晚期腫瘤患者靈性關(guān)愛的質(zhì)性研究

王家慧 趙明杰②

人口老齡化、高齡化的趨勢(shì)導(dǎo)致慢性病成為我國居民的主要死因，腫瘤患者人數(shù)逐漸增多，客觀增加了安寧療護(hù)的需求。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，靈性也被視為醫(yī)學(xué)模式的重要組成部分[1]。國內(nèi)關(guān)于臨終老年人的靈性關(guān)愛基本未開展，老年人的精神需求得不到滿足，處于精神貧困狀態(tài)，生活質(zhì)量較低[2]。關(guān)于靈性是什么，如何識(shí)別患者靈性需求，如何開展靈性關(guān)愛等，在很多醫(yī)護(hù)人員眼中仍是一個(gè)棘手的問題。本研究通過了解晚期腫瘤患者的日常生活、精神狀態(tài)，識(shí)別、分析晚期腫瘤患者的靈性困擾以及其對(duì)患者的身體、生活、信念、家人和意義等方面造成的影響，總結(jié)出患者的靈性需求，為安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)認(rèn)識(shí)靈性困擾對(duì)患者生活的影響，改進(jìn)靈性關(guān)愛的方式提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象

選取上海市某社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房的患者為訪談對(duì)象，共計(jì)13名。資料收集時(shí)間為2019年7月～9月，訪談10名患者，依次標(biāo)記為S1～S10，10名患者預(yù)計(jì)生存期6個(gè)月以內(nèi)，癌癥診斷為Ⅲ期、Ⅳ期。另外還有社區(qū)安寧療護(hù)志愿者記錄個(gè)案的文本資料3份，分別標(biāo)記為S11、S12、S13，患者基本信息見表1。訪談對(duì)象滿足以下條件：(1)惡性腫瘤患者；(2)對(duì)病情完全知情；(3)意識(shí)清楚，能自主表達(dá)。

1.2 研究方法

1.2.1 資料收集方法

根據(jù)研究主題查閱文獻(xiàn)，對(duì)文獻(xiàn)進(jìn)行系統(tǒng)分析，認(rèn)為晚期腫瘤患者的靈性困擾和需求來自意義、信念、價(jià)值觀、親情關(guān)系、人生經(jīng)歷與圓滿、習(xí)俗環(huán)境、醫(yī)護(hù)人員的照護(hù)等方面，選擇半結(jié)構(gòu)式訪談方法。并據(jù)此制定訪談提綱：(1)什么對(duì)您最重要？(2)希望誰陪伴在您身邊？(3)什么支撐著您應(yīng)對(duì)疾病與苦難？(4)您對(duì)現(xiàn)在的環(huán)境滿意嗎？(5)患病前后您的感悟是什么？征得患者同意后進(jìn)行面對(duì)面的訪談。每位患者的訪談時(shí)間累計(jì)60分鐘～90分鐘，因?yàn)樵L談對(duì)象多數(shù)不能下床自由活動(dòng)，訪談地點(diǎn)選擇在病房。

1.2.2 資料分析方法

因與患者訪談均在病房內(nèi)進(jìn)行，所以未做錄音，訪談結(jié)束后根據(jù)訪談的內(nèi)容做完當(dāng)天的記錄，其中有些患者訪談次數(shù)較多，后續(xù)對(duì)文本記錄做進(jìn)一步補(bǔ)充。本文按照訪談對(duì)象的時(shí)間先后順序進(jìn)行編號(hào)，完整閱讀原始資料，尋找與主題相關(guān)且有價(jià)值的資料，深挖背景資料，對(duì)患者描述的事實(shí)和感受深入分析和解釋，對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行歸納，總結(jié)出訪談的主題。

