多發(fā)性硬化癥：別因罕見而誤診

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與“漸凍人”“瓷娃娃”等日益進(jìn)入人們視野的罕見病相比，多發(fā)性硬化癥（MS）這種“常見”的罕見病卻一直不為人們所熟悉。可別小看這種病，它的危害性很大，因?yàn)樗哂兄職埿裕绻贿M(jìn)行治療，患者癥狀將會逐漸加重，甚至失明、癱瘓。而且患者基本上是15歲～40歲的青壯年，給個人、家庭和社會帶來了很大的影響和沉重的負(fù)擔(dān)。由于MS的癥狀多而復(fù)雜，容易造成誤診，據(jù)統(tǒng)計(jì)，如得不到正確診斷和合理治療，有近50%的患者在20年后將依靠輪椅生活，約40%左右的患者出現(xiàn)抑郁癥狀，導(dǎo)致其自殺率是正常人群的7.5倍！不過，多虧了有效的藥物治療、康復(fù)治療和輔助設(shè)備，許多患有MS的人還是可以繼續(xù)正常工作，繼續(xù)享受他們的家庭生活和喜愛的活動。讓我們一起去了解一下多發(fā)性硬化癥這種罕見病吧。

認(rèn)知篇?多發(fā)性硬化癥，“不死之癌”

多發(fā)性硬化癥至今尚無法治愈，其癥狀特征不明顯，容易與其他疾病相混淆，由于大多數(shù)患者、親屬甚至部分醫(yī)生對MS缺乏足夠的認(rèn)識，很多人因視力模糊而到眼科就診，因肢體麻木去骨科就診，卻都沒查出有什么問題，耽誤了最佳治療期，讓身體進(jìn)一步受損。

45歲的Vivan曾是一名空乘服務(wù)員，常年飛國際航班。12年前的一天，當(dāng)她早晨醒來，卻發(fā)現(xiàn)手麻不能動，以為睡久了壓得血液流通不暢，慢慢地腿開始麻木，連頭皮都麻。這天后她的生活徹底改變了。經(jīng)過檢查，Vivan被確診患上了多發(fā)性硬化癥，這個病導(dǎo)致她無法再“飛”了，只能改為從事機(jī)場地面工作。由于這個病無法根治，她的一生都將在病癥的困擾下，用藥物維持生活。有一段時間，她每天都要注射一次藥物，甚至注射部位都已肌肉萎縮，還是難以壓制病情反復(fù)。直到改用口服藥物后，她的病情才稍稍有所緩解。

29歲的小鄧，和Vivan一樣也是一名多發(fā)性硬化癥的患者。在8年前，小鄧開始出現(xiàn)走路不穩(wěn)、頭暈嘔吐等癥狀，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院懷疑是多發(fā)性硬化癥，最終經(jīng)多方檢查得以確診。

中國首部《多發(fā)性硬化癥患者生存報(bào)告（2018）》中有數(shù)據(jù)顯示，多發(fā)性硬化癥有著“不死的癌癥”之稱，是一種嚴(yán)重的、終身的、且具有進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統(tǒng)疾病，常出現(xiàn)于青壯年人群。目前全球有超過230萬人患多發(fā)性硬化癥，發(fā)病率約為0.03%。由于缺乏大規(guī)模流行病學(xué)資料，我國預(yù)計(jì)約有超過3萬名患者，高峰年齡為20歲～40歲。

什么是多發(fā)性硬化癥（MS）？

多發(fā)性硬化癥是一種終身、慢性、進(jìn)展性疾病?；加蠱S的人，自身的免疫系統(tǒng)會攻擊大腦、脊髓和視神經(jīng)周圍的組織，引起神經(jīng)髓鞘的破損和剝落，致使脊髓、大腦及視神經(jīng)功能受到損害。硬化意味著疤痕，MS患者會因神經(jīng)損傷而出現(xiàn)多處疤痕組織。根據(jù)損傷發(fā)生的部位，可能出現(xiàn)肌肉控制、平衡、視力或語言方面的問題。隨著神經(jīng)系統(tǒng)殘疾的逐漸加重，進(jìn)而喪失自理能力、失明甚至失去生命。

MS的常見分型

每個MS患者的病情都是不同的，通常為四種形式：

復(fù)發(fā)緩解型： 有再發(fā)作、再緩解的發(fā)作緩解周期，這類病例有突發(fā)的、破壞力很強(qiáng)的發(fā)作，緊接著幾乎是完全緩解的時期，這是最常見的MS形式。

原發(fā)進(jìn)展型：進(jìn)展緩慢但穩(wěn)步惡化。

繼發(fā)進(jìn)展型：開始為復(fù)發(fā)緩解型，然后變?yōu)檫M(jìn)展型。病情進(jìn)行性加重不再緩解，伴或不伴急性進(jìn)展復(fù)發(fā)型。

進(jìn)展復(fù)發(fā)型：潛在疾病不斷惡化?；颊呒毙詮?fù)發(fā)后，可能緩解，也可能不緩解，臨床很罕見。

高發(fā)人群

好發(fā)于20～40歲的中青年群體，女性患者大約是男性患者的1.5至2倍。

MS的癥狀

肢體無力或麻木：神經(jīng)損傷可導(dǎo)致患者一個或多個肢體無力、麻木、刺痛感、單肢不穩(wěn)、平衡障礙、肌肉痙攣，這些癥狀多為MS的首發(fā)癥狀，可使患者頻繁被絆倒或行走困難。

視力問題：超過一半的MS患者會出現(xiàn)視力問題，稱為視神經(jīng)炎。這種視神經(jīng)炎癥可導(dǎo)致視力模糊、色覺喪失、眼痛或失明，通常發(fā)生在單眼上。這個問題通常是暫時的，而且往往會在幾周內(nèi)得到改善。在許多情況下，視力問題是MS的首發(fā)癥狀。

