北京地區(qū)安寧療護志愿團隊發(fā)展狀況調研*

張夢媛 寧曉紅

安寧療護意在幫助臨終患者有尊嚴、安寧祥和地走向生命終點。志愿者在安寧療護中起著重要作用，相對于歐美國家，我國安寧療護志愿者工作起步較晚，目前北京、上海等城市已建立旨在幫助末期病患的安寧療護志愿者團體。已有文章系統(tǒng)介紹了國外安寧療護志愿者團隊的運作方式及團隊建設面臨的問題，安寧療護志愿者的角色及作用、面臨的壓力與問題、招募方式、加入動機、人員構成、培訓內容方式，以及評價與督導[1-3]。本調查意在分析目前北京地區(qū)安寧療護志愿者團體的運轉情況，包括團隊督導、資金來源、志愿者的招募與培訓，以及北京地區(qū)安寧療護志愿者對其接受的培訓、工作內容、面對的壓力及問題的評價與建議。

1 對象與方法

1.1 調查對象

向北京地區(qū)活躍的7個安寧療護志愿者團隊相關群體發(fā)放問卷，分別是北京市協(xié)和醫(yī)院/協(xié)和醫(yī)學院安寧志愿團隊(以下簡稱協(xié)和醫(yī)院)、生前預囑推廣協(xié)會第二期“七彩葉”緩和醫(yī)療志愿者團隊(以下簡稱七彩葉)、北京市仁愛慈善基金會生命關懷項目團隊(以下簡稱仁愛)、慈慧公益基金會臨終關懷“安寧陪護”項目團隊(以下簡稱慈慧)、信望愛安寧療護機構(以下簡稱信望愛)、北大首鋼醫(yī)院安寧療護中心(以下簡稱首鋼)、北京崔各莊兒童希望之家(以下簡稱希望之家)，共回收145份答卷。包括4位安寧療護志愿團隊負責人，141位在職安寧療護志愿者。141名志愿者中71位服務于慈慧、29位服務于仁愛、21位服務于協(xié)和醫(yī)院、13位服務于七彩葉、5位服務于信望愛、1位服務于首鋼、1位服務于希望之家。4名安寧療護志愿團隊負責人分別來自協(xié)和醫(yī)院、七彩葉、仁愛、慈慧。由于填寫問卷的志愿者中來自信望愛、首鋼、希望之家、榮益人數較少，故在安寧療護志愿者團隊負責人調查中未納入這幾個團隊。

1.2 方法

1.2.1 調查方法

本調查采取問卷星形式，針對安寧療護志愿者的調查問卷包括個人基本信息(年齡、性別、職業(yè))、加入項目的途徑及動機、工作內容、培訓情況(培訓形式、機構、內容及評價)、壓力及問題、建議。針對安寧療護志愿者團隊負責人的調查問卷包括督導相關情況(督導頻率、時長、內容、負責人、普及度)、資金相關情況(資金來源、資金是否充足)、志愿者培訓時長、人員流動情況、團隊建設面臨的問題。

1.2.2 統(tǒng)計學方法

安寧療護志愿者團隊負責人4份調查問卷結果進行直接展示。安寧療護志愿者調查問卷結果中，單項及多項選擇題結果由選中次數及占總問卷數之比表示；排序問題各選項平均綜合得分由(Σ 頻數×權值)/本題填寫人次，權值為(選項總數+1-排序序數)計算得出；評分題目(選項得分范圍0分～5分)結果由各選項所得平均分表示。

2 結果與分析

2.1 北京市安寧療護志愿者團隊的運營情況

2.1.1 資金來源

安寧療護志愿者項目作為社會公益工作，資金來源可以包括政府撥款、主辦方資金、社會捐助、商業(yè)保險等。4個安寧療護志愿者團隊的資金主要來源于社會捐助和主辦方資金，資金數量尚不充足，資金不足將影響團隊的運營管理及志愿活動的正常進行，見表1。為擴展安寧療護志愿者團隊的資金來源，團隊可進行宣傳工作以提高社會各界對于安寧療護志愿者項目的重視。在主辦方資金及社會捐贈之外，政府撥款及商業(yè)保險也是團隊資金的可能來源[3]。

