兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量量表的研究進(jìn)展

賴珺璟

【摘 要】近年來，評(píng)估患者生活質(zhì)量的工具量表發(fā)展十分迅速，生活質(zhì)量作為評(píng)價(jià)臨床治療效果的一個(gè)指標(biāo)，受到了越來越多研究者的重視。兒童作為特殊群體，其生活質(zhì)量更應(yīng)值得關(guān)注。生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具應(yīng)涵蓋多個(gè)不同維度，主觀與客觀相結(jié)合，而選擇測(cè)評(píng)量表，則應(yīng)充分考慮使用工具是否具有針對(duì)性、特異性、信效度和實(shí)用性等。為進(jìn)一步研究?jī)和悄[瘤患者生活質(zhì)量、提高治療后患兒健康水平，本文借鑒現(xiàn)有應(yīng)用于兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量量表的研究，對(duì)其評(píng)估現(xiàn)狀及進(jìn)展進(jìn)行總結(jié)。

【關(guān)鍵詞】骨腫瘤;患兒;生活質(zhì)量;綜述

【中圖分類號(hào)】R47【文獻(xiàn)標(biāo)識(shí)碼】A ? ?【文章編號(hào)】1002-8714（2020）07-0298-01

根據(jù)兒童癌癥幸存研究（Childhood Cancer Survivor Study， CCSS） 以及美國(guó)國(guó)立癌癥研究所監(jiān)測(cè)、流行病學(xué)和結(jié)果數(shù)據(jù)庫(kù)（Surveillance， Epidemiology and End Results， SEER）的分析顯示，兒童惡性腫瘤的五年生存率已高達(dá)91.6%、91.9%[1]。骨腫瘤為兒童惡性腫瘤的其中之一，雖然僅有兒科惡性腫瘤總體患病率的不到10%，但長(zhǎng)期殘疾的兒童癌癥幸存者比例過高[1， 2]。與其他兒童癌癥幸存者和一般人群相比，這些患者的生活質(zhì)量（quality of life， QOL）很低。兒童處于生長(zhǎng)發(fā)育的特殊階段，評(píng)價(jià)生活質(zhì)量時(shí)應(yīng)考慮其特殊性和復(fù)雜性。應(yīng)用量表，可以通過問答調(diào)查的方式動(dòng)態(tài)評(píng)估患者生活質(zhì)量，反映治療效果，為醫(yī)護(hù)人員優(yōu)化治療提供直觀的參考。但是，我國(guó)目前尚無完整的、統(tǒng)一的、規(guī)范的、適合不同年齡階段骨腫瘤患兒的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表，現(xiàn)有量表也只通過翻譯國(guó)外量表所得。在進(jìn)一步研究適合我國(guó)國(guó)情的骨腫瘤患兒生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表之前，總結(jié)現(xiàn)有生活質(zhì)量量表就成了骨腫瘤患兒治療后生活質(zhì)量研究的關(guān)鍵問題，具有重要的意義。

1 文獻(xiàn)查閱方法

以“骨腫瘤”“患兒”“生活質(zhì)量”等主題詞在萬方、CNKI數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行檢索，并以“bone tumor”， “quality of life”， “children”等關(guān)鍵詞分別在PubMed、Embase等數(shù)據(jù)庫(kù)進(jìn)行搜索，檢索文獻(xiàn)從2013至2018年，最終納入中文文獻(xiàn)8篇，英文文獻(xiàn)9篇。

2 生活質(zhì)量的定義

世界衛(wèi)生組織（World Health Organization， WHO）對(duì)生活質(zhì)量的定義為：“not merely the absence of disease or infirmity， but a state of physical， mental and social well being”，即不同文化和價(jià)值體系中個(gè)體對(duì)與他們生活目標(biāo)、期望、標(biāo)準(zhǔn)和關(guān)注點(diǎn)有關(guān)的體驗(yàn)，包括個(gè)體生理、心理、社會(huì)功能及物質(zhì)狀態(tài)4個(gè)方面[3]。生活質(zhì)量的研究偏向于重視被測(cè)量對(duì)象的主觀感受，一般采用自評(píng)問卷。對(duì)于認(rèn)知階段發(fā)育不完善的患兒而言，選擇合適的生活質(zhì)量測(cè)評(píng)工具，才能真正的了解其生活質(zhì)量狀況。生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)，自出現(xiàn)之時(shí)起，就被廣泛的應(yīng)用于藥物的療效評(píng)價(jià)、不同治療方案的選擇，健康影響因素研究等領(lǐng)域。