語言障礙：雖然不像視力問題那么常見，但一些患有MS的人會出現(xiàn)說話含糊的現(xiàn)象。當(dāng)MS損傷了大腦傳輸語音信號的神經(jīng)時，就會發(fā)生這種情況。有些人也會出現(xiàn)吞咽困難。

★ 特別提醒：混亂、言語含糊和肌肉無力可能是MS的癥狀，但也可能是腦卒中的癥狀。任何突然出現(xiàn)說話困難或四肢活動困難的人，應(yīng)立即送往急診室。抓住治療腦卒中的黃金時間是成功康復(fù)的最佳機(jī)會。

其他癥狀：MS會對思維的敏銳度造成傷害。有些人可能會發(fā)現(xiàn)解決問題需要更長的時間。另一些人可能有輕微的記憶力喪失或注意力不集中。因?yàn)榇竽X和膀胱之間的信號會被中斷，大多數(shù)患有MS的人也會經(jīng)歷一些膀胱功能障礙（尿急、尿流不暢、尿失禁）的情況。疲勞是一個常見的問題，即使睡眠不錯，你也會覺得累。

致病原因是什么？

MS的致病原因至今仍不清楚，但它最常見于遠(yuǎn)離赤道的地區(qū)，包括斯堪的納維亞半島和北歐其他地區(qū)，這些區(qū)域獲得的陽光較少。研究表明維生素D缺乏與自身免疫性疾病之間可能存在聯(lián)系。據(jù)了解，MS不是遺傳性疾病但具有遺傳易感性，親屬中有該病患者的人群，發(fā)病率明顯高于普通人群。另外，吸煙容易誘發(fā)或加重MS，女性吸煙越多，發(fā)生MS的危險(xiǎn)性就越大。

難被診斷的MS

MS的常見癥狀很多疾病都有，還有很多人認(rèn)為自己是“累了”或者是亞健康，沒有加以重視。另外，部分醫(yī)生對MS及其治療也缺乏足夠的認(rèn)識。同時，MS還很容易與視神經(jīng)脊髓炎、腦血管病、顱內(nèi)腫瘤、脊髓炎等疾病相混淆，從而導(dǎo)致誤診、誤治，要確診它需要與100多種疾病相鑒別。據(jù)統(tǒng)計(jì)，如得不到正確的診斷和合理的治療，有近50%的患者在20年后將依靠輪椅生活，約40%左右的患者出現(xiàn)抑郁癥狀。

有經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)科醫(yī)生會結(jié)合病史、查體和一些重要輔助檢查如核磁共振、誘發(fā)電位、腰椎穿刺等綜合分析，從而最終確診該病。

★ 特別提醒：尤其是女性，如果發(fā)現(xiàn)有四肢麻木、僵硬、抽搐，伴有三叉神經(jīng)痛、視力模糊重影和尿失禁等癥狀，應(yīng)當(dāng)高度重視MS的可能性，應(yīng)該盡快去正規(guī)醫(yī)院的神經(jīng)科進(jìn)行檢查，以免貽誤最佳治療時機(jī)，導(dǎo)致身體受到進(jìn)一步損害。

MS和天氣

研究表明，這種疾病可能在夏季更為活躍。溫度和濕度很高時可能使癥狀暫時惡化。嚴(yán)寒和溫度突然變化也可能會加重癥狀。

如何治療？

治療原則

MS為緩慢的進(jìn)行性疾病，其治療為長期過程，由于尚無治愈方法，故提倡早治療：急性期治療以減輕癥狀、盡快改善殘疾程度為主;緩解期治療即疾病修正治療，以降低復(fù)發(fā)率、減少腦組織和脊髓病灶數(shù)目、延緩疾病進(jìn)程，以及提高患者生活質(zhì)量為主。

藥物治療

雖然現(xiàn)在還沒有治愈MS的方法，但有一些“治療藥物”可以降低MS發(fā)作的頻率和嚴(yán)重程度。隨著時間的推移，可以減少對大腦和脊髓的損傷，減緩進(jìn)一步殘疾。當(dāng)一次發(fā)作發(fā)生時，大劑量皮質(zhì)類固醇可以幫助縮短發(fā)作時間。許多藥物也可用于治療MS癥狀，如肌肉痙攣、尿失禁和疼痛。藥物治療同時與鍛煉和減壓等生活方式結(jié)合起來，能更好地控制病情。

★ 緩解疾?。簩τ趶?fù)發(fā)型多發(fā)性硬化癥，一些注射劑可以減緩神經(jīng)損傷，幫助防止新的癥狀發(fā)作。它們會抑制免疫系統(tǒng)，讓它不再攻擊髓鞘。一些常見的藥物包括：醋酸格拉替拉末、β-干擾素、聚乙二醇干擾素等。與注射劑原理相同的口服藥包括：富馬酸二甲酯、芬戈利莫德、泰瑞氟米特等;靜脈輸液藥物包括：Alemtuzumab、米托蒽醌、Natalizumab等。

★ 治療復(fù)發(fā)：皮質(zhì)類固醇有助于控制麻木、刺痛、四肢無力和失衡等癥狀?；颊邥玫礁邉┝康乃幬铮缂诐娔猃堨o脈注射劑，一天一次，持續(xù)3到5天。之后，醫(yī)生可能會開另一種類固醇，比如口服強(qiáng)的松。

