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    走進(jìn)癌癥患者:住院期間醫(yī)患溝通需求的質(zhì)性研究

    2020-09-10 05:32:30楊微微徐萍萍李亞玲
    醫(yī)學(xué)與哲學(xué) 2020年17期
    關(guān)鍵詞:醫(yī)護(hù)醫(yī)患受訪者

    楊微微 袁 杰 徐萍萍 李亞玲

    近十幾年來惡性腫瘤的發(fā)病死亡均呈持續(xù)上升態(tài)勢[1],癌癥已經(jīng)成為嚴(yán)重威脅我國人群健康的主要公共衛(wèi)生問題[2]。“談癌色變”的社會環(huán)境使癌癥患者獲知病情后承受了巨大的心理負(fù)擔(dān)。良好的醫(yī)患溝通能夠緩解患者心理壓力,亦是落實“以患者為中心”醫(yī)療理念的重要保障[3]。目前,我國癌癥患者的醫(yī)患溝通模式研究大多數(shù)為壞消息告知方面,或是將國外的醫(yī)患溝通模式進(jìn)行實證研究;患者溝通需求則是單一病種患者信息需求、醫(yī)療決策[4]等方面的調(diào)查和應(yīng)用研究,在體現(xiàn)癌癥患者對醫(yī)患溝通需求、綜合評價溝通的有效性方面不可避免受到限制。實證研究表明,多數(shù)癌癥患者對醫(yī)患溝通效果不夠滿意或溝通期望未得到滿足[5]。為全面深入了解癌癥患者對醫(yī)患溝通的需求,找出醫(yī)患溝通現(xiàn)狀與患者需求之間的差距,本研究針對我國發(fā)病率前位[6]的癌癥患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式訪談,描述癌癥患者在住院期間醫(yī)患溝通的體驗,為提高醫(yī)患溝通的有效性,提高患者就醫(yī)體驗和生存質(zhì)量,構(gòu)建基于患者視角的雙向互動型醫(yī)患溝通模式提供依據(jù)。

    1 對象與方法

    1.1 研究對象

    本研究采取目的抽樣法,選擇2019年7月~10月十堰市某三甲醫(yī)院住院治療的癌癥患者作為受訪對象;患者入選標(biāo)準(zhǔn):(1)肺癌、胃癌、結(jié)直腸癌、乳腺癌、肝癌知曉病情的癌癥患者;(2)具備理解和聽說能力;(3)自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn):(1)合并其他嚴(yán)重疾?。?2)有交流障礙。告知訪談對象本研究的內(nèi)容、目的、方法,可自愿參與、隨時退出研究,且研究小組對訪談內(nèi)容、受訪者信息保密。在訪談信息飽和[7],即分析資料時不再出現(xiàn)新的主題時終止訪談,最終共選取來自心胸外科、胃腸外科、肝膽胰外科及腫瘤科的癌癥患者共15名,其中男性9名,女性6名,平均年齡(56.0±11.5)歲,見表1。

    表1 訪談患者基本情況

    1.2 方法

    1.2.1 資料收集方法

    本研究采用質(zhì)性研究中現(xiàn)象學(xué)的研究方法,以人本主義哲學(xué)理論為指導(dǎo)[8],以面對面的形式與訪談對象進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談?wù)呤孪认蚴茉L者說明研究的目的和現(xiàn)場錄音的必要性,所有研究對象均知情同意。訪談提綱如下:(1)請問您對住院期間醫(yī)生和護(hù)士跟您的溝通滿意嗎?滿意和不滿意的具體方面有哪些?(2)請問您在住院過程中,最想醫(yī)護(hù)人員告訴您什么?為什么?(3)您對治療方案有什么想法嗎?為什么?(4)醫(yī)護(hù)人員哪些行為會讓您感覺更舒服?為什么?(5)您對住院期間跟醫(yī)護(hù)人員的溝通有什么希望或者建議嗎?

