走進(jìn)癌癥患者：住院期間醫(yī)患溝通需求的質(zhì)性研究

楊微微 袁 杰 徐萍萍 李亞玲

近十幾年來惡性腫瘤的發(fā)病死亡均呈持續(xù)上升態(tài)勢[1]，癌癥已經(jīng)成為嚴(yán)重威脅我國人群健康的主要公共衛(wèi)生問題[2]。“談癌色變”的社會環(huán)境使癌癥患者獲知病情后承受了巨大的心理負(fù)擔(dān)。良好的醫(yī)患溝通能夠緩解患者心理壓力，亦是落實“以患者為中心”醫(yī)療理念的重要保障[3]。目前，我國癌癥患者的醫(yī)患溝通模式研究大多數(shù)為壞消息告知方面，或是將國外的醫(yī)患溝通模式進(jìn)行實證研究；患者溝通需求則是單一病種患者信息需求、醫(yī)療決策[4]等方面的調(diào)查和應(yīng)用研究，在體現(xiàn)癌癥患者對醫(yī)患溝通需求、綜合評價溝通的有效性方面不可避免受到限制。實證研究表明，多數(shù)癌癥患者對醫(yī)患溝通效果不夠滿意或溝通期望未得到滿足[5]。為全面深入了解癌癥患者對醫(yī)患溝通的需求，找出醫(yī)患溝通現(xiàn)狀與患者需求之間的差距，本研究針對我國發(fā)病率前位[6]的癌癥患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談，描述癌癥患者在住院期間醫(yī)患溝通的體驗，為提高醫(yī)患溝通的有效性，提高患者就醫(yī)體驗和生存質(zhì)量，構(gòu)建基于患者視角的雙向互動型醫(yī)患溝通模式提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 研究對象

本研究采取目的抽樣法，選擇2019年7月～10月十堰市某三甲醫(yī)院住院治療的癌癥患者作為受訪對象；患者入選標(biāo)準(zhǔn):(1)肺癌、胃癌、結(jié)直腸癌、乳腺癌、肝癌知曉病情的癌癥患者；(2)具備理解和聽說能力；(3)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)合并其他嚴(yán)重疾?。?2)有交流障礙。告知訪談對象本研究的內(nèi)容、目的、方法，可自愿參與、隨時退出研究，且研究小組對訪談內(nèi)容、受訪者信息保密。在訪談信息飽和[7]，即分析資料時不再出現(xiàn)新的主題時終止訪談，最終共選取來自心胸外科、胃腸外科、肝膽胰外科及腫瘤科的癌癥患者共15名，其中男性9名，女性6名，平均年齡(56.0±11.5)歲，見表1。

表1 訪談患者基本情況

1.2 方法

1.2.1 資料收集方法

本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的研究方法，以人本主義哲學(xué)理論為指導(dǎo)[8]，以面對面的形式與訪談對象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談?wù)呤孪认蚴茉L者說明研究的目的和現(xiàn)場錄音的必要性，所有研究對象均知情同意。訪談提綱如下:(1)請問您對住院期間醫(yī)生和護(hù)士跟您的溝通滿意嗎？滿意和不滿意的具體方面有哪些？(2)請問您在住院過程中，最想醫(yī)護(hù)人員告訴您什么？為什么？(3)您對治療方案有什么想法嗎？為什么？(4)醫(yī)護(hù)人員哪些行為會讓您感覺更舒服？為什么？(5)您對住院期間跟醫(yī)護(hù)人員的溝通有什么希望或者建議嗎？

患者訪談地點選擇科室環(huán)境安靜不易受打擾的患者咨詢室，經(jīng)受訪對象同意后錄音，訪談以開放式提問導(dǎo)入，再根據(jù)受訪者的回答逐步深入。

訪談過程中，研究者邊聽邊注意觀察受訪者的肢體語言與情感變化，認(rèn)真傾聽并如實記錄，盡量避免對相關(guān)情景的誘導(dǎo)，鼓勵患者分享自己的醫(yī)患溝通體驗，深入挖掘患者對醫(yī)患溝通的需求，持續(xù)時間為30分鐘～60分鐘。訪談結(jié)束后，訪談?wù)哌M(jìn)行簡短的總結(jié)，確保正確理解受訪者的意思。