表1 北京地區(qū)安寧療護志愿者團隊運營情況

2.1.2 人員流動

人員流動，尤其是志愿者流失，是志愿者團隊面臨的問題。安寧療護志愿者團隊人員流動較大。四個團隊負責人認為，安寧療護志愿者退出團體的主要原因包括：個人身體情況變化、居住地遷移、合同到期、服務動力不足、心理及時間壓力較大、感覺自己不適合這項工作和針對志愿者的相關支持不充足。其中，個人身體情況、居住地及合同期限為難以干預的因素，提高志愿者服務動力及加強相關支持是安寧療護志愿者團隊保持成員參與度及積極性的努力方向。見表1。

2.1.3 督導情況

志愿者團隊督導工作意在對目前工作進行總結梳理及回饋，并協(xié)助志愿者解決遇到的問題及進行培訓、心理疏導。北京地區(qū)4個安寧療護志愿者團隊接受督導頻率及時長不等，其中3個團隊(七彩葉、仁愛、慈慧)每月進行一次督導，協(xié)和醫(yī)院每6個月進行一次督導。接受督導的志愿者比例為30%～70%。督導時長多為2小時～4小時，見表1。執(zhí)行人為有心理學背景工作人員、安寧療護領域專業(yè)人員、社會工作導師及團隊管理人員，督導內容主要為心理疏導、團隊建設、溝通及技能提升、交流困惑與收獲、工作流程及工作中遇到的困難及問題的梳理。

2.1.4 存在的問題

4位安寧療護志愿者團隊負責人反映團隊面臨的問題及頻次為：缺乏激勵機制(4次)、新人招募方法有待改進(3次)、對志愿者成員的評價機制不全(3次)、宣傳推廣不到位(2次)、醫(yī)院或科室領導不夠重視(2次)、組織架構不合理(1次)、管理人員均為兼職(1次)。團隊內激勵機制、新人招募方法及評價機制問題也是導致志愿者工作動機不足的重要原因，因此，解決這些問題對于提升志愿者工作滿意度，進而促進新成員加入并降低成員流失率有重要意義。

2.2 北京市安寧療護志愿者的工作情況

2.2.1 接受調查志愿者的一般情況

接受調查的141位在職安寧療護志愿者的性別、年齡、服務時長及職業(yè)構成見圖1，在接受調查的在職安寧療護志愿者中，女性占大多數(82%)，志愿者的年齡分布相對均勻，志愿者職業(yè)以職員、自由職業(yè)者、學生、家庭主婦及退休或待業(yè)者為主。141位安寧療護志愿者加入項目的年份及在志愿服務上付出的時間見圖1，接受調查的志愿者加入項目的年份以2017年～2019年為主，服務時間多為每周2小時～5小時。

安寧療護志愿者中男性比例低，這與其他研究所報告的結果類似，男性志愿者在體力勞動及理解男性患者需求方面有優(yōu)勢，因此，如何招募更多男性志愿者加入是值得思考的問題[4-5]。

圖1 接受調查安寧療護志愿者的基線情況

2.2.2 加入安寧療護項目的動機與途徑

志愿者是如何了解到安寧療護項目，并加入到項目工作中的？在本項調查中，安寧療護志愿者最常見的了解及加入項目途徑為親友推薦(54.61%)、參加團隊活動(28.37%)、網絡及社交媒體(30.50%)。由此推測，親友的介紹與推薦是最有效的招募新成員加入的途徑，交互性的招募方式如團體活動、社交媒體也是有效的措施。

安寧療護志愿者加入項目的動機為(按排序綜合得分從高到低)：希望幫助他人、回報社會、更多接觸末期病人和了解臨終過程、認識死亡并為將來可能面對的死亡事件做準備、豐富業(yè)余時間與生活經歷、提高溝通能力與職業(yè)相關能力、感知生命的意義和認識自己、佛教的感化、獲得他人的認同與贊賞。

幫助他人與理解臨終過程是志愿者加入安寧療護項目最重要的動機。這與其他研究報告的結果一致[6-7]。良好的培訓可促進安寧療護志愿者的服務動機得到更好的實現(xiàn)。

2.2.3 安寧療護志愿者的培訓

安寧療護志愿者進行志愿服務前，需要接受相應時長的培訓。4個安寧療護志愿者團隊負責人報道其團隊志愿者培訓時長,見表2。

協(xié)和醫(yī)院、七彩葉、慈慧的志愿者服務前實習培訓時長為6小時～9小時，仁愛團隊志愿者實習時長為1個月；協(xié)和醫(yī)院及仁愛服務前理論課培訓時長2小時～4小時，七彩葉及慈慧理論課培訓時長20小時～30小時。