    患者訪談地點選擇科室環(huán)境安靜不易受打擾的患者咨詢室,經(jīng)受訪對象同意后錄音,訪談以開放式提問導(dǎo)入,再根據(jù)受訪者的回答逐步深入。

    訪談過程中,研究者邊聽邊注意觀察受訪者的肢體語言與情感變化,認(rèn)真傾聽并如實記錄,盡量避免對相關(guān)情景的誘導(dǎo),鼓勵患者分享自己的醫(yī)患溝通體驗,深入挖掘患者對醫(yī)患溝通的需求,持續(xù)時間為30分鐘~60分鐘。訪談結(jié)束后,訪談?wù)哌M(jìn)行簡短的總結(jié),確保正確理解受訪者的意思。

    1.2.2 資料分析方法

    訪談結(jié)束當(dāng)天即轉(zhuǎn)錄資料,所有訪談資料直接以編號建立文件名,將受訪者陳述的所有內(nèi)容和研究者的現(xiàn)場觀察記錄全部輸入Word文檔,反復(fù)閱讀書面文字資料,回憶訪談時的情形,由兩人逐字逐句分析其含義并進(jìn)行分類整理、編碼。資料分析運(yùn)用Colaizzi七步分析法[9]:(1)仔細(xì)閱讀所有訪談資料;(2)摘錄重要意義的陳述;(3)歸納和提煉反復(fù)出現(xiàn)的陳述,并進(jìn)行編碼;(4)將編碼后的觀點匯總,形成主題群;(5)寫出無遺漏、詳盡的敘述;(6)辨別出相似的觀點;(7)返回受訪者處求證。訪談資料的整理和分析過程中不斷進(jìn)行反思并采用他人核查法,對原始資料、編譯及解釋進(jìn)行再確認(rèn)。

    1.3 倫理原則及質(zhì)量控制

    本研究已通過醫(yī)院倫理委員會審查,并獲得醫(yī)院相關(guān)科室的許可。訪談前與課題小組充分討論,制定詳細(xì)實施方案;訪談提綱通過文獻(xiàn)回顧和專家指導(dǎo)下擬定,并經(jīng)過預(yù)訪談后進(jìn)行修改,所有受訪者均采用相同訪談提綱,資料收集過程一致性得到確保[10];研究者先在相關(guān)科室進(jìn)行實習(xí)和科研,熟悉患者病情及性格特點,收集資料前與患者建立信任友好的關(guān)系;在受訪者知情同意的前提下進(jìn)行錄音,研究者保持中立自省的態(tài)度,鼓勵受訪者分享住院期間醫(yī)患溝通體驗和充發(fā)表達(dá)對醫(yī)患溝通的希望或建議;訪談過程中觀察受訪者非語言性表達(dá),記錄語氣、語調(diào)、表情和肢體語言等信息[11];訪談地點保證環(huán)境安靜、無干擾;訪談后整理的文字稿回訪受訪者,核對是否與其意愿相符,提高研究結(jié)果的可信度。

    2 結(jié)果

    經(jīng)過編碼和主題提煉,癌癥患者住院期間對醫(yī)患溝通體驗及需求表現(xiàn)為:最想獲知病情、恢復(fù)情況,患者能夠自主選擇病情告知的時機(jī)和方式;期望醫(yī)護(hù)能夠提供專業(yè)的疾病相關(guān)信息支持,期望能有患癌同伴分享抗癌的經(jīng)驗;期望參與到診療過程、治療方案決策,渴望醫(yī)護(hù)能夠給予更多情感支持;渴望得到醫(yī)護(hù)的認(rèn)可,期望醫(yī)護(hù)能夠提供生活、運(yùn)動、飲食方面具體的指導(dǎo)。見表2。

    表2 癌癥患者住院期間醫(yī)患溝通體驗及需求

    2.1 主題1:獲得醫(yī)護(hù)尊重

    2.1.1 尊重患者知情權(quán)

    考慮到癌癥的特殊性和“談癌色變”的社會環(huán)境,臨床上醫(yī)務(wù)人員溝通病情對象首選患者家屬,而家屬通常出于保護(hù)患者的原因?qū)颊唠[瞞病情,但是本研究發(fā)現(xiàn),12名患者醫(yī)患溝通需求最強(qiáng)烈的是病情進(jìn)展。

    N2:住院溝通最滿意的就是我想知道的都告訴我了,最想知道自己的病情、恢復(fù)的情況。

    N5:其他的還好,唯一不滿意的就是每次問醫(yī)生病情的時候,他都說跟你兒子溝通。雖然我知道他們是為我好,但是我特別想知道病情。

    N8:住院溝通都很滿意,因為一住院我就讓醫(yī)生直接跟我溝通病情,我家里好幾個學(xué)醫(yī)的,我也會問他們;到我這個年紀(jì)了,也沒有什么不能承受的。我們病人最想知道的就是病情。