表1 13位訪談對(duì)象基本情況

2 結(jié)果

2.1 軀體不適降至最低的需求

訪談中發(fā)現(xiàn)，有11人涉及軀體癥狀的控制問題，分別為：S1、S2、S3、S4、S5、S6、S7、S8、S9、S11、S12，占比為85%。

患者是一名退休的話劇演員，曾到過各大洲不少國家參加演出，16年前曾確診為前列腺癌，依靠進(jìn)口藥控制病情10年時(shí)間，后病情復(fù)發(fā)，患者正符合一家三甲醫(yī)院對(duì)相關(guān)疾病的臨床招募條件，積極參與配合，病情5年內(nèi)沒有復(fù)發(fā)。如今，患者病情發(fā)生癌轉(zhuǎn)移，處于憤怒、協(xié)議階段，醫(yī)護(hù)人員、社工、志愿者均較難與患者溝通，患者也祈禱奇跡發(fā)生，希望自己的病情好轉(zhuǎn)。隨著軀體功能的減弱，威脅到了患者對(duì)生活的希望。剛開始時(shí)，患者咨詢醫(yī)生“我的病還有沒有可能治愈，能不能幫我聯(lián)系其他醫(yī)生，問問他們能不能治療，錢不是問題”，隨著病情的加重，患者雙腿不能發(fā)力，“哎，我踢足球的腿啊，我的腿是好不了了！”最后吐露出：“我已經(jīng)知道自己的腿好不了，只是希望自己的胳膊、手不要像腿一樣沒有知覺?！?S8)

入住安寧病房的前幾天，患者處于抑郁階段，時(shí)刻關(guān)注身體變化，期待能維持現(xiàn)狀，甚至出現(xiàn)奇跡，隨著身體持續(xù)惡化，出現(xiàn)惡心、嘔吐癥狀，軀體不適使得患者對(duì)生命產(chǎn)生失落感，嚴(yán)重威脅到了自身存在的意義。一次患者上午不斷嘔吐且疼痛加劇，第一次看到患者精神徹底崩潰?！拔抑雷约嚎觳恍辛耍颐喟?，我苦??！”(S6)

患者呼吸和飲食困難，疼痛難忍，面臨著放棄與尊嚴(yán)的困難選擇。“在病房的幾天里，希望就是快點(diǎn)離開這個(gè)世界，我疼，身體全身都疼(捂著胸口訴說著)，有時(shí)疼的胸口喘不過氣來，我不怕死，我想現(xiàn)在死?！?看到醫(yī)生時(shí)：“ 醫(yī)生，能不能給我打一針，我想死，太痛苦了，疼得要命?！?S3)

受訪談患者出現(xiàn)疼痛、惡心、嘔吐、呼吸和飲食困難等身體癥狀，這些癥狀威脅到了自身存在的意義和目的，帶來意義、價(jià)值的虛無感，摧毀了臨終者對(duì)生的希望、自身存在的意義，他們希望軀體的疼痛能夠降至最低。病房中多數(shù)患者的軀體癥狀得到控制，但是，醫(yī)護(hù)人員擔(dān)憂給予患者過多嗎啡類藥物會(huì)引起患者對(duì)藥物成癮問題，在用藥方面會(huì)存在顧慮，部分患者的疼痛不能及時(shí)緩解。

2.2 追尋希望、意義與目的的需求

訪談中發(fā)現(xiàn)，有12人涉及希望、意義與目的問題，分別為：S1、S2、S3、S4、S5、S6、S7、S8、S9、S11、S12、S13，占比為92%。

患者曾是一名工人，妻子目前癱瘓?jiān)诖?，養(yǎng)女騙走患者所有財(cái)產(chǎn)并失去聯(lián)系，患者與哥哥姐姐關(guān)系疏遠(yuǎn)，平常缺少聯(lián)系。外甥女給患者辦理住院手續(xù)后幾乎沒有到過醫(yī)院，整個(gè)住院期間，患者的鄰居看過患者一次?；颊咝睦硖幱谝钟綦A段，對(duì)待事情表現(xiàn)出淡漠的一面，面對(duì)凄涼的家人和悲慘的境遇，患者說出：“感到自己很孤獨(dú)，看到他們有人陪伴，我也想有人陪伴(含著淚水)，感覺活著沒有意義、希望?！?S5)