表2 北京地區(qū)安寧療護志愿者團隊培訓時長

141位安寧療護志愿者中，128位接受過相關培訓，13位表示未經過培訓。128位受培訓志愿者中，113位在所在團隊接受培訓，15位在所在團隊及協(xié)和醫(yī)院、國際安寧療護大會、臺灣馬偕紀念醫(yī)院等機構接受培訓。

接受培訓的志愿者中，絕大多數(89.84%)接受了理論課培訓，約2/3接受了小組討論(66.41%)和在線課程(57.81%)，半數接受了醫(yī)院或社區(qū)見習(52.34%)及情景模擬(47.66%)，約1/6接受了護理操作培訓(16.41%)。實地見習及情景模擬對于幫助志愿者將理論知識付諸實踐，學習多變情況的應對方式，增進對安寧療護的理解有重要作用，僅進行理論授課難于達到同樣效果。在時間及資金成本允許的情況下，可提高志愿者接受實地見習及情景模擬培訓的比例及時長。

志愿者對培訓內容的滿意程度按照“無培訓或很不滿意為0分，不滿意為1分，一般為2分，滿意為3分，很滿意為4分”評分，各項內容的培訓平均得分2.172分～3.461分，平均分從高到低依次為安寧療護的理念與準則、陪伴與溝通技能、團隊協(xié)作、醫(yī)學相關知識、特殊人群護理、文化與宗教知識、相關法律法規(guī)、繼續(xù)教育與在線教育、項目推廣與籌款。安寧療護志愿者對所接受的培訓內容總體滿意度良好，且對不同內容的滿意度水平與該技能在實際工作中的比重呈正相關。

志愿者對相關培訓的建議包括：(1)志愿者培訓常規(guī)化、系統(tǒng)化，建立循序漸進的培訓計劃，并與實踐相結合；(2)增加一對一，針對性的培訓與跟進；(3)增加網絡培訓及培訓網點，方便各地志愿者參與；(4)增加人文素養(yǎng)培訓及團隊精神氛圍的建設。

2.2.4 安寧療護志愿者的工作內容

141位在職安寧療護志愿者承擔的工作主要包括(按付出精力從高至低排序)：與患者聊天、協(xié)助患者進行社交活動、緩解患者家屬的痛楚、了解患者的臨終需求、宣傳志愿者項目、協(xié)助醫(yī)護人員工作、協(xié)助患者就醫(yī)及治療、慈善籌款活動。 安寧療護志愿者的角色多是安慰、支持患者及家屬情緒和配合醫(yī)護人員工作，較少進行行政及文書工作、照顧患者衣食住行、專業(yè)技能相關工作。這與國內外其他研究報道的安寧療護志愿者所承擔工作相似[8-9]。

2.2.5 安寧療護志愿者遇到的壓力與問題

安寧療護志愿者自愿付出業(yè)余時間，對重癥或臨終患者給予照顧與關懷，該團隊面臨的工作壓力與問題應得到重視。接受調查的安寧療護志愿者對于報道的常見壓力與問題進行評分(0分～5分，分數越高表示壓力越大)，計算各選項平均分，見圖2、圖3。

圖2 北京地區(qū)安寧療護志愿者面臨的壓力情況

圖3 北京地區(qū)安寧療護志愿者面臨的各項壓力評分≥4的人數比例

如上，安寧療護志愿者面臨的最主要問題為時間安排、對悲痛的共情、對工作成果及多變情況的焦慮，醫(yī)護人員、患者及家屬和志愿者之間的相互支持也是一個常見的壓力來源。受調查志愿者對于各項壓力及問題的平均評分均<2分(評分范圍0分～5分)，提示志愿者總體所面臨的壓力不是太大，然而20%的志愿者認為時間安排、共情對自己造成較大的心理壓力，10%～15%的志愿者表示角色及職責不明確以及對于工作成果及多變情況的應對焦慮對自己造成了較大的心理壓力。

被調查志愿者反映的壓力及問題同國內外其他研究結果類似，這些普遍問題會導致安寧療護志愿者工作積極性下降甚至志愿者流失[10-11]，因此，幫助安寧療護志愿者應對壓力等問題值得進一步探索與研究。

2.2.6 安寧療護志愿者的工作滿意度及建議

安寧療護志愿者對于這份服務工作的滿意度如何？他們是否會推薦熟人加入？141位志愿者均表示“愿意繼續(xù)安寧療護志愿者工作”，志愿者推薦熟人加入安寧療護志愿者項目的可能性按“0分～10分”評分，平均分為7.64分，凈推薦值(new product standard,NPS)14.89%[NPS=(推薦者數/總樣本數)×100%-(貶損者數/總樣本數)×100%]。大部分團體的NPS在5%～10%，表明安寧療護志愿者對于這項工作的滿意度和推薦意愿較好。

