兒童器官捐獻(xiàn)決策過(guò)程中家長(zhǎng)心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

孫勝紅，劉安諾，張玲，劉桂霞，孫銀華

(1.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 器官移植中心，安徽 合肥 230022；2.安徽醫(yī)科大學(xué) 護(hù)理學(xué)院，安徽 合肥 230032；3.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 肝膽外科二病區(qū)；4.安徽醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院 呼吸內(nèi)科二病區(qū)；5.馬鞍山市市場(chǎng)監(jiān)督管理局 藥品不良反應(yīng)監(jiān)測(cè)中心，安徽 馬鞍山 243000)

隨著我國(guó)公民逝世后器官捐獻(xiàn)的全面推廣，兒童器官捐獻(xiàn)的數(shù)量亦逐漸增多[1]，但目前制約我國(guó)兒童器官移植發(fā)展最突出的問(wèn)題仍然是供體器官的來(lái)源。很多患兒在等待移植的過(guò)程中喪失了手術(shù)機(jī)會(huì)，每年因無(wú)法等到合適器官而死亡的患兒比例≥30%，遠(yuǎn)高于成人[2]。合理地?cái)U(kuò)大兒童供體的來(lái)源可以有效解決兒童器官短缺的問(wèn)題[3]。由于兒童供體的特殊性，目前在倫理審批、腦死亡判定標(biāo)準(zhǔn)、器官捐獻(xiàn)流程等方面仍存在一定爭(zhēng)議[4-5]?；純杭议L(zhǎng)作為兒童器官捐獻(xiàn)的主要決策者，往往承受著巨大的心理壓力。本研究采用質(zhì)性研究的現(xiàn)象學(xué)分析法，旨在了解兒童器官捐獻(xiàn)家長(zhǎng)的心理體驗(yàn)，以期為提出針對(duì)性的危機(jī)干預(yù)方式提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 本研究采用現(xiàn)象學(xué)研究方法，選取2017年3月至2019年1月于安徽省某三級(jí)甲等綜合性醫(yī)院移植中心進(jìn)行兒童器官捐獻(xiàn)者的12名家長(zhǎng)為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)經(jīng)2位有資質(zhì)的腦損傷評(píng)估專家分別判定共同確認(rèn)符合腦死亡的患兒父親和(或)母親；(2)患兒父母共同書(shū)面表達(dá)捐獻(xiàn)意愿，且病情評(píng)估和器官功能評(píng)估適合捐獻(xiàn)；(3)愿意接受訪談；(4)能真實(shí)表達(dá)自己內(nèi)心感受。排除標(biāo)準(zhǔn)：情緒波動(dòng)明顯，溝通過(guò)程中難以表達(dá)真實(shí)感受。兒童器官捐獻(xiàn)者及家長(zhǎng)的一般資料，詳見(jiàn)表1。

表1 兒童器官捐獻(xiàn)者及家長(zhǎng)的一般資料表(N=12)

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法 本研究采用半結(jié)構(gòu)式深度訪談法收集資料。研究開(kāi)始前報(bào)醫(yī)院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)，研究過(guò)程中充分尊重受訪者知情同意權(quán)。訪談提綱：(1)您是如何得知器官捐獻(xiàn)信息的？(2)您了解器官捐獻(xiàn)嗎？(3)孩子的疾病給您及家人帶來(lái)哪些影響？(4)您和家人是如何作出器官捐獻(xiàn)決定的？(5)您如何看待孩子器官捐獻(xiàn)這件事？(6)您有哪些特別想說(shuō)的？由研究者依據(jù)訪談提綱對(duì)12例器官捐獻(xiàn)兒童的父親和(或)母親進(jìn)行訪談。訪談地點(diǎn)一般選擇重癥監(jiān)護(hù)病房談話間或會(huì)議室、示教室等環(huán)境安靜場(chǎng)所以免被打擾。首次訪談前研究者向受訪者做自我介紹并出示身份證明和工作證，詳細(xì)介紹訪談目的、方法。按照器官捐獻(xiàn)流程分3次進(jìn)行訪談，每次訪談時(shí)間約為60 min。第1次訪談安排在患兒家長(zhǎng)表達(dá)捐獻(xiàn)意愿經(jīng)初步溝通確認(rèn)家長(zhǎng)捐獻(xiàn)意愿后，了解患兒家長(zhǎng)對(duì)器官捐獻(xiàn)的反應(yīng)；第2次訪談安排在腦損傷評(píng)估時(shí)，了解患兒家長(zhǎng)器官捐獻(xiàn)決策的心路歷程；第3次訪談安排在簽署《捐獻(xiàn)確認(rèn)登記表》及相關(guān)法律文書(shū)前，引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)表述自己心理體驗(yàn)并予以安慰和疏導(dǎo)。訪談內(nèi)容經(jīng)受訪者同意采用現(xiàn)場(chǎng)錄音和筆錄記錄資料，筆錄資料交受訪者核實(shí)修改并承諾保密。