1.2.2 資料分析方法

訪談結(jié)束當(dāng)天即轉(zhuǎn)錄資料，所有訪談資料直接以編號建立文件名，將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場觀察記錄全部輸入Word文檔，反復(fù)閱讀書面文字資料，回憶訪談時的情形，由兩人逐字逐句分析其含義并進(jìn)行分類整理、編碼。資料分析運(yùn)用Colaizzi七步分析法[9]:(1)仔細(xì)閱讀所有訪談資料；(2)摘錄重要意義的陳述；(3)歸納和提煉反復(fù)出現(xiàn)的陳述，并進(jìn)行編碼；(4)將編碼后的觀點匯總，形成主題群；(5)寫出無遺漏、詳盡的敘述；(6)辨別出相似的觀點；(7)返回受訪者處求證。訪談資料的整理和分析過程中不斷進(jìn)行反思并采用他人核查法，對原始資料、編譯及解釋進(jìn)行再確認(rèn)。

1.3 倫理原則及質(zhì)量控制

本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查，并獲得醫(yī)院相關(guān)科室的許可。訪談前與課題小組充分討論，制定詳細(xì)實施方案；訪談提綱通過文獻(xiàn)回顧和專家指導(dǎo)下擬定，并經(jīng)過預(yù)訪談后進(jìn)行修改，所有受訪者均采用相同訪談提綱，資料收集過程一致性得到確保[10]；研究者先在相關(guān)科室進(jìn)行實習(xí)和科研，熟悉患者病情及性格特點，收集資料前與患者建立信任友好的關(guān)系；在受訪者知情同意的前提下進(jìn)行錄音，研究者保持中立自省的態(tài)度，鼓勵受訪者分享住院期間醫(yī)患溝通體驗和充發(fā)表達(dá)對醫(yī)患溝通的希望或建議；訪談過程中觀察受訪者非語言性表達(dá)，記錄語氣、語調(diào)、表情和肢體語言等信息[11]；訪談地點保證環(huán)境安靜、無干擾；訪談后整理的文字稿回訪受訪者，核對是否與其意愿相符，提高研究結(jié)果的可信度。

2 結(jié)果

經(jīng)過編碼和主題提煉，癌癥患者住院期間對醫(yī)患溝通體驗及需求表現(xiàn)為：最想獲知病情、恢復(fù)情況，患者能夠自主選擇病情告知的時機(jī)和方式；期望醫(yī)護(hù)能夠提供專業(yè)的疾病相關(guān)信息支持，期望能有患癌同伴分享抗癌的經(jīng)驗；期望參與到診療過程、治療方案決策，渴望醫(yī)護(hù)能夠給予更多情感支持；渴望得到醫(yī)護(hù)的認(rèn)可，期望醫(yī)護(hù)能夠提供生活、運(yùn)動、飲食方面具體的指導(dǎo)。見表2。

表2 癌癥患者住院期間醫(yī)患溝通體驗及需求

2.1 主題1：獲得醫(yī)護(hù)尊重

2.1.1 尊重患者知情權(quán)

考慮到癌癥的特殊性和“談癌色變”的社會環(huán)境，臨床上醫(yī)務(wù)人員溝通病情對象首選患者家屬，而家屬通常出于保護(hù)患者的原因?qū)颊唠[瞞病情，但是本研究發(fā)現(xiàn)，12名患者醫(yī)患溝通需求最強(qiáng)烈的是病情進(jìn)展。

N2:住院溝通最滿意的就是我想知道的都告訴我了，最想知道自己的病情、恢復(fù)的情況。

N5：其他的還好，唯一不滿意的就是每次問醫(yī)生病情的時候，他都說跟你兒子溝通。雖然我知道他們是為我好，但是我特別想知道病情。

N8:住院溝通都很滿意，因為一住院我就讓醫(yī)生直接跟我溝通病情，我家里好幾個學(xué)醫(yī)的，我也會問他們；到我這個年紀(jì)了，也沒有什么不能承受的。我們病人最想知道的就是病情。

2.1.2 尊重患者自主權(quán)

