家庭功能對(duì)矮小癥患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響

郭思嘉

個(gè)體身高低于同種族、同性別、同年齡正常人群平均身高的2個(gè)標(biāo)準(zhǔn)差則被定義為矮小癥[1]。現(xiàn)階段我國(guó)兒童發(fā)生矮小癥的概率大約為3%，我國(guó)大約有700萬的4～15歲矮小癥患兒，然而接受治療的患兒卻不足3萬人，同時(shí)治療效果也并不理想[2]。矮小癥患兒作為具有自身特殊性的一個(gè)群體，容易出現(xiàn)各種不良情緒，其生活質(zhì)量明顯低于正常兒童。家庭環(huán)境會(huì)直接影響兒童的生活質(zhì)量，現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外有關(guān)家庭功能對(duì)矮小癥兒童生活質(zhì)量影響的研究報(bào)道還比較缺乏。本研究主要分析家庭功能對(duì)矮小癥患兒健康相關(guān)生活質(zhì)量的影響，希望能為矮小癥的臨床干預(yù)提供指導(dǎo)。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選取我院2016年5月-2019年5月收治的80例矮小癥患者，將其作為實(shí)驗(yàn)組。①納入標(biāo)準(zhǔn)：年齡為3～15歲；滿足矮小癥的相關(guān)診斷標(biāo)準(zhǔn)[3]；不存在交流障礙，理解能力良好；患兒及其家長(zhǎng)簽署知情同意書。②排除標(biāo)準(zhǔn)：特殊綜合征；智力障礙；神經(jīng)發(fā)育障礙；肥胖或者超重；曾接受或者正在接受重組人生長(zhǎng)激素治療的患者；其他疾病史可能對(duì)生活質(zhì)量造成影響者。并隨機(jī)選取身高正常的兒童80例，將其作為對(duì)照組。

1.2 方法

1.2.1 研究工具 ①一般資料問卷：包括患兒體重、身高、年齡、姓名、性別等一般人口學(xué)資料。②家庭功能：選取家庭密度親密度與適應(yīng)性量表（FACES II-CV）對(duì)家庭功能進(jìn)行評(píng)估[4]，該量表屬于自評(píng)量表，共包括30個(gè)項(xiàng)目和2個(gè)分量表，每一項(xiàng)目均分為5個(gè)不同等級(jí)，從“不是”到“總是”，分值越高則表示家庭的適應(yīng)性越強(qiáng)或者親密度越高。③生活質(zhì)量：選取兒童生活質(zhì)量核心通用量表（PedsQL 4.0）對(duì)生活質(zhì)量進(jìn)行評(píng)估[5]；該量表包含23個(gè)條目和4個(gè)維度，學(xué)校功能、社會(huì)功能、情感功能、生理功能分別有5、5、5、8個(gè)條目。結(jié)合兒童各年齡段的理解能力和認(rèn)知發(fā)展水平，分別制定了不同年齡段的測(cè)量量表，分別為2～4歲、5～7歲、8～12歲、13～18歲，2～4歲量表僅包含家長(zhǎng)報(bào)告問卷，其他各年齡段量表則包括家長(zhǎng)報(bào)告和兒童自評(píng)問卷。量表的每一條目都是對(duì)最近1個(gè)月內(nèi)某事件的發(fā)生頻率進(jìn)行調(diào)查，0分表示幾乎一直困難，25分表示經(jīng)常有困難，50分表示有時(shí)有困難，75分表示幾乎沒問題，100分表示從來沒問題，分值越高則表示生活質(zhì)量越理想。通過家長(zhǎng)代評(píng)的方法采集相關(guān)數(shù)據(jù)。

1.2.2 收集資料 在患兒住院檢查過程中，取得患兒家長(zhǎng)同意后，選擇家長(zhǎng)代評(píng)的方式對(duì)相關(guān)量表進(jìn)行填寫，由1名主要監(jiān)護(hù)人對(duì)家長(zhǎng)代評(píng)量表進(jìn)行填寫。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)分析 本實(shí)驗(yàn)相關(guān)數(shù)據(jù)運(yùn)用SPSS 21.0統(tǒng)計(jì)學(xué)軟件處理，計(jì)數(shù)資料進(jìn)行χ2檢驗(yàn)，計(jì)量資料進(jìn)行t檢驗(yàn)，選擇Pearson相關(guān)分析對(duì)生活質(zhì)量與家庭功能的相關(guān)性進(jìn)行探討，P＜0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié) 果

2.1 兩組患兒及其家長(zhǎng)一般資料比較 兩組患兒在性別、年齡等資料方面比較，差異均無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＞0.05）；在父親受教育程度、患兒體重以及身高方面，兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（P＜0.05），見表1。