1.2.2 資料分析方法 訪談結(jié)束后24 h內(nèi)筆錄結(jié)合錄音進(jìn)行資料整理分析。資料整理分析采用Giorgi現(xiàn)象學(xué)分析法[6]：(1)結(jié)合筆錄及錄音資料形成轉(zhuǎn)錄稿，反復(fù)閱讀轉(zhuǎn)錄稿，得出一個(gè)整體概念；(2)將資料分為多個(gè)部分，篩選出有價(jià)值的部分；(3)提煉有價(jià)值的部分形成有重要意義的單元，闡明其相互之間及其與整體之間關(guān)系；(4)整理有重要意義的單元，解釋個(gè)案；(5)綜合所有個(gè)案形成整體結(jié)構(gòu)描述。

2 結(jié)果

2.1 主題1：情緒反應(yīng) 由于患兒病情危重、疾病發(fā)展快且預(yù)后悲觀，器官捐獻(xiàn)相關(guān)信息可能會(huì)令患兒家長(zhǎng)產(chǎn)生強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)，甚至出現(xiàn)心理危機(jī)?；純杭议L(zhǎng)此時(shí)的心理體驗(yàn)強(qiáng)烈而復(fù)雜。

2.1.1 亞主題1：悵然不舍 當(dāng)?shù)弥純褐委煙o(wú)望后，家長(zhǎng)往往會(huì)六神無(wú)主，考慮器官捐獻(xiàn)時(shí)反復(fù)自言自語(yǔ)，完全沉浸在將要失去孩子的世界中，尤其是發(fā)病緊急毫無(wú)思想準(zhǔn)備的家長(zhǎng)。個(gè)案I母親:“我兒子今天上午好好到學(xué)校去上課的,怎么能說(shuō)沒(méi)就沒(méi)了,他才13歲，我還想多看他幾眼啊，以后再也沒(méi)機(jī)會(huì)了！”個(gè)案F母親：“感覺(jué)心里空落落的,我們也知道沒(méi)有比這更好的選擇了，但還是舍不得??！”突然而至的生離死別讓患兒家長(zhǎng)難以釋?xiě)?，依依不舍卻又無(wú)可奈何。

2.1.2 亞主題2：悲傷、難過(guò) 器官捐獻(xiàn)意味著生命即將結(jié)束，患兒家長(zhǎng)都會(huì)因患兒即將離去而沉浸在悲傷、難過(guò)中，難以自拔。個(gè)案H父親：“我女兒平時(shí)特別聽(tīng)話讓人看著就心痛，以后再也看不到她，也聽(tīng)不到她叫爸爸了?！眰€(gè)案J母親：“心里面永遠(yuǎn)都會(huì)記得他，躺在床上身上插滿管子的樣子我永遠(yuǎn)忘不掉，哪怕以后我們?cè)儆泻⒆樱且膊皇撬?！”個(gè)案D父親：“孩子?jì)寢屪蛲砩藗€(gè)妹妹，他滿心歡喜等的妹妹卻一眼都沒(méi)看到！我現(xiàn)在開(kāi)始信命了，這就是他的命！”此時(shí)患兒家長(zhǎng)的堅(jiān)持和希望徹底破滅，情緒絕望而又悲觀。