★ 治療疲勞：如果患者能量不足，醫(yī)生可能會開一些藥物，如金剛烷胺鹽酸鹽、莫達(dá)非尼和氟西汀，讓其保持清醒和警覺。睡眠輔助和放松技巧，如按摩或冥想有助于入睡，提高睡眠質(zhì)量。

★ 緩解僵硬：MS會使患者肌肉緊張，可能很難彎曲或伸直膝蓋和其他關(guān)節(jié)。像巴氯芬和替扎尼定這樣的藥物可以緩解痙攣。如果藥物無法帶來緩解，醫(yī)生可能會建議患者嘗試丹特羅林、安定，或肉毒桿菌毒素注射。物理治療師也可以教會患者鍛煉的技巧，使其四肢更靈活。

★ 改善情緒：MS患者有時會感到焦慮或沮喪?？梢試L試鍛煉、減壓技巧和心理咨詢來幫助控制情緒風(fēng)暴。如果幾周或幾個月后患者的抑郁癥狀沒有緩解，醫(yī)生可能會建議服用抗抑郁藥。

★ 幫助排尿：如果MS造成的神經(jīng)損傷使患者感到尿頻，醫(yī)生可能會開一些藥，比如羥丁酸或坦索羅辛，用于放松膀胱肌肉，幫助控制如廁的沖動。

★ 控制腸道問題：MS和一些治療藥物有時會導(dǎo)致便秘。除了在飲食中加入更多的纖維，多喝水之外，運(yùn)動也有助于保持消化道的運(yùn)動，也可以偶爾使用通便的藥物。

★ 減輕疼痛：抗癲癇藥物如卡馬西平、拉莫三嗪和奧卡西平可以緩解神經(jīng)痛。巴氯芬和替扎尼定可緩解肌肉痙攣。像熱療和按摩這樣的家庭治療也可以幫助患者控制疼痛。

★ 性問題的治療：如果男性患者因神經(jīng)損傷造成勃起困難，像西地那非、他達(dá)拉非或伐地那非這樣的ED藥物可以幫助你勃起。如果女性患者因MS導(dǎo)致陰道干燥，也可以從潤滑劑中獲得幫助。

物理療法

如果MS影響了患者的平衡、協(xié)調(diào)或肌肉力量，物理療法可以幫助增強(qiáng)肌肉、對抗僵硬，使行走變得更容易，并在穿衣和寫作時保持協(xié)調(diào)。如果患者感到說話或吞咽困難，可以去看言語治療師。

輔助治療

許多治療MS的非傳統(tǒng)療法尚未得到很好的研究。有人說針灸可以緩解肌肉痙攣和疼痛等癥狀，但目前證據(jù)不足。還有人報(bào)告說注射蜂毒有好處，但一項(xiàng)持續(xù)24周的嚴(yán)格的研究顯示，其在殘疾、疲勞或MS發(fā)作次數(shù)方面并無改善。告訴你的醫(yī)生你想嘗試的任何補(bǔ)充劑、特殊飲食或其他療法是很重要的。

患有MS，能要孩子嗎？

醫(yī)生們普遍認(rèn)為患有MS的女性懷孕是安全的。研究表明懷孕期間并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)沒有增加。事實(shí)上，許多女性在懷孕期間MS癥狀通常較少，高水平的激素和蛋白質(zhì)可能會抑制免疫系統(tǒng)，降低攻擊的發(fā)生。懷孕前最好和醫(yī)生談?wù)?，因?yàn)槟承㎝S藥物不應(yīng)該在懷孕或哺乳期間使用。而在分娩后的最初幾個月，復(fù)發(fā)的幾率會增加。

復(fù)發(fā)了怎么辦？

MS復(fù)發(fā)（也稱為惡化或突然發(fā)作）是因?yàn)榇竽X或脊髓中新的損傷破壞了神經(jīng)信號。這時你會發(fā)現(xiàn)自己出現(xiàn)了新的癥狀或老癥狀復(fù)發(fā)了。真正的復(fù)發(fā)應(yīng)持續(xù)超過24小時，并且和最近一次復(fù)發(fā)相隔至少30天。復(fù)發(fā)的時間長短、嚴(yán)重程度和癥狀各不相同。隨著時間的推移，癥狀應(yīng)該有所改善。許多人不用治療就能恢復(fù)。

哪些是復(fù)發(fā)的征兆？

★ 肌無力：神經(jīng)纖維保護(hù)層的損壞會中斷從大腦到身體的正常信號。當(dāng)這些信號被破壞時，你的身體就無法像以前那樣運(yùn)作了。以前你很容易做的事情可能看起來很難——比如打開一個罐子或者轉(zhuǎn)動門把手。突然發(fā)生或惡化的肌無力如果沒有消失，可能意味著你復(fù)發(fā)了。

★ 視力問題：如果你視力模糊或者眼前出現(xiàn)重影，可能是復(fù)發(fā)的開始。當(dāng)視神經(jīng)發(fā)炎時，一些人會失去對深度或顏色的感知。不過有時洗熱水澡或者感染了像流感這樣的病毒，也會引發(fā)視力問題，但是只是暫時的，在一天內(nèi)會消失。

★ 麻木或刺痛：麻木是MS復(fù)發(fā)的最常見征兆之一。你會失去很多感覺，以至于很難控制手或其他受影響的身體部位。你可能無法書寫或拿咖啡杯。如果麻木感是新癥狀，或者情況越來越嚴(yán)重，應(yīng)立即就醫(yī)。

★ 思維問題：忘記你把車鑰匙放在哪里，或者為了讀懂一段文字，不得不一遍又一遍地重讀是令人沮喪的。MS會以多種方式影響你的思維，干擾你的記憶、注意力、語言和信息處理能力，尤其是在病情發(fā)展的過程中。如果你出現(xiàn)無法清晰思考或大腦“斷片”的問題，都是一個警告，表明你可能正處于舊病復(fù)發(fā)之中。

