照顧者對先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼認(rèn)知和以家庭為中心的干預(yù)意愿的現(xiàn)況調(diào)查

劉秀芳 易銀芝 梅海波 譚炯 莫莎莎 謝鑑輝

先天性脛骨假關(guān)節(jié)是一種以脛骨節(jié)段發(fā)育異常為特征的兒童罕見疾病[1-2]，有資料顯示，其發(fā)病率約為0.004‰～0.007‰[3-5]；同時，因手術(shù)結(jié)束后，脛骨假關(guān)節(jié)容易呈現(xiàn)長久不愈合狀態(tài)，故其也是一種難治性疾病。目前，治療該疾病的方法眾多，其中包裹式自體髂骨植骨聯(lián)合手術(shù)是常用手術(shù)方式中的一種[6]。相關(guān)研究發(fā)現(xiàn)，在長時間的手術(shù)、陌生的環(huán)境、術(shù)后長時間的制動以及疼痛等諸多因素[7]的作用下，先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼程度嚴(yán)重，生理、心理應(yīng)激反應(yīng)強(qiáng)烈，嚴(yán)重影響其安全、手術(shù)效果和術(shù)后康復(fù)。研究顯示[8]，家長是患兒最好的老師，其認(rèn)知嚴(yán)重影響患兒認(rèn)知?；诖耍狙芯恳韵忍煨悦劰羌訇P(guān)節(jié)手術(shù)患兒主要照顧者為研究對象，調(diào)查其對患兒醫(yī)療恐懼的認(rèn)知狀況和干預(yù)意愿，為后續(xù)實(shí)施以家庭為中心的干預(yù)提供理論依據(jù)，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2018年1月至2019年12月我科收治的105名先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：照顧者年齡>18周歲，患兒年齡≤14歲；為患兒的主要照顧者，包括父母、爺爺奶奶、外公外婆，其他除外；患兒診斷為先天性脛骨假關(guān)節(jié)，擬行手術(shù)方式為聯(lián)合手術(shù)；知情同意，愿意參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：中途退出者；轉(zhuǎn)院治療者。本研究共計納入105名先天性脛骨假關(guān)節(jié)患兒主要照顧者，其中男42名，女63名。平均年齡(35.08±5.21)歲。文化程度初中及以下者最多，約占60.95%，主要照顧者為患兒父母，約占84.76%?；純褐形荒挲g4.51歲。

1.2 調(diào)查工具 基于本研究目的，查閱文獻(xiàn)，對病房護(hù)士、患兒照顧者進(jìn)行質(zhì)性訪談，設(shè)計適用于先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒主要照顧者的醫(yī)療恐懼認(rèn)知與干預(yù)意愿調(diào)查表。該問卷經(jīng)3輪專家函詢，包括1名主任醫(yī)師，3名副主任醫(yī)師；1名主任護(hù)師，3名主管護(hù)師；2名護(hù)士長。再選擇25名先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒主要照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查，結(jié)果顯示,問卷信效度良好，Cronbach’s α系數(shù)為0.851。問卷具體包括以下3個部分：(1)一般資料。性別、年齡、文化程度、居住地、患兒年齡、與患兒的關(guān)系。(2)照顧者對醫(yī)療恐懼認(rèn)知情況。包括是否知曉患兒害怕手術(shù)、是否知曉醫(yī)療恐懼、是否知曉醫(yī)療恐懼產(chǎn)生原因、是否知曉患兒醫(yī)療恐懼時表現(xiàn)、是否知曉醫(yī)療恐懼如何預(yù)防及是否知曉手術(shù)會誘發(fā)和促進(jìn)患兒產(chǎn)生醫(yī)療恐懼6個條目。(3)照顧者對醫(yī)療恐懼干預(yù)意愿情況。主要包括患兒行手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練干預(yù)是否必要、手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練是否有利于改善護(hù)理質(zhì)量與服務(wù)、是否愿意完成患兒手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練、手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練是否會提高患兒治療護(hù)理依從性、患兒行手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練最適合的地點(diǎn)、參與對象、最合適的時機(jī)、最適合的方式、訓(xùn)練時長、訓(xùn)練道具來源10個條目。

1.3 調(diào)查方法 術(shù)前1 d對患兒主要照顧者進(jìn)行問卷調(diào)查，調(diào)查開始前，耐心解釋本研究目的，填寫注意事項(xiàng)，照顧者無異議后，開始獨(dú)立填寫。填寫完畢，當(dāng)場回收。

1.4 統(tǒng)計學(xué)處理 采用SPSS 19.0統(tǒng)計學(xué)軟件，照顧者對患兒醫(yī)療恐懼認(rèn)知和干預(yù)意愿描述均采用頻數(shù)、百分比。

2 結(jié) 果

2.1 照顧者對患兒醫(yī)療恐懼認(rèn)知狀況(表1)

