乳腺癌術(shù)后患者支持性照護(hù)需求的縱向研究

張曦，杜雪，王榮，楊雪，牛盼盼，郭蓉，蘇莉，高健，江燕芳

乳腺癌改良根治術(shù)是治療乳腺癌的主要手段，常需輔以化療、放療、內(nèi)分泌等治療[1]，在整個(gè)治療與康復(fù)過程中，患者面臨著治療、身體、精神、情感等方面的壓力與需求[2-3]。由于患者接受專業(yè)指導(dǎo)的時(shí)間集中在短暫的住院期間，大量預(yù)防性干預(yù)和康復(fù)工作由患者出院后居家完成，這些措施缺乏系統(tǒng)性與互動(dòng)性，不能滿足患者相關(guān)知識(shí)的需求[4]。支持性照護(hù)是指除手術(shù)等基本醫(yī)學(xué)干預(yù)以外，能夠給患者提供所需要的社會(huì)支持與幫助[5]。目前國內(nèi)對(duì)乳腺癌患者需求的相關(guān)研究多為橫斷面研究，不能完整地反映患者在疾病不同時(shí)期的需求及影響因素[6]。因此，本研究采用縱向研究方法，對(duì)初次確診為乳腺癌的患者在手術(shù)后不同階段進(jìn)行支持性照護(hù)需求追蹤調(diào)查，旨在了解乳腺癌患者手術(shù)后不同治療階段支持性照護(hù)需求的現(xiàn)狀及影響因素，為患者支持性照護(hù)干預(yù)方案提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用便利抽樣法，于2019年4～10月選取我院乳腺癌改良根治術(shù)及術(shù)后行蒽環(huán)類聯(lián)合環(huán)磷酰胺方案(序貫紫杉類)的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①長居寧夏；②18～65歲，具有閱讀書寫能力，能獨(dú)立或在研究者指導(dǎo)下正確填寫問卷；③單側(cè)乳腺癌，均行改良根治手術(shù)及術(shù)后行AC-T方案的初次診治患者，TNM分期為Ⅰ～Ⅲ期；④無重要器官功能性損害或嚴(yán)重慢性疾??；⑤知情同意并自愿參與。排除標(biāo)準(zhǔn)：①轉(zhuǎn)移性乳腺癌；②晚期乳腺癌；③并發(fā)其他疾病嚴(yán)重影響生存質(zhì)量；④有精神病史、人格障礙。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般調(diào)查資料。由調(diào)查者根據(jù)研究目的自行設(shè)計(jì)，內(nèi)容包括患者年齡、文化程度、職業(yè)、婚姻狀況、居住情況、包塊位置、收入情況、付費(fèi)方式、生育情況、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、臨床分期、腫瘤類型等。②癌癥患者支持性需求簡明問卷(Supportive Care Need Survey Shortform)。本研究引用楊璞等[7]經(jīng)過信效度檢驗(yàn)的中文版問卷，適用于所有成年癌癥患者，能綜合評(píng)定癌癥患者各個(gè)方面的支持性照護(hù)需求。該量表包含生理與日常生活(5個(gè)條目)、心理(10個(gè)條目)、性需求(3個(gè)條目)、照顧與支持(5個(gè)條目)、健康信息(11個(gè)條目)共5個(gè)維度34個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法(1～5分)對(duì)每個(gè)條目進(jìn)行評(píng)價(jià)(1=無關(guān)，2=已滿足，3=低度需要，4=中度需要，5=重度需要)，總分34～170分，評(píng)分越高代表需求越高。總量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.953。總量表的重測(cè)信度為0.974，各維度的重測(cè)信度0.800～0.971。