“我以前是打工的，殺豬、賣菜、搬運(yùn)工都做過，今年年前女兒都給我辦好了退休手續(xù)，現(xiàn)在有時(shí)間了，卻查出了病，本來到了好好享受生活的時(shí)候，沒想到……唉，沒辦法！”(S6)

“以前年輕時(shí)，根本不懂得年輕有多好。我現(xiàn)在腿不能走了，如果病好了，我就好好規(guī)劃下一個(gè)5年做什么，下一個(gè)10年做什么，現(xiàn)在……(嘆氣中)”(S8)

“以前做給她(妻子)吃或去外面吃，現(xiàn)在什么也做不了……(內(nèi)心無奈與遺憾)女兒女婿都喜歡吃我燒的菜，現(xiàn)在燒不了了……”說著說著就不停地掉眼淚。(S11)

“你知道嗎？當(dāng)時(shí)我是多么的悲痛欲絕，多么的痛苦，我還有好多事情沒有去做，好些地方?jīng)]有去?！?S13)

疾病的無常打亂了患者正常的生活和未來的規(guī)劃，切斷了與未來的聯(lián)系，平常缺乏對(duì)死亡的準(zhǔn)備，嚴(yán)重影響著患者自身的靈性困擾。在生命臨終階段，他們希望獲得體諒和關(guān)懷，在與他人聯(lián)系中獲得希望感、生命中發(fā)現(xiàn)意義與目的，醫(yī)護(hù)人員對(duì)于缺少家屬陪伴的患者，有時(shí)也是愛莫能助，不知如何幫助患者尋找希望、意義和目的。

2.3 獲得愛、尊重和尋覓價(jià)值的需求

在本次訪談中，有6人涉及愛、信念和價(jià)值問題，分別為S2、S3、S6、S9、S10、S13，占比為46%?；颊叩撵`性需求表現(xiàn)為家人間給予并接受愛。

“什么對(duì)我最重要？一是兒子，二是婚姻。從懷孕開始，當(dāng)父母的會(huì)不計(jì)回報(bào)地關(guān)愛自己的孩子。我很看重婚姻，我的婚姻是失敗的，我的病與離婚有很大關(guān)系?！?S3)

“回家好啊，家里女兒、女婿，甚至我親家都圍在我身邊，我心里高興，住在這里太吵了，尤其是看見我的孫子，心里舒服啊?！?S9)

患者的靈性需求表現(xiàn)為信念的尊重，接受生命的限度，其人生經(jīng)歷影響著他的靈性健康?；颊呤且幻こ處煟邮苓^高等教育，其爺爺是一名醫(yī)生，父親是一名工程師。妻子是一名教師，自己的兒子定居國外20多年，子女非常孝順，工作穩(wěn)定，自述自己的一生沒有遺憾，是所有訪談對(duì)象中唯一坦然接受自己生命的患者。“我知道你的目的，想要我通過回顧人生，發(fā)現(xiàn)生活的意義和價(jià)值。我不需要這些，謝謝你的好意。我非常明白疾病的發(fā)展過程，生老病死是自然規(guī)律，誰也逃脫不掉?！?(S2)

患者靈性需求表現(xiàn)為在家人和社會(huì)貢獻(xiàn)中發(fā)現(xiàn)自己的人生價(jià)值和意義?！拔椰F(xiàn)在不想那么多，能活一天就想開一天。我看見老婆高興，我也就高興，她不高興了，我也不會(huì)高興。”(S6)

“我這一生，一直要求自己做好事，幫助別人，不做壞事，這些我都做到了，前段時(shí)間我去廣西療養(yǎng)，以前去寺廟、西藏和希望小學(xué)我也捐了不少錢，我都不留名。我現(xiàn)在想著能活一天就賺一天，每天早上起來，能看見太陽，就很好了?！?S9)