★ 頭昏眼花：感覺頭暈或站不穩(wěn)可能是一種令人不安的經(jīng)歷，但這是MS復(fù)發(fā)的常見跡象。頭暈是由于大腦中控制平衡的部分受損。暈車藥可以在短期內(nèi)消除那種“房間在旋轉(zhuǎn)”的感覺，但如果持續(xù)時間超過一天，你可能需要去看醫(yī)生。

★ 平衡與協(xié)調(diào)障礙：約翰·霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院神經(jīng)學(xué)助理教授、醫(yī)學(xué)博士John Ratchford說：“有些人走路的時候可能會覺得自己喝醉了，或者他們在協(xié)調(diào)手臂的動作方面有困難?！奔o力或痙攣、麻木，以及復(fù)發(fā)時失去平衡，會使你的雙腳不協(xié)調(diào)和站立不穩(wěn)。

熱會導(dǎo)致復(fù)發(fā)嗎？

在悶熱的天氣里，泡在熱水浴缸里或者坐在戶外，你可能感覺自己疾病要發(fā)作，但是并沒有。西奈山醫(yī)學(xué)院多發(fā)性硬化癥中心的醫(yī)學(xué)主任、醫(yī)學(xué)博士Aaron Miller指出，炎熱可能會導(dǎo)致出現(xiàn)MS癥狀，但是一旦溫度降下來，癥狀就會消失。

哪些原因會導(dǎo)致復(fù)發(fā)？

一些研究表明，最近的一次流感或其他感染可能會導(dǎo)致MS復(fù)發(fā)。其他可疑的觸發(fā)因素還無法確定，包括壓力，因?yàn)樗鼘γ總€人都有不同的影響?！拔艺J(rèn)為很有可能對一些人來說，壓力會對免疫系統(tǒng)產(chǎn)生影響，并有可能增加復(fù)發(fā)的風(fēng)險(xiǎn)?！盧atchford說。

怎樣預(yù)防復(fù)發(fā)？

防止復(fù)發(fā)的最好方法是遵醫(yī)囑服藥。Miller說：“我們用來治療MS復(fù)發(fā)的所有藥物都被證明可以降低復(fù)發(fā)的頻率，這是它們被批準(zhǔn)的主要原因。”吃好、睡足、減輕壓力也有好處。如果有任何新的癥狀出現(xiàn)或惡化，24小時后癥狀也不消失，應(yīng)立即就醫(yī)。

如何治療復(fù)發(fā)？

不是每一次復(fù)發(fā)都需要治療。如果運(yùn)動不受限制，你也不會感到不舒服，你的醫(yī)生可能會建議你靜等癥狀自行改善。對于更麻煩的惡化，靜脈注射類固醇可以加速恢復(fù)。有時血漿置換——將患者的全血引出體外分離成血漿和細(xì)胞成分，將患者的血漿舍棄，然后以同等速度將新鮮血漿、白蛋白溶液、平衡液等血漿代用品代替分離出的血漿回輸進(jìn)體內(nèi)，達(dá)到減輕病理損害、清除致病物質(zhì)的目的，這被用于治療更嚴(yán)重的復(fù)發(fā)。

自我管理篇?管理MS的妙招：寫下你的癥狀日記

MS的癥狀忽好忽壞，前一天還感覺很好，但第二天你可能就會累得無法起床。許多事情都會影響你的感覺，從天氣到你服用的藥物。記日記可以幫助你跟蹤自己的癥狀，找出導(dǎo)致這些癥狀的原因。

沒必要字斟句酌在乎形式

你的日記不必太講究形式?？梢耘R睡前在床上隨手記錄一下每天的感受，以及癥狀開始時你在做什么。比如以下內(nèi)容：“昨天我去購物了，我昨晚幾乎沒睡。今天癥狀更嚴(yán)重了，我的左臂感覺比右臂無力”，等等。

可以把日記數(shù)字化

你可以使用智能手機(jī)或平板電腦上的某些軟件來管理你的癥狀日記。有些軟件可以跟蹤你的癥狀、能量水平、情緒、藥物使用情況和一天的活動，也方便跟醫(yī)生或親友分享你的日記，還可以同步查看當(dāng)天的天氣情況。

加強(qiáng)對MS癥狀的認(rèn)知

為了日記的準(zhǔn)確性，要多了解MS的癥狀，并及時記錄下來，如：

一大早開始或突然出現(xiàn)的疲勞感，并變得越來越糟;

腿和腳發(fā)軟，很難行走;

手臂、腿部或面部麻木或刺痛感;

肌肉僵硬和痙攣;

視力重影或模糊，或出現(xiàn)快速眼球運(yùn)動;

頭暈以及失去平衡。

日記要包括哪些信息？

在記錄了日期和天氣之后，除了描述你的癥狀，還要加上以下細(xì)節(jié)：

癥狀是何時開始和結(jié)束的？

是新癥狀還是曾經(jīng)發(fā)生過的癥狀？

從1到5分，有多嚴(yán)重？

癥狀開始的時候發(fā)生了什么？（例如，天氣很熱或者你正在鍛煉）

它是如何影響你的活動的？

你做了什么來治療它？是否有幫助？

如何跟蹤疾病的發(fā)作？

當(dāng)你的癥狀保持一段時間的平靜后再次出現(xiàn)，也就是復(fù)發(fā)。它們可能很溫和，幾乎難以引起注意，或者強(qiáng)烈到使你的生活和工作無法正常進(jìn)行。用你的日記記錄自己身上發(fā)生的任何變化，并及時和醫(yī)生分享這些信息，以保證得到正確的治療。