2.1.3 亞主題3：猶疑不決 部分家長(zhǎng)表示因受傳統(tǒng)觀念、輿論壓力、負(fù)面事件以及捐獻(xiàn)流程繁復(fù)等因素影響，對(duì)患兒器官捐獻(xiàn)猶豫不決。個(gè)案E父親：“以前看到過(guò)這方面的宣傳，也聽(tīng)過(guò)一些不好的事情，怕被騙辜負(fù)了孩子！”個(gè)案K父親：“這是大事，需要回家和家人商量一下，尤其是家里的老人，他們可能接受不了！”患兒家長(zhǎng)基本能理解和認(rèn)可器官捐獻(xiàn)的積極意義，但在考慮器官捐獻(xiàn)過(guò)程中還是顧慮重重。

2.1.4 亞主題4：理解支持 病程長(zhǎng)的患兒家長(zhǎng)在討論器官捐獻(xiàn)時(shí)情緒相對(duì)冷靜和理性。個(gè)案C母親：“和孩子爸爸商量過(guò)了，不管怎么說(shuō)，到這一步了，器官捐獻(xiàn)對(duì)孩子來(lái)說(shuō)也許是最有意義的選擇?！眰€(gè)案J父親：“我能接受孩子器官捐獻(xiàn)的事，延續(xù)孩子生命的同時(shí)幫助別人，弘揚(yáng)社會(huì)新風(fēng)尚，是好事！”患兒家長(zhǎng)一般都是經(jīng)過(guò)多方面了解才會(huì)肯定器官捐獻(xiàn)的積極意義。

2.2 主題2：艱難抉擇 隨著治療時(shí)間延長(zhǎng)和對(duì)疾病相關(guān)知識(shí)的深入了解，家長(zhǎng)雖百般抗拒卻不得不接受患兒治療無(wú)望即將離去的事實(shí)，他們開(kāi)始真正意識(shí)到器官捐獻(xiàn)也是一種選擇方式。

2.2.1 亞主題5：無(wú)能為力感 無(wú)能為力感是指?jìng)€(gè)體感知到并承認(rèn)自己對(duì)近況或事件無(wú)法控制，自己的行為也不會(huì)對(duì)結(jié)果產(chǎn)生顯著影響的狀態(tài)[7-8]。隨著患兒住院時(shí)間的越來(lái)越長(zhǎng)而病情卻越發(fā)沉重，患兒家長(zhǎng)越來(lái)越感覺(jué)無(wú)能為力。個(gè)案C父親：“已經(jīng)一個(gè)月了，實(shí)在沒(méi)有辦法了，最主要還是沒(méi)有救治的希望了。我們倆都辭去工作了，再拖下去我也不敢想了，活著的人總得活下去?。∠Ｍ茉徫?！”即使家長(zhǎng)明知道治療沒(méi)有任何希望，但在決定不再繼續(xù)治療時(shí)始終有深深的無(wú)助感。

2.2.2 亞主題6：理性決策 幾乎所有的患兒家長(zhǎng)在作出終止治療和器官捐獻(xiàn)決定前都會(huì)征求直系親屬、親戚朋友、或相關(guān)專業(yè)人員的意見(jiàn)，全面綜合考慮。個(gè)案A父親：“都商量了，這么大的事我一個(gè)人不能決定，最后還是外公、外婆勸的我老婆，她實(shí)在舍不得?！眰€(gè)案D父親：“我哥哥是鎮(zhèn)衛(wèi)生室的醫(yī)生，他打電話問(wèn)了好幾個(gè)在大醫(yī)院工作的同學(xué)，他們都建議放棄治療，也有人提議進(jìn)行器官捐獻(xiàn)?！眰€(gè)案G母親：“我們上北京找最好的專家看了，人家說(shuō)轉(zhuǎn)過(guò)去治療沒(méi)有意義。我也問(wèn)了關(guān)于器官捐獻(xiàn)的事，他也說(shuō)是好事。”患兒家長(zhǎng)在做出器官捐獻(xiàn)決定時(shí)的心情既百般不舍又無(wú)可奈何。

2.3 主題3：尋求獲得 失落中尋求獲得即是指?jìng)€(gè)體思考人生事件中的積極意義[9]。當(dāng)患兒家長(zhǎng)清楚地意識(shí)到患兒的離去不可避免，往往會(huì)想通過(guò)另一種方式來(lái)延續(xù)其生命，寄托情感，實(shí)現(xiàn)自己的希望。