和諧的家庭關(guān)系，堅(jiān)定的信念和健康的價(jià)值觀，幫助他人的價(jià)值感是患者感覺自身價(jià)值存在的源泉，并非每位患者都如此符合條件。訪談中有患者因家庭矛盾，沒有堅(jiān)定信念和成就感，他們?cè)谏┢诟械焦陋?dú)和無意義，更需要家人的愛、重塑價(jià)值觀和發(fā)現(xiàn)自我價(jià)值以撫慰靈性痛苦。

2.4 與周遭環(huán)境安心、安適的需求

在本次調(diào)查訪談中，有7人的靈性困擾受到環(huán)境的影響，分別是S1、S2、S4、S6、S7、S8、S11，占比為54%。患者的靈性困擾呈現(xiàn)出恐懼、不安和無助，這與其他患者病情的變化、社會(huì)對(duì)死亡的看法相互影響、相互聯(lián)系。不安的環(huán)境加速了患者病情的惡化，他們的靈性需求表現(xiàn)為與周遭環(huán)境和諧共存，和他人談?wù)摽謶趾蛽?dān)憂。醫(yī)護(hù)人員雖然知道病房環(huán)境對(duì)患者不利的影響，卻較少地傾聽他們的恐懼和不安，緩解他們的恐懼和不安。

“我看見一個(gè)護(hù)工晚上穿著一件大紅衣服，前后都印有骷髏，穿成這樣在外面走，感覺不舒服，你知道嗎？這意味著死亡?！甭牭接腥藚⒂^時(shí)反問到：“他們會(huì)不會(huì)進(jìn)病房，會(huì)不會(huì)拍照，不進(jìn)病房就好了?！?S2)

“大概凌晨4點(diǎn)吧，旁邊的那個(gè)人快走的時(shí)候，胳膊伸到我的床邊，不斷地抓我的床，看見他死去，嚇的魂都沒有了。尤其到晚上我非常害怕，睡覺不踏實(shí)，經(jīng)常做噩夢(mèng)?！?S7)

3 討論

3.1 希望、愛和信念是臨終患者的意義來源

希望是應(yīng)對(duì)無意義感的一劑心靈配方，人可以通過親密的關(guān)系和愛來發(fā)現(xiàn)最深刻的情感和生命的意義。信仰或信念也是靈性重要的內(nèi)涵，它僅次于意義[3]，信念為臨終者提供了一種有用的應(yīng)對(duì)機(jī)制，促進(jìn)希望并提供一些值得相信的東西，希望是個(gè)體堅(jiān)信一種無形的又渴望實(shí)現(xiàn)的可能性，沒有信仰或相信其他可能性，一個(gè)人很難有希望。研究表明，當(dāng)人們面臨疾病的軀體疼痛，與重要的人生死相離時(shí)，尋求意義的過程變得非常重要[4]，患者的主要意義和目的與家人的連接有重要關(guān)系[5]。意義對(duì)整個(gè)生命都是重要的，尤其是面臨危機(jī)時(shí)意義成為反思的主要源泉。

訪談中與患者交流生命的意義，疾病給他們帶來哪些變化或收獲時(shí)，發(fā)現(xiàn)和諧的人際關(guān)系、人生經(jīng)歷、成就感和價(jià)值觀影響著患者的靈性健康。有些患者因?yàn)檫z憾、缺少家人陪伴和消極地看待生命，在臨終階段，感覺不到意義和希望，與家人的連接中追尋不到生命的意義和目的。因此，在日常生活中應(yīng)當(dāng)培養(yǎng)積極的人際關(guān)系，踏實(shí)地做好每一件事，為獲得希望感、與世界存在聯(lián)系感、生命中發(fā)現(xiàn)意義與目的做好準(zhǔn)備。莊耀輝[6]提出了個(gè)人具體可行的如下辦法，把死亡看作是生命的一部分，是切切實(shí)實(shí)地關(guān)乎自己的事情。善用此生，在生命末期減少自己的遺憾，不要到了晚年，回憶自己還有好多事情沒有去做，把最好的時(shí)光浪費(fèi)在無用的事情之上。有機(jī)會(huì)去做安寧療護(hù)的志愿者，接觸臨終者的晚期生活，懂得珍惜生命的可貴，傾聽患者的當(dāng)下和過去美好的回憶，在生命關(guān)懷中共同成長。跟喜歡的人或親人表達(dá)內(nèi)心真實(shí)感受。對(duì)后世最好事先有所安排，減少許多不必要的困擾。在有限生命中，盡力做該做的事情，改進(jìn)自己，如此，回憶起自己的一生時(shí)，生命充滿意義和價(jià)值，感覺自己沒有虛度人生。

