11%。24例血友病患兒有關節(jié)畸形占38.10%,其中進行骨科手術的僅有1.25%。在血友病患兒對自身總體健康評價上,評價非常健康的患兒僅3.17%,認為比較健康者占17.46%,認為基本健康者占33.33%,認為有點健康者占25.40%,而認為一點都不健康者占20.63%。

    2.4 福建省血友病患兒家庭經(jīng)濟情況分析 53.97%血友病患兒醫(yī)保類型為新農(nóng)村合作醫(yī)療保險,34.92%血友病患兒醫(yī)保類型為城鎮(zhèn)居民醫(yī)療保險,9.52%血友病患兒醫(yī)保類型為自行購買的醫(yī)療保險,1.59%血友病患兒醫(yī)保類型為其他類型的保險。治療的費用占家庭總收入的比例:費用比例<10%者占11.11%,費用比例10%~50%者占44.44%,費用比例在50%~80%者占28.57%,費用比例在>80%者占15.87%。

    2.5 血友病患兒治療情況統(tǒng)計 福建省血友病患兒中沒有進行治療占1.59%,預防治療占26.98%,按需治療占55.56%,所有出血都進行治療占12.70%,僅在大出血時才進行治療占3.17%。僅53.97%的血友病患兒在首次出血時即立即就診。87.30%的血友病患兒延誤過治療。46.03%的血友病患兒1年就診率大于10次以上。血友病患兒或家屬認為治療最困難的地方:個人經(jīng)濟方面占73.02%,醫(yī)療條件方面占4.76%,路途距離過遠占15.87%,其他方面占6.35%。對治療的滿意度:非常滿意僅占11.11%,比較滿意占25.40%,基本滿意占57.14%,有些不滿意占6.35%。

    3 討 論

    3.1 福建省血友病患兒家庭負擔沉重 血友病的發(fā)病率為每10萬男性人口中的5~18,極為罕見[11],且目前血友病患兒的治療方法仍為終身需要昂貴的因子替代治療[1],治療費用高,本研究44.44%血友病患兒治療費用占家庭年總收入10%~50%,73.02%血友病患兒或家屬覺得治療最困難的地方在于經(jīng)濟問題,與其他研究血友病患兒的家庭負擔是正常健康家庭的近5倍[12]等家庭負擔相當。相關數(shù)據(jù)還表明,55%家庭對疾病預防知識缺乏,75%朋友和家庭成員對這方面知識缺乏,50%血友病患兒的母親心理健康狀況差[13],都說明了血友病患兒未能獲取有效社會支持。

    3.2 福建省血友病患兒治療現(xiàn)狀差 本研究中有24例血友病患兒有關節(jié)畸形,占38.10%,小小年紀就出現(xiàn)關節(jié)畸形,應引起關注。有研究表明,若采用預防治療,血友病患兒一生關節(jié)出血概率遠遠低于按需治療[14],出血后立即給予預防治療的患者成人期幾乎不發(fā)生關節(jié)病,延遲治療發(fā)展為關節(jié)病的風險愈高[15]。因此,長期、規(guī)范、頻次較高的預防治療、康復鍛煉有助于提高和維持患者的日常生活能力[16]。本研究中福建省血友病患兒中沒有進行治療占1.59%,預防治療占26.98%,按需治療占55.56%,所有出血都進行治療占12.70%,僅在大出血時才進行治療占3.17%;僅53.97%的血友病患兒在首次出血時即立即就診,87.30%的血友病患兒延誤過治療,可見福建省血友病患兒治療現(xiàn)狀差。

    3.3 影響血友病患兒健康相關生存質(zhì)量的相關因素 研究證實,年齡、治療方案、治療費用、家庭收入、關節(jié)病變、疼痛、并發(fā)癥等因素都會影響到血友病患兒的生存質(zhì)量[3-7]。在“血友病的哪些方面讓你最為煩惱?”這一問題上,活動受限為主要方面,不能像同年齡的小朋友一樣玩耍,其次為疼痛和出血。另外要經(jīng)常注射,會造成殘疾,不好找工作,拿藥不方便,親友的干涉,不好找伴侶也成為血友病患兒及其家長煩惱的方面。由此可知,減少血友病患兒的疼痛,改善其活動受限的程度,建立緊密的醫(yī)患關系,給血友病患兒提供更多的醫(yī)療資源,給予更多的社會支持等能有效提高血友病患兒的HRQOL。

    3.4 福建省血友病患兒生存質(zhì)量遠遠落后于其他國家 統(tǒng)計分析可得,福建省血友病患兒按需治療占55.56%。絕大數(shù)患者僅按需治療而無預防治療,生存質(zhì)量總分平均49.41分,顯著低于發(fā)達國家。其原因有可能是因為目前國內(nèi)血友病綜合關懷工作仍非常局限,沒能形成全國的一個綜合關懷網(wǎng)絡,而綜合關懷模式已在發(fā)達國家成功的推廣。國外已著手研究基因轉移治療,使患者不需要頻繁地進行注射,對改善治療依從性、減少出血頻率、改善健康狀況有顯著的作用,可提高血友病患兒的生存質(zhì)量[16]。為了提高福建省青少年血友病患兒的HRQOL,應著手開展血友病綜合關懷工作模式,制定相關措施或政策關注血友病這個群體,給予他們更多的幫助。

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