1.2.2資料收集方法 按照中國抗癌協(xié)會(huì)乳腺癌診治指南與規(guī)范(2011 版)標(biāo)準(zhǔn)，行改良根治手術(shù)后行AC-T方案的初次診治患者以連續(xù)治療3周為1個(gè)療程，總共化療6個(gè)療程。故本研究分別于手術(shù)后第3天(即出院前，臨床上多數(shù)患者手術(shù)后通過病理切片才能確診是否為惡性腫瘤且3～5 d出院)、第14天(即出院后拆線)，術(shù)后1個(gè)月(即患者首次化療)、術(shù)后3個(gè)月(第3次化療，即化療中)以及術(shù)后6個(gè)月(第6次化療，即末次化療后)5個(gè)階段進(jìn)行資料收集。為保證問卷填寫質(zhì)量，正式調(diào)查前，研究者及團(tuán)隊(duì)成員首先對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的乳腺癌手術(shù)后患者進(jìn)行2輪(每輪5例)預(yù)調(diào)查，針對(duì)調(diào)查中出現(xiàn)的問題進(jìn)行培訓(xùn)，保證研究團(tuán)隊(duì)人員及患者對(duì)問卷的理解。正式調(diào)查時(shí)，研究人員和責(zé)任護(hù)士對(duì)符合納入標(biāo)準(zhǔn)的患者于手術(shù)后第3天在患者床旁介紹本研究目的、方法和意義，邀請(qǐng)患者加入“乳腺癌患者康復(fù)微信群”，征得患者同意后簽署知情同意書，填寫首次問卷，在患者術(shù)后第14天、3個(gè)月、6個(gè)月時(shí)每次通過微信、電話提前和患者溝通、預(yù)約，在患者返院化療時(shí)由研究人員和責(zé)任護(hù)士床旁行問卷調(diào)查。采用統(tǒng)一指導(dǎo)語指導(dǎo)患者填寫電子問卷，對(duì)不便填寫的患者，可由患者本人閱讀后根據(jù)自身意見由家屬或調(diào)查員協(xié)助完成。數(shù)據(jù)收集后，由雙人錄入核對(duì)建立數(shù)據(jù)庫。本次研究共有142例乳腺癌患者符合納入標(biāo)準(zhǔn)及排除標(biāo)準(zhǔn)，最終每個(gè)時(shí)間點(diǎn)均完成數(shù)據(jù)測(cè)量有126例，失訪16例。失訪原因主要有出現(xiàn)嚴(yán)重不良反應(yīng)，不能繼續(xù)化療3例；回當(dāng)?shù)蒯t(yī)院繼續(xù)治療5例；因自身原因中途拒絕接受調(diào)查8例。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS26.0軟件進(jìn)行描述性分析，經(jīng)正態(tài)性、方差齊性檢驗(yàn)，數(shù)據(jù)呈偏態(tài)分布，乳腺癌術(shù)后患者各階段的支持性照護(hù)需求得分采用基于秩次的重復(fù)測(cè)量方差分析、方差分析、秩和檢驗(yàn)、多重線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1乳腺癌患者的一般資料 126例患者均為女性，年齡32～65(51.56±9.35)歲；導(dǎo)管內(nèi)癌21例，浸潤性導(dǎo)管癌84例，浸潤性癌14例，黏液癌7例；Ⅰ期11例，Ⅱ期89例，Ⅲ期26例。漢族98例，回族28例；學(xué)歷：初中以下91例，高中/中專14例，大學(xué)以上21例；家庭居住地：城市105例，農(nóng)村21例。

2.2乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分 見表1。

表1 乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分(n=126) 分,M(P25,P75)

2.3乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分的單因素分析結(jié)果 乳腺癌術(shù)后患者年齡與術(shù)后1、3個(gè)月支持性照護(hù)需求得分呈顯著正相關(guān)(r=0.311、0.300，P=0.001、0.000)，與術(shù)后第3天、第14天、6個(gè)月支持性照護(hù)需求得分相關(guān)性低(r=-0.162、0.008、0.123，P=0.070、0.927、0.168)。以患者其他一般資料為自變量，與各階段支持性照護(hù)需求得分為因變量，進(jìn)行單因素分析，結(jié)果顯示，不同個(gè)人特征的患者術(shù)后6個(gè)月支持性照護(hù)需求得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(均P>0.05)，不同民族、文化程度、家庭居住地、疾病所致經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、臨床分期患者術(shù)后第3天、第14天、1個(gè)月、3個(gè)月支持性照護(hù)需求得分無統(tǒng)計(jì)學(xué)差異(均P>0.05)，其他有統(tǒng)計(jì)學(xué)差異的項(xiàng)目，見表2。

表2 乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分的單因素分析 分，M(P25,P75)

續(xù)表2 乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求得分的單因素分析 分，M(P25,P75)