無論是病區(qū)的標(biāo)識、宣傳貼畫，還是通過觀察病友，完全向患者隱瞞病情并不現(xiàn)實，患者或早或遲都能知道自己患癌的事實。訪談發(fā)現(xiàn)，10名患者希望能夠得到醫(yī)護(hù)人員更多的尊重，掌握更多的主動權(quán)，如患者自行選擇知道病情的方式、治療以及跟醫(yī)生溝通的時間。

N7：雖然我在病區(qū)看到每天很多光頭，我也沒有想過我自己是癌。那天下午醫(yī)生突然告訴我穿刺結(jié)果出來了，乳腺癌，那一下我感覺我被雷擊了一樣，要是他能尊重我一點，開始鋪墊一下，慢慢告訴我，我也不會這么難受。

N8:現(xiàn)在每天就是等護(hù)士通知去放療，有時候想出去買個東西都不敢，怕錯過通知化療的時間，錯過了要重新排隊，要是能夠提前有個安排表告訴我，我會更滿意。

N14：每次想去找醫(yī)生問病情的時候，經(jīng)常找不到人，要是有病情溝通計劃，他能夠告訴我哪個時間能找到他，我覺得就更好了。

2.2 主題2：專業(yè)信息支持

2.2.1 期望醫(yī)護(hù)提供專業(yè)信息

患者在接受患癌事實后往往對治療表現(xiàn)出很大的積極性，會通過各種途徑獲取癌癥相關(guān)知識，對不同渠道獲得的資料進(jìn)行篩選是目前面臨最大的困難；患者矛盾的心理導(dǎo)致其容易上當(dāng)受騙，11名受訪患者表示需要醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)的信息支持，幫助其進(jìn)行信息甄別。

N3：有時候在網(wǎng)上看到藥物的廣告，效果特別好，我就會問了醫(yī)生和護(hù)士，他們細(xì)心解釋說那些藥沒有經(jīng)過臨床試驗，不可靠、不能相信，我覺得蠻好的。

N15:我有時候會在網(wǎng)上查我這個病的資料，也在電視上看養(yǎng)生節(jié)目，要是住院的時候醫(yī)生能夠多解釋，我肯定會更加滿意。

2.2.2 期望患癌同伴經(jīng)驗分享

10名受訪對象表示希望醫(yī)護(hù)人員能夠提供同病情患者的情況介紹，從同伴分享成功抗癌的經(jīng)驗?zāi)軌驖M足患者信息的需求，給予患者很大的信心。

N3:要是醫(yī)生能介紹幾個跟我一樣病情的患者認(rèn)識，看看他們治療后的情況，我心里會更踏實一點。

N5:就想知道跟我同樣的病人病情是怎么樣的、怎么樣治療、最后效果是啥樣。

N7:我們有個群，病友在里面聊聊天，他們發(fā)的一些東西我也會看，有不懂的在群里問一下，有人遇到過的話會回復(fù)，感覺這種情況不是我一個人遇到，心情要好一點。

N11：我擔(dān)心化療痛苦，在化療前問我以前一個同事，他住在4樓肛腸科，他得的腸癌，他說化療不痛苦，跟打吊瓶一樣的，我就放心了。

2.3 主題3：醫(yī)患互動參與

2.3.1 期望參與治療決策

參與醫(yī)療決策可分為主動決策、被動決策和共同決策[12]。所有訪談對象均為知曉病情的患者，訪談過程中詢問患者對治療方案的想法時，大部分患者傾向于被動決策，即醫(yī)生在考慮患者意見后，根據(jù)患者病情做出治療決策；而10名患者表示希望參與到診療過程中，8名患者希望醫(yī)生與其共同協(xié)商治療方案。

N8：醫(yī)生跟我談治療方案的時候，問我是保乳還是全切，作為女人我肯定想保，醫(yī)生解釋了兩種方案的好處和風(fēng)險，他能問我的意見，我覺得這點蠻好的。

N13：治療方案都是聽醫(yī)生的，他們是學(xué)這個專業(yè)的，我又不懂。

2.3.2 渴望情感參與

研究發(fā)現(xiàn)患者可能更重視人際方面的溝通，而不只是信息交流[13]。訪談中6名患者在提到對住院期間醫(yī)患溝通的建議時表示希望醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度溫和、能夠?qū)颊叩那楦行枨蠼o予及時的回應(yīng)。