2.3.1 亞主題7：生命延續(xù) 幾乎所有選擇器官捐獻(xiàn)的家長(zhǎng)都認(rèn)為，患兒器官移植到他人身上，就像自己孩子還活著一樣，是孩子以另一種方式存在。個(gè)案E母親：“孩子才6個(gè)月，就要死了，看不到她長(zhǎng)大的樣子了。你們以后不要告訴我移植效果，捐獻(xiàn)完成我就會(huì)認(rèn)為孩子還在，一直在，她的眼睛也會(huì)在某個(gè)我不知道的地方靜靜地看著?！眰€(gè)案B父親：“他這一走就什么也沒(méi)留下，這么小最后連骨灰都沒(méi)有，器官捐獻(xiàn)可以讓他在別人身上活著，至少在我心里他還活著?！?/p>

2.3.2 亞主題8：幫助他人 很多捐獻(xiàn)者家長(zhǎng)表示，器官捐獻(xiàn)可以幫助他人、回饋社會(huì)，為他人帶來(lái)生的希望。個(gè)案J父親：“家里有個(gè)遠(yuǎn)房親戚就是尿毒癥，很痛苦，尤其是透析的時(shí)候，后來(lái)?yè)Q腎了就和正常人差不多。雖然我們現(xiàn)在也很難受，但能幫助他人也算是件好事吧?！眰€(gè)案L父親：“孩子生下來(lái)就有病，好多好心人也給了我們很大幫助，孩子救不了那也是沒(méi)辦法的事，也算是孩子對(duì)社會(huì)的回報(bào)了。”

2.3.3 亞主題9：情感寄托 訪談中發(fā)現(xiàn)，患兒家長(zhǎng)在不知不覺(jué)中就將自己對(duì)患兒的情感轉(zhuǎn)移到了即將接受患兒器官的受者身上。個(gè)案A母親：“不管是誰(shuí)接受我女兒器官，我都不會(huì)對(duì)他(她)能提任何要求，那么小就生這么大病，也是個(gè)不幸的孩子！只希望他(她)健康快樂(lè)，代我女兒好好活下去?！?個(gè)案B父親：“以前也有過(guò)一個(gè)孩子，也不在了，生他時(shí)他媽媽差點(diǎn)連命都搭進(jìn)去了，只有這樣(器官捐獻(xiàn))我才感覺(jué)孩子還在?！?兒童器官捐獻(xiàn)承載更多的是患兒家長(zhǎng)的情感寄托，他們不只認(rèn)為器官還活著，而是認(rèn)為患兒還在，還在某個(gè)自己看不見(jiàn)的地方好好地活著。

3 討論

3.1 加強(qiáng)情感支持，緩解患兒家長(zhǎng)心理危機(jī) 患兒即將逝去和器官捐獻(xiàn)的雙重重大變故超出患兒家長(zhǎng)心理承受能力，往往會(huì)使其產(chǎn)生心理困擾，處于心理失衡狀態(tài)，容易出現(xiàn)焦慮、悲傷、后悔等負(fù)性情緒。鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)說(shuō)出自己真實(shí)的內(nèi)心體驗(yàn)，認(rèn)同患兒家長(zhǎng)的內(nèi)心痛苦，給予心理支持；理解患兒家長(zhǎng)的情緒反應(yīng)，設(shè)法安撫患兒家長(zhǎng)情緒并給予心理宣泄。加強(qiáng)情感支持有利于緩解患兒家長(zhǎng)的不良情緒，重新建立新的心理平衡狀態(tài)。