2.4乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求影響因素分析 以乳腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求總分為因變量，雖為偏態(tài)分布資料，但QQ圖、PP圖、殘差散點(diǎn)圖顯示，殘差滿足正態(tài)性、等方差、均數(shù)為0的條件，適合做線性回歸分析。以單因素分析有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)的一般資料為自變量(見表2)，進(jìn)行多元線性回歸分析，結(jié)果見表3。其中，術(shù)后6個(gè)月支持性照護(hù)需求單因素分析顯示所有自變量與得分均不關(guān)聯(lián)，故未行多因素分析。

表3 腺癌術(shù)后患者各階段支持性照護(hù)需求影晌因素回歸分析(n=126)

3 討論

3.1不同時(shí)間乳腺癌術(shù)后患者支持性照護(hù)需求特點(diǎn)分析 本研究顯示，乳腺癌術(shù)后患者支持性照護(hù)需求在術(shù)后第14天得分最高，術(shù)后自1個(gè)月起逐漸下降。各階段不同支持性照護(hù)需求有其特色，分析如下。由表1可知，乳腺癌患者所有需求中，術(shù)后各階段患者主要關(guān)注的是健康信息方面的需求，與以往的研究結(jié)果[8-9]一致。癌癥的確診、手術(shù)會(huì)給患者帶來嚴(yán)重的刺激，加之后續(xù)的治療，會(huì)使患者無所適從，進(jìn)而迫切希望獲取有關(guān)疾病的諸多信息，了解自身疾病的變化和治療情況。術(shù)后第14天到術(shù)后1個(gè)月隨著患者最終的病理檢查有了結(jié)果，患者要面臨下一步的治療，如化療、放療、分子靶向治療等，這時(shí)候患者迫切地想了解適合自己疾病的治療方式、有關(guān)治療的不良反應(yīng)及出現(xiàn)不良反應(yīng)時(shí)的管理，他們希望得到更多的信息[10]，這個(gè)階段健康信息需求又呈上升趨勢(shì)。術(shù)后1～6個(gè)月，患者通過各種途徑了解化療的相關(guān)知識(shí)或隨著時(shí)間的推移，患者自身對(duì)于健康信息的關(guān)注有所下降，所以這個(gè)階段健康信息需求又開始下降。照顧與支持需求在各階段得分也較高，僅次于健康信息需求。與汪紅英等[11]的研究結(jié)果一致，高于Hwang等[12]研究結(jié)果。癌癥患者照顧與支持的主要來源是醫(yī)護(hù)人員、家人與朋友，這是社會(huì)支持中的最基本形式。照顧與支持需求在術(shù)后第14天至術(shù)后1個(gè)月上升至峰值，之后呈逐漸下降趨勢(shì)，由此可以看出乳腺癌患者希望得到親友的支持和陪伴并在情感上得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)注，手術(shù)后更需要來自家庭、社會(huì)等的支持與幫助[13]。生理與日常生活、心理需求在術(shù)后第14天升高,術(shù)后1個(gè)月下降,術(shù)后3個(gè)月又呈上升趨勢(shì),術(shù)后6個(gè)月下降,整個(gè)過程呈雙峰狀，可能原因?yàn)榛颊呤中g(shù)切除了部分或全部乳房，術(shù)后疼痛、患肢腫脹、活動(dòng)障礙及對(duì)癌癥與后續(xù)治療的不確定性等，給患者造成了生理損傷及焦慮、抑郁等心理反應(yīng)，所以在這段時(shí)間患者的生理與日常生活需求升高，想要獲得心理支持。隨著術(shù)后康復(fù)，患者心理已經(jīng)逐漸適應(yīng)了罹患癌癥的事實(shí)，生理與日常生活需求及心理需求水平也隨之下降。在化療期間(術(shù)后1～3個(gè)月)，因?yàn)榛煄淼亩靖弊饔?，如惡心、嘔吐、入睡困難、口腔潰瘍、全身疼痛、疲乏等，患者再一次承受著痛苦和壓力，所以生理及日常生活需求、心理需求又呈上升趨勢(shì)。到化療末期(術(shù)后6個(gè)月)，上述癥狀明顯減輕，需求也隨之減少。本研究中乳腺癌術(shù)后患者性需求最低，并且各階段得分變化不明顯，這與Lam等[14]的研究結(jié)果一致，這可能是一方面受中國傳統(tǒng)文化的影響，有關(guān)性這一話題比較隱私，另一方面本組患者處于治療密集期，更關(guān)注疾病的治療效果，并未考慮性方面的需求。