3 兒童骨腫瘤患者常用生活質(zhì)量量表的研究現(xiàn)狀

3.1 沿用普適性成人生活質(zhì)量量表

3.1.1健康調(diào)查簡(jiǎn)表

健康調(diào)查簡(jiǎn)表（the MOS item short form health survey， SF-36）被廣泛應(yīng)用于評(píng)價(jià)研究對(duì)象的生活質(zhì)量水平。該量表是美國(guó)波士頓健康研究所從20世紀(jì)80年代初開始研制。其簡(jiǎn)體中文版在我國(guó)經(jīng)過了效度、信度等檢測(cè)[4]。健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF-36）是一種普通型、綜合評(píng)價(jià)各類人群的生活質(zhì)量量表。它所評(píng)價(jià)的是健康相關(guān)生活質(zhì)量的社會(huì)功能、生理功能、生理職能、疼痛、精神健康、情感職能、活力和整體健康的八個(gè)維度[5， 6]，總分從0分至100分。目前健康調(diào)查簡(jiǎn)表（SF-36）已應(yīng)用于骨腫瘤患兒：手術(shù)治療后生活質(zhì)量評(píng)估7、化療后生活質(zhì)量評(píng)估[12]、長(zhǎng)期隨訪是否婚育的生活質(zhì)量情況對(duì)比、新輔助化療及保肢治療后生活質(zhì)量情況[8]、不同康復(fù)模式對(duì)下肢骨腫瘤患者保肢治療后生活質(zhì)量的影響[9-10]。此評(píng)估量表臨床應(yīng)用廣泛，被譯成 170 多種語(yǔ)言，主要為成人、癌癥人群、慢性病患者及老年人群。雖然已有不少研究者將此表用于兒童骨腫瘤患者，但因在評(píng)估中缺乏兒童患者特異性及準(zhǔn)確性條目，所以不能準(zhǔn)確、全面反映兒童患骨腫瘤患者的生活質(zhì)量。

3.1.2 癌癥患者生活質(zhì)量量表

歐洲癌癥研究與治療組織（European Organization for Research and Treatment of Cancer， EORTC）研制的癌癥患者生活質(zhì)量核心問卷第3版（quality of life core 30 questionnaire version 3.0， QLQ-C30 V3.0）。是歐洲癌癥研究與治療組織于1986年開始研制并用于癌癥患者的量表，適用于所有癌癥患者。其中，應(yīng)用最廣泛的是癌癥普適性量表。QLQ-C30中文版共30個(gè)條目，包括5個(gè)功能量表（軀體、角色、認(rèn)知、情緒、社會(huì)）、3個(gè)癥狀量表（疲倦、疼痛、惡心和嘔吐）、6個(gè)單項(xiàng)測(cè)量項(xiàng)目（氣促、失眠、食欲下降、便秘、腹瀉、經(jīng)濟(jì)影響）與1個(gè)總體健康狀態(tài)表格。其中，前28項(xiàng)評(píng)定條目采用4級(jí)計(jì)分法，條目29、30采用7級(jí)計(jì)分法。不同條目的得分意義也有所不同。5個(gè)功能領(lǐng)域和總體健康狀況是得分越高生活質(zhì)量越好，癥狀領(lǐng)域和單項(xiàng)測(cè)量項(xiàng)目得分越高生活質(zhì)量越差。該問卷經(jīng)大樣本癌癥人群測(cè)試后證明具有臨床實(shí)用性，具有較好的信度、效度及內(nèi)部一致性，能較準(zhǔn)確地評(píng)價(jià)癌癥及化療對(duì)患兒生活質(zhì)量的影響[19]。目前有人應(yīng)用QLQ-C30中文版于骨腫瘤患兒：手術(shù)后生活質(zhì)量評(píng)估[11]、化療后生活質(zhì)量評(píng)估[12]、住院期間生活質(zhì)量評(píng)估、心理干預(yù)對(duì)生活質(zhì)量的影響分析等。惡性骨腫瘤的治療中，新輔助化療及術(shù)后化療已成為綜合治療方案的重要組成部分。此量表為癌癥患者普適性成人量表，化療及手術(shù)期間，患兒承受能力、心理變化、理解能力不能等同于成人所接受范圍。因此，臨床實(shí)踐中應(yīng)利用針對(duì)兒童患者的特殊問卷，進(jìn)行全面、及時(shí)、準(zhǔn)確的評(píng)估，進(jìn)而針對(duì)性地提供全面、優(yōu)質(zhì)、個(gè)性化的臨床治療。