監(jiān)控藥物

減緩疾病或治療復(fù)發(fā)的藥物可以幫助你控制癥狀。在你的日記中記錄下你服用的每一種藥物和補(bǔ)充劑，以及藥物的劑量，包括它是否有助于緩解你的癥狀？服用后有沒有副作用？等等。

關(guān)注天氣對自己的影響

當(dāng)溫度升高時，你的視力會不會變模糊？還是會感到更疲憊？與熱有關(guān)的突發(fā)事件通常是暫時的，但它們會影響你一天的計(jì)劃。當(dāng)你的癥狀有所加劇時，要在你的日記中描述一天的天氣。如果氣溫和濕度對你有影響，就盡量呆在恒溫的室內(nèi)。如果你打算去戶外，就帶上便攜風(fēng)扇和其他有助于降溫的設(shè)備。

注意你的運(yùn)動情況

在日記中記錄你的健身活動。寫下你鍛煉了多長時間，你為此付出了多少努力，以及你的感受。如果運(yùn)動過量，可能會使你的癥狀惡化。但是保持運(yùn)動很重要，運(yùn)動可以消除疲勞和無力感。但盡量要平衡運(yùn)動和休息的時間。

關(guān)注你的能量

為了幫助控制你的疲勞感，可以在你的日記中記下你的能量水平。記錄你的睡眠質(zhì)量和第二天的疲勞程度。將你的日?；顒优c你的疲勞程度進(jìn)行比較，這樣你就可以知道什么時候需要休息了。

把病歷記錄進(jìn)日記

癥狀只是MS表現(xiàn)出來的一部分，要了解更完整的情況，請將你的檢查結(jié)果和醫(yī)生的建議寫進(jìn)你的日記里，也可以利用手機(jī)應(yīng)用軟件幫你編輯病歷。包括：磁共振檢查報(bào)告、血液測試結(jié)果、醫(yī)生書寫的病歷等。

發(fā)現(xiàn)規(guī)律后應(yīng)該怎么辦？

記錄一段時間后，你可能會發(fā)現(xiàn)一定的規(guī)律。比如，當(dāng)你在室外高溫下鍛煉時，你的癥狀會突然出現(xiàn)?；蛘吣銜l(fā)現(xiàn)自己中午時分最疲憊。了解這些趨勢將有助于你調(diào)整日?；顒右赃m應(yīng)自己的感覺，也可以幫助醫(yī)生微調(diào)你的治療方案。

就診時要問醫(yī)生哪些問題？

帶著你的日記和一系列問題去看醫(yī)生，可以讓你從就診中獲得最大的收益。你可以咨詢醫(yī)生以下問題：

我的癥狀是否和某些日常活動有關(guān)？

我做了哪些會讓自己情況更糟的事嗎？

我還能做什么來控制我的突發(fā)狀況？

我需要換一種新的治療方案或改變用藥劑量嗎？

自我管理篇?身患MS，如何讓生活變得更輕松？

身患MS，經(jīng)常感到疲憊無力，一些靈活的“生存技巧”會為你減負(fù)，它們可以提高你的獨(dú)立生活能力以及生活質(zhì)量。

擺脫混亂

MS會消耗你的能量，讓你感覺很疲憊。保持事情井然有序會有所幫助。扔掉所有有絆倒危險(xiǎn)還不好清潔的地毯。需要清潔的東西越少，意味著你的家務(wù)活也越少。如果你看東西有困難，整理也可以讓你更容易記住重要的東西放在哪里。

計(jì)劃“洗衣周”

當(dāng)你一直感到疲憊的時候，即使是像洗衣服這樣普通的家務(wù)活也會讓人望而生畏。將工作量分解成幾份，在一周內(nèi)完成可能是個好辦法，而不要試圖在一個“洗衣日”內(nèi)全部完成。買一個烘干機(jī)可以避免晾曬衣服的麻煩，購買免熨燙的衣服，減少熨燙的工作。

使用送貨上門的服務(wù)

疲勞會讓你很難走出門去買你需要的東西。好在能提供上門服務(wù)的商家越來越多，無論是買菜購物還是點(diǎn)餐，你只需做好計(jì)劃，都可以一鍵滿足。

使用小拖車

當(dāng)你感到累的時候，在家里搬重物會對你造成傷害。買菜的那種小拖車可以幫到你。如果東西太大，放不進(jìn)小拖車中，試著把重物在地上滑動前行，而不要用手提。

常用物品要方便拿取

你經(jīng)常使用的東西隨手能拿到是很重要的。最好把它們放在膝蓋水平，以及頭頂上方10厘米左右的位置。如果你坐在輪椅上，它們最好放在離地面40厘米～130厘米之間的地方。帶拉籃或轉(zhuǎn)盤的置物架可以保持你的物品井然有序、拿取方便。

保存好密碼

許多MS患者都有某種形式的記憶喪失。你可以用筆記本記錄下自己的所有密碼，也可以在自己的電腦或手機(jī)上勾選“記住密碼”的菜單，以便于自動登錄。

讓洗澡更輕松

如果你的胳膊或腿麻木或無力，使洗澡變得困難，手套浴巾或帶掛繩的香皂會對你有所幫助。在浴室里安裝手持花灑、扶手和防滑墊，有助于洗浴的安全。一個帶輪子的椅子，可以讓你在浴室里輕松移動。