3.2不同階段乳腺癌患者術(shù)后支持性照護(hù)需求變化的影響因素

3.2.1醫(yī)療服務(wù)滿意度 此為影響乳腺癌患者術(shù)后第3天、第14天、1個(gè)月支持性照護(hù)需求的主要因素(均P<0.01)，與Sanders等[15]、呂曉晴等[16]研究結(jié)果一致?；颊邔?duì)醫(yī)療服務(wù)的滿意度越高，更愿意采取積極的應(yīng)對(duì)方式面對(duì)疾病及問題，因而促使其表達(dá)自身的支持性照護(hù)需求。這也提示醫(yī)護(hù)人員要多與患者溝通交流，促使其表達(dá)自身需求，并采取恰當(dāng)?shù)拇胧M足患者的支持性照護(hù)需求。

3.2.2包塊部位 包塊部位與乳腺癌患者術(shù)后第3天、1個(gè)月、3個(gè)月的支持性照護(hù)需求有關(guān)(P<0.01)，包塊部位在右側(cè)的患者支持性照護(hù)需求高于左側(cè)患者。這可能與一般人群大多使用右手，包塊部位在右側(cè)的患者在日常生活、活動(dòng)等方面受到更多限制有關(guān)。

3.2.3主要照顧人員 表3結(jié)果顯示，患者與主要照顧人員關(guān)系影響其術(shù)后第14天、1個(gè)月、3個(gè)月的需求水平(P<0.05，P<0.01)。主要照顧人員是配偶、子女時(shí)，乳腺癌患者術(shù)后第14天、1個(gè)月支持性照護(hù)需求高于照顧者是其他類人(即參照)的患者。術(shù)后3個(gè)月，患者在配偶的扶持和照顧下，存在一定的生理及心理依賴，支持性照護(hù)需求較高，說明家庭尤其是配偶對(duì)乳腺癌術(shù)后患者影響較大。子女沒進(jìn)入術(shù)后3個(gè)月的回歸方程，可能與子女在患者術(shù)后3個(gè)月時(shí)，逐漸適應(yīng)母親患病的事實(shí)，且忙于工作、學(xué)習(xí)等因素，未密切參與到患者的護(hù)理照顧中有關(guān)。

3.2.4職業(yè) 相對(duì)于務(wù)農(nóng)的患者，職業(yè)是工人的乳腺癌患者術(shù)后第3天、第14天支持性照護(hù)需求顯著偏高(均P<0.01)。分析原因可能與務(wù)農(nóng)的乳腺癌患者由于生長環(huán)境、文化程度等因素的影響，對(duì)疾病了解不夠，語言溝通不順暢，影響其對(duì)支持性照護(hù)需求的表達(dá)。提示醫(yī)護(hù)人員不僅關(guān)注需求較高的患者，也應(yīng)多關(guān)注不同職業(yè)背景的患者需求，如用通俗易懂的語言教給務(wù)農(nóng)的患者及家屬手術(shù)后患肢功能鍛煉的目的、方法及后續(xù)治療的相關(guān)知識(shí)。

3.2.5對(duì)疾病了解程度 此為影響乳腺癌患者術(shù)后第3天支持性照護(hù)需求的主要因素(P<0.01)，這與何爽[17]的研究結(jié)果一致?？赡芘c患者不了解疾病，容易出現(xiàn)焦慮、不安等不良情緒，不良情緒的出現(xiàn)又影響患者的生理功能，使患者的需求進(jìn)一步增加有關(guān)。因此護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)患者住院期間的疾病知識(shí)指導(dǎo)，做好心理護(hù)理，使患者緩解不良情緒，有助于滿足其需求。

3.2.6獲取疾病知識(shí)的主要途徑 相對(duì)于疾病知識(shí)來源于其他途徑的患者，疾病知識(shí)來源于醫(yī)護(hù)人員的患者術(shù)后第3天、3個(gè)月支持性照護(hù)需求顯著偏低(均P<0.01)，這可能與醫(yī)護(hù)人員是專業(yè)人員，從醫(yī)護(hù)人員獲取的疾病知識(shí)更具有全面性、權(quán)威性和可信性有關(guān)，也充分說明醫(yī)護(hù)人員要充分利用自身的專業(yè)優(yōu)勢(shì)，運(yùn)用多種方式主動(dòng)告知患者如何采用正確的途徑獲取相關(guān)知識(shí)。