2.2 兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分觀察 實(shí)驗(yàn)組患兒的學(xué)校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評(píng)分均明顯低于對(duì)照組（P＜0.05），見表2。

表1 兩組患兒及其家長(zhǎng)一般資料比較

表2 兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分比較（±s，分）

表2 兩組患兒生活質(zhì)量評(píng)分比較（±s，分）

組別 n 學(xué)校功能 社交功能 情感功能 生理功能實(shí)驗(yàn)組 80 41.08±11.13 33.96±8.35 41.47±12.4761.73±13.48對(duì)照組 80 59.73±11.97 43.23±9.04 62.43±13.8771.23±18.23 t 8.309 9.4431 7.290 7.747 P ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.3 兩組患兒家庭功能評(píng)分比較 實(shí)驗(yàn)組患兒的適應(yīng)性分量表、親密度分量表評(píng)分均明顯低于對(duì)照組（P＜0.05），見表3。

表3 兩組患兒家庭功能評(píng)分比較（±s，分）

表3 兩組患兒家庭功能評(píng)分比較（±s，分）

組別 n 適應(yīng)性分量表 親密度分量表實(shí)驗(yàn)組 80 50.86±8.27 64.42±8.37對(duì)照組 80 55.68±9.96 69.03±9.12 t 6.330 9.331 P＜0.05 ＜0.05

2.4 生活質(zhì)量與家庭功能的相關(guān)性分析 患兒家庭的適應(yīng)性分量表、親密度分量表評(píng)分與學(xué)校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評(píng)分表現(xiàn)為正相關(guān)（P＜0.05），見表4。

表4 生活質(zhì)量與家庭功能的相關(guān)性分析

3 討 論

現(xiàn)階段國(guó)內(nèi)外有關(guān)矮小癥患兒的臨床研究，主要集中在診斷、治療、病因等方面，人們對(duì)身高問題較為關(guān)注，缺乏對(duì)矮小癥患兒生活質(zhì)量調(diào)查的研究報(bào)告?，F(xiàn)階段臨床中在對(duì)健康結(jié)局進(jìn)行評(píng)估時(shí)，健康生活質(zhì)量是非常重要的指標(biāo)之一。相關(guān)臨床研究結(jié)果顯示，在全部矮小癥患兒中，具有社交障礙、認(rèn)知功能障礙的患兒占比高達(dá)60%，除此之外矮小癥還會(huì)在一定程度上改變患兒性格，甚至?xí)?duì)其成年后的擇偶、就業(yè)造成嚴(yán)重影響[6]。矮小癥患兒的臨床治療，還會(huì)讓其家庭負(fù)擔(dān)明顯加重，上述各種因素均會(huì)影響患兒的心理健康，降低其生活質(zhì)量。本研究中，實(shí)驗(yàn)組患兒的學(xué)校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評(píng)分均明顯低于對(duì)照組（P＜0.05），表明矮小會(huì)從心理、社會(huì)以及生理等方面影響患兒的生活質(zhì)量。

本研究中，實(shí)驗(yàn)組患兒的適應(yīng)性分量表、親密度分量表評(píng)分均低于對(duì)照組（P＜0.05）；另外，患兒家庭的適應(yīng)性分量表、親密度分量表評(píng)分與學(xué)校功能、社交功能、情感功能、生理功能等維度評(píng)分表現(xiàn)為正相關(guān)（P＜0.05）。對(duì)于矮小癥患兒來講，其家庭功能越好，越能有效提升矮小癥患兒的生活質(zhì)量。表明在關(guān)注和治療矮小癥患兒時(shí)，家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)教育方式進(jìn)行不斷改進(jìn)，與患兒進(jìn)行積極的交流，對(duì)其心理特征進(jìn)行準(zhǔn)確把握，及時(shí)為其提供有針對(duì)性的疏導(dǎo)，治療期間應(yīng)積極干預(yù)患兒的心理健康與生活質(zhì)量，讓患兒的心理以及生理均處于比較良好的狀態(tài)。

總之，矮小癥患兒的生活質(zhì)量并不理想，家庭功能會(huì)嚴(yán)重影響其生活質(zhì)量；患兒家長(zhǎng)應(yīng)對(duì)教育方式進(jìn)行不斷改進(jìn)，加強(qiáng)交流溝通，對(duì)患兒心理特征進(jìn)行準(zhǔn)確把握，及時(shí)進(jìn)行有針對(duì)性的疏導(dǎo)，讓其家庭功能得以提升，最終改善患兒生活質(zhì)量。