郭歡歡
(鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院、河南省兒童醫(yī)院、鄭州兒童醫(yī)院血液腫瘤科,鄭州 450000)
白血病患兒治療周期長(zhǎng)、患兒家庭照護(hù)負(fù)擔(dān)大,故家庭疾病管理與患兒生活質(zhì)量密切相關(guān)。傳統(tǒng)家庭管理干預(yù)因缺乏針對(duì)性的經(jīng)濟(jì)幫扶政策,患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)較重,患兒生活質(zhì)量較差[1]?;谏鷳B(tài)系統(tǒng)理論(ecological systems theory,EST)的家庭管理干預(yù)模式認(rèn)為家庭、學(xué)校等個(gè)體生活環(huán)境為社會(huì)性的生態(tài)系統(tǒng),強(qiáng)調(diào)個(gè)體與環(huán)境可互幫互助、共同發(fā)展,應(yīng)用于肝炎患兒可緩解患兒疾病負(fù)擔(dān)[2],但在白血病患兒相關(guān)研究較少。基于此,本研究探討基于EST的家庭管理干預(yù)對(duì)白血病患兒的效果。
選取2018年3月至2019年3月于鄭州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院就診的白血病患兒70例,按隨機(jī)數(shù)字表法分為對(duì)照組35例和研究組35例。本研究已獲得醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。納入標(biāo)準(zhǔn):診斷為白血病;可良好溝通;患兒家屬學(xué)歷為初中以上;患兒家屬簽署知情同意書(shū)。排除標(biāo)準(zhǔn):中途出院;伴有器質(zhì)性腦??;放棄治療。2組患兒一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。見(jiàn)表1。
表1 2組患兒一般資料對(duì)比
對(duì)照組行常規(guī)家庭管理干預(yù)模式:協(xié)助患兒家屬辦理入院手續(xù)、醫(yī)療保險(xiǎn);制作、分發(fā)白血病患兒健康手冊(cè),幫助患兒家屬正確認(rèn)識(shí)疾病,告知患兒家屬感染預(yù)防、飲食指導(dǎo)、出血護(hù)理、發(fā)熱護(hù)理等患兒照護(hù)注意要點(diǎn),為患兒及家屬提供必要的心理疏導(dǎo)及情感支持。
研究組在對(duì)照組的基礎(chǔ)上行基于EST的家庭管理干預(yù)模式:1)成立EST家庭管理干預(yù)小組。小組含護(hù)士長(zhǎng)1名、專(zhuān)科護(hù)士3名、主治醫(yī)師1名、心理咨詢師1名、營(yíng)養(yǎng)師1名共7名醫(yī)護(hù)人員,其中護(hù)士長(zhǎng)為組長(zhǎng),負(fù)責(zé)調(diào)度護(hù)理工作;專(zhuān)科護(hù)士為護(hù)理工作執(zhí)行人員,主治醫(yī)師負(fù)責(zé)處理患兒病癥;心理咨詢師負(fù)責(zé)心理疏導(dǎo);營(yíng)養(yǎng)師負(fù)責(zé)制定飲食方案。2)行基于EST的家庭管理干預(yù)。以家庭、病友團(tuán)、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)為微觀系統(tǒng),其中家庭的主要任務(wù)為調(diào)整家庭任務(wù)以妥善安排家庭任務(wù)、明確主要照顧者;病友團(tuán)的主要任務(wù)為加強(qiáng)病友交流以增強(qiáng)患兒家屬應(yīng)對(duì)疾病的信心;醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)的主要任務(wù)為指導(dǎo)疾病照護(hù)工作以提高家屬照顧患兒的所必需的知識(shí)、技能,通過(guò)卡通繪畫(huà)、組織觀看娛樂(lè)視頻、情景模擬等形式積極與患兒溝通互動(dòng)。以家庭、病友團(tuán)、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)間的聯(lián)系為中間系統(tǒng),其主要任務(wù)為穩(wěn)定醫(yī)護(hù)信任關(guān)系、提供情感支持以緩解長(zhǎng)期照護(hù)患兒的壓力;以患兒就讀學(xué)校、家屬工作單位為外層系統(tǒng),其主要任務(wù)是援引學(xué)校、單位等社會(huì)的支持關(guān)愛(ài)以緩解患兒家屬的心理壓力,做好與學(xué)校協(xié)商工作,鼓勵(lì)同學(xué)及老師接納、幫助患兒生活及學(xué)習(xí),使患兒得到更多社會(huì)性的關(guān)愛(ài)溫暖,鼓勵(lì)患兒通過(guò)網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)學(xué)習(xí);以醫(yī)療政策、福利體系為宏觀系統(tǒng),其主要任務(wù)為糾正患兒認(rèn)知偏差、指導(dǎo)患兒積極申請(qǐng)疾病補(bǔ)助以積極應(yīng)對(duì)疾病。