用餐時的小調(diào)整

麻木或無力也會影響你的飲食。把手更大的加重型餐具以及防滑的盤子和碗可以讓你更容易掌控。外出就餐時，可以請服務(wù)員在上菜前將你的肉切成小塊。

穿舒適的衣服

當(dāng)你患有MS時，穿衣服可能是一個挑戰(zhàn)。但是一些小的改變可以產(chǎn)生很大的不同。例如，你可以買一條腰部是松緊帶的褲子，而不是扣子或拉繩;用魔術(shù)粘扣、磁性扣或鉤子代替紐扣;如果拉鏈很難拉，那就加一個堅(jiān)固的大些的拉環(huán);前扣式或背心式的胸罩也是不錯的選擇。

獨(dú)立使用衛(wèi)生間

當(dāng)你身體狀況欠佳，使用衛(wèi)生間也成為一個問題時，除了在馬桶旁增加安全扶手外，你還可以購買智能馬桶圈，用完之后便于自動清洗和烘干。如果清理馬桶有困難，使用手柄更寬更平的的刷子能讓你更好地抓握。

和親友要保持聯(lián)系

如果你因?yàn)镸S而說話困難，一些科技產(chǎn)品能幫助你與家人、朋友和醫(yī)生保持溝通。有一些簡單的設(shè)備可以放大你的聲音，你還可以使用自動語音系統(tǒng)來傳達(dá)你的想法和需求。

自我管理篇?12招，擺脫MS帶來的壞情緒

MS患者時常受到情緒方面的困擾，隨著病情的進(jìn)展，擔(dān)憂、焦慮和抑郁情緒會讓病情進(jìn)一步惡化。其實(shí)，改善情緒并不一定需要吃藥，12個簡單的辦法可以讓你在當(dāng)下擺脫壞情緒。

1鍛煉：不僅能幫助你的身體保持健康和靈活，還能讓你的大腦充滿內(nèi)啡肽——一種能提升情緒的化學(xué)物質(zhì)。找一項(xiàng)能讓你心跳加速的體育活動：游泳、慢跑、騎自行車或散步都可以。每周至少鍛煉150分鐘。

2享受音樂：研究表明，音樂療法對情緒有積極的影響。聽音樂或演奏樂器能增加大腦中的多巴胺——大腦中的一種化學(xué)物質(zhì)，能幫助你獲得愉悅感。一首好的歌曲可以緩解焦慮、抑郁和疼痛，幫助你睡得更好。

3提高睡眠質(zhì)量：有規(guī)律、高質(zhì)量的睡眠是舒緩大腦和緩解一些癥狀的關(guān)鍵。小睡也能提升情緒，但要確保不影響夜間的睡眠。如果MS讓你的睡眠變得困難，可以去看看 醫(yī)生。

4 連接：每周和好友聚聚，這樣你就有了期待?；蛘呒尤牖颊呷海c患有MS的人交談可以提醒你，你并不孤獨(dú)。

5拉伸：瑜伽是一種有著數(shù)百年歷史的運(yùn)動，它使用特定的姿勢來拉伸你的身體，同時讓你頭腦清醒，注意力集中。即使MS限制了你的運(yùn)動，你也可以習(xí)練一些簡單的體式。瑜伽不僅可以緩解焦慮和抑郁，對身體還有很多其他好處。

6娛樂：挖掘你的愛好：畫畫、閱讀、看電影——任何讓你開心的事情?；蛘吲囵B(yǎng)一種新的愛好。將你的精力集中在新的事情上可以幫你從負(fù)面情緒中暫時抽身。

7冥想：冥想和正念有助于平靜思緒，把你的思想和身體聯(lián)系起來，讓你關(guān)注于當(dāng)下。有證據(jù)表明，這些方法有助于緩解壓力、焦慮和抑郁。

8開懷大笑：笑聲可以幫你吸入更多的氧氣，刺激你的循環(huán)，讓你體內(nèi)的內(nèi)啡肽（一種讓你感覺良好的激素）流動。開懷大笑可以減輕壓力，讓你感到快樂和放松。

9心理咨詢：訓(xùn)練有素的心理醫(yī)生或治療師可以幫助你整理無法抵抗的負(fù)面情緒。定期看心理醫(yī)生可以幫你放松下來，長期下來，也能改善你的情緒。

10深呼吸：深呼吸練習(xí)可釋放身體的緊張感，提高氧含量。結(jié)合靜心和正念等平靜心靈的技巧，深呼吸可以讓你的身體平靜下來，緩解壓力。

11制定計(jì)劃：列出你想學(xué)會的一個技能、一直想讀的書，或者想去打卡的餐館，然后制定完成的計(jì)劃。設(shè)定小目標(biāo)并將其實(shí)現(xiàn)，會給你的大腦帶來愉悅感。

12記日記：記錄你的行為和想法不僅能幫你追蹤MS的癥狀，還能幫助你改變思維。記下你感激的事情、你對未來的目標(biāo)，以及你已經(jīng)取得的成功。除了幫助你花時間記住積極的事情，寫下所遇到的挫折也有助于緩解緊張。

自我管理篇?MS患者保持思維敏銳的7個方法

當(dāng)MS讓你的思維變得模糊時，合適的工具或方法可以幫助你突破“大腦迷霧”，按時完成任務(wù)。

1讓智能手機(jī)當(dāng)你的助手

當(dāng)你需要吃藥或者把衣服從洗衣機(jī)里拿出來的時候，可以設(shè)置提醒鬧鐘。在日歷中輸入時間計(jì)劃，并將其設(shè)置為提前提醒。利用手機(jī)的電子郵件或相冊喚起你的記憶。把便條拍下來，或隨時自拍，以備日后回憶。如果你需要記住一些事情，手機(jī)的語音備忘錄可以幫你完成這項(xiàng)工作。

2建立一個“指揮中心”