N1：查房的時候醫(yī)生問我病情，有沒有哪里不舒服，看看傷口啊，護(hù)士一按呼叫器就來了，這些讓我覺得他們很關(guān)心我。

N4：護(hù)士說話輕聲細(xì)語的，耐心地跟我們病人解釋，一直都是笑瞇瞇的，你需要什么她都盡力給你辦到，我感覺住院很舒服。

N8：醫(yī)生專業(yè)一點、態(tài)度好一點，比較平和，更容易溝通，像我們這種病人，有時候會患得患失的，還是想要醫(yī)生和護(hù)士及時安慰一下。

2.4 主題4：醫(yī)患相互信任

2.4.1 患者渴望得到認(rèn)可

7名受訪者表示希望醫(yī)生能夠認(rèn)真傾聽患者的意見，認(rèn)可他們對身體變化的感覺。癌癥患者跟其他疾病患者不同，因其治療周期長，需要反復(fù)跟醫(yī)院、醫(yī)護(hù)人員接觸；因擔(dān)心疾病復(fù)發(fā)，癌癥患者對身體的變化更為敏感。6名患者希望醫(yī)護(hù)能夠接受患者對治療和護(hù)理提出的意見。

N11:當(dāng)醫(yī)生說我理解你的感受的時候，我就更相信他，因為作為醫(yī)生能夠理解病人，我相信他是有醫(yī)德的。

N14:我有疑問的時候會問醫(yī)生，當(dāng)然希望他們耐心聽我的意見；病人也有自己的想法，醫(yī)生能夠聽我的意見，說明他也是相信我的，信任很重要。

2.4.2 醫(yī)護(hù)提供具象指導(dǎo)

大多數(shù)癌癥患者經(jīng)過手術(shù)、放化療等治療后，僅需定期返院復(fù)查。更好地回歸家庭、重返社會已成為衡量癌癥患者生存質(zhì)量的重要方面。訪談發(fā)現(xiàn)患者期望醫(yī)護(hù)人員提供飲食、運(yùn)動、康復(fù)等健康方面具象指導(dǎo)，使患者感受到關(guān)懷，由此更加配合治療以及信任醫(yī)護(hù)人員。

N3：希望他們查房的時候告訴我們需要做什么更好地配合，出院怎么護(hù)理自己，我會更加信任他們。

N5:護(hù)士交代注意事項都很詳細(xì)具體，比如飲食清淡一點，早上可以吃點白粥加點咸菜、每天喝一杯牛奶，油膩的最好不吃，我們病人就想知道生活上具體要注意些什么。

N10:醫(yī)生告訴我出院以后可以進(jìn)行適當(dāng)?shù)腻憻?，比如散步、打太極拳，護(hù)士告訴我每天可以吃一個雞蛋補(bǔ)充蛋白質(zhì)，這些具體的指導(dǎo)讓我覺得他們關(guān)心我們病人，住院期間很舒服，出院也不擔(dān)心。

3 討論

3.1 尊重患者，讓診療更有溫度

癌癥患者作為一個特殊群體，更需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心、鼓勵和支持。這與周潔等[12]的研究結(jié)果相似，該研究發(fā)現(xiàn)患者術(shù)前溝通需求中的情感需求主要側(cè)重期望得到來自于醫(yī)護(hù)的鼓勵和關(guān)懷。馬斯洛需求層次理論指出社會上所有人都有被他人尊重的需要，尤其是癌癥患者，其內(nèi)心更加敏感脆弱[14]?！耙曰颊邽橹行摹钡尼t(yī)療服務(wù)宗旨,倡導(dǎo)醫(yī)護(hù)在工作中尊重和維護(hù)患者的權(quán)利,尊重患者的知情同意權(quán)和自主選擇權(quán)。建議醫(yī)護(hù)人員在有限的時間里更有效、更主動地與患者進(jìn)行溝通，滿足患者的合理溝通需求，讓診療更有溫度。