    2.1.2 尊重患者自主權(quán)

    無論是病區(qū)的標(biāo)識、宣傳貼畫,還是通過觀察病友,完全向患者隱瞞病情并不現(xiàn)實,患者或早或遲都能知道自己患癌的事實。訪談發(fā)現(xiàn),10名患者希望能夠得到醫(yī)護(hù)人員更多的尊重,掌握更多的主動權(quán),如患者自行選擇知道病情的方式、治療以及跟醫(yī)生溝通的時間。

    N7:雖然我在病區(qū)看到每天很多光頭,我也沒有想過我自己是癌。那天下午醫(yī)生突然告訴我穿刺結(jié)果出來了,乳腺癌,那一下我感覺我被雷擊了一樣,要是他能尊重我一點,開始鋪墊一下,慢慢告訴我,我也不會這么難受。

    N8:現(xiàn)在每天就是等護(hù)士通知去放療,有時候想出去買個東西都不敢,怕錯過通知化療的時間,錯過了要重新排隊,要是能夠提前有個安排表告訴我,我會更滿意。

    N14:每次想去找醫(yī)生問病情的時候,經(jīng)常找不到人,要是有病情溝通計劃,他能夠告訴我哪個時間能找到他,我覺得就更好了。

    2.2 主題2:專業(yè)信息支持

    2.2.1 期望醫(yī)護(hù)提供專業(yè)信息

    患者在接受患癌事實后往往對治療表現(xiàn)出很大的積極性,會通過各種途徑獲取癌癥相關(guān)知識,對不同渠道獲得的資料進(jìn)行篩選是目前面臨最大的困難;患者矛盾的心理導(dǎo)致其容易上當(dāng)受騙,11名受訪患者表示需要醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)的信息支持,幫助其進(jìn)行信息甄別。

    N3:有時候在網(wǎng)上看到藥物的廣告,效果特別好,我就會問了醫(yī)生和護(hù)士,他們細(xì)心解釋說那些藥沒有經(jīng)過臨床試驗,不可靠、不能相信,我覺得蠻好的。

    N15:我有時候會在網(wǎng)上查我這個病的資料,也在電視上看養(yǎng)生節(jié)目,要是住院的時候醫(yī)生能夠多解釋,我肯定會更加滿意。

    2.2.2 期望患癌同伴經(jīng)驗分享

    10名受訪對象表示希望醫(yī)護(hù)人員能夠提供同病情患者的情況介紹,從同伴分享成功抗癌的經(jīng)驗?zāi)軌驖M足患者信息的需求,給予患者很大的信心。

    N3:要是醫(yī)生能介紹幾個跟我一樣病情的患者認(rèn)識,看看他們治療后的情況,我心里會更踏實一點。

    N5:就想知道跟我同樣的病人病情是怎么樣的、怎么樣治療、最后效果是啥樣。

    N7:我們有個群,病友在里面聊聊天,他們發(fā)的一些東西我也會看,有不懂的在群里問一下,有人遇到過的話會回復(fù),感覺這種情況不是我一個人遇到,心情要好一點。

    N11:我擔(dān)心化療痛苦,在化療前問我以前一個同事,他住在4樓肛腸科,他得的腸癌,他說化療不痛苦,跟打吊瓶一樣的,我就放心了。

    2.3 主題3:醫(yī)患互動參與

    2.3.1 期望參與治療決策

    參與醫(yī)療決策可分為主動決策、被動決策和共同決策[12]。所有訪談對象均為知曉病情的患者,訪談過程中詢問患者對治療方案的想法時,大部分患者傾向于被動決策,即醫(yī)生在考慮患者意見后,根據(jù)患者病情做出治療決策;而10名患者表示希望參與到診療過程中,8名患者希望醫(yī)生與其共同協(xié)商治療方案。

    N8:醫(yī)生跟我談治療方案的時候,問我是保乳還是全切,作為女人我肯定想保,醫(yī)生解釋了兩種方案的好處和風(fēng)險,他能問我的意見,我覺得這點蠻好的。