3.2.7業(yè)余愛好 業(yè)余愛好是乳腺癌患者術(shù)后第14天、1個(gè)月支持性照護(hù)需求的主要因素(均P<0.01)，其中相對(duì)于無愛好者，業(yè)余愛好為唱歌跳舞的患者術(shù)后第14天支持性照護(hù)需求顯著偏高，分析原因可能是在居家期間業(yè)余愛好為唱歌跳舞的患者會(huì)走出家門，回到以前的活動(dòng)場(chǎng)所，與有關(guān)人員交流相關(guān)信息，渴望早日恢復(fù)以往的生活，因而增加對(duì)支持性照護(hù)的需求有關(guān)。而相對(duì)于無愛好者，業(yè)余愛好為唱歌跳舞、運(yùn)動(dòng)+唱歌跳舞的患者術(shù)后1個(gè)月的需求顯著偏低，分析原因可能與患者拆線后，各種日?；顒?dòng)相對(duì)不受限，患者通過業(yè)余愛好豐富自己的日常生活,從中獲得喜悅，轉(zhuǎn)移了注意力有關(guān)。2014年美國整合腫瘤學(xué)會(huì)(SIO)發(fā)布了關(guān)于綜合治療乳腺癌的首個(gè)臨床實(shí)踐指南，肯定了運(yùn)動(dòng)、音樂治療等業(yè)余愛好對(duì)患者緩解疲乏及情緒的作用[18]，提示醫(yī)護(hù)人員及主要照顧者要重視患者業(yè)余愛好的引導(dǎo)與支持。

3.2.8腫瘤類型 相對(duì)于腫瘤類型為導(dǎo)管內(nèi)癌的患者，腫瘤類型為浸潤性導(dǎo)管癌的患者術(shù)后3個(gè)月支持性照護(hù)需求得分相對(duì)較高。分析原因可能是乳腺導(dǎo)管內(nèi)癌是腫瘤局限于乳腺導(dǎo)管內(nèi)，未侵及基底膜和周圍間質(zhì)階段的乳腺癌[19]，預(yù)后均較好，而浸潤性癌呈侵襲性生長，預(yù)后較差。因此，浸潤性癌的患者在術(shù)后3個(gè)月的化療中期這個(gè)階段，對(duì)自身的病情逐漸了解，出于求生的欲望，希望得到更多相關(guān)支持。

綜上所述，乳腺癌術(shù)后患者的支持照護(hù)性需求是多方面、多層次的，在不同階段其支持性照護(hù)需求呈動(dòng)態(tài)變化，其中術(shù)后1個(gè)月患者健康信息及支持照護(hù)需求得分相對(duì)較高，術(shù)后6個(gè)月相對(duì)較低；不同階段乳腺癌手術(shù)后患者支持性照護(hù)需求受不同因素影響，其中乳腺癌手術(shù)后患者術(shù)后第3天影響因素相對(duì)較多。本研究中術(shù)后6個(gè)月支持性照護(hù)需求單因素分析均無意義，可能是隨著時(shí)間的推移，患者經(jīng)過6個(gè)月的治療，大都已了解相關(guān)知識(shí)，或者已進(jìn)入倦怠期，因而對(duì)支持性照護(hù)需求總體上無差別。建議醫(yī)護(hù)人員應(yīng)針對(duì)患者不同階段的影響因素與照顧者共同制訂有效的干預(yù)措施，進(jìn)一步加強(qiáng)尤其是術(shù)后第3天(即出院前)患者的健康信息及支持照護(hù)指導(dǎo)，滿足不同階段患者的支持性照護(hù)需求，幫助患者促進(jìn)身體康復(fù)和提高生活質(zhì)量。此次調(diào)查只選擇了寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院腫瘤醫(yī)院的住院乳腺癌患者作為研究對(duì)象，大部分年齡大于46歲、均為明確自身疾病診斷、自愿參與且大部分為文化程度較低者，在一定程度上限制了樣本的代表性，可能存在一定的偏差有關(guān)。下一步擬選擇多中心、大樣本及非住院乳腺癌患者進(jìn)行研究。