3.2 緩解軀體疼痛是靈性關(guān)愛的基本要求

惡性腫瘤患者在癌癥惡化過程中出現(xiàn)疲憊、呼吸困難、惡心、疼痛等身體癥狀，這些癥狀加劇了患者對(duì)意義、目的、獨(dú)立性、放棄與尊嚴(yán)的困難選擇，影響到患者心理、社會(huì)、靈性方面的健康程度[7]。在軀體癥狀(如疼痛)控制不良的患者身上，患者很難清晰地描述和表達(dá)靈性問題，因此首先解除患者的軀體痛苦才更容易與患者溝通其靈性相關(guān)的問題[8]。

這一方面，社區(qū)安寧療護(hù)人員的服務(wù)比較完善，在身體癥狀控制方面為患者提供鎮(zhèn)痛、鎮(zhèn)靜、抗驚厥、止吐、通便、利尿等基礎(chǔ)護(hù)理，鼓勵(lì)患者和家屬參與癥狀控制計(jì)劃，運(yùn)用中藥敷包、芳香療法、特色水療、園藝療法等方式改善患者的疼痛癥狀。

醫(yī)護(hù)人員每周會(huì)評(píng)估患者的疼痛，在用藥方面的顧慮應(yīng)當(dāng)改進(jìn)，以減少患者不必要的疼痛。Porter等[9]對(duì)11 882位無成癮史的住院患者進(jìn)行麻醉品成癮性發(fā)生率的調(diào)查，結(jié)果只有4名患者對(duì)藥物成癮，因此盡管醫(yī)院大量使用麻醉藥品，對(duì)于沒有成癮史的患者，對(duì)藥物成癮非常罕見。

3.3 引導(dǎo)家人陪伴臨終者

在靈性關(guān)愛中，家人陪伴是撫慰患者靈性困擾的重要途徑之一。實(shí)踐研究表明，家人的陪伴和家人有關(guān)的事情是臨終者重要的靈性需求。Hampton等[10]對(duì)90位晚期腫瘤患者靈性需求評(píng)估的研究得出，患者靈性需求最高的是有家人的陪伴，人數(shù)比例占80.2%。Deng等[11]調(diào)查終末期患者靈性需求時(shí)發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者更愿意與家人在一起進(jìn)行情感的交流，而且臨終患者表達(dá)靈性需求的期望時(shí)，大多是關(guān)于他們個(gè)人或家人的生活，較少關(guān)注他們自己與他人、自然、超越的聯(lián)系。

訪談中，有些患者因?yàn)槿鄙偌胰伺惆椤⑨t(yī)護(hù)人員等人的關(guān)心以及對(duì)病房環(huán)境的不安和恐懼，無意義感加劇，感覺生活充滿悲涼和孤寂，他們渴望有家人陪伴和他人的關(guān)心。缺少家人陪伴的患者更應(yīng)該得到醫(yī)護(hù)人員的關(guān)懷，而不是事不關(guān)己的態(tài)度。寧養(yǎng)療護(hù)是一種將人道精神發(fā)揮到極致的工作，其為臨終患者及家人提供緩和及支援性的照顧[12]。我們一生中都以很根本的方式和其他人相互依賴，給予關(guān)懷照顧，除親屬、朋友外，還延伸到醫(yī)務(wù)工作者等許多以其他方式來關(guān)懷他人的人。