3.2 兒童專用量表

3.2.1 兒童生存質(zhì)量普適性核心量表和兒童生存質(zhì)量特異性模塊量表

兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表系列（The Pediatric Quality of Life Inventory Measurement Models， PedsQLTM）是由美國(guó)加州圣地亞哥兒童醫(yī)院和兒童健康中心（Childrens Hospital and Health Center， San Diego， California）的James W Varni教授等于1987年領(lǐng)導(dǎo)研究小組開始研制，是研究?jī)和尜|(zhì)量的組件式量表群，由一套兒童生活質(zhì)量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales， PedsQLTM 4.0）和多套測(cè)量不同疾病兒童生存質(zhì)量的特異性模塊量表（Pediatric Quality of Life Inventory 3.0 Disease Specific Modules，PedsQLTM 3.0）所組成。其中，特異性疾病模塊量表內(nèi)容包括：癌癥、癲癇、心血管疾病、哮喘、糖尿病等特異性模塊，每套量表又根據(jù)兒童各年齡段的認(rèn)知發(fā)展水平、理解能力等，從2-4歲（此年齡段僅有家長(zhǎng)報(bào)告問卷）、5-7歲、8-12歲和13-18歲4個(gè)不同年齡段，分別制訂了適合這4個(gè)年齡段兒童的特有量表，其中5-18歲兒童測(cè)量量表內(nèi)包括家長(zhǎng)報(bào)告問卷和兒童自評(píng)問卷兩種。普適性核心量表和特異性模塊量表一起組合使用，組成了完整的兒童生活質(zhì)量評(píng)價(jià)系統(tǒng)，PedsQLTM已被證明具有良好的信度和效度。兒童自評(píng)問卷是根據(jù)兒童各年齡階段的認(rèn)知、發(fā)展水平和理解能力所設(shè)計(jì)。此問卷對(duì)同一測(cè)評(píng)內(nèi)容采取不同的提問方式，目的是使各年齡階段兒童都可以充分理解問題內(nèi)容，以適應(yīng)該年齡段的患兒回答?；純鹤栽u(píng)問卷均以第一人稱表述，包括5-18歲中劃分的3個(gè)年齡段;家長(zhǎng)報(bào)告問卷與相應(yīng)年齡段兒童自評(píng)問卷內(nèi)容相對(duì)應(yīng)，用第三人稱表述，包括2-18歲4個(gè)年齡段。PedsQLTM 4.0共有23個(gè)條目，包含生理功能、社會(huì)功能、情感功能和角色（學(xué)校）功能4個(gè)維度;PedsQLTM 3.0共有27個(gè)條目，包含疼痛、惡心、擔(dān)憂、操作過程的焦慮、治療的焦慮、認(rèn)知問題、對(duì)外貌的自我感覺、交流問題8個(gè)維度，上述量表每個(gè)條目都是詢問最近1個(gè)月內(nèi)某一事情發(fā)生的頻率，回答選項(xiàng)從“從來沒有”到“一直有”：100分表示“從來沒有”，75分表示“幾乎沒有”，50分表示“有時(shí)有”，25分表示“經(jīng)常有”，0分表示“一直有”，分?jǐn)?shù)越高提示生活質(zhì)量越好。兩個(gè)量表結(jié)合使用，既能反映出患兒共性的生活質(zhì)量情況，又能反映出疾病的特異性生活質(zhì)量情況。兒童生存質(zhì)量普適性核心量表和兒童生存質(zhì)量特異性模塊量表目前已應(yīng)用于惡性骨腫瘤兒童手術(shù)及化療后生活質(zhì)量情況評(píng)估。PedsQLTM普適量表和特異性量表采用了患兒自評(píng)及家長(zhǎng)報(bào)告相結(jié)合的形式，從一定程度上減少了因患兒年齡問題及理解能力問題帶來的結(jié)果偏倚，所呈現(xiàn)的問卷真實(shí)性相對(duì)可靠。PedsQLTM量表的優(yōu)勢(shì)在于，可以針對(duì)不同年齡段生長(zhǎng)發(fā)育患兒所呈現(xiàn)出來的問題，采取相對(duì)應(yīng)的干預(yù)措施，以提高癌癥患兒生活質(zhì)量。但是，目前較少文獻(xiàn)應(yīng)用此量表評(píng)估兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)，后續(xù)還需要進(jìn)一步研究以證實(shí)該量表在兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量評(píng)估中的應(yīng)用。