志愿者提出對安寧療護志愿者項目的建議，包括：(1)志愿者培訓：加強對志愿者專業(yè)化、規(guī)范化的培訓，內容可包括心理疏導，各種類型的醫(yī)療陪護、醫(yī)療倫理；可采取多元化形式，如視頻、新媒體等；保障學習時間。(2)宣傳工作：增加安寧療護志愿者項目的宣傳與普及推廣，招募更多志愿者，增加與更多相關機構的合作。(3)團隊管理：團隊管理正規(guī)化，人員編制化，明確界定志愿者的職責與倫理邊界，靈活與人性化的工作時間。(4)社會支持：政府增加政策與經濟支持，醫(yī)療機構的重視與支持。

3 評價與建議

本調查分析了目前北京地區(qū)安寧療護志愿者團體的督導、資金來源、志愿者的招募與培訓情況，以及北京地區(qū)安寧療護志愿者對其接受的培訓、工作內容、面對的壓力及問題的評價與建議。

3.1 安寧療護志愿者人員組成及工作內容評價

接受本次調查志愿者以女性為主，男性志愿者僅占20%，安寧療護志愿者中男性數量稀少問題在多項研究中也有涉及。分析原因可能為男性承擔更大的養(yǎng)家糊口壓力，因此閑暇時間較少，不愿意面對死亡焦慮和悲痛共情，認為照顧他人是“女人的工作”，研究認為在職男性志愿者的推薦或模范作用，可吸引更多男性志愿者的加入，適當的教育與引導可幫助男性面對死亡焦慮及性別職業(yè)觀念，退休男性空閑時間較多，可以作為招募對象[4-5]。在職安寧療護志愿者對身邊的人的模范作用可有效地吸引新志愿者加入，一名安寧療護志愿者說“我和患者哥哥聊了會兒，他忍著淚說等妹妹的病治好了，也要做志愿者！我當時眼睛也紅了，非常感動！”[12]在本調查中安寧療護志愿者的工作內容以與患者聊天、緩解患者及家屬焦慮與痛苦，了解患者臨終需求并協(xié)助醫(yī)療工作為主。國外研究顯示有專業(yè)背景(如醫(yī)學、心理專業(yè))的志愿者可提供專業(yè)支持[8]，本次接受調查的志愿者中醫(yī)學、心理學專業(yè)人員占5%，醫(yī)學生、心理專業(yè)學生時間相對靈活、學習動機較強，是安寧療護志愿者的一個重要來源，例如，北京協(xié)和醫(yī)院安寧志愿項目招納來自北京協(xié)和醫(yī)學院的醫(yī)學生進行安寧陪護，在為臨終患者提供服務的同時，醫(yī)學生的生死觀和對醫(yī)患關系、安寧療護的理解也得到了提升。

3.2 安寧療護志愿者的壓力探討及解決建議

本調查顯示，安寧療護志愿者面臨的壓力與問題主要為時間安排緊張、對悲痛的共情、對工作成果及多變情況的焦慮，醫(yī)護人員、患者及家屬和志愿者之間缺乏足夠的支持，這與國外相關調查的結果類似。解決志愿者面臨的問題可減少人員流失、促進新成員加入，并提高志愿者的服務質量。

面對患者及家屬的痛苦，產生共情，感到無能為力以及工作職責邊界不清晰是安寧療護志愿者常見的心理壓力來源，在針對協(xié)和醫(yī)院安寧療護志愿者的訪談中，安寧療護志愿者提到“患者難以忍受，而我聽了他的陳述也不知所措”“我們做志愿者的只能聽著，不可能幫助家屬做任何決定”[12]，也有安寧療護志愿者說“你不經意跟她說了一句話，就緩解了她的病痛，她就沒有那么難受了。雖然我們不能像醫(yī)護人員治療病人身體的癥狀，但是我們能讓她們在精神上得到一些緩解”，確定安寧療護志愿者的工作邊界，確立合理的工作預期及對志愿者的良好疏導對于紓解志愿者心理壓力非常重要。參考接受調查者的建議，及國外報道的安寧療護志愿者團隊的管理經驗，定期督導，包括安寧療護專業(yè)導師對志愿者工作的持續(xù)跟進及團隊內溝通交流可幫助志愿者明確工作內容及責任邊界、工作目標， 合理的工作成果預期，增強團隊成員間的相互聯(lián)系與支持，并規(guī)范團隊規(guī)章制度及工作程序，保證分工及賞罰合理[2]。