有時候，你連掌握自己的時間表都困難，更不用說全家人的活動了。在家里立一塊白板，作為全家人的交流中心。列出你每周的任務(wù)，并在完成后檢查一下。準(zhǔn)備一個家庭日歷，上面有每個人的時間表和特殊活動的行車路線。別忘了記下你經(jīng)常使用的電話號碼：孩子的學(xué)校、伴侶的辦公室，或者保姆的聯(lián)系電話。

3用聯(lián)想法幫你記憶

提高記憶力的一個常用技巧，是將想法或名字與腦海中的圖片聯(lián)系起來。你可以關(guān)注一個人或一件事的特定特征，例如，如果一個新同事戴眼鏡，可以記下她的名字和眼鏡。如果要去一個新的地方，走之前先看看地圖，畫出道路和地標(biāo)。想象你自己開車，一路上會看到什么。

4自言自語

當(dāng)你重復(fù)細(xì)節(jié)時，可以幫助你的大腦學(xué)習(xí)它們，并提高以后回憶起它們的幾率。當(dāng)你做某些任務(wù)時，試著大聲對自己說話。如果你總是擔(dān)心你忘了關(guān)掉廚房的煤氣灶，那就在每次做飯后把“我要關(guān)掉爐子”一遍又一遍地大聲說出來。你還可以用這個方法記住新朋友的名字。當(dāng)你和他們說話時，可以重復(fù)他們的名字：“你好，張玲。你是做什么的，張玲？”

5玩智力游戲

經(jīng)常玩玩智力游戲可能會防止與MS相關(guān)的思維問題。你可以嘗試填字游戲、數(shù)獨(dú)游戲，或玩玩電子游戲來提高你的思維。閱讀也是保持大腦活躍的好方法。

6清除雜念

信息超載對任何人來說都是一種消耗，還會讓MS患者的大腦更加混亂。所以要學(xué)會減少分心。找出會擾亂你注意力的事情，并學(xué)會避開它們的方法。如：不要一心多用，堅(jiān)持做一件事，直到完成;設(shè)定一天中安靜的時間，給電腦、手機(jī)、電話設(shè)置靜音，并且不要放在手邊，也不要去查看它們。每天安靜一兩個小時有助于幫你的大腦充電。

7放慢速度

當(dāng)你接受很多細(xì)節(jié)時，放慢速度，不要試圖做得太快。總是問問題，重復(fù)信息，鞏固你的記憶。你可以請朋友和同事和你慢慢說。在你精力最充沛、注意力最集中的時候安排復(fù)雜的任務(wù)。

飲食篇?10種對MS患者有益的飲食

飲食雖然無法治療MS，但從一些食物中有針對性地?cái)z入患者每日所需的營養(yǎng)，不僅能緩解癥狀，還能預(yù)防復(fù)發(fā)。

1富含纖維的食物

不溶性纖維是你的最佳選擇。你可以在西梅或果汁、全麥面包、糙米和其他全麥?zhǔn)称分姓业剿?。這種纖維不能完全消化，它有助于防止便秘，這是一個女士常見的問題。大多數(shù)人每日至少應(yīng)該攝入25克纖維。因?yàn)樗芪账?，所以要確保你每天飲水也要足夠。

2水果蔬菜

當(dāng)你一天吃五份水果和蔬菜時，就可以攝入大量的抗氧化劑，這有助于緩解炎癥。如果你經(jīng)常吃果蔬，還有助于防止復(fù)發(fā)。果蔬含有豐富的纖維，使你的消化更順暢。所以，從現(xiàn)在開始，把富含抗氧化劑的食物加入你的食譜中吧，如洋蔥、蘋果、柑橘類水果、漿果和黑葡萄等。

3生姜

姜不僅是一種烘焙香料，還是最有名的藥用植物之一。研究表明，它可能有助于鎮(zhèn)定免疫系統(tǒng)，甚至可能改善記憶問題和肌肉疼痛這些常見的MS癥狀。你可以吃補(bǔ)充劑，但新鮮的姜好處更大。你可以將它們削皮、切碎，烹炒或燉煮食物?；蛘咴跓岵枥锛由蠋灼テさ慕?。

4富含維生素D的食物

如果你患有MS，骨質(zhì)疏松的風(fēng)險(xiǎn)也較高，這種情況會使你的骨骼更脆弱，更容易骨折。維生素D可以幫助你避免這個問題。它還可能有助于抑制引發(fā)MS癥狀的炎癥。陽光有助于你的皮膚獲得維生素D，但多脂魚類如三文魚或金槍魚、酸奶、雞蛋、谷類食品和強(qiáng)化橙汁也是維生素D良好來源。你也可以咨詢下醫(yī)生，是否需要維生素D補(bǔ)充劑。

5綠茶

如果你常感到肌肉無力和疲勞，一杯舒緩的綠茶可能會有幫助。一項(xiàng)小型研究發(fā)現(xiàn)，綠茶中的一些化合物，包括一種叫做EGCG的化合物，可能有助于緩解這些癥狀，每天喝綠茶，堅(jiān)持至少3個月后，研究人員看到了這一結(jié)果。綠茶還可以增強(qiáng)免疫系統(tǒng)，減輕炎癥，減緩MS對大腦的影響。

6乳制品替代品

一些研究表明，牛奶和MS之間有聯(lián)系。雖然證據(jù)不足，但如果你確實(shí)有乳糖不耐癥，那么最好遠(yuǎn)離乳制品?？梢杂眯尤誓?、豆奶、米漿或燕麥汁替代牛奶和奶制品。并且需要多吃富含鈣或添加鈣的食物來保護(hù)你的骨骼。