    N13:治療方案都是聽醫(yī)生的,他們是學(xué)這個專業(yè)的,我又不懂。

    2.3.2 渴望情感參與

    研究發(fā)現(xiàn)患者可能更重視人際方面的溝通,而不只是信息交流[13]。訪談中6名患者在提到對住院期間醫(yī)患溝通的建議時表示希望醫(yī)護(hù)人員的態(tài)度溫和、能夠?qū)颊叩那楦行枨蠼o予及時的回應(yīng)。

    N1:查房的時候醫(yī)生問我病情,有沒有哪里不舒服,看看傷口啊,護(hù)士一按呼叫器就來了,這些讓我覺得他們很關(guān)心我。

    N4:護(hù)士說話輕聲細(xì)語的,耐心地跟我們病人解釋,一直都是笑瞇瞇的,你需要什么她都盡力給你辦到,我感覺住院很舒服。

    N8:醫(yī)生專業(yè)一點、態(tài)度好一點,比較平和,更容易溝通,像我們這種病人,有時候會患得患失的,還是想要醫(yī)生和護(hù)士及時安慰一下。

    2.4 主題4:醫(yī)患相互信任

    2.4.1 患者渴望得到認(rèn)可

    7名受訪者表示希望醫(yī)生能夠認(rèn)真傾聽患者的意見,認(rèn)可他們對身體變化的感覺。癌癥患者跟其他疾病患者不同,因其治療周期長,需要反復(fù)跟醫(yī)院、醫(yī)護(hù)人員接觸;因擔(dān)心疾病復(fù)發(fā),癌癥患者對身體的變化更為敏感。6名患者希望醫(yī)護(hù)能夠接受患者對治療和護(hù)理提出的意見。

    N11:當(dāng)醫(yī)生說我理解你的感受的時候,我就更相信他,因為作為醫(yī)生能夠理解病人,我相信他是有醫(yī)德的。

    N14:我有疑問的時候會問醫(yī)生,當(dāng)然希望他們耐心聽我的意見;病人也有自己的想法,醫(yī)生能夠聽我的意見,說明他也是相信我的,信任很重要。

    2.4.2 醫(yī)護(hù)提供具象指導(dǎo)

    大多數(shù)癌癥患者經(jīng)過手術(shù)、放化療等治療后,僅需定期返院復(fù)查。更好地回歸家庭、重返社會已成為衡量癌癥患者生存質(zhì)量的重要方面。訪談發(fā)現(xiàn)患者期望醫(yī)護(hù)人員提供飲食、運(yùn)動、康復(fù)等健康方面具象指導(dǎo),使患者感受到關(guān)懷,由此更加配合治療以及信任醫(yī)護(hù)人員。

    N3:希望他們查房的時候告訴我們需要做什么更好地配合,出院怎么護(hù)理自己,我會更加信任他們。

    N5:護(hù)士交代注意事項都很詳細(xì)具體,比如飲食清淡一點,早上可以吃點白粥加點咸菜、每天喝一杯牛奶,油膩的最好不吃,我們病人就想知道生活上具體要注意些什么。

    N10:醫(yī)生告訴我出院以后可以進(jìn)行適當(dāng)?shù)腻憻?,比如散步、打太極拳,護(hù)士告訴我每天可以吃一個雞蛋補(bǔ)充蛋白質(zhì),這些具體的指導(dǎo)讓我覺得他們關(guān)心我們病人,住院期間很舒服,出院也不擔(dān)心。

    3 討論

    3.1 尊重患者,讓診療更有溫度

    癌癥患者作為一個特殊群體,更需要醫(yī)護(hù)人員的關(guān)心、鼓勵和支持。這與周潔等[12]的研究結(jié)果相似,該研究發(fā)現(xiàn)患者術(shù)前溝通需求中的情感需求主要側(cè)重期望得到來自于醫(yī)護(hù)的鼓勵和關(guān)懷。馬斯洛需求層次理論指出社會上所有人都有被他人尊重的需要,尤其是癌癥患者,其內(nèi)心更加敏感脆弱[14]?!耙曰颊邽橹行摹钡尼t(yī)療服務(wù)宗旨,倡導(dǎo)醫(yī)護(hù)在工作中尊重和維護(hù)患者的權(quán)利,尊重患者的知情同意權(quán)和自主選擇權(quán)。建議醫(yī)護(hù)人員在有限的時間里更有效、更主動地與患者進(jìn)行溝通,滿足患者的合理溝通需求,讓診療更有溫度。