觀察2組患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)、家屬疾病管理能力、患兒患病行為、患兒生活質(zhì)量。
1)家庭疾病負(fù)擔(dān)評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):選用疾病家庭負(fù)擔(dān)量表(the family burden interview schedule,F(xiàn)BIS)從經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、日常生活、娛樂(lè)活動(dòng)、家庭關(guān)系、成員身體健康、成員心理健康等維度評(píng)價(jià),總分為50分,評(píng)分越高表明患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)越重。
2)家屬疾病管理能力評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):選用家庭管理量表(family management measure,F(xiàn)aMM)評(píng)價(jià),總分為60分,評(píng)分越高表明家屬疾病管理能力越強(qiáng)。
3)患兒患病行為評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):選用患病行為問(wèn)卷(illness behavior questionnaire,IBQ)從負(fù)性情緒、患病角色、行為反應(yīng)等維度評(píng)價(jià),其中負(fù)性情緒維度總分為17分,患病角色維度總分為11分,行為反應(yīng)維度總分為13分,總分為41分,評(píng)分越高表明患兒患病行為越嚴(yán)重。
4)患兒生活質(zhì)量評(píng)價(jià)標(biāo)準(zhǔn):選用兒童生存質(zhì)量測(cè)定量表(pediatric quality of life inventory,Pedszl)從情感功能、生理功能、社會(huì)功能等維度評(píng)價(jià),各維度總分換算為100分,評(píng)分越高表明患兒生活質(zhì)量越好。
干預(yù)前2組患兒FBIS評(píng)分及FaMM評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)后2組患兒FBIS評(píng)分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05),且研究組顯著低于對(duì)照組(P<0.001);2組患兒FaMM評(píng)分均較干預(yù)前顯著升高(P<0.05),且研究組顯著高于對(duì)照組(P<0.01)。見(jiàn)表2。
表2 2組患兒FBIS評(píng)分及FaMM評(píng)分對(duì)比 分
*P<0.05與同組干預(yù)前比較。
干預(yù)前2組患兒各項(xiàng)IBQ評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后2組患兒各項(xiàng)IBQ評(píng)分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05),且研究組顯著低于對(duì)照組(均P<0.01)。見(jiàn)表3。
表3 2組患兒IBQ評(píng)分對(duì)比 分
*P<0.05與同組干預(yù)前比較。
干預(yù)前2組患兒各項(xiàng)Pedszl評(píng)分比較差異均無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05);干預(yù)后2組患兒各項(xiàng)Pedszl評(píng)分均較干預(yù)前顯著升高(均P<0.05),且研究組顯著高于對(duì)照組(均P<0.001)。見(jiàn)表4。
表4 2組患兒Pedszl評(píng)分對(duì)比 分
*P<0.05與同組干預(yù)前比較。
白血病為好發(fā)于青少年的造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病,可導(dǎo)致患兒出現(xiàn)貧血、感染發(fā)熱、肝脾腫大、骨骼疼痛等一系列癥狀,嚴(yán)重影響患兒生活質(zhì)量[3];治療費(fèi)用多、治療周期長(zhǎng),可加重患兒家庭負(fù)擔(dān)。傳統(tǒng)家庭管理干預(yù)多為醫(yī)院?jiǎn)我坏某R?guī)健康宣教,無(wú)法有效緩解患兒家庭疾病負(fù)擔(dān),導(dǎo)致患兒家屬疾病管理能力較弱、患兒生活質(zhì)量較低[4]。轉(zhuǎn)變家庭管理干預(yù)模式以緩解患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)是提高患兒家屬疾病管理能力、改善患兒生活質(zhì)量的關(guān)鍵。