對于復雜多變的現(xiàn)實情況感到難以應對，也是安寧療護志愿者面臨的一項主要壓力。增加實踐培訓及情景模擬練習可以幫助志愿者提高對于實踐中多變情況及可能遇到的問題的應對能力；在線教育、繼續(xù)教育等培訓形式可促進安寧療護志愿者服務技能的持續(xù)提升；跨學科合作可促進提升安寧療護志愿者服務的效率及質量。

安寧療護志愿者的工作需要得到患者及家屬、醫(yī)護人員的理解，然而目前各界對于安寧療護志愿者的理解尚為不足。接受訪談的10名協(xié)和醫(yī)院安寧療護志愿者均被患者提問“志愿者是干什么的？”此外，患者會問“你們收費嗎？服務費多少錢？”“你們是怕我想不開吧？”“你真的能幫助我嗎？”[12]安寧療護志愿者同時提到，“我在和身邊醫(yī)生講起安寧緩和醫(yī)療，馬上就有人回答，這就是姑息治療呀”[12]，安寧療護理念的推廣仍任重道遠。加強項目的宣傳工作可促使公眾重視安寧療護志愿者的作用與地位，向醫(yī)護人員及普通民眾普及安寧療護相關知識可促進醫(yī)護、患者、家屬、志愿者之間的相互支持；志愿者自己的家屬及朋友的理解與支持也起到很大作用[13]。

家人、朋友、志愿者協(xié)調員、志愿者同伴間的相互溝通及相互支持，以及體育運動，是紓解志愿者的心理壓力的有效方式。在一項英國的定性研究中，接受訪談的安寧療護志愿者表示“和臨終關懷團隊的社工交談可能是最好的方式，這有時能帶來更好的結果，我和社工及護士一直保持良好的關系，他們非常了解這些事情”“我應對問題的技巧是和我的協(xié)調員交談，嘗試獲得更多信息”“我會和我的丈夫，以及一位親近的孫女(交談)，有時你需要和身邊人交談，宣泄壓力”“有時在服務后，我會帶著我的狗去公園散步，然后深呼吸”[14]。學會放松，包括通過交談溝通、休息及體育運動，是志愿者緩解壓力的一種方式。

3.3 安寧療護志愿者的培訓建議

安寧療護志愿者的培訓內容基本覆蓋其職能范圍，與實踐相結合，針對性評估與跟進、在線教育、人文素養(yǎng)、團隊精神氛圍的建設為志愿者培訓仍需努力的方向。安寧療護志愿者培訓后的督導與評估方面，波蘭的Szeliga等[15]提供了一個參考模板，即多項選擇題、開放式問題的書面考試及客觀結構化臨床考試組成，志愿者工作期間可借助阿姆斯特丹態(tài)度和溝通量表對其工作表現(xiàn)進行評估?？陀^結構化臨床考試的人力及資金成本較高，進行普及有困難，利用情景模擬的問卷形式進行考核是一種可行的方法。

3.4 安寧療護志愿者團隊資金問題的解決建議

本次調查顯示北京地區(qū)安寧療護志愿者項目的運營資金尚不充足。對于團隊資金不足問題，安寧療護志愿者團隊應加強與政府、企業(yè)、公益組織的合作增加資金支持及宣傳力度。參照國外由公共醫(yī)療保險、國家醫(yī)療基金及志愿者工作組織網絡提供資金及管理支持的經驗[3]，相關職能部門可設立相關基金，公共及商業(yè)保險可加入安寧療護相關模塊，志愿者團隊之間也可建立工作網絡及共同管理架構，為團隊職能的有效運轉提供資金支持。

3.5 研究的局限性

本研究的局限性包括：(1)接受問卷調查的安寧療護志愿者不能完全代表北京地區(qū)安寧療護的志愿者總體，接受問卷調查的志愿者可能工作積極性及滿意度更高，有潛在的選擇偏倚；(2)問卷調查相比于現(xiàn)場訪談，成本更低，覆蓋面更廣，然而信息采集不夠全面準確，例如，督導的具體進行方式、涉及哪些具體問題、具體的應對方式及效果如何，培訓的具體內容(如用什么教學材料、進行了哪些情景模擬、如何考核)及效果(學員反饋、培訓后工作表現(xiàn)等)，這些具體內容在國內外其他研究中也少見體現(xiàn)[16]，是進一步研究報道的方向。