3.2 告知病情，因人而異更人性

近年來癌癥告知研究發(fā)現(xiàn)，完全隱瞞不可取，而盲目告知病情亦不能完全對患者有利[15]。病情的告知首先應(yīng)對患者的知識水平、心理承受能力以及支持系統(tǒng)進(jìn)行評估，因人而異更能體現(xiàn)“以人為本”的哲學(xué)理念。其次，隨著治療的進(jìn)展，受訪患者大多數(shù)表示希望醫(yī)護(hù)主動告知病情進(jìn)展；知曉病情的患者往往能獲得來自醫(yī)務(wù)人員關(guān)于疾病的正確認(rèn)知，獲得來自家屬感情的支持，有更高的依從性。但是，患者患得患失的心理往往會夸大病情程度，有的患者并不希望知道太多關(guān)于病情的進(jìn)展情況，尤其是癌癥發(fā)生轉(zhuǎn)移的“壞消息”，會令其產(chǎn)生放棄治療，甚至輕生的想法，嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，因此，病情告知應(yīng)充分評估，因人而異更能體現(xiàn)醫(yī)學(xué)的人文關(guān)懷。

3.3 合作共贏，讓患者更溫暖

出于保護(hù)患者的心理，家屬往往希望醫(yī)生對患者的病情保密，導(dǎo)致醫(yī)護(hù)在與患者的溝通時諸多避忌，影響了溝通的效果。有研究發(fā)現(xiàn)，良好的醫(yī)患溝通能夠幫助減輕患者的恐懼、焦慮，增加患者對治療的滿意度，增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的心理[16]。訪談發(fā)現(xiàn)，患者期望主動參與到醫(yī)療決策中，更期望能夠得到醫(yī)護(hù)人員更多的情感關(guān)懷和來自患癌同伴感同身受的理解和支持。這與胡宗兵[17]在加強(qiáng)儒學(xué)人文關(guān)懷、合作共贏的觀念相似，醫(yī)護(hù)人員與癌癥患者及家屬應(yīng)是合作關(guān)系，三方進(jìn)行深入的溝通才能達(dá)到共贏效果，使患者表現(xiàn)出更樂觀的心態(tài)、更為積極的生存態(tài)度，提高患者的生存質(zhì)量，讓患者更好地與癌癥共存，生活更溫暖。

3.4 醫(yī)患命運(yùn)共同體，讓溝通更有效

醫(yī)患本是一體，但由于各種原因?qū)е箩t(yī)患出現(xiàn)信任危機(jī)。訪談中，癌癥患者及家屬與醫(yī)護(hù)人員溝通需求強(qiáng)烈，但臨床醫(yī)護(hù)人員工作繁忙，壓力較大，時間上很難保證滿足患者的需求。而醫(yī)患糾紛和矛盾往往是由于患者沒有達(dá)到預(yù)期目標(biāo)或是就醫(yī)過程中不夠滿意[18]。“天人合一”作為傳統(tǒng)儒家文化，可作為醫(yī)患命運(yùn)共同體的指導(dǎo)思想，實現(xiàn)醫(yī)患合一的目標(biāo)[17]。醫(yī)患關(guān)系的維護(hù)需要以雙方信任為基礎(chǔ)，而相互信任更應(yīng)該達(dá)到人際關(guān)系的信任。癌癥患者更多地希望從醫(yī)護(hù)人員處獲得精神上的支持，建議提高醫(yī)護(hù)人員的溝通技巧，尊重每一個患者的獨(dú)特性，對患者多一些關(guān)懷，增加溝通的有效性，讓診療更有溫度，用愛和希望為醫(yī)患命運(yùn)共同體澆筑銅墻鐵壁。

4 結(jié)語

本研究通過對15名癌癥患者的深入訪談，提煉出患者對醫(yī)患溝通不同層面的需求，醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)充分尊重患者的獨(dú)特性，不斷提高溝通技能，增加對患者的情感關(guān)懷，保護(hù)好醫(yī)患命運(yùn)共同體，構(gòu)建雙向互動型的溝通模式，實現(xiàn)醫(yī)患合作共贏，不斷改善患者的就醫(yī)體驗和生存質(zhì)量。但是本研究樣本量及樣本來源、樣本所在醫(yī)院水平具有一定的局限性，后續(xù)需擴(kuò)大樣本量，結(jié)合調(diào)查深入研究。