    3.2 告知病情,因人而異更人性

    近年來癌癥告知研究發(fā)現(xiàn),完全隱瞞不可取,而盲目告知病情亦不能完全對患者有利[15]。病情的告知首先應(yīng)對患者的知識水平、心理承受能力以及支持系統(tǒng)進(jìn)行評估,因人而異更能體現(xiàn)“以人為本”的哲學(xué)理念。其次,隨著治療的進(jìn)展,受訪患者大多數(shù)表示希望醫(yī)護(hù)主動告知病情進(jìn)展;知曉病情的患者往往能獲得來自醫(yī)務(wù)人員關(guān)于疾病的正確認(rèn)知,獲得來自家屬感情的支持,有更高的依從性。但是,患者患得患失的心理往往會夸大病情程度,有的患者并不希望知道太多關(guān)于病情的進(jìn)展情況,尤其是癌癥發(fā)生轉(zhuǎn)移的“壞消息”,會令其產(chǎn)生放棄治療,甚至輕生的想法,嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量,因此,病情告知應(yīng)充分評估,因人而異更能體現(xiàn)醫(yī)學(xué)的人文關(guān)懷。

    3.3 合作共贏,讓患者更溫暖

    出于保護(hù)患者的心理,家屬往往希望醫(yī)生對患者的病情保密,導(dǎo)致醫(yī)護(hù)在與患者的溝通時諸多避忌,影響了溝通的效果。有研究發(fā)現(xiàn),良好的醫(yī)患溝通能夠幫助減輕患者的恐懼、焦慮,增加患者對治療的滿意度,增強(qiáng)戰(zhàn)勝疾病的心理[16]。訪談發(fā)現(xiàn),患者期望主動參與到醫(yī)療決策中,更期望能夠得到醫(yī)護(hù)人員更多的情感關(guān)懷和來自患癌同伴感同身受的理解和支持。這與胡宗兵[17]在加強(qiáng)儒學(xué)人文關(guān)懷、合作共贏的觀念相似,醫(yī)護(hù)人員與癌癥患者及家屬應(yīng)是合作關(guān)系,三方進(jìn)行深入的溝通才能達(dá)到共贏效果,使患者表現(xiàn)出更樂觀的心態(tài)、更為積極的生存態(tài)度,提高患者的生存質(zhì)量,讓患者更好地與癌癥共存,生活更溫暖。

    3.4 醫(yī)患命運(yùn)共同體,讓溝通更有效

    醫(yī)患本是一體,但由于各種原因?qū)е箩t(yī)患出現(xiàn)信任危機(jī)。訪談中,癌癥患者及家屬與醫(yī)護(hù)人員溝通需求強(qiáng)烈,但臨床醫(yī)護(hù)人員工作繁忙,壓力較大,時間上很難保證滿足患者的需求。而醫(yī)患糾紛和矛盾往往是由于患者沒有達(dá)到預(yù)期目標(biāo)或是就醫(yī)過程中不夠滿意[18]。“天人合一”作為傳統(tǒng)儒家文化,可作為醫(yī)患命運(yùn)共同體的指導(dǎo)思想,實現(xiàn)醫(yī)患合一的目標(biāo)[17]。醫(yī)患關(guān)系的維護(hù)需要以雙方信任為基礎(chǔ),而相互信任更應(yīng)該達(dá)到人際關(guān)系的信任。癌癥患者更多地希望從醫(yī)護(hù)人員處獲得精神上的支持,建議提高醫(yī)護(hù)人員的溝通技巧,尊重每一個患者的獨(dú)特性,對患者多一些關(guān)懷,增加溝通的有效性,讓診療更有溫度,用愛和希望為醫(yī)患命運(yùn)共同體澆筑銅墻鐵壁。

    4 結(jié)語

    本研究通過對15名癌癥患者的深入訪談,提煉出患者對醫(yī)患溝通不同層面的需求,醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中應(yīng)充分尊重患者的獨(dú)特性,不斷提高溝通技能,增加對患者的情感關(guān)懷,保護(hù)好醫(yī)患命運(yùn)共同體,構(gòu)建雙向互動型的溝通模式,實現(xiàn)醫(yī)患合作共贏,不斷改善患者的就醫(yī)體驗和生存質(zhì)量。但是本研究樣本量及樣本來源、樣本所在醫(yī)院水平具有一定的局限性,后續(xù)需擴(kuò)大樣本量,結(jié)合調(diào)查深入研究。

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