3.4 識(shí)別患者的靈性痛苦

識(shí)別患者靈性困擾可以通過簡短的問題展開。注意營造患者舒適的環(huán)境、促使其自由表達(dá)身體癥狀或治療選擇的擔(dān)憂，患者的靈性和不確定性會(huì)逐漸表露出來[13]。例如，什么對(duì)你最重要？請(qǐng)描述你當(dāng)前的情況，疾病讓你會(huì)思考生命的哪些方面？你是如何思考這些方面以及你對(duì)生活的看法？信仰在生活中扮演什么樣的角色？你沮喪、失落時(shí)會(huì)做些什么？你對(duì)死亡擔(dān)憂什么？我能幫助你什么？等等。通過提供隱私的環(huán)境，選擇患者家人能接受的時(shí)間進(jìn)行溝通，了解他們的內(nèi)心世界，關(guān)注他們的需求。

處理靈性困擾與靈性成長，最好的辦法是獲得患者的主動(dòng)參與[14]。尊重患者意愿的基礎(chǔ)上，鼓勵(lì)有意識(shí)的患者參與團(tuán)隊(duì)人員的靈性關(guān)愛中，增進(jìn)醫(yī)患雙方溝通，共同完成照顧目標(biāo)。醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者癥狀、功能、生活質(zhì)量和信息提供偏好方面盡量了解患者的意愿，從患者角度思考什么時(shí)間合適，選擇什么方式，在哪兒進(jìn)行[15]。

在談?wù)撿`性歷史中總結(jié)出患者的靈性困擾、支撐的源泉和需求。多數(shù)的靈性需求表現(xiàn)為渴望內(nèi)心平靜、獲得希望感、與世界存在聯(lián)系感、生命中發(fā)現(xiàn)意義與目的、給予并接受愛、和他人談?wù)摽謶峙c擔(dān)憂等方面[16]。靈性評(píng)估不是一次溝通就結(jié)束，需要對(duì)患者的靈性需求進(jìn)行深度、持續(xù)的評(píng)估。

靈性關(guān)愛的方法包括人生回顧、轉(zhuǎn)換生命價(jià)值觀、幫助完成心愿、與他人建立并維持和諧關(guān)系、音樂療法、敘事藝術(shù)、按摩和冥想等方式，通過傾聽去理解，通過撫慰達(dá)到成長，幫助患者感覺到生命的意義和價(jià)值，體驗(yàn)、了解、認(rèn)同自己，反思、思考人生意義。

在靈性關(guān)愛中，應(yīng)非常敏銳地察覺到，并非每一位患者都愿意有專業(yè)人員涉入其內(nèi)心世界[17]。醫(yī)護(hù)人員有些問題解決不了，陪伴也是靈性關(guān)愛的重要一環(huán)。

4 結(jié)語

靈性關(guān)愛實(shí)質(zhì)內(nèi)容是幫助臨終者回憶和體驗(yàn)自己一生中值得驕傲的人生存在價(jià)值，讓他們無憾地、有尊嚴(yán)地逝去，在安寧療護(hù)中，靈性關(guān)愛在人性化方面是核心內(nèi)容[18]。高質(zhì)量的靈性關(guān)愛需要安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)具備人文關(guān)懷的理念，在實(shí)踐中緩解患者的軀體不適和靈性困擾，從人生成就、和諧家人關(guān)系、社會(huì)貢獻(xiàn)等方面使得患者感受到人生價(jià)值和意義的存在。同時(shí)，靈性撫慰離不開患者自我生命觀、價(jià)值觀的準(zhǔn)備和塑造，還有家人的關(guān)心，共同陪伴患者安詳、有尊嚴(yán)地走完人生最后一程。