7多脂魚

鯡魚、鯖魚、長鰭金槍魚、沙丁魚和三文魚都含有ω-3脂肪酸，這有助于減少體內(nèi)的炎癥。一項(xiàng)大型研究表明，每天攝入10克魚油的MD患者復(fù)發(fā)或變得更殘疾的可能性更小。如果你是素食者或不喜歡吃魚，請咨詢醫(yī)生是否需要魚油補(bǔ)充劑或從亞麻籽油中獲取ω-3脂肪酸。

8全谷物

每天應(yīng)該吃3～5份健康的全麥?zhǔn)称?，如全麥面條、藜麥或糙米。這些復(fù)合碳水化合物可以減少能量消耗，減輕你的疲憊感。全谷物中的豐富纖維可以幫你控制體重，避免便秘。全谷物中適量的鎂和鐵也可能有助于減緩MS的影響。

9精瘦蛋白

一些科學(xué)研究表明，低飽和脂肪的飲食可以幫助患有MS的人，這與心臟病和其他健康問題有關(guān)。當(dāng)你吃蛋白質(zhì)的時候，不要吃脂肪豐富的紅肉，而是吃像去皮雞肉那樣的瘦肉，或者大豆蛋白。它們富含纖維和葉酸，這可能有助于減少M(fèi)S對身體的攻擊。

10姜黃

這種鮮橙黃色的香料在印度料理中很常見。其主要成分姜黃素可以保護(hù)神經(jīng)細(xì)胞，調(diào)節(jié)人體免疫系統(tǒng)。你可以把它灑在任何食物上，從煮熟的蔬菜到全谷類大米，或者把它放在膠囊里口服。姜黃素對大多數(shù)人來說是安全的，但如果你還服用一些其他藥物，可能會引起副作用。所以，要咨詢醫(yī)生后再食用。

運(yùn)動篇?運(yùn)動，讓生活更有質(zhì)量

在適量的前提下，體育活動可以緩解MS癥狀，增強(qiáng)患者的力量、耐力、平衡能力，還能改善情緒、改善腸胃功能、提高生活質(zhì)量。所以，你完全沒有必要因?yàn)樯砘糓S就放棄運(yùn)動，相反，你可以和正常人一樣享受陽光和多種多樣的戶外運(yùn)動。

慢慢來

運(yùn)動可以緩解僵硬、疲勞和其他MS癥狀，但過度運(yùn)動會使情況更糟。你可以嘗試低沖擊性的運(yùn)動，如太極拳、水上運(yùn)動或瑜伽。也可以請物理治療師為你設(shè)計(jì)一個健身計(jì)劃，教你如何對癥健身。最好慢慢來。試著一次鍛煉10分鐘，然后逐漸延長鍛煉時間。需要注意的是，運(yùn)動時多休息幾次，保持體溫不要過高。在患者開始運(yùn)動計(jì)劃之前，要咨詢醫(yī)生什么類型的活動和強(qiáng)度最合適。

不同的運(yùn)動換著做

用不同的運(yùn)動針對你身體不同部位的鍛煉是個好主意。它給你帶來挑戰(zhàn)，讓你的肌肉均勻地得到鍛煉，所以嘗試一些新“玩意”吧！如果你總是步行，那么偶爾也可以做一做瑜伽。研究人員對45項(xiàng)研究回顧后發(fā)現(xiàn)，運(yùn)動的多樣性對減輕MS相關(guān)的疲勞尤其有效。

水上運(yùn)動

游泳和水上有氧運(yùn)動對患有MS的人來說，是一種很好的鍛煉。水可以支撐你的身體，讓你更容易移動。它還能提供阻力，以加強(qiáng)你的肌肉。另外，當(dāng)你的心率開始上升時，在水中也不太可能過熱。理想的泳池溫度范圍是26℃～29℃。

改裝你的自行車

如果你喜歡騎自行車運(yùn)動，不要因?yàn)榈昧薓S后就放棄它?？梢該Q一輛三輪臥式自行車或手扶自行車，這樣更穩(wěn)定。你還可以根據(jù)自身情況定制一些具有特殊功能的產(chǎn)品，如增加靠背和腿部皮帶。另一種選擇是，用踏板套之類的東西來改裝腳踏板，這樣你不會因?yàn)槟_容易麻木而從踏板上滑下來。

騎馬

在悠閑的小路上享受好天氣和美麗的風(fēng)景，溫和的騎馬運(yùn)動是一種樂趣，也能讓你感到放松，還可以提高你的核心力量和平衡能力。一些騎馬項(xiàng)目是為有運(yùn)動障礙的人設(shè)計(jì)的。你可以了解相關(guān)信息。

和朋友一起運(yùn)動

有一個可以和你一起參加戶外活動的朋友意味著，如果你開始感到腳不穩(wěn)或疲勞，你會有一一個幫手。另外，有人陪伴會使運(yùn)動變得更有趣。

規(guī)劃你的路線

對于像徒步旅行和自行車越野這樣的活動，一定要在你動身之前做好詳細(xì)的計(jì)劃。你應(yīng)該清楚地知道你要去哪里？目標(biāo)是多少公里？需要多長時間？你還可以記下哪里可以找到休息站。你可以選擇坡度較低、道路較平坦的無障礙小徑。

保持體溫穩(wěn)定

體溫升高，哪怕只是升高1/4，也會使MS癥狀惡化。所以最好在一天中溫度較低時外出鍛煉。當(dāng)你外出的時候，可以帶上降燒用的降溫貼，甚至一瓶水也能幫你降溫。

選擇合適的鞋子

無論是在崎嶇的山地還是在平坦的賽道上，你的鞋子都應(yīng)該給你提供更多的穩(wěn)定性，并幫助你解決諸如腳麻之類的問題。鞋要輕便，這樣可以減少抬離地面的力氣，腳跟部要寬，用以支撐和平衡你的身體。