3.2.2 ?小兒癌癥生活質(zhì)量量表

小兒癌癥生活質(zhì)量量表（The Pediatric Cancer Quality of Life Inventory， PCQL）定位于全面多維度地評(píng)估癌癥患兒健康相關(guān)的生活質(zhì)量。PCQL量表最早被Varni等人應(yīng)用于1998年，此量表具有32項(xiàng)條目，評(píng)估了健康相關(guān)的生活質(zhì)量的5個(gè)領(lǐng)域：心理、社會(huì)、身體、感知功能以及疾病/治療相關(guān)癥狀。經(jīng)Varni等人測(cè)評(píng)，PCQL量表具有較好的信度與效度。與PedsQLTM類似，小兒癌癥生活質(zhì)量量表（PCQL）包括患者自評(píng)和家長(zhǎng)評(píng)價(jià)兩部分。而PedsQLTM與PCQL量表的區(qū)別在于，PCQL量表沒有劃分癌癥兒童年齡段。PCQL量表將健康相關(guān)的生活質(zhì)量概念，轉(zhuǎn)化為疾病以及治療后，患兒是否感知副作用存在，如聽到化療藥名，就會(huì)引發(fā)惡性、嘔吐等表現(xiàn)?？上У氖牵玖勘聿⑽从形墨I(xiàn)顯示應(yīng)用于兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)。因此后續(xù)也需要進(jìn)一步應(yīng)用PCQL量表于兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量評(píng)估中，證實(shí)其在兒童骨腫瘤患者生活質(zhì)量評(píng)估中是否適用。

4 小結(jié)

生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表，在成人慢性病、癌癥患者中的應(yīng)用已較為成熟。由于兒童這一群體處于生長(zhǎng)發(fā)育的關(guān)鍵時(shí)期，而且認(rèn)知水平有限，兒童生活質(zhì)量評(píng)價(jià)與成年人相比，表現(xiàn)出特殊性及復(fù)雜性。其中，與許多其他癌癥不同，骨腫瘤通常需要大量的外科手術(shù)干預(yù)，這可能會(huì)極大地影響移動(dòng)性、功能和身體形象。因此，對(duì)預(yù)期生活質(zhì)量進(jìn)行一些評(píng)估也對(duì)患者及其家庭有所幫助。然而，患者報(bào)告的生活質(zhì)量受多因素的影響，并且非常主觀。我們的綜述描述了多種研究和評(píng)估生活質(zhì)量的方法，提示生活質(zhì)量數(shù)據(jù)在臨床中的重要性。

現(xiàn)有的生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表還有一些其他限制。首先，腫瘤類型的異質(zhì)性，位置，階段，治療經(jīng)驗(yàn)和外科手術(shù)程序在大多數(shù)生活質(zhì)量量表中都未曾體現(xiàn)。事實(shí)上，與上肢腫瘤患者相比，治療下肢或盆腔骨腫瘤的患者，因?yàn)槟[瘤位置不同，手術(shù)對(duì)功能的影響差異巨大，生活質(zhì)量結(jié)果也可能存在顯著差異。但目前針對(duì)骨腫瘤患兒的生活質(zhì)量量表限制了我們對(duì)這些結(jié)果進(jìn)行總結(jié)歸納。其次，國(guó)外惡性腫瘤兒童生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表已趨于成熟，而我國(guó)目前兒童生活質(zhì)量評(píng)價(jià)量表均由國(guó)外量表轉(zhuǎn)化而來。由于我國(guó)和西方國(guó)家價(jià)值、體系、文化、家庭等諸多背景的差異，國(guó)外量表不宜直接用于我國(guó)患兒使用，應(yīng)根據(jù)我國(guó)國(guó)情及患兒生活質(zhì)量相關(guān)因素，制定出適合我國(guó)兒童骨腫瘤患者的生活質(zhì)量量表。第三，我們特意關(guān)注兒童患者群體，以確保應(yīng)用生活質(zhì)量量表的對(duì)象，對(duì)移動(dòng)性和疼痛的自我期望不會(huì)因?yàn)槁约膊〉纫蛩卦斐刹町悺Ｔ诨趦嚎普{(diào)查的研究中，調(diào)查相關(guān)的障礙是不可避免的。例如，SF-36等量表都是應(yīng)用于成人的量表，在兒科中應(yīng)用并不合適。兒童患者自我報(bào)告很大程度上取決于年齡。經(jīng)驗(yàn)證的生活質(zhì)量量表通常包括一定的父母報(bào)告。然而，許多兒科研究對(duì)比父母和患兒自身對(duì)患兒生活質(zhì)量的評(píng)價(jià)時(shí)，結(jié)果存在差異。

因此，我們強(qiáng)調(diào)了制定全面、適合年齡和針對(duì)癌癥的量表工具的必要性。合適且全面的生活質(zhì)量量表及有效的評(píng)估可反應(yīng)出骨腫瘤患兒的整體生活水平。了解骨腫瘤患兒的生活質(zhì)量整體水平，找出相關(guān)因素，才能更個(gè)體化的制定護(hù)理干預(yù)措施，提高患兒的生活質(zhì)量。同時(shí)，將生活質(zhì)量研究整合到兒科骨腫瘤臨床試驗(yàn)中，也可用以指導(dǎo)特異性、個(gè)體化的臨床護(hù)理工作。

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