基于EST的家庭管理干預(yù)模式是一種多元化、全方位的家庭管理干預(yù)模式[5],可從家庭、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、病友團(tuán)等微觀系統(tǒng)、中間系統(tǒng)為患兒及其家屬提供專(zhuān)業(yè)照護(hù)指導(dǎo)及其情感支持,提高患兒家屬的疾病管理能力及患兒的生活質(zhì)量;從家屬工作單位、患兒就讀學(xué)校等外層系統(tǒng)為患兒及家屬提供更多幫助與關(guān)愛(ài),改善患兒患病行為;從國(guó)家醫(yī)療政策、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)等宏觀系統(tǒng)為患兒家庭提供疾病治療費(fèi)用減免,緩解患兒家庭負(fù)擔(dān)。
FBIS量表是評(píng)價(jià)患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)的指標(biāo),評(píng)分越高表明患兒家庭疾病負(fù)擔(dān)越重。FaMM量表是評(píng)價(jià)患兒家屬疾病管理能力的指標(biāo),評(píng)分越高表明患兒家屬疾病管理能力越高。本研究中,干預(yù)后2組患兒FBIS評(píng)分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05),且研究組顯著低于對(duì)照組(P<0.001);2組患兒FaMM評(píng)分均較干預(yù)前顯著升高(均P<0.05),且研究組顯著高于對(duì)照組(P<0.01),表明基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著緩解家庭疾病負(fù)擔(dān)、提高疾病管理能力。這與林楠等[6]研究一致。究其原因:基于EST的家庭管理干預(yù)模式通過(guò)加強(qiáng)家庭、醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)、病友團(tuán)等微觀系統(tǒng)的情感支持,可有效緩解患兒家屬長(zhǎng)期照護(hù)精神壓力;通過(guò)援引國(guó)家醫(yī)療政策、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)等宏觀系統(tǒng)的財(cái)政支持,可有效緩解患兒長(zhǎng)期治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),從而減輕家庭疾病負(fù)擔(dān);此外,加強(qiáng)醫(yī)護(hù)指導(dǎo)以提高患兒疾病管理知識(shí)的掌握度,從而提高患兒家屬疾病管理能力。
IBQ量表可從負(fù)性情緒、患病角色、行為反應(yīng)等維度評(píng)價(jià)患兒患病行為,評(píng)分越高表明患兒患病行為越差。本研究中,干預(yù)后2組患兒各項(xiàng)IBQ評(píng)分均較干預(yù)前顯著降低(均P<0.05),且研究組顯著低于對(duì)照組(均P<0.01),表明基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著改善患兒患病行為。究其原因:基于EST的家庭管理干預(yù)模式通過(guò)鼓勵(lì)同學(xué)接納、幫助患兒,使患兒感受到更多關(guān)愛(ài),可有效緩解負(fù)性情緒;通過(guò)組織閱讀紙質(zhì)漫畫(huà)、觀看娛樂(lè)視頻等娛樂(lè)活動(dòng),可排解患兒疾病愁苦,緩解其患病角色;通過(guò)加強(qiáng)與患兒進(jìn)行情景體驗(yàn)等互動(dòng),可改善其行為反應(yīng)。
Pedszl可從情感功能、生理功能、社會(huì)功能等維度評(píng)價(jià)患兒生活質(zhì)量,評(píng)分越高表明患兒生活質(zhì)量越高。本研究中,干預(yù)后2組患兒各項(xiàng)Pedszl評(píng)分均較干預(yù)前顯著升高(均P<0.05),且研究組顯著高于對(duì)照組(均P<0.001),表明基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著改善患兒生活質(zhì)量。究其原因:基于EST的家庭管理干預(yù)模式通過(guò)尋求患兒就讀學(xué)校、社會(huì)福利機(jī)構(gòu)的幫助可使患兒感受到社會(huì)的溫暖,改善其情感功能;通過(guò)提高患兒家屬的疾病管理能力可改善家屬對(duì)患兒照護(hù)工作的質(zhì)量,減少并發(fā)癥的發(fā)生,從而提高患兒生理功能;通過(guò)鼓勵(lì)患兒通過(guò)網(wǎng)課學(xué)習(xí)可加強(qiáng)其學(xué)生身份認(rèn)同感,從而增強(qiáng)其社會(huì)功能。
綜上所述,基于EST的家庭管理干預(yù)模式應(yīng)用于白血病患兒家庭管理能顯著緩解家庭疾病負(fù)擔(dān),提高家屬疾病管理能力,糾正患兒患病行為,提高患兒生活質(zhì)量。