表1 照顧者對患兒醫(yī)療恐懼的認(rèn)知狀況(n=105)

2.2 照顧者對患兒醫(yī)療恐懼的干預(yù)意愿(表2)

表2 照顧者對患兒醫(yī)療恐懼的干預(yù)意愿(n=105)

3 討 論

3.1 主要照顧者對先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼存在缺陷 研究顯示，照顧者能影響患兒對醫(yī)療恐懼的程度[9-10]。本研究中，照顧者對手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼有一定了解，其中，79.05%主要照顧者知曉患兒害怕手術(shù)，68.57%主要照顧者知曉醫(yī)療恐懼，59.05%主要照顧者知曉醫(yī)療恐懼產(chǎn)生的原因，但54.29%主要照顧者不知曉患兒出現(xiàn)醫(yī)療恐懼時有何表現(xiàn)，71.43%照顧者不知曉如何預(yù)防手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼，60.95%主要照顧者不知曉手術(shù)會誘發(fā)和促進(jìn)患兒醫(yī)療恐懼。這說明先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒主要照顧者對患兒醫(yī)療恐懼的了解有待進(jìn)一步深化，這種認(rèn)知缺陷在很大程度上會影響其對患兒醫(yī)療恐懼的重視，導(dǎo)致患兒哭鬧、術(shù)中不配合，最終影響手術(shù)效果[11-12]。因此，術(shù)前對患兒及其主要照顧者進(jìn)行有針對性的健康教育，提高主要照顧者對醫(yī)療恐懼的認(rèn)知和重視十分必要。

3.2 主要照顧者對先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼干預(yù)意愿分析 有研究顯示[13]，先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒醫(yī)療恐懼程度較其他手術(shù)患兒重。本研究中，62.86%主要照顧者認(rèn)為，針對患兒行手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練干預(yù)是有必要的，71.43%主要照顧者認(rèn)為手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練有利于改善護(hù)理質(zhì)量與服務(wù)，說明先天性脛骨手術(shù)患兒主要照顧者對針對患兒行醫(yī)療恐懼干預(yù)是比較贊同的，但認(rèn)可程度有待進(jìn)一步增強(qiáng)。分析原因：先天性脛骨手術(shù)患兒主要照顧者對醫(yī)療恐懼的認(rèn)知存在缺陷，其未能充分認(rèn)識到醫(yī)療恐懼的危害；與患兒的醫(yī)療恐懼相比，主要照顧者更關(guān)心手術(shù)治療效果及患兒的后續(xù)康復(fù)[14-15]。

有研究顯示，患兒年齡、父母認(rèn)知、陌生環(huán)境以及疼痛均會導(dǎo)致患兒產(chǎn)生醫(yī)療恐懼。父母是孩子最好的老師，其對醫(yī)療恐懼的認(rèn)知嚴(yán)重影響患兒的行為。這提示廣大醫(yī)務(wù)工作者，要多與患兒主要照顧者溝通交流，多對其進(jìn)行指導(dǎo)教育，幫助其全面正確了解手術(shù)相關(guān)知識，使其對醫(yī)療恐懼有全面深入正確了解[16-19]，知曉如何照顧患兒，如何用家庭的溫暖弱化患兒因環(huán)境陌生而產(chǎn)生的醫(yī)療恐懼，進(jìn)而使照顧者主動參與到患兒健康教育中[20-22]。

研究顯示[23]，適應(yīng)性訓(xùn)練在降低負(fù)性情緒、緩解疼痛和促進(jìn)患者康復(fù)方面有著積極作用。本研究中，83.81%主要照顧者愿意參與完成患兒手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練，86.67%主要照顧者認(rèn)為情景游戲是患兒行手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練最適合的方式。其中，73.33%主要照顧者認(rèn)為術(shù)前1 d是患兒行手術(shù)預(yù)演訓(xùn)練最合適的時機(jī)，72.38%認(rèn)為預(yù)演干預(yù)訓(xùn)練時長15～30 min最合適，80.00%主要照顧者認(rèn)為病房護(hù)士、家屬、患兒應(yīng)共同參與預(yù)演訓(xùn)練。這說明先天性脛骨關(guān)節(jié)手術(shù)患兒主要照顧者對患兒醫(yī)療恐懼的干預(yù)意愿是可行的。這提示醫(yī)務(wù)工作者，要全面掌握了解主要照顧者的干預(yù)意愿，基于其意愿，實(shí)施有針對性的干預(yù)對策。

綜上所述，主要照顧者對先天性脛骨假關(guān)節(jié)手術(shù)患兒的醫(yī)療恐懼了解程度雖不充分，但其干預(yù)意愿強(qiáng)烈且可行，廣大醫(yī)務(wù)工作者要加強(qiáng)對其宣教，提高其認(rèn)知，同時要進(jìn)行有效干預(yù)，最終達(dá)到緩解患兒醫(yī)療恐懼、促進(jìn)康復(fù)的目的。