3.2 注重患兒家長(zhǎng)的人文關(guān)懷 對(duì)于心存顧慮的患兒家長(zhǎng)，應(yīng)如實(shí)向其宣傳國(guó)家相關(guān)政策及法律法規(guī)，讓其明晰器官捐獻(xiàn)規(guī)范的操作流程。對(duì)于在決策過(guò)程中有深深的無(wú)助感的患兒家長(zhǎng)，可以向他們客觀科學(xué)地講解腦死亡，讓他們明白腦死亡的真正含義，操作過(guò)程中嚴(yán)格執(zhí)行嚴(yán)謹(jǐn)規(guī)范的腦死亡判定和無(wú)心跳死亡原則。器官捐獻(xiàn)過(guò)程中雖涉及觀念、倫理和法律等多方面問(wèn)題，但其中最重要的問(wèn)題就是患兒家長(zhǎng)真實(shí)意愿的充分表達(dá)和反復(fù)確認(rèn)[10]，所有法律文書(shū)的簽署必須尊重患兒家長(zhǎng)的知情同意權(quán)。器官獲取時(shí)，充分體現(xiàn)對(duì)捐獻(xiàn)者的尊重和對(duì)生命的敬畏；捐獻(xiàn)完成后對(duì)捐獻(xiàn)者遺體進(jìn)行符合倫理原則的醫(yī)學(xué)處理，并參與緬懷紀(jì)念，對(duì)捐獻(xiàn)者個(gè)人信息嚴(yán)格保密[11]，借此撫慰患兒家長(zhǎng)悲傷無(wú)助的心理。

3.3 加強(qiáng)危機(jī)干預(yù)，協(xié)助患兒家長(zhǎng)安全渡過(guò)危機(jī)事件 在經(jīng)歷孩子離世和器官捐獻(xiàn)的雙重重大事件后，患兒家長(zhǎng)甚至其家庭的每位成員都會(huì)產(chǎn)生一定的心理應(yīng)激反應(yīng)，心理危機(jī)干預(yù)和完善的支持系統(tǒng)有助于緩解事件造成的沖突，協(xié)助患兒家長(zhǎng)冷靜思考、理性接納現(xiàn)實(shí)狀態(tài)，安全渡過(guò)危機(jī)[12]。

3.3.1 心理危機(jī)干預(yù) 心理危機(jī)干預(yù)是指使用一定的心理咨詢技巧、治療方法對(duì)處于心理危機(jī)狀態(tài)的個(gè)體給予關(guān)懷、支持及幫助，使其安全渡過(guò)危機(jī)[13]。溝通過(guò)程中，可以通過(guò)與家長(zhǎng)討論患兒病情特點(diǎn)和治療經(jīng)過(guò)，科學(xué)講解疾病相關(guān)知識(shí)等，改變患兒家長(zhǎng)錯(cuò)誤的疾病認(rèn)知和消極的內(nèi)心感受，減輕患兒家長(zhǎng)內(nèi)疚、自責(zé)心理；多向患兒家長(zhǎng)宣傳講解器官捐獻(xiàn)的積極意義以及兒童器官移植成功典型案例，讓他們感覺(jué)孩子只是換一種方式繼續(xù)存在，情感有所依托。采用心理暗示、正面引導(dǎo)等方法，鼓勵(lì)患兒家長(zhǎng)直面失去孩子的痛苦和失落，勇敢表達(dá)自己內(nèi)心真實(shí)感受。在深入分析患兒家長(zhǎng)真實(shí)感受的基礎(chǔ)上，采取針對(duì)性的干預(yù)措施：如莊嚴(yán)而又有意義的緬懷儀式、親朋好友的理解支持、專業(yè)化的心理輔導(dǎo)等。

3.3.2 為患兒家長(zhǎng)構(gòu)建完善的支持系統(tǒng) 詳細(xì)了解患兒家庭實(shí)際情況及存在的問(wèn)題，協(xié)調(diào)各方共同解決患兒家庭實(shí)際困難。大力提倡國(guó)家盡快完善器官捐獻(xiàn)各項(xiàng)保障制度，保證捐獻(xiàn)者及其親屬的合法權(quán)益。在理解尊重患兒家長(zhǎng)認(rèn)知反應(yīng)的基礎(chǔ)上，盡力引導(dǎo)患兒家長(zhǎng)理性思考本次危機(jī)事件從而改變其不良認(rèn)知反應(yīng)，協(xié)助患兒家長(zhǎng)建立積極應(yīng)對(duì)方式重建新的生活模式，以堅(jiān)強(qiáng)的心態(tài)面對(duì